Coping et soutien social Large et varié: Amis, Epoux(ses), Proches, Organisations, Institutions etc. Evénement négatif Entourage social Quotidien Si efficace: Peut apporter Confort, Attention Estime, Aide de qualité Bien être psychologique, se sentir valorisé JFV 71 Les différentes formes de soutien social Emotionnel L’estime Informationnel et matériel Réseau social JFV 72 1 Avis, Suggestions, Conseils, Feed-back; Comment faire, Méthode, étapes futures que l’on va vivre Les différentes formes de soutien Effet sur le social Informationnel et matériel Emotionnel: Empathie Soin Effet sur sentiment d’appartenance, efficace en cas de décès d’un(e) époux(se) sentiment d’appartenance, multiples champs d’activités Réseau social Soutien social Qualitatif Quantitatif Permet de construire identité et estime de soi positive, sentiment de compétences, prépare à la confrontation à JFV l’événement Estime: encouragement, accord, comparaisons positives 73 Soutien social et cancer Martin et al. (1994) Des sujets remplissent un questionnaire de support social (les différentes formes sont présentées) JFV 74 2 Support social considéré comme le plus utile et apprécié, Martin et al. (1994): Cancer: émotionnel efficace Groupe contrôle: problème chronique peu grave: tous les supports sont importants JFV 75 Etude sur la qualité du soutien social et son importance pour des collégiens soumis au stress Collégiens : doivent évaluer si leurs relations actuelles apportent du soutien, indiquent leur niveau de stress, leur quantité d’échanges ces deux dernières semaines JFV 76 3 Etude sur la qualité du soutien social et son importance pour des collégiens soumis au stress Moins de tendances dépressives consécutives au stress Support émotionnel et d’estime Les collégiens vivent des événements stressants fréquents mais pas graves 1/4 d’entre eux ont un soutien le plus important (émotionnel) quand ils ont vécu un événement grave (cancer d’un parent, décès) ou la fin d’une JFV histoire de cœur. Hiérarchie des modes de soutien social préférés (du + vers le - préféré) Matériel 77 Qui obtient du soutien social ? Tout le monde ne reçoit pas le soutien social dont il a besoin Le niveau de sociabilité de la personne L’aide qu’elle apporte aux autres Le niveau de communication de ses besoins aux autres La nature du réseau social (amis, famille, collègues de travail, associatif) La nature des liens tissés dans la famille,la communauté La fréquence des échanges sociaux et des contacts La proximité et intimité des relations (physique et psychologique) JFV 78 4 Les études empiriques du Soutien social: Différences d’âge Variabilité avec l’âge En reçoivent et en demandent Jeunes Identifient peu les besoins des autres Adolescents Autrui source de stress et de soutien Adultes En demandent peu et rechignent à se confier Âgés Jugé important •À l’âge adulte, le soutien social est le plus important puis décline lors de la vieillesse même si le réseau social ne diminue pas pour autant (l’échange diminue) JFV 79 Les études empiriques du Soutien social: Différences de genre et socioculturelles -Les femmes reçoivent moins d’aide de leurs époux que les hommes n’en reçoivent de leurs épouses -Les femmes recherchent davantage de soutien (émotionnel et d’estime) auprès de leurs amies que les hommes JFV 80 5 Les études empiriques du Soutien social: Différences de genre et socioculturelles Exemple aux Etats-Unis: Populations Réseau social plus restreint que les populations Hispaniques Noires Américaines Réseau religieux Réseau Familial Hispano Américaines Réseaux d’amis et collègues de travail Blanches Américaines JFV 81 Soutien social, Stress et Santé Enquête de LaRocco, House et French, 1980: Evaluation du stress au travail et du support social reçu et perçu par 2000 Hommes : Plus l’aide est importante moins les sujets éprouvent de tension Supérieur Hiérarchique Collègue de travail Soutien social (du + vers le -) corrélé avec le niveau de stress au travail Femme Famille JFV 82 6 Soutien social, Stress et Santé Vivre près d’une centrale nucléaire endommagée Communiquer devant un groupe La présence d’un pair faisant office de soutien diminue la tension par rapport à une condition contrôle JFV 83 Soutien social, Santé et mortalité : Etude longitudinale sur 9 ans, 4700 personnes (39-60 ans) Exemple