A F TC Franche-Comté les trou bles de la mé moire ap rès u ne lésion céré br al e livret d’information à l’usage des familles de personnes traumatisées crâniennes et cérébro-lésées AFT C Franche-Comté Sommaire Avant-propos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 Préface, le mot du président . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 l Introduction. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 l l la mémoire c’est quoi ?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 l quels problèmes peuvent rencontrer votre proche ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 l Quand d’autres troubles sont présents. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 l Oui mais en pratique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 l Quelles solutions. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 l Quels résultats attendre. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 l Petit lexique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 l Conclusion. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 l Remerciements. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 l Liens utiles. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 l Avant-propos Qui a écrit ce livret ? Ce livret a été conçu par Laetitia Mallet psychologue-neuropsychologue travaillant à l’UEROS de Franche-Comté de l’AFTC, en lien avec des familles de personnes cérébro-lésées vivant au quotidien avec un proche ayant des troubles mnésiques. qui leurs sont associées. Il peut également s’adresser à toute personne, professionnelle ou non, aux différents intervenants, étant en relation avec une personne cérébro-lésée. Un livret pour quoi faire ? Le but de ce livret est de vous informer sur ces troubles de la mémoire afin que vous puissiez : l Mieux les identifier l Mieux les comprendre l Vous adapter et trouver avec votre proche des solutions pour pouvoir continuer à échanger avec lui. A qui s’adresse ce livret ? Ce livret a été conçu pour vous, les familles dont le proche présente un trouble mnésique, suite à une lésion cérébrale (traumatisme crânien, accident vasculaire cérébral, tumeur cérébrale, anoxie cérébrale, une épilepsie…). Ce livret s’adresse à toutes personnes désireuses de mieux comprendre les différentes mémoires et les troubles Ce livret n’a toutefois pas le prétention de répondre à toutes vos questions, il vient compléter les échanges avec les professionnels entourant votre proche. 2 Préface, le mot du Président, À l’annonce de l’accident grave d’un proche, notre vie bascule, nous sommes abasourdis, choqués par cet aléa de la vie. Celle-ci reprend son cours cependant, avec une adaptation nécessaire pour les aidants, dès que l’on sort du déni. Mieux comprendre les difficultés des blessés, cultiver leurs compétences, ce fascicule peut nous apporter des réponses utiles dans notre quête de bien et mieux faire au quotidien. Mettre des mots, des explications sur les difficultés rencontrées, articuler savoir théorique et savoir-faire, favoriser les échanges entre familles et professionnels, tels sont les objectifs de ce livret qui va trouver sa place dans un projet plus vaste de bibliothèque qui en comprendra au total une dizaine. Le conseil d’administration, la direction de l’aftc de franche-comté ont décidé de soutenir ce projet permettant de mieux comprendre le comportement de nos blessés sur le chemin de leur reconstruction. Ces travaux ont pris corps lors de rencontres avec des familles adhérentes qui ont accepté de parler de leur vécu. Alors saisissons-nous de cet outil. Je remercie, au nom de l’association, les familles et les professionnels qui ont contribué à l’élaboration de ce livret, le comité de pilotage qui s’assure de la cohérence globale de cette bibliothèque et le Crédit Agricole Assurances, l’ag2r et Réunica qui se sont engagés à nos côtés pour financer ce projet. Jean Guyot Président de l’aftc de Franche-Comté 3 introduction Nous mémorisons sans cesse, sans nous en rendre compte. La mémoire fait que nous avons une histoire, avoir une histoire, c’est vivre. La mémoire proprement dite c’est celle du souvenir, u souvenir du corps ; u souvenir sensitif ; u souvenir émotionnel… Et chaque souvenir est un moment unique de notre histoire. Votre proche a été victime d’un traumatisme crânien, pourtant les répercussions touchent toute votre . famille. Les échanges avec lui deviennent plus difficiles. Vous avez l’impression de répéter toujours la même chose, et cela peut vous épuiser. Vous vous sentez démunis et dans l’incompré-. hension de ce qui lui arrive. Ces situations ne sont pas irrémédiables. En tant qu’aidant, vous pouvez avoir un impact sur ses souvenirs. 