SEP-tentrional... Le réseau qui venait du Nord
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ACTUALITÉ NEURO JUIN 3/09/02 16:55 Page 122 actua-prof Actua-Professionnelle Tribune pour amé la vie pra du professi SEP-tentrional… le réseau qui venait du Nord P. Hautecœur, E. Ovelacq, P. Vermersch, P. Devos* Le nombre important de Mer, représentant le colsclérosés en plaques lège des neurologues des l’ère de la mondialisation, les réseaux se mettent dans cette région, la Centres hospitaliers en place dans tous les domaines. Il serait pour le bonne entente des neugénéraux et le docteur moins paradoxal que les spécialistes du réseau neuronal Ovelacq de Tourcoing rologues entre eux, les nouveautés thérapeune soient pas pionniers dans le domaine médical, encore secrétaire régional pour tiques et les réformes la région Nord de l’assomoins les neurologues prenant en charge la sclérose administratives ont ciation des neurologues en plaques, maladie dans laquelle le système nerveux conduit à la mise en libéraux de langue franest étroitement imbriqué avec un autre réseau par place d’un réseau baptisé çaise. Ce comité rédigea excellence : le système immunitaire. C’est le défi que Groupe septentrional une charte en 22 points d’études et de recherche veulent relever les neurologues du Nord-Pas-de-Calais. qui fut proposée aux sur la sclérose en neurologues de la région plaques, ou G-SEP. Leur adhésion fut rapide cordiales, mais rien n’était pensé afin et assez unanime dès les premières Il a pour objectif principal d’améliorer d’améliorer et d’harmoniser la prise en la prise en charge des patients, quelle réunions de présentation du réseau en charge des patients. Les professeurs que soit son implantation géographique janvier et juin 1999. Ils ont décidé, à Vermersch (CHRU) et Hautecœur (CH dans la région : Nord, Pas-de-Calais, une très large majorité, d’adhérer à la Saint-Philibert) ont alors décidé de traAisne et Somme. période probatoire qui vient de débuter vailler ensemble afin de standardiser la au 1er janvier 2000, pour six mois au Historique du G-SEP prise en charge des patients, de planiterme desquels ils confirmeront leur fier les protocoles thérapeutiques et de adhésion formelle au G-SEP. Année 2000 : mise en place recherche, d’élaborer un recueil de donLe comité de création vient de se transnées identiques, de renforcer la FMC Juin 1999 : comité de pilotage former en comité de pilotage par l’arrisur la SEP et surtout d’intégrer activevée d’un autre neurologue libéral et Janvier 1999 : première ment tous les neurologues de la région, d’un neurologue hospitalier. Il est donc présentation région libéraux et hospitaliers, autour d’une tripartite, composé de deux neurologues idée simple : mieux soigner les patients Novembre 1996 : les débuts libéraux, de deux neurologues des hôpipartout dans la région. taux généraux et de deux universitaires Avant novembre 1996, dans le Nord, les Il a pour mission d’organiser et de faire Aujourd’hui relations entre les différentes écoles de vivre le réseau opérationnel depuis janneurologie étaient courtoises, malgré Ce qui est fait : vier 2000, en cours de validation avec quelques combats des chefs, comme mise en place d’indicateurs d’activité ◆ Adhésion des neurologues partout en France, et quelques querelles Il va devoir acquérir une existence offiautour d’un projet commun de “chapelles”. cielle auprès des organismes payeurs ◆ Rédaction d’une charte Bien sûr, les relations entre la rive droite afin d’obtenir les fonds nécessaires à Ce qui reste à faire : et la rive gauche de la Deûle étaient son développement, et s’élargir aux ◆ Évaluation et validation du projet autres acteurs intervenant dans cette ◆ Recherche d’un financement prise en charge : rééducateurs, médeauprès des tutelles cins généralistes, psychologues, associations de malades… Un comité de création du réseau fut mis en place, dans lequel les professeurs Les objectifs du G-SEP se résument en Vermersch et Hautecœur furent rejoints