ARV FRENCH Cover 4/12/06 15:33 Page 1 www.aidsalliance.org L’ENGAGEMENT DES COMMUNAUTÉS DANS LES TRAITEMENTS ANTIRÉTROVIRAUX – MANUEL DE FORMATEUR Pour commander ou télécharger des publications de l’Alliance, s’adresser à : www.aidsalliance.org/publications Couverture et concept du design : Spencer du Bois, GB www.spencerdubois.co.uk Création artistique : Progression, GB www.progressiondesign.co.uk Impression : Dexter, GB Publié en novembre 2006 ISBN: 1-905055-19-6 Pulpe de bois originaire de forêts soutenables Libre de chlore elémentaire International HIV/AIDS Alliance Queensberry House 104-106 Queens Road Brighton BN1 3XF Grande Bretagne Tel: +44 1273 718 900 Fax: +44 1273 718 901 Charité enregistrée sous le numéro 1038860 ARVF 11/06 www.aidsalliance.org 1 Soutenant l’action des communautés contre le SIDA dans les pays en voie de développement Manuel du formateur L’ENGAGEMENT DES COMMUNAUTÉS DANS LES TRAITEMENTS ANTIRÉTROVIRAUX Outils et activités participatifs pour le monde associatif et communautaire travaillant avec les personnes avec le VIH Remerciements Ce manuel s’inspire de l’expérience de International HIV/AIDS Alliance (l’Alliance) et de ses partenaires en matière de développement d’approches pour l’engagement des communautés dans les traitements antirétroviraux. Nous remercions chaleureusement le personnel et les consultants de nos bureaux pays et de nos partenaires au Sénégal, en Côte d’Ivoire, en Zambie et aux Caraïbes, et toutes les organisations et individus qui ont activement participé aux ateliers de formation et contribué de différentes façons au développement et au pilotage des outils et des idées contenues dans ce manuel. En particulier, nous remercions Christophe Cornu et Dr. Vinh-Kim Nguyen, consultants, pour l’idée originelle et le programme de la formation, ainsi que tous les individus et équipes mentionnées ci-dessous pour leur contribution essentielle à la finalisation du manuel : • L’équipe « Care and Impact Mitigation » et l’équipe Afrique du Secrétariat de l’Alliance au Royaume Uni. • L’équipe du projet ACER et du Projet Stigma de l’Alliance en Zambie, Zambie. • L’équipe « Care » de l’Alliance aux Caraïbes, Trinidad. Toute information et illustration contenue dans ce manuel peut être reproduite librement, publiée ou utilisée de toute autre façon sans la permission préalable de l’Alliance à condition de citer la source de l’information. Ce manuel a pour objectif de fournir une information correcte aux non-initiés et n’est pas destiné à l’usage par des cliniciens. Tout traitement cité dans ce manuel ne doit être prescrit et utilisé qu’en accord avec les directives standards en vigueur dans le pays où il est utilisé. Bien que l’information et les conseils fournis dans ce manuel soient jugés vrais et corrects à la date de publication, l’Alliance ne se tiendra pas responsable, selon les stipulations de la loi en vigueur, de quelconque erreur qui aurait pu être commise. © International HIV/AIDS Alliance, 2006 Le développement et la production de cette publication ont été rendus possibles grâce au soutien généreux du public américain à travers USAID, United States Agency for International Development (l’Agence des Etats-Unis pour le Développement International) ; de AIDS Fonds, Pays-Bas ; de la Commission Européenne et de DfID, UK Department for International Development (Département pour le Développement International du Royaume Uni). L’Alliance est responsable du contenu qui ne reflète pas nécessairement l’opinion du Gouvernement des Etats-Unis et des bailleurs ci-dessus mentionnés. European Commission Photo de couverture : Des personnes vivant avec le VIH à Ouagadougou se réunissent pour recevoir leur traitement ARV et des informations nécessaires à la prise correcte des médicaments à travers le Projet Orange, un projet de l’Association African Solidarité soutenu par l’Alliance. Ici un conseiller explique l’usage du pilulier, un outil d’aide à l’observance généralement conseillé aux patients sous ARV. Photo © Gideon Mendel pour International HIV/AIDS Alliance, 2004. Table des matières Remerciements Avant propos Abréviations Introduction du manuel Pourquoi ce manuel a-t-il été élaboré ? Comment ce manuel a-t-il été élaboré ? Comment ce manuel est-il composé ? Comment utiliser ce manuel ? Quelle méthodologie de formation ? Quelle équipe de formateurs ? Exemple de module d’introduction de la formation sur les ARV i 2 3 4 4 5 5 6 7 8 9 Module 1: Informations de base sur les antirétroviraux L’action du VIH sur le système immunitaire humain L’action des médicaments antirétroviraux sur le VIH Les noms des antirétroviraux Module 2: Commencer un traitement ARV : les antirétroviraux pour qui et quand ? 10 10 12 16 22 Module 3: Les informations à donner pour la prise du traitement et comment les donner Le calendrier ou planning thérapeutique : comment prendre son traitement Les effets secondaires ou indésirables des ARV Gérer les effets secondaires des ARV : nutrition et hygiène de vie La prise d’autres médicaments avec les ARV – les interactions médicamenteuses ARV et prévention Module 4: L’observance des traitements antirétroviraux La notion d’observance des traitements antirétroviraux Les cas de non observance – les obstacles à l’observance des traitements ARV Stigmatisation et traitement antirétroviral Les facteurs qui favorisent l’observance des traitements ARV 26 26 30 34 40 42 46 46 48 52 60 Module 5: Suivi des PVVIH sous ARV Conduire des entretiens d’accompagnement thérapeutique Le suivi des patients sous traitement et l’évaluation de la réussite du traitement Gérer son suivi lorsqu’on prend des ARV Itinéraires thérapeutiques et systèmes de référence communautaires 64 64 64 68 72 Module 6: Changer de traitement Pourquoi changer de traitement ? Comment changer de traitement du point de vue de l’observance ? 78 78 80 Module 7: Traitements antirétroviraux : différences entre hommes et femmes 82 Module 8: Vivre avec les ARV (projets de vie) Nouveaux horizons : sexualité et désir d’enfants Elaboration d’un projet de vie 86 86 88 Module 9: Les ARV et la Prévention de la Transmission de la Mère à l’Enfant (PTME) 92 Module 10: Traitements antirétroviraux pour les enfants 96 Module 11: Réflexion sur le rôle du monde associatif dans l’accès aux traitements, la prise et le suivi des ARV Le rôle des associations par rapport aux traitements ARV Annexes 98 Annexe 1 – Liste des noms des ARV disponibles en 2006 et les laboratoires pharmaceutiques Annexe 2 – Fiches pratiques sur les ARV disponibles en 2006 Annexe 3 – Exemple de combinaisons possibles d’ARV pour les ordonnances utilisées pendant les exercices pratiques dela formation Annexe 4 – Fiches pratiques sur les effets indésirables des ARV Annexe 5 – Programme type d’un atelier de formation des acteurs associatifs aux traitements antirétroviraux Annexe 6 – Affichettes pour les modules suivants : « L’action des ARV sur le VIH » et « Les noms des ARV » 102 106 Ressources Utiles 157 134 136 148 150 1 Avant propos En juin 2006, l’Assemblée Générale des Nations Unies a confirmé son engagement en faveur de l’accès universel à la prévention, au traitement, et aux soins pour tous ceux qui en ont besoin jusqu’á l’année 2010. Ils ont appelé les institutions nationales et internationales, les secteurs publics et privés, la société civile, les personnes vivant avec le VIH/SIDA et les communautés affectées par le VIH/SIDA à œuvrer ensemble pour atteindre cet objectif. Au moment de leur engagement, environ 6 millions de personnes avaient besoin de traitement ARV, mais seulement 2 millions en bénéficiaient.1 Bien que nous ayons urgemment besoin d’initiatives pour un passage à échelle de l’accès au traitement, nous sommes de plus en plus conscients du besoin pressant de développer de nouvelles façons d’éduquer, de préparer, et de mobiliser les communautés pour le traitement ARV. L’initiative de l’ONUSIDA pour l’accès universel au traitement souligne « qu’une participation élargie et un ciblage par pays est ce qui rend cet effort spécial : cela commence et se termine au sein des pays et des communautés qui fournissent eux-mêmes des services VIH/SIDA complets ». clés peuvent fournir un soutien vital pour l’approvisionnement et l’utilisation correcte du traitement ARV. Ceci inclut : • l’éducation au traitement • la collaboration avec les services publics • l’élaboration de systèmes de référence communautaires pour le CDV, le traitement et le soutien psychosocial • la participation de personnes vivant avec le VIH • le renforcement des mécanismes de soutien et de promotion de l’observance, de la prévention et de la réduction de la stigmatisation2. L’engagement des communautés dans les traitements antirétroviraux aidera à renforcer le capital social des personnes vivant avec le VIH et de leurs communautés dans les efforts continus de lutte contre le VIH/SIDA3. Le succès du traitement ARV dépend d’un niveau d’observance élevé, de l’adoption d’un comportement responsable et protecteur, et de la réduction de la stigmatisation au niveau individuel et communautaire. Un manque d’observance du traitement ARV peut compromettre la santé de la personne, en permettant la croissance rapide du taux de VIH dans le sang, donnant ainsi au virus la liberté de muter de façon à ce que le traitement devienne moins efficace ou ne fonctionne plus. L’observance d’un traitement à vie, la réduction de la stigmatisation liée au VIH/SIDA, et l’adoption d’un comportement responsable nécessitent bien plus que l’approvisionnement fiable de médicaments ARV. Cela doit aller de pair avec une formation individuelle et communautaire sur le traitement ARV qui inclut : le suivi et l’adhésion au traitement, la gestion des effets secondaires des médicaments, la prévention de l’infection au VIH, et l’accès aux services de soins et soutien. Les communautés ont également besoin d’être informées sur les questions telles que l’équité de l’accès au traitement et aux soins, et les critères d’inscription dans les programmes de traitement ARV. Une connaissance et une compréhension approfondies du VIH et du traitement ARV au sein des communautés permettront à un plus grand nombre de personnes d’être mis sous traitement, de soutenir les individus sous traitement, et d’atténuer ou de supprimer les barrières telles que la stigmatisation et la discrimination. Des structures et des leaders communautaires 1 www.who.int/hiv/universalaccess2010/en/; www.who.int/hiv/fullreport_en_highres.pdf data.unaids.org/pub/Report/2006/20060615_HLM_PoliticalDeclaration_ARES60262_en.pdf 2 International HIV/AIDS Alliance (Janvier 2005) ‘What is community engagement for ARV treatment?’ à: www.aidsalliance.org/sw7427.asp (Disponible en anglais uniquement). 3 Il y a plusieurs définitions du terme « capital social » : l’interprétation de la Banque Mondiale est la plus fréquemment utilisée qui définit le capital social comme étant un processus aboutissant à l’établissement de réseaux, de normes et de confiance sociale, et qui facilitent la coordination et la coopération pour un bénéfice mutuel. 2 Abréviations Cette liste comprend les abréviations (noms chimiques) des ARV disponibles en 2006. Un tableau complet listant pour chaque ARV, la Dénomination Commune Internationale, son abréviation et les noms commerciaux correspondants est présenté dans le manuel (p.102 ). ABC Abacavir ANCS Alliance Nationale contre le SIDA au Sénégal APV Amprénavir ARV Antirétroviral ou Antirétroviraux ATV Atazanavir AZT Zidovudine © Copyright CDVA Centre de Dépistage Volontaire et Anonyme CP Comprimé CTA Centre de Traitement Ambulatoire DCI Dénomination Commune Internationale ddC Zalcitabine ddI Didanosine DLV Delavirdine d4T Stavudine EFV Efavirenz FTC Emtricitabine GEL Gélule IDV Indinavir IN Inhibiteur Nucléosidique INN Inhibiteur Non Nucléosidique INRT Inhibiteur Nucléosidique de la Reverse Transcriptase INTI Inhibiteur Nucléosidique de la Transcriptase Inverse INNRT Inhibiteur Non Nucléosidique de la Reverse Transcriptase (ou Transcriptase Inverse) INNTI Inhibiteur Non Nucléosidique de la Transcriptase Inverse IP Inhibiteur de la Protéase LPV Lopinavir NFV Nelfinavir NVP Névirapine OCB Organisation Communautaire de Base OMS Organisation Mondiale de la Santé ONG Organisation Non Gouvernementale PEPFAR Presidential Emergency Plan for AIDS Relief PTME Prévention de la Transmission de la Mère à l’Enfant PVVIH Personne(s) Vivant avec le VIH/SIDA Q&R Questions – Réponses RIP+ Réseau Ivoirien des Organisations de PVVIH ® Registered RT Reverse Transcriptase en anglais, Transcriptase Inverse RTV Ritonavir SIDA Syndrome de l’immuno-déficience acquise SQV Saquinavir TDF Tenofovir TM Trade Mark (marque déposée) VIH Virus de l’Immunodéficience Humaine 3TC Lamivudine 3 Introduction du manuel International HIV/AIDS Alliance (l’Alliance) est une ONG internationale basée en Grande-Bretagne et créée en 1993. Elle a pour but de soutenir pleinement et de manière efficace le rôle des communautés des pays en voie de développement dans leur lutte contre le SIDA. Elle dispose de programmes permanents dans plus de 20 pays et a soutenu techniquement et financièrement plus de 2000 ONG