Livret « Mon enfant a un cancer. Est
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Livret « Mon enfant a un cancer. Est-ce génétique ? »
Le livret est consultable via le lien situé à droite de cette page
Par : Questionner Autrement le Soin | Publié le : 25 juin 2015
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Ce document élaboré par le groupe « Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie » » au
sein de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, est consacré à la génétique
constitutionnelle en onco-hématologie pédiatrique. Il a pour objectif de faire connaître aux
parents l’existence de consultations d’information génétique et d’aider à la réflexion sur les
enjeux et les conséquences d’une telle démarche.
La complexité des informations concernant la génétique et la rapidité avec laquelle cette
discipline évolue rend indispensable une meilleure compréhension par les familles de ce qui
se joue. Ce livret, qui complète les informations délivrées par le pédiatre, vise ainsi à clarifier
les différentes étapes de la démarche en oncogénétique et à aider les parents à mieux
identifier leurs motivations et leurs attentes à l’égard de la génétique. Des extraits de
témoignages de parents, de jeunes gens et de soignants éclairent la discussion et permettent
à chacun de se positionner.
Pour se procurer le livret :
Association Sparadrap
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