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Lettre d’inf ormation et d’analyse sur l’actualité bioéthiq u e
n°163 : Mars 2014
Affaire Vincent Lambert :
le Conseil d’Etat a-t-il déjà favorisé l’euthanasie ?
La médiatisation du cas de Vincent Lambert tient en haleine la France entière. Instrumentalisation ou simple coïncidence, tandis que le Conseil
d’Etat (CE) tranchera, d’ici un mois, sur l’euthanasie passive de V.Lambert, le Parlement étudiera le projet de loi sur l’euthanasie, annoncé par
Mme Tourraine pour l’été 2014. L’affaire Lambert constitue-t-elle les prémices du débat ? Analyse de l’affaire.
L’affaire Vincent Lambert
Vincent Lambert, 38 ans, dans un état dit
« pauci relationnel »1 , est pris en charge
au CHU de Reims où il est alimenté et
hydraté de façon artificielle par voie
entérale2. Comment caractériser l’obstination déraisonnable ? L’alimentation et l’hydratation
artificielles sont-elles des traitements
pouvant la provoquer ? Qui décide l’arrêt
des traitements ? La loi Léonetti relative
aux droits des patients en fin de vie s’applique-t-elle aux patients qui ne sont pas
en fin de vie? Les réponses à ces questions
soulevées par l’affaire seront lourdes de
conséquences.
Ce que dit la loi Léonetti
• L’obstination déraisonnable est caractérisée lorsque « les actes de préventions,
d’investigations ou de soins […] apparaissent inutiles, disproportionnés, ou
n’ayant d’autre effet que le maintien artificiel de la vie »3. Selon G.Le Pomellec4, le
législateur n’a pas précisé expressément
que l’alimentation et l’hydratation artificielles peuvent être qualifiées de traitements susceptibles d’être arrêtés pour
obstination déraisonnable. Il considère
que les débats parlementaires « reflétaient
cette intention » mais n’a pas été inscrite
dans la loi, ce qui la priverait, à ses yeux,
« de toute valeur normative ».
• La décision d’arrêt des traitements,
en France, « est prise par le médecin en
charge du patient »5, et à la suite d’une
procédure collégiale, de la consultation de
la personne de confiance, de la famille, des
proches, et des directives anticipées6.
• Enfin, la loi dispose que « Lorsqu’une
personne, en phase avancée ou terminale
d’une affection grave et incurable […] est
hors d’état d’exprimer sa volonté, le méde-
cin peut décider de limiter ou d’arrêter un
traitement7 ». Or les patients pauci-relationnels ne sont pas en « fin de vie », mais
dans une « situation de stabilité clinique »,
et « peuvent, de façon non exceptionnelle
évoluer plus favorablement que prévu […]
parfois jusqu’à la récupération d’un état de
conscience appréciable, leur permettant de
communiquer de façon fiable » .
Ce qu’a déjà jugé le Conseil d’Etat – controverses.
Cependant le CE a déjà jugé que la loi
Leonetti devait s’appliquer à « Toute personne9 », ne réservant pas l’obstination
déraisonnable aux personnes en fin de
vie. Plus controversé, il a déjà jugé que
« l’alimentation et l’hydratation artificielles
[sont] susceptibles d’être arrêtées » pour
obstination déraisonnable, les assimilant
à des traitements.
Pour G.Le Pomellec, « Le CE a pris la responsabilité d’entériner […] une simple intention du législateur » qui est loin d’être
une évidence pour les praticiens. « En faisant l’impasse sur la définition du concept
de « traitement » [il] a ouvert une brèche
dans l’édifice de la loi Leonetti ». En l’espèce, P-O. Arduin10 rappelle que V. Lambert
« respire spontanément, digère naturellement les aliments, présente toutes les fonctions métaboliques nécessaires à la vie ».
L’alimentation et l’hydratation artificielles
ne cherchent donc pas à traiter une pathologie mais répondent à un besoin de base
de l’organisme. Elles sont des « soins » qui
visent à « empêcher le patient de mourir
d’inanition et de déshydratation »11.
