L La Clinique bourguignonne de la sclérose en plaques Vie professionnelle

vie professionnelle
La Clinique bourguignonne
de la sclérose en plaques
G. Couvreur*, B. Lucas*, A. Fromont*, T. Moreau*
L
a Clinique bourguignonne de la sclérose en
plaques (CliboSEP) est une consultation multidisciplinaire prenant en charge les complications médico-sociales observées chez les patients
bourguignons atteints de SEP. La CliboSEP, ouverte
en septembre 2002, est née d’un constat : tous
les malades de Bourgogne n’avaient pas la même
qualité de prise en charge selon que leur lieu de vie
disposait d’une population plus ou moins “fournie”
de neuro­logues et autres spécialistes ou professionnels para­médicaux. Seuls trois services hospitaliers
de neurologie existent dans cette grande Région
urbaine et rurale, où la prévalence de la SEP est élevée
(114/100 000 habitants). Pour remédier à cette inégalité, tous les neurologues de Bourgogne, quelle que
soit leur modalité d’exercice, ont validé la nécessité
de créer la CliboSEP dans l’enceinte du CHU de Dijon
pour tous les malades de Bourgogne, dans le cadre du
Réseau bourguignon de la SEP. L’objectif de la CliboSEP
est de permettre un accompagnement spécialisé et
adapté pour chaque patient quel que soit son lieu
d’habitation.
Fonctionnement
de la CliboSEP (figure 1)
Lors de la consultation auprès du neurologue traitant, le praticien décide d’adresser le malade à la
CliboSEP selon ses besoins. Une fiche de demande
est adressée au secrétariat de la CliboSEP, qui va
organiser les consultations et examens du malade
sur une journée (le mercredi). La convocation est
envoyée au patient ainsi que l’organisation de
son transport. Le malade a la possibilité, selon la
demande du neurologue traitant, de rencontrer onze
intervenants médico-sociaux différents (neurologue,
MPR, psychiatre, ophtalmologue, sexologue, urody-
Malade SEP
Neurologue traitant
CliboSEP
Convocation
Consultation multidisciplinaire
Rapport de synthèse
Médecin
généraliste
* UF 2055-2057, service de neurologie, CHU de Dijon.
Autres
spécialistes
Professionnels
paramédicaux
Organismes
professionnels
sociaux
Figure 1. Parcours de soins d’un malade SEP accueilli à la Clinique bourguignonne de la sclérose en plaques.
58 | La Lettre du Neurologue • Vol. XIII - n° 2 - février 2009 vie professionnelle
namicien, médecin du travail, psychologue, orthophoniste, neuropsychologue, infirmière, assistante
sociale) et de bénéficier d’examens complémentaires (bilan urodynamique, échographie vésicale
postmictionnelle, IRM, explorations fonctionnelles
respiratoires, échographie cardiaque, potentiels
évoqués, etc.).
À l’issue du passage à la CliboSEP, une synthèse
réalisée par le neurologue de la consultation multidisciplinaire est établie après concertation avec les
différents intervenants. Un rapport de synthèse est
adressé au neurologue demandeur, aux médecins
traitants et aux autres professionnels de santé impliqués dans la prise en charge du malade.
L’équipe socio-professionnelle (assistante sociale et
médecin du travail) prend contact avec les intervenants sociaux qui s’occupent personnellement du
patient (assistante sociale du quartier, médecin du
travail de l’entreprise, etc.) et avec les organismes
adaptés (MDPH, Agefiph, etc.) et suit l’avancement
du dossier.
Une journée à la CliboSEP
Le malade arrive le mercredi matin à la CliboSEP
(UF 2055, CHU de Dijon), les démarches administratives d’entrée ayant déjà été réalisées la veille par
le secrétariat de la CliboSEP, puis il est accompagné
auprès des différents intervenants sollicités. Le repas
de midi se déroule en commun dans les locaux de la
CliboSEP et est encadré par une infirmière. En fin de
170
(5 %)
142
(4 %)
97
(3 %)
journée, le patient s’entretient avec le neurologue,
et une synthèse de la journée est assurée grâce
aux comptes-rendus et aux avis des professionnels
sollicités. Un questionnaire de satisfaction est par
la suite adressé aux malades.
Financement de la CliboSEP
Le financement de la CibloSEP est le résultat d’une
collaboration ville-hôpital. La CliboSEP est une unité
fonctionnelle du CHU, bénéficiant des consultations
spécialisées de l’établissement (neurologue, ophtalmologiste, psychiatre, etc.) et d’un financement issu
d’abord d’un FACS, puis d’un DR-DR, et récemment
d’un FIQCS (fonds d’intervention pour la qualité et la
coordination des soins) renouvelé en décembre 2008
pour 3 ans. La CliboSEP reçoit environ 80 000 euros
par an du FIQCS dans le cadre du Réseau bourguignon
de la sclérose en plaques, qui a établi une convention
avec le CHU. Ce financement permet de régler les
honoraires des intervenants extérieurs (infirmières,
médecins du travail, assistantes sociales, etc.) et d’assurer les charges du secrétariat et de la coordination
de la CliboSEP.
