L ‘ L’arthrose sur l’Internet : quand les patients s’en mêlent...

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L’arthrose sur l’Internet : quand les patients s’en mêlent...
●T. Schaeverbeke, P. Germain*
La Lettre du Rhumatologue - n° 250 - mars 1999
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incidence de l’arthrose et ses conséquences socio-écono-
miques dans les populations vieillissantes de nos pays
développés font de cette pathologie l’un des thèmes
majeurs de la rhumatologie. Malgré cela, on est surpris, en consul-
tant l’Internet, de constater une grande disparité entre la place très
importante que consacrent à l’arthrose les sites dédiés à l’informa-
tion des patients et la portion congrue qui lui est réservée sur les
sites institutionnels de rhumatologie...
L’information destinée aux médecins
Critères diagnostiques et “guidelines” dans l’arthrose
sur le site de l’ACR
Le site de l’“American College of Rheumatology” vous propose ses
critères diagnostiques concernant l’arthrose de la hanche, du genou
et des mains. Des directives sont également disponibles en ce qui
concerne la gestion d’une arthrose de la hanche ou du genou :
objectifs du suivi, traitements physiques (de la diminution de la
surcharge pondérale aux exercices de rééducation, des traitements
médicaux à la place et au moment de la chirurgie...). Vous trouve-
rez également sur ce site quelques pages sur la physiopathologie de
l’arthrose (rôle du TGF-ß et d’autres facteurs de croissance tissu-
laire), un résumé de la communication présentée lors du congrès de
Washington par Sheila O’Reilly sur l’importance de la rééducation
du quadriceps dans l’arthrose du genou, ou encore des informations
générales destinées aux patients.
Le “Johns Hopkins Arthritis Center”
Ce site, consacré à la pathologie articulaire, contient une section
entièrement dévolue à l’arthrose. Les critères diagnostiques et les
directives de l’ACR y sont repris et commentés. Un intéressant cha-
pitre thérapeutique fait le point sur l’intérêt et les perspectives des
traitements anti-inflammatoires COX-2 spécifiques.
Osteoarthritis and Cartilage : la revue fondamentale
de l’arthrose disponible sur l’Internet
La revue Osteoarthritis and Cartilage est la publication de réfé-
rence sur l’arthrose et la physiologie du cartilage. Cette revue, de
langue anglaise, possède son propre site Internet. Comme de
nombreux sites de journaux scientifiques, vous y trouverez les
sommaires de la revue, les recommandations aux auteurs,
quelques liens, et un formulaire d’abonnement. Mais
Osteoarthritis and Cartilage vous offre un service beaucoup plus
rare : vous pouvez télécharger l’intégralité des articles qui vous
intéressent, soit au format HTML (lisible à partir de votre naviga-
teur Internet), soit au format PDF (portable document format). Ce
format reproduit très exactement l’article de la revue, avec son
texte, ses figures, ses illustrations. Il peut être lu (et imprimé) à
partir de n’importe quel ordinateur, Mac, PC, Unix ou Linux,
grâce à un logiciel (Acrobate Reader™) distribué gratuitement
par la société Adobe, et lui aussi téléchargeable sur Internet. Outre
l’intérêt scientifique des articles d’Osteoarthritis and Cartilage
(nous vous recommandons particulièrement l’article “Pathophy-
siology
of osteoarthritis” du dernier numéro de 1998), ce site vous
familiarisera avec l’utilisation d’Acrobate Reader™ et du format
PDF, qui devient progressivement la référence en termes d’édition
électronique, et que vous aurez certainement à utiliser de plus en
plus fréquemment à l’avenir.
L
*Service de rhumatologie du Pr Dehais,
Groupe hospitalier Pellegrin, 6, place Amélie-Raba-Léon,
33076 Bordeaux Cedex.
E-mail : thierry[email protected]
[e-mail], [email protected]
‘
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Les sites destinés à l’information du patient
Les sites d’information médicale destinés au grand public sont très
nombreux aux États-Unis, et la plupart d’entre eux consacrent une
place importante à l’arthrose.
