Les objectifs

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Reportage
(Groupe septentrional d’études et
de prises en charge de la SEP)
P. Vermersch1, P. Hautecœur2, E. Ovelacq3, P. Devos4, B. Delisse5,
P. Wyremblewski6
Les objectifs
L’objectif principal du réseau G-SEP
est d’améliorer la prise en charge des
patients atteints de SEP habitant les
départements du Nord, du Pas-deCalais, de l’Aisne ou de la Somme.
Son but est de développer une
approche pluridisciplinaire commune
standardisée du diagnostic et des soins
de ces patients. Tout patient de la
région doit pouvoir bénéficier d’une
prise en charge globale impliquant des
neurologues, des rééducateurs, des
neuro-psychologues, etc. de qualité
égale, quel que soit le lieu de vie du
patient, tout en étant le plus proche
possible de son domicile. Le malade
se situe donc au centre du dispositif.
La mise sur le marché de thérapeutiques innovantes et efficaces, la
connaissance de l’intérêt des soins de
prévention des handicaps et des aides
à la vie quotidienne rendent nécessaires une prise en charge précoce et
un suivi régulier des patients. Seule
une prise en charge tenant compte des
Clinique neurologique,
hôpital R. Salengro, Lille.
2 Hôpital Saint-Philibert, Lomme.
3 Centre Charles-de-Gaulle, Tourcoing.
4 Hôpital Duchenne de Boulogne,
Boulogne-sur-Mer.
5 Centre hospitalier Schaffner, Lens.
6 Saint-Quentin.
1
Remerciements : à N. Vanhaverbeke et
B. Bouquillon (société Fornext, Lille) pour
leurs précieux conseils dans l’élaboration
et la finalisation du projet, et aux laboratoires Biogen pour leur soutien.
nouvelles données scientifiques peut
permettre de minorer les complications et les handicaps liés à la maladie.
Ce projet s’inscrit à la fois :
• dans le cadre des actions de promotion de la coordination entre professionnels libéraux, d’une part, et entre
la médecine de ville et la médecine
hospitalière, d’autre part ;
• dans le cadre des actions d’amélioration des pratiques professionnelles au
travers du développement et de la diffusion de référentiels communs ;
• dans le cadre du développement du
partage d’informations par la mise en
place de procédures et d’outils de
communication.
L’historique du réseau G-SEP
• Novembre 1996 : premières discussions, mise en place d’un comité de
création avec un neurologue libéral
(Dr E. Ovelacq), un neurologue des
hôpitaux généraux (Dr P. Devos) et
deux neurologues hospitalo-universitaires
(Prs P. Hautecoeur et P. Vermersch).
• Janvier 1999 : première présentation
aux neurologues de la région, discussion
autour d’un projet de charte.
• Juin 1999 : création d’un comité de
pilotage comprenant les quatre membres
du comité de création, rejoints par un
neurologue libéral (Dr P. Wyremblewski)
et un neurologue des hôpitaux généraux
(Dr B. Delisse). Acceptation de la
charte du réseau par ses membres
(vous pouvez consulter la charte sur
notre site Internet, dans ce numéro de
la revue mis en ligne).
• Année 2000 : mise en place et organisation des réunions, projets communs,
réalisation d’un dossier médical
commun.
• Juin 2001 : reconnaissance du
réseau par l’URCAM et financement
pour une année à partir de novembre
2001 dans le cadre du FAQSV (Fonds
d’aide à la qualité des soins de ville).
• Juillet 2001 : création d’une association loi 1901.
Les activités du réseau
Les activités du réseau se répartissent
en trois grands secteurs : le soin, la
formation et la recherche, l’ensemble
ayant pour but de garantir, pour le
patient, l’égalité, la proximité, la
disponibilité et la qualité des soins.
L’activité de soins est l’objectif
principal du réseau. Elle s’articule
autour d’une organisation des trajectoires
des patients, de manière à rationaliser
le recours aux soins et à favoriser la
prise en charge par le neurologue le
plus proche du domicile du patient.
Une qualité homogène de prise en
charge des patients repose sur l’élaboration et la diffusion de protocoles de
diagnostic, de suivi et de soins.
