ue r En p a tiq En pr a t iq ue i Ressources et contraintes en alcoologie : du colloque singulier à la santé communautaire G. Demigneux*, I. Sokolow** L’abord de la maladie alcoolique est difficile, et pourtant son traitement peut être très efficace. À condition de s’en donner les moyens, de mobiliser les ressources professionnelles, celles du patient, celles de son entourage, celles de la communauté. Même s’il existe encore peu de traitements spécifiques et si l’alcoologie demeure une vraie parente pauvre de la médecine : connaît-on une autre maladie orpheline qui… concerne toute une société ? Point et contre-point. Un abord difficile, un traitement possible et efficace • Une communication altérée : les effets psychopharmacologiques de l’alcool éthylique compliquent la communication quotidienne mais aussi les prises en charge : beaucoup ont besoin de boire pour rencontrer leur soignant… À distance, les échanges sont modifiés du fait de la culpabilité induite. Enfin, n’oublions pas les lésions neurologiques (notamment mnésiques) qui peuvent être associées. • Un carrefour multiforme : au carrefour “biopsychosocial”, les tableaux cliniques peuvent beaucoup varier. On peut rencontrer des malades alcooliques dans les services de presque toutes les spécialités. L’intoxication peut apparaître discrète ou caricaturale. Pourtant, même discrète, elle peut paralyser le soin. Elle peut être une comorbidité qui ne pourra être corrigée que si la pathologie primaire est neutralisée. Enfin, une rechute peut compromettre rapidement une évolution positive. Et pourtant, elle fait partie aussi des aléas de la maladie… • Un dépistage approximatif : de la grille de Le Go aux CDT, on attend encore l’alcoolémie de l’intoxication et, a fortiori, celle de la dépendance. En réalité, rien ne remplace l’auto-dépistage du patient et l’écoute qui lui permet d’en faire état. • Une maladie chronique dont le pronostic * SHU CH-Sainte-Anne, 75674 Paris et Réseau alcoologie, Paris-sud. ** Unité d’alcoologie, CH 92210 Saint-Cloud, et Réseau alcoologie, Paris-sud. peut être très favorable : on est régulièrement surpris par des récupérations importantes chez des patients très dégradés. C’est pourquoi beaucoup de soignants sont choqués quand ils voient leur patient “retourner” à l’alcool. Ils doivent avoir présent à l’esprit qu’au-delà du sevrage, des stratégies complémentaires seront nécessaires au fur et à mesure de l’évolution des besoins du patient. C’est le long travail de l’“après”. La perspective normale d’un traitement adapté est celle d’une abstinence prolongée. Le patient restera toujours dépendant, mais il retrouvera une santé satisfaisante et pourra devenir un allié pour le thérapeute. Et, en définitive, l’exercice alcoologique peut être réellement très gratifiant. Les limites rencontrées • Le déni de toute une société : les effets de notre drogue nationale touchent chacun d’une manière telle que la prise de distance est difficilement sereine. Le déni, refus ou impossibilité d’affronter la réalité est, à son propos, omniprésent. Il concerne tous les protagonistes du soin en alcoologie : les patients, certes, mais aussi leur entourage ; les soignants qui peuvent être concernés ; les organisateurs du soin qui ne concèdent pas d’ALD, sauf si les patients ont des complications qui y donnent droit. Et la plupart des mutuelles complémentaires retirent leur épingle du jeu pour les soins relatifs à l’alcool. Quant aux planificateurs, ils investissent peu dans le système de soin spécifique, ce qui n’empêche pas les dépenses, mais elles sont alors dues – c’est bien connu – aux complications… 37 Pour finir, l’enseignement et la recherche universitaires sont, dans ce domaine, marginaux. L’industrie pharmaceutique, qui pourrait être intéressée par ces millions d’assurés sociaux à la recherche de “la potion magique”, est, à une ou deux exceptions près, étonnamment discrète. Quant à l’État, il suit ses administrés : le seul domaine où il s’engage de manière continue est celui de la sécurité publique. • Des patients qui semblent fuir le soin : voilà un malade qui ne veut pas se soigner… Déni, ambivalence, étayés