SEP-tentrional... Le réseau qui venait du Nord

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Act. Méd. Int. - Neurologie (1) n° 3, juin 2000 122
Le nombre important de
sclérosés en plaques
dans cette région, la
bonne entente des neu-
rologues entre eux, les
nouveautés thérapeu-
tiques et les réformes
administratives ont
conduit à la mise en
place d’un réseau baptisé
Groupe septentrional
d’études et de recherche
sur la sclérose en
plaques, ou G-SEP.
Il a pour objectif principal d’améliorer
la prise en charge des patients, quelle
que soit son implantation géographique
dans la région : Nord, Pas-de-Calais,
Aisne et Somme.
Avant novembre 1996, dans le Nord, les
relations entre les différentes écoles de
neurologie étaient courtoises, malgré
quelques combats des chefs, comme
partout en France, et quelques querelles
de “chapelles”.
Bien sûr, les relations entre la rive droite
et la rive gauche de la Deûle étaient
cordiales, mais rien n’était pensé afin
d’améliorer et d’harmoniser la prise en
charge des patients. Les professeurs
Ve r mersch (CHRU) et Hautecœur (CH
Saint-Philibert) ont alors décidé de tra-
vailler ensemble afin de standardiser la
prise en charge des patients, de plani-
fier les protocoles thérapeutiques et de
recherche, d’élaborer un recueil de don-
nées identiques, de renforcer la FMC
sur la SEP et surtout d’intégrer active-
ment tous les neurologues de la région,
libéraux et hospitaliers, autour d’une
idée simple : mieux soigner les patients
partout dans la région.
Un comité de création du réseau fut mis
en place, dans lequel les professeurs
Ve r mersch et Hautecœur furent rejoints
par le docteur Devos, de Boulogne-sur-
Mer, représentant le col-
lège des neurologues des
Centres hospitaliers
généraux et le docteur
Ovelacq de Tourcoing
secrétaire régional pour
la région Nord de l’asso-
ciation des neurologues
libéraux de langue fran-
çaise. Ce comité rédigea
une charte en 22 points
qui fut proposée aux
neurologues de la région
Leur adhésion fut rapide
et assez unanime dès les premières
réunions de présentation du réseau en
janvier et juin 1999. Ils ont décidé, à
une très large majorité, d’adhérer à la
période probatoire qui vient de débuter
au 1er janvier 2000, pour six mois au
terme desquels ils confirmeront leur
adhésion formelle au G-SEP.
Le comité de création vient de se trans-
former en comité de pilotage par l’arri-
vée d’un autre neurologue libéral et
d’un neurologue hospitalier. Il est donc
tripartite, composé de deux neurologues
libéraux, de deux neurologues des hôpi-
taux généraux et de deux universitaires
Il a pour mission d’organiser et de faire
vivre le réseau opérationnel depuis jan-
vier 2000, en cours de validation avec
mise en place d’indicateurs d’activité
Il va devoir acquérir une existence offi-
cielle auprès des organismes payeurs
afin d’obtenir les fonds nécessaires à
son développement, et s’élargir aux
autres acteurs intervenant dans cette
prise en charge : rééducateurs, méde-
cins généralistes, psychologues, asso-
ciations de malades…
Les objectifs du G-SEP se résument en
un mot : progresser, aussi bien pour le
patient (et non sa maladie) que pour les
SEP-tentrional…
le réseau qui venait du Nord
P. Hautecœur, E. Ovelacq, P. Vermersch, P. Devos*
*Centre hospitalier Saint-Philibert, Lomme.
Tribune
pour amé
la vie pra
du professi
Historique du G-SEP
Année 2000 : mise en place
Juin 1999 : comité de pilotage
Janvier 1999 : première
présentation région
Novembre 1996 : les débuts
Aujourd’hui
Ce qui est fait :
◆Adhésion des neurologues
autour d’un projet commun
◆Rédaction d’une charte
Ce qui reste à faire :
◆Évaluation et validation du projet
◆Recherche d’un financement
auprès des tutelles
Àl’ère de la mondialisation, les réseaux se mettent en place dans tous les domaines. Il serait pour le
moins paradoxal que les spécialistes du réseau neuronal
ne soient pas pionniers dans le domaine médical, encore
moins les neurologues prenant en charge la sclérose
en plaques, maladie dans laquelle le système nerveux
est étroitement imbriqué avec un autre réseau par
excellence : le système immunitaire. C’est le défi que
veulent relever les neurologues du Nord-Pas-de-Calais.