et associations locales dans une quarantaine de pays. L’Alliance soutient notamment la participation active des associations et des communautés qu’elles représentent, dans la prise en charge globale des PVVIH et de leurs familles, aux côtés et en complément des professionnels de santé des secteurs publics et privés. Plusieurs projets soutenus par l’Alliance concernent en particulier les traitements antirétroviraux : Burkina Faso : L’ONG AAS, partenaire de l’Alliance, a mis au point un modèle à base communautaire d’accès aux ARV – le Projet Orange – dans lequel à terme 300 patients seront suivis. Ce modèle a permis d’élaborer des stratégies d’aides spécifiques à l’observance qui impliquent directement les communautés. Cambodge : Le partenaire de l’Alliance, KHANA, soutient les projets pilotes d’accès aux ARV de Médecins Sans Frontières. Elle fait bénéficier les projets de son expérience dans l’implication des PVVIH et dans la prise en charge à base communautaire. Caraïbes : L’Alliance est un des partenaires dans l’Initiative Régionale de Formation sur le VIH/SIDA aux Caraïbes – CHART (« Caribbean HIV/AIDS Regional Training Initiative »). Le rôle de l’Alliance dans ce partenariat est d’assurer que les voix et les besoins des personnes vivant avec le VIH/SIDA sont entendus et pris en compte par les services de santé à travers un processus participatif et innovateur. Côte d’Ivoire : L’Alliance a mise en œuvre un programme VIH/SIDA compréhensif soutenu par des fonds PEPFAR, qui comprend un volet sur la mobilisation communautaire pour les traitements ARV – Projet Orange. Le programme promeut l’engagement des personnes vivant avec le VIH/SIDA dans la provision des médicaments ARV et dans l’observance au traitement. Inde : L’Alliance mène une étude diagnostic sur les besoins des personnes qui prennent des ARV en soutien psychosocial. Les résultats de l’étude seront utilisés pour élaborer un modèle de participation associative dans le cadre de la mise à l’échelle de l’accès aux ARV au niveau national. Nigeria : NELA (Network on Ethics, Human Rights, Law, HIV/AIDS Prevention, Support and Care) est une ONG qui soutient de nombreuses organisations locales qui fournissent des soins, du soutien et des traitements aux personnes vivant avec le VIH/SIDA. NELA forme le personnel de ces organisations dans le but de promouvoir l’engagement des communautés en faveur du traitement ARV. Ukraine : L’Alliance est le bénéficiaire principal du Fonds Mondial contre le SIDA, la Tuberculose et la Malaria dans le cadre d’un programme national destiné à permettre l’accès aux ARV à 4000 personnes dans l’ensemble du pays. L’Alliance participe également à un projet de recherche opérationnelle sur l’impact de l’accès aux traitements antirétroviraux sur le système de santé. 4 Zambie : Le Projet ACER de l’Alliance participe à une recherche opérationnelle sur les processus d’éducation thérapeutique liés aux ARV au niveau communautaire. Une équipe de PVVIH travaille avec le système de santé pour éduquer et orienter les personnes sous traitement et la communauté en général. En conséquence, et suite à l’expérience acquise dans l’application de ces projets, l’Alliance a été impliquée dans le développement de nombreux outils et ressources relatifs aux traitements ARV. Quelques-uns de ces outils sont répertoriés dans la section « ressources utiles ». Une liste complète des ressources de l’Alliance sur la prise en charge et le traitement est disponible sur le site suivant : www.aidsalliance.org/sw7418.asp Pourquoi ce manuel a-t-il été élaboré ? Dans un contexte où les traitements antirétroviraux deviennent accessibles à un nombre croissant de PVVIH en Afrique, notamment dans le cadre de l’initiative 3x5 lancée par l’OMS, ou celle du gouvernement américain (PEPFAR), il est crucial que tous les acteurs concernés s’engagent pour que cette mise à l’échelle se déroule dans les meilleures conditions. Nous savons qu’en Afrique, les associations de lutte contre le SIDA ainsi que d’autres acteurs de la société civile, comme les institutions religieuses, jouent depuis de nombreuses années un rôle important dans la prise en charge globale des PVVIH, non seulement au niveau psychologique et social, mais aussi sur le plan médical, dans la mesure où une collaboration existe déjà entre beaucoup de ces structures et les professionnels de santé des secteurs publics et privés. Les salariés et les bénévoles des associations sont des ressources humaines précieuses aux côtés des médecins, infirmiers et infirmières, travailleurs sociaux et psychologues, dont les effectifs sont bien souvent trop limités, notamment dans le secteur public, pour faire face à un nombre élevé de patients. Les traitements antirétroviraux sont complexes pour les soignants en termes de prescription et de suivi. Ils sont complexes aussi pour les personnes qui les prennent parce que ce sont des traitements à vie difficiles à prendre à long terme. Or il est démontré que le niveau d’observance du traitement est absolument fondamental dans le cas des ARV pour que le traitement réussisse. Ceci implique que tous les acteurs soient très bien formés et informés en fonction de leurs besoins respectifs. Etant donné son expérience reconnue dans l’appui technique aux associations des pays en développement, et en particulier dans le domaine de la prise en charge des PVVIH, l’Alliance a décidé de concevoir une formation sur les ARV qui s’adresse en priorité aux personnels et bénévoles de ces associations. Cette formation permet d’expliquer de façon accessible à des personnes, qui en majorité n’ont aucune formation médicale, les aspects fondamentaux des traitements antirétroviraux. Elle a pour objectif de sensibiliser et préparer les associations à une implication plus importante à plusieurs niveaux : • L’accompagnement des PVVIH sous traitement ARV et de leurs familles, notamment pour faciliter l’observance des traitements. • La préparation des PVVIH qui ne sont pas encore sous traitement ARV mais qui pourront l’être un jour. • L’information sur les ARV auprès de la population générale dans le cadre de la prévention et de la promotion du dépistage du VIH. • Le plaidoyer pour un accès toujours plus large aux ARV, en particulier pour les plus défavorisés, et à une prise en charge des PVVIH de bonne qualité. • L’élaboration, le suivi et l’évaluation des différentes initiatives d’accès aux ARV. Bien qu’elle comporte un nombre relativement important d’informations sur les ARV, la formation est seulement initiale. Des associations, qui par exemple, voudraient mener des activités d’appui à l’observance des traitements, devraient assurer une formation complémentaire à leurs membres. D’autant plus, la formation n’est pas conçue comme étant médicale et ne s’adresse pas à des professionnels de santé. Toutefois ces derniers pourront y trouver quelques outils pour procéder á l’éducation thérapeutique des patients et de leurs proches. Ce manuel peut être utilisé par les associations elles-mêmes dans le cadre de leurs activités de formation. Il est également destiné aux institutions nationales et internationales qui apportent un appui technique aux associations dans les pays francophones. D’autre part, les ateliers de formation étaient animés par des équipes pluridisciplinaires de consultants et personnel de l’Alliance – médecins, responsables d’associations de lutte contre le SIDA ou de réseaux de PVVIH, travailleurs sociaux, pharmaciens – qui ont également contribué à l’amélioration du manuel. Le manuel comprend également trois modules élaborés dans le cadre de la recherche opérationnelle sur les processus d’éducation thérapeutique liée aux ARV au niveau communautaire menée en Zambie (ARV et prévention ; Stigmatisation et traitement antirétroviral ; et Itinéraires thérapeutiques et systèmes de référence communautaire). Comment ce manuel est-il composé ? Le manuel est divisé en plusieurs modules thématiques : 1. Informations de base sur les antirétroviraux. 2. Commencer un traitement ARV : les antirétroviraux pour qui et quand ? 3. Les informations à donner pour la prise du traitement et comment les donner ? 4. L’observance des traitements ARV. 5. Le suivi des PVVIH sous ARV. 6. Changer de traitement. 7. Traitements anti-VIH : différences entre hommes et femmes. 8. Vivre avec les ARV (projets de vie). Comment ce manuel a-t-il été élaboré ? La première version du manuel a été élaborée par un consultant de l’Alliance, notamment à partir de matériel d’information déjà disponible en français, souvent élaboré en France et au Canada. Les exercices ont ensuite été testés en 2004 au Sénégal et en Côte d’Ivoire au cours d’ateliers de formation pilotes, auxquels ont assisté des représentants d’associations de lutte contre le SIDA locales. Chaque atelier a regroupé une trentaine de participants parvenant de différents types d’organisations : • Des associations engagées dans la prise en charge des PVVIH, dont certaines mettaient déjà en œuvre des activités directement liées aux ARV sur le terrain. 9. Les ARV et la Prévention de la Transmission de la Mère à l’Enfant (PTME). 10. Les traitements antirétroviraux pour les enfants. 11. Le rôle des associations par rapport aux traitements antirétroviraux. Les modules sont présentés dans une logique qui respecte une certaine progression d’apprentissage. Pour des participants qui ont peu de connaissances sur les ARV, il est par exemple indispensable de commencer la formation avec les premiers modules du manuel. Il est de toute façon conseillé de « réviser » les données de base sur les ARV, quel que soit le niveau de connaissances des participants. • Des associations sans expérience sur la prise en charge et les traitements ARV. Le manuel comprend également des annexes qui sont destinées à être photocopiées et distribuées aux participants à différents moments de la formation : • Des réseaux nationaux de PVVIH. Annexe 1 : Au niveau individuel, on comptait aussi parmi les participants aux ateliers, des PVVIH dont beaucoup d’entre elles sont sous traitement ARV, ainsi que des professionnels de santé, des travailleurs sociaux, des éducateurs, etc. Les connaissances des participants sur les antirétroviraux étaient plus ou moins importantes. En revanche, tous les participants avaient une très bonne expérience du travail au niveau communautaire. Cette liste est divisée selon les catégories (types) d’ARV. Elle contient l’appellation générique, l’abréviation usuelle, la marque commerciale et le nom des laboratoires pharmaceutiques qui les produisent (les laboratoires qui produisent les médicaments génériques ainsi que ceux qui produisent la marque d’origine). Tableau des médicaments ARV disponibles en 2006 En fonction des réactions et commentaires des participants pendant les deux ateliers pilotes, le contenu et la méthodologie des activités de formation ont été modifiés ou validés. 5 Introduction du manuel Annexe 2 : Fiches pratiques sur les ARV disponibles en 2006 La fiche descriptive des sessions de formation Chaque fiche contient les informations suivantes : • La catégorie d’antirétroviral à laquelle appartient le médicament. Pour chaque session de formation, la fiche comprend généralement les rubriques suivantes : • La présentation. • La dose quotidienne. • Les contraintes alimentaires le cas échéant. • Les principaux effets indésirables. • Les principales interactions. • Les interactions avec d’autres ARV. • Le mode de conservation. Annexe 3 : Liste de combinaisons possibles d’ARV Au cours de la formation, de nombreux exercices pratiques sont basés sur des ordonnances fictives, à partir desquelles les participants doivent réaliser des études de cas ou des jeux de rôles. La liste que nous avons préparée, présente un certain nombre de multithérapies courantes, en indiquant le nom de chacun des médicaments, les modalités de prise pour chaque médicament et le poids du patient, comme le ferait une ordonnance. Cette liste n’est bien sûr pas exhaustive. Annexe 4 : Fiches pratiques sur les effets indésirables des ARV : Chaque fiche contient les informations suivantes sur un effet indésirable précis : • Les ARV qui causent cet effet indésirable. • Les médicaments pour soulager cet effet indésirable. • Les conseils pour éviter ou soulager cet effet indésirable. Annexe 5 : Programme type pour un atelier de formation des acteurs associatifs aux traitements antirétroviraux L’ensemble des modules constitue un atelier de formation d’environ 5 jours. Un programme type d’atelier basé sur ce manuel de formation est présenté dans cette annexe. Toutefois, il est également possible de regrouper les modules au cours de plusieurs mini-ateliers d’un ou deux jours. Enfin, certains modules peuvent être utilisés de façon indépendante au cours d’une journée de formation. Annexe 6 : Affichettes pour les modules 1 et 2 Elles peuvent être photocopiées sur une fiche cartonnée ou sur une feuille et utilisées pour les activités des modules 1 et 2. Comment utiliser ce manuel ? Chaque module thématique est constitué d’une ou plusieurs sessions de formation. La session elle-même se divise généralement en différents exercices faisant appel