4 la mémoire c’est quoi ? Il existe trois étapes qui entrent en compte dans le processus de mémorisation : l L’encodage : on pourra utiliser différents sens : la vue ce qu’on vient de voir ou de lire ; l’odorat je reconnais l’odeur de la madeleine ; le toucher je reconnais la forme d’une clé sans la regarder ; le goût je sais que c’est du chocolat ; l’ouïe je connais cette chanson. l Le stockage : ce qui vient d’être senti, vue, toucher… va être stocké, consolidé vers une structure cérébrale que l’on appelle hippocampe. l La récupération : cette étape nous permet d’extraire une information stockée en mémoire à long terme. Mémoriser est une aptitude qui nous permet d’enregistrer des informations et de les réutiliser. Elle nous permet de stocker, de conserver et de rappeler les expériences passées, des informations ou encore des gestes. u Je me souviens de la date de mon mariage. u Je sais compter. u Je me rappelle du nom de mon chien. u Je viens d’apprendre à utiliser ma nouvelle machine à laver. u Je sais faire du vélo. 5 Notre cerveau est très structuré et ne s’encombre pas inutilement. C’est lui qui « décide » de stocker une information pour un usage restreint ou pour une utilisation prolongée. Il existe alors plusieurs mémoires La mémoire à court terme C’est celle qui nous permet de nous rappeler où nous avons posé quelque chose. La mémoire de travail Elle nous permet de stocker et de manipuler des informations pendant de courtes périodes et lors de la réalisation d’une tâche. C’est celle qui nous permet de mémoriser un numéro de téléphone ; de comprendre un texte… La mémoire à long terme Ce type de mémoire nous permet de nous remémorer autant que ou encore de nous souvenir de certaines scènes qui remontent à notre plus tendre enfance. Il existe différentes formes de mémoire à long terme : l La mémoire explicite elle permet de conserver nos souvenirs (exemple : souvenirs de notre enfance). l La mémoire implicite ce sont les mécanismes ou automatismes que nous avons acquis et qui nous permettent d’avoir certains réflexes (conduire une voiture, faire de la bicyclette,… l La mémoire sémantique elle relève de connaissances générales que nous avons apprises (l’orthographe, les mathématiques, la géographie). l La mémoire épisodique comme son nom l’indique, elle relève d’épisodes de notre vie. nécessaire notre adresse, les connaissances que nous avons acquises pendant nos études 6 quels problèmes peuvent rencontrer votre proche ? Les troubles de la mémoire sont très fréquents chez les personnes cérébro-lésées et leurs expressions sont extrêmement variées. Les troubles de la mémoire peuvent toucher les différents types de mémoire : mémoire de travail, mémoire épisodique, mémoire sémantique… Chaque personne est différente et ne rencontrera pas tous les troubles décris dans ce livret. Les difficultés de mémoire sont souvent à l’origine d’une réduction importante de l’autonomie de la personne ainsi que de ses capacités d’insertion familiale, sociale et professionnelle. l Des difficultés pour retrouver des objets du quotidien (lunettes,clés, papiers). l Des difficultés pour prendre un traitement médicamenteux. Vous devez constamment rappeler à votre proche l’heure à laquelle il doit prendre son traitement et le type de médicaments. Les troubles mnésiques se répercutant au quotidien ; à domicile Vous pourrez observer au quotidien : l Des difficultés pour retrouver les objets usuels de la maison (les couverts, les verres, la télécommande). Votre proche pourra vous demander plusieurs fois où sont rangés tel ou tel objet. 