19/04/17 Typ : Zoe et Gabrielle/Cor : Julien LE MEDECIN ET LA MORT LE TRAVAIL DE DEUIL C'est un sujet un peu lourd auquel on ne peut pas échapper. On est inévitablement confronté à la mort. La conception de la mort évolue avec notre carrière professionnelle. Tout d'abord on la considère comme le cadavre anatomique pour une dissection. Mais des interrogations se posent : qui était-il avant ? Son histoire ? … ? La relation envers le patient engendre une situation différente lorsque nous sommes confronté face à sa mort. Même sans clinique, ni soins, on doit affronter sa propre vision de la mort et comment l’aborder. Objectif du cours : savoir ce qu'il se passe au niveau psychologique pour quelqu'un qui va mourir, pour l'entourage et pour le médecin. I. La mort dans la société La place de la mort dans la société va attribuer le rôle du médecin dans la société. Philippe Ariès, philosophe a travaillé sur le sujet de la mort. Autrefois la mort dans la société, tragédie comique où on jouait à celui qui va mourir. Aujourd’hui, une comédie toujours aussi dramatique ou on joue (ait) a celui qui ne sait pas qu’il va mourir. Louis XIV : Le médecin doit donner un diagnostic. Le médecin se retire si il ne peut rien y faire et interviennent alors les institutions (politiques, rituelles, religieuses). Les lettres funèbres de Bossuet : il dit à la société comment « mourir bien ». Mourir bien c'était mourir dignement en paix avec une conscience tranquille. Le rôle du médecin à cette époque est de se retirer après le diagnostic. Au XX et XXI siècle : on joue à celui qui ne sait pas mourir. Lorsqu'on délivre un certificat de décès, les gens font évacuer le corps. Désormais, la mort est le travail du médecin. La demande au corps médical est le soin palliatif. C'est la mort cachée. On voit paradoxalement peu de cadavres en tant que médecins car on les évacue. Mais cette mort cachée évolue, on demande aux gens d’être autonomes. La revendications actuelle n'est pas uniquement celle des soins palliatifs mais aussi le choix de comment mourir. On demande au médecin d'être celui qui va exécuter son ordre et de pouvoir mourir dans la dignité. Si on pose la question à quelqu'un de comment il veut mourir « où ? Sans souffrance ? Entouré ? » La revendication aujourd'hui est le droit de choisir sa mort et ses modalités (mourir à domicile, sans souffrance,…). II. Le travail de deuil Ce travail est la base. C'est un processus psychologique à bien connaître car difficile à comprendre et à accompagner. La définition du deuil est la suivante : épreuve universelle qui touche tous les humains dans toutes les cultures, qui est la perte d'un objet d'amour qu'il s'agisse d'une chose ou d'une personne, réelle ou fantasmée. La perte d'une personne, d'un chat, d'un sein lors d'un cancer du sein, entraîne le même processus de deuil. On peut également perdre un espoir (ne pas pouvoir faire les études voulues par exemple, échec en P1 qui nécessite un processus de deuil pour rebondir). Une rupture sentimentale peut nécessité le même processus. Le deuil n'est pas seulement une perte, c'est un travail psycho-dynamique, qui évolue dans le temps. Il part d'un état et a pour objectif de se réaliser complètement. C'est le travail psychologique et physique nécessaire pour l'individu de renoncer au lien qui le lie à la personne et de pouvoir ainsi s'investir dans sa vie et créer de nouveaux lien libidinaux (Freud). Lorsque le deuil a bien réussi : ⁃ acceptation cognitive : je sais ce que j'ai perdu ⁃ acceptation émotionnelle : je sais que je l'ai perdu mais ca n'affecte pas mon comportement ⁃ changement d'identité : cette épreuve à changer mon rapport à ma vie actuelle. Il s'agit donc d'un réel travail psychologique. Le travail de deuil se fait toujours dans la douleur et toujours dans une tonalité dépressive et de solitude (on ne peut pas porter le deuil de quelqu’un d’autre). Classiquement le