ثلاثة أيام من الحفلات الموسيقية و أنشطة طبية وثقافية لفائدة أطفال القمر بمدينة الدار البيضاء Mouvement de solidarité en faveur des enfants de la lune
publicité
ثالثة أيام من الحفالت الموسيقية و أنشطة طبية وثقافية لفائدة أطفال القمر بمدينة الدار البيضاء Mouvement de solidarité envers les enfants de la lune فً نهاٌة هذا األسبوع ( 19إلى 21أبرٌل ، )2019ألٌمت ثالثة أٌام من الحفالت الموسٌمٌة واألنشطة الطبٌة والثمافٌة فً مركز ٌوزٌن الثمافً بالدار البٌضاء ،بمبادرة من جمعٌة "جماجم الصحراء المغرب" ،وهو نادي عشاق الدراجات النارٌة. ضم برنامج هذا الحدث الكبٌر ،سلسلة من الحفالت الموسٌمٌة لصالح "جمعٌة التضامن مع أطفال الممر" ،ودعم تحالف األمراض النادرة فً المغرب مرض شديد القسوة "أطفال الممر" ٌعانون من مرض وراثً ،هو جفاف الجلد المصطبغ ،الذي ٌسبب حساسٌة مفرطة تجاه أألشعة فوق البنفسجٌة وٌمنعهم من التعرض للشمس .فً حالة عدم حماٌة تامة من أشعة الشمسٌ ،كونون عرضة بصفة متكررة لسرطانات الجلد وأضرار خطٌرة على مستوى العٌن والتً تتطلب بعد ذلن العدٌد من العملٌات الجراحٌة الستئصال األورام .فً غٌاب المدرة على التحرن بأمان أثناء النهار بدون ولاٌة صارمة ضد أشعة الشمس ،الن تكلفة اإلدارة الفعالة للمرض ثمٌلة للغاٌة (لناع واحد مزود بجهاز تكٌٌف الوجه ٌكلف 17000درهم) فالحل ٌظل حصر التجول فمط فً اللٌل . زٌادة على ذالن فإن للة الموارد المالٌة التً تظل غٌر كافٌة عند العدٌد من العائالت ونمص المرافك الطبٌة المتخصصة فً المغرب تملل من أي احتمال لحٌاة طبٌعٌة .كما انه ال توجد مدارس تفتح أبوابها لٌال ،مع ندرة األنشطة الترفٌهٌة واالجتماعٌة "ألطفال الممر" نظرا لصعوبة تنظٌمها إما أثناء اللٌل أو فً أماكن مجهزة بوالٌات ضد األشعة فوق البنفسجٌة ،واألسوأ من ذلن فبدالن ٌنمص المرض متوسط العمر المتولع. حفالت إلعطاء معنى للحياة وربما ٌتعدى آلف مصاب، مصاب400 الذٌن ٌصل عددهم على األلل إلى، من أجل إعطاء األمل لجمٌع هؤالء األطفال و مجموعة،Dizzy Dros ، ً شهدت هذه األٌام مساهمة مغنً الراب المعروف لدى الشباب المغرب، وعائالتهم لٌس إال رضا، ً أحد مغنٌٌن هذه المجموعة وعازف الجٌتار وكاتب األغانً الرئٌس، بٌتوٌناتنا وهوباهوبا سبٌرٌت . كاتب ٌومٌات زكرٌا بوعالم فً مجلة تٌلكٌل المغربٌة، ًعالل أنشطة و ورشات لألطفال وعمد األطباء ندوة تضم معلومات و نصائح لألطفال و. كما تم تنظٌم ورشات الرسم والمسرح لفائدة أطفال الممر .عائالتهم 2019/04/21 ، الدار البٌضاء الحبٌب الغزاوي رئٌس جمعٌة التضامن مع أطفال الممر خدٌجة موسٌار.د رئٌسة التحالف األمراض النادرة المغرب Trois jours de concerts et d’actions médico-culturelles au profit des enfants de la lune à Casablanca Les enfants de la lune ont été à l’honneur le week-end dernier (19 au 21 avril) grâce à « skulls of Sahara Mc », un club de passionnés de la Moto, qui a pris l’initiative d’un grand mouvement de solidarité avec le soutien de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM). Au programme de cette grande manifestation qui s’est tenue au centre culturel l’Uzine à Casablanca,, il y a eu toute une série de concerts au profit de « l’association de solidarité avec les enfants de la lune » El Habib Ghazaoui, Président de l’Association de solidarité avec les enfants de la lune au Maroc Dr MOUSSAYER KHADIJA, Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM)