7 Des difficultés pour lire. Votre proche peut avoir besoin d’un lieu calme et silencieux pour lire, ou présenter des difficultés de compréhension parce qu’il oublie ce qu’il vient de lire. l Une répétition de mêmes gestes car votre proche oublie de l’avoir déjà fait (fermer plusieurs fois la porte, vérifier le gaz). alors difficile de le comprendre. Il peut rencontrer des difficultés pour organiser et exprimer sa pensée. l Il peut vous poser plusieurs fois les mêmes questions au cours de la conversation. l l Les troubles mnésiques peuvent se répercuter lors d’une conversation l Il semble parfois ne pas savoir à qui ou à quoi vous faites référence quant vous lui parlez d’une personne ou d’un souvenir commun. Les troubles mnésiques peuvent se répercuter sur l’orientation spatiale et temporelle l Votre proche peut facilement se perdre, même dans des lieux familiers. l Votre proche peut vous demander de répéter ce que vous venez de dire. l Il peut ne pas se souvenir du début de la conversation. l Il peut se répéter souvent lorsqu’il parle, car il ne se rappelle plus de ce qu’il a déjà dit. l Il peut ne pas finir sa conversation et changer rapidement de sujet. Il est 8 l Il peut avoir des difficultés à utiliser les transports en commun (se tromper de numéro de bus, se tromper de direction). l Il peut oublier les noms de certains membres de la famille, des lieux de vacances. l Mais votre proche pourra se rappeler du dernier repas de famille ; ou pourra se rappeler des dernières vacances. Amnésie antérograde l Suite à l’évènement traumatique, votre proche présentera des difficultés pour apprendre de nouvelles informations. l Des difficultés pour se rendre à un rendez-vous. Votre proche peut oublier la date et l’heure si l’information n’est pas notée ou si l’information ne lui est pas rappelée. Amnésie rétrograde / antérograde Amnésie rétrograde l Suite à l’évènement traumatique, votre proche peut oublier des évènements passés, des évènements de son enfance, même en utilisant des photos. l Mais il pourra se rappeler de votre mariage qui aura eu lieu avant la maladie, se rappeler des noms des différents membres de la famille, des anniversaires de son enfance. 9 quand d’autres troubles sont présents… Les troubles des fonctions exécutives Votre proche a peut-être des troubles des fonctions exécutives si : l Il a des difficultés pour rechercher de manière active des informations contenues dans sa mémoire (par exemple : les éléments d’une liste de course). l Il a des difficultés pour trouver des mots, des idées lors d’une conversation. Il n’arrive pas forcément à mettre en ordre ses idées et à les exprimer facilement. l Vous vous lassez parfois, car vous devez toujours tout initier, votre proche ne commencera pas une activité seul. l Il a des difficultés pour passer d’une idée à une autre, d’une activité à une autre. l Il ne peut pas vous expliquer la marche à suivre pour faire une recette de cuisine ou vous expliquer comment vous rendre à tel endroit. Parfois la présence d’autres troubles peut avoir un impact plus ou moins important sur la ou les mémoire(s) sans pour autant qu’on fasse a priori le lien. (Les exemples proposés ne sont pas exhaustifs). Votre proche peut présenter une ou plusieurs de ces caractéristiques, mais pas forcément toutes celles présentées ici. Les troubles de l’attention Votre proche a peut être des troubles de l’attention si : l Il a des difficultés pour se concentrer pendant une activité (par exemple cuisiner, travailler). l Il n’arrive pas à faire deux choses en même temps (discuter et préparer à manger). l Il n’arrive pas à suivre une conversation lorsqu’il y a plusieurs personnes. Il peut alors souvent quitter la pièce. l Il est gêné pour parler et communiquer dans le bruit quant la télé est allumée, quant il y a des travaux. 