par le statut particulier de l’alcool en France : sa consommation est un critère d’insertion sociale. Ces patients, avec une culpabilité paralysante, sont en même temps sourds : se soigner, c’est “se trahir”, se mettre en danger. Par ailleurs, où cet anxieux trouvera-t-il un anxiolytique comparable ? Comme pour tout toxicomane, l’appréhension de l’arrêt de l’alcool pour un alcoolique vaut celle de l’arrêt de l’oxygène pour un insuffisant respiratoire... Aussi, pendant longtemps, le patient tente-t-il de se soigner seul et refuse de demander de l’aide. Vient enfin le temps du sevrage. En une semaine d’hospitalisation, dans un cadre totalement sécurisé, il se sent guéri : “Après sevrage, le soignant et le patient se ressemblent et sont ravis de se quitter”. Et pourtant “C’est une maladie qui se soigne, quand on va bien” disait le Dr. Haas. • Un entourage co-dépendant : l’entourage présente la même obsession de l’alcool de l’autre. La culpabilité – encore elle – est partagée. Aussi, pendant longtemps, beaucoup de conjoints tentent de soigner “leur” malade. Plus tard, quand leur conjoint est en traitement, peu d’hommes ou de femmes parviennent à s’y associer en participant à des entretiens de couple ou à des réunions. “C’est son affaire !”, disent-ils ou elles. • Les soignants sont rarement investis. Du fait de l’effectif important de patients répétant les situations d’urgence, les professionnels sont fréquemment saturés : quand à la fréquence s’ajoute la complexité, cela peut expliquer des démissions de fait. Effet d’optique déprimant, particulièrement en milieu hospitalier : on ne voit que des gens en rechute et dit-on, “toujours les mêmes”. Les soignants “de l’ambulatoire” ont plus de chance : ils voient les patients en bonne santé grâce aux efforts de leurs collègues. Pour finir, les soignants se sentent malaimés : le soin en alcoologie dans les différentes spécialités médicales n’est pas reconnu, et l’alcoologie n’ouvre pas les portes de la promotion. Comment parvenir ue r En p a tiq q p i r n t a E ue dans ces conditions à remotiver le patient et son entourage, condition indispensable de sa prise en charge ? • Peu d’outils. L’alcoologie dispose de si peu de traitements spécifiques qu’on pourrait qualifier la maladie dont elle s’occupe d’orpheline. Or connaît-on une autre maladie orpheline qui concerne toute une société ? Et pourtant, peu de laboratoires pharmaceutiques investissent... Nous devons cependant à l’un d’entre eux l’essentiel de la promotion du soin auprès des médecins. En même temps, le principe de “traitements de maintenance”, prescrits, validés par le seul usage, ne va pas de soi en ce qui concerne la maladie alcoolique. Et pourtant, il est bel et bien besoin d’inventer du soin pour l’“après”. Quel accès aux soins ? L’accès au soin est crucial : il permet à la motivation de se construire. Les professionnels de proximité sont rarement mobilisés, mais l’accès aux soins est assuré par une logistique spécifique, hospitalière et ambulatoire. • Les services hospitaliers. Les structures hospitalières spécialisées sont peu nombreuses et, de ce fait, peu disponibles : les délais d’admission peuvent être très longs, les conditions d’entrée sélectives. La plupart sont obligées d’imposer des conditions de prise en charge, de logement (garantie d’un hébergement personnel à la sortie), d’absence d’autre toxicomanie, ou de motivation (courrier rédigé par le postulant). De plus en plus, s’ajoutent des critères géographiques attribués aux ARH. Point positif : les modalités de soins sont variées, ce qui pourrait être intéressant, mais… si l’on avait un vrai choix ! Les soins peuvent être assurés par des services de tous types et de toutes spécialités, d’autant plus si elles travaillent avec d’autres structures complémentaires. • Les services ambulatoires. Les structures spécialisées assurent des soins décentralisés et généralement gratuits. Leur répartition est à peu près celle des sénateurs, c’est-à-dire qu’elle est fonction du territoire et non des flux : combien de structures de soins existentelles à Paris ? Dotées de moyens limités, elles