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différents intervenants. Il ne s’agit pas
d’une filière pyramidale, mais bien
d’une structure construite autour du
patient. Son but est de développer une
approche pluridisciplinaire commune
standardisée du diagnostic et des soins :
tout patient de la région doit pouvoir
bénéficier d’une prise en charge, au
plus proche de son domicile, par le neu-
rologue de proximité, libéral ou hospi-
talier. Celui-ci bénéficiera d’une forma-
tion continue, à raison de trois à quatre
réunions annuelles qui aborderont les
différents aspects physiopathologique,
clinique, thérapeutique et éthique de la
SEP. Le neurologue de proximité, tout
comme l’hospitalo-universitaire, pourra
également représenter le G-SEP à diffé-
rents congrès. Enfin, cette structure
amènera à faire progresser la recherche,
seule garante d’une meilleure prise en
charge des patients dans l’avenir. Le
recueil des données, baptisé Winsep,
facile à manier, va permettre d’amélio-
rer le recueil des données, cliniques et
paracliniques, de suivi des patients. Ces
informations, regroupées sur une base
de données, seront accessibles à tous les
membres du réseau.
On peut appréhender les réseaux de
deux manières différentes, l’une pessi-
miste et l’autre optimiste. La pessimiste
est celle de l’attente minimale. On fait
un réseau, car on y est obligé. Contraint
et forcé, on participe, mais le moins
possible. C’est le programme minimal.
Dans ces conditions, il ne faudra guère
en attendre des retombées positives.
L’autre, plus optimiste, est celle de l’at-
tente maximale et participative. Les dif-
férents intervenants saisissent l’occa-
sion de créer ensemble quelque chose
de novateur et de progressiste. Si le
réseau est bien construit, tout le monde
va y gagner. Même s’il existe quelques
inconvénients, les avantages apparais-
sent largement supérieurs aux inconvé-
nients car les retombées sont multiples,
avant tout pour les malades.
Le but est de mieux les prendre en char-
ge, au plus proche de chez eux, par une
structure régionale qui utilise les
mêmes pratiques. On peut en espérer
une diminution du nomadisme médical.
Dans la charte, le neurologue hospitalo-
universitaire s’engage à renvoyer systé-
matiquement les patients vers le neuro-
logue de proximité et même à amener
de nouveaux patients à ce dernier, qui
pourra assurer au mieux le suivi régu-
lier, laissant aux hospitalo-universi-
taires une fonction de conseil, de
recherche et d’enseignement. Le neuro-
logue de proximité, libéral ou hospita-
lier, est donc valorisé vis-à-vis de lui-
même, car ses connaissances et
compétences sont remises à jour régu-
lièrement, vis-à-vis de ses malades, qui
le découvrent intégré dans une vaste
structure régionale utilisant les mêmes
pratiques, et vis-à-vis des tutelles,
puisque, intégré dans une structure
reconnue, il est ainsi protégé : on ne
pourra plus contester ses pratiques dès
lors qu’elles suivent les références édic-
tées par le réseau.
En conclusion, la
réussite du G-SEP
dépendra de la
confiance de cha-
cun dans les
autres, et donc de
l’honnêteté et de la
sincérité de tous.
Le bon climat relationnel qui existe
dans la région laisse à penser que ce
projet n’est pas totalement utopique.
Patients :
satisfaction
Tutelles :
optimisation des coûts
Les attentes du réseau
Contraint
et forcé
Promoteur
et motivé
?
ou
Neurologue
de proximité :
patient le retour 1 et 2
Neurologue
universitaire :
développer
la recherche
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G-SEP
Les objectifs du G-SEP :
“Progresser”
Soins
Approche multidisciplinaire
et diagnostique commune
standardisée.
Protocoles thérapeutiques.
Recherche
Amélioration du potentiel
de recherche clinique
et fondamentale.
Formation continue
Optimisation
de la formation
des intervenants.
Prise en charge de proximité des patients
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