un mot : progresser, aussi bien pour le * Centre hospitalier Saint-Philibert, Lomme. patient (et non sa maladie) que pour les par le docteur Devos, de Boulogne-sur- À Act. Méd. Int. - Neurologie (1) n° 3, juin 2000 122 ACTUALITÉ NEURO JUIN 3/09/02 16:55 Page 123 actua-prof Actua-Professionnelle Neurologue de proximité : patient le retour 1 et 2 Les objectifs du G-SEP : “Progresser” Soins Recherche Formation continue Approche multidisciplinaire et diagnostique commune standardisée. Protocoles thérapeutiques. Amélioration du potentiel de recherche clinique et fondamentale. Optimisation de la formation des intervenants. Patients : satisfaction Tutelles : optimisation des coûts Prise en charge de proximité des patients différents intervenants. Il ne s’agit pas d’une filière pyramidale, mais bien d’une structure construite autour du patient. Son but est de développer une approche pluridisciplinaire commune standardisée du diagnostic et des soins : tout patient de la région doit pouvoir bénéficier d’une prise en charge, au plus proche de son domicile, par le neurologue de proximité, libéral ou hospitalier. Celui-ci bénéficiera d’une formation continue, à raison de trois à quatre réunions annuelles qui aborderont les différents aspects physiopathologique, clinique, thérapeutique et éthique de la SEP. Le neurologue de proximité, tout comme l’hospitalo-universitaire, pourra également représenter le G-SEP à différents congrès. Enfin, cette structure amènera à faire progresser la recherche, seule garante d’une meilleure prise en charge des patients dans l’avenir. Le recueil des données, baptisé Winsep, facile à manier, va permettre d’améliorer le recueil des données, cliniques et paracliniques, de suivi des patients. Ces informations, regroupées sur une base de données, seront accessibles à tous les membres du réseau. On peut appréhender les réseaux de deux manières différentes, l’une pessimiste et l’autre optimiste. La pessimiste Neurologue universitaire : développer la recherche Les attentes du réseau Contraint et forcé ? ou Promoteur et motivé est celle de l’attente minimale. On fait un réseau, car on y est obligé. Contraint et forcé, on participe, mais le moins possible. C’est le programme minimal. Dans ces conditions, il ne faudra guère en attendre des retombées positives. L’autre, plus optimiste, est celle de l’attente maximale et participative. Les différents intervenants saisissent l’occasion de créer ensemble quelque chose de novateur et de progressiste. Si le réseau est bien construit, tout le monde va y gagner. Même s’il existe quelques inconvénients, les avantages apparaissent largement supérieurs aux inconvénients car les retombées sont multiples, avant tout pour les malades. Le but est de mieux les prendre en charge, au plus proche de chez eux, par une structure régionale qui utilise les mêmes pratiques. On peut en espérer une diminution du nomadisme médical. Dans la charte, le neurologue hospitalouniversitaire s’engage à renvoyer systé- 123 matiquement les patients vers le neurologue de proximité et même à amener de nouveaux patients à ce dernier, qui pourra assurer au mieux le suivi régulier, laissant aux hospitalo-universitaires une fonction de conseil, de recherche et d’enseignement. Le neurologue de proximité, libéral ou hospitalier, est donc valorisé vis-à-vis de luimême, car ses connaissances et compétences sont remises à jour régulièrement, vis-à-vis de ses malades, qui le découvrent intégré dans une vaste structure régionale utilisant les mêmes pratiques, et vis-à-vis des tutelles, puisque, intégré dans une structure reconnue, il est ainsi protégé : on ne pourra plus contester ses pratiques dès lors qu’elles suivent les références édictées par le réseau. En conclusion, la réussite du G-SEP dépendra de la confiance de chaG-SEP cun dans les autres, et donc de l’honnêteté et de la sincérité de tous. Le bon climat relationnel qui existe dans la région laisse à penser que ce projet n’est pas totalement utopique.