Ce que jugera le Conseil d’Etat- inquiétude.
On peut regretter que les experts nommés
pour aider le CE à décider n’aient pas été
saisis de cette question. Ils sont réduits à
décrire l’état clinique actuel de V.Lambert,
se prononcer sur le caractère irréversible
de ses lésions cérébrales et sa capacité
à communiquer, apprécier ses réactions
pendant les soins. On peut craindre que
ces questions entrainent le jugement de
la qualité de la vie de V. Lambert. Comme
le souligne P-O. Arduin « le risque est de
considérer la mort […] comme étant voulue
pour elle-même afin de supprimer une personne dont on juge médiocre la « qualité
de vie » ». L’UNAFTC12 insiste : « l’arrêt de
l’alimentation revient à se prononcer sur
l’utilité de la vie ». L’avis des spécialistes et proches de patients pauci-relationnels
La décision du Conseil d’Etat inquiète
l’UNAFTC13. Quelles seront les conséquences de la décision du Conseil d’Etat
pour les 1500 patients pauci-relationnels
français ? Pour elle, « Il n’est pas normal
que la question de l’obstination déraisonnable se pose pendant ces phases de vie où
les fonctions vitales sont en équilibre ». Elle
redoute « qu’on en arrive à envisager, pour
des raisons de rationalité économique, de
supprimer les bouches inutiles ».
France Traumatisme crânien14 rappelle que
dans la situation stable des patients paucirelationnels, « l’alimentation et l’hydratation […] font partie des soins de base dus à
tout patient ». Elle alerte sur « le fait qu’une
décision de justice [qui] dicte une conduite
médicale constitue un réel bouleversement
dans la manière de procéder ».
Ce qu’a déjà jugé le Conseil d’Etat est donc
préoccupant. En empiétant sur le rôle du législateur et du corps médical, ne risque-t-il
pas de favoriser l’euthanasie passive et de
manquer l’occasion d’éclaircir les notions
essentielles de la loi Leonetti ?
1. Atteinte d’une lésion cérébrale grave traumatique, la personne en état pauci-relationnel ou état de conscience minimale présente des réactions comportementales minimales mais précises, lesquelles semblent
témoigner de la conscience que le patient a de lui-même ou de l’environnement. Cet état est à distinguer d’un état végétatif permanent (Coma science groupe) - 2. « L’alimentation, ou nutrition, entérale est […]
[notamment] réalisée à l’aide d’une sonde, généralement nasogastrique (introduite par le nez jusqu’à l’estomac » Larousse Médical - 3. Article L1110-5 du code de la santé publique - 4. Avocat, auteur d’une tribune
« Affaire Vincent Lambert : Le Conseil d’Etat a ouvert une brèche dans la loi Leonetti » Le Figaro 24/02/14 - 5. Article R4127-37 CSP - 6. Article L1111-4 CSP - 7. Article L1111-13 CSP - 8. Position de France Traumatisme
Crânien - Association nationale des professionnels au service des traumatisés crâniens - 9. Article L1110-5 CSP - 10. P-O. Arduin, docteur en philosophie, est directeur de la commission bioéthique du diocèse de
Fréjus-Toulon - 11. Vincent Lambert : euthanasie programmée ? par P-O Arduin – Liberté politique 23/09/2013) - 12. L’Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés - 13.
Communiqué de presse de l’UNAFTC 10/02/2014 - 14. L’Association nationale des professionnels au service des traumatisés crâniens.
CHRONOLOGIE DE L’AFFAIRE VINCENT LAMBERT
Septembre 2008 : accident de Vincent Lambert.
Juin 2009 : prise en charge de Vincent Lambert au CHU de
Reims pour tous les actes de la vie quotidienne - alimentation et hydratation artificielle par voie entérale15.
juillet 2011 : la structure « Coma Science Group » du CHU
de Lièges établi un bilan diagnostique et thérapeutique de
Vincent Lambert : ce patient est dans un « état de conscience
minimale plus » avec « une perception de la douleur et des
émotions préservées ». 10 avril 2013 : le docteur Kariger16 décide, à la suite d’une
procédure collégiale17 d’interrompre l’alimentation artificielle et de diminuer l’hydratation de V. Lambert. Son épouse
en est informée. Le patient restera 31 jours privés de ces
apports vitaux.
