intérieur 21/03/02 10:25 Page 13 Reportage (Groupe septentrional d’études et de prises en charge de la SEP) P. Vermersch1, P. Hautecœur2, E. Ovelacq3, P. Devos4, B. Delisse5, P. Wyremblewski6 Les objectifs L’objectif principal du réseau G-SEP est d’améliorer la prise en charge des patients atteints de SEP habitant les départements du Nord, du Pas-deCalais, de l’Aisne ou de la Somme. Son but est de développer une approche pluridisciplinaire commune standardisée du diagnostic et des soins de ces patients. Tout patient de la région doit pouvoir bénéficier d’une prise en charge globale impliquant des neurologues, des rééducateurs, des neuro-psychologues, etc. de qualité égale, quel que soit le lieu de vie du patient, tout en étant le plus proche possible de son domicile. Le malade se situe donc au centre du dispositif. La mise sur le marché de thérapeutiques innovantes et efficaces, la connaissance de l’intérêt des soins de prévention des handicaps et des aides à la vie quotidienne rendent nécessaires une prise en charge précoce et un suivi régulier des patients. Seule une prise en charge tenant compte des Clinique neurologique, hôpital R. Salengro, Lille. 2 Hôpital Saint-Philibert, Lomme. 3 Centre Charles-de-Gaulle, Tourcoing. 4 Hôpital Duchenne de Boulogne, Boulogne-sur-Mer. 5 Centre hospitalier Schaffner, Lens. 6 Saint-Quentin. 1 Remerciements : à N. Vanhaverbeke et B. Bouquillon (société Fornext, Lille) pour leurs précieux conseils dans l’élaboration et la finalisation du projet, et aux laboratoires Biogen pour leur soutien. nouvelles données scientifiques peut permettre de minorer les complications et les handicaps liés à la maladie. Ce projet s’inscrit à la fois : • dans le cadre des actions de promotion de la coordination entre professionnels libéraux, d’une part, et entre la médecine de ville et la médecine hospitalière, d’autre part ; • dans le cadre des actions d’amélioration des pratiques professionnelles au travers du développement et de la diffusion de référentiels communs ; • dans le cadre du développement du partage d’informations par la mise en place de procédures et d’outils de communication. L’historique du réseau G-SEP • Novembre 1996 : premières discussions, mise en place d’un comité de création avec un neurologue libéral (Dr E. Ovelacq), un neurologue des hôpitaux généraux (Dr P. Devos) et deux neurologues hospitalo-universitaires (Prs P. Hautecoeur et P. Vermersch). • Janvier 1999 : première présentation aux neurologues de la région, discussion autour d’un projet de charte. • Juin 1999 : création d’un comité de pilotage comprenant les quatre membres du comité de création, rejoints par un neurologue libéral (Dr P. Wyremblewski) et un neurologue des hôpitaux généraux (Dr B. Delisse). Acceptation de la charte du réseau par ses membres (vous pouvez consulter la charte sur notre site Internet, dans ce numéro de la revue mis en ligne). • Année 2000 : mise en place et organisation des réunions, projets communs, réalisation d’un dossier médical commun. • Juin 2001 : reconnaissance du réseau par l’URCAM et financement pour une année à partir de novembre 2001 dans le cadre du FAQSV (Fonds d’aide à la qualité des soins de ville). • Juillet 2001 : création d’une association loi 1901. Les activités du réseau Les activités du réseau se répartissent en trois grands secteurs : le soin, la formation et la recherche, l’ensemble ayant pour but de garantir, pour le patient, l’égalité, la proximité, la disponibilité et la qualité des soins. L’activité de soins est l’objectif principal du réseau. Elle s’articule autour d’une organisation des trajectoires des patients, de manière à rationaliser le recours aux soins et à favoriser la prise en charge par le neurologue le plus proche du domicile du patient. Une qualité homogène de prise en charge des patients repose sur l’élaboration et la diffusion de protocoles de diagnostic, de suivi et de soins. Certains protocoles ont déjà été diffusés (protocoles d’explorations IRM ou du LCR avec iso-électrofocalisation notamment) ; d’autres sont en cours d’élaboration ou en projet. La qualité des soins repose