à des méthodologies variées. Pour chacune des sessions, le manuel présente une fiche descriptive qui contient différents éléments d’information permettant de réaliser la session de formation. Pour la plupart des sessions, la fiche descriptive de la session est suivie d’informations supplémentaires pour aider les formateurs à bien mener leur formation : • Le contenu des posters présentés pendant la session, notamment sur « L’essentiel à retenir » de la session : s’ils choisissent d’utiliser ces posters, les formateurs doivent les préparer à l’avance et les montrer en fin de session, pour 6 Les objectifs de la session : c’est ce que les participants seront capables de faire à la fin de la session et ce que les formateurs pourront évaluer, notamment en posant des questions. Un résumé de la méthodologie de la session : on indique par exemple s’il s’agit d’un « questions-réponses » suivi d’une présentation, ou bien d’un jeu de rôles, etc. La durée de la session : il s’agit d’une durée estimée, basée sur les tests qui ont été effectués en Côte d’Ivoire et au Sénégal. Toutefois la durée peut varier en fonction du nombre de participants. Il appartient aux formateurs de décider de raccourcir ou de prolonger certaines sessions en adaptant la méthodologie proposée. La liste du matériel pédagogique utilisé dont notamment la liste des documents distribués aux participants au cours de la session, comme par exemple des fiches pratiques sur les ARV disponibles. Les documents figurent à la suite de la fiche descriptive de la session correspondante ou en annexe, prêts à être photocopiés. Le déroulement de la session étape par étape : ce sont les différents exercices qui sont menés au cours de la session. Les informations essentielles à donner pendant la session : il s’agit des données de base que les participants doivent maîtriser. Les formateurs doivent donc s’assurer que toutes ces données sont abordées au cours de la session. A la fin de l’exercice, ou au moins à la fin de la formation, il appartient aux formateurs de vérifier ce que les participants ont retenu et compris. Les informations complémentaires : ce sont en général des données qui ne sont pas fondamentales mais qui peuvent répondre aux questions des participants. Elles sont d’ailleurs basées sur celles déjà posées par les participants au cours des exercices testés au Sénégal et en Côte d’Ivoire. Si les participants ne posent pas ces questions, les formateurs ne doivent pas se sentir obligés d’aborder ces informations. Toutefois en fonction du temps disponible et du niveau des participants, il peut être intéressant d’introduire ces informations en posant des questions aux participants. Les observations pour les formateurs attirent l’attention sur certains aspects particulièrement importants en termes de contenus et/ou de méthodologie. La rubrique préparation indique aux formateurs le matériel qu’ils doivent préparer avant la session, comme par exemple les posters qu’ils doivent écrire ou les photocopies à faire. Ce type de formation nécessite une très bonne préparation antérieure à l’atelier et à chaque session. faire le récapitulatif des informations essentielles qui doivent être retenues par les participants. Les formateurs peuvent aussi présenter les posters et poser des questions aux participants pour s’assurer de la compréhension des informations qui ont été données. • Dans certains cas, des exemples de la production des participants pendant les ateliers pilotes au Sénégal et en Côte d’Ivoire sont inclus dans le manuel. Par ailleurs, tous les exercices utilisés privilégient délibérément l’utilisation de matériels, que les associations peuvent réutiliser à peu de frais dans leur travail quotidien au niveau communautaire. Nous avons donc volontairement évité l’utilisation de présentations faisant appel à des rétroprojecteurs ou des ordinateurs, dans la mesure où il est fort probable que de nombreuses associations ne disposeront pas de ces équipements. Pour une bonne utilisation du manuel et une formation réussie, il est recommandé aux formateurs de lire attentivement et de comprendre ce manuel dans sa totalité avant de s’en servir. Cette lecture permettra de maîtriser les contenus qui ne sont pas encore assimilés, d’adapter la méthodologie le cas échéant, et de décider de la répartition des sessions de formation entre les différents formateurs. L’utilisation d’un code de couleurs comme outil de formation Pendant la formation, les participants auront à intégrer beaucoup d’informations nouvelles. La méthode utilisée a pour but de rendre la tâche plus facile : L’utilisation d’un code de couleurs, qui associe une couleur à un type d’information spécifique, fait partie de cette méthode. Si le code de couleurs est utilisé de façon cohérente tout au long de l’atelier, il sera plus facile pour les participants d’identifier l’information par type et ainsi de les retenir après la formation. Quelle méthodologie de formation ? La méthodologie de formation proposée dans ce manuel est participative, puisqu’il s’agit de transmettre des contenus techniques à un public d’adultes, dont la grande majorité n’a pas de formation médicale ou même de formation universitaire tout court. Nous avons donc évité les exposés suivis (ou non) de questions-réponses qui sont trop scolaires pour un public adulte et ne facilitent pas l’apprentissage. Le code de couleurs est employé pendant les activités qui traitent de l’action du VIH et des ARV sur la cellule humaine et pendant les activités qui figurent les noms et les catégories d’ARV. Au contraire, nous avons privilégié une démarche interactive qui part des connaissances existantes des participants, de façon à les impliquer vraiment dans l’apprentissage. Dans la mesure du possible, la formation doit être ludique et attractive, sans jamais sacrifier au sérieux les informations données. Six couleurs contrastes doivent être choisies, mais pas obligatoirement celles adoptées dans ce manuel. L’important est de les utiliser de façon cohérente. Par exemple, si le jaune est choisi pour les inhibiteurs de protéase, ils doivent être associés avec le jaune tout au long de la formation. Il est mieux d’utiliser des fiches cartonnées mais on peut également opter pour du papier en couleur. En cas de besoin, on peut aussi utiliser des feuilles de papier blanc et écrire avec des marqueurs de couleur. L’attitude des formateurs est capitale dans ce type de formation, car certains participants arrivent en pensant d’emblée que le thème est très compliqué, et qu’ils ne sont pas capables de comprendre parce qu’ils ne sont pas des professionnels de santé, ou tout simplement parce qu’ils ne sont pas « éduqués ». Une attitude arrogante des formateurs bloquera l’apprentissage, tandis qu’une attitude d’ouverture, basée sur le respect des participants et de leur expérience, quelle qu’elle soit, les encouragera à apprendre. En sachant que le code de couleurs facilite le travail, il n’est pas nécessaire de l’utiliser au cours de la formation. Quelques conseils pratiques pour les formateurs • • • • Faites asseoir les participants en cercle ou demi-cercle, jamais en rangs comme à l’école ou à l’université. Enlevez les tables s’il y en a, cela facilitera la circulation des participants, des formateurs et … du savoir ! N’expliquez jamais quelque chose sans avoir d’abord demandé qui parmi les participants peut expliquer. Faites jouer les dynamiques de groupe en demandant aux participants de se corriger et de compléter les uns les autres. Vous serez surpris de constater la quantité de connaissances que possèdent déjà les participants. Vous n’êtes pas là pour faire remarquer aux participants qu’ils ne savent rien, mais au contraire qu’ils savent déjà beaucoup. • • • • Faites appel à l’expérience que certains participants peuvent avoir sur le terrain, qu’ils soient des professionnels de santé, des personnes sous traitement ou des accompagnants. Des exemples concrets donnés par les participants auront souvent beaucoup plus d’impact que de longues explications théoriques. Vous êtes un formateur, pas un professeur. Vous n’êtes pas là pour impressionner les participants avec vos connaissances mais pour leur faciliter l’accès au savoir. Le matériel que vous utilisez est une aide pour mieux expliquer. Si cela parait difficile á communiquer aux participants, utilisez votre imagination et créez d’autres supports. Utilisez votre sens de l’humour. 7 Introduction du manuel Quelle équipe de formateurs ? La formation doit être assurée par une équipe pluridisciplinaire expérimentée dans le domaine des traitements antirétroviraux. Le nombre minimum de formateurs est de deux, et le nombre souhaitable est de trois. Tous les formateurs devraient être présents pendant l’ensemble de la formation, car les modules sont tous plus ou moins liés les uns aux autres. pas des professionnels de santé, une fois formés, peuvent tout à fait maîtriser un certain nombre de connaissances et de savoir-faire liés aux ARV. Une expérience des techniques de formation participative est également un pré-requis pour tous les formateurs qui utilisent les outils et méthodes proposés dans le manuel. Il est indispensable de compter parmi les formateurs, un médecin ayant une expérience clinique dans la prescription des traitements ARV et du suivi de personnes sous traitement. Il est aussi recommandé qu’au moins l’un des formateurs soit une PVVIH, notamment une PVVIH elle-même sous traitement. On peut également compter parmi les formateurs, des personnes qui ont déjà fait de l’appui à l’observance : personnel des structures de santé (infirmiers, psychologues, travailleurs sociaux, etc.), personnel et bénévoles des associations. Il serait très contreproductif que tous les formateurs soient uniquement des médecins et il est nécessaire de veiller à ce que les modules soient répartis harmonieusement entre les formateurs, de manière à ce que tous les contenus médicaux ne soient pas uniquement traités par un médecin. Ceci irait en effet à l’encontre de l’un des principes de la formation, qui est de démontrer que des membres d’associations qui ne sont Posters utilisés pendant le module d’introduction Objectifs de la formation La formation n’est pas : 1. Renforcer les capacités des associations impliquées dans l’accompagnement-soutien des PVVIH sur les questions liées aux antirétroviraux. • Une formation médicale. • Une formation complète sur les ARV : - Il ne s’agit pas de former des spécialistes des ARV. - Une formation complémentaire est nécessaire pour accompagner efficacement des personnes sous traitement. - L’information sur les ARV évolue continuellement et il faut se tenir au courant sans arrêt. 2. Réfléchir à des stratégies pour que les associations intègrent mieux les questions liées aux ARV dans leurs activités. Mener une réflexion sur le rôle que peuvent jouer • les associations en collaboration avec les partenaires nationaux dans les domaines suivants : - Accompagnement des PVVIH sous traitement et de leurs familles (accompagnement pour l’observance du traitement). - Information et sensibilisation des PVVIH qui ne sont pas sous traitement mais sont susceptibles de l’être un jour (procédures, droits, etc.). - Information sur les ARV auprès de la population générale dans le cadre de la prévention et de la promotion du dépistage (intégration dans les campagnes d’IEC et la prévention de proximité). - Le plaidoyer pour un accès toujours plus élargi aux antirétroviraux et à une prise en charge de qualité (choix et qualité des médicaments, qualité du suivi, etc.) 8 L’atelier est une familiarisation aux principales questions liées aux ARV qui permet aux participants de mieux comprendre les problèmes et les enjeux, de mieux définir le rôle possible des associations par rapport à ces questions et de devenir des personnes ressources dans ce domaine. Exemple de module d’introduction de la formation sur les ARV Objectifs: • Faire en sorte que les formateurs et les participants se connaissent les uns les autres. • Expliquer aux participants en quoi va consister la formation. • Expliquer les objectifs de la formation. • Fixer les règles de travail en groupe pendant la formation. • Permettre aux participants d’exprimer leurs attentes par rapport à la formation. • Préciser les attentes qui potentiellement seront remplies et celles qui ne seront pas satisfaites par cette formation. • Mettre les participants en confiance pour favoriser l’apprentissage. Durée : • 1 heure 40 minutes. Matériel : • Post-it larges. • Flip-charts avec consignes de présentation + règles de travail. • Photocopies des programmes pour les participants (Annexe 1). • Posters : « Objectifs de la formation », « Approche », « La formation n'est pas ». • Demi-feuilles A4. Méthodologie : • Exposés. • Questions – réponses animées par les facilitateurs. Quel que soit le format que vous choisirez pour mener à bien cette formation sur les ARV, un atelier de plusieurs jours ou plusieurs miniateliers d’un ou deux jours, il sera nécessaire de présenter la formation aux participants. L’exemple suivant correspond à l’introduction complète pour un atelier de formation de plusieurs jours. Les étapes de cette introduction sont les étapes standards de n’importe quelle séance introductive en formation. La méthodologie et les contenus peuvent être adaptés en fonction du temps total de la formation. Déroulement Présentation des participants 1. Donner à chaque participant un post-it. Leur demander d’écrire sur le postit (en majuscules) le premier mot qui leur vient à l’esprit quand on leur dit antirétroviral. Leur demander de coller le post-it sur leur poitrine. 