11 mai 2013 : le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne enjoint la reprise de l’alimentation et l’hydratation
artificielles. Motif : en l’absence de directives anticipées ou
de personne de confiance désignée, la famille au sens large
(les parents notamment) aurait du être informés et associés
au processus de décision médicale. 11 janvier 2014 : le docteur Kariger décide à nouveau l’arrêt
de l’alimentation et de l’hydratation de Vincent Lambert dans
le respect de la procédure collégiale et de l’information de la
famille.
16 janvier 2014 : le tribunal administratif, suspend à nouveau
cette décision. Motifs principaux : obstination déraisonnable
non caractérisée, volonté de V. Lambert d’arrêter les traitements non probante.
31 janvier 2014 : l’épouse de Vincent Lambert, un de ses
neveu, et le CHU de Reims, font appel de ce jugement auprès
du Conseil d’Etat.
13 février 2013 : le Conseil d’Etat, décide de faire appel à
un collège de trois experts (Mme Marie-Germaine Bousser,
M. Lionel Naccache, et M. Jacques Luauté).
L’UNAFCT est intervenante dans l’affaire.
L’avis 122 du CCNE sur la neuro-amélioration
Dans son dernier avis18 publié au mois de février 2014, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) s’interroge sur les enjeux éthiques
soulevés par le recours aux techniques de neuro-amélioration chez les sujets non malades. Olivier Rey, chargé de recherche au CNRS19, livre
son analyse sur cet avis.
Pourquoi rendre un avis sur le sujet de la
neuro-amélioration en France maintenant ?
Quel est le contexte scientifique ?
L’Organisation Mondiale de la Santé déclare,
dans le Préambule à sa Constitution adoptée
en 1946 : « La santé est un état de complet
bien-être physique, mental et social, et ne
consiste pas seulement en une absence de
maladie ou d’infirmité. » Ainsi définie, la
santé n’est plus, comme auparavant, un état
normal auquel s’opposent des états pathologiques, mais un idéal édénique. Dans
le même temps, les avancées techniques
ne cessent de nous pourvoir de nouveaux
moyens d’intervention. La rencontre entre,
d’une part, la recherche d’une « santé »
toujours meilleure, d’autre part le développement technoscientifique, conduit logiquement à vouloir non plus seulement soigner
les maladies ou les infirmités, mais à vouloir
améliorer les performances de n’importe
quel individu. La question de la « neuroamélioration » est donc tout à fait d’actualité.
Selon vous, en quels termes se posent les
questions soulevées par la neuro-amélioration ?
L’idée de neuro-amélioration soulève deux
types de questions :
• Premièrement, quelles améliorations
sont envisageables, et ces améliorations
en sont-elles vraiment ? Certaines fonctions peuvent certainement être stimulées.
Mais n’est-ce pas au détriment d’autres
fonctions (ce qui nuirait à la santé en tant
qu’équilibre général), et avec, à terme,
des effets nocifs (ce qui nuirait à la santé
en tant qu’équilibre durable) ?
• Deuxièmement, la recherche de ces
améliorations est-elle opportune ? Ne
risque-t-elle pas de creuser encore davantage les inégalités entre les êtres
humains, à un moment où ces inégalités
font déjà peser de lourdes menaces sur la
cohésion des sociétés ? Ne détourne-t-elle
pas l’attention et les efforts des questions
qu’il serait vraiment urgent de traiter pour
le bien-être de l’humanité ? Il me semble
que le CCNE, dans son avis, évoque chacune de ses questions, et mène une juste
réflexion. En revanche la conclusion
finale, avec ses appels au questionnement scientifique et à la veille éthique,
est décevante : tout en prétendant tenir
compte des investigations menées, elle
vient comme annuler leur portée.
Le CCNE ne se prononce pas sur les effets à
moyen et long termes. Peut-on quand même
ébaucher les traits de la perspective ?
