R É U N I O N Journée “Communication et migrants” Mieux communiquer pour mieux soigner e Groupe de réflexion sur la prise en charge des migrants de l’hôpital Avicenne a organisé sa troisième journée annuelle d’échanges et de rencontres le 21 avril 2005, à l’hôpital Avicenne de Bobigny. Les deux premières journées avaient abordé les thèmes de la valeur symbolique du sang et de ses implications dans le soin (“Symbolique du sang chez les migrants”, 2003) et du vieillissement des migrants en France (“Vieillir ici quand on vient d’ailleurs[1]”, 2004). L d’expression n’est pas une difficulté de communication”, les mots pouvant être remplacés par des gestes et un regard pour mettre en confiance. C’est cette même “écoute ouverte” qui a été soulignée par une permanente du SAMU, confrontée au quotidien à des difficultés d’expression rendues encore plus difficiles à gérer par “l’invisibilité” téléphonique. LE “SYNDROME MÉDITERRANÉEN” ET APRÈS… Le thème de cette année a été choisi pour essayer de répondre à la préoccupation des soignants confrontés à des difficultés de communication avec leurs patients d’ordre purement linguistique, mais aussi culturel. Les différentes interventions ont essayé d’équilibrer la réflexion entre d’une part les témoignages de patients migrants venus raconter leurs difficultés et ceux de soignants, mais aussi de personnes impliquées par leur activité dans l’accueil ainsi que, d’autre part, les intervenants institutionnels venus nous apporter leur éclairage dans ce domaine. L’intérêt intellectuel, les “recettes” pratiques et l’émotion se sont côtoyés, mélangés et renforcés réciproquement pour aboutir en fin de journée à la sensation d’avoir “avancé” un peu. Merci à Fantani Touré, la grande chanteuse malienne, d’avoir accepté cette année encore de venir bénévolement nous aider dans ces réflexions avec ses musiciens. Nous avons ainsi mieux compris, via un traducteur professionnel contacté par téléphone “en direct”, les difficultés d’un patient pakistanais qui a exprimé son profond sentiment d’angoisse, généré par la crainte qu’il avait de ne pouvoir arriver à expliquer son problème de santé. Un des baumes à cette angoisse peut être l’attitude d’ouverture verbalisée par Françoise …, responsable du Relais point H de l’hôpital Avicenne, qui nous a rappelé que “la difficulté [1] La Lettre de l’Infectiologue - Tome XIX - n° 3, mai-juin 2004 (pages 100-101). La Lettre de l’Infectiologue - Tome XX - n° 3 - mai-juin 2005 Ce serait une sorte de fourre-tout regroupant les éléments qui font apparaître les autres personnes comme différents. Cette notion, selon Anne Véga et Catherine Le Grand Sébille (université Lille-2), est construite à partir de toute une série de signes extérieurs “exotiques”, folkloriques ou choquants, dont on ne saisit ni la signification profonde ni la cohérence. Ainsi, en fonction de l’attitude des patients vis-à-vis des soignants, ces derniers ont tendance à classer les patients en “bons ou mauvais malades”, en fonction de leurs propres représentations et d’une différence culturelle non prise en compte. Le “bon malade”, ainsi défini, correspond à “notre” façon d’appréhender et d’exprimer la douleur, de se protéger de la maladie, mais aussi de manger ou de se laver, sans parler des codes de savoir-vivre et de politesse. Le “mauvais malade”, quant à lui, souvent d’origine étrangère, est vu en milieu hospitalier comme le patient excessif dans ses plaintes, forte tête, désobéissant, arrêtant ses traitements dès que les symptômes disparaissent. Ce phénomène n’est pas rare et peut être considéré comme universel. Dans nos sociétés européennes, les malades cessent tout autant leur traitement dès que les symptômes disparaissent, l’exemple classique étant la “pharyngite” traitée par une antibiothérapie que le patient mène rarement à son terme. Dans toutes les cultures, la maladie est essentiellement représentée par l’expression d’une symptomatologie clinique. La disparition des symptômes est donc vécue comme la guérison. 95 R É U N I O N Le fait d’être étranger à un système de soins crée effectivement pour un migrant des “incompréhensions”, ce “syndrome méditerranéen” n’étant donc que l’expression d’une incompréhension culturelle. de la maladie, et donc à une meilleure “alliance” thérapeutique. Le rôle de facilitation évoqué ici est donc primordial dans la prise en charge, notamment celle des maladies chroniques comme le VIH/sida, les hépatites chroniques ou le diabète et l’hypertension artérielle. LA MÉDIATION Le rôle de la médiation institutionnelle… et associative Tous les intervenants ont abondé dans le même sens pour dire que, pour la plupart des patients migrants, la parole du médecin est “parole d’évangile”. Ainsi, le “migrant” n’osera pas poser des questions, même s’il n’a rien compris de l’échange avec celui-ci. Le médiateur interviendra donc pour faciliter la compréhension entre patient et soignant. La représentante de l’APA (African Positive Association), association qui intervient dans la médiation en milieu hospitalier et notamment dans les services de maladies infectieuses, a rappelé que tout patient face au soignant devrait être pris dans sa globalité. Pour pallier ces “incompréhensions”, plusieurs expériences de médiation, dont évidemment l’interprétariat, mises en place dans différents domaines à un niveau institutionnel ou non, ont été rapportées. Le travail avec les interprètes, ou “comment traduire sans trahir ?” Cette question difficile a été abordée par une traductrice turque de l’association Inter-Service Migrant (ISM : tél. : 01 53 26 52 62) qui, depuis 30 ans, propose un service “non stop” d’interprétariat professionnel soit immédiat par téléphone, soit sur rendez-vous, dans un nombre étonnant de langues et de dialectes du monde entier (environ 80). Ce service très performant est malheureusement sous-utilisé par les soignants, alors qu’il apporte une aide considérable et évite d’avoir recours à une traduction par un membre de la famille qui, pour diverses raisons, peut entraîner des “biais” (“certaines choses ne se disent pas”), et donc des incompréhensions. Il a été rappelé, ce que beaucoup ignorent, que cet interprétariat est gratuit dans le cadre de l’infection à VIH/sida et des hépatites grâce à une convention passée entre ISM et le ministère de la Santé. À titre d’exemple, en 2004, l’hôpital Avicenne a eu recours 442 fois à Inter-Service Migrant en sollicitant 13 langues (arabe, berbère, bambara, soninké, malinké, pulaar, lingala, espagnol, polonais, turc, penjabi, thaïlandais, mandarin). Les interprètes sont généralement sollicités dans les situations d’annonce de diagnostic, de décisions thérapeutiques et de prise en charge psychothérapeutique. Les limites de l’interprétariat ont cependant été évoquées (par exemple, absence de mots concordants pour exprimer un concept médical) de même que les questions d’ordre éthique, en lien notamment avec le “secret médical”, qui se posent d’ailleurs beaucoup plus avec les interprètes non professionnels. L’interprète a besoin lui-même de comprendre la situation, de faire connaissance avec le patient et de le mettre en confiance, ce qui explique que la durée de la traduction soit souvent bien plus longue que la chose à traduire. Comme le disait l’intervenante, l’interprète ne traduit pas que des “mots” mais, souvent, “une vie”. L’interprétariat professionnel va également, au-delà de la traduction elle-même, être dans la situation de pouvoir prendre en compte certains concepts culturels, différents d’une région à l’autre, en lien avec la représentation de la maladie, qui vont concourir grandement à la compréhension et à l’acceptation 96 Le docteur Kémal Chèrabi, accompagné d’une médiatrice de santé, nous a fait part d’un projet pilote mené par la Direction générale de la Santé et l’IMEA (Fondation Internationale LéonMba) de formation de médiateurs, dont l’objectif est de servir d’interface entre soignants et soignés lorsqu’une difficulté d’ordre culturel limite la qualité des soins. Des exemples, forts en émotion, ont été cités, tel celui de M. T…, d’origine malienne, sans papiers, qui, après une consultation chez un médecin, s’est présenté à la pharmacie avec une ordonnance dont le montant s’élevait à 650 euros. Évidemment, il n’a pu la régler, et il est rentré chez lui sans son traitement, sans en référer à quiconque. Quelque temps après, il sera admis à l’hôpital via le SAMU. La médiation, exemple non institutionnel, peut aussi être “aux petits oignons… et aux épices” : c’est l’expérience de partage d’un repas traditionnel entre médiateurs associatifs (Association Femmes Médiatrices) et patients menée à l’hôpital Avicenne dans le service des maladies infectieuses et tropicales. Le menu est établi suivant le désir du patient lui-même, en fonction des épices et produits “exotiques” disponibles sur les marchés de Paris, le repas étant cuisiné dans les locaux de l’hôpital et donc soumis au respect de règles strictes d’hygiène. Ce repas partagé est l’amorce d’une communication plus sereine avec les soignants et renforce considérablement, là aussi, l’alliance thérapeutique en montrant “symboliquement” au patient, au-delà du bénéfice nutritionnel palliant des menus “culturellement inadaptés”, qu’il est pris en compte dans sa globalité. C’est aussi le rôle d’une aumônerie pluriconfessionnelle d’offrir à chaque patient, en fonction de ses croyances, la “médiation spirituelle” dont il a besoin. À