Journée d’éducation thérapeutique des adolescents suivis pour une cardiopathie

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Journée d’éducation thérapeutique des
adolescents suivis pour une cardiopathie
congénitale complexe en transition
vers l’âge adulte
Transposition des gros vaisseaux
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Programme
Table ronde « cérébrale »
Qualité de vie
Consentement ETP et QCM
Médecin traitant
Table ronde « vous connaître »
Diagnostic éducatif
Questionnaire satisfaction
Table ronde « théorique »
Diaporama
Jeu éducatif
Table ronde « suivi »
Poids, taille,
Echographie, IRM, +/-EE
Table ronde « faire connaissance avec le cœur »
Manipuler le mannequin et le cœur
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Définition de l’éducation thérapeutique
« L’information laisse le patient passif,
l’éducation le rend acteur »
Définition de l’OMS (1998) : « L’éducation thérapeutique du patient
est un processus qui doit permettre au patient d’acquérir et de
conserver les capacités et les compétences pour vivre au mieux
avec sa
maladie >>.
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Objectifs de la transition
• Connaitre le cœur normal
• Mieux connaître sa maladie
• Adopter la bonne attitude face à des situations
particulières
• Mieux vivre au quotidien
• Accompagner vers l’âge adulte
• Echanger et partager des expériences
• Etre encadré et soutenu
• Acquérir des connaissances et les trier (Attention aux
info données sur internet)
• Créer une équipe: collaboration entre spécialités
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Faire connaissanceOrganiser la transition
Dr Ladouceur
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En France
• 800 000 naissances/an
• 5000 cardiopathies congénitales/an
• 250 TGV / an ~ 1 transposition /jour
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Diaporama
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Cœur normal
coronaires
CA
Ao
AP
VD
VCS
OD
VG
OG
VP
VCI
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Transposition des gros vaisseaux
coronaires
CA
Ao
Aorte
AP
Artère pulmonaire
VD
VCS
OD
Ventricule
gauche
VG
VG
OG
OG
Ventricule
droit
VP
VCI
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Manœuvre de Rashkind (1966)
Aorte
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La chirurgie : le switch artériel
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Le switch artériel
• Les artères sont
replacées au dessus des
bons ventricules
– VG-aorte
– VD-artère pulmonaire
• Ré-implantation des
coronaires
• « Néo-artère »
• « Néo-artère pulmonaire
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La circulation extracorporelle
CA
Ao
AP
VD
VCS
OD
VG
VG
OG
OG
VP
VCI
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Complications : rares
Troubles du rythme
(tachycardie, rare)
Malaise
Rétrécissement de
l’artère pulmonaire
Essoufflement
HyperTension Artérielle
Pulmonaire (HTAP)
Essoufflement, syncope
Dilatation de l’aorte et
fuite de la valve aortique
Rétrécissement
coronaire
----> INFARCTUS
Essoufflement
aorte
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Les coronaires
Les coronaires
alimentent
le muscle cardiaque
Rétrécissement de l’artère coronaire : risque d’infarctus
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La surveillance
• Consultation
–
–
–
–
12 à 18 mois
Examen clinique
ECG
Echographie
• Classique
• Protocole de recherche
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La surveillance
•
•
•
•
Epreuve d’effort
Coronarographie
IRM
+/- Holter ECG
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La surveillance
scanner et coronarographie
scanner
scanner
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coronarographie
La surveillance
IRM
IRM cardiaque
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Les signes d’alerte
• Douleur thoracique
• Essoufflement
• Malaise, palpitation
Avoir toujours sur soi un ECG de référence
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Qui prévenir ?
Samu = 15 ?
Médecin traitant
Cardiologue ?
La prévention
1.
Prévenir les facteurs de risque
cardiovasculaires (d’INFARCTUS) :
•
•
•
•
TABAC
Diabète
Cholestérol
Hypertension artérielle
Bonne
Hygiène de vie
2. Suivi par cardiologue spécialiste : toute sa vie
3. Appeler en cas de signe d’alerte
4. Prévenir si projet de grossesse
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Vie pratique
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Au quotidien….
• Travail : éviter les travaux forcés
ex: maçon
• Assurance : si questionnaire médical
demander avis auprès de votre cardiologue
spécialiste
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Au quotidien….
• Sport : OUI sauf haut niveau
• Voyage : OUI
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Les filles
Consultation gynécologique dès les premières
règles
Il est recommandé de se faire vacciner contre le
papillomavirus en prévention du cancer du col de
l’utérus
A partir de 14 ans
Jusqu’à un an après le premier rapport
Gardasil
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Les filles… et les garçons :
la contraception
Pilules oestro progestatives
Patch et anneau vaginal
Préservatifs
Pilules progestatives
Stérilet
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Implant
Grossesse
Est-elle possible pour le patiente, sur le plan
cardiaque?
Importance du suivi et du bilan avant de prendre la
décision (discussion pluridisciplinaire)
Pas de grossesse sans prendre l’avis de son
cardiologue
Si retard de règles, faire un test et consulter
rapidement
Si grossesse, diagnostic anténatal au 4ème mois
(Echographie d’expert en première intention)
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Etre adulte
Prendre son RDV soit même
Consulter si symptômes sans attendre
Gérer une vie d’adulte (avoir des enfants, acheter une
maison, se former et trouver un travail…)
Savoir expliquer sa maladie et son traitement à un
nouveau docteur
Se faire surveiller
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