AGIR SEP est un programme national Français, lancé

AGIR SEP est un programme national Français, lancé en 2006, en
partenariat avec Sanofi Aventis et TEVA, destiné à réunir les
professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de la SEP. A
l’occasion de l’ECTRIMS s’est tenue la 4° réunion nationale des
programmes AGIRSEP à laquelle ont participé une cinquantaine de
neurologues français.
La réalisation de 23 projets régionaux a été soutenue en partant d’idées
originales autour d’un objectif commun : analyser l’action des différentes
spécialités médicales et paramédicales dans le suivi des patients atteints de
SEP afin d’améliorer leur prise en charge globale. 4 thèmes ont été choisis :
les outils de prise en charge des patients, la formation et l’information, les
aspects cliniques et l’approche multidisciplinaire. Ces projets sont à des
stades d’avancement très variables selon les régions. Voici quelques
exemples :
• AGIR-SEP AQUISEP 33 a initié la création d’un carnet de liaison
personnel, selon le concept du carnet de santé qui suit le patient et dans
lequel chaque professionnel impliqué dans le suivi de ce patient, note ce
qu’il a fait. Après un an d’existence, 350 patients ont un carnet, dont ils
sont, d’après les premières évaluations, très satisfaits.
• AGIR-SEP Loire a élaboré, diffusé et analysé un questionnaire à
destination des patients atteints de SEP. Ce questionnaire s’adresse aux
patients eux-mêmes (suivi médical, social et psychologique) ainsi qu’à leur
entourage. Une échelle de qualité de vie permet d’évaluer le « ressenti » de
la vie quotidienne, matérielle, relationnelle et émotionnelle.
• AGIR-SEP Paris Ouest 78-92 met au point un dossier informatisé d’un
patient SEP en vue d’un dossier partagé.
• AGIR-SEP PARIS-NORD a créé une fiche patient informatisée, via
EDMUS qui pourrait être la fiche minimale que chaque médecin devrait
remplir pour ces patients.
• AGIR-SEP LIMOUSIN, travaill sur un projet de mise au point d’une
fiche d’orientation sociale au service du médecin pour améliorer la prise en
charge médico-sociale de ces patients.
• AGIR-SEP AUVERGNE et ALSACEP travaillent sur des projets
communs d’amélioration des outils de communication de leur réseau, en
particluier particulier la mise au point de fiches d’information et la création
(ou l’amélioration) de leur site internet.
• AGIR-SEP Marseille a créé une échelle de rééducation des troubles de
l’équilibre et la marche. Une fiche permet ainsi de faire le lien entre le
neurologue et le kinésithérapeute.
Au total, ce programme national basé sur la réalisation de projets définis et
menés à l’échelon régional reflèète l’investissement et le dynamisme

professionnels dont font preuves les neurologues et les autres professionnels
de santé impliqués dans la SEP. Le tout au bénéfice des patients dont ils ont
la charge
Dr Laurence Hugonot-Diener
4ème réunion AGIR-SEP : réunion Teva- Sanofi-Aventis. 23rd Congress of the
European Committee for the Treatment and Research in Multiple Sclerosis
(ECTRIMS) (Prague) : 11-14 octobre 2007.