2. Faire un tour de table des participants en leur demandant de donner nom, prénom, organisation, fonction, lieu de travail, en quoi le thème des antirétroviraux les concerne et enfin d’expliquer pourquoi ils ont pensé au mot collé sur leur poitrine en particulier. Présentation des objectifs de la formation 3. Présenter les objectifs en s’appuyant sur les flip-charts préparés à l’avance. 4. Répondre aux questions des participants. Présentation du programme et la méthodologie de travail 5. Commenter le programme distribué aux participants (voir exemple de programme en annexe du manuel). Règles de travail du groupe pendant la formation 6. En plénière, demander aux participants quelles sont les règles à respecter pendant la formation. 7. Les écrire sur un flip-chart accroché sur l’un des murs de la salle. Insister sur le fait que les participants ont défini ces règles eux-mêmes et que par conséquent elles ne leur sont pas imposées. Ils sont tenus de faire preuve d’auto-discipline dans le groupe. Attentes des participants 8. Donner aux participants une demi-feuille A4 et leur demander d’écrire une ou deux questions sur les ARV auxquelles ils voudraient absolument avoir une réponse avant la fin de la formation. 9. Demander à tous les participants de venir coller leurs feuilles sur des flipcharts prévus à cet effet. 10. Lire les questions une à une et dire si on y répondra ou pas pendant la formation. 9 MODULE 1 Informations de base sur les antirétroviraux L’action du VIH sur le système immunitaire humain Objectifs de la session A la fin de la session, les participants seront capables d’expliquer l’action du VIH sur le système immunitaire (notamment les cellules T4 ou CD4). Méthodologie • Questions – réponses animées par les formateurs. • Présentation « animée » de l’action du VIH sur le système immunitaire humain à l’aide de schémas sur flip-charts. Durée • Maximum 35 minutes. Matériel nécessaire • Flip-charts avec le schéma simplifié des cellules T4. • Papier cartonné découpé de différentes couleurs représentant les éléments suivants : VIH ; Transcriptase inverse ; Protéase. • Blu-tack ou scotch pour afficher les éléments découpés sur les flip-charts. (Voir photographie présentée à la page 14 avec la fiche « Action des médicaments antirétroviraux sur le VIH »). Observations pour les formateurs • Même si vous pensez que tous les participants connaissent les informations présentées pendant cet exercice, il est important de vous en assurer et d’utiliser cet exercice comme une introduction à l’exercice suivant sur l’action des antirétroviraux sur le VIH. En effet, il est impossible de bien comprendre comment les ARV agissent sur le VIH, si on n’a pas compris auparavant la manière dont le VIH agit lui-même sur le système immunitaire. • Il faut limiter au maximum la terminologie scientifique inutile qui peut intimider les participants et rendre les explications plus confuses: - Il n’est pas nécessaire d’expliquer par exemple ce qu’est un rétrovirus. Seul le nom lui-même est important pour ensuite expliquer « antirétroviral ». 10 10 Déroulement 1. Demander aux participants d’expliquer les termes VIH et SIDA. 2. Demander d’expliquer comment le VIH attaque le système immunitaire : « Qui peut expliquer comment le VIH attaque le système immunitaire ? ». Attendre la réponse des participants puis expliquer : « Voici un schéma qui représente de manière simplifiée des cellules T4 ou CD4. Qui peut montrer comment le VIH entre dans les cellules, ce qu’il y fait et comment il en sort ? ». 3. En se basant sur les explications déjà données par les participants, montrer sur les flip-charts comment le VIH pénètre dans les cellules T4, s’y installe et se multiplie en utilisant les éléments pré-découpés dans du papier de couleur et en procédant par étapes : par exemple commencer par la façon dont le VIH « s’accroche » à la membrane de la cellule, puis expliquer comment le VIH utilise le noyau, etc. (voir la rubrique « Informations essentielles » ci-dessous). Il est recommandé de faire appel aux connaissances des participants, en demandant à des volontaires de donner les explications, tout en s’appuyant de manière visuelle sur les éléments pré-découpés. C’est au formateur de compléter et corriger les informations données. Informations essentielles Qu’est-ce que le VIH ? Virus de l’Immunodéficience Humaine, c'est le virus qui est la cause du SIDA. Le virus est strictement humain, il se transmet de l'homme à l'homme, mais pas de l'homme à l'animal ou de l'animal à l'homme. On appelle le VIH un rétrovirus, d’où le nom des médicaments utilisés pour lutter contre le VIH : les antirétroviraux. Qu’est-ce que le SIDA ? Syndrome = signes, manifestations. Immuno = système de défense. Déficience = manquement, baisse. Acquise = quelque chose qui survient au cours de la vie, non héréditaire, non transmis par les gènes. Quelle est l’action du VIH sur le système immunitaire humain ? Le virus entre dans l'organisme et attaque les cellules qui permettent à une personne de se défendre : les CD4 ou T4. Voilà pourquoi on dit qu’il attaque le système immunitaire de la personne. Il entre dans ces cellules par la membrane avec laquelle il se met en contact. Le virus doit infecter le noyau de la cellule pour pouvoir se reproduire. Une fois dans la cellule, il a besoin de changer son contenu car il doit « s'adapter » pour survivre. Pour cela, il a besoin d'aide : Il la trouve dans un élément de la cellule qui s‘appelle la transcriptase inverse (parfois on appelle cet élément par son nom en anglais, reverse transcriptase). Ensuite le virus se multiplie ; mais pour grandir, les petits virus ont besoin d’une nouvelle aide, celle de la protéase qui est un autre élément de la cellule. Grâce à la protéase, les virus arrivent à maturation avant de sortir d’une cellule et d’aller infecter d’autres cellules. Explication imagée : le VIH rentre dans l'organisme et attaque les soldats qui défendent cet organisme (les T4 ou CD4). Plus le VIH se multiplie, et plus il tue de soldats. Plus le nombre de soldats baisse et plus l’organisme est sans défenses. L’action du VIH sur le système immunitaire humain - Il n’est pas nécessaire de dire que la transcriptase et la protéase sont des enzymes, il suffit de dire que ce sont des éléments de la cellule. Si certains participants en savent plus que d’autres et emploient eux-mêmes des mots scientifiques pour montrer qu’ils savent, obligez-les à expliquer les termes qu’ils utilisent. Faites remarquer qu’il ne s’agit pas d’une formation médicale et qu’il est préférable de limiter au strict minimum le vocabulaire scientifique. • Si on emploie des mots « compliqués » ou qui ne sont pas d’usage commun, il faut toujours les écrire sur un flip-chart en même temps qu’on les explique. • Il est recommandé d’utiliser des éléments pré-découpés plutôt qu’un simple dessin, pour l’explication de l’action du VIH sur le système immunitaire pour les raisons suivantes : - Cette méthodologie favorise l’explication des interactions entre les différents éléments car on peut les faire bouger sur les flip-charts. - Elle permet aux participants de mieux visualiser ce que vous expliquez. Les dessins sur un flipchart ne sont pas toujours très visibles, surtout pour les participants qui ne sont pas assis près du tableau. - Vous pourrez laisser les flip-charts sur les murs de la salle pendant toute la formation et réutiliser certains des éléments pendant d’autres exercices pour faciliter l’apprentissage. • Il est très important que tout le matériel soit prêt à l’avance pour ne pas perdre de temps pendant la présentation. Informations complémentaires Pourquoi dit-on que le VIH est acquis alors qu’il peut être transmis par la mère à son bébé ? On peut dire que le virus est acquis par l'enfant car il ne s’agit pas d’un phénomène héréditaire. Le VIH n’existe pas dans les gènes de la mère. Il se transmet lorsque le bébé est en contact avec le sang de la maman pendant l’accouchement. Si le VIH est seulement humain, pourquoi fait-on des tests sur les animaux ? Les micro-organismes comme le VIH peuvent vivre chez certains animaux, mais n'évoluent pas de la même façon chez eux comme chez les humains. C’est seulement chez l’homme que ces micro-organismes peuvent se développer. Quelle est la différence entre une personne séropositive et une personne qui a le SIDA ? La personne séropositive a le VIH dans le sang mais elle n'a pas encore développé de symptômes ou de maladies = personne asymptomatique. La personne qui est malade du SIDA a des symptômes. Elle est symptomatique. Combien de temps faut-il pour que le VIH s’installe dans la cellule ? C'est immédiat dès que le virus est en contact avec la membrane de la cellule. Combien de temps faut-il pour que le VIH commence à se multiplier ? Dès qu’une personne est infectée par le VIH, la multiplication ou réplication du virus commence. Même si une personne est asymptomatique, la réplication a lieu. Pourquoi les tests de dépistage ne repèrent-ils pas le VIH tout de suite après l’infection ? Les tests courants de dépistage du VIH détectent les anticorps produits par l’organisme quand il est attaqué par le VIH. La période entre le moment de l’infection et le moment où l’organisme commence à produire des anticorps au VIH s’appelle la période de séroconversion. L’organisme peut prendre jusqu’à 3 mois pour produire ces anticorps. C’est pourquoi il est recommandé d’attendre 3 mois après le moment où on a pris un risque d’infection pour être testé. Toutefois, pendant cette période le VIH se multiplie et la personne contaminée est contagieuse, même si son test est négatif. Peut-on avoir VIH-1 et VIH-2 à la fois? Il y a 2 VIH : le VIH-1 et le VIH-2. Une personne peut porter à la fois le VIH-1 et le VIH-2. Toutefois le VIH-2 est très rare. Préparation • Préparer 2 flip-charts avec le schéma simplifié de cellules T4 en indiquant les éléments suivants : le noyau, la membrane de la cellule (voir photographie à la page 14 avec la fiche « Action des médicaments antiVIH/antirétroviraux sur le VIH »). • Découper à l’avance dans du papier de couleur des formes pour illustrer les éléments suivants : VIH ; Transcriptase inverse ; Protéase. Ecrire le nom de chaque élément en majuscules avec un marqueur. En général il faut essayer d’avoir des codes de couleurs cohérents pendant l’ensemble de la formation pour éviter les confusions parmi les participants. 11 11 MODULE 1 Informations de base sur les antirétroviraux L’action des médicaments antirétroviraux sur le VIH Objectifs de la session A la fin de la session, les participants seront capables de : • Présenter les catégories d’ARV existants et ceux disponibles dans leur pays. • Expliquer leur rôle respectif sur le VIH. • Expliquer pourquoi on doit prendre plusieurs médicaments ARV en même temps. Expliquer ce qu’est une multithérapie ou polythérapie, notamment la trithérapie. • Expliquer les bénéfices des ARV : système immunitaire plus fort ; moins de maladies liées au VIH/SIDA ; prise de poids pour ceux qui en ont perdu; possibilité d’avoir des activités sociales comme tout le monde, de travailler ; vie plus longue. • Expliquer pourquoi on doit prendre ce traitement toute sa vie une fois qu’on a commencé. • Expliquer ce que les ARV ne font pas : ils ne font pas disparaître le VIH de l’organisme. • Une personne qui prend des médicaments anti-VIH peut toujours transmettre le VIH. Méthodologie • Questions – réponses animées par les formateurs. • Présentation « animée » de l’action des différentes catégories d’antirétroviraux sur le VIH grâce à des éléments pré-découpés dans du papier de couleur. Durée • Maximum 45 minutes. Matériel nécessaire • Flip-chart avec le schéma simplifié des cellules utilisé pendant la session précédente. • Papier cartonné ou carton découpé de différentes couleurs représentant les éléments suivants : VIH ; Nucléoside (IN) ; Non Nucléoside (INN) ; Antiprotéase (IP) ; Inhibiteur d’entrée ; Transcriptase inverse ; Protéase. Il est préférable d’utiliser une couleur différente pour chaque catégorie d’ARV et de maintenir le même code de couleurs pendant tout l’atelier (Voir photographie à la page 14). 12 12 Déroulement 1. Présentation « animée » de l’action des différentes catégories de médicaments antirétroviraux sur le VIH. Demander aux participants : « Savez-vous comment les ARV agissent sur le VIH ? ». Si certains participants ont déjà une notion des différents types d’action des ARV à plusieurs niveaux dans la cellule, leur demander de donner les explications tout en s’appuyant de manière visuelle sur les éléments pré-découpés. C’est au formateur de compléter et corriger les informations données (voir ci-dessous « Informations essentielles »). 