Certains protocoles ont déjà été diffusés
(protocoles d’explorations IRM ou du
LCR avec iso-électrofocalisation
notamment) ; d’autres sont en cours
d’élaboration ou en projet. La qualité
des soins repose également sur
l’approche multidisciplinaire de la
prise en charge et la bonne coordination
des soins pour un patient. Ce sera la
mission des infirmières coordinatrices.
Les activités de formation sont le
deuxième objectif du réseau et participent
à la qualité des soins, parallèlement à
la diffusion de protocoles standardisés.
Elles concernent l’ensemble des
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Le réseau G-SEP de Lille
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acteurs, médicaux ou non, participant
à la prise en charge des patients
atteints de SEP. Tous les ans, trois
réunions sont organisées pour les
membres du réseau, abordant la SEP
sous différents aspects. Des médecins
généralistes, ophtalmologistes et
d’autres spécialités potentiellement
concernées peuvent et pourront se former
au cours d’enseignements postuniversitaires dispensés dans toute la région.
Des formations spécifiques sur la
prise en charge de la SEP seront également proposées aux infirmières et
aux kinésithérapeutes.
Le fonctionnement en réseau tel qu’il
est prévu est à même de favoriser des
activités de recherche multicentriques. Celles-ci seront focalisées sur
les aspects socio-économiques de la
maladie.
Afin de favoriser les activités ci-dessus
mentionnées, et de fournir les éléments
nécessaires à une évaluation interne
continue et à une évaluation externe
du réseau, un recueil de données
standardisées, au moyen d’une “fiche
dossier” commune à l’ensemble des
patients suivis, a été créé.
Pour mener à bien ces différentes
actions, un plan de communication
entre membres du réseau, à l’intention
des professionnels de santé, des
malades et du grand public est engagé.
La communication utilisera les différents
moyens à disposition, incluant notamment
les nouvelles technologies de l’information.
car la plupart sont concernés par la
prise en charge de la SEP. Mais les
neurologues, avec l’aide des infirmières coordinatrices, qui seront
recrutées par le réseau, organisent la
prise en charge globale du patient, en
lien avec le médecin généraliste et
avec, pour chaque cas et selon les
besoins, la participation d’une infirmière libérale, d’un kinésithérapeute,
d’un psychologue, d’un médecin
rééducateur, etc. Tous ces intervenants
pourront également adhérer au réseau.
• Les neurologues de proximité :
– assurent le suivi neurologique et le
traitement spécifique ;
– transmettent les informations aux
différents intervenants ;
– sont disponibles pour répondre à
leurs questions ;
– participent aux réunions du réseau.
• Les neurologues de CHU :
– informent des évolutions diagnostiques et thérapeutiques ;
– proposent de nouvelles possibilités
thérapeutiques pour les cas difficiles ;
– favorisent l’accueil des patients pour
des thérapeutiques innovantes.
Les infirmières coordinatrices
Elles seront chargées de prendre
contact avec les patients pour faire
avec eux le point sur la prise en charge,
Professionnels concernés
Les membres actifs potentiels du
réseau sont :
– tous les neurologues libéraux et
hospitaliers (58 neurologues ont adhéré,
en avril 2001. Leur engagement est
précisé dans la charte) ;
– tout médecin généraliste ou spécialiste et tout professionnel de santé
concernés par la prise en charge d’un
patient atteint de SEP dans leur clientèle
(sachant que la prévalence de la maladie
fait que tous ne sont pas concernés).
Ces professionnels seront informés
individuellement de l’existence du
réseau par le biais de l’infirmière
coordinatrice qui les identifiera par
l’intermédiaire des patients suivis.
