Unité mobile et unité fixe Soins palliatifs Gériatrie

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Gériatrie
Au quatrième étage, le Dr Jean-Marie Gomas
nous attend. Il est coordinateur du Centre
Jane-Gatineau, siège de l’unité mobile de soins
palliatifs.
Il n’existe pas de comparaison possible entre une
unité fixe et une unité mobile de soins palliatifs.
L’unité fixe est «un lieu d’accueil hyperspécialisé
des malades les plus complexes : dans leurs symp-
tômes douloureux, dans leurs conflits éthiques et/ou
psychologiques et/ou dans leurs situations fami-
liales, explique le Dr Gomas. Ce n’est surtout pas
un mouroir. La preuve : les patients en fin de vie,
mais “moins complexes”, ne font pas l’objet d’une
orientation vers ce service très pointu.
A présent, pouvons-nous qualifier l’unité mobile
d’“équipe de prosélytes” ? Oui, en quelque sorte,
dès lors que ce prosélytisme reste professionnel, hu-
main, laïque, décentralisé et républicain ». C’est
ainsi que l’“équipe volante” du Dr Gomas réunit
des consultants qui apportent un soutien, une
aide et/ou une expertise à l’équipe du service
qui a demandé leur visite auprès d’un de ses
patients.
Pour simplifier, on pourrait dire que toute diffi-
culté de stratégie avec un malade en fin de vie est
une occasion pour que l’équipe du Dr Gomas
travaille avec l’équipe désarmée devant des souf-
frances : celle du vieillard et la leur.
«Nous contrôlons les symptômes de tous, réaffir-
mons le sens du soin et évacuons les difficultés stra-
tégiques en nous fondant sur un arsenal de textes
éthiques, déontologiques, du serment d’Hippocrate à
la loi du 9 juin dernier, soit quelques siècles de
cohérence dans l’accompagnement médical. »
Pas de normalisation
sinon celle de l’entourage
Trop souvent, dès lors qu’il s’agit d’une personne
âgée, notre approche des soins palliatifs s’en-
combre de poncifs, moralement dangereux.
Pourtant, il faut éviter de brosser un “comporte-
ment type” face à la mort. Cependant, nous de-
vrions nous résoudre à penser que, s’il existe une
palette d’attitudes récurrentes “révolte, déni,
marchandage avec sa maladie, désespoir”, celles-
ci s’appliquent dans le désordre, en fonction des
différentes étapes de l’agonie ou s’appliquent,
Soins palliatifs
Unité mobile et unité fixe
Hôpital Sainte-Périne, AP-HP, seizième arrondissement de Paris.
Spécialité : gériatrie. On y compte 670 lits de moyen et long séjours,
dispersés dans plusieurs bâtiments. Nous franchissons l’enceinte
d’un grand mur qui sépare les vieillards de la vie du quartier.
Être soignant en palliatif
Beaucoup de médecins s’enferment encore aujour-
d’hui dans la technicité : seuls importent les sondes
gastriques et les scores de souffrance. Le Dr Gomas
dénonce ce fait : «Aucune échelle ne pourra jamais
mesurer le désir de vie d’un patient. Alors, je
m’interroge sur les vraies valeurs : le sens de la vie,
le sens de la mort, l’amour. Je suis en perpétuel
questionnement ».
Ce n’est pas l’épreuve qui lui a fait “faire du soin
palliatif”, mais “la manière de métaboliser cette
épreuve”, qui l’a amené à soigner autrement les pa-
tients en souffrance.
Échelon individuel contre échelon collectif
La toute dernière position du Comité consultatif
national d’éthique (CCNE) concernant l’euthanasie
marque, selon le Dr Gomas à l’hôpital Sainte-
Périne, une rupture avec toute la cohérence histo-
rique des textes d’éthique. Une première faille. «Il
y a confusion entre échelon individuel et échelon
collectif, tempête-t-il. Apparemment, on ne passe
pas de l’un à l’autre sans y perdre son âme, avec
celle du patient. » Chaque fin de vie est unique et
singulière. Personne ne pourra établir des “critères
d’exception” d’un “intolérable” qui restera tou-
jours directement dépendant de la sollicitude et
du regard de l’entourage. «Ouvrir cette voie
conduira à une autre forme d’arbitraire encore plus
dangereuse pour la liberté et la dignité des per-
sonnes », souligne le Dr J.-M. Gomas dont le nom
est cité dans les annexes du rapport du CCNE
concernant l’euthanasie, le 13/03/00), dans un
communiqué de presse.

pour l’observateur (et non pour le patient), de
façon aléatoire.