font de leur mieux pour limiter les délais d’attente, élargir leur éventail des propositions et parfois faciliter la communication avec le reste du système de soins, voire les associations de patients. Le soin devrait répondre aux multiples aspects i de la maladie par la diversité et la continuité de son adaptation, car les besoins du patient changent constamment. Et les interconnexions sont toujours une chance pour le patient. Ainsi, les réseaux formels permettent aux rares soignants qui y sont investis, rencontre, mobilisation, et formation. Une alliance avec le patient : une modestie partagée D’un côté, le patient doit faire le deuil de sa toute puissance : il est battu. L’alcool l’a définitivement vaincu. Il faut qu’il trouve autre chose. De l’autre, le soignant sait que ce n’est pas lui qui doit arrêter de boire et qu’il doit en passer par le patient. C’est de cette prise de conscience, simple, du positionnement de l’un et de l’autre des protagonistes par rapport à la maladie, de ses ressources propres, que naîtra la rencontre. Ou plus exactement : l’alliance thérapeutique. C’est là une première source d’économie des énergies ! • Travailler avec le déni… et au-delà. Autre source d’économie : souvent, point n’est besoin d’aborder les sujets qui fâchent de front. Dans le cas idéal, le patient vient avec une demande formulée, mais pas toujours. Il peut s’exprimer aussi non verbalement. À nous de le comprendre. • Empathie et reformulation : le patient nous donne souvent suffisamment de “matériel” pour avancer. À nous de lui accorder une attention intéressée, chaleureuse, sans jugement, de porter sur lui un regard positif, qui lui permettent de travailler ses représentations jusqu’à parvenir à trouver lui-même des évidences opératoires. Cela demande de prendre le temps, une denrée rare qu’il faudra, n’importe comment, consommer. Autant la lui mettre à sa disposition d’emblée. • La confiance du patient : la demande du patient légitime notre intervention. Elle la guide et lui fournit son carburant. Dans les conditions difficiles où le patient est amené à formuler sa demande, souvent très (trop) tard, nous ferons tout pour valoriser ce lien. Dans tous les cas, prudence et absence d’intrusion lui permettent de conforter sa confiance en nous et de construire sa motivation. Réassurance, déculpabilisation, lui permettront de s’entrevoir comme acteur de son soin. • Accompagnement positif : par étapes, le patient peut accepter de faire confiance. Il sort de son désespoir, se situe mieux dans ses propres enjeux, croit à une possibilité Le Courrier des addictions (7), n° 1, janvier-février-mars 2005 38 Les associations Les anciens malades se sont regroupés en associations depuis des dizaines d’années, voire plus d’un siècle. Certaines ont une organisation nationale et existent quasiment sur tout le territoire (Alcooliques Anonymes, Croix d’or, Vie Libre, Croix Bleue). D’autres ont une insertion locale ou professionnelle. Sans que les soignants le sachent tous, ils assurent, de par leur position, une grande partie de l’accès au soin et de l’accompagnement des patients. Ils leur rendent tous types de services, notamment à l’interface du social ou du médical. Ils assurent des permanences dans les hôpitaux. Les AA gèrent une ligne téléphonique gratuite disponible 24 heures sur 24. Ils animent des groupes de parole en langues étrangères ou pour des populations spécifiques. Les mêmes ont développé un corpus théorique qui a permis l’élaboration d’outils professionnels. Il existe ainsi des centre de cure (type “Minnesota”) animés par des anciens malades et structurés dans la perspective de leur programme. Les associations accueillent aussi l’entourage. de soin, et la recherche. Ce travail est, bien sûr, individuel, mais il est potentialisé par tous les partenaires, et notamment par ceux qui ont traversé la même épreuve. Et c’est bien par l’évidence de notre regard positif sur les perspectives qu’il entrevoit, qu’il est rendu possible. Une alliance avec les soignants • Un accès aux soins généraux maintenu : dans un moment où le patient a souvent socialement beaucoup