de corrélations (attention le support social n’est pas forcément une cause: on peut être déjà en mauvaise santé et ne pas avoir de soutien social. Il faut donc contrôler l’état de santé des gens) Moins de mortalité Soutien social important Moins de cancer, Moins de problèmes cardiaques JFV 84 7 Résultats divers sur les effets bénéfiques du support social Attention: l’insatisfaction du soutien social reçu (jugé non adéquat) est néfaste. soutien émotionnel, amis, collègues Récupération chirurgicale (cardiaque) Observance et adhésion thérapeutique Support social Attention: maladies chroniques gourmandes en ressources : le soutien social diminue Par exemple les diabétiques pour le contrôle de la glycémie (utilité d’une famille soudée et du corps médical pour les adolescents) JFV Evolutions favorable du cancer du sein Absentéisme, lombalgie Soutien pas trop compatissant ni excessif, qui réduit l’anxiété et la dramatisation (soutien informationnel, réguler les effets de la douleur) 85 Soutien social perçu et Virus VIH (Sempé et al., 1996) Réseau social plus large que les femmes Hommes Soutien émotionnel apporté plus satisfaisant que celui fourni par les hommes Femmes Amis Apportent un soutien des plus diversifiés Famille Perçu comme le plus bénéfique Protège de l’émergence de symptômes dépressifs Corps médical Soutien informationnel le plus apprécié par les malades Patients Soutien social (effectif et perçu comme satisfaisant) réduit la détresse émotionnelle, ralenti l’évolution de la maladie, réduit l’anxiété liée à la mort, rehausse l’estime de soi, pourvoie des coping efficaces JFV 86 8 Soutien social et Virus VIH Etude auprès de 166 patients séropositifs Exploration du rôle des conflits familiaux sur l’état dépressif Pour information: la quantité de virus augmente dans le sang et le nombre de T CDA diminue jusqu’à un seuil critique (200/mm3) Les cellules cibles du VIH sont caractérisées par la présence à leur surface du récepteur CD4 sur lequel se fixe le virus. Les lymphocytes T CD4+ régulent la réponse immunitaire et sont les cibles privilégiées du VIH JFV 87 Relation entre le conflit familial lié à la maladie et la dépression en fonction de l’état de santé (nombre de CD4+) dans un échantillon de 166 patients (Semple et al., 1997) Les sujets en meilleure santé (CDA+ > 500/mm3 ) sont les plus affectés par les conflits familiaux Ceux qui sont en moins bonne santé sont moins affectés par les conflits familiaux car ils pourraient considérer ce point comme bénin comparativement à la menace du JFV 88 SIDA. 9 Soutien social et Virus VIH Le lien entre soutien social perçu et bien être émotionnel est avéré Mais le lien soutien social et survie et fonctionnement immunitaire reste à démontrer Le nombre de lymphocytes CD4+ baisserait de façon plus importante quand le soutien social perçu serait faible chez des patients symptomatiques ou malades du SIDA (étude sur 5 ans de Leserman et al. 1999) JFV 89 Comment le soutien social perçu affecte la santé ? Deux hypothèses de fonctionnement H1: Effet direct du Soutien social H2: Effet indirect ou tampon (buffer) du soutien social Renforce capacité de résistance au stress, comportements de santé sains, styles de vie moins à risque Soutien social si satisfaction du soutien, anticipation de soutien, l’événement est jugé moins menaçant Bien être et santé Evénement stressant (appréciation de la gravité, importance, caractère stressant de l’événement Soutien social JFV 90 10 Présence concomitante des Effets directs et indirects du soutien social sur l’évolution de la maladie, cancers du sein (in Bruchon-Schweitzer et Quintard, 2001) Effet direct (comportements sains) et acceptation du traitement Evolution favorable de la maladie Soutien social Usage de Coping adapté Effet indirect JFV 91 Le Soutien social (perçu) est-il toujours bénéfique ? Soutien social réel et perçu ne sont pas forcément corrélés Conseils avisés des parents envers l’adolescent Refus et souhait de forger sa propre expérience Considéré comme insuffisant ou exaspérant, ne correspond pas aux besoins des personnes ou aux besoins que les stresseurs produisent Proposition d’une aide JFV 92 11 Le Soutien social (perçu) est-il toujours bénéfique (suite et fin) ? Soutien social réel et perçu ne sont pas forcément corrélés Soutien