10 Les troubles du caractère et du comportement Votre proche peut avoir pleinement conscience de ses difficultés et avoir du mal à les accepter. l Quant vous lui parlez, il lui arrive de s’énerver sans que vous compreniez pourquoi. l Il peut se vexer facilement. Ou au contraire Il ne communique plus avec vous et préfère s’isoler. l Quant vous lui parlez, il a tendance à s’isoler. l Il ne prend plus d’initiative tout seul (acheter du pain ; un petit cadeau ou répondre au téléphone). l Il peut rester des heures devant la télévision, car il ne peut initier une nouvelle action. On parle alors d’apathie. l l Il peut perdre le contrôle sur ce qu’il peut dire : on parle de désinhibition verbale. l Il a du mal à contrôler ses émotions, il peut paraître impulsif. l Il peut avoir une humeur changeante (passer du rire à des idées noires très rapidement). l Il peut avoir des comportements non adaptés à la situation (comportement familier avec des inconnus), on parle alors de désinhibition comportementale. l Il ne supporte pas la frustration. Il peut être facilement irritable. Votre proche peut également ne pas avoir conscience de ses difficultés, on parle alors d’anosognosie. l Votre proche n’a pas conscience de ses difficultés, il pourra ne pas se rendre compte qu’il oublie, ou encore qu’il répète plusieurs fois la même chose, même si vous lui avez déjà dit. l Votre proche ne comprendra pas vos réactions, les inquiétudes qu’il peut susciter. 11 oui, mais en pratique ? Vous avez souvent des difficultés à comprendre le fonctionnement de votre proche, vous vous sentez démuni pour l’aider, voici quelques conseils : Vous avez un rôle essentiel à jouer l Un rôle de soutien pour votre proche l Un rôle d’informateur auprès des professionnels Rappelez-vous que votre proche ne fait pas exprès d’agir ainsi, d’oublier, de faire répéter. Prenez du recul, répétez si besoin, gardez une attitude naturelle et positive quand vous parlez avec lui. l Proposer de tout noter pour ne pas oublier des rendez-vous, les courses… l Utiliser des photos / images pour aider à récupérer des informations. l Créer avec votre proche un livret retraçant l’histoire familiale. l Ébaucher les premières lettres ou sons afin de faciliter la récupération d’un mot ou d’une idée. Toutes ces aides sont possibles à condition que votre proche les accepte. Les professionnels peuvent vous aider à les lui faire accepter. Partez de ses difficultés pour mettre en évidence ses compétences. Il y a des choses qu’il parvient encore à faire, il faut s’en servir pour aider à compenser la ou les mémoires défaillantes. Essayez d’identifier les difficultés de votre proche Quel type d’oubli, est-ce tout le temps dans la journée, est-ce avec tout le monde. Vous pouvez mettre en place ou utiliser différentes aides mnésiques afin de l’aider au quotidien à se rappeler ou mémoriser. l Utiliser des aides mémoires (carnet, agenda). l Vous pouvez également être « l’aide complémentaire » en lui rappelant les rendez-vous. l Répéter les informations. l Ritualiser les gestes quotidiens, les trajets. l Utiliser des étiquettes pour indiquer les objets. Signalez-lui ses progrès même s’ils sont minimes pour le valoriser. Déculpabilisez-vous s’il vous arrive de perdre patience ou de vous sentir démuni car ces situations ne sont pas évidentes à gérer au quotidien. 12 quelles solutions ? Il n’existe pas de remède miracle. mieux Mais il existe Pour des solutions ! comprendre les difficultés de mémoire que votre proche rencontre, vous pouvez effectuer un bilan mémoire auprès d’un neuropsychologue qui pourra de façon exhaustive décrire les difficultés mais également les capacités préservées en mémoire. À partir des capacités restantes, des solutions d’aide peuvent être trouvées. Qu’est qu’un neuropsychologue ? Le neuropsychologue est un professionnel de santé qui assume l’évaluation et la rééducation ou remédiation des capacités cognitives (mémoire, attention, exécutive, praxique , gnosique). quels résultats attendre ? Les résultats dépendent l De la gravité de la lésion cérébrale l De l’implication et la motivation du patient dans sa prise en charge et dans les échanges avec sa famille. l De l’âge du blessé l De la présence et de l’importance des troubles associés, comme les troubles du langage, l’anosognosie. C’est vous qui connaissez le mieux votre proche. Vous pouvez donner aux neurospychologues ou d’autres professionnels de nombreux éléments du quotidien afin que l’on puisse adapter au mieux les supports d’aide à la mémorisation. La rééducation est centrée sur votre proche et ses besoins, ses attentes. Si vous avez des questions ou des demandes, n’hésitez pas à prendre contact avec un neuropsychologue. 