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Info-Patients
L’éthique
au quotidien
Les plus informés
sont-ils les mieux soignés ?
P. Hautecœur*
Très bien et bravo ! pour
des essais thérapeutiques, sans aucun résulcette approche préventive
l y a encore dix ans, la sclérose en plaques était peu
de la médecine avec
médiatisée, les traitements de fond n’existaient pas et tat probant.
l’espérance un peu folle
Globalement, quelle que
de voir disparaître à les neurologues préoccupés par cette maladie considérée soit la forme clinique, le
terme ces tableaux cli- comme incurable n’étaient pas légion. MacAlpine ne disait-il handicap va tôt ou tard
niques étiquetés forme
pas : “Celui qui veut briser sa carrière scientifique doit
s’aggraver chez la majorité
de Charcot et Vulpian.
s’intéresser à la SEP” ? Les temps ont changé, l’annonce des sclérosés en plaques
Mais n’oublions-nous
et réduire progressivedu diagnostic est plus rapide, et la mise en route d’un
pas trop rapidement les
ment leur autonomie. Ils
traitement immunomodulateur de plus en plus précoce.
patients affaiblis depuis
vont franchir cette barre
plusieurs années par
À tel point que le dogme inébranlable de la deuxième
fatidique du 6,5 à
cette maladie ? Eux ne poussée, jusque-là indispensable pour définir avec quasi- l’EDSS leur coupant
souffrent plus d’incertitout espoir d’un traitecertitude la maladie, va sans doute imploser d’ici peu,
tudes diagnostiques mais
ment de fond. Adieu
au grand dam de Poser, pour traiter, dès la primobien des conséquences
interférons, endoxan,
directes et réelles du manifestation, les patients (espérons que tous auront bien novantrone, copaxone !
handicap généré par pluune SEP) dont l’activité IRM sera considérée comme trop Mais n’y a-t-il pour
sieurs années de pousautant aucun espoir à
intense pour être négligée.
sées auxquelles a succédé
leur donner ?
l’installation insidieuse
mais continue des défiEDSS. Aujourd’hui, tout patient peut
cits moteurs sensitifs, sphinctériens,
avoir accès à des sources d’informav i s u e l s , s e n s o r i e l s e t c og n i t i f s .
tions diverses via Internet ou les assoRappelons que, si l’espérance de vie
ciations de malades. Il existe souvent
n’est pas diminuée pour la très grande
L’attitude française actuelle :
une inadéquation entre la perception de
majorité des patients, environ 50 %
trop souvent la résignation
la maladie par les patients eux-mêmes,
d’entre eux ont perdu leur autonomie
Malheureusement, encore trop souvent,
via ces médias créant souvent de faux
motrice après 15 ans d’évolution et dû
les neurologues de l’Hexagone ne raiespoirs, et les informations données par
cesser depuis plusieurs années leur
sonnent qu’en termes de physiopathologie
leur médecin, en général plus réservés
activité professionnelle.
et de pharmacologie et vont jusqu’à
sur les nouveautés. Cette situation est
Le paradoxe est que ces patients, soudire : “Je ne peux plus rien pour vous.”
source d’incompréhension et d’insatisvent les mieux informés sur la maladie,
Cette attitude, reflet d’un monde cartéfaction et crée un climat de suspicion.
ses thérapeutiques d’aujourd’hui et ses
sien qui ne croit qu’en la pilule miracle,
À la fois les plus éclairés et les plus
perspectives de demain, ne peuvent
est par trop réductrice et oublie la prise
atteints,
ces
patients
sont
en
général
les
bénéficier (à juste titre sans doute) des
en charge globale qui certes est le reflet
plus
agressifs
mais
aussi
les
plus
résiinterférons ou du copolymère dès qu’ils
de notre incapacité à guérir mais peut
gnés sur les perspectives thérapeutiques
franchissent la valeur 6,5 de l’échelle
rendre des services énormes au patient.
qui, globalement, sont plutôt proposées
aux formes débutantes. C’est vrai pour
L’attitude outre-Atlantique
les formes rémittentes avec séquelles
La prise en charge est bien différente
devenues secondairement progressives,
dans un pays comme le Canada, où le
encore plus pour les formes d’emblée
* Service de neurologie,
système de santé est pourtant plus proprogressives auxquelles se sont heurCH Saint-Philibert, Lomme.
che du système français que du système
tées les vagues protocolaires successives
I
Les différentes attitudes
Act. Méd. Int. - Neurologie (2) n° 3-4, mars/avril 2001
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américain. L’accent est mis sur les traitements symptomatiques (douleurs, fatigue, troubles sphinctériens) et sur la
prise en charge pluridisciplinaire associant neurologue, rééducateur, infirmière référente spécialisée dans la SEP,
psychothérapeute, ergothérapeute, assistante sociale, association de malades.