matériel, financier et instrumental Efficace pour événement contrôlable, pour un but à atteindre ou pour éviter qu’une situation se dégrade mais peu efficace quand la demande n’est pas de cette nature Soutien émotionnel Efficace pour événement incontrôlable (décès) Ouragan Catherine en Louisiane Couplage des aides Entourage familial (e.g.,surprotecteur) Interférences dans les comportements d’aide pour un patient atteint de problèmes cardiaques Corps médical (e.g., sollicite activité) JFV 93 La relation praticienpatient JFV 94 12 La relation praticien-patient Cas d’un patient qui ne souhaite plus se rendre dans un centre hospitalier (se sent peu considéré, trouve le médecin froid, se sent mal à l’aise: médecin trop rapide ? Indélicat ? Insensible? Peu réactif ? Manque de clarté ? N’implique pas ou implique trop dans la planification du traitement ? Divergences culturelles ? Patient = passif ? Statut de sujet et place qu’il veut/peut prendre dans la relation médicale: cause de la dégradation de la relation médicale. JFV 95 Participer au soin médical Visite : quelle demande ? Être seulement soigné ? Être informé davantage sur la maladie et sur le traitement ? Quel degré d’implication souhaité dans les décisions et activités ? Difficultés à évaluer correctement la demande, à rendre compatible demande et réponse du médecin Difficultés: doser la quantité de détails donnés par rapport à la demande Personne âgée : demande de prise en charge par rapport aux plus jeunes Cependant les détails augmentent le niveau d’ajustement à la maladie JFV 96 13 Participer au soin médical Différences individuelles des médecins à solliciter la participation ou non des patients Accepter le partage d’autorité et de décision (vis-àvis du patient et des collègues) Enquête de Haug et Lavin, 1981 Médecins et patients décrivent leurs attitudes et comportements liés à la participation du malade dans la prise de soin Déclarations d’intentions mais de comportements en correspondance Conflits quand patient veut participer et médecin veut garder responsabilité totale Quand patient ne veut pas de responsabilité et le médecin veut la donner: malaise respectif, changement de méthode ou changement de médecin JFV 97 Conseils aux patients pour participation active, négociation dans les décisions, auto efficacité et contrôle Obtenir les informations (maladie, traitements actuels par différents moyens d’informations) Préparer liste de questions avant RDV (accompagné d’un proche, surtout si option de traitement à prendre), prendre notes, en savoir le plus possible, implications risques et chances de succès, être sûr que toutes les zones d’incertitudes sont levées Elargir le champ d’information (téléphoner numéros verts du ministère de la santé et autres organismes de prévention) pour connaître les centres de traitement, consulter des spécialistes reconnus, pas se contenter d’un seul spécialiste Utiliser des sources d’informations sûres pour essai de méthodes nouvelles de traitement Tous les médecins n’ont pas le même niveau d’information, d’aisance JFV pour les proposer 98 Désaccord: Risque accru de stress, surtout si soin déplaisant 14 Le style comportemental du médecin Problématique : 20 minutes pour décider si patient 1 cas sur 1300 maladies connues ou s’il n’a rien du tout Difficulté du diagnostic et du traitement Différents styles d’interaction Enquête (Angleterre, Irlande, Australie, Pays-Bas) de Byrne et Long (1976) Styles personnels constants dans le temps et d’un malade à l’autre Centration sur la pratique (questions brèves: réponses brèves ouinon), focalisation sur le 1er problème mentionné, peu de prise en compte des efforts du patient pour discuter d’autres problèmes (organiques, secondaires) Centration patient (questions ouvertes: pouvez-vous décrire ce qui se passe quand vous avez mal?) permet introduction de nouveaux faits, peu de jargon médical Jargon médical: diminue communication, échange (ex: diminuer sodium: focalise sur le sel de table mais pas sur les plats cuisinés) Différences socio-culturelles (richesse du vocabulaire: mucus, suture, glucose): dilemme précision/compréhension/explication/questionnement JFV 99 Le style comportemental du médecin McKinlay (1975) sur 13 termes employés par les obstétriciens: 39% des patientes (classes sociales