Résultats (figure 2)
De septembre 2002 à décembre 2008, 1 183 patients
ont été recensés à la CliboSEP, bénéficiant en
moyenne de 3 consultations différentes au cours
293
(8 %)
650
(19 %)
311
(9 %)
682
(19 %)
75
(2 %)
480
(14 %)
Médecine physique
Assistante sociale
Ophtalmologie
257
(7 %)
Synthèse neurologique
Neuropsychologue
Échographie mictionnelle
95
(3 %)
Psychiatre
IRM
EFR
252
(7 %)
Médecin du travail
BUD
Autres
Figure 2. Répartition du nombre de consultations entre 2002 et 2008 à la CliboSEP (1 183 malades pour 3 504 consultations).
La Lettre du Neurologue • Vol. XIII - n° 2 - février 2009 | 59
vie professionnelle
Pour en savoir plus...
■ Moreau T, Kazaz E, Clerc L et
al. Prevalence of multiple sclerosis in France and its 22 regions.
ECTRIMS, octobre 2007.
de leur passage (soit au total 3 504 consultations).
La consultation de médecine physique et, de réadaptation est la plus demandée, puisqu’elle représente
19 % des consultations effectuées. À l’issue de
celle-ci, des conseils sont donnés pour optimiser
la kinésithérapie, qui doit être réalisée au plus près
du domicile. Dans certains cas, une prise en charge
en centre de rééducation fonctionnelle à temps
complet ou en hospitalisation de jour a été mise
en place et rapidement organisée. Des traitements
symptomatiques, principalement antispastiques,
ont été modifiés ou institués.
Les bilans neuropsychologiques et les consultations
psychiatriques figurent en deuxième position des
consultations les plus demandées. Un accompagnement lors de l’annonce du diagnostic puis tout
au long de l’évolution de la maladie a ainsi pu être
proposé. Dans d’autres cas, les malades ont été
orientés vers des centres médico-psychologiques
proches de leur domicile. Certains ont aussi participé à des séances de rééducation cognitive ou à
des groupes de parole.
Trois cent onze bilans urodynamiques ont été réalisés
durant ces 6 années. Ils ont abouti à des adaptations
thérapeutiques, à l’apprentissage des autosondages
et, dans certains cas, aux injections intravésicales
de toxine botulique.
Des bilans ophtalmologiques avec consultation,
étude du champ visuel, des couleurs, du contraste,
fond d’œil, des analyses des fibres rétiniennes en
tomographie par cohérence optique (OCT fibres),
voire des potentiels évoqués visuels, ont été pratiqués. Ils dépistent et évaluent les séquelles des
neuropathies optiques, mais recherchent aussi
d’autres pathologies parfois favorisées par les traitements cortisoniques (cataracte et glaucome).
Enfin, une assistante sociale et un médecin du
travail répondent aux nombreuses interrogations
des patients quant à l’impact majeur de la SEP sur
leur vie sociale et professionnelle.
60 | La Lettre du Neurologue • Vol. XIII - n° 2 - février 2009 Outre le traitement des complications de la maladie,
la CliboSEP permet un accès aisé aux examens paracliniques. Des IRM effectuées sur place (le service
de neuroradiologie jouxte les locaux de la CliboSEP)
permettent de compléter les données cliniques et
de proposer des modifications thérapeutiques. Par
ailleurs, des examens complémentaires tels que des
bilans biologiques, des échographies cardiaques et
des explorations fonctionnelles respiratoires sont
effectués afin de dépister l’apparition d’effets indésirables liés aux traitements immunosuppresseurs.
Conclusion
Depuis sa création, chacun des neurologues du
Réseau a adressé des patients à la CliboSEP. Le recrutement dépasse les frontières de la Région dans 20 %
des cas. Les retours sur notre action sont positifs.
Les réponses à l’autoquestionnaire indiquent que
80 % des patients ont été satisfaits de leur séjour.
Cela incite à poursuivre cette action, qui repose sur
une collaboration étroite entre les intervenants de la
CliboSEP et le neurologue traitant, le médecin généraliste et les acteurs paramédicaux. Cette consultation multidisciplinaire a créé un nouvel état d’esprit
de partage d’expérience et de dynamisme pour la
prise en charge de la SEP en Bourgogne.
■
CliboSEP
Responsable : Pr Thibault Moreau ; neurologues : Drs Agnès
Fromont, Grégory Couvreur ; médecin rééducateur : Dr Brigitte
Lucas ; psychiatre : Pr Bernard Bonin ; bilan urodynamique :
Dr Grégory Couvreur ; sexologue : Dr Dany Jawhari ; ophtalmologue : Pr Catherine Creuzot-Garcher ; neurochirurgie
fonctionnelle : Dr Jacques Beaurain ; médecin du travail :
Dr Valérie Loudenot ; neuropsychologue : Anny Graule-Petot ;
assistante sociale : Séverine Piot ; orthophoniste : MarieÉdith Virat-Brassaud ; cadre kinésithérapeute : Christine
Guilhot ; infirmières : Nathalie Nicolet ; Patricia Alexandre ;
secrétaire : Nadine Inthavong.