Ainsi, quel que soit le stade de sa maladie,
le patient n’est pas abandonné et cela
représente sans aucun doute l’un des
meilleurs traitements de fond qui soit.
pour la collectivité par le biais des différentes prestations, indemnités, allocations versées. La SEP provoque également un retrait de la vie sociale et associative, le handicap confinant progressive m e n t l e s p a t i e n t s à d o m i c i l e .
L’incidence sur l’entourage n’en est que
plus importante, puisque l’état du
patient peut conduire à une aide pluriquotidienne dont l’ampleur s’accroît
avec le handicap.
Les patients concernés
La solution : une nouvelle
prise en charge
Ils représentent in fine la majorité des
sclérosés en plaques. En effet, 50 % des
malades passent en forme secondairement progressive après dix ans d’évolution, 90 % après 25 ans. Si les formes
bénignes sont classiquement dans la proportion de 30 % à 10 ans, elles ne représentent plus que 10 % à 22 ans.
Cinquante pour cent des formes d’emblée progressives ont un EDSS à 6 après
10 ans d’évolution et à 8 après 22 ans.
Quelle que soit l’évolution, 10 % ont un
EDSS à 8 après 10 et 15 ans et dans
34 % des cas après 30 ans. Ils souffrent
alors de difficultés motrices, de troubles
de la coordination, visuels, neuropsychologiques et sphinctériens. Alors
qu’auparavant, ils mettaient en avant à la
fois leur crainte d’invalidité mais aussi
leurs espoirs dans les thérapeutiques
nouvelles, avec le temps, les patients
expriment de plus en plus d’agressivité
vis-à-vis de la maladie mais aussi de leur
médecin. Comme ils le disent, leur
maladie les prive autant de leurs jambes
que de leurs rêves. Diminués, ils ont
perdu toute autonomie et sont totalement
dépendants de leur entourage. Le handicap physique est rapidement générateur
d’un handicap social. L’atteinte des différentes fonctions entraîne une incapacité de travail, source de perte financière
pour le malade et sa famille, mais aussi
De plus en plus, la prise en charge des
sclérosés en plaques, quel que soit le
stade de la maladie, va devenir ambulatoire. Beaucoup des raisons qui poussaient encore à hospitaliser récemment
les patients deviennent caduques,
puisque les diagnostics, le traitement des
poussées ou l’instauration d’un interféron peuvent relever totalement de la
compétence et être dans les attributions
des neurologues de proximité. En revanche, pour ces patients au stade avancé,
affectés dans plusieurs de leurs fonctions, l’approche pluridisciplinaire va
très vite devenir incontournable.
C’est dire tout d’abord l’importance des
réseaux de soins construits autour du
patient, regroupant certes les neurologues
(libéraux, hospitaliers, universitaires)
mais aussi les autres professionnels de la
santé impliqués dans la prise en charge
globale de la SEP, ainsi que les associations de malades.
C’est dire aussi l’importance des consultations pluridisciplinaires permettant,
d’une part, d’organiser une prise en
charge adaptée des problèmes à la fois
sensorimoteurs, thymiques, cognitifs et
sociaux et, d’autre part, d’éduquer les
patients aux différentes thérapeutiques.
Durant quelques heures, les patients,
loin d’être délaissés, vont être vus par
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plusieurs spécialistes : le neurologue, le
rééducateur prenant en charge le handicap, la spasticité, les troubles génitosphinctériens – en collaboration éventuellement avec les stomathérapeutes –,
la douleur et la fatigue, le psychologue
dont le rôle n’est plus à démontrer, l’infirmière spécialisée dans cette maladie
et tous ses traitements, l’assistante
sociale enfin, en relation avec l’ergothérapeute et d’autres personnes pouvant
intervenir directement au domicile afin
d’adapter au mieux l’habitat, la salle de
bains et les moyens de transport au handicap du patient. Cette consultation peut
déboucher sur la programmation d’une
“hospitalisation d’un jour”, comme disent
les Canadiens, afin de réaliser certaines
investigations complémentaires : échographie, examen urodynamique…, de
prescrire certaines thérapeutiques,
comme la toxine botulique ou le baclofène intrarachidien, de réaliser certains
bilans kinésithérapiques spécifiques à la
SEP pour la spasticité, l’équilibre ou la
motricité, d’éduquer les patients aux
autosondages si le syndrome cérébelleux
n’est pas trop gênant ou à la neurostimulation transcutanée. Le neurologue de
proximité va participer ensuite activement à la mise en œuvre et au suivi des
traitements symptomatiques en collaboration avec le médecin généraliste, le
kinésithérapeute et l’infirmière.
