Diplômes Validité du critère
publicité
SÉMINAIRE OPPELIA : « Dialogues interdisciplinaires autour des addictions » La reconnaissance des savoirs des malades : Obstacles et Facilitateurs à l’institutionnalisation du fait social Emmanuelle Jouet Laboratoire de recherche EPS Maison Blanche, PARIS EXPERICE, EA 3971, Paris 8, Campus Condorcet Changer les relations usagers-professionnels - Savoirs expérientiels des usagers: un fait social ? Cité de la Santé - Paris •DU médiateur santé pair, Paris 8, CCOMS •DESU médiateur de santé IMAS •DESU médiateur de santé, IMEA, Paris 8 •Projet de maîtrise ESPASS, Bureau facultaire de l’expertise patient •Université des patients UPMC, master, DU •Universités patients, Marseille, Hanovre, Barcelone, Zurich, Suède… •Patient formateur •Patient expert •Patient ressource •Patient sentinelle •Patient navigateur •Médiateur de santé •Médiateur de santé pair •Pair aidant •Proches/Aidants Figures, emplois, activités Diplômes RSM : FAIT SOCIAL •ETP : approche allostérique •Approche par compétences et par sociologie des activités •Apprenance/auto-formation •Autodidaxie •Auto-normativité •Sociologie des sciences : Evidence based activism •Sciences participatives : tiers secteurs •Epidémiologie populaire •… Modélisation conceptuelle Lois •OMS, Ottawa, 1986 •Et suivantes •OMS Europe, •1998, OMS : éducation thérapeutique •2001 : Plan national d’éducation à la santé •2005-2007 : Plan national d’amélioration de la qualité de vie des malades chroniques : l’ETP est une priorité •2009 : Recommandations HAS •Angleterre, Department of Health, Experts by experience, 1999 •Australie •USA, Peer Support Specialists, 2001 Définition d’un Fait Social par Durkheim Ils consistent en toute manière d'agir, de penser, de sentir, fixée ou non, susceptible d'exercer sur l'individu une contrainte extérieure; et, qui est générale dans l'étendue d'une société donnée tout en ayant une existence propre, indépendante de ses diverses manifestations au niveau individuel. Tous les phénomènes, tous les comportements, toutes les représentations idéologiques, religieuses, esthétiques qui répondent à ces quatre critères : Généralité Extériorité Pouvoir coercitif Historique (source : Extraits de la définition du fait social dans Les règles de la méthode sociologique, p. 18-23 repris dans Wikipédia) Analyse du premier indicateur de preuve : La loi Critères fait social Indicateurs RSM Loi Généralité Extériorité Pouvoir coercitif historique/temporalité Validité du critère : Validité du critère : Validité du critère : Validité du critère : Niveau mondial : Recommandations OMS concernant l’éducation, la formation des patients, l’autonomie Par définition 1986 : Charte d’Ottawa Pour les professionnels : Conception de guidelines concernant l’implication des usagers dans nombreux domaines du système de soins. Niveau régional : applications pour l’Europe, par exemple…. Usagers et professionnels : contraints par la méthodologie issue de la Loi pour ETP en France Niveau local : transcription par pays Limites de la validité du critère: Certains pays : Inscription dans la loi de recommandations concernant l’implication des patients dans le système de soins (peersupport…), dans la recherche (Angleterre, USA, Australie…) Peu d’évolution dans les faits : par exemple implication des usagers dans la recherche en Angleterre en dépit de la Loi. Développement de la démocratie sanitaire et par exemple, en santé mentale facilitation de la création des GEM. En France, développement de l’ETP par l’inscription dans la loi : 1998, OMS : éducation thérapeutique 2001 : Plan national d’éducation à la santé 2005-200è : Plan national d’amélioration de la qualité de vie des malades chroniques : l’ETP est une priorité 2009 : Recommandations HAS Tokenisme/simulacre Représentation/Discrimination/hostilité Et en croissance depuis. Analyse du deuxième indicateur de preuve : Les diplômes Critères fait social Indicateurs RSM Diplômes Généralité Validité du critère : Extériorité Validité du critère : Pouvoir coercitif Validité du critère : Historique/temporalité Validité du critère : Nombreux pays, notamment sur ETP et Université des Diplômes délivrés par des universités de médecine, de ETP en France : obligation d’un diplôme. 