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Gérer l’accès direct au dossier médical :
le laboratoire de la confiance
● G. Devers*
“Toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues par les professionnels de santé”. L’accès
direct au dossier médical est, à n’en pas douter, un des points phares de la loi nouvelle sur les droits des malades. Cette réforme
était demandée avec insistance par les patients, ou ceux qui s’expriment en leur nom. Elle l’était aussi par certains acteurs de
santé, médecins ou administrateurs, sur le thème : “Nous n’avons rien à cacher, jouons la transparence”.
ans doute le temps des mystères ou de l’ignorance
entretenue doit-il prendre fin. Mais, pour l’essentiel, la page était – heureusement – tournée. La loi
ancienne, à savoir l’accès au dossier médical par l’intermédiaire
d’un médecin librement choisi, avait fait la preuve de sa pertinence. Le patient pouvait disposer de toute l’information, mais
celle-ci n’était pas donnée à l’état brut. Elle était nécessairement
accompagnée du commentaire médical, de l’explication rendant
le fait compréhensible... et ainsi l’information utile. Le système
fonctionnait très bien pour peu qu’il fût mis en œuvre avec un
minimum de bonne volonté. Bref, était-il vraiment nécessaire de
changer la loi ? On peut en douter, et ce d’autant plus qu’en réalité ce qui semblait en cause était moins l’accès au dossier médical que l’existence, au jour le jour, d’une relation confiante et
respectueuse, de nature à gérer l’anxiété, si ce n’est l’angoisse,
devant la maladie. Il s’agissait moins de pouvoir lire des mots ou
des chiffres que d’entendre une parole.
Cela étant, la loi nouvelle est là, et la question est désormais
de l’appliquer avec intelligence. Le texte est explicite, mais laisse
une large place à l’interprétation. Ainsi, la loi sera d’abord
ce que l’on en fera. Quelques points de repère peuvent être
proposés.
● Si le patient peut accéder directement à son dossier, le système
ancien – soit l’accès par l’intermédiaire d’un médecin – est maintenu. Les médecins sont, auprès des patients, les premiers dispensateurs… de l’information juridique sur leurs droits et ils doivent veiller à en défendre une vue équilibrée. Conforter la place
centrale du médecin dans la relation de soin ne constitue pas exactement une atteinte aux droits de l’homme.
● La loi retient pour exception les soins en santé mentale,
lorsqu’il s’avérerait qu’une consultation du dossier sans accom-
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* Avocat au Barreau de Lyon.
La Lettre du Pneumologue - Volume V - no 4 - juillet-août 2002
pagnement ferait courir un risque au patient. Solution pleine de
bon sens, mais dont il sera difficile de définir le champ d’application. Quid face à un état dépressif dû à la confrontation avec
une maladie somatique grave ?
● La déontologie fait obligation au médecin de différer l’annonce
d’un diagnostic ou d’un pronostic grave si cette annonce est de
nature à nuire aux intérêts du patient. Cette règle, dont le bienfondé a récemment été rappelé par la Cour de cassation, peut-elle
être remise en cause par l’accès direct au dossier ? Rien n’est
acquis. Une lecture juridique stricte donne primauté à la loi sur
le Code de déontologie, mais un tribunal pourrait-il sanctionner
le souci de protéger l’intérêt du patient ? Et que faire face à un
diagnostic incertain ?
Ce que chacun redoute, c’est que, pour éviter ce type de difficultés, on en vienne à la pratique de dossiers réduits au strict minimum : plutôt ne pas écrire que prendre le risque d’être démenti
ou mis en contradiction ; plutôt ne rien écrire que faire état d’éléments incertains. Ce serait une dérive et une régression. Alors,
tentons quelques idées.
● La loi définit un cap, mais laisse une large marge dans la mise
en œuvre. Les professionnels de santé doivent – et très rapidement – proposer, par des travaux, des publications, des conférences de consensus, un contenu pour les pratiques nouvelles.
Ce travail de réflexion et d’élaboration est le meilleur moyen
de se prémunir de réglementations tatillonnes ou de jurisprudences imprévisibles. C’est le moyen de défendre une déontologie praticienne.
● La démarche doit reposer sur un principe clair, à savoir que la
confiance doit l’emporter sur la transparence. Or, à trop mettre
l’accent sur la transparence, on risque d’induire l’idée d’une
méfiance.
● La question devient alors de définir le contenu du dossier directement accessible. Passé un certain seuil, l’information est suffi161
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samment établie sur le plan scientifique pour être affirmée : elle
doit figurer dans le dossier. Mais avant d’atteindre ce seuil, il ne
s’agit que d’une hypothèse, d’une piste de travail. Il est nécessaire que le médecin, dans le cadre de sa démarche et de celle de
l’équipe, puisse garder la trace de ces pistes, sans que ces éléments, non vérifiés, soient directement accessibles au patient, car
ils seraient déstabilisateurs. La loi est respectée : le patient a accès
aux informations concernant sa santé et non pas aux interrogations du médecin.