De nombreux symptômes sont tout de
même accessibles aux traitements médicamenteux. D’autres peuvent même parfois représenter une épine irritative à la
maladie elle-même. Est-il encore tolérable de voir des patients non suivis régulièrement sur le plan urinaire, alors que
l’on connaît l’influence des difficultés
mictionnelles et des infections qui en
découlent irrémédiablement sur les
symptômes préexistants et sur la fréquence des poussées ? Est-il encore permis de négliger des symptômes comme
la douleur, la fatigue, les troubles
sexuels et la dépression, quand on sait à
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quel point ils peuvent altérer, dès le
début de la maladie, la qualité de la
vie ? La coordination devra aussi se
faire avec l’ergothérapeute et l’orthophoniste dont le rôle peut être capital :
contrôle respiratoire avec coordination
de l’apnée puis de la reprise respiratoire,
technique de rééducation appropriée
aux troubles de la déglutition parfois si
dangereux. Bien sûr, le psychologue et
même le psychiatre font partie intégrante
de cette prise en charge globale et du
suivi. Quant à la rééducation, elle doit
être adaptée à chaque malade et peut, en
tout état de cause, améliorer certains
symptômes de façon notable.
Mais au-delà de ces considérations plutôt techniques, l’accent doit être mis sur
la relation malade-médecin fondée sur
la transparence, la vérité et l’information la plus complète possible. Toute
divergence entre la perception de la
maladie par le patient lui-même et par
son médecin peut conduire à une incompréhension. C’est ainsi que les malades
sont poussés naturellement à s’orienter
vers d’autres horizons et vers les médecines parallèles, dont les arrière-pensées
ne sont pas toujours des plus honnêtes.
La neurologie ne se résume pas, loin
s’en faut, à un examen clinique sensorimoteur même des plus fins, aboutissant
à quelques examens complémentaires
parfois symbolisés, pour le grand
public, par des mots comme ponction
lombaire, suivi d’une ordonnance, générant parfois plus d’effets adverses que
d’espoirs de soulagement. Le mot interrogatoire devrait être supprimé et remplacé par celui d’entretien ou d’écoute,
créant un climat de confiance et surtout
apportant le maximum d’informations
sur la maladie. C’est aussi le rôle de ces
inf ir mières “référentes” d’outreAtlantique prenant une part très importante dans ce domaine. Le programme
ACT (Actions for choices in treatment
of multiple sclerosis) a été conçu dans
ce sens par des neurologues et psychologues anglo-saxons (en collaboration
avec les laboratoires Schering). Il va se
développer très prochainement en
France. Il repose sur un modèle psychologique appelé théorie de l’autorégulation, ou modèle des représentations
mentales, dont l’idée générale est que
les individus réagissent au monde tel
qu’ils le perçoivent et non tel qu’il est ou
tel que les professionnels de la santé le
voient. Le comportement de tout individu est donc fondé sur ses croyances forgées par l’entourage, les médias, etc.
S’ils arrivent à lever la part d’irrationnel
qui dicte au patient ses réactions face à
la maladie, les médecins peuvent ainsi
augmenter les chances de ce dernier
d’améliorer sa condition. Avec ACT, le
patient est invité à analyser ce qu’il
éprouve, à faire le point sur l’état de ses
connaissances et de ses besoins en
information. Il devient alors acteur de sa
prise en charge thérapeutique. Le support de ce programme est un questionnaire structuré en cinq points remis au
patient, mais aussi pour partie à l’entourage afin de connaître la façon dont ce
dernier perçoit les difficultés et les réactions du proche face à sa maladie. Ce
document renseigne sur sa propre perception des termes “sclérose en
plaques”, de ses symptômes, des causes
possibles de sa maladie, de son évolution à court, moyen et long termes, les
conséquences sur sa vie quotidienne et
l’efficacité de ses traitements. Les premiers résultats sont très intéressants, car
ils montrent l’ampleur des changements
que nous allons devoir opérer dans notre
façon d’agir pour améliorer la prise en
charge par une écoute de qualité et lever
toutes les ambiguïtés et incertitudes que
nous générons dans l’esprit de nos
patients par notre propre comportement,
lui-même reflet de notre environnement
Act. Méd. Int. - Neurologie (2) n° 3-4, mars/avril 2001
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par trop scientifique. Ils devraient permettre tout particulièrement d’associer
le patient aux propositions et choix thérapeutiques qui lui sont offerts, seuls
garants d’une réussite.
Environnement et comportement individuel sont étroitement interconnectés,
comme nous venons de le voir. C’est
pourquoi, quelle que soit la qualité de la
relation malade-médecin et des soins
prodigués, le soutien de l’entourage
familial du cercle d’amis, des associations de malades, voire le dialogue entre
patients peuvent également jouer un
rôle capital dans cette prise en charge.
Ne passons pas pour autant d’un extrême
à l’autre et sachons raison garder.
Technicité, rigueur scientifique et
recherche sont les seules chances d’amélioration. Elles peuvent être très rapidement source de challenges aussi insensés que l’apparition d’un traitement précoce, préventif et efficace à long terme.
Simplement elles doivent, pour l’instant, être complétées par une approche
plus humaine de cette catégorie de
malades plus ou moins bien informés,
rarement éclairés mais trop souvent
négligés.
Tableau. Les éléments de prise en charge.
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Réseau de soins élargi
Consultation pluridisciplinaire
Traitements symptomatiques
Relation malade-médecin :
– écoute, information
– participation active du patient à son
traitement
Associations de malades
Famille, amis