également sur l’approche multidisciplinaire de la prise en charge et la bonne coordination des soins pour un patient. Ce sera la mission des infirmières coordinatrices. Les activités de formation sont le deuxième objectif du réseau et participent à la qualité des soins, parallèlement à la diffusion de protocoles standardisés. Elles concernent l’ensemble des 13 Reportage Le réseau G-SEP de Lille intérieur 21/03/02 10:25 Page 14 acteurs, médicaux ou non, participant à la prise en charge des patients atteints de SEP. Tous les ans, trois réunions sont organisées pour les membres du réseau, abordant la SEP sous différents aspects. Des médecins généralistes, ophtalmologistes et d’autres spécialités potentiellement concernées peuvent et pourront se former au cours d’enseignements postuniversitaires dispensés dans toute la région. Des formations spécifiques sur la prise en charge de la SEP seront également proposées aux infirmières et aux kinésithérapeutes. Le fonctionnement en réseau tel qu’il est prévu est à même de favoriser des activités de recherche multicentriques. Celles-ci seront focalisées sur les aspects socio-économiques de la maladie. Afin de favoriser les activités ci-dessus mentionnées, et de fournir les éléments nécessaires à une évaluation interne continue et à une évaluation externe du réseau, un recueil de données standardisées, au moyen d’une “fiche dossier” commune à l’ensemble des patients suivis, a été créé. Pour mener à bien ces différentes actions, un plan de communication entre membres du réseau, à l’intention des professionnels de santé, des malades et du grand public est engagé. La communication utilisera les différents moyens à disposition, incluant notamment les nouvelles technologies de l’information. car la plupart sont concernés par la prise en charge de la SEP. Mais les neurologues, avec l’aide des infirmières coordinatrices, qui seront recrutées par le réseau, organisent la prise en charge globale du patient, en lien avec le médecin généraliste et avec, pour chaque cas et selon les besoins, la participation d’une infirmière libérale, d’un kinésithérapeute, d’un psychologue, d’un médecin rééducateur, etc. Tous ces intervenants pourront également adhérer au réseau. • Les neurologues de proximité : – assurent le suivi neurologique et le traitement spécifique ; – transmettent les informations aux différents intervenants ; – sont disponibles pour répondre à leurs questions ; – participent aux réunions du réseau. • Les neurologues de CHU : – informent des évolutions diagnostiques et thérapeutiques ; – proposent de nouvelles possibilités thérapeutiques pour les cas difficiles ; – favorisent l’accueil des patients pour des thérapeutiques innovantes. Les infirmières coordinatrices Elles seront chargées de prendre contact avec les patients pour faire avec eux le point sur la prise en charge, Professionnels concernés Les membres actifs potentiels du réseau sont : – tous les neurologues libéraux et hospitaliers (58 neurologues ont adhéré, en avril 2001. Leur engagement est précisé dans la charte) ; – tout médecin généraliste ou spécialiste et tout professionnel de santé concernés par la prise en charge d’un patient atteint de SEP dans leur clientèle (sachant que la prévalence de la maladie fait que tous ne sont pas concernés). Ces professionnels seront informés individuellement de l’existence du réseau par le biais de l’infirmière coordinatrice qui les identifiera par l’intermédiaire des patients suivis. Rôle des différents intervenants Les neurologues Dans un premier temps, le réseau s’est constitué uniquement de neurologues, patient neurologue médecin généraliste famille patient associations Structures de coordination du réseau infirmières coordinatrices patient Act. Méd. Int. - Neurologie (3) n° 2, février 2002 patient infirmière kinésithérapeute autres professionnels de santé Centres hospitaliers universitaires 14 Reportage Reportage intérieur 21/03/02 10:25 Page 15 identifier, le cas échéant, des besoins non pris en charge et faire le lien entre les différents intervenants. Elles pourront aider à la prise en charge ambulatoire