LE RESEAU RHÔNE ALPES SEP Une prise en charge individualisée globale et homogène, de qualité et de proximité pour les patients SEP en Rhône-Alpes Docteur Dominique LATOMBE Neurologue JRA 20/10/2012 L’ORGANISATION DU RÉSEAU RHÔNE-ALPES SEP Le Conseil d’Administration Présidente : Dr. Dominique LATOMBE Vice-Président : Dr. Jean-Jacques VENTRE Secrétaire : Dr. Sandra VUKUSIC Trésorier : Pr. Christian CONFAVREUX Membres : Dr. Colette BENETON Dr. Jean-Philippe CAMDESSANCHE Dr. Sandrine BLANC Mme Lina GIAMPIETRO Mme Christine IZQUIERDO Dr. Stéphane PEYSSON Dr. René SCHERER La Cellule de Coordination du Réseau 2 neurologues: Dr Laurence Gignoux et Dr Géraldine Androdias 1 secrétaire: Mme Sylvie Martel 1 infirmière: Mme Nathalie Magro 1 assistante sociale: Melle Nathalie Raymond 1 psychologue: Melle Ariane Sanchez 1 neuropsychologue: Mme Bernadette Mercier 1 attachée de recherche clinique: Melle Julie Borgetto LES OBJECTIFS DU RÉSEAU Offrir la même qualité de soins (diagnostic, suivi, traitement) à tous les patients SEP de la région Rhône-Alpes Renforcer, coordonner et améliorer la prise en charge des patients Optimiser les moyens humains et financiers Développer la formation et l’information des patients et des professionnels de santé 1607 patients pris en charge au sein du réseau Consultation multidisciplinaire: 633 consultations depuis 2009 A la demande du neurologue traitant Les patients peuvent bénéficier de consultations auprès de: neurologue médecin rééducateur neuro-ophtalmologue bilan urodynamique médecin du travail assistante sociale psychologue et/ou neuropsychologue éducation thérapeutique avec infirmière Consultations regroupées en une journée à l’Hôpital neurologique Compte-rendu envoyé à tous les correspondants du patient AUTRES SERVICES DU RÉSEAU POUR LES PATIENTS A la demande du neurologue traitant Apprentissages aux auto-injections Coordination des flashs à domicile Entretiens sociaux Entretiens psychologiques Tests neuropsychologiques AUTRES OBJECTIFS DU RÉSEAU POUR LES PATIENTS Informer sur la maladie -Réunions d’informations -Accueil téléphonique LES OBJECTIFS DU RÉSEAU POUR LES PROFESSIONNELS DE SANTE 311 professionnels adhérents Assistantes sociales, ergothérapeutes, infirmières, aides soignants, auxiliaires de vie, kinésithérapeutes, médecins, neurologues, médecins rééducateur, psychologues, psychiatres, neuropsychologues, orthophonistes, autres… - Former à une meilleure connaissance de la maladie l’ensemble des partenaires de santé - Réunions type journée rhônalpine ou école de la SEP - Réunions de médecins type réunions post congrès, nouveaux traitements LES OBJECTIFS DU RÉSEAU POUR LES PROFESSIONNELS DE SANTE Réunions de concertation entre neurologues sur les dossiers compliqués: tous les 2 mois (avis diagnostique/thérapeutique) Partage de référentiels communs : protocoles en ligne sur le site internet, partie dédiée aux professionnels de santé. Accès sécurisé par mot de passe Coordination des flashs à domicile: 378 depuis 2010 Recensement des structures susceptibles d’accueillir des patients SEP sur la région avec l’offre de soin Création d’annuaires des professionnels de santé sur la région, notamment création d’annuaires des psychologues LES PROJETS 2013 Groupes de parole (adolescents et jeunes adultes diagnostiqués) Ateliers mémoire avec la neuropsychologue et la psychologue Dossier en cours auprès de l’ARS pour validation du programme d’Education Thérapeutique du Patient Optimisation du site internet CONTACT Accueil téléphonique 04 72 68 13 14 De 8h00 à 16h45 (du lundi au vendredi) Adresse Cellule de coordination Service de Neurologie A GHE – Hôpital Neurologique 59 bd Pinel 69677 Bron cedex www.rhone-alpes-sep.org Adhésion simple en renvoyant le document d’information signé par voie postale Ateliers au choix de 16h-17h Atelier 1: Vie pratique (travail, accès aux prêts, conduite automobile) Dr Chipier - Dr Tell - M. Molinier - Mme Raymond Atelier 2: Symptômes invisibles et traitements Dr Beneton - Dr Charvier - Dr Gignoux - Mme Sanchez Atelier 3: Rééducation et réadaptation Dr Lamotte - Mme Jegar - Mme Lecluse - M. Roussillon Pensez à nous remettre vos enquêtes de satisfaction ! La Journée Rhônalpine d’Information sur la SEP est organisée en partenariat avec: • Les Associations: AFSEP, APF, ARSEP, ASEP- LS, ECSEP, LFSEP, Association SEP Drôme Ardèche. • Fondation EDMUS • Centre Médical Germaine Revel • MDPH du Rhône • Les Laboratoires: Allergan, Bayer, Biogen Idec, Genzyme, Merck Sérono, Novartis et Teva