deuil se passe en trois phases: • le choc : l'objet d’amour est perdu. Il est délié de l'individu • mouvement dépressif : l'individu reprend l'objet en lui, le métabolise, revit des émotions avec lui pour le travailler (re-lié). • Adaptation, acceptation, réorganisation de la vie (re-allié). –1–/6 Comme le deuil est un travail qui a pour but de s'habituer à l'absence de quelque chose, il dépend : ⁃ de la nature des relations avec l'objet en question ⁃ l'environnement familial et culturel : il s'agit de réinvestir sur d'autres éléments de l'environnement pour surmonter l'épreuve. III. Le travail psychologique de l’entourage Les fœtus de St Vincent de Paul : dans les années 70 et 80 : un certain nombre de femmes étaient enceintes et on des enfants non viables. Ces enfants sont évacués à St Vincent de Paul. En faisant les placards de St Vincent de Paul 25 ans après, on découvre les enfants dans des bocaux. Les femmes apprenant ce fait ont alors eu des répercutions psychologiques. Les deuils ne sont doc pas toujours clos. Il y a une nécessité de la protection du corps de ceux qui nous quittent. Ainsi, il semble important de savoir ou sont les corps de ce qui nous quittent. Les tsunami : on a essayé de récupérer des corps des disparus. Cela est fondamental pour une famille de savoir où est le corps, peu importe mort ou non. Un corps mal fermé : autopsie sur une personne et l'anapath referme de manière grossière le corps. Mais la famille changeant les vêtements s'aperçoit que le corps est mal refermé. Elle a alors porté plainte. Pour les endeuillés, ce n’est jamais un cadavre. L'accompagnement du mourant par l'entourage : Le rôle du médecin est de les aider à faire un travail anticipatoire de la mort. Il faut que l'entourage accepte la situation. On essaye d'accorder au patient la meilleure fin de vie possible mais il va mourir. Le rôle de médecin est de préciser que le patient va mourir mais que pour le moment il est encore vivant. Il faut maintenir la confiance dans la vie. Pour pouvoir ainsi maitriser les soins. Il est important qu'avant le décès les gens participent aux soins pour la protection du corps et pour l'accompagnement. Il faut maintenir l'équilibre familial, ce n'est pas parce quelqu'un meure dans la maison qu'elle doit s'arrêter de vivre. Il y a la possibilité de prendre un peu distance sans pour autant l'abandonner. Il va y avoir une réorganisation des valeurs : réorganiser l'image de la personne qui va partir. Le travail de deuil : Lorsque la mort arrive, il y a plusieurs phases : • Phase de choc : elle dure quelques heures à quelques semaines. Avec des manifestations physiques (troubles de sommeil, perte de l'appétit, ulcère d'estomac, angor → décompensation possible en pathologies). Sur le plan psychique, il va y avoir plusieurs mécanismes : ⁃ le déni : impossibilité d'admettre et de réagir face à la perte et à la mort. ⁃ La colère envahissant les personnes : colère contre soi, culpabilité. Deuxième colère contre celui qui est parti, incompréhension de l'abandon qu'il laisse. ⁃ Marchandage : on cherche à trouver des solutions pour arranger la situation. Hallucinations possibles, la personne préserve les affaires de la personne décédée encore longtemps après la mort pour donner l’illusion que l’autre n’est pas parti. • • Le mouvement dépressif : la personne essaye de recréer de nouveaux liens. Cela associe un retrait, une douleur moral (tristesse, culpabilité, dégoût de la vie) et une possible idée suicidaire. Mais ceci n'est pas considéré comme une dépression, il s'agit d'une réaction normal face à la perte qu'ils endurent. Dans un deuil, la durée dépressive est souvent brève. Le ralentissement psychomoteur reste modéré et les personnes savent parfaitement pourquoi ils sont tristes (contrairement à une dépression). Il peut y avoir des idées suicidaires du type « je voudrais le rejoindre ». Phase d'acceptation, adaptation, réorganisation : Le sujet va se réinvestir : régression des symptômes physiques, acceptation de la perte, réinvestissement dans le monde extérieur, réorganisation des valeurs. La personne a la capacité de ressentir du désir, de se projeter dans un avenir serein, d'arrêter de vivre dans le souvenir et d'évoquer le défunt sans élément dépressif. Dans certains cas, le deuil se passe mal : deux types : compliqué et psychiatrique. Le deuil compliqué : Les personnes savent ce qu'ils ont perdu et cela leur manque. Les manifestations du travail de deuil sont inappropriées : aucune manifestation réaction très tardive réactions excessives : colère non justifiée, attaque de panique, cauchemars à de nombreuse reprise, –2–/6 souffrance extrême, identification des traits personnels du défunt (prendre ses habitudes, prendre ses goûts et ses activités), sur idéalisation du défunt, activation aux anniversaires, culpabilité extrême, durée excessive, évitement phobique. Le deuil pathologique : Il se manifeste sous forme psychiatrique. Ce qui est particulier c'est qu'il y a souvent ⁃ un déni de la mort (partiel ou total). ⁃ Une non reconnaissance de la réalité de la perte ⁃ identification mortifiée du défunt ⁃ sentiment de culpabilité excessive. Cela est d'autant plus accentué que la relation antérieure au défunt était ambivalente ou compliqué. Différents types : ⁃ deuil maniaque (la mort ne provoque rien) ⁃ deuil mélancolique ⁃ deuil hystérique (acquisition de symptômes en rapport avec la mort du défunt) ⁃ deuil obsessionnel (agressivité en regard de celui qui est parti et en regard de soi-même car on se sent responsable) ⁃ deuil psychotique Rôle du médecin dans le deuil : Le médecin doit être capable de reconnaître un deuil normal d'un deuil anormal. Il faut accompagner l'endeuillé : • préparer le deuil et rassure l'accompagnant • favoriser l'expression des questionnements : on a fait les bons choix, on ne pouvait rien faire pour avoir une fin différente. • favoriser l'expression de la culpabilité : vous avez fait tout ce que vous avez pu. • Autoriser l'expression du chagrin • relativiser les hallucinations • favoriser le respect des rites culturels : le médecin doit dépasser l'approche organique. Les rites des morts sont fondamentaux pour la paix des vivants. Il faut donc autoriser les rites funéraires. Signifiant des rites : • permet de reconnaître que la personne est morte • permet de reconnaître la séparation avec l'autre • reconnaissance du fait que le mort fait toujours partie du groupe des vivants. • Permet un respect du corps et de protection du mort, mais aussi de soi même. • Acte de purification, de réparation et de construction dans la mémoire des survivants • acte de reconnaissance de sa souffrance par le groupe (le fait d'être en deuil permet une reconnaissance de la souffrance des gens qui nous entoure. Il faut comprendre comment l'image de la mort se forme au cours de la vie chez un individu. Jusque 5 ans, la mort est vécue comme une expérience de séparation, de frustration. C'est une absence temporaire et réversible. Après la phase d'acceptation suit la phase de résiliation, les besoins primaires vont être assurés par d'autres personnes l'entourant. Entre 5 et 8 ans, les enfants considèrent effectivement que la mort est définitive. Mais pour eux elle n'est pas forcément inévitable. Cela va être ce qui ne bouge pas, ce qui ne respire plus. Elle est associée à l'idée de « méchants » et de punition. A partir de 8 ans, la mort est universelle et irréversible. Elle touche tout le monde et des questions se posent. A partir de 10 ans : on se rend compte qu'après la mort on devient poussière, qu'on n'existe plus et qu'on ne devient pas autre chose. Chez un enfant malade : il va sentir plus précocement que la mort va arriver et qu'elle est définitive. Il va sentir que la mort va faire mal à son entourage et toucher son entourage. Cela va entraîner