2. A partir du schéma, présenter les autres notions importantes sur les ARV avec des Q&R. (Voir ci-dessous « Informations essentielles » pour les réponses): Q : En fonction des schémas qui ont été présentés, pourquoi doit-on prendre plusieurs catégories de médicaments antirétroviraux en même temps ? Q : Combien doit-on en prendre ? Q : Quelles sont les combinaisons disponibles ici ? Q : Qu’appelle-t-on un protocole de première intention ? Q : Pourquoi doit-on prendre ce traitement toute sa vie une fois qu’on a commencé ? Q : Quels sont les bénéfices des ARV pour ceux qui les prennent ? Q : Qu’est-ce que les antirétroviraux ne font pas ? Q : Que se passe-t-il si on commence à traiter avec une monothérapie ? 3. Récapituler les points essentiels à l’aide du poster « L’essentiel à retenir », notamment en posant des questions. Informations essentielles Comment les médicaments agissent-ils contre le virus? En termes très simples : les ARV empêchent le virus d’entrer dans les cellules, de se développer, et de sortir de ces cellules quand ils y sont déjà. Les ARV empêchent le VIH d’infecter les cellules T4 → le niveau des T4 augmente → le système immunitaire est renforcé → la santé s’améliore. Un peu plus en détail : Il existe 3 niveaux d'intervention avec les ARV existants : • Ils empêchent (ou inhibent) la fusion du VIH avec la transcriptase inverse, et donc l'adaptation du virus dans la cellule, en utilisant deux familles: les inhibiteurs nucléosidiques de la transcriptase inverse (on les appelle aussi les « nuc ») et les inhibiteurs non-nucléosidiques de la transcriptase inverse (on les appelle aussi les « non-nuc »). • Ils inhibent la protéase pour empêcher le VIH de grandir. On parle des inhibiteurs de la protéase ou d'anti-protéases. • Depuis un certain temps, il existe une autre catégorie qui permet d’empêcher le VIH d’entrer dans les cellules T4 : c’est un inhibiteur d’entrée. Toutefois en 2005 un seul médicament de cette catégorie était disponible, et de façon très limitée. Il existe seulement en forme injectable. Ces explications peuvent être illustrées clairement avec le flip-chart et les éléments pré-découpés. Pourquoi doit-on prendre plusieurs catégories de médicaments antirétroviraux en même temps ? Parce que ces différentes catégories ont une efficacité complémentaire dans leur action contre le VIH : Les différentes catégories ou familles de médicaments inhibent le cycle de réplication virale à deux niveaux différents dans la cellule. Il faut au moins trois médicaments provenant idéalement d’au moins deux familles. L’action des médicaments antirétroviraux sur le VIH • Blu-tack ou scotch pour afficher les éléments découpés sur les flipcharts. • Poster avec les protocoles thérapeutiques utilisés dans le pays. • Poster « L’essentiel à retenir ». Observations pour les formateurs • Il est important de bien expliquer les différents niveaux auxquels agissent les ARV, pour que les participants comprennent la nécessité de combiner ces médicaments pour une action plus efficace contre le VIH. • Pour illustrer les combinaisons d’ARV possibles, les formateurs peuvent utiliser des feuilles A4 sur lesquelles figure le nom de chaque famille (voir Annexe 1), et les coller sur les murs de la salle en fonction des combinaisons possibles (voir photographie à la page 14). L’impact visuel est plus fort si chaque famille est écrite sur une feuille de couleur différente. Toutefois si vous n’avez pas de papier de couleur, vous pouvez utiliser du papier blanc A4. • Il faut être très attentif au vocabulaire utilisé par les participants. Leur rappeler qu’ils ne peuvent pas utiliser les termes « guérir » ou « guérison » en parlant des ARV car ils peuvent semer la confusion. On va plutôt parler de « stabiliser », « maîtriser », ou « contrôler ». • Il est très important que tout le matériel soit prêt à l’avance pour ne pas perdre de temps pendant la présentation. Préparation • Découper à l’avance dans du papier de couleur les éléments suivants : Nucléosides (IN) ; Non Nucléosides (INN) ; Antiprotéases (IP) ; Inhibiteur d’entrée. Il faut de préférence choisir des couleurs différentes pour les principales familles d’ARV et pour le VIH. En général, il faut essayer d’avoir des codes de couleurs qui ne changent pas pendant l’ensemble de la formation pour éviter les confusions. Par exemple le vert est la couleur des Nucléosides, l‘orange la couleur des Antiprotéases, etc. • Préparer plusieurs feuilles A4 avec le nom de chaque famille d’ARV (Annexe 1). NB : Pendant la présentation, il faut illustrer les explications sur le schéma, en retirant l’une ou l’autre des catégories d’ARV pour montrer ce qui se passe à chaque niveau. Combien de médicaments doit-on prendre ? Il faut utiliser idéalement au moins trois médicaments de deux familles, pour agir sur les deux niveaux en même temps et être vraiment efficace contre le VIH. On parle donc de trithérapie. Attention : il ne faut pas confondre le nombre de familles d’ARV qui doivent être associées pour le traitement et le nombre de comprimés ou gélules de chaque médicament. Quelles sont les combinaisons de médicaments possibles ? Il faut toujours utiliser idéalement 3 médicaments de deux familles d’antirétroviraux : • 2 inhibiteurs nucléosidiques (IN ou INRT) + 1 inhibiteur non-nucléosidique (INN ou INNRT). • 2 inhibiteurs nucléosidiques (IN ou INRT) + 1 anti-protéase (IP). NB : l’inhibiteur d’entrée est utilisé uniquement pour les patients qui ont développé des résistances aux autres ARV. Les combinaisons « standards » ou « types » d’ARV sur lesquelles les autorités scientifiques se mettent d’accord aux niveaux international et national, sont appelées des protocoles ou schémas thérapeutiques. Quelles sont les combinaisons disponibles (protocoles) dans le pays ? Utiliser le poster récapitulatif : Les protocoles thérapeutiques standards (voir page 15). Qu’appelle-t-on un protocole de première intention ? Un protocole de première intention est la combinaison « standard » ou « type » d’ARV, qu’on prescrit à une PVVIH qui n’a encore jamais été traitée par ARV. Cette personne est aussi appelée un patient « naïf ». Pourquoi doit-on prendre ce traitement toute sa vie une fois qu’on a commencé ? Parce que si on arrête le traitement, le VIH recommence à s’installer dans les cellules et à se multiplier. NB : Ceci peut être facilement illustré sur le flip-chart en retirant successivement les cartons IN, INN et IP et en demandant aux participants ce qui se passe dans ces cas-là. Si on n’utilise plus de Nucléosides ou de Non-nucléosides, le virus recommence à s'installer et à s’adapter dans la cellule. Si on n’utilise plus d’IP, le virus recommence à se multiplier. Quels sont les bénéfices des ARV pour ceux qui les prennent ? • Moins de maladies, retour à une vie plus normale (on peut travailler à nouveau). • Une femme séropositive peut avoir un enfant à moindre risque. Qu’est-ce que les antirétroviraux ne font pas ? • Les ARV ne guérissent pas : le traitement n'est pas curatif. Les médicaments inhibent le cycle de réplication virale seulement, mais le VIH reste dans l’organisme. • Une personne sous traitement peut toujours en contaminer une autre, même si la charge virale n'est plus détectable. Que se passe-t-il si on commence à traiter avec une monothérapie ? Le traitement est inefficace, des résistances se créent et ensuite il devient plus difficile de traiter. 13 13 MODULE 1 Informations de base sur les antirétroviraux L’action des médicaments antirétroviraux sur le VIH Informations complémentaires • Que fait-on pour les personnes qui sont à la fois infectées par le VIH-1 et le VIH-2 ? On utilise le même protocole que pour les personnes porteuses du VIH-1 : 2 IN + 1 IP parce que les INN ne sont pas efficaces contre le VIH-2. • La transcriptase inverse s’appelle « Reverse Transcriptase » en anglais, RT en abrégé ; c’est pourquoi on parle de INRT et INNRT en abrégé pour les inhibiteurs nucléosidiques et non-nucléosidiques de la transcriptase inverse. 14 14 L’action des médicaments antirétroviraux sur le VIH Figure 1: Outils utilisés pour expliquer l’action du VIH sur le système immunitaire et l’action des ARV sur le VIH • Quand vous utilisez les outils en papier de couleur, placez-les (ou faites les placer) sur les flip-charts au fur et à mesure de vos explications. • Utilisez au maximum la possibilité de déplacer les différents éléments que vous offre cette méthodologie, pour montrer par exemple l’évolution du VIH dans la cellule, sa multiplication et l’infection d’autres cellules. Les traitements antirétroviraux Les protocoles thérapeutiques standards (première intention) Adultes VIH-1 Protocole de 1ère intention - 3 antirétroviraux (trithérapie) : 2 Inhibiteurs Nucléosidiques de la transcriptase inverse (IN) + 1 Inhibiteur Non Nucléosidique de la transcriptase inverse (INN) = 2 IN + 1 INN = 2INRT + 1 INNRT. ou 2 Inhibiteurs Nucléosidiques de la transcriptase inverse (IN) + 1 Inhibiteur de Protéase (IP) = 2 IN + 1 IP = 2INRT + 1IP. Inhibiteur de Protéase (IP) = 2 IN + 1 IP = 2INRT + 1IP. Les INN sont exclus pour cause de résistance naturelle du VIH-2 à ces médicaments. Les INN ne marchent pas contre le VIH-2. Enfants Même schéma selon la disponibilité des formes pédiatriques des médicaments. Adultes VIH-2 Protocole de 1ère intention - 3 antirétroviraux (trithérapie) : 2 Inhibiteurs Nucléosidiques de la transcriptase inverse (IN) + 1 Figure 2: Outils utilisés pour expliquer les différentes combinaisons possibles de catégories ou familles d’ARV • Bien que le procédé paraisse très simple ou même simpliste, il permet en fait aux participants de mieux mémoriser les combinaisons de catégories d’ARV, surtout pour ceux qui font beaucoup appel à leur mémoire visuelle. • Les formateurs peuvent aussi décoller les feuilles pendant l’exercice et demander à des volontaires de recomposer les combinaisons. C’est une façon de vérifier ce que les participants ont compris et retenus des explications. • Sur la photographie ci-dessus prise au Sénégal ne figure pas l’inhibiteur d’entrée car il n’était pas disponible dans le pays au moment de la formation. L’essentiel à retenir sur l’action des antirétroviraux sur le VIH • Le VIH attaque les cellules qui permettent à la personne de se défendre. • Le VIH est un rétrovirus, on appelle donc les médicaments anti-VIH des antirétroviraux (ARV). • Il y a plusieurs catégories ou familles d’antirétroviraux disponibles ; elles ont des actions différentes sur le VIH. • On doit prendre plusieurs médicaments antirétroviraux en même temps, au moins 3 de deux familles différentes, car ils sont complémentaires. Pour cette raison on parle de trithérapie. • Les trithérapies utilisées de façon standard sont 2IN + 1INN ou 2IN + 1IP. Les combinaisons précises de médicaments sont prescrites par le médecin en fonction des protocoles ou schémas thérapeutiques nationaux. • Il y a 2 VIH, le VIH-1 et le VIH-2. Certains ARV – les INN – ne fonctionnent pas contre le VIH-2. • Les ARV permettent d’améliorer la qualité de vie : moins de maladies, espérance de vie plus longue, possibilité de procréation à moindre risque, espoir de vivre normalement. • Ces médicaments ne peuvent pas tuer le VIH, l’éliminer du corps et guérir les personnes vivant avec le virus. Pour cette raison, il faut prendre des ARV toute sa vie quand on commence un traitement. • Même si on prend ces médicaments, on peut toujours contaminer d’autres personnes. 15 15 MODULE 1 Informations de base sur les antirétroviraux Les noms des antirétroviraux Objectifs de la session A la fin de la session, les participants seront capables de : • Expliquer la différence entre noms génériques (DCI), noms chimiques et noms commerciaux des médicaments. La session a aussi pour but la manipulation des médicaments et de leur emballage par les participants, afin qu’ils se familiarisent avec l’apparence des médicaments (couleur, forme, grosseur, etc.) et de leur emballage. En effet une certaine forme « d’appropriation » des médicaments par manipulation directe fait partie des stratégies d’appui à l’observance. Méthodologie • Exercice en paires avec manipulation d’emballages de médicaments. • Questions – réponses animées par les formateurs. Durée • 40 minutes Matériel nécessaire • Boîtes de médicaments (ARV disponibles dans le pays où a lieu la formation). • Feuilles A4 de papier coloré avec les noms des différents ARV : leur nom générique (DCI) d’une part, le nom chimique d’autre part et enfin les noms commerciaux. Il est aussi possible de fixer sur chaque feuille le comprimé ou la gélule correspondants. • Une feuille sur laquelle est écrit « Nom générique ou DCI » ; une feuille sur laquelle est écrit « Nom chimique ou abréviation » ; une feuille sur laquelle est écrit « Noms commerciaux » (voir Annexe 1). • Scotch ou blu-tack. • Photocopies du tableau récapitulatif des antirétroviraux disponibles dans le pays : « Les ARV disponibles en 2006 » (voir ci-contre). • Photocopies de l’extrait du Guide sur l’accès aux traitements liés au VIH/SIDA – Recueil d’informations, d’outils et de références à l’intention des ONG, des organisations communautaires et des groupes de PVS (International HIV/AIDS Alliance, ONUSIDA, OMS). 