perdu, l’existence d’une couverture maladie quasiment universelle est extrêmement précieuse. L’hospitalisation est utile, en amont d’une perspective d’action sur la dépendance. La mise à distance du produit permet, le plus souvent, de restaurer une communication. De même, les comorbidités peuvent être évaluées et éventuellement traitées. En fait, au-delà de l’alcool et du sevrage qui n’aura peut-être été abordé que de manière allusive, c’est l’accès à la santé qui est posé. Dans le même temps, on l’aidera à mettre à jour sa situation sociale. • L’investissement des structures spécialisées : quand il en sera temps, l’hospitalisation en centre spécialisé permettra au patient de bénéficier de l’ensemble des services et expertises, y compris de celle des autres “curistes”, dans un cadre sécurisant où il pourra mûrir et apprendre à exister autrement. Chaque centre a ses spécificités, l’idéal étant celui dont les soins sont ajustés au plus près des besoins de ce patient. Mais il n’existe pas ue r En p a tiq En pr a t iq ue i de cure miracle. Aussi, rien n’est perdu lorsque l’on doit négocier pour lui de nouvelles indications thérapeutiques : il peut faire, avec profit, plusieurs cures, sans que cela soit qualifié “d’échec”. Et, en réalité, la qualité des résultats, au final, dépendra beaucoup de celle du relais passé “entre deux”… • Accompagner les professionnels : en même temps que le patient prend confiance, le professionnel qui participe à une telle prise en charge s’investit. Ses réticences s’estompent, d’autant plus s’il se sent, lui aussi, accompagné par l’alcoologue. Celui-ci propose des stratégies, met en lumière des ressources, favorise les contacts. Une telle confiance, précieuse, s’installe progressivement, que le référent en alcoologie s’efforcera d’entretenir. • Travailler avec les rechutes. Et viendra peut-être le temps de la rechute, un vrai stress pour tous, soignants et patients. Autant se dire : non, ce n’est pas un retour à la case départ, oui, tout reste possible, tant que la relation du soignant avec le patient reste de qualité. Si le patient peut parler rapidement de sa re-alcoolisation, celle-ci ne sera peut-être, dans son parcours, qu’un simple accroc. S’il tarde à en parler, c’est alors la culpabilité… et, en définitive, l’alcool reprendra le pouvoir. L’arrêt en sera d’autant plus douloureux. La rechute est toujours l’occasion de lui chercher ensemble des explications, de faire de nouveau le point, de proposer un nouveau sevrage. Ainsi, peutelle devenir une étape constructive et, pour certains, elle sera même une nécessité. Du colloque singulier à l’approche communautaire Le soin mobilisera de multiples soutiens et compétences, si possible en proximité. • La disponibilité de l’entourage. Nous l’avons vu, l’entourage participe au “nœud pathologique”. Sa prise en compte permet d’envisager des stratégies adaptées et de dénouer des situations apparemment bloquées. Il aura besoin d’un soutien particulier pour accompagner l’évolution du patient. Il le trouvera dans une prise en charge individuelle, mais aussi en groupe. L’association la plus expérimentée est une émanation des Alcooliques Anonymes : les Al-Anon. • L’invention avec d’autres soignants : le contact sera pris avec d’autres soignants, qui ne sont pas forcément des prescripteurs, comme le médecin du travail (avec l’accord du patient) en vue de sécuriser ou d’adapter le poste de travail. Ou encore avec le médecin conseil de la Sécurité sociale pour faciliter une déclinaison des prises en charge adaptées. On peut aussi trouver et proposer des stratégies de soins très différenciées : perfusions ou “piqûres chauffantes” faites par une infirmière ; entretiens avec les infirmiers et l’assistante sociale ; massages faits par le kinésithérapeute ; relaxation conduite par ce dernier ou par la psycho-motricienne, en cabinet ou au centre socio-culturel local… On peut négocier la collaboration d’autres services, selon les cas, même si ce n’est pas forcément de gaieté de cœur : avec la PMI, mais aussi avec la Commission du permis de conduire… L’important est de savoir trouver des aides diversifiées, proches