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Journée d’éducation thérapeutique des patients suivis pour une insuffisance cardiaque chronique et de leurs parents Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Programme de la journée Table ronde « cérébrale » Qualité de vie Consentement ETP « ICC » Médecin traitant: lien ville-hôpital Table ronde « vous connaître » Diagnostic éducatif Questionnaire satisfaction Table ronde « théorique » Diaporama QCM Table ronde « nouveauté » Jeu autour de l’ICC Livret mon histoire de cœur Table ronde « réglementaire » Poids, taille, Emla, constantes ECG, Echographie, bilan sanguin et urinaire Table ronde « la vraie vie » Préparer un pilulier, nutrition Manipuler le mannequin et le cœur Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Définition de l’éducation thérapeutique « L’information laisse le patient passif, l’éducation le rend acteur » Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Le corps humain Le cœur apporte du sang à tous les organes (perfuse) Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Le cœur normal Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Cardiomyopathies Cardiomyopathie = Maladie du muscle cardiaque • Cardio =cœur • Myo = muscle • Pathie = maladie CMD = un type de cardiomyopathie… • Cardio • Myopathie • Dilatée • Hypokinétique (diminution du mouvement) Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Le cœur normal et la CMD CA Ao AP VD CMD VG VT VM OD OG VCS VP VCI VCI VP Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Epidémiologie Incidence annuelle des cardiomyopathies de l’enfant: • 1 pour 100,000 Incidence annuelle des cardiomyopathies avant l’âge d’1 an • 8 pour 100,000 Différents types : • CMD 50% • CMH 40 % (hypertrophique) • CMR 2.5% (restrictive) • Autres 7.5% Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. L’insuffisance cardiaque • La difficulté, pour le cœur, de subvenir aux besoins des différents organes - Rein - Intestins - Cerveau - Peau… • Différents niveaux de gravité • Différents stades de la maladie - Insuffisance cardiaque aiguë - Insuffisance cardiaque chronique Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Symptômes de l’insuffisance cardiaque: nourrisson, petit enfant • Difficultés alimentaires, sueurs au biberon • Cassure de la courbe de poids • Respiration rapide (polypnée) • Pâleur, teint gris • Œdème pulmonaire • Hépatomégalie Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Symptômes de l’insuffisance cardiaque: grand enfant • Pâleur, teint gris • Respiration difficile à l’effort (dyspnée) • Respiration difficile en position allongée (oreiller!) • Anorexie, amaigrissement • Douleurs abdominales, vomissement, diarrhée • Œdème pulmonaire • Hépatomégalie, hépatalgies d’effort Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Comment mesurer le niveau de la maladie Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Classe fonctionnelle: quel effort? Symptômes NYHA I Pas de limitation : les efforts physiques habituels ne provoquent pas de fatigue, dyspnée ou palpitations inhabituelles NYHA II Il existe une petite limitation des capacités physiques : le patient n’a pas de symptômes au repos mais des efforts normaux provoquent fatigue, palpitations ou dyspnée NYHA III Il existe une limitation évidente de la capacité d’effort : le patient se sent toujours bien au repos mais un effort minime provoque déjà des symptômes. NYHA IV Le patient ne peut plus effectuer aucun effort sans éprouver de symptômes : les symptômes de l’insuffisance cardiaque sont déjà présents au repos et s’aggravent au moindre effort. New York Heart Association Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Et toi, tu es en quelle classe…fonctionnelle? Symptômes NYHA I NYHA II NYHA III NYHA IV New York Heart Association Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Examen clinique • Poids, taille et courbe de croissance • Constantes: Fréquence cardiaque, Saturation, fréquence respiratoire… • Impression générale - Couleur - Aspect de la peau • Palpation - Foie - Chaleur de la peau • Auscultation - Cœur - Poumons Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Prise de sang et examen d’urine? • BNP: suivi de l’importance de la fatigue du cœur • Adaptation du traitement médicamenteux - Ionogramme sanguin: mesure des ions – sel (Na+) – potassium (K+) – fonction du rein (urée, créatinine) - Ionogramme urinaire: mesure des ions – sel (Na+) – potassium (K+) Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Les examens • ECG • Echographie cardiaque Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Chercher une cause Malformations Trouble du rythme Infectieuses: myocardite Maladies génétiques et métaboliques Toxique Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Enquête familiale Apparentés au 1er degré