16 16 Déroulement 1. Répartir les participants en paires (pour éviter de perdre du temps, regrouper les personnes qui sont assises l’une à côté de l’autre). Faire circuler parmi les paires des boites/emballages de médicaments ARV disponibles dans le pays. 2. Demander aux participants (par paires) de noter les noms des médicaments qui apparaissent sur les emballages. Demander : « Voyezvous plusieurs noms sur une même boîte ? Si oui merci de les noter ». 3. Après une dizaine de minutes en plénière, demander aux paires de donner le nom du ou des médicaments qu’ils ont entre les mains. Les différentes paires devraient expliquer qu’elles ont trouvé plusieurs noms pour chaque médicament. Demander alors et expliquer pourquoi tout médicament a plusieurs noms (voir « Informations essentielles » ci-dessous). 4. Lorsqu’on a clarifié le fait qu’il existe 3 types de noms pour chaque médicament, on explique qu’on va noter ces différents noms dans 3 colonnes sur des feuilles affichées au mur. Coller une feuille sur laquelle est écrit « Nom générique ou DCI », puis à côté une feuille sur laquelle est écrit « Nom chimique ou abréviation » et enfin une feuille sur laquelle est écrit « Noms commerciaux ». 5. Interroger chaque paire sur les différents noms du médicament qu’ils ont entre les mains et placer les feuilles avec les noms correspondants dans les différentes colonnes. Si une paire de participants n’a trouvé qu’un ou deux noms, demander aux autres participants de compléter. Exemple : si des participants ont une boite de Videx entre les mains, ils donnent le nom « Videx ». Le formateur demande de quel type de nom il s’agit. On explique que c’est un nom commercial et on colle donc la feuille « Videx » dans la colonne « Noms commerciaux ». Puis les participants donnent le nom « didanosine », on demande où il faut le mettre, et les participants devraient répondre qu’il faut placer ce nom sous la feuille « Nom générique ou DCI ». Enfin les participants devraient donner le nom ddI, le formateur demande à nouveau où il faut le placer. Les participants devraient indiquer qu’il faut l’ajouter dans la colonne « Nom chimique ou abréviation », et ainsi de suite pour les autres médicaments. Le ou les comprimés correspondants peuvent être collés sur la fiche DCI. (Voir photographie contre : « Outils visuels utilisés pour illustrer les noms des ARV par familles »). Les noms des médicaments devront rester collés aux murs pendant toute la durée de l’atelier. 6. A la fin de l’exercice, distribuer à chaque participant un exemplaire du tableau récapitulatif des antirétroviraux disponibles (par exemple, voir Annexe 1, Les ARV disponibles en 2006) + extrait du Guide sur l’accès aux traitements liés au VIH/SIDA – Recueil d’informations, d’outils et de références à l’intention des ONG, des organisations communautaires et des groupes de PVS (voir page 20). Informations essentielles • Lorsqu’un nouveau médicament est produit et mis sur le marché, il a obligatoirement 3 noms : - Nom générique ou DCI, c’est-à-dire Dénomination Commune Internationale. - Nom chimique ou son abréviation (car les noms chimiques sont longs et compliqués, on préfère donc souvent utiliser l’abréviation correspondante). - Nom commercial ou de marque. • L’inventeur d’un médicament peut déposer un brevet qui lui donne l’exclusivité sur ce produit. Le produit porte un nom « DCI » et également un nom de marque (dit de spécialité) sous lequel il est commercialisé. Par exemple : Zidovudine est commercialisé sous le nom Rétrovir®. Après un certain nombre d’années régies par les lois du commerce international et Les noms des antirétroviraux de la protection de la propriété intellectuelle, ce brevet expire et d’autres fabricants ont le droit de fabriquer le même produit, c’est-à-dire d’en faire des copies appelées médicaments génériques. La copie a strictement le même effet que l’original ou spécialité. • Il est important de se référer systématiquement à la DCI ou nom générique. Pourquoi ? Parce que l’approvisionnement national en ARV se fait généralement selon un mécanisme d’appel d’offres pour assurer le meilleur prix possible. Comme les différents fabricants (laboratoires) se concurrencent, on peut s’attendre à ce que dans chaque pays les noms de marque changent avec le temps en fonction des fournisseurs et des prix qu’ils pratiquent, même si les médicaments achetés sont les mêmes. Si on utilise les noms de marque avec les personnes sous traitement, elles peuvent par exemple penser qu’on a changé leur traitement si le médecin prescrit une marque différente, alors que le médicament est le même et que seule la marque change. Figure 3 Outils visuels utilisés pour illustrer les noms des ARV par familles 17 17 MODULE 1 Informations de base sur les antirétroviraux Les noms des antirétroviraux Préparation • Rassembler les emballages de tous les ARV disponibles dans le pays. Il est préférable d’avoir différentes présentations du même médicament lorsqu’elles existent. • Préparer un espace suffisamment grand sur un mur de la salle pour coller les différents noms des médicaments par familles d’ARV. • Regrouper par paquets pour chaque médicament les 3 feuilles : DCI + nom chimique/abréviation + noms commerciaux, afin d’être prêt à les coller sur le mur sans perdre de temps lorsque les participants donnent les noms qu’ils ont trouvés sur les boîtes. • Photocopier le tableau récapitulatif des ARV disponibles dans le pays (voir Annexe 1). • Photocopier l’extrait ci-dessous du Guide sur l’accès aux traitements liés au VIH/SIDA – Recueil d’informations, d’outils et de références à l’intention des ONG, des organisations communautaires et des groupes de PVS (International HIV/AIDS Alliance, ONUSIDA, OMS). Informations complémentaires • Quelle est la différence entre nom générique des médicaments et médicaments génériques ? - Le nom générique est la DCI. - Les médicaments génériques sont des copies d’un médicament qui a été breveté et a sa propre DCI. Toutefois les copies ne peuvent pas utiliser le même nom commercial ou de marque que l’original: donc un médicament générique portera le même nom « DCI » mais sera commercialisé (vendu) sous des noms de marques différents. Par exemple : zidovudine est commercialisé sous les noms Zidovir ® ou Zido-H ®. • AZT, ddI, d4T etc. sont des abréviations des noms chimiques. En fait, avant de « baptiser » un médicament, on doit d’abord prouver qu’il est efficace. Lors de cette phase d’essai, il n’a qu’un nom chimique (car il ne s’est pas encore « prouvé » comme médicament). Parce qu’il s’agit des premiers ARV qui ont été produits, on a gardé parfois l’habitude d’appeler les INRT par les abréviations de leurs noms chimiques. • Pourquoi voit-on les abréviations TM ou R après certains noms de médicaments ? TM est l’abréviation de « Trade Mark » en anglais et R est l’abréviation de « Registered ». Ceci signifie que les noms commerciaux ou de marque de ces médicaments ont été déposés et enregistrés auprès des autorités compétentes par les compagnies pharmaceutiques qui les produisent. Ceci implique qu’aucune autre compagnie ne peut utiliser le même nom commercial. Observations pour les formateurs • Cet exercice nécessite la manipulation de beaucoup de matériel. Il faut donc qu’il soit animé par au moins 2 formateurs. Un formateur qui est très familier avec les noms des médicaments va animer la discussion, alors qu’un ou deux autres formateurs se chargent de faire circuler les boîtes de médicaments, puis ensuite de coller sur le mur les feuilles avec les noms des médicaments. • Vous pouvez utiliser des feuilles de couleurs différentes pour chaque catégorie d’ARV, en gardant le même code de couleurs que celui utilisé dans l’activité précédente sur « L’action des ARV sur le VIH » (voir photographie à la page 17). • Lorsque vous revenez en plénière, après avoir donné les boîtes de médicaments aux paires, il n’est pas nécessaire de passer en revue toutes les boites de médicaments s’il y en a beaucoup, car l’exercice peut devenir long et ennuyeux. L’essentiel est de voir en plénière toutes les DCI, et pour certaines DCI plusieurs noms de marques, afin que les participants comprennent bien qu’il existe souvent plusieurs noms commerciaux pour une seule DCI. • Les formateurs poseront aussi des questions « pièges » sur quelques boites de médicaments, pour s’assurer que les participants ont bien compris certains principes. Plutôt que de donner les réponses eux-mêmes, les formateurs s’appuieront toujours sur les connaissances du groupe et procéderont par Q&R : - Par exemple : « Pourquoi a-t-on différentes boites de Videx puisque c’est la même marque ? ». Réponse : Il existe différentes présentations du médicament (comprimés, gélules, poudre pour 18 Les noms des antirétroviraux solution buvable) et dosages (gélules à 400, 250, 200 et 125 mg), pour que les médecins puissent prescrire en fonction notamment de l’âge et du poids du patient. - Par exemple : « Pourquoi a-t-on deux DCI, zidovudine et lamivudine, sur la boite de Combivir® ? Peut-on avoir une seule DCI pour plusieurs noms commerciaux ? ». Réponse : certains ARV, comme le Combivir®, combinent deux molécules, ce qui permet à la personne sous traitement de réduire le nombre de comprimés et gélules à prendre, même si elle est toujours sous trithérapie. Prendre moins de comprimés ou gélules par jour peut permettre d’améliorer la prise des médicaments. On peut aussi ajouter la question suivante « Trouve-ton des ARV qui combinent plus de deux molécules ? » Réponse : oui, par exemple le Trizivir®, le Triviro®, le Triomune®. • Il faut rassurer les participants, en leur disant qu’ils n’ont pas à mémoriser tous les noms de médicaments qu’ils ont vus à ce stade. Il faut leur conseiller d’avoir toujours leur tableau récapitulatif des ARV à portée de la main. Expliquer que ceux qui feront de l’accompagnement de PVVIH sous traitement se familiariseront rapidement avec les noms. • Il est important d’expliquer aux participants que la manipulation des médicaments par les patients, un peu comme celle à laquelle les participants se sont livrés pendant la session, est un élément important de l’appui à l’observance dont on parlera plus tard pendant la formation. • Il n’est pas conseillé de montrer des médicaments qui ne sont pas disponibles dans le pays, sauf si on sait qu’ils le seront à très brève échéance. 19 MODULE 1 Informations de base sur les antirétroviraux Les noms des antirétroviraux Les noms des médicaments Il est important de connaître les noms des médicaments et de s’en souvenir, même s’ils sont longs et difficiles à prononcer. Dire ‘les comprimés blancs’ ou ‘le sirop rose’ peut entraîner de graves erreurs. Des médicaments qui se ressemblent peuvent contenir des ingrédients très différents et certains d’entre eux qui ont l’air différents peuvent être composés des mêmes substances chimiques. Le nom d’un médicament doit figurer clairement sur l’étiquette. Vous ne devez jamais accepter un médicament sans nom. Une personne qui ne peut pas lire devrait savoir au moins que chaque médicament a un nom et que des médicaments différents ne doivent pas être mélangés ni conservés sans étiquette. Tous les médicaments auront au moins un ou deux noms, par exemple : • Un nom chimique – c’est le nom scientifique de la substance chimique composant le médicament. Il est surtout utilisé par les chercheurs, mais il est parfois abrégé et utilisé par les agents de santé à la place du nom générique ou du nom de marque. • Un nom générique – c’est le nom qui est adapté d’un nom chimique et qui est plus court et plus facile à prononcer. Il est généralement choisi par l’Organisation mondiale de la Santé ; c’est ce que l’on appelle aussi une dénomination commune internationale (DCI). • Un nom de marque ou spécialité pharmaceutique – c’est le nom choisi par le producteur du médicament. Ce nom est court et facile à mémoriser, afin d’encourager les gens à demander ce produit par son nom. Le même producteur peut disposer de plusieurs noms de marque pour un même médicament. Utiliser uniquement les noms génériques est un moyen de réduire la confusion qui entoure les noms des médicaments. Par exemple, le paracétamol est un nom générique, mais il a aussi de nombreux noms de marque. En outre, il est souvent associé à d’autres médicaments dans plusieurs centaines d’autres préparations contre les douleurs articulaires, la fièvre ou la toux. Une personne pourrait utiliser deux ou trois de ces marques pour diverses raisons et ne pas se rendre compte qu’elle absorbe une surdose de paracétamol, ce qui peut entraîner de graves lésions du foie. Les médicaments génériques sont les produits qui portent leur nom générique sur l’étiquette. Ils sont généralement disponibles s’il n’existe pas de brevet valable (ou de propriété juridique) pour le médicament. La plupart du temps, il y a peu de différences pratiques entre l’utilisation des versions génériques ou déposées du même médicament. Les marques déposées ou spécialités pharmaceutiques sont des produits qui ont un nom de