et personnalisées, avec, toujours, la conviction que le temps joue en faveur du patient. • Les groupes de parole : ils sont, pour les patients et leur entourage, une ressource majeure, car ils leur offrent la possibilité de rencontrer d’autres personnes qui vivent les mêmes problèmes, dans un cadre structuré, contrôlé et sans alcool (voir article suivant p. 40). Chacun pourra entendre des histoires vécues, à la fois si proches des leurs car façonnées en standard par l’alcool, et si différentes dans leur singularité. En même temps, chacun y trouvera une confrontation avec ses stades d’évolution, différents de celui des autres, et des possibilités d’identification. “Il est passé par là, moi aussi…”, “il a réussi, grâce à. Et moi ?…” L’expression est libre, sans jugement, les émotions peuvent s’exprimer, dans un cadre qui leur appartient. Le patient s’y sent reconnu. Les informations qui s’y échangent sont vécues et crédibles. Elles ont une légitimité à ses yeux que ne pourrait pas avoir le discours du scientifique. C’est dans les groupes que s’est construit une grande partie de la praxis alcoologique, et ce sont les patients qui ont formé les scientifiques en leur transmettant leur expérience. Ils peuvent être gérés par des associations d’anciens malades, mais peuvent aussi se réunir autour d’une consultation spécialisée. Des relations solides s’y construisent. Elles permettent des soutiens de proximité, avec un dévouement toujours impressionnant. • L’entraide entre patients. Autour du groupe se construit un autre groupe d’échange, quasi permanent. Il réunit de manière informelle les patients qui se rencontrent dans les réunions et continuent de se soutenir dans les aléas de la vie quotidienne… et de la maladie. L’entraide entre patients est 39 aussi possible à partir du “gisement” qu’est la salle d’attente. Madame X s’interroge sur les effets de tel traitement ou l’intérêt de tel centre de cure ? “Demandons à Madame Y qui en a l’expérience”. Elle n’imagine pas qu’une abstinence prolongée soit possible ? “Monsieur Z, qu’en pensez-vous ?”. Aussi, un accueil bien géré permet des attentes longues en salle d’attente ! • Les anciens buveurs sont des alliés : les anciens buveurs constituent des alliés de poids. Mais chacun à sa place : ils sont des patients dont il faut reconnaître la qualité du travail en bénévolat et les en remercier, mais ils ne peuvent remplacer les soignants. Ceuxci peuvent et ont tout intérêt à s’appuyer sur eux, mais non à se décharger sur eux de la part qui leur revient. En particulier, ils devront toujours veiller à protéger le secret médical (voir l’entretien avec Jean-Paul Descombey dans ce numéro). L’alcoologie dépasse le soin La clé d’entrée dans le traitement est toujours le sevrage. Hors urgence ou contrainte légale, cela suppose l’accord du patient. Au-delà de cette courte période… C’est le vide. Le remplir sans alcool passe par une élaboration dont le malade est l’acteur principal. Cette évolution exige le maintien de l’abstinence, mais aussi des stratégies différenciées d’accompagnement et de soins. Du fait de la variété des problématiques et des ressources mobilisables, le soignant et le patient devront faire œuvre commune de créativité. • L’entourage est partie prenante. La composante médicale du soin pourra impliquer plusieurs spécialités. Toutefois, nécessaire, elle n’est pas suffisante et il faut rechercher de nombreuses autres compétences (sociales, psychologiques, juridiques). C’est, en effet, toute une équipe qui accepte d’être au service du patient qu’il s’agit d’inventer à chaque fois. Dans son dénuement, l’alcoologie a donc une chance énorme : elle peut remettre en selle des gens (trop souvent) disponibles, souvent encore insérés, et disposant d’une santé renouvelée. Ils sont devenus des “experts” du vécu alcoolique et savent comment ils ont recouvré un équilibre, le leur. Et, comme ils ont besoin d’être utiles pour se “renarcissiser”, ils sont ravis d’aider à leur tour les malades en cours de soin. Avec eux, le monde non médical accueille et accompagne des patients : voilà comment l’alcoologie dépasse le soin.