des traitements avec les médecins généralistes et les infirmières libérales, pour le maintien du patient au domicile (avec l’aide éventuelle d’associations, comme ESVAD), pour le soutien des patients et de leur famille et la lutte contre l’isolement (avec l’aide éventuelle d’un psychologue ou d’associations de malades). Elles pourront, si nécessaire, être contactées directement par le patient. Elles seront aussi un relais avec les autres professionnels de santé du secteur libéral ou les services hospitaliers et vers les services sociaux, dépendants ou non des CPAM. Dans certains services de neurologie, il existe des infirmières référentes qui peuvent aider les infirmières coordinatrices, notamment sur des aspects techniques et sociaux. Les médecins généralistes Ils seront informés de l’existence du réseau dès qu’ils auront eu connaissance qu’un de leurs patients est atteint de SEP et pris en charge dans le cadre du réseau. Ils seront systématiquement informés des décisions concernant leur patient par le neurologue ou par l’infirmière coordinatrice. Ils suivront avec les neurologues l’efficacité des traitements spécifiques de la SEP et les bilans de surveillance. Ils surveilleront l’apparition éventuelle d’effets secondaires et adapteront les traitements symptomatiques en fonction des besoins. Les autres professionnels de santé Ils seront informés, comme les médecins généralistes, de l’existence du réseau dès la connaissance qu’un de leurs patients est atteint de SEP et pris en charge dans le cadre du réseau. Ils seront sollicités par l’infirmière coordinatrice, le médecin traitant ou le neurologue lorsqu’un patient nécessitera leur intervention. Les acquis Les points essentiels sont nos modalités de fonctionnement et notre envie de mener à bien un grand projet. Toutefois, les considérations adminis- tratives et la lourdeur de la procédure ont été des obstacles difficiles à franchir. Grâce au soutien financier de l’URCAM accordé pour un an dans le cadre du FAQSV, nous avons obtenu la possibilité de salarier à mi-temps deux infirmiers coordinateurs ainsi qu’une secrétaire. Nous disposons également de locaux spécifiques, de matériel informatique, d’une ligne téléphonique et de fax. Ce qu’il reste à faire Tout… ou presque. En fait, il s’agit surtout que le réseau puisse fonctionner. Cela dépendra des neurologues membres du réseau. Nous devrons rapidement trouver de nouveaux moyens financiers, obtenir des fonds d’autres tutelles, notamment hospitalières, développer nos moyens de communications (site Internet par exemple). Une discussion est en cours quant à l’élargissement du réseau aux autres intervenants médicaux, paramédicaux ou du milieu associatif, en tant que membres. 15 Reportage Reportage annexe internet 21/03/02 10:29 Page 1 La charte du réseau G-SEP La charte résume les principes de base et le fonctionnement du réseau. 1. L'objectif de création du Réseau (G-SEP : Groupe septentrional d'étude et de prise en charge de la sclérose en plaques) est de progresser dans la prise en charge actuelle et future des patients atteints de SEP. Le réseau est fait pour le patient : celui-ci reste libre de son choix et de changer de neurologue à l'intérieur ou à l'extérieur du réseau. 2. Cet objectif s'inscrit dans une politique régionale visant à : ■ développer une approche diagnostique commune ; ■ mettre en place des protocoles thérapeutiques précis aux différents stades de la maladie ; ■ développer une approche multidisciplinaire dans toutes les zones des départements concernés ; ■ optimiser la formation médicale de l'ensemble des acteurs ; ■ améliorer le potentiel de qualité des données cliniques et paracliniques des patients atteints de SEP de la région. 3. Le Réseau (G-SEP) est constitué par les neurologues hospitaliers et libéraux des départements du Nord, du Pas-de-Calais, de la Somme et de l'Aisne, qui souhaitent y participer. 4. La coordination du réseau est assurée par un groupe de pilotage composé par des neurologues libéraux, des neurologues des centres hospitaliers généraux, des neurologues des centres universitaires. 