défavorisées) comprennent la totalité Les médecins après connaissance et malgré tout n’explicitent pas les termes utilisés Habitudes, familiarité des concepts, paternalisme, l’important c’est de guérir Trop de connaissances produirait trop de stress Cela rallongerait le temps de la consultation Risque de renforcer l’émotionalité associée à l’information donnée, Risque que le patient décèle des erreurs Statut du médecin maintenu Les médecins les plus amicaux, chaleureux et intéressés par le cas du patient sont les mieux appréciés (empathie, calme, rassurer) Les médecins neutres, détachés sont jugés froids Les médecins qui laissent parler (temps d’écoute, expliquer, clarté, concision sur maladie et traitement) rassurent Augmente l’information diagnostique donnée par le patient JFV (symptômes, circonstances, causes potentielles) 100 15 Le style comportemental du patient Comportements des patients très troublants pour le médecin: Critiques, colères, ne pas écouter, ignorer ce que dit le médecin, insistances sur des points (test, prescription, procédure, traitement) jugés peu importants, pas nécessaires Certificats d’incapacité, comportements suggestifs Ces éléments augmentent insatisfactions, stress Les patients donnent parfois peu d’informations sur leur détresse émotionnelle, descriptions symptômes vagues, erronés et variables selon les patients (évaluation subjective des symptômes et états intérieurs variables) Patients trient et sélectionnent l’information qu’ils donnent Pas de retour sur les effets des médications et leur suivi 101 JFV Observance (suivre le traitement) et adhésion thérapeutique (accepter le traitement) Non respect et non suivi des prescriptions médicales et avis du médecin Niveau d’observance faible (interruption, automédication, surmédication, mensonges sur les comportements de médication adoptés, changement de dosages pour de mauvaises raisons, erreurs de fréquences, continuent au lieu d’arrêter etc.) Pas de moyen d’observer l’observance, sur-confiance du médecin dans l’observance des patients, patients mentent quand ils ne respectent pas l’ordonnance Comment contrôler l’observance ? Questionner entourage Boîte de comptage (honnêteté) Système électro-mécanique Tests biochimiques (sang et urines) mais ne rendent pas compte de la durée et de la quantité de prises 40% de non observance, 60% d’adhésion quand prévention Adhésion thérapeutique dans 78% des cas si faible durée des recommandations et maladie aigue, JFV 54% si chronique, long terme 102 16 Pourquoi pas d’adhésion thérapeutique? Médecin culpabilise le patient si non observance Complexité, coût, contraintes, effets secondaires Gravité perçue ou non, Difficulté à changer les habitudes Quantité accrue de produits et combinaisons élève le risque d’erreurs Types de maladies, circonstances, Age, genre et aspects socioculturels et croyances : effets concomitants Enfants jeunes difficultés à suivre la médication, même si contrôle parental Diabète: adolescents ont plus de mal à suivre les régimes que les enfants Hypertension: les plus âgés ont du mal à suivre Les non observants oublient les instructions, ont beaucoup de raisons à disposition, tri et sélection des informations, capacités cognitives et d’attention : mais non relié à l’intelligence Les plus anxieux et les moins anxieux : les moins observants Le support social perçu de qualité : diminue la difficulté de l’observance JFV 103 Interactions praticien-patient et observance Observance: problème de communication et transmission des informations, organisation, explicitation Ex; pilule toutes les 6 heures: se lever la nuit? Ou appliquer seulement la journée? Le médecin le précisera t-il ? Le patient le demandera t-il ? Anticiper ces questions car réponse du patient : risque d’erreur Les problèmes relationnels accroissent le risque de non observance La centration sur le patient accroît l’observance Simplifier les instructions verbales Phrases simples et directes, explicites, concrètes, précises Traitements pas trop compliqués à suivre ou pas trop longs Segmenter, étapes avec buts à court terme Souligner l’information clé, importante Régimes compatibles avec styles de vie des personnes Donner des indices facilitant l’observance (notes sur frigo) Solliciter prise de notes par le JFVpatient (contrôle des activités) 104 17