l’alimentation et de diminution de l’hydratation dont Vincent LAMBERT avait fait l’objet3. C’est
d’ailleurs ce que reconnaissait un médecin à l’issue de la première décision du juge
administratif : « L'équipe médicale a porté une attention particulière à l'épouse, qui était là tous
les jours, alors que les parents, venant de loin, étaient peu présents. "Très tôt, nous avons vu
que la mère de Vincent ne pourrait accepter une décision d'arrêt de soins, dit le docteur. Mais
nous avons failli dans l'accompagnement d'une famille très compliquée. Nous aurions dû
contacter les parents." » (Le Monde, 17 mai 2013, Interview Eric Kariger, responsable de l’unité
de médecine palliative du CHU de Reims). Or, le principal motif d’annulation par le juge de la
décision médicale a justement porté sur le défaut de consultation des parents du patient, alors
que ceux-ci aurait dû être associés à la procédure décisionnelle, en application de l’article
L.1111-13 du code de la santé publique.
3. Troisième résolution : Structurer le dispositif juridique de prise en charge des
patients en fin de vie
Ce n’est pas que le cadre juridique s’oppose à la qualité de la décision médicale. Au contraire, la
bonne mise en œuvre des procédures d’arrêt de traitement prescrites par la loi LEONETTI doit
permettre d’aborder une démarche éthique de qualité. Elle doit aussi apporter plus de sérénité à
cette démarche, en réduisant le risque contentieux lié à un défaut d’application de la loi. « Si le
récent jugement du TA de Châlons-en-Champagne interroge l’interprétation des dispositions de
la loi, c’est bien un défaut de respect de la « procédure » Léonetti qui était en cause dans la
décision du 23 mai 2013. Or, ce risque juridique peut être atténué par un encadrement juridique
de la prise en charge
La protocolisation des droits des patients en fin de vie est un passage obligé. La loi LEONETTI
n’a pour but que de poser le cadre sécurisé et transparent dans lequel une décision de soins
ou d’arrêt de soins pourra valablement être prise, en prenant en compte des impératifs tels
que l’information préalable, la recherche de la volonté du malade, la collégialité, la
traçabilité au dossier médical des décisions prises … Ces impératifs sont destinés à garantir,
autant que possible, qualité des soins et respect de la dignité du patient.
Cette notion de dignité n’est pas vaine. Elle se traduit de plus en plus, dans les faits, par la
mise en jeu de la responsabilité d’établissements qui n’ont pas su assurer à leurs patients en
fin de vie une prise en charge respectant leur dignité. Les contentieux se développent à cet
égard4, et doivent conduire les établissements à s’interroger sur la gestion d’un risque
nouveau, aux contours parfois délicats à déterminer. De nouvelles organisations sont donc à
réfléchir.
CONCLUSION
Que 2014 soit l’année d’une réflexion partagée sur la dignité dans le soin. La fin de vie n’en
est qu’une dimension parmi d’autres, mais c’est sans doute l’une des plus aigues.
3 Voir notre billet d’humeur du 14 juin 2013 à ce sujet, www.jurisante.fr
4 On citera par exemple la décision de la CAA de LYON, du 17 juin 2008 (Marcel, n°05LY01052), ou celle du TA
d’ORLEANS, en date du 28 septembre 2006 (WEYLAND, n° 0400549)