ECG Echocardiographie Enquête génétique… Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Evolution de la maladie Tour de table… Différents stades… Classe fonctionnelle… Risque de décompensation… Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. CMD sans cause connue… Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Traitements de l’insuffisance cardiaque Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Insuffisance cardiaque aiguë Hospitalisation en urgence Inotropes par voie intraveineuse (tonifie le cœur) DOBUTAMINE COROTROPE Diurétiques par voie intraveineuse (fait faire pipi) LASILIX +/- Réanimation Ventilation artificielle Assistance circulatoire (cœur artificiel) Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. A quoi sert le traitement ? - Réduire les symptômes de l’insuffisance cardiaque et la mortalité - Eviter les épisodes d’insuffisance cardiaque aigue (décompensation) - Eviter les complications Améliorer la qualité de vie, la scolarité, l’activité physique, éviter les réhospitalisations… Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Insuffisance cardiaque chronique (ICC) Suivi en consultation Apport calorique optimal +++ Restriction hydrique Régime normosalé chez les enfants Inhibiteurs de l’enzyme de conversion (IEC) Diurétiques Béta-bloquant +/-Digoxine +/- Anticoagulants Soutien psychologique indispensable Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Diurétiques Rôle: faire pipi du sel et donc, pipi de l’eau Comment: dans la bouche (dans les veines parfois!) - LASILIX - ALDACTONE La surveillance Poids quotidien lors des décompensations aiguës Ionogramme sanguin: Natrémie, Kaliémie, Urée, créatinine Ionogramme urinaire : Natriurèse +/- Supplémentation en potassium (Diffu K) Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Diurétiques: trouver la bonne dose Le sang dans les vaisseaux contient du sel (Na+) Normal Trop d’eau Déshydratation Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Je me sens bien Œdèmes Nausée Vomissement Malaise Perte de poids Yeux creux Sécheresse bouche Inhibiteurs de l’enzyme de conversion: IEC Rôle: Remodelage du muscle cardiaque (pâte à modeler) • LOPRIL • RENITEC La surveillance • TA au départ • Fonction rénale régulière Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Béta-bloquants Rôle: reposer le cœur en diminuant la fréquence de contraction mais pas trop…(marathonien) KREDEX CARDENSIEL Surveillance A distance d’une décompensation aiguë Sous surveillance rapprochée initiale A bonnes doses en 4 paliers en HDJ Réduire les doses en cas de signes congestifs et ajouter un diurétique Attention si asthme Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Digoxine Rôle: améliore la contraction du muscle cardiaque et ralentit le cœur • DIGOXINE • Mais pas en première intention Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Anticoagulants et aspirine Rôle: évite la formation caillots dans le cœur • COUMADINE • PREVISCAN • Seulement si fonction cardiaque très altérée • Parfois aspirine Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Soutien nutritionnel: indispensable pour que les médicaments soient efficaces Aussi important…. que les médicaments Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Apports caloriques Nouveau-né : • 0 – 3 mois : ~100 Kcal/kg/jour • 4 – 12 mois : ~80 Kcal/kg/jour Enfant : Garçon Fille 1 à 4 ans 1100 Kcal/jour 1000 Kcal/jour 4 à 7 ans 1500 Kcal/jour 1400 Kcal/jour 7 à 10 ans 1900 Kcal/jour 1700 Kcal/jour 10 à 13 ans 2300 Kcal/jour 2000 Kcal/jour Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. En cas d’insuffisance cardiaque Consommation calorique augmentée Besoins caloriques augmentés Il faut apporter les apports de base et rajouter 30% soit 130% Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Comment peut-on augmenter l’apport calorique ? En augmentant la quantité d’apports nutritionnels ! C’est-à-dire en donnant plus à boire ! MAIS insuffisance cardiaque donc limiter les volumes pour soulager le cœur On ne peut pas donner trop de liquide ! Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Chercher des solutions ? On enrichit le lait en calories pour que chaque millilitre de lait contienne plus de Kcal !! Plus de calories par biberon sans augmenter le volume de lait ! Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Principe d’enrichissement pour les petits Lait 0,65 Kcal/ml Lait enrichi : 0,8 Kcal/ml Lait enrichi : 0,9 Kcal/ml Lait infatrini 1,0 Kcal/ml Lait hypercalorique : 1,1 Kcal/ml Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Principe d’enrichissement pour les grands Enrichir les différents repas en ajoutant des graisses (beurre, huile, crème, fromage) Penser au goûter Compléments nutritionnels hyper-énergétiques : boissons goût vanille fraise, chocolat (300 calories) Barres chocolatées (Snickers : 300 calories!) Un bol de corn flakes (200 calories) Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Nutrition par sonde naso-gastrique (SNG) Pour les petits, permet de diminuer les efforts de succion (épargne calorique) Plus de calories et moins de perte ! Pour les grands, permet d’apporter les calories nécessaires DU BONUS, oui mais… une contrainte pour l’enfant et sa famille… Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Le sel et l’eau Pas de régime sans sel chez l’enfant car les enfants souffrent surtout de bas débit Le sel permet de retenir le sang dans les vaisseaux et de bien perfuser les organes Normal Je me sens bien Sans sel Je me sens mal Pas trop d’eau donc restriction hydrique parfois nécessaire, sinon, le sang se dilue Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Vie pratique Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Qui faut-il prévenir ? Le médecin traitant (indispensable!!!) Le chirurgien, l’anesthésiste L’infirmière L’école ou la structure qui accueille l’enfant • Equipe enseignante • Médecin et infirmière scolaire • Plan d’accueil individualisé (PAI) Informer les autres membres de la famille Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Qui appeler en cas de problème ? 1- le cardiopédiatre référent Dr ……………. 2- Le N° permanent du service de cardiopédiatrie • ..................... 3- En cas d’urgence, appeler le SAMU qui prendra contact avec nous (15) Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. En cas d’oubli Ne jamais doubler une dose lors de la prise suivante Appelez votre cardiopédiatre référent si besoin Toujours avoir une boite d’avance pour anticiper Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Comment prendre mon médicament ? Solution = utilisation d'un pilulier Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. En cas de nouveau traitement Tout médecin doit être informé du traitement de votre enfant Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Les « autres » maladies de votre enfant peuvent modifier son état de santé Diarrhée Vomissement Fièvre Déshydratation Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Les signes d’alerte de décompensation Difficultés respiratoires: dyspnée, polypnée, orthopnée Fatigue intense Pâleur Nausée, douleur abdominale, diarrhée sans fièvre Douleur au foie Faites vous confiance… vous connaissez vos enfants mieux que personne… Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. En cas de malaise Allonger Prévenir les secours 15 ou 18 Transférer vers votre centre référent Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. ICC et rythme de vie Tenir compte de la fatigabilité de l’enfant, lui apprendre à tenir compte de sa fatigue et de son essoufflement, à faire des pauses dans ses activités, à prendre des temps de repos Apprendre à l’entourage à respecter cela Sensibiliser la fratrie et les camarades de classe Profession et ICC Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. ICC et activités sportives Eviter les activités intenses: sprint, rugby… Favoriser les activités calmes En pratique • Contre-indication du sport de compétition : problème de responsabilité médico-légale • Activités ludiques en tenant compte des limites que se donne l’enfant Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. ICC et infections Chez les nourrissons • Synagis pendant la saison épidémique Chez tout le monde • Vaccination antigrippale • Vaccination antipneumococcique • Calendrier vaccinal obligatoire normal Infections respiratoires • Peuvent aggraver l’ICC • Consulter Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. ICC et grossesse Contraception souhaitable Si grossesse souhaitée: en parler à votre médecin La situation cardiologique guidera la décision Si retard de règle: test de grossesse rapide Vaccin contre papillomavirus Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. ICC et voyage En discuter avec son cardiologue Emporter ses médicaments (quantité suffisante pour le séjour) Emporter les n° de téléphone du ou des médecins qui suivent votre enfant Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. L’indispensable Connaître le nom de la maladie, le nom des médicaments et leurs rôles Donner le traitement quotidiennement Avoir un seul carnet de suivi? Connaître les signes d’alerte de décompensation Informer votre entourage et le milieu médical Faire un suivi médical clinique et biologique régulier: venir aux RDV++++ Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Eduquer permet-il d’améliorer le pronostic du patient? Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Education et insuffisance cardiaque de l’adulte Equipe du Pr Jourdain, Pontoise Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Le but du traitement Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message.