marque. La publicité utilise généralement ce nom, afin d’encourager les gens à s’attacher aux produits d’une compagnie. Il arrive alors que la marque soit prescrite ou demandée même lorsque des produits génériques moins coûteux sont disponibles. Les médicaments génériques coûtent généralement moins cher que les médicaments de marque. Lorsqu’un médicament générique arrive sur le marché, la concurrence s’installe généralement entre les compagnies. Ceci entraîne une baisse des prix et parfois, le médicament original devient aussi beaucoup moins cher. Le nom des médicaments Les médicaments génériques et de marque déposée contiennent le même médicament actif, mais ils ont des noms différents. Par exemple : Nom chimique du médicament : (12Z,14E,24E)(2S,16S,17S,18R,19R,20R,21S, 22R,23S) -1, 2-dihydro5,6,9,17,19-pentahydroxy-23-methoxy 2, 4, 1216, 18, 20, 22-heptamethyl-8-(4-methylpiperazin-yliminomethyl)-1, 11, 13-trienimino) naptho (2,1-b)-furan-21-yl acetate Nom générique du médicament : rifampicine Nom de marque du médicament : Rifadine, Rifampine, Rimactane Certains médicaments génériques sont associés dans un seul produit. Ces associations reçoivent souvent un nom générique composé, par exemple : triméthoprime + sulfaméthoxazole = cotrimoxazole (nom générique) (nom générique) (nom générique composé) Les dénominations génériques internationales varient légèrement d’une langue à l’autre. Par exemple : Nom générique en anglais : amoxicillin Nom générique en français : amoxicilline Nom générique en espagnol : amoxicillina Nom générique en latin : amoxicillinum Certains pays utilisent des noms génériques non internationaux. Par exemple : Nom générique international utilisé par la plupart des pays : paracétamol Nom générique non international utilisé par les Etats-Unis d’Amérique : cetaminophen Extrait du Guide sur l’accès aux traitements liés au VIH/SIDA – Recueil d’informations, d’outils et de références à l’intention des ONG, des organisations communautaires et des groupes de PVS 20 222 20 Les noms des antirétroviraux Fiche pratique : les ARV disponsibles en 2006 Voir Annexes 1 et 2 pour les tableaux mentionnés ci-dessous. Il y a 3 grandes catégories ou familles d’ARV commercialisées en 2005. 1. Les inhibiteurs de la transcriptase inverse (Tableaux 1 et 2). 2. Les antiprotéases (Tableau 3). 3. Les inhibiteurs d’entrée (Tableau 4). Certains médicaments combinent plusieurs inhibiteurs de la transcriptase inverse (Tableau 1). D’autres médicaments combinent plusieurs ARV de catégories différentes (Tableau 5). 1. Les inhibiteurs de la transcriptase inverse Ils se divisent en deux sous-catégories principales : • Les inhibiteurs nucléosidiques, appelés aussi nucléosides ou nucléosidiques = IN ou INRT ou INTI. • Les inhibiteurs non nucléosidiques, appelés aussi non nucléosides ou non nucléosidiques = INN ou INNRT ou INNTI. C’est la catégorie d’ARV la plus ancienne et qui compte le plus de médicaments. Action contre le VIH : Ils bloquent le VIH dès son entrée dans les cellules T4 en agissant sur la transcriptase inverse qui, dans le cas contraire aiderait le virus à s’adapter dans les cellules. 2. Les antiprotéases Cette catégorie d’ARV a révolutionné les traitements contre le VIH dans les années 1990 en les associant avec les inhibiteurs de la transcriptase inverse pour lutter contre le VIH à plusieurs niveaux dans les cellules. Action contre le VIH : En agissant sur la protéase qui est nécessaire au VIH pour se développer, ils empêchent le développement normal des nouveaux virus VIH dans des cellules T4. Les nouveaux VIH ne peuvent alors plus infecter de nouvelles cellules T4. 3. Les inhibiteurs d’entrée En 2005 cette catégorie comptait seulement un médicament : l’ENFUVIRTIDE (T20) commercialisé sous le nom de Fuzéon®. Action contre le VIH : Ils empêchent le VIH d’entrer dans les cellules T4. En 2005, il y avait aussi une nouvelle catégorie d’ARV à l’étude, les anti-CCR5, qui empêcherait le VIH de s’attacher à la membrane de la cellule. La recherche scientifique permettra sans doute de découvrir de nouvelles catégories d’ARV, et il est donc nécessaire de s’informer continuellement sur les nouveaux ARV qui sont utilisés. 21 21 MODULE 2 Commencer un traitement ARV : les antirétroviraux pour qui et quand ? Objectifs de la session A la fin de la session les participants seront capables de : • Expliquer en fonction de quels critères cliniques et biologiques une PVVIH doit commencer à prendre un traitement anti-VIH. • Expliquer les différents stades de l’infection au VIH pris en compte pour la mise sous traitement. Méthodologie • Questions – réponses animées par les facilitateurs (en plénière). • Exposés d’explication et récapitulation. Durée • 45 minutes Matériel nécessaire • Posters déjà préparés reprenant les indicateurs cliniques et biologiques utilisés pour la mise sous trithérapie d’une PVVIH dans le pays où se déroule la formation (et à défaut les recommandations de l’OMS s’ils n’existent pas au niveau national). Observations pour les formateurs • Il est important que les participants comprennent bien qu’il existe deux niveaux de critères pour la mise sous traitement : cliniques et biologiques. On retrouve ensuite ces niveaux pour le module sur le suivi des personnes sous traitement. • Toutefois dans des contextes où les examens biologiques ne sont pas toujours aisément disponibles, il faut que les participants comprennent que les critères cliniques sont prioritaires. • Pour les exemples concrets de fin de séance, il est possible de séparer les participants en petits groupes et de donner à chaque groupe un exemple à discuter puis à présenter en grand groupe. Ceci dépend du temps disponible, car le travail en petits groupes prend toujours plus de temps. 22 22 Déroulement 1. En grand groupe, demander aux participants : « Selon vous, qui doit prendre des ARV ? En fonction de quels critères ? ». Ecrire les différentes réponses des participants, en faisant corriger ou en corrigeant soi-même les éléments inexacts et en donnant les explications nécessaires (voir cidessous « Informations essentielles »). Quand le formateur écrit, il peut déjà séparer les critères qui sont cliniques et ceux qui sont biologiques, pour ensuite demander aux participants s‘ils réalisent la différence entre les deux listes de critères. 2. Quand on a discuté par l’intermédiaire des questions-réponses tous les thèmes essentiels, on peut afficher le poster « Critères pour la mise sous traitement anti-VIH » pour récapituler. 3. A la fin, le formateur peut poser une série de questions sur des cas concrets et pratiques pour vérifier que les participants ont compris. Exemples : « Tu es médecin. Je viens te voir, j'ai du prurit (la peau me gratte), je suis à quel stade? » (symptomatique). « J'ai donc quelques signes, qu'as-tu besoin de savoir pour décider si j’ai besoin d’un traitement antirétroviral ? » (comptage des CD4). « Quel est le taux de CD4 en dessous duquel tu me prescris un traitement ? » (<350/mm3). « Si vous êtes asymptomatiques et avez 500 CD4, est-ce que vous pourriez être mis sous traitement ? ». Non, car il n’y a pas de signes et taux de CD4 > 200. « Tu as quelques symptômes et 600 CD4. Est-ce qu’on te met sous traitement antirétroviral ? ». Non, avec des signes, il faudrait avoir moins de 350 CD4. « Tu es malade, tu as une infection opportuniste mais tu as 400 CD4. Est-ce qu’on te met sous traitement antirétroviral ? ». Oui car au stade SIDA, on ne compte pas les CD4. Informations essentielles Toutes les PVVIH n’ont pas besoin de prendre des antirétroviraux. Elles doivent répondre à un certain nombre de critères pour avoir besoin d’un traitement antirétroviral. La liste des critères cliniques inclut aussi des problèmes de santé qui peuvent atteindre des personnes qui ne sont pas séropositives. Le docteur sera capable de déterminer le stade de l’infection au VIH d’une personne, à partir d’un dépistage positif et en évaluant le nombre, le type et la gravité des problèmes de santé. On prend en compte des critères cliniques et/ou des critères biologiques. • Les critères cliniques pour les adultes (et adolescents) On distingue plusieurs stades de l’infection au VIH : - Stade A = PVVIH asymptomatiques = elles n’ont pas de signes cliniques ou symptômes d’infection au VIH. - Stade B = PVVIH symptomatiques = elles ont quelques signes d’infection au VIH (par exemple candidose ou prurit) qui sont « mineurs » et qui ne sont pas spécifiques au SIDA. - Stades C = PVVIH au stade SIDA = elles ont des maladies opportunistes. Attention : être au stade SIDA ne signifie pas forcément que la personne malade est grabataire et va mourir. Les personnes grabataires sont toutefois comprises dans le stade C. La classification en stades est internationale et définie par le CDC. Il existe aussi une classification de l’OMS qui distingue 4 stades cliniques. Commencer un traitement ARV : les antirétroviraux pour qui et quand ? Préparation • Il faut écrire avant la session le poster avec les différents critères de mise sous traitement (voir page 24). Informations complémentaires Taux normal de CD4 chez une personne bien portante Le taux normal de CD4 chez une personne est d’environ 500-1000/mm3 mais les CD4 peuvent baisser en cas d’infection, quelle qu’elle soit (par exemple, grippe, « palu »). Le taux remonte quand la personne se débarrasse des germes, soit seule soit avec l’aide de médicaments. Pourquoi attendre que les CD4 descendent avant de donner des antirétroviraux ? N’est-il pas plus avantageux de donner des antirétroviraux à toute personne séropositive, pour empêcher la réplication virale le plus rapidement possible ? • Les traitements antirétroviraux sont lourds à prendre ; parfois ils entraînent des effets secondaires et en principe on doit les prendre toute sa vie une fois qu’on les démarre. • De plus les personnes développent des résistances par rapport à certains antirétroviraux, c’est-à-dire que ces médicaments n’ont plus d’effet sur le VIH chez elles au bout d’un certain temps (en général quelques années). On préfère donc attendre que la personne ait vraiment besoin des médicaments pour les prescrire. Le cas des personnes malades et grabataires Les ARV sont-ils toujours utiles quand une PVVIH a déjà atteint un certain stade de maladie ? Si le médecin voit une personne séropositive alors qu’elle est déjà très malade (stade C) et grabataire, il est important qu’elle puisse d’abord s’alimenter correctement et se rétablir un peu, avant de prescrire un traitement anti-rétroviral. Le traitement peut être très efficace même pour des personnes dont on pensait qu’elles étaient au « stade terminal », c’est-à-dire sur le point de mourir. • Les critères biologiques pour les adultes (et adolescents) On doit évaluer les défenses immunitaires de la personne, pour voir si elles sont encore fortes ou au contraire si elles sont déjà faibles. On le fait en mesurant le nombre de CD4 (ou taux de CD4 dans le sang). On a déterminé des niveaux ou seuils sur lesquels on se base pour décider de prescrire ou non des antirétroviraux. Un autre indicateur biologique est la charge virale, c’est-à-dire la quantité de VIH dans le sang de la personne infectée. Toutefois l’examen de la charge virale est coûteux. L’OMS ne recommande pas l’utilisation de la charge virale pour décider de la mise sous traitement d’une PVVIH. • La décision de prescrire des antirétroviraux à une PVVIH se base donc à la fois sur l’analyse de son état clinique et de son état biologique : - La personne a-t-elle des symptômes, lesquels ? La personne est-elle malade ? A-t-elle des maladies opportunistes ? Lesquelles ? - La personne a-t-elle un système immunitaire fort ou faible ? Si la personne ne présente aucun signe (personne asymptomatique), on décide de la mettre sous traitement antirétroviral uniquement si son système immunitaire est faible, c’est-à-dire si le taux de CD4 est faible (CD4 < 200/mm3). Si la personne a des symptômes (personne symptomatique), on décide de la mettre sous traitement antirétroviral si son système immunitaire est faible, c’est-à-dire si le taux de CD4 est faible (CD4 < 350/mm3). Si la personne est malade (infections opportunistes), on la met sous traitement antirétroviral sans prendre en compte le taux de CD4, car on considère que la présence d’une ou plusieurs infections opportunistes prouve que le système immunitaire est déjà très affaibli. Cependant les directives nationales recommandent un bilan pré-thérapeutique pour avoir des données biologiques de base pour assurer le suivi thérapeutique. Attention : même si le taux de CD4 remonte, il faut rester sous traitement ; une fois qu'on commence le traitement, c'est pour la vie. Le cas particulier de la tuberculose Dans le cas où les CD4 d’une personne séropositive sont inférieurs à 200/mm3 et si cette personne a une tuberculose on traite tout de suite. Toutefois si une personne séropositive a une tuberculose et ses CD4 sont supérieurs à 200/mm3, on traite d’abord la tuberculose. Le traitement classique de la tuberculose dure 9 mois ; cependant, selon le pays, il existe également des algorithmes (ou des « recettes ») de traitements « courts » qui ne durent que 6 mois. Dans les deux cas, on doit démarrer avec un « traitement d’attaque » qui comprend en général 3 ou 4 médicaments pour 2 ou 3 mois, suivi d’un « traitement d’entretien » où l’on peut diminuer à 2 ou 3 médicaments pour 4 à 6 mois. Ces algorithmes sont élaborés par pays selon l’existence de souches de tuberculose résistantes aux antibiotiques dans le pays en question. 