13 Petit lexique Anosognosie Non-conscience des difficultés que nous pouvons avoir. Attention Elle permet de se concentrer sur quelque chose ou sur quelqu’un. Elle peut être atteinte dans sa qualité et / ou sa durée. Désinhibition comportementale Perte du contrôle de nos comportements. Désinhibition verbale Perte du contrôle de ce que nous pouvons dire. Nous ne contrôlons plus nos paroles. Irritabilité Qui s’emporte, s’énerve facilement. Langage C’est le fait d’utiliser des mots à l’oral ou à l’écrit pour exprimer et comprendre des états affectifs et / ou des idées. Parole c’est le fait de s’exprimer en parlant, en se servant de sa voix. Traumatisme crânien Lésion diffuse du cerveau, consécutive à un choc traumatique. Accident vasculaire cérébral il est provoqué par un arrêt brutal de la circulation sanguine à l’intérieur du cerveau. Amnésie diminution, voire perte totale de la mémoire. Amnésie antérograde impossibilité de former et d’enregistrer de nouveaux souvenirs depuis la survenue de l’incident qui a entraîné une amnésie. Amnésie rétrograde Impossibilité de se souvenir des faits qui sont survenus avant l’installation de l’amnésie. Anoxie cérébrale manque d’oxygène au cerveau dû à un arrêt cardiaque ou un trouble du système respiratoire. Apathie État émotionnel caractérisé par un manque d’intérêt à l’égard de situations et / ou de l’entourage. Les caractéristiques de l’apathie incluent un manque de motivation, de passion, une absence de joie ou d’intérêt pour les autres individus et activités sociales. 14 conclusion Ce livret a pour objectif de donner quelques pistes explicatives sur les difficultés rencontrées par vos proches au niveau mnésique et vous aider à comprendre les compétences qui restent et sur lesquelles vous pouvez vous appuyer. En espérant que vous ayez trouvé des informations utiles et certaines réponses à vos questions. Nous souhaitons également que ces quelques conseils puissent vous servir pour adapter votre comportement face à votre proche, qu’ils vous permettent de pouvoir continuer à échanger et partager des moments ensemble. Face aux situations déroutantes que vous pouvez vivre au quotidien, n’oubliez pas que vous n’êtes pas seuls et que des professionnels et des associations sont là pour vous écouter et répondre à vos questions. N’hésitez pas à faire appel à eux. remerciements l Un grand merci aux familles qui ont participé à l’élaboration de ce livret ainsi qu’aux personnes cérébro-lésées qui ont accepté que leurs parents ou proche évoquent avec nous leur vie quotidienne. Ce livret a pu se concrétiser grâce au soutien financier du Crédit Agricole. Liens utiles AFTC Association des familles de personnes traumatisées crâniennes et cérébrolésées. Pour trouver la vôtre, rendez-vous sur le site www.traumacranien.org Pour la Franche-Comté www.traumacranienfc.org té anche-Com AFTC de Fr aud 17 rue Perg nçon 25000 Besa 60 8 03 81 88 9 ienfc.org traumacran c@ ft .a il e u cc a AranFcheT-CoC mté F 15 bibliothèque de livrets Mettre des mots, des explications sur les difficultés rencontrées, articuler savoir théorique et savoir-faire, favoriser les échanges entre familles et professionnels, tels sont les objectifs de cette bibliothèque de livrets. Déjà parus l Les troubles de la communication après un traumatisme crânien l Les troubles du comportement après une lésion cérébrale l Les troubles des fonctions exécutives après une lésion cérébrale En projet La fratrie d’une personne après une lésion cérébrale l La vie affective et la sexualité d’une personne après une lésion cérébrale l Les troubles spatio-temporels après une lésion cérébrale Graphisme et illustrations : B. Louvet - Besançon l