1985 : USA Selfpatients santé publique. management et en Organisation des associations croissance depuis. Nombre de patients diplômés pour intervenir dans le En France, pour ETP, par les services de formation d’usagers pour délivrer des système de soins en France par an : < 100 continue des établissements hospitaliers. diplômes/former : CISS, en France Nombre de patients formés pour intervenir dans les services de soins en psychiatrie aux USA : 837 Peer Support Specialits depuis 2001 Nombre de patients formés pour être pair-aidants au Québec depuis 2005 : Une centaine En France, nombre de médiateurs santé pairs : première promo en 2011, une vingtaine de personnes Dans pays occidentaux, quelques milliers de patients se diplôment chaque année. Limites de la Validité du critère : Pas partout dans le monde aujourd’hui Par des associations : certificats Limites de la Validité du critère : Limites de la Validité du critère : Manque d’équivalence pour exercer dans les services hospitaliers (partout en Europe). peu de valeur sur marché de la formation, ni du travail. Recours pour la France : validation des acquis de l’expérience. Très contraignant dans sa forme. Mais Représentation la plus en cours : ce système de validation n’existe pas partout. existence des experts, les professionnels du soin et des profanes, les malades. Les Pour diplôme ETP, toutes les universités n’acceptent uns détenant un savoir issu d’une longue pas les patients. formation et de diplômes et les autres n’ayant pas de diplômes, donc pas de La reconnaissance des compétences et l’existence d’un référentiel de formation à un métier. Equivalence légitimité à intervenir. pour entrée dans les cursus. Manque de lobbying des associations pour création Les soignants ont des financements pour apprendre, de diplômes qualifiants, professionnalisant. se former : par exemple EPS MB, en 2009, le budget de la formation continue : 1.00.000 euros et RIEN pour les Question de la formation informelle : par exemple, patients. milliers de parrains AA/NA formés dans le monde sans diplôme : visibilité. Discours toujours en cours dans les formations des professionnels de santé. Analyse du troisième indicateur de preuve : Les figures, emplois, activités Critères fait social Indicateurs RSM Figures, Emplois, Activités Généralité Extériorité Validité du critère : Validité du critère : Pairs chez les alcooliques Pairs dans le VIH/Sida Patient Navigator Médiateur de santé Patient Expert Experts by experience Patient éducateur Pair-aidant Patient sentinelle Patient partenaire Médiateur de santé pair Patient formateur Patient ressource Proches GEM Présence de ses figures dans les ingénieries d’ETP, de self management. Pouvoir coercitif Validité du critère : Historique/temporalité Validité du critère : Mouvement d’empowerment, de revendication des droits et Depuis les années trente des savoirs des malades depuis VIH/SIDA sur base des ET croissance réelle : depuis les mouvements civiques. années 80 Présence des RU dans système de Demande des médecins en cas d’échec dans leur recherche soins et leurs applications cliniques (exemple du SIDA et AFM, maladies rares). Limites de la validité du critère : Développement du fait social total que représente Internet pas de corps de métiers, de et le web 2.0 syndicats Contexte de la société de la connaissance et de la mise en En France, choix d’un cause de la science, progression des mouvements de professionnel par une sciences citoyennes. caractéristique (ici une maladie) est discriminatoire : demande un Développement d’un autre mode de relations singulières aménagement de la loi. entre médecins et malades : de paternaliste au partenariat Chercheurs-malades directeurs de laboratoire de recherche : Rose, Davidson ou membres d’équipes. Limites de la validité du critère : Identification et pratique en croissance depuis 10 ans Suspicion liée aux MAC et aux sectes. Résistance culturelle, voire hostilité de la part des professionnels du soin et de la santé. Pas d’intérêt de la part des patients. Discrimination/stigmatisation de la maladie Analyse du quatrième indicateur de preuve : La modélisation conceptuelle Critères fait social Indicateurs RSM Modélisation conceptuelle Généralité Extériorité Validité du critère : Validité du critère : Problématique des savoirs des malades saisie par les professionnels du soin, les anthropologues, les formateurs/chercheurs en sciences de l’éducation, les psychosociologues, les psychologues communautaires : littérature scientifique disponible Passage à l’heure actuelle de l’arène scientifique au grand public par les médias. Limites de la validité du critère : en raison d’un recouvrement disciplinaire, sans analyseur multiréférentiel, existence d’un risque de récupération hégémonique par une discipline. Approche globale versus approche par pathologie Pouvoir coercitif Validité du critère : Financement en progression et apparition du critère « étude de la participation des usagers » pour obtention des usagers et de l’obligation de participation, publications en Littérature grise conséquente hausse, nombre de thèses sur le sujet en sur Internet. augmentation. Travail de publicisation au sein des associations de malades. Limites de la validité du critère : faire face aux Golden Standards de l’EBM Peu de place pour la recherche qualitative en médecine et pour les SHS (cf nombre de chercheurs en SHS dans les projets et dans les cursus de formation des professionnels de santé, notamment médecins.) Historique/temporalité Validité du critère : Depuis une trentaine d’années. En croissance