L’“Arthritis Foundation”
L’“Arthritis Foundation” propose une information détaillée sur
l’épidémiologie et l’impact socio-économique de l’arthrose en
Amérique du Nord. Les caractéristiques cliniques de l’arthrose y
sont rappelées, ainsi que l’ensemble des thérapeutiques pouvant
être mises en œuvre, depuis les traitements médicamenteux jusqu’à
la rééducation, en passant par le thermalisme. Des brochures et des
livres d’information peuvent être commandés. Des liens sont pro-
posés vers d’autres sites fournissant des informations sur le même
thème, comme le site Medicine.Net, particulièrement complet.
Enfin, des forums de discussion sont ouverts, permettant aux
patients d’échanger des informations sur leur pathologie.
Les guides de l’hôpital virtuel (“virtual hospital”)
L’hôpital virtuel fournit de multiples documents destinés à aider le
patient dans l’ensemble de la démarche de soin, de la décision thé-
rapeutique à l’ensemble des mesures d’accompagnement. À titre
d’exemple, le guide du patient devant subir une arthroplastie du
genou est particulièrement démonstratif : après un rappel richement
illustré du principe de l’arthroplastie du genou, de ses indications,
des bénéfices attendus et des limites de cette technique, une prépa-
ration à la chirurgie est proposée (principe de l’autotransfusion,
arrêt des traitements antiagrégants...), suivie d’une synthèse des
exercices d’autorééducation et des mesures préventives visant à
ménager la prothèse (prévention des infections...). Un tel guide
mériterait certainement d’exister sur un site francophone.
Le soutien à la recherche
L’association “Arthritis Research Institute of America” (ARIA) pro-
pose elle aussi des informations grand public sur l’arthrose, ainsi que
des exercices physiques dont le but est de prévenir l’évolution arthro-
sique. Elle organise également un recueil de fonds destinés à pro-
mouvoir la recherche fondamentale dans le domaine de l’arthrose.
Ainsi, l’arthrose illustre l’évolution des rapports médecins-malades.
Les patients s’organisent pour disposer d’une information de plus en
plus complète sur leur pathologie, ce qui leur permet de participer
pleinement à la prise de décision thérapeutique. Ils mettent égale-
ment en place des groupes de discussion leur permettant d’échanger
des opinions avec des patients ayant suivi des parcours similaires.
Enfin, ils s’investissent dans la recherche médicale en participant
directement à l’organisation de son financement. Face à ce patient
informé, le médecin devra lui aussi disposer d’une information régu-
lièrement actualisée et d’une documentation lui permettant de four-
nir toujours plus d’explications à un malade devenu très exigeant. ■
La Lettre du Rhumatologue - n° 250 - mars 1999
Les nouvelles de
Un compte rendu quotidien des dernières Journées nationales de la
SFR sur Rhumato.net
Les Journées nationales de la Société Française de Rhumatologie se sont dérou-
lées fin janvier dans le cadre idyllique de Fort-de-France. Le Pr Georges Jean-
Baptiste et son équipe ont organisé cette manifestation de façon magistrale : les
sessions scientifiques, suivies des symposiums de FMC, ont eu lieu tous les
matins dans les somptueuses salles de l’Atrium. Cette organisation laissait aux
participants suffisamment de temps libre l’après-midi pour profiter du merveilleux climat de la Martinique.
Un compte rendu de ces journées a été quotidiennement adressé à Rhumato.net depuis Fort-de-France. Consultez-le sans
tarder, vous pourrez juger de la qualité scientifique de ces inoubliables journées.
http://www.rhumato.net
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Osteoarthritis and Cartilage : http://www.hbuk.co.uk/wbs/joc/
ACR:http://www.rheumatology.org
Arthritis Foundation : http://www.arthritis.org
Medicine.Net : http://www.Medicine.Net.com/
Hôpital virtuel : http://www.vh.org/Patients/
Association ARIA : http://www.preventarthritis.org/
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