L ‘ L’arthrose sur l’Internet : quand les patients s’en mêlent...
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E-LR-RUB Internet MARS 99 3/07/03 12:39 Page 48 L’arthrose sur l’Internet : quand les patients s’en mêlent... ● T. Schaeverbeke, P. Germain* L‘ incidence de l’arthrose et ses conséquences socio-économiques dans les populations vieillissantes de nos pays développés font de cette pathologie l’un des thèmes majeurs de la rhumatologie. Malgré cela, on est surpris, en consultant l’Internet, de constater une grande disparité entre la place très importante que consacrent à l’arthrose les sites dédiés à l’information des patients et la portion congrue qui lui est réservée sur les sites institutionnels de rhumatologie... Le “Johns Hopkins Arthritis Center” L’information destinée aux médecins Osteoarthritis and Cartilage : la revue fondamentale de l’arthrose disponible sur l’Internet Ce site, consacré à la pathologie articulaire, contient une section entièrement dévolue à l’arthrose. Les critères diagnostiques et les directives de l’ACR y sont repris et commentés. Un intéressant chapitre thérapeutique fait le point sur l’intérêt et les perspectives des traitements anti-inflammatoires COX-2 spécifiques. Critères diagnostiques et “guidelines” dans l’arthrose sur le site de l’ACR Le site de l’“American College of Rheumatology” vous propose ses critères diagnostiques concernant l’arthrose de la hanche, du genou et des mains. Des directives sont également disponibles en ce qui concerne la gestion d’une arthrose de la hanche ou du genou : objectifs du suivi, traitements physiques (de la diminution de la surcharge pondérale aux exercices de rééducation, des traitements médicaux à la place et au moment de la chirurgie...). Vous trouverez également sur ce site quelques pages sur la physiopathologie de l’arthrose (rôle du TGF-ß et d’autres facteurs de croissance tissulaire), un résumé de la communication présentée lors du congrès de Washington par Sheila O’Reilly sur l’importance de la rééducation du quadriceps dans l’arthrose du genou, ou encore des informations générales destinées aux patients. *Service de rhumatologie du Pr Dehais, Groupe hospitalier Pellegrin, 6, place Amélie-Raba-Léon, 33076 Bordeaux Cedex. E-mail : [email protected] [email protected], [email protected] La revue Osteoarthritis and Cartilage est la publication de référence sur l’arthrose et la physiologie du cartilage. Cette revue, de langue anglaise, possède son propre site Internet. Comme de nombreux sites de journaux scientifiques, vous y trouverez les sommaires de la revue, les recommandations aux auteurs, quelques liens, et un formulaire d’abonnement. Mais Osteoarthritis and Cartilage vous offre un service beaucoup plus rare : vous pouvez télécharger l’intégralité des articles qui vous intéressent, soit au format HTML (lisible à partir de votre navigateur Internet), soit au format PDF (portable document format). Ce format reproduit très exactement l’article de la revue, avec son texte, ses figures, ses illustrations. Il peut être lu (et imprimé) à partir de n’importe quel ordinateur, Mac, PC, Unix ou Linux, grâce à un logiciel (Acrobate Reader™) distribué gratuitement par la société Adobe, et lui aussi téléchargeable sur Internet. Outre l’intérêt scientifique des articles d’Osteoarthritis and Cartilage (nous vous recommandons particulièrement l’article “Pathophysiology of osteoarthritis” du dernier numéro de 1998), ce site vous familiarisera avec l’utilisation d’Acrobate Reader™ et du format PDF, qui devient progressivement la référence en termes d’édition électronique, et que vous aurez certainement à utiliser de plus en plus fréquemment à l’avenir. CETTE RUBRIQUE A ÉTÉ CRÉÉE AVEC LE SOUTIEN DE SEARLE 48 La Lettre du Rhumatologue - n° 250 - mars 1999 E-LR-RUB Internet MARS 99 3/07/03 12:39 Page 49 Les sites destinés à l’information du patient Les sites d’information médicale destinés au grand public