Il me semble pour le moins présomptueux de prétendre améliorer considérablement et durablement l’être humain,
c’est-à-dire de réussir à faire beaucoup
mieux par la technique que ce à quoi est
parvenu l’évolution naturelle. La survie
à un âge élevé n’ayant jamais constitué
un avantage reproductif, on peut supposer que des améliorations sont possibles
touchant la vieillesse, sur laquelle la
pression de sélection ne s’est pas exercée. Concernant la jeunesse, la chose est
beaucoup plus douteuse, et une amélioration dans un domaine a certainement
son revers dans un autre. Cela étant,
ce n’est pas parce que les avantages à
attendre des techniques d’amélioration
sont restreints qu’ils ne seront pas poursuivis avec ardeur. L’effet principal sera
alors une extension encore plus poussée
du domaine de la lutte. Il faudra se battre
pour avoir accès aux techniques réputées
donner l’avantage dans la bataille.
L’avis du CCNE évoque le courant de pensée du posthumanisme et son ancêtre le
15. « L’alimentation, ou nutrition, entérale est utile pour des malades chez qui les apports alimentaires sont impossibles, insuffisants ou inefficaces par voie orale, mais dont l’intestin reste fonctionnel […]. Elle
est [notamment] réalisée à l’aide d’une sonde, généralement nasogastrique (introduite par le nez jusqu’à l’estomac » Larousse Médical - 16. Chef du pôle Autonomie et santé du CHU de Reims, responsable du
service prenant en charge Vincent Lambert - 17 Six sur sept médecins inclus dans la procédure collégiale ont conclu à l’arrêt de l’alimentation et la diminution de l’hydratation de Vincent Lambert - 18. Avis 122 du
Comité consultatif national d’éthique « Recours aux techniques biomédicales en vue de ‘neuro-amélioration’ chez la personne non malade : enjeux éthiques » - 19. D’abord au Centre de mathématiques Laurent
Schwartz (1989-2008), puis au Centre de recherche en épistémologie appliquée (2009-2012), aujourd’hui à l’Institut d’histoire et de philosophie des sciences et des techniques. Olivier Rey a déjà publié sur les
sujets de sciences et techniques, comme par exemple Itinéraire de l’égarement (2003) ou Une folle solitude : Le fantasme de l’homme auto-construit (2006)
transhumanisme. Comment définiriezvous ces termes ?
Le transhumanisme, c’est la transposition dans le domaine de la biologie de
l’idée nietzschéenne que l’homme est
un passage, un pont entre l’animal et le
surhomme.
Chez Nietzsche, la différence entre l’homme
et le surhomme est d’ordre essentiellement
moral.
La différence entre l’homme et le transhumain, ou le posthumain, se joue d’abord
sur le terrain des capacités, et s’accomplit
par des moyens techniques. L’évolution
naturelle a doté l’homme de certaines
facultés, qui lui ont permis d’élaborer
des techniques performantes. Le moment
serait venu, pour l’homme, d’user de ces
techniques pour accélérer et piloter sa
propre évolution, vers une forme vivante
supérieure.
Est-ce une chance ou un danger pour
l’homme ?
Je pense que les prédictions mirifiques
des tenants du trans- ou du posthumanisme ne sont pas destinées à se réaliser. Pour autant, elles ne sont pas sans
effet. Avec une population mondiale qui
a dépassé 7 milliards et qui augmente encore, avec, surtout, un mode de vie tel que
depuis le milieu des années 1980, l’humanité consomme les ressources naturelles
renouvelables plus vite que celles-ci ne
sont susceptibles de se reconstituer (il
nous faudrait déjà une demie planète
supplémentaire pour que le rythme de
consommation actuel soit pérenne), nous
L’AVIS N°122 DU CCNE EN BREF
« Recours aux techniques biomédicales en vue
de « neuro-amélioration » chez la personne non malade :
enjeux éthiques »
CONTOUR DE LA REFLEXION
La « neuro-amélioration biomédicale » = le recours par des
sujets non malades à des techniques biomédicales (médicaments et dispositifs médicaux) détournées de leur utilisation
en thérapeutique ou en recherche dans un but supposé d’amélioration psycho-cognitive.