En effet, «toute la vie d’un patient conditionne son
approche de la mort, synthétise le Dr Gomas. Et
plusieurs facteurs peuvent caractériser sa vie : sa
culture, son psychisme, ses relations, ses conflits pa-
rentaux, ses traces mnésiques, sa filiation familiale.
Une personne de 95 ans n’accepte pas systémati-
quement plus volontiers qu’un jeune patient l’arrivée
de sa fin de vie, rappelle le Dr Gomas. La peur n’a
pas d’âge, en somme. Mieux, la jeunesse n’a pas le
monopole de l’amertume face au point final. Même
si l’entourage du patient ne comprend pas que l’on
puisse être vieux, incontinent, sans plus un cheveu
sur la tête ET avoir du désir pour la vie. C’est, en
réalité, en fonction de sa propre appréhension de la
vieillesse qu’il suppose la situation “intenable”, y
compris pour un parent proche.
Or, qui sait mieux que ce “patient décrépi” combien
il tient à la vie, coûte que coûte, au point d’élaborer
parfois un mécanisme subtil de défense psychique, la
démence, au risque d’y sombrer pour de bon ? »,
poursuit le médecin.
L’archétype de ses vingt ans
Si, aux yeux du Dr Gomas, la vieillesse est très
souvent difficile, il reproche au grand public de
ne pas oser se demander pourquoi. Pour le pra-
ticien hospitalier, «il faut s’abstenir de toute langue
de bois et se poser les vraies questions : Est-ce que ma
vie n’existe que parce que je suis beau, désirant ?
Faut-il, comme condition au bien-être, ressembler à
l’archétype de ses vingt ans ? » Vingt années de pra-
tique clinique laissent penser au Dr Gomas
qu’une vieillesse bien vécue est possible. Même
s’il convient que «vieillir, c’est souvent le handicap,
qui est toujours un peu triste », mais il répète avec
force «qu’on peut être vieux, incontinent, sans plus
un cheveu et avoir encore du désir ».
Fabienne Ausseré
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La question de l’euthanasie est désormais bel et bien posée.
Le rapport “Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie” du CCNE
(Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie
et de la santé) a été rendu public. Il a le mérite de soulever l’ambiguïté
de situations complexes que l’infirmière est souvent seule à gérer.
Euthanasie
Le point de vue Jalmalv
Le Pr René Schaerer, président de la Fédéra-
tion Jalmalv (1) et oncologue au CHU de
Grenoble, a salué «la position ferme prise contre
l’acharnement thérapeutique » et «la référence faite
au principe d’autonomie du patient » (2). Ce docu-
ment reconnaît qu’il existe une pratique illicite,
mais réelle, de l’euthanasie dans notre pays. Les
juges ont, il est vrai, de la peine à lui donner une
qualification. Il existe en outre une forte de-
mande dans l’opinion en faveur du caractère lé-
gitime de l’euthanasie volontaire.
«La question qui se pose dès lors est de savoir,
d’une part, si l’exception d’euthanasie que propose
le rapport du CCNE est de nature à régler ce qu’il
nomme le décalage trop important entre les règles
affirmées et la réalité vécue, dit le Pr Schaerer. Il
s’agit, d’autre part, de savoir si elle répond aux
attentes des partisans d’une législation ou d’une
dépénalisation. »
Pour Jalmalv, la question est à poser autrement.
«La mort est un événement de la vie qui peut lais-
ser de nombreuses séquelles auprès des soignants,
dit Monique Roussel, cadre infirmier, membre
du comité de rédaction de la revue de Jalmalv.
Les deuils passés sous silence génèrent des troubles
psychiques et physiques. Il faut du temps pour res-
taurer l’équilibre perdu. Il arrive que les infir-
mières aient tendance à banaliser ou à refuser de
reconnaître l’importance de ce qu’elles vivent à ce
propos. Le stress est pourtant énorme... Il serait
souhaitable que les soignants paramédicaux et
médicaux proposent des pistes de réflexion, créent
des groupes de parole informels ouverts à tous
et évaluent les besoins en formation avec ●●●

Cité
des Sciences
et de l’Industrie
La Villette
Paris
21-22 novembre 2000
21-22 novembre 2000
“Ensemble,
donnons
du sens au soin”
10es
10es
“Ensemble,
donnons
du sens au soin”

Mardi 21 novembre
CANCÉROLOGIE
CLa recherche
et l’actualité thérapeutique
CA1 Les plaies cancéreuses
CA2 Les soins palliatifs
CA3 La prise en charge à domicile
CA4 La qualité de vie et la douleur
NEUROLOGIE
NLa recherche
et l’actualité thérapeutique
NA1 La sclérose en plaques
NA2 La maladie de Parkinson
NA3 L’hygiène et la prise en charge
des blessés médullaires
(pansements, incontinence...)
