Des nouveaux partenaires pour la santé

Associations de patients
Des nouveaux partenaires pour la santé
Autrefois considérées comme des intruses, les associations de
malades collaborent de plus en plus avec les soignants. Elles sont
un levier important dans la recherche industrielle.
L
es associations de malades régies par la loi 1901 font appel
à des bénévoles motivés pour lutter contre une maladie. Elles sont
devenues une réalité sociologique
dans l’hôpital d’aujourd’hui. Les
associations contre le VIH ont
été les plus offensives et tout le
monde s’accorde à reconnaître
qu’elles ont fait évoluer les mentalités dans la prise en charge des
malades et la responsabilité personnelle de ces derniers.
Soignants et associations
Les soignants ont vite compris le
poids d’une association de malades sur le politique, l’économique, via l’industrie pharmaceutique, et les médias, avec le
succès non démenti du Téléthon par exemple. L’écoute des
associations de patients est une
belle opportunité pour mieux
connaître les attentes et permettre la transparence de l’exercice professionnel. Il est évident
qu’une association ne peut se
substituer à un professionnel de
santé ou intervenir dans une décision diagnostique et/ou thérapeutique. Il est important de savoir qu’un soignant ne peut
apporter son concours à une association ayant des pratiques
contraires à la santé publique et
se doit d’alerter sur de telles pratiques. En apprenant à participer
à la vie associative des malades,
les soignants passeront à la codécision, à une meilleure gestion
de la santé, à l’évolution des pratiques, et la qualité des soins n’en
sera qu’améliorée.
Des soignants s’engagent avec
les associations dans la lutte
contre certaines maladies, avec le
soutien du monde industriel.
Quelques règles sont à respecter
6
de la part de tous afin d’éviter les
possibles manipulations des uns
ou des autres.
Associations et industrie
Pour lutter contre les maladies,
les malades et leur famille ont besoin d’en connaître l’origine, les
meilleurs traitements existants et
les meilleurs spécialistes. Lorsqu’elles obtiennent une reconnaissance du pouvoir médical,
les associations participent activement aux actions de prévention, à l’information et l’éducation du malade, et peuvent agir
sur les divers organismes de santé
publique, sociaux ou d’assurances, etc. Le fait de faire appel
au bénévolat fragilise certes la
continuité des actions et du fonctionnement des associations, et
c’est une raison des difficultés des
relations avec les partenaires.
« Les associations sont conscientes
de leur fragilité mais elles prennent
conscience également de leur force,
de leur pouvoir, de leur représentativité », explique Bernard Tricot,
consultant, auteur-éditeur de
l’Annuaire des associations de
santé*. Face à elles, l’industrie
pharmaceutique a des orientations dictées par les lois de l’économie du marché, même si la
recherche, de plus en plus complexe et coûteuse, va dans le sens
de l’amélioration de la santé. Les
contraintes (économiques mais
Prochain numéro
le 17 mai 2002
Professions Santé Infirmier Infirmière - No 36 - avril 2002
aussi législatives, réglementaires)
étant ce qu’elles sont, les industriels ont besoin d’avoir un accès
direct à la maladie et aux malades
ainsi qu’à leur vécu. Ils savent
s’appuyer sur les actions de lobbying des associations, sur leur
liberté d’expression auprès des
pouvoirs publics. Ces relations
d’intérêts, peu semblables mais
communs dans la finalité, ont
pourtant des limites que les associations doivent connaître, de
même que les soignants qui s’impliquent avec elles.
La première règle est d’ordre financier. Une association ne doit
en aucun cas être dépendante
d’un ou de plusieurs laboratoires.
« Si un industriel aide une association, cela ne doit pas être un
achat déguisé d’influence, rappelle
Bernard Tricot. Ce ne sont pas des
outils marketing. Inversement, une
association ne doit pas considérer
les industriels comme des “vaches à
lait” mais doit établir des relations
gagnant/gagnant. »
Sans le respect mutuel, ces liaisons peuvent être dangereuses.
« Acceptation des différences, respect mutuel des compétences, vision
claire du but final à atteindre
(vaincre la maladie) sont les trois
points fondamentaux permettant
un travail commun fructueux », insiste encore Bernard Tricot.
Les membres d’une association
sont tenus au secret professionnel et doivent respecter l’intimité
du patient. Un bon accord de
partenariat doit toujours être
discuté avant et fixé dans la
durée. Les soignants qui s’engagent auprès des associations doivent le connaître afin d’éviter
toute confusion. Il faut enfin rappeler que l’indépendance est le
garant de la complète crédibilité
de chacun.
L.G.
* Annuaire des associations :
www.annuaire-assoc-sante.com