Journée d’éducation thérapeutique des adolescents suivis pour une cardiopathie congénitale complexe en transition vers l’âge adulte Transposition des gros vaisseaux Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Programme Table ronde « cérébrale » Qualité de vie Consentement ETP et QCM Médecin traitant Table ronde « vous connaître » Diagnostic éducatif Questionnaire satisfaction Table ronde « théorique » Diaporama Jeu éducatif Table ronde « suivi » Poids, taille, Echographie, IRM, +/-EE Table ronde « faire connaissance avec le cœur » Manipuler le mannequin et le cœur Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Définition de l’éducation thérapeutique « L’information laisse le patient passif, l’éducation le rend acteur » Définition de l’OMS (1998) : « L’éducation thérapeutique du patient est un processus qui doit permettre au patient d’acquérir et de conserver les capacités et les compétences pour vivre au mieux avec sa maladie >>. Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Objectifs de la transition • Connaitre le cœur normal • Mieux connaître sa maladie • Adopter la bonne attitude face à des situations particulières • Mieux vivre au quotidien • Accompagner vers l’âge adulte • Echanger et partager des expériences • Etre encadré et soutenu • Acquérir des connaissances et les trier (Attention aux info données sur internet) • Créer une équipe: collaboration entre spécialités Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Faire connaissanceOrganiser la transition Dr Ladouceur Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. En France • 800 000 naissances/an • 5000 cardiopathies congénitales/an • 250 TGV / an ~ 1 transposition /jour Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Diaporama Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Cœur normal coronaires CA Ao AP VD VCS OD VG OG VP VCI Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Transposition des gros vaisseaux coronaires CA Ao Aorte AP Artère pulmonaire VD VCS OD Ventricule gauche VG VG OG OG Ventricule droit VP VCI Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Manœuvre de Rashkind (1966) Aorte Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. La chirurgie : le switch artériel Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Le switch artériel • Les artères sont replacées au dessus des bons ventricules – VG-aorte – VD-artère pulmonaire • Ré-implantation des coronaires • « Néo-artère » • « Néo-artère pulmonaire Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. La circulation extracorporelle CA Ao AP VD VCS OD VG VG OG OG VP VCI Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Complications : rares Troubles du rythme (tachycardie, rare) Malaise Rétrécissement de l’artère pulmonaire Essoufflement HyperTension Artérielle Pulmonaire (HTAP) Essoufflement, syncope Dilatation de l’aorte et fuite de la valve aortique Rétrécissement coronaire ----> INFARCTUS Essoufflement aorte Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Les coronaires Les coronaires alimentent le muscle cardiaque Rétrécissement de l’artère coronaire : risque d’infarctus Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. La surveillance • Consultation – – – – 12 à 18 mois Examen clinique ECG Echographie • Classique • Protocole de recherche Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. La surveillance • • • • Epreuve d’effort Coronarographie IRM +/- Holter ECG Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. La surveillance scanner et coronarographie scanner scanner Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. coronarographie La surveillance IRM IRM cardiaque Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Les signes d’alerte • Douleur thoracique • Essoufflement • Malaise, palpitation Avoir toujours sur soi un ECG de référence Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Qui prévenir ? Samu = 15 ? Médecin traitant Cardiologue ? La prévention 1. Prévenir les facteurs de risque cardiovasculaires (d’INFARCTUS) : • • • • TABAC Diabète Cholestérol Hypertension artérielle Bonne Hygiène de vie 2. Suivi par cardiologue spécialiste : toute sa vie 3. Appeler en cas de signe d’alerte 4. Prévenir si projet de grossesse Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Vie pratique Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Au quotidien…. • Travail : éviter les travaux forcés ex: maçon • Assurance : si questionnaire médical demander avis auprès de votre cardiologue spécialiste Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Au quotidien…. • Sport : OUI sauf haut niveau • Voyage : OUI Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Les filles Consultation gynécologique dès les premières règles Il est recommandé de se faire vacciner contre le papillomavirus en prévention du cancer du col de l’utérus A partir de 14 ans Jusqu’à un an après le premier rapport Gardasil Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Les filles… et les garçons : la contraception Pilules oestro progestatives Patch et anneau vaginal Préservatifs Pilules progestatives Stérilet Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Implant Grossesse Est-elle possible pour le patiente, sur le plan cardiaque? Importance du suivi et du bilan avant de prendre la décision (discussion pluridisciplinaire) Pas de grossesse sans prendre l’avis de son cardiologue Si retard de règles, faire un test et consulter rapidement Si grossesse, diagnostic anténatal au 4ème mois (Echographie d’expert en première intention) Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Etre adulte Prendre son RDV soit même Consulter si symptômes sans attendre Gérer une vie d’adulte (avoir des enfants, acheter une maison, se former et trouver un travail…) Savoir expliquer sa maladie et son traitement à un nouveau docteur Se faire surveiller Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message.