NA4 L’Alzheimer
BLOC
BLes différents axes
de la chirurgie
BA1 L’hygiène et la stérilisation
BA2 L’anesthésie
BA3 La douleur postopératoire
BA4 Les dispositifs et le matériel
RESPONSABILITÉ
RL’évolution de la responsabilité
est-elle compatible avec les risques
nécessaires à la pratique soignante ?
RA1 La surveillance du malade
et le respect de ses libertés
RA2 La gestion de l’écrit
dans la pratique soignante
RA3 Les droits de l’enfant
RA4 L’information préalable
et le consentement
Mercredi 22 novembre
GÉRIATRIE
GLa prise en charge
de la personne âgée
(à domicile, handicap, démence...)
GA1 Les droits des personnes âgées
GA2 La violence en institution
GA3 La nutrition
GA4 L’hygiène et la qualité de vie
DOULEUR
DLes différentes perceptions
de la douleur selon que l’on soit
soignant ou soigné
DA1 La douleur de l’enfant
DA2 La douleur en rhumatologie
DA3 La douleur dans le soin des plaies
DA4 La douleur chez le brûlé
PSYCHIATRIE
PLes nouvelles orientations
des soins
PA1 Les soins dans l’urgence
PA2 La précarité et l’exclusion
PA3 Les violences subies par l’enfant
PA4 Faire face à l’agression
ÉVOLUTION
PROFESSIONNELLE
EComment le “social” a transformé
la prise en charge du patient
EA1 L’avenir de la profession libérale
EA2 Vers une spécialisation des soins
EA3 Pourquoi appartenir à un réseau ?
EA4 Les nouvelles technologies
au service des soignants
Une formation complète
pour une application immédiate au quotidien
Pré-programme
Chaque journée est conçue en deux sessions distinctes et complémentaires :
LE MATIN : la conférence plénière pour une formation scientifique
“la recherche, l’actualité thérapeutique, les pratiques de soins...”
et aussi “les nouvelles orientations de la profession...”
L’APRÈS-MIDI : les ateliers pratiques sur les soins quotidiens.
BULLETIN D’INSCRIPTION
Droit d’inscription 1 jour 2 jours
Établissement : 110 F (90 F) 200 F (160 F)
Individuel : 60 F (50 F) 100 F (80 F)
Je suis : abonné à Professions Santé infirmier-infirmière
ou salarié APHP : 40 F (30 F) 60 F (50 F)
Étudiant : 1 jour offert 60 F (50 F)
Inscription avant le 30 juin 2000 : prix rouges
MODE DE PAIEMENT
❑ par virement bancaire à réception de facture
(réservé aux établissements, merci de nous adresser un bon de commande)
❑ par chèque (à l’ordre de CDTM Éditions)
❑ par carte Visa, No
Eurocard Mastercard Date d’expiration :
Signature :
✁
A retourner à CDTM Éditions, 62-64, rue Jean-Jaurès, 92800 Puteaux
Tél. : [phone] - Fax : [phone]
Matin
LES CONFÉRENCES
1conférence au choix
Après-midi
LES ATELIERS
DE FORMATION
2 ateliers au choix*
Mardi 21 novembre
La conférence Les ateliers
□
C Cancérologie :
□
CA1
□
CA2
□
CA3
□
CA4
□
N Neurologie :
□
NA1
□
NA2
□
NA3
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NA4
□
B Bloc :
□
BA1
□
BA2
□
BA3
□
BA4
□
R Responsabilité :
□
RA1
□
RA2
□
RA3
□
RA4
Mercredi 22 novembre
□
G Gériatrie :
□
GA1
□
GA2
□
GA3
□
GA4
□
D Douleur :
□
DA1
□
DA2
□
DA3
□
DA4
□
P Psychiatrie :
□
PA1
□
PA2
□
PA3
□
PA4
□
E Évolution professionnelle :
□
EA1
□
EA2
□
EA3
□
EA4
Cochez par ordre de préférence de à
les ateliers auxquels vous souhaitez assister.
* Nous tenterons de respecter vos choix d’ateliers en fonction des impératifs horaires et du nombre limité de places.