cet égard, l’intervenante, La Lettre de l’Infectiologue - Tome XX - n° 3 - mai-juin 2005 R pasteur protestant, nous a raconté cette très belle histoire d’un patient bouddhiste qui, au seuil de la mort, ne parlant pas français et ne pouvant pas avoir recours à un représentant de son culte, a demandé sa présence pour qu’ils prient ensemble, chacun le faisant dans sa langue et selon son rite. COMMENT PARLER DE SANTÉ DANS LES FAMILLES ? Nous avons vu plus haut que l’idéal était de faire appel à des interprètes professionnels plutôt qu’à des membres de la famille en raison des “biais” de traduction que cela peut induire. Plusieurs intervenants issus de cultures différentes (africaines musulmanes, indiennes et chinoises) nous ont montré les particularités des règles socioculturelles régissant la parole autour de la santé au sein des communautés familiales. À l’issue de cette session à trois “voix”, il était frappant de voir combien ces spécificités culturelles se recoupaient étonnamment sur les points essentiels comme, par exemple, le tabou de la sexualité. Dans les familles musulmanes africaines, nous avons appris de Saïd Ali Koussay que toutes les maladies n’ont pas le même statut, certaines, comme le VIH/sida ou la lèpre, étant considérées comme “impures”, avec une connotation très péjorative, d’autres, comme la tuberculose ou les troubles psychologiques, étant socialement acceptées : la famille se résigne à la fatalité, au destin maktub (c’était écrit), mais n’a pas “d’interdit” pour en parler, à l’inverse de l’autre catégorie. Au sein des familles indiennes, cette catégorisation se retrouve également : le docteur Chanemougame, généraliste à Aubervilliers, précisait qu’il est très important de cibler la personne qui détient le “pouvoir” familial (soit le patriarche, soit la maîtresse de maison) pour aider à diffuser les informations. L’intervenante chinoise a insisté sur le statut du médecin dans sa culture, personne très importante à qui on ne dit jamais “non”. Il faut donc prendre le temps, être patient et s’assurer que le malade est en adéquation avec le message que l’on veut faire passer. COMMENT DIRE LA MALADIE… La dernière partie de cette journée était consacrée à l’importante question du transfert d’informations de soignants à soignés et de soignés à soignants. Des infirmières de nuit ont fait La Lettre de l’Infectiologue - Tome XX - n° 3 - mai-juin 2005 É U N I O N part des difficultés particulières rencontrées dans ce moment bien spécifique où les angoisses montent plus facilement visà-vis de la maladie, de la mort parfois, ou tout simplement d’un examen prévu le lendemain et qui inquiète. Ces angoisses “naturelles”, souvent conséquence d’un défaut de parole et d’un déficit d’explications, ne sont certes pas spécifiques aux patients migrants, mais elle sont considérablement renforcées par l’isolement culturel et linguistique, voire affectif, comme dans certaines maladies “impures” et stigmatisantes, et peuvent parfois conduire le patient soit à un comportement agressif, soit à une “fugue”, cette fuite étant souvent interprétée comme une trahison ou un comportement irresponsable de la part du patient, alors qu’il correspond le plus souvent à un élan de panique. Seule la parole et l’écoute, même maladroite ou essentiellement gestuelle lorsque la langue est un obstacle, peuvent alors apaiser cette angoisse. Et, comme nous l’a rappelé le docteur Félicia Heidenreich, spécialiste de psychiatrie transculturelle, il n’est pas nécessaire d’être un grand connaisseur de l’anthropologie des maladies pour s’asseoir au bord du lit, écouter et parler… CONCLUSION Cette journée tient en quelques idées force. Si la barrière linguistique peut constituer un réel handicap dans la prise en charge de certains migrants, elle est un mauvais alibi au déficit de communication, dont les conséquences en termes de souffrance sont très sous-estimées. Ce déficit de communication ne devrait pas non plus prendre comme argument le décalage culturel, qui n’est qu’une des formes de la diversité que représente “l’Autre”. L’interprétariat professionnel ou les différentes formes de médiation, outils importants et trop souvent méconnus, ne sont cependant que des renforts, et en aucun cas un substitut à l’alliance entre le soigné et le soignant, laquelle se construit sur l’acceptation réciproque de l’altérité dans sa diversité. À propos de différences, le voyage culturel que nous a apporté cette journée, en nous emmenant aux quatre coins du monde, nous a montré de façon éclatante que plus on s’intéresse aux différences et plus on se rend compte qu’elles ne sont en fait que ressemblances. L’homme est, assurément, profondément universel… N. Lélé, O. Bouchaud, Bobigny 97