les premières angoisses. Mais le deuil de l'enfant a une particularité par rapport à l'acceptation. Généralement il va exprimer son deuil par un domaine physique anxieux (peur, cauchemars, …). Son expression va être intermittente. L'enfant est capable de s'investir dans d'autres activités mais sa souffrance ressort plus tard. La croissance peut s'arrêter par le deuil. La particularité est que beaucoup de deuils enfants vont ressortir plus tard dans la vie de l'enfant. Un nouveau deuil peut réveiller un deuil survenu durant l'enfance. –3–/6 Le deuil peut se compliquer chez l'enfant. Lorsque la relation avec l'objet est forte, c'est à dire qu'il y avait une dépendance majeure avec la personne perdue. Parent décédé : • relation symbiotique • relation conflictuelle • période œdipienne ou adolescence : souhaiter la mort de ses parents et que cela arrive. Culpabilité. Par rapport à un membre de la fratrie décédé : • projection agressive de la rivalité fraternelle : peut se transformer en culpabilité après sa mort car à un moment volonté de sa disparition • organisation autour d'un culte du souvenir : pour être à la hauteur il faut que je ressemble au frère décédé car tout le monde ne parle que de lui. Le silence, le non dit, le secret de la famille : la famille cache à l'enfant la perte; • le fantasme remplace le vide créé : l'enfant voit que la personne n'est plus là mais n'a pas de moyen de combler son manque (cimetière, photos, enterrement) et donc remplace par un fantasme (imagination) • l'impossibilité de situer le mort L’indisponibilité de l'environnement adulte : ⁃ l'attitude calque : se calque sur les personnes autour de lui. ⁃ l'attitude miroir : l'enfant fait en sorte de faire plaisir à celui qui est en face de lui. « si papa veut que je sois triste, je vais être triste ». Rôle du médecin dans le deuil de l'enfant : • identifier le faux silence • favoriser des processus : participer à la fin de vie voir le corps participer au rites (on conseille d'autoriser les enfants à venir à l'enterrement) vivre en imagination avec son parent mort avoir un objet personnel du défunt des jeux sur la mort • rassurer l'enfant : il n'est pas responsable de la mort il n'est pas en danger face à la mort il ne va pas être abandonné l'être disparu ne sera pas oublié et sera encore aimé. IV. Le travail psychologique du mourant L’annonce de la mort entraine chez le mourant certaines réactions : - perte de la capacité à se projeter dans l’avenir. - Perte de la capacité à être lié a son entourage. Les 7 stades de Kubler – Ross (pédiatre américaine) : • le choc – la sidération • la dénégation, le déni : nier le fait qu'il va mourir. Le médecin a du se tromper. Pratiquement tout le monde passe par cette phase. ⁃ Avantage : le patient a une image positive auprès de son entourage (« il est fort et courageux ») ⁃ Désavantage : conspiration du silence (le malade dit qu'il ne va pas mourir, l'entourage en est arrangé car n'a pas à y faire face) croyant que le médecin se trompe, il va chercher un autre médecin. Le nouveau médecin relance l'espoir alors que c'est une erreur. • la révolte, la colère : pourquoi n'ai-je pas agi autrement ? Révolte contre son entourage et tous les vivants. Phase à la fois bénéfique (pour se protéger, son agressivité n'a pas de retour des gens qui l'entourent) et ennuyante (agressivité contre les médecins qui ne vont alors pas forcément le supporter, moments de contre-agressivité possibles). • le marchandage : un but à atteindre, des rites à faire pour éviter la mort … • la dépression : retrait et repli sur soi-même. • L'acceptation : reconnaît la mort qui approche mais cherche à vivre les instants qui lui reste au maximum. • le decathexis : l'état pré-mortem, déconnecté, pas de conflit psychique possible. Le mourant et toujours vivant et a besoin d'exister. On a cependant tendance à l'infantiliser. Il a également besoin de communiquer : les