41
M., Mme, Mlle : Prénom : Pratique :
□
hospitalière
□
libérale
□
autres :
Adresse : Code postal :
Ville : Tél. : Fax :

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Gériatrie
l’institution (3). » Elle rappelle le rôle que
doit jouer, dans le cadre du projet de service,
l’élaboration du plan de formation continue
des agents hospitaliers. «Il est essentiel de créer
des espaces de parole sur le lieu de travail, afin que
les soignants verbalisent leur souffrance pour se
décharger, pour se ressourcer, dit-elle. Il est im-
portant de les aider à se développer sur un plan
personnel, guidés par des psychologues. C’est d’au-
tant plus urgent que l’actuelle réflexion éthique, au
niveau des services, va porter sur l’euthanasie,
l’acharnement thérapeutique et le soulagement de
la douleur. »
Une formation nécessaire
«Il faut poursuivre l’effort entrepris de formation “à
l’éthique et aux soins palliatifs”, selon le président
de Jalmalv, mais aussi ouvrir des temps réguliers de
réflexion en équipe sur la fin de vie des malades, et
rappeler que l’euthanasie est un homicide », comme
le fait le CCNE.
Une part de l’opinion serait hantée par la peur de
la démence. Or, «jamais, dans ce pays, la dé-
mence, en tout cas pas la démence seule ou la dé-
mence à son début, dit-il, ne constituera, pour une
équipe gériatrique ou un médecin, l’argument suffi-
sant d’une exception d’euthanasie ».
Jalmalv reste opposée à la dépénalisation “du
suicide médicalement assisté”. Celle-ci peut po-
ser un problème insoluble. Quand la souffrance
pousse en effet une personne à demander la
mort, «aucun médecin, aucune équipe n’est apte à
juger la souffrance d’une personne supérieure ou in-
férieure à celle d’une autre qui pousserait le même
cri dans d’autres circonstances ».
Mais reconnaître une parole comme légitime ne
signifie pas l’exécuter à la lettre. «On sait, par
exemple, qu’une demande de mort, même réitérée,
précise le Pr Schaerer, n’est jamais tout à fait à
sens unique et qu’elle exprime aussi, au même
moment, le désir de vivre, d’être soulagé, d’être
reconnu comme personne vivante. » Jalmalv pro-
pose qu’il n’y ait pas d’exception de l’eutha-
nasie. «Si le malade exprime librement sa de-
mande de mort à un médecin qui, de son côté, lui
répond librement, les yeux dans les yeux, qu’il ne
fera pas cet acte, l’un et l’autre restent ou rede-
viennent des sujets capables de chercher ensemble
une issue, dit-il. L’issue ne réside pas dans une
solution professionnelle ou technique, mais dans un
engagement de fidélité réciproque à vivre le temps
qui reste à vivre dans une relation de vérité. Les
solutions techniques, dont les soins palliatifs font
partie, sont utilisées alors, non comme des antidotes
de la demande, mais comme des réponses aptes à
soulager, chargées du seul sens que le malade et son
médecin ont décidé de chercher ensemble. »
M.B.
(1) La Fédération Jalmalv regroupe une soixantaine d’asso-
ciations régionales. Jalmalv (Jusqu’à la mort accompagner
la vie), 132, rue du Faubourg-Saint-Denis, 75010 Paris.
Tél. : [phone].
(2) “Pourquoi je dis non à l’exception euthanasique”, Pr René
Schaerer, 7 mars 2000.
(3) “Entre vie et mort”, Parigot C., Poulet J., Roussel M., revue
de la fédération Jalmalv, mars 1999, n° 56, pp. 21-25.
Qu’est ce que l’euthanasie ?
Le mot euthanasie vient du grec (eu/thanatos) qui
veut dire mort douce et sans souffrance. Ce mot a
évolué en prenant des significations différentes
selon la subjectivité de chacun.
L’euthanasie consiste à «administrer volontaire-
ment à un malade, à un handicapé ou à un blessé
incurable, dans le but d’abréger la durée de sa souf-
france, une drogue ou un produit toxique qui met
rapidement fin à sa vie, selon le Pr Schaerer, prési-
dent de la Fédération Jalmalv. L’euthanasie est dite
volontaire quand elle répond à la demande d’un
patient et involontaire quand elle est réalisée sans
qu’il l’ait demandée. Mais «l’arrêt de soins dispro-
portionnés ou superflus et l’administration de mé-
dicaments qui soulagent, comme la morphine,
n’ont rien à voir avec l’euthanasie »,même «si un
usage malencontreux a parfois désigné de tels actes
comme une euthanasie “passive” ; même si, dans
les situations que vivent les soignants, la distinction
est parfois difficile à faire entre un acte volontaire
qui tue et un acte de soin authentique ».
©Alix-Phanie
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