Des nouveaux partenaires pour la santé

Des nouveaux partenaires pour la santé
L
es associations de malades ré-
gies par la loi 1901 font appel
de la part de tous afin d’éviter les
possibles manipulations des uns
ou des autres.
Associations et industrie
Pour lutter contre les maladies,
les malades et leur famille ont be-
soin d’en connaître l’origine, les
meilleurs traitements existants et
les meilleurs spécialistes. Lors-
qu’elles obtiennent une recon-
naissance du pouvoir médical,
les associations participent acti-
vement aux actions de préven-
tion, à l’information et l’éduca-
tion du malade, et peuvent agir
sur les divers organismes de santé
publique, sociaux ou d’assu-
rances, etc. Le fait de faire appel
au bénévolat fragilise certes la
continuité des actions et du fonc-
tionnement des associations, et
c’est une raison des difficultés des
relations avec les partenaires.
«Les associations sont conscientes
de leur fragilité mais elles prennent
conscience également de leur force,
de leur pouvoir, de leur représenta-
tivité », explique Bernard Tricot,
consultant, auteur-éditeur de
l’Annuaire des associations de
santé*. Face à elles, l’industrie
pharmaceutique a des orienta-
tions dictées par les lois de l’éco-
nomie du marché, même si la
recherche, de plus en plus com-
plexe et coûteuse, va dans le sens
de l’amélioration de la santé. Les
contraintes (économiques mais
aussi législatives, réglementaires)
étant ce qu’elles sont, les indus-
triels ont besoin d’avoir un accès
direct à la maladie et aux malades
ainsi qu’à leur vécu. Ils savent
s’appuyer sur les actions de lob-
bying des associations, sur leur
liberté d’expression auprès des
pouvoirs publics. Ces relations
d’intérêts, peu semblables mais
communs dans la finalité, ont
pourtant des limites que les as-
sociations doivent connaître, de
même que les soignants qui s’im-
pliquent avec elles.
La première règle est d’ordre fi-
nancier. Une association ne doit
en aucun cas être dépendante
d’un ou de plusieurs laboratoires.
«Si un industriel aide une asso-
ciation, cela ne doit pas être un
achat déguisé d’influence, rappelle
Bernard Tricot. Ce ne sont pas des
outils marketing. Inversement, une
association ne doit pas considérer
les industriels comme des “vaches à
lait” mais doit établir des relations
gagnant/gagnant. »
Sans le respect mutuel, ces liai-
sons peuvent être dangereuses.
«Acceptation des différences, res-
pect mutuel des compétences, vision
claire du but final à atteindre
(vaincre la maladie) sont les trois
points fondamentaux permettant
un travail commun fructueux », in-
siste encore Bernard Tricot.
Les membres d’une association
sont tenus au secret profession-
nel et doivent respecter l’intimité
du patient. Un bon accord de
partenariat doit toujours être
discuté avant et fixé dans la
durée. Les soignants qui s’enga-
gent auprès des associations doi-
vent le connaître afin d’éviter
toute confusion. Il faut enfin rap-
peler que l’indépendance est le
garant de la complète crédibilité
de chacun.
L.G.
* Annuaire des associations :
www.annuaire-assoc-sante.com
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Associations de patients
Autrefois considérées comme des intruses, les associations de
malades collaborent de plus en plus avec les soignants. Elles sont
un levier important dans la recherche industrielle.
Professions Santé Infirmier Infirmière - No36 - avril 2002
à des bénévoles motivés pour lut-
ter contre une maladie. Elles sont
devenues une réalité sociologique
dans l’hôpital d’aujourd’hui. Les
associations contre le VIH ont
été les plus offensives et tout le
monde s’accorde à reconnaître
qu’elles ont fait évoluer les men-
talités dans la prise en charge des
malades et la responsabilité per-
sonnelle de ces derniers.
Soignants et associations
Les soignants ont vite compris le
poids d’une association de ma-
lades sur le politique, l’écono-
mique, via l’industrie pharma-
ceutique, et les médias, avec le
succès non démenti du Télé-
thon par exemple. L’écoute des
associations de patients est une
belle opportunité pour mieux
connaître les attentes et per-
mettre la transparence de l’exer-
cice professionnel. Il est évident
qu’une association ne peut se
substituer à un professionnel de
santé ou intervenir dans une dé-
cision diagnostique et/ou théra-
peutique. Il est important de sa-
voir qu’un soignant ne peut
apporter son concours à une as-
sociation ayant des pratiques
contraires à la santé publique et
se doit d’alerter sur de telles pra-
tiques. En apprenant à participer
à la vie associative des malades,
les soignants passeront à la co-
décision, à une meilleure gestion
de la santé, à l’évolution des pra-
tiques, et la qualité des soins n’en
sera qu’améliorée.
Des soignants s’engagent avec
les associations dans la lutte
contre certaines maladies, avec le
soutien du monde industriel.
Quelques règles sont à respecter
Prochain numéro
le 17 mai 2002