Diplômes Validité du critère

La reconnaissance des savoirs des malades :
Obstacles et Facilitateurs à
l’institutionnalisation du fait social
Emmanuelle Jouet
Laboratoire de recherche EPS Maison Blanche, PARIS
EXPERICE, EA 3971, Paris 8, Campus Condorcet
Changer les relations usagers-professionnels - Savoirs expérientiels des usagers: un fait social ?
Cité de la Santé - Paris
SÉMINAIRE OPPELIA : « Dialogues interdisciplinaires
autour des addictions »

•OMS, Ottawa, 1986
•Et suivantes
•OMS Europe,
•1998, OMS : éducation thérapeutique
•2001 : Plan national d’éducation à la santé
•2005-2007 : Plan national d’amélioration de la
qualité de vie des malades chroniques : l’ETP
est une priorité
•2009 : Recommandations HAS
•Angleterre, Department of Health, Experts by
experience, 1999
•Australie
•USA, Peer Support Specialists, 2001
•ETP : approche allostérique
•Approche par compétences et par
sociologie des activités
•Apprenance/auto-formation
•Autodidaxie
•Auto-normativité
•Sociologie des sciences : Evidence based
activism
•Sciences participatives : tiers secteurs
•Epidémiologie populaire
•…
•DU médiateur santé pair, Paris 8, CCOMS
•DESU médiateur de santé IMAS
•DESU médiateur de santé, IMEA, Paris 8
•Projet de maîtrise ESPASS, Bureau facultaire de
l’expertise patient
•Université des patients UPMC, master, DU
•Universités patients, Marseille, Hanovre,
Barcelone, Zurich, Suède…
•Patient formateur
•Patient expert
•Patient ressource
•Patient sentinelle
•Patient navigateur
•Médiateur de santé
•Médiateur de santé pair
•Pair aidant
•Proches/Aidants
Figures,
emplois,
activités
Diplômes
Lois
Modélisation
conceptuelle
RSM :
FAIT
SOCIAL

Définition d’un Fait Social par Durkheim
Ils consistent en toute manière d'agir, de penser, de sentir, fixée ou non, susceptible d'exercer sur
l'individu une contrainte extérieure; et, qui est générale dans l'étendue d'une société donnée tout en
ayant une existence propre, indépendante de ses diverses manifestations au niveau individuel.
Tous les phénomènes, tous les comportements, toutes les représentations idéologiques, religieuses,
esthétiques qui répondent à ces quatre critères :
Généralité
Extériorité
Pouvoir coercitif
Historique
(source : Extraits de la définition du fait social dans Les règles de la méthode sociologique, p. 18-23 repris dans Wikipédia)

Analyse du premier indicateur de preuve : La loi
Critères
fait
social
Indicateurs
RSM Généralité Extériorité Pouvoir coercitif historique/temporalité
Loi
Validité
du critère :
Niveau mondial
: Recommandations OMS
concernant l’éducation, la formation des
patients, l’autonomie
Niveau régional
: applications pour l’Europe,
par exemple….
Niveau local
: transcription par pays
Certains pays
: Inscription dans la loi de
recommandations concernant l’implication des
patients dans le système de soins (
peer-
support…), dans la recherche (Angleterre,
USA, Australie…)
Développement de la démocratie sanitaire et
par exemple, en santé mentale facilitation de
la création des GEM.
En France,
développement de l’ETP par
l’inscription dans la loi
:
-
1998, OMS : éducation thérapeutique
-
2001
: Plan national d’éducation à la santé
-
2005-200è
: Plan national d’amélioration
de la qualité de vie des malades
chroniques : l’ETP est une priorité
-
2009 : Recommandations HAS
Validité
du critère :
Par définition
Validité
du critère :
Pour les professionnels
: Conception de guidelines
concernant l’implication des usagers dans nombreux
domaines du système de soins.
Usagers et professionnels
: contraints par la
méthodologie issue de la Loi pour ETP en France
Limites
de la validité du critère:
Peu d’évolution dans les faits
: par exemple implication
des usagers dans la recherche en Angleterre en dépit de
la Loi.
Tokenisme
/simulacre
Représentation/Discrimination/hostilité
Validité
du critère :
1986
: Charte d’Ottawa
Et en croissance depuis.

Analyse du deuxième indicateur de preuve : Les diplômes
Critères fait social
Indicateurs RSM
Généralité Extériorité Pouvoir coercitif
Historique/temporalité
Diplômes
Validité
du critère :
Nombreux pays, notamment sur ETP et Université des
patients
Nombre de patients diplômés pour intervenir dans le
système de soins en France
par an : < 100
Nombre de patients formés pour intervenir dans les
services de soins en psychiatrie aux USA
: 837 Peer
Support
Specialits depuis 2001
Nombre de patients formés pour être pair
-aidants au
Québec depuis 2005
: Une centaine
En France, nombre de médiateurs santé pairs
:
première promo en 2011, une vingtaine de personnes
Dans pays occidentaux, quelques milliers de patients
se diplôment chaque année.
Limites de la Validité
du critère :
Pas partout dans le monde aujourd’hui
Les soignants ont des financements pour apprendre,
se former
: par exemple EPS MB, en 2009, le budget de
la formation continue
: 1.00.000 euros et RIEN pour les
patients.
Validité
du critère :
Diplômes délivrés par des universités de médecine, de
santé publique.
En France, pour ETP, par les services de formation
continue des établissements hospitaliers.
Par des associations
: certificats
Limites de la Validité
du critère :
peu de valeur sur marché de la formation, ni du
travail. Recours pour la France
: validation des acquis
de l’expérience. Très contraignant dans sa forme. Mais
ce système de validation n’existe pas partout.
Pour diplôme ETP, toutes les universités n’acceptent
pas les patients.
La reconnaissance des compétences et l’existence
d’un référentiel de formation à un métier. Equivalence
pour entrée dans les cursus.
Manque de lobbying des associations pour création
de diplômes qualifiants, professionnalisant.
Question de la formation informelle
: par exemple,
milliers de parrains AA/NA formés dans le monde sans
diplôme
: visibilité.
Validité
du critère :
ETP en France
: obligation d’un diplôme.
Organisation des associations
d’usagers
pour délivrer des
diplômes/former : CISS, en France
Limites de la Validité
du critère :
Manque d’équivalence pour exercer dans
les services hospitaliers (partout en
Europe).
Représentation la plus en cours
:
existence des experts, les professionnels
du soin et des profanes, les malades. Les
uns détenant un savoir issu d’une longue
formation et de diplômes et les autres
n’ayant pas de diplômes, donc pas de
légitimité à intervenir.
Discours toujours en cours dans les
formations des professionnels de santé.
Validité
du critère :
1985
: USA Self-
management et en
croissance depuis.