L’art médical est fait de technique et d’humanité. Il comporte sa
part d’interrogation, et le médecin doit défendre sa gestion du
doute. C’est bien parce qu’il est capable d’analyse qu’il est digne
de confiance. Le médecin a besoin d’un laboratoire, d’un lieu
hors d’accès où il puisse, dans la sérénité, nourrir sa réflexion et
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préparer sa décision. Défendre l’intérêt du malade, mais aussi
respecter sa personnalité, c’est lui dire qu’il n’a pas accès à ce
laboratoire. La porte peut d’autant mieux rester fermée que les
informations scientifiquement établies lui seront données rapidement et en toute franchise, et moins en réclamant son dossier
par voie d’huissier que par la voix confiante de ce confident qu’est
le médecin, les yeux dans les yeux.
Quelle place, alors, pour la loi nouvelle ? Pour le patient, une
garantie : en définitive, il pourra tout savoir. Pour le médecin,
une occasion de rappeler l’humilité qu’impose la maladie ; que
s’il doit combattre les mystères, il peut avoir à défendre le secret.
Le débat s’ouvre. Il revient aux médecins de s’en saisir pour
baliser ce domaine qu’ils connaissent si bien.
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DE L ’ INDUSTRIE PHARMACEUTIQUE
Communiqués des conférences de presse, symposiums, manifestations organisés par l’industrie pharmaceutique
RESALIS : réseau asthme
RESALIS est une expérimentation de réseau
de soins dans l’asthme qui réunit 104 professionnels de santé de l’Eure, la CPAM et
Alliance Medica (filiale des laboratoires GlaxoSmithKline).
RESALIS repose sur une démarche d’éducation thérapeutique coordonnée, l’amélioration
des pratiques médicales par la formation continue des professionnels de santé, le recueil et
le partage d’informations médicales via un
système d’information numérisée, une évaluation rigoureuse des actions en termes d’état de
santé des patients et de coût pour l’Assurancemaladie.
Les premiers patients ont été inclus en avril
1999. Les résultats de RESALIS doivent permettre de quantifier pour la première fois l’intérêt d’un réseau de soins dans l’asthme en termes
d’amélioration du contrôle de la maladie et de
baisse des coûts pour l’Assurance-maladie. Les
premiers résultats descriptifs sont très positifs,
avec un gain de 16,08 % de patients dont
l’asthme est contrôlé sur un trimestre, un an
après la mise en place du réseau, gain associé
à une baisse des coûts pour la collectivité (dont
69 % de baisse pour les coûts d’hospitalisation).
Dès à présent, les acteurs de RESALIS ont
acquis une expérience unique pour la réussite
d’un réseau de soins. Il s’agit, en effet, d’allier
dynamique et gestion opérationnelle, d’aller au
plus près du patient en implantant le Centre du
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souffle en ville, au cœur d’Évreux, et en organisant des séances d’éducation dans différentes
villes du département et au domicile des
patients. Le système utilise en outre des outils
simples conçus pour apporter avant tout une
aide au médecin : dossier local échangeable
entre confrères, questionnaire court, système
d’évaluation du groupe, de l’activité du praticien et du suivi de chaque patient.
Les prochains objectifs de RESALIS sont
d’analyser les données recueillies, de publier
les résultats définitifs et de passer du fonctionnement expérimental au fonctionnement pérenne pour que l’ensemble des asthmatiques de
l’Eure puisse en bénéficier.
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EcoBec®
L’incidence de l’asthme augmente dans le
monde et touche de plus en plus d’enfants. Des
millions de patients considèrent leur aérosol
doseur comme principal traitement de leur
maladie.
La prise en charge des patients asthmatiques
pose encore de nombreux problèmes, et
l’asthme est bien trop souvent insuffisamment
contrôlé. Il limite donc l’activité des patients.
Beaucoup utilisent mal les aérosols doseurs en
raison d’une mauvaise coordination “mainspoumons”. En outre, 3 % des personnes âgées
ont une force manuelle insuffisante. La mauvaise observance du traitement par les gluco-
corticoïdes inhalés aboutit à une augmentation
de la fréquence des exacerbations d’asthme et
des dépenses de santé.
EcoBec® (laboratoires Ivax) est le premier corticoïde (béclométasone) inhalé muni du dispositif Easy-Breathe. Easy-Breathe est le seul dispositif de spray autodéclenché par l’inspiration,
armé automatiquement par l’ouverture du capuchon. Ce dispositif supprime le risque de mauvaise coordination “ mains-poumons ”. En
outre, la sensation de gaz ressentie dans le fond
de la gorge rassure le patient sur le fait que la
dose a bien été délivrée.
Chaque boîte d’EcoBec® contient, en outre, un
prolongateur d’embout buccal de petite taille
(Optimiser Spacer) qui permet de réduire de
85 % le dépôt oro-pharyngé de béclométasone,
ce qui peut être intéressant chez les patients
nécessitant de fortes doses de glucocorticoïdes
avec risque de candidose oro-pharyngée. Pour
les enfants, il permet de faire la transition entre
les chambres d’inhalation plus volumineuses et
EcoBec® utilisé seul.
EcoBec® élimine ainsi les obstacles techniques
à une inhalation correcte.
Le gaz propulseur est le HFA-134a, gaz non
dangereux pour la couche d’ozone.
EcoBec® est destiné à l’enfant et à l’adulte. Il
permet une adaptation individuelle de la posologie avec 200 doses (250 µg/dose) pour un coût
de 23,80 €, remboursé par la Sécurité sociale.
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La Lettre du Pneumologue - Volume V - no 4 - juillet-août 2002