sont très nombreux aux États-Unis, et la plupart d’entre eux consacrent une place importante à l’arthrose. ménager la prothèse (prévention des infections...). Un tel guide mériterait certainement d’exister sur un site francophone. Le soutien à la recherche L’“Arthritis Foundation” L’“Arthritis Foundation” propose une information détaillée sur l’épidémiologie et l’impact socio-économique de l’arthrose en Amérique du Nord. Les caractéristiques cliniques de l’arthrose y sont rappelées, ainsi que l’ensemble des thérapeutiques pouvant être mises en œuvre, depuis les traitements médicamenteux jusqu’à la rééducation, en passant par le thermalisme. Des brochures et des livres d’information peuvent être commandés. Des liens sont proposés vers d’autres sites fournissant des informations sur le même thème, comme le site Medicine.Net, particulièrement complet. Enfin, des forums de discussion sont ouverts, permettant aux patients d’échanger des informations sur leur pathologie. Les guides de l’hôpital virtuel (“virtual hospital”) L’hôpital virtuel fournit de multiples documents destinés à aider le patient dans l’ensemble de la démarche de soin, de la décision thérapeutique à l’ensemble des mesures d’accompagnement. À titre d’exemple, le guide du patient devant subir une arthroplastie du genou est particulièrement démonstratif : après un rappel richement illustré du principe de l’arthroplastie du genou, de ses indications, des bénéfices attendus et des limites de cette technique, une préparation à la chirurgie est proposée (principe de l’autotransfusion, arrêt des traitements antiagrégants...), suivie d’une synthèse des exercices d’autorééducation et des mesures préventives visant à L’association “Arthritis Research Institute of America” (ARIA) propose elle aussi des informations grand public sur l’arthrose, ainsi que des exercices physiques dont le but est de prévenir l’évolution arthrosique. Elle organise également un recueil de fonds destinés à promouvoir la recherche fondamentale dans le domaine de l’arthrose. Ainsi, l’arthrose illustre l’évolution des rapports médecins-malades. Les patients s’organisent pour disposer d’une information de plus en plus complète sur leur pathologie, ce qui leur permet de participer pleinement à la prise de décision thérapeutique. Ils mettent également en place des groupes de discussion leur permettant d’échanger des opinions avec des patients ayant suivi des parcours similaires. Enfin, ils s’investissent dans la recherche médicale en participant directement à l’organisation de son financement. Face à ce patient informé, le médecin devra lui aussi disposer d’une information régulièrement actualisée et d’une documentation lui permettant de fournir toujours plus d’explications à un malade devenu très exigeant. ■ Osteoarthritis and Cartilage : http://www.hbuk.co.uk/wbs/joc/ ACR : http://www.rheumatology.org Arthritis Foundation : http://www.arthritis.org Medicine.Net : http://www.Medicine.Net.com/ Hôpital virtuel : http://www.vh.org/Patients/ Association ARIA : http://www.preventarthritis.org/ Les nouvelles de Un compte rendu quotidien des dernières Journées nationales de la SFR sur Rhumato.net Les Journées nationales de la Société Française de Rhumatologie se sont déroulées fin janvier dans le cadre idyllique de Fort-de-France. Le Pr Georges JeanBaptiste et son équipe ont organisé cette manifestation de façon magistrale : les sessions scientifiques, suivies des symposiums de FMC, ont eu lieu tous les matins dans les somptueuses salles de l’Atrium. Cette organisation laissait aux participants suffisamment de temps libre l’après-midi pour profiter du merveilleux climat de la Martinique. Un compte rendu de ces journées a été quotidiennement adressé à Rhumato.net depuis Fort-de-France. Consultez-le sans tarder, vous pourrez juger de la qualité scientifique de ces inoubliables journées. http://www.rhumato.net La Lettre du Rhumatologue - n° 250 - mars 1999 49
