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Journée d’éducation thérapeutique des enfants
traités pour une HTP ou HTAP et de leurs parents
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Programme de la journée
Table ronde « la vraie vie »
Préparer un pilulier, ordonnances
Manipuler le mannequin et le cœur
Table ronde « réglementaire »
Poids, taille, Emla
Test de marche, Peak Flow,
Echographie, BNP et CEC
Table ronde « vous connaître »
Diagnostic éducatif
Table ronde « cérébrale »
Qualité de vie
Consentement ETP « HTAP »
Médecin traitant
Table ronde « nouveauté »
Jeu autour de l HTAP
Livret mon histoire de cœur
Table ronde « théorique »
Diaporama
QCM
Questionnaire satisfaction
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Définition de l’éducation thérapeutique
« L’information laisse le patient passif,
l’éducation le rend acteur »
« Support d’éducation : le livret HTAP »
OMS 1998
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Le CMR-M3C
CMR = Centre Maladies Rares
M3C = Malformations Cardiaques Congénitales
Complexes
260 familles suivies pour Hypertension pulmonaire
Une équipe soignante formée et dédiée
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Le CMR-M3C
Des liens étroits avec le CMR Hypertension
Artérielle Pulmonaire dirigé par le Pr Simonneau
S’occupe des adultes à Béclère
Une implication forte dans des programmes de
recherche nationaux et internationaux
Un rôle moteur dans la promotion des
médicaments pédiatriques de l’HTAP
Des partenaires industriels impliqués
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