angoisses les plus fréquentes retrouvées après l'annonce de la mort : • peur de l'abandon –4–/6 • • • • • culpabilité vis à vis des proches « que vont devenir mes enfants ? Ma conjointe? » peur de la non maîtrise de la mort «vais-je mourir dignement ? », de la souffrance le néant (ne plus se reconnaître, ne plus être soi-même, ne plus se reconnaître) de l'inconnu (ne pas savoir ce qui se passe après la mort) peur de la mauvaise image (quels souvenirs vont garder les gens de moi ?). V. Le travail psychologique du médecin Le médecin doit être capable de repérer les phases de deuil dans son cabinet. Il faut les repérer et les accompagner. Il faut répondre par son comportement aux besoins du mourant, même si il n'apporte rien du point de vue médical, mais cela permet d'avoir un soutien moral et humain. Il faut oser regarder les gens en face, les palper. Cela permet une reconnaissance de l'autre dans son intégrité et dans sa situation actuelle de vivant. Des soignants devant les tribunaux, des médecins qui se suicident car on leur reproche leur façon de réagir face à la mort de certains patients. Le soignant dans ces situations n'a pas un comportement type à suivre et les décisions à prendre sont toujours difficiles. Le soignant va également avoir des mécanismes voisins du deuil : • phase de déni : qui peut être de différentes formes (abandon, ce n'est plus mon travail, d'autres gens doivent l'accompagner. Trouver des moyens thérapeutiques mais qui sont en réalité inutiles) • la colère : contre le patient (pourquoi il n'a pas précisé certains faits avant) contre d'autres soignants (dans des hôpitaux voisins qui n'ont pas agi) contre soi même (je n'ai pas agi comme il faut, je n'ai pas été là pour lui, je n'ai pas respecté son souhait de rester à domicile). • Le marchandage • Signe de la dépressivité : suis-je fait pour ce métier ? On vit la mort comme un échec. • Réorganisation du métier : professionnalisation améliorée. Je suis responsable et pas coupable. Travail psychologique qui se fait et permet de gérer la situation. Cela est d'autant plus facile que l'ambiance n'est pas malsaine et que l'implication affective pour le patient est moindre. Devant la mort, le médecin utilise des mécanismes de défense : mécanismes d'adaptation qui a pour but de faire face progressivement à la situation : • mentir • fuir • s'identifier de façon projective • sublimer • comportement d'omnipotence (pour maîtriser son angoisse) Mentir : • donner des fausses informations : cela permet d'éviter l'affront de la réalité. La réalité qui nous angoisse est alors refoulée. • Permet conspiration du silence : la famille et le malade n'ont pas envie de savoir et le médecin n'a pas envie de le dire. Les gens gardent confiance contrairement à l'annonce d'une mauvaise nouvelle. Mais le fait de mentir empêche le patient et sa famille de s'adapter à la nouvelle réalité et la possibilité d'être autonome devant la situation. • Lorsque la réalité va s'imposer, les personnes vont perdre confiance et reprocher de ne pas l'avoir dit plus tôt. • Le mensonge peut prendre différentes formes : ⁃ le mensonge brut ⁃ la fausse réassurance ⁃ le mensonge par omission : est-ce que ne pas tout dire c'est mentir ? Au niveau du travail du deuil cela est important. Le clivage du moi : un individu sait qu'il va mourir mais ne veut pas l'entendre. Ambiguïté entre la volonté de savoir et de ne pas savoir. Aujourd'hui on différencie la vérité énoncée et la vérité intégrée. On demande au médecin de faire comprendre la vérité au malade, à son rythme, à ses besoins et selon sa propre compréhension des choses. Ce qui est important c'est de rester dans une relation de vérité, pas forcément tout dire, mais dire les choses qui pourront être comprises. Il ne faut pas répondre à des questions que le patient ne pose pas. Ca ne sert à rien de brusquer le malade, si il n'est pas demandeur ce n'est pas obligatoire