L`Education Thérapeutique dans le traitement de l`Hyperplasie
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L’Education Thérapeutique dans le traitement de l’Hyperplasie Congénitale des Surrénales S. MALIVOIR*, C. COURTILLOT, A. BACHELOT, Z. CHAKHTOURA, Ph. TOURAINE *Psychologue Clinicienne Service Endocrinologie – Médecine de la Reproduction, La Pitié-Salpêtrière HOPITAUX UNIVERSITAIRES LA PITIE SALPETRIERE CHARLES FOIX Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. • L’Education Thérapeutique se propose d’intervenir dans la relation soignant/soigné comme facilitatrice d’une meilleure exécution des soins et adaptation à la maladie Le patient devient « acteur » de son traitement Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Connaître et Vivre avec son traitement • Diagnostic Educatif • Représentations et croyances • Contexte de vie – contexte émotionnel • Intentions soignantes • Ajuster les connaissances • Réaménager les mécanismes d’adaptation/maladie Dans un parcours éducatif personnalisé Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Etre soigné nécessite dorénavant d’apprendre à se soigner. .Intentions Patient Acquérir Des compétences d’auto soin Des compétences d’adaptation/maladie Maintenir son état de santé, l’améliorer, éviter des incidents, retarder la survenue de complications mais aussi préserver son estime de Soi Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Programme ETP/HCS Journée dédiée Groupe de 6 - 8 patients: femmes et hommes ½ journée Groupe 6 Femmes Soignants impliqués: Médecins, Infirmières, Psychologue Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Déroulement Journée 9h00 - 9h30 Présentation Collective 9h30 -10h30 Entretiens IDE 10h30-12h00 « Comprendre, m’expliquer ma maladie et mon traitement » 12h30-13h30 Repas pris en commun 14h00-15h30 16h00-17h30 « Repérer - analyser - exprimer mes sentiments relatifs à ma maladie. Mettre en œuvre des conduites d'ajustements » « Pratiquer - Faire » Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. « Comprendre, m’expliquer ma maladie et mon traitement » Objectifs pédagogiques contributifs Situer les surrénales dans le corps humain Expliquer le rôle des hormones dans le corps Expliquer les principes du traitement, les modalités et les buts Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. « Repérer - analyser - exprimer mes sentiments relatifs à ma maladie. » • COMPETENCE : Se mettre en vigilance de soi, percevoir mes symptômes Objectifs pédagogiques contributifs - Reconnaître une situation à risque - Repérer les signes d’alerte - Repérer mes réactions dans différentes situations Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. LA FATIGUE • • • • • • • • • • • Je suis vide Je tombe Je perds ma vitalité J’ai la tête qui tourne J’ai des troubles de la vision J’ai des sueurs froides J’ai des crampes musculaires (l’été) J’ai une envie irrépressible de dormir J’ai une sensation de fièvre J’ai les jambes faibles Je me sens comme si j’avais fumé un joint (je me sens « stone ») • Je me compare à d’autres et je me dis que ma fatigue n’est pas normale pour mon âge Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Ma maladie et moi • • • • • • • • • • Paria à l’école « c’est comme le sida » Sensation d’être rejeté Faut-il en parler aux autres ? Il faut savoir en parler à une personne de confiance On le cache pour ne pas être stigmatisé « c’est normal d’être rejeté quand on est malade, moi aussi je rejette les gens malades » « moi depuis que j’ai parlé de ma maladie, je me suis rendue compte qu’il y a plein de gens malades et que je ne suis pas si malade » Comment et où aller chercher l’information La maladie est une contrainte, un frein Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. « Pratiquer, faire un geste technique » Objectif pédagogique contributif Injecter une ampoule d’Hydrocortisone Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. • Séance 4 ½ journée VIE AFFECTIVE et SEXUELLE Groupe Femmes • Participation de C. DUFLOS, Gynécologue Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. • COMPETENCE : Exprimer mes sentiments relatifs à ma vie relationnelle, affective et sexuelle. Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. DISCUSSION • L’inquiétude par rapport à l’avenir et aux risques du traitement. • La peur de vieillir et la solitude. • La question du désir d’enfant. • La peur de la transmission de la maladie à l’enfant. • L’image de soi : ses représentations, son propre regard Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. • Première fois qu’elles rencontrent d’autres patients HCS • Les auscultations fréquentes depuis leur naissance, sont vécues comme une intrusion, « une maltraitance ». • Impression de flou en pédiatrie . A contrario, la surmédicalisation en pédiatrie spécialisée, n’a pas toujours été bien vécue. Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. • Choix de l’orientation sexuelle. Certaines ont ou ont eu des relations homo sexuelles et hétéro sexuelles. (3/5) Certaines ne se sont pas autorisées de relations hétérosexuelles par peur du regard de l’autre et par peur de la transmission à la descendance. Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Questionnaire Satisfaction A l’issue de cette matinée, 1- Je peux exprimer mes sentiments relatifs à ma vie relationnelle et affective. 2 beaucoup 2 suffisamment 1 un peu 0 pas du tout 2- Je peux exprimer mes sentiments relatifs à ma vie sexuelle. 0 beaucoup 2 suffisamment 3 un peu 0 pas du tout 3- Je peux me représenter mon sexe. 0 beaucoup 3 suffisamment 0 un peu 0 pas du tout 4- Je peux m’expliquer mes soins depuis ma naissance. 0 beaucoup 2 suffisamment 0 un peu 0 pas du tout 5- Je peux donner une place à mon corps dans ma vie affective et sexuelle. 0 beaucoup 3 suffisamment 2 un peu 0 pas du tout Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message. Evaluation sera proposée à distance Déjà: -Totale satisfaction - Des changements observés - Evolution porte sur l’image corporelle, la capacité à entrer en relation. - Pour 2 d’entre elles l’acceptation d’une vie amoureuse -Toutes se sentent rassurée sur leur sentiment de différence avec les autres femmes. Created with novaPDF Printer (www.novaPDF.com). Please register to remove this message.
