Le programme « patients-enseignants

Le programme « patients-enseignants » dans les universités d’Ile de France :
les principes du programme
Depuis une quinzaine d’années, des initiatives individuelles ont abouti à ce que des patients
interviennent régulièrement comme enseignants dans les formations initiales des
professionnels de santé (en médecine, en dentaire et dans les IFSI).
On constate une tendance à pérenniser ces initiatives, à en susciter de nouvelles et cet état de
fait conduit à penser que cette pratique d’enseignement est en voie d’institutionnalisation.
Ainsi, ne serait-ce qu’en Ile de France, quatre universités distinctes font appel à des patients-
enseignants ou envisagent de le faire dans un futur très proche (Paris 5, Paris 6, Paris 7, Paris
13).
Ce faisant, elles s’inscrivent dans un processus initié il y a une dizaine d’années dans les pays
anglo-saxons, processus qui trouve sa justification dans deux logiques convergentes : celle
d’une part de chercher à améliorer le système de santé et celle d’encourager la participation
des patients à tous les niveaux du système de soins.
Les patients qui s’engagent dans l’enseignement des soignants commuent l’expérience
négative de la maladie en une participation à un projet sociétal qu’ils estiment porteur de sens
car ils participent à transmettre la perspective des patients aux futurs soignants à un moment
de leur vie où il est raisonnable de penser que cela aura un certain impact.
Si les modalités selon lesquelles s’organisent les cours sont variables, puisqu’actuellement
cela se décide au cas par cas, en fonction des choix des responsables des universités
concernées, les objectifs pédagogiques poursuivis sont clairs.
Il s’agit de participer à améliorer les compétences relationnelles des futurs professionnels de
santé et à les amener à percevoir que les patients-enseignants - et par extension tous les
patients – sont des producteurs de savoirs situés, c’est à dire de savoirs construits à partir de
leur perspective. Ces savoirs sont enrichissants pour la pratique des professionnels puisqu’ils
complètent leur propre perspective.
A cet effet, les patients-enseignants développent une parole réflexive qui dépasse et englobe
leur propre situation. Transmettre la perspective des patients atteints d’une maladie chronique
consiste à décrire les savoirs des malades et à faire comprendre leur vécu, avec ce qu’il
comporte comme évènements traumatisants, y compris quand ceux-ci sont générés par la
relation de soins. Cela nécessite de commenter les processus d’appropriation des patients en
expliquant notamment que la plupart du temps les patients concernés par des maladies
chroniques aspirent à restaurer un équilibre psychologique dans un déséquilibre biologique,
processus que P. Barrier (2010) qualifie d’autonormativité. Les moyens d’accéder à cet
équilibre sont multiples et changeants aussi les patients-enseignants, en décrivant ce processus
d’appropriation personnelle préparent les professionnels à comprendre les attentes et les
besoins de leurs futurs patients.

Les principes de la participation des patients à l’enseignement des études médicales et
soignantes se comprennent à l’aune de la valeur de l’expérience vécue et des savoirs acquis et
construits.
De plus, en inversant symboliquement les rôles traditionnels, s’imposent l’idée que le patient
peut être actif et celle que, sous condition d’être écouté et entendu, il est une source précieuse
d’apprentissages pour les soignants. Certes, les soignants ont toujours été à l’écoute des
patients, mais habituellement ils n’apprennent que de leur symptomatologie. Or les patients-
enseignants ne sont que rarement amenés à convoquer celle-ci dans leur activité
d’enseignement : bien plus souvent leur contribution n’aborde leur maladie que si cela est
nécessaire du point de vue pédagogique.
Du côté des étudiants, le fait de faire une place à la parole aux besoins et aux savoirs des
patients dans le cadre de la formation initiale leur permet d’apprendre à les écouter,
d’apprendre à les convoquer, à les questionner, et à les respecter. Ce faisant, il est raisonnable
de penser qu’ils apprennent à intégrer, voire à rechercher systématiquement, la perspective
des patients.
Ainsi, les futurs praticiens, sensibilisés au vécu des malades chroniques, auront-ils davantage
de facilité pour accompagner les malades de manière personnalisée, ce qui correspond à la
fois au projet actuel de la médecine et aux attentes des malades et de leurs proches.
Olivia Gross
Laboratoire Educations et Pratiques de Santé, EA3412,
Université Paris 13, Sorbonne Paris Cité
Thomas Sannié
Association Française des Hémophiles
Pôle de ressources ETP Ile de France