PRINCIPAUX ENJEUX ETHIQUES SOULEVES par la neuro-amélioration
• Celui qui a recourt à la neuro-amélioration se croit libre et
dans l’exercice d’un choix individuel alors qu’en réalité il subit
la pression de son environnement socio-économique de course
à la compétitivité et de culte de la performance favorisant une
coercition souvent implicite.
• Le risque de l’émergence d’une « classe améliorée » qui mettrait à mal l’égalité des chances et de réussite. Cette Inégalité
se retrouverait aussi à l’échelle planétaire.
• La création de nouveaux manques. Qu’est-ce que sera la
« normalité » ? les non-augmentés seront-ils dans la catégorie
des pathologiques ?
• L’interrogation sur le rôle que nous voulons donner à la
médecine : traditionnel de prévention, diagnostic et traitement
des pathologies, ou élargir ces champs au bien-être ?
RESUME DES CONCLUSIONS & RECOMMANDATIONS DU CCNE
Questionnements sur la recherche, la santé, la médecine et la
protection sociale
• Les études de recherche cognitive chez le sujet non malade
ont montré une amélioration de certains paramètres des
fonctions psycho-cognitives. Mais cette amélioration est
inconstance, modeste, parcellaire et ponctuelle créant un écart
important entre le bénéfice escompté ou perçu et la réalité.
allons au devant de difficultés majeures
au cours de ce siècle. Pour éviter des
catastrophes de grande ampleur, il serait
urgent de retrouver le sens de la mesure,
d’accepter notre finitude dans un monde
lui-même fini.
Là réside le plus grand danger du trans- ou
du posthumanisme : détourner l’attention
des questions brûlantes qui méritent vraiment toute notre attention, alimenter des
fantasmes de surpuissance au moment où
il faudrait accepter de mettre des limites à
la puissance et assumer une communauté
de destin, bercer de chimères quand il
faudrait se confronter à la réalité, promettre à l’humanité une échappée hors
d’elle-même quand elle devrait avant
tout se réformer pour continuer à vivre, et
mieux vivre.
Recommandation : le CCNE conseille d’avoir une grande
rigueur dans la réalisation des études et une extrême prudence
dans l’interprétation, l’utilisation et la communication des
résultats.
• Le rapport bénéfice/risque à long terme est totalement
inconnu, avec un risque d’addiction détecté.
Recommandation : le CCNE émet des réserves sur le recours à
ces techniques, fortement déconseillées chez l’enfant, l’adolescent et les personnes vulnérables.
• Les données en France sont inexistantes
Recommandation : le CCNE conseille de faire des études
d’observation dans le but de mettre en place des mesures de
prévention et de régulation sur les médicaments et dispositifs
médicaux et sur les outils de stimulation cérébrale transcrânienne à visée non médicale.
• L’élargissement du champ de la médecine à la neuro-amélioration pose la question de savoir quelle médecine nous voulons : doit-elle rester dans son rôle traditionnel de prévention,
diagnostic et traitement des maladies, ou doit-elle élargir son
champ d’intervention ?
Mise en garde : le CCNE alerte sur la distorsion des priorités de
santé, risque aggravé en cas d’engagement de financements
publics.
• Informer, en particulier le corps médial, des enjeux de la
neuro-amélioration biomédicale.
Questionnement sur la personne et la vie en société
• Le CCNE incite à considérer la personne dans sa globalité et
non de façon fragmentée en fonction des ces capacités :
« Le pouvoir de vivre d’une personne ne se rapporte pas à ses
seules dispositions ou au seul fonctionnement de son cerveau…»
Mise en garde : le CCNE alerte sur une possible fragmentation
des fonctions de la personne et demande de ne pas réduire
la complexité humaine : « Le sentiment de soi ne saurait se
réduire à la mesure des capacités ou à la recherche des performances »
• Mise en place d’une veille éthique
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