5. Le comité de pilotage a pour mission d'organiser et de faire vivre le réseau de manière à ce qu'il progresse dans l'atteinte de son objectif. 6. Le comité de pilotage mettra en place un protocole d'évaluation du réseau pour analyser l'intérêt et les limites du système mis en place, de son coût de fonctionnement, et plus généralement, de ses avantages et de ses risques (à la fois pour l'ensemble des membres du réseau, mais également pour les autorités de tutelle : ARH, CRAM, etc.). 7. Le comité de pilotage mettra régulièrement à disposition des membres du réseau les informations relatives à une meilleure prise en charge ■ une approche diagnostique commune standardisée ; ■ des protocoles thérapeutiques précis aux différents stades de la maladie ; ■ une approche multidisciplinaire de la maladie ; ■ le cas échéant, ces références édictées permettront aux membres du réseau de se justifier devant les autorités de tutelle (CNAM, etc.). 8. Ces informations seront regroupées sur une base de données documentaires accessibles à tous sur Internet ou par simple demande au comité de pilotage sur support papier. 9. Dans tous les cas, un routage périodique de l'information importante sera réalisé par e-mail et par courrier postal. 10. Le réseau (G-SEP) favorisera la prise en charge des patients atteints de SEP au plus proche de leur domicile. 11. Un centre universitaire se verra confier une mission de conseil et d'assistance dans : ■ la demande d'avis complémentaires ; ■ le recours à des thérapeutiques à risques ; la réalisation de certains examens complémentaires spécifiques ; ■ la prise en charge multidisciplinaire ; ■ la réalisation éventuelle d'un bilan annuel pour certains sous-groupes de patients. 12. Un centre universitaire s'engage à : ■ renvoyer systématiquement tout patient vers le neurologue de proximité à l'issue d'une hospitalisation ou d'une consultation ; ■ ne s'autoriser qu'à donner un avis complémentaire à celui du neurologue de proximité ; ■ conforter l'implantation du neurologue de proximité en dirigeant systématiquement le patient ou le médecin traitant vers ce neurologue de proximité ; ■ proposer des échanges d'expérience sur des dossiers difficiles. 13. Tout neurologue hospitalier ou libéral faisant partie du réseau, pourra être mandaté par le comité de pilotage pour assister à un congrès portant sur la SEP, s'il le souhaite, et en être le rapporteur auprès des autres membres du réseau. 14. Le réseau fera bénéficier l'ensemble des membres de l'amélioration des connaissances et du suivi de la SEP grâce à des courriers, des études, des réunions d'informations et des participations à des congrès. 15. Les membres du réseau s'engagent à remplir et à fournir ou à donner accès aux informations nécessaires pour chacun des malades dont ils assurent le suivi de manière à constituer une base de données permettant de suivre la SEP à un niveau régional. 16. Cette base de données comprendra un certain nombre de variables démographiques, cliniques, évolutives et paracliniques ainsi qu'une fiche annuelle de suivi. 17. Le comité de pilotage s'engage à ce que cette base de données, accessible uniquement aux membres du réseau, soit construite et exploitée avec toutes les garanties de sécurité et de confidentialité. 18. Cette base de données permettra aux membres du réseau (G-SEP) : ■ d'assurer une meilleure prise en charge, notamment grâce à l'accès de données antérieures (moins dépendantes du patient lui-même) afin d'éviter la redondance d'examens, la non-prise en compte d'informations critiques, la recherche d'autres intervenants pour obtenir des informations complémentaires ; ■ de participer à des essais thérapeutiques, études épidémiologiques, évaluations de tests cliniques et paracliniques. 19. L'alimentation et la consultation de cette base de données seront possibles directement par Internet et par transmission sur support papier. 20. La mise en œuvre d'un projet novateur nécessite des ajustements successifs qui pourront donner lieu régulièrement à des réunions entre les membres du réseau. 21. La présente charte sera donc évolutive. ■ 1 Reportage-annexe Reportage-annexe