Communiqué de presse

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Communiqué de presse
Mercredi 15 mai 2013 – 14h00
 L’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) a pris connaissance de l’ordonnance du juge des
référés concernant une situation de fin de vie au Centre Hospitalier Universitaire de Reims. Pour
l’ONFV cette décision de la Justice est importante : d’abord parce qu’elle constitue un cas concret
d’application de la Loi Leonetti, et ensuite parce qu’elle contribue à clarifier la façon dont l’avis des
différents membres de la famille doivent être pris en compte avant que l’équipe médicale ne prenne
sa décision.
Le 10 avril 2013, aux termes d’une procédure collégiale, l’équipe médicale de l’Unité de Soins Palliatifs du CHU de
REIMS a pris la décision d’arrêter la nutrition par sonde et de limiter l’hydratation artificielle pour une personne âgée de
37 ans, en état pauci-relationnel suite à un accident de la route survenu en septembre 2008.
Alors que son épouse avait exprimé son accord avec l’équipe médicale, ses parents se sont opposés à cette décision de
limitation des traitements.
Le 11 mai 2013, à la demande des parents qui ont saisi le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne, le juge des
référés a rendu une ordonnance enjoignant le CHU de Reims de rétablir l’alimentation et l’hydratation de ce patient.
Cette décision du juge des référés repose sur le constat que les parents de cette personne n’ont pas été informés au
préalable de la procédure collégiale qui a précédé la décision de limitation et d’arrêt des traitements prise par l’équipe
médicale.
Or, dans tous les cas, le Code de déontologie médicale (art. 37) exige que la famille soit informée de la décision de
mettre en œuvre cette procédure collégiale.
En effet, lorsqu’une personne n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté, la loi Leonetti prévoit que toute décision
susceptible d’engager son pronostic vital soit prise à l’issue d’une discussion collégiale associant plusieurs médecins
ainsi que l’équipe de soins, et qu’elle prenne en compte l’avis de la famille (ce qui suppose de l’avoir demandé au
préalable).
Cette situation est particulièrement complexe car le patient ne peut plus exprimer lui-même ses souhaits concernant sa
fin de vie. Elle soulève deux questions essentielles:
 Lorsque le patient est un adulte, quelle est la place respective, au sein de ce que la loi Leonetti désigne comme
« la famille », des parents d’une part et du conjoint d’autre part ?
 En cas de désaccord entre les membres de la famille, comment l’équipe médicale doit-elle procéder pour tenir
compte de l’ensemble des avis (plus ou moins divergents) qui sont exprimés ?
La Justice ne remet pas en cause le « fond » de la décision prise par l’équipe médicale pour ce patient, mais le fait
qu’elle n’ait pas été discutée avec l’ensemble des membres de sa famille. De ce point de vue, la décision du juge des
référés apporte des éléments nouveaux pour tenter de répondre aux deux questions soulevées ci-dessus.
D’une part, elle reconnaît à l’ensemble des membres de la famille un droit à être tenus informés de la mise en place
d’une procédure collégiale visant à prendre une décision difficile en fin de vie : c’est ce droit qui permet ensuite aux
différents membres de la famille d’exprimer leur accord ou leur désaccord avec les décisions prises par l’équipe
médicale.
D’autre part, lorsqu’il existe un désaccord profond au sein de la famille, et lorsque le patient n’a rédigé aucune directive
anticipée ni désigné aucune personne de confiance, elle oblige l’équipe médicale à prendre en compte tous les avis
exprimés avant de prendre sa décision.
Cela n’a rien de simple ni de facile à mettre en œuvre, mais pour l’Observatoire National de la Fin de Vie c’est
une des garanties du respect des personnes malades et de leurs proches.