Rôle des différents intervenants
Les neurologues
Dans un premier temps, le réseau s’est
constitué uniquement de neurologues,
patient
neurologue
médecin généraliste
famille
patient
associations
Structures
de coordination du réseau
infirmières coordinatrices
patient
Act. Méd. Int. - Neurologie (3) n° 2, février 2002
patient
infirmière
kinésithérapeute
autres professionnels
de santé
Centres hospitaliers universitaires
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identifier, le cas échéant, des besoins
non pris en charge et faire le lien entre
les différents intervenants. Elles
pourront aider à la prise en charge
ambulatoire des traitements avec les
médecins généralistes et les infirmières
libérales, pour le maintien du patient
au domicile (avec l’aide éventuelle
d’associations, comme ESVAD), pour
le soutien des patients et de leur famille
et la lutte contre l’isolement (avec
l’aide éventuelle d’un psychologue ou
d’associations de malades). Elles pourront,
si nécessaire, être contactées directement
par le patient. Elles seront aussi un
relais avec les autres professionnels de
santé du secteur libéral ou les services hospitaliers et vers les services
sociaux, dépendants ou non des
CPAM. Dans certains services de
neurologie, il existe des infirmières
référentes qui peuvent aider les infirmières coordinatrices, notamment sur
des aspects techniques et sociaux.
Les médecins généralistes
Ils seront informés de l’existence du
réseau dès qu’ils auront eu connaissance qu’un de leurs patients est
atteint de SEP et pris en charge dans le
cadre du réseau. Ils seront systématiquement informés des décisions
concernant leur patient par le neurologue ou par l’infirmière coordinatrice. Ils suivront avec les neurologues
l’efficacité des traitements spécifiques
de la SEP et les bilans de surveillance.
Ils surveilleront l’apparition éventuelle
d’effets secondaires et adapteront les
traitements symptomatiques en fonction des besoins.
Les autres professionnels de santé
Ils seront informés, comme les médecins
généralistes, de l’existence du réseau
dès la connaissance qu’un de leurs
patients est atteint de SEP et pris en
charge dans le cadre du réseau. Ils
seront sollicités par l’infirmière
coordinatrice, le médecin traitant ou le
neurologue lorsqu’un patient nécessitera leur intervention.
Les acquis
Les points essentiels sont nos modalités
de fonctionnement et notre envie de
mener à bien un grand projet.
Toutefois, les considérations adminis-
tratives et la lourdeur de la procédure
ont été des obstacles difficiles à
franchir. Grâce au soutien financier de
l’URCAM accordé pour un an dans le
cadre du FAQSV, nous avons obtenu la
possibilité de salarier à mi-temps deux
infirmiers coordinateurs ainsi qu’une
secrétaire. Nous disposons également
de locaux spécifiques, de matériel
informatique, d’une ligne téléphonique et de fax.
Ce qu’il reste à faire
Tout… ou presque. En fait, il s’agit
surtout que le réseau puisse fonctionner.
Cela dépendra des neurologues
membres du réseau. Nous devrons
rapidement trouver de nouveaux
moyens financiers, obtenir des fonds
d’autres tutelles, notamment hospitalières, développer nos moyens de
communications (site Internet par
exemple). Une discussion est en cours
quant à l’élargissement du réseau aux
autres intervenants médicaux, paramédicaux ou du milieu associatif, en
tant que membres.
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annexe internet
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La charte du réseau G-SEP
La charte résume les principes de base et le fonctionnement du réseau.
1. L'objectif de création du Réseau (G-SEP : Groupe
septentrional d'étude et de prise en charge de la sclérose en
plaques) est de progresser dans la prise en charge actuelle
et future des patients atteints de SEP. Le réseau est fait pour
le patient : celui-ci reste libre de son choix et de changer de
neurologue à l'intérieur ou à l'extérieur du réseau.
2. Cet objectif s'inscrit dans une politique régionale visant à :
■ développer une approche diagnostique commune ;
■ mettre en place des protocoles thérapeutiques précis
aux différents stades de la maladie ;
■ développer une approche multidisciplinaire dans
toutes les zones des départements concernés ;
■ optimiser la formation médicale de l'ensemble des
acteurs ;
■ améliorer le potentiel de qualité des données
cliniques et paracliniques des patients atteints de SEP
de la région.
3. Le Réseau (G-SEP) est constitué par les neurologues
hospitaliers et libéraux des départements du Nord, du
Pas-de-Calais, de la Somme et de l'Aisne, qui souhaitent
y participer.
