La participation des survivants du cancer améliore l`expérience des

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La participation des survivants du cancer
améliore l’expérience des patients
Le défi : le manque de communication empêche
un dialogue constructif
Le Plan pour la lutte contre le cancer en Ontario, élaboré
par Action cancer Ontario (ACO), est destiné à améliorer
l’expérience des patients qui doivent naviguer entre les
services de prévention, de dépistage, de diagnostic, de
traitement, de suivi et de soins palliatifs. Récemment
encore, cependant, il n’existait aucun mécanisme
permettant aux patients ou aux membres de leur famille
de communiquer leurs besoins à Action Cancer Ontario.
Or, une communication facile est cruciale pour assurer
un dialogue continu entre les décideurs, les prestataires de
services et les patients et leur famille.
Le projet d’amélioration : raconter leur
propre histoire
Esther Green est directrice provinciale, Soins infirmiers
et oncologie psychosociale, et responsable clinique,
Expérience des patients à ACO. Sara Urowitz, directrice
de l’Informatique éducationnelle à l’hôpital Princess
Margaret et au Réseau universitaire de santé de
Toronto, et elle-même ont travaillé en collaboration
avec des patients à la création du Conseil consultatif
des patients et des familles (CCPF) avec l’appui
de la Fondation canadienne pour l’amélioration
des services de santé. Comme l’affirme Mme Green,
« les personnes les mieux placées pour donner des
conseils sur l’expérience des patients sont les patients
eux-mêmes et leur famille ». Le CCPF réunit des
patients et des familles de toute la province pour
communiquer à ACO les détails de leur expérience
unique. « On ne peut pas savoir ce que c’est qu’avoir
le cancer tant qu’on n’a pas le cancer », affirme une
membre du CCPF.
L’impact : une boîte à outils que peuvent
utiliser des organismes semblables
Naomi Greenberg, coordonnatrice de projets,
Expérience des patients à ACO, souligne que
l’organisme avait l’habitude d’envisager les soins dans
l’optique du clinicien. « Maintenant, nous savons
que, si nous voulons vraiment améliorer l’expérience
du patient, nous devons envisager les soins de son
point de vue et comprendre vraiment ce que signifie
l’expérience pour lui. »
Des néophytes acquièrent des
outils pour travailler avec des
décideurs de haut niveau.
La participation des survivants du cancer améliore l’expérience des patients
Assurer l’efficacité du CCPF était aussi important que
de le créer. Naomi Greenberg et Sara Urowitz y ont
veillé en aidant des membres du conseil à acquérir les
compétences nécessaires pour être des membres efficaces
de l’organisme. Étant des néophytes, les membres du
CCPF n’avaient jamais travaillé avec des décideurs
de haut niveau et avaient donc besoin de pouvoir les
rencontrer sur leur propre terrain. « Nous leur disons :
vous êtes importants, nous voulons votre avis, nous
voulons que vous preniez des décisions », précise
Mme Urowitz, « Et nous voulons que ces personnes aient
le pouvoir de faire connaître leur point de vue et le fruit
de leurs réflexions aux décideurs. »
Afin d’équiper les membres du conseil, ACO a élaboré
une boîte à outils que d’autres organismes peuvent
adopter lorsqu’ils mettent sur pied des conseils
consultatifs de patients. L’une des choses sur lesquelles on
insiste beaucoup est l’importance de la première réunion.
Les gens participeront au projet ou s’en désintéresseront,
affirme Esther Green, selon que les messages seront clairs
ou non et qu’ils auront ou non le sentiment de n’être là
que pour la forme. En outre, dit-elle, il faut se préparer
au changement : « Ce que nous avons fait durant
notre première réunion n’est plus ce que nous faisons
aujourd’hui, et c’est une bonne chose ! »
Esther Green
Directrice provinciale
Soins infirmiers et oncologie
psychosociale
Responsable clinique,
Expérience des patients
Action Cancer Ontario
Toronto (Ontario)
Pour en savoir plus sur les initiatives de la FCASS sur la
participation du patient et de la famille, veuillez visiter
fcass-cfhi.ca/WhatWeDo/PatientEngagement.aspx ou
nous envoyer un courriel à [email protected].
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Cet article est publié par la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé uniquement après avoir été évalué par des
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