de tout dire. Il faut cependant dire uniquement des choses vraies, on peut ne pas tout dire mais on ne peut pas dire des choses non vraies. Il ne faut pas supprimer tout espoir. Fuir : • La meilleure des fuites est de se retirer, ne plus passer dans la chambre du patient. • Mais fuir devant quelque chose d'inévitable ne peut pas être indéfini. Les patients attendent plus que l'acte médical apporté par le médecin. Celui-ci ne peut pas fuir sa dimension humaine. • Parfois forme d'agressivité envers le patient dans la façon de dire les choses. • Esquiver le sujet. Il faut répondre aux questions du patient. –5–/6 • Banaliser la situation et lui enlever tout aspect spécifique. • Rationaliser : manière de fuir et de ramener dans le territoire médical des choses qui ne sont pas maîtrisables. • Tourner en dérision ou faire de l'humour. Être complaisant : tout accepter est dangereux car va mettre en péril le désir de l'autre. Tôt ou tard, lorsqu'on va avoir accepté les conditions du malade, la promesse faite va nous amener à en vouloir au patient de nous impliquer autant dans sa situation. S'identifier de façon projective : ⁃ projeter sur le patient ses propres désirs et espoirs, peurs et les lui attribuer ⁃ négation de la réalité du mourant. Omnipotence : • c'est se sentir et agir comme si on disposait de pouvoirs supérieurs et une capacité à tout gérer. • elle n'a pas de place en manière d'agonie car elle n'empêche pas les gens de mourir • Le soignant doit accepter de ne pas tout maîtriser et de redevenir humain, de ne pas avoir la réponse à tout. • Sublimer : • peut permettre d'échapper à ses propres conflits, de se protéger • altruisme : se réparer en réparant l'autre Acharnement thérapeutique et euthanasie : L'acharnement thérapeutique est une forme de déni : on sait qu'il va mourir mais on s'acharne à faire comme si ce n'était pas le cas. L'euthanasie est un moyen de décider que l'acharnement ne sert à rien et qu'il faut mettre fin à la vie du patient. Les repères que l'on a quant à l'euthanasie, c'est l'inadaptation à la situation objective du patient, la négation de la réalité de l'autre même abrité derrière l’intérêt de l'autre, … La loi Leonetti : il y a des principes à respecter quant à l'euthanasie. Comment raisonner par rapport à la prise de décision d'arrêt d'un traitement. Il faut savoir quels sont les souhaits du patient. Cette loi permet aux individus de décider d'une personne référente qui parlera à sa place pour des décisions qu'il ne serait pas capable de prendre. L'euthanasie ne se décide pas seul, il y a concertation au sien de l'équipe soignante. Le burn out syndrome : Se décrit chez les équipes soignantes qui vivent au sein des soins palliatifs. C’est un épuisement du personnel qui est exposé aux contraintes de personnes ne pouvant pas être soignées. 3 stades : • déséquilibre entre la ressource à la demande (investissement affectif du personnel, en temps, …) • réponse émotionnelle ai déséquilibre (trouble du sommeil, de l'appétit, irritabilité) • changements comportementaux (alcoolisation, prise de psychotropes, toxicomanie, détachement émotionnel, dévalorisation de soi-même, suicide, …) Il y a différentes causes : ⁃ capacité qu'un individu n'a pas à s'adapter au stress répétitif ⁃ maladie de l'ame en deuil, de son idéal. Capacité d'un professionnel d'accepter ses échecs, de ne pas réussir tout ce qu'il entreprend, que tout le monde ne peut pas l'aimer. ⁃ Pathologie de la relation : médecins n'ayant pas su prendre de la distance avec les patients ⁃ psychopathologie des nouvelles formes d'organisation du travail : plus les médecins suivent des protocoles, ne répondant pas à toutes les réalités qu'ils vivent, entraine une inadaptation plus grande. Les facteurs de risques : ⁃ institutionnels ⁃ intra personnels ⁃ interpersonnels Prévention possible : ⁃ formation ⁃ groupe de parole Tout le monde ne fait pas un burnout. –6–/6