4. La coordination du réseau est assurée par un groupe de
pilotage composé par des neurologues libéraux, des neurologues des centres hospitaliers généraux, des neurologues
des centres universitaires.
5. Le comité de pilotage a pour mission d'organiser et de
faire vivre le réseau de manière à ce qu'il progresse dans
l'atteinte de son objectif.
6. Le comité de pilotage mettra en place un protocole d'évaluation du réseau pour analyser l'intérêt et les limites du
système mis en place, de son coût de fonctionnement, et
plus généralement, de ses avantages et de ses risques (à la
fois pour l'ensemble des membres du réseau, mais également pour les autorités de tutelle : ARH, CRAM, etc.).
7. Le comité de pilotage mettra régulièrement à disposition
des membres du réseau les informations relatives à une
meilleure prise en charge
■ une approche diagnostique commune standardisée ;
■ des protocoles thérapeutiques précis aux différents
stades de la maladie ;
■ une approche multidisciplinaire de la maladie ;
■ le cas échéant, ces références édictées permettront
aux membres du réseau de se justifier devant les autorités de tutelle (CNAM, etc.).
8. Ces informations seront regroupées sur une base de données
documentaires accessibles à tous sur Internet ou par simple
demande au comité de pilotage sur support papier.
9. Dans tous les cas, un routage périodique de l'information
importante sera réalisé par e-mail et par courrier postal.
10. Le réseau (G-SEP) favorisera la prise en charge des
patients atteints de SEP au plus proche de leur domicile.
11. Un centre universitaire se verra confier une mission de
conseil et d'assistance dans :
■ la demande d'avis complémentaires ;
■ le recours à des thérapeutiques à risques ;
la réalisation de certains examens complémentaires
spécifiques ;
■ la prise en charge multidisciplinaire ;
■ la réalisation éventuelle d'un bilan annuel pour certains sous-groupes de patients.
12. Un centre universitaire s'engage à :
■ renvoyer systématiquement tout patient vers le neurologue de proximité à l'issue d'une hospitalisation ou
d'une consultation ;
■ ne s'autoriser qu'à donner un avis complémentaire à
celui du neurologue de proximité ;
■ conforter l'implantation du neurologue de proximité
en dirigeant systématiquement le patient ou le médecin traitant vers ce neurologue de proximité ;
■ proposer des échanges d'expérience sur des dossiers
difficiles.
13. Tout neurologue hospitalier ou libéral faisant partie du
réseau, pourra être mandaté par le comité de pilotage pour
assister à un congrès portant sur la SEP, s'il le souhaite, et
en être le rapporteur auprès des autres membres du réseau.
14. Le réseau fera bénéficier l'ensemble des membres de
l'amélioration des connaissances et du suivi de la SEP
grâce à des courriers, des études, des réunions d'informations et des participations à des congrès.
15. Les membres du réseau s'engagent à remplir et à fournir
ou à donner accès aux informations nécessaires pour chacun
des malades dont ils assurent le suivi de manière à constituer
une base de données permettant de suivre la SEP à un
niveau régional.
16. Cette base de données comprendra un certain nombre
de variables démographiques, cliniques, évolutives et paracliniques ainsi qu'une fiche annuelle de suivi.
17. Le comité de pilotage s'engage à ce que cette base de
données, accessible uniquement aux membres du réseau,
soit construite et exploitée avec toutes les garanties de
sécurité et de confidentialité.
18. Cette base de données permettra aux membres du
réseau (G-SEP) :
■ d'assurer une meilleure prise en charge, notamment
grâce à l'accès de données antérieures (moins dépendantes du patient lui-même) afin d'éviter la redondance d'examens, la non-prise en compte d'informations
critiques, la recherche d'autres intervenants pour obtenir des informations complémentaires ;
■ de participer à des essais thérapeutiques, études épidémiologiques, évaluations de tests cliniques et paracliniques.
19. L'alimentation et la consultation de cette base de données seront possibles directement par Internet et par transmission sur support papier.
20. La mise en œuvre d'un projet novateur nécessite des
ajustements successifs qui pourront donner lieu régulièrement à des réunions entre les membres du réseau.
21. La présente charte sera donc évolutive.
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