PTT autoimmun : que comprennent les patients de leur - Cnr-mat

PTT autoimmun : que comprennent les patients de leur maladie?
Proposé par Elise Corre
le 26 Janvier 2017 à 23:00 - Mis à jour le 24 Février 2017 à 17:18
Questionnaire
Alors que l’on comprend mieux aujourd’hui l’histoire du PTT autoimmun sur de longues périodes de temps (rechutes plus fréquentes qu’on ne le
pensait ; développement possible d’une maladie autoimmune associée ; séquelles neuro-cognitives…) et que le traitement de la phase aiguë est
de mieux en mieux codifié, cette pathologie doit maintenant être considérée comme chronique, et la prise en charge repensée comme telle.
Dans ce contexte où le suivi des patients s’organise en consultation sur une longue période de temps, il est important d’appréhender ce que
les patients comprennent de cette maladie orpheline dont la physiopathologie peut apparaitre complexe, de son traitement et de son suivi. Pour
cela, un questionnaire a été rédigé. Il a été réalisé en collaboration avec un groupe d’étudiants (qui se sont présentés lors de la dernière
journée nationale), recrutés dans le cadre du projet PROFILE (grant Marie Curie-Horizon 2020 (Pr Vanhoorelbeke, Leuven, Belgique)).
Comment l'utiliser
Il est important d’aborder ce point, et donc tous les cliniciens amenés à suivre en consultation des patients pour un antécédent de PTT
autoimmun sont invités à participer. Ce questionnaire, simple d’utilisation, ne requiert que quelques minutes pour être rempli. Il doit être rempli
par le patient, mais le clinicien ou une infirmière d’annonce, technicienne d’études cliniques, etc… doit être présent(e) pour s’assurer que les
questions sont bien comprises par les patients. Le questionnaire peut être rempli lors d’une consultation ou même par téléphone. Si difficultés
sur ce point, faites-le savoir ( \n Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la
voir. ) pour avoir de l’aide.
Merci de votre participation à ce travail dont les résultats seront intéressants et importants pour affiner la manière d’aborder la maladie en
consultation et même au diagnostic avec le patient et sa famille.
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