23 23 MODULE 2 Commencer un traitement ARV : les antirétroviraux pour qui et quand ? L’exposition accidentelle au VIH par voie sanguine (par exemple, par injection avec une seringue) ou par voie sexuelle (par exemple par le sperme lors de la rupture d’un préservatif ou lors d’un viol). Dans ces cas, il est possible d’utiliser des antirétroviraux pour prévenir la séroconversion. Procédures : • Commencer la prophylaxie médicamenteuse dans les 2 à 4 heures qui suivent l’exposition, pour avoir plus de chance d’efficacité, ou dans tous les cas le plus rapidement possible. Ne pas attendre de se faire dépister. • Suivant l’incident, la personne doit se faire dépister rapidement pour s’assurer que celle-ci n’était pas déjà séropositive avant son exposition accidentelle au VIH. • Si la personne est déjà séropositive, il n’est pas nécessaire de lui prescrire des ARV à but prophylactique (un médecin peut alors effectuer des tests pour déterminer si la personne a besoin d’un traitement selon les critères expliqués ci-dessus). • Si la sérologie de la personne n’est pas connue ou si la personne est séronégative, elle doit commencer un traitement de trithérapie spécifique. Les directives nationales sont habituellement disponibles, détaillant les médicaments à utiliser ainsi que la durée du traitement. • Le traitement doit être suivi pendant un mois. • La personne doit être suivie pendant six mois pour assurer l’efficacité du traitement. Il est donc important qu’elle ne s’expose pas au risque d’infection au VIH pendant cette période. • Finalement, la personne doit se faire dépister à nouveau après six mois. Si le résultat est négatif (et si la personne n’a pas pris de risques pendant cette période) ceci signifie qu’elle n’a pas été infectée après l’exposition accidentelle au sang ou par voie sexuelle, ou que la trithérapie a prévenu la séroconversion. Note : La trithérapie prophylactique ne prévient pas toujours la séroconversion. Critères pour la mise sous traitement anti-VIH On se base à la fois sur des critères cliniques (à partir de l’examen du patient) et des critères biologiques (à partir d’analyses de sang réalisées en laboratoire), sauf si les examens de CD4 sont impossibles. Dans ce cas, on prend en compte les critères cliniques uniquement. ADULTES PVVIH asymptomatiques : • Stade A (pas de symptômes), si CD4 200/mm3 ` (le taux normal de CD4 est entre 500 et 1000/mm3). PVVIH symptomatiques : • Stade B (quelques symptômes), si CD4 350/mm3. • Stade C (maladies opportunistes), quel que soit le taux de CD4. • En cas de tuberculose : - Si CD4 ≥ 350/mm3, on traite tout de suite la tuberculose. - Si CD4 350/mm3, on met le patient sous traitement anti-VIH après la première phase de traitement antituberculeux. Tous les traitements ARV doivent s’accompagner d’une prophylaxie des infections opportunistes par le Bactrim. Stades VIH/SIDA selon la classification CDC 1993 24 24 Commencer un traitement ARV : les antirétroviraux pour qui et quand ? Notes 25 25 3 MODULE 1 Les informations à donner pour la prise du traitement et comment les donner Le calendrier ou planning thérapeutique : comment prendre son traitement Objectifs de la session A la fin de la session les participants seront capables de : • Décrire quelques éléments importants à expliquer aux personnes mises sous traitement antirétroviral : nombre de médicaments, nombre de prises, moments des prises, intervalles entre les prises, conditions de prise des médicaments. • Expliquer quelques caractéristiques essentielles d’un bon calendrier ou planning thérapeutique. Par ailleurs, la session doit permettre aux participants de se familiariser un peu plus avec les noms des médicaments ARV en manipulant des ordonnances. Méthodologie • Travaux en sous-groupes. • Jeux de rôles. Durée • 1 heure 40 minutes. Matériel nécessaire • Photocopies du document « Quelques éléments à prendre en compte quand on explique comment prendre son traitement ARV (calendrier ou planning thérapeutique) ». • « Ordonnances » avec prescription de trithérapies à partir de la liste des combinaisons possibles (voir Annexe 3 : Liste de combinaisons possibles d’ARV pour les ordonnances). • Flip-charts. • Marqueurs de couleurs différentes. • Plusieurs paires de ciseaux. • Feuilles A4 de papier coloré et blanc. • Gommettes auto-collantes de différentes couleurs (facultatif). • Gélules et comprimés des ARV disponibles au niveau national. • Exemple de planning thérapeutique. Déroulement 1. Diviser les participants en 4 sous-groupes. Donner à chaque sous-groupe une « ordonnance » pour un traitement anti-VIH sur le modèle de celles qui sont prescrites par les médecins dans le pays où a lieu la formation. 2. Consignes de travail en sous-groupe : les participants doivent imaginer qu’ils vont expliquer à une personne qui va être mise sous traitement comment elle doit prendre son traitement. Cette personne ne sait pas lire. Il faut donc créer un support visuel et utiliser des symboles qui soient compréhensibles par la personne. Chaque sous-groupe dispose d’un flip-chart sur lequel il faut créer cet outil. Les explications doivent porter sur la prise des médicaments pour une semaine entière (pendant 7 jours) et non pas pour une seule journée. Chaque groupe doit s’aider de l’ordonnance sur laquelle figurent les doses quotidiennes des médicaments et le nombre de prises, ainsi que des informations sur la présentation des médicaments et les conseils alimentaires pour la prise, comme par exemple « pendant les repas ». Dire aux participants qu’ils peuvent utiliser leur propre expérience s’ils ont déjà utilisé ce type d’outil avec des personnes sous traitement (VIH ou non). Prendre un exemple à partir d’une ordonnance (différente de celles données aux groupes). Donner environ 40 minutes pour l’exercice. 3. Quand chaque sous-groupe a créé son outil d’aide à la prise des médicaments anti-VIH, expliquer aux participants que certains des outils vont être testés sur des participants des autres sous-groupes dans des jeux de rôles (le nombre de jeux de rôles dépendra du temps disponible). 4. Pour les jeux de rôles, un participant joue le rôle de conseiller, un participant d’un autre groupe joue le rôle de la personne qui va être mise sous traitement. A la fin du jeu de rôle, demander d’abord au participant qui jouait le rôle de la personne qui va être mise sous traitement si le support visuel et les explications ont paru claires et pour quelles raisons. Analyser ensuite en plénière les avantages et les inconvénients de l’outil qui vient d’être présenté. 5. Demander ensuite aux groupes qui n’ont pas pu présenter le support visuel qu’ils ont élaboré dans un jeu de rôles de le faire en plénière, puis analyser en plénière les avantages et les inconvénients du support visuel présenté. 6. Lorsque toutes les présentations sont terminées, expliquer que ce type d’outil est généralement appelé un calendrier ou planning thérapeutique. 7. En plénière, faire une synthèse des éléments à prendre en compte dans un planning thérapeutique (voir ci-dessous). Distribuer le document « Quelques éléments à prendre en compte quand on explique comment prendre son traitement ARV (calendrier ou planning thérapeutique) » comme support des explications à la fin de la session. Informations essentielles Eléments à prendre en compte dans un planning thérapeutique • Il faut que les éléments suivants soient très clairs pour le patient, notamment lorsque des symboles sont utilisés (dessins, gommettes autocollantes, etc.) : - La forme des médicaments (comprimés ou gélules). - La couleur des médicaments (comprimés ou gélules). - Le nombre de médicaments à prendre et la quantité de comprimés, gélules de chaque médicament. - Les moments de la journée (ou nuit) auxquels les médicaments doivent être pris. - La durée des intervalles entre les prises. - Les conditions dans lesquelles les médicaments doivent être pris, par exemple avec de la nourriture ou de la boisson. 28 26 Le calendrier ou planning thérapeutique : comment prendre son traitement Observations pour les formateurs • Insister sur le fait que l’explication de la prise des médicaments doit être faite sur une semaine et non seulement une journée. • L’objectif du travail en petits groupes sur l’élaboration du calendrier thérapeutique n’est pas d’obtenir des plannings thérapeutiques complets et parfaits, mais de faire réfléchir les participants sur les éléments qui doivent intervenir quand on explique à une personne comment prendre son traitement. Préparation • Faire des photocopies du document ci-dessous « Quelques éléments à prendre en compte quand on explique comment prendre son traitement ARV (calendrier ou planning thérapeutique) ». • Préparer des « ordonnances » avec prescription de trithérapies à partir de la liste des combinaisons possibles (voir Annexe 3 : Liste de combinaisons possibles d’ARV pour les ordonnances). • Préparer autant de paquets du matériel nécessaire pour l’élaboration du calendrier thérapeutique qu’on prévoit de petits groupes. • Apporter des exemples de planning thérapeutique s‘ils sont disponibles, notamment au niveau national. • Si des symboles ou dessins sont utilisés, il est préférable qu’ils reproduisent les médicaments tels qu’ils sont dans la réalité pour éviter les confusions. Il faut veiller surtout à ce que la personne ne confonde pas les différents médicaments qu’elle doit prendre. • De façon générale, les symboles doivent être très clairs. Si on dessine par exemple un comprimé au dessus d’une tasse, la personne peut comprendre qu’il faut mettre le comprimé ou la gélule dans du liquide, alors qu’on voulait simplement lui expliquer qu’il fallait prendre le médicament pendant le petit-déjeuner. • Avec les personnes analphabètes, il faut éviter ce qui est écrit et privilégier les symboles avec de bonnes explications à l’oral. • Dans la mesure du possible, il faut favoriser le contact direct avec les médicaments pendant les explications. • Le planning thérapeutique doit être construit avec la personne à partir de son emploi du temps et style de vie. Il faut repérer les horaires du lever, repas, coucher et toutes les activités que la personne fait de façon quotidienne à des horaires réguliers, par exemple le travail, les tâches ménagères, la prière, etc. • Lorsque ces événements de la vie du patient sont repérés, il faut essayer de caler la prise de médicaments sur ces événements dans le planning, c’est-à-dire établir une « routinisation » des prises de médicaments. • Il est préférable d’élaborer le planning thérapeutique sur plusieurs jours, et non seulement pour une journée, dans la mesure où l’emploi du temps de la personne peut varier sur une semaine. Il est par exemple important de réfléchir aux meilleures stratégies de prise des médicaments à la fois en semaine et pendant les jours de repos (par exemple le week-end), car elles peuvent changer. Ainsi une personne va par exemple prendre ses médicaments tous les jours de la semaine à un moment où elle est seule, mais il se peut que le week-end au même moment, qu’elle soit en famille, ce qui peut alors rendre difficile la prise et nécessite un aménagement du planning des prises. • Il n’y a pas de support visuel idéal ; un planning thérapeutique doit avant tout être adapté à chaque personne, en fonction de ses capacités de compréhension et de mémorisation. L’élaboration du planning thérapeutique se fait par un dialogue qui nécessite une écoute active de la part de la personne qui fait office de conseiller. • Pendant un entretien de mise sous traitement, il faut toujours vérifier la compréhension de la personne en lui demandant de reformuler et de récapituler ce qui a été discuté. 29 27 MODULE 3 Les informations à donner pour la prise du traitement et comment les donner Le calendrier ou planning thérapeutique : comment prendre son traitement Quelques éléments à prendre en compte quand on explique comment prendre son traitement ARV (calendrier ou planning thérapeutique) • Dans la mesure du possible, il faut favoriser le contact direct avec les médicaments pendant les explications. • Le planning thérapeutique doit être construit avec la personne à partir de son emploi du temps et style de vie. Il faut repérer les horaires du lever, repas, coucher et toutes les activités que la personne fait de façon quotidienne à des horaires réguliers, par exemple le travail, les tâches ménagères, la prière, etc. • Lorsque ces événements de la vie du patient sont repérés, il faut essayer de caler la prise de médicaments sur les événements de la vie quotidienne dans le planning, c’est-à-dire établir une « routinisation » des prises de médicaments. • Il est préférable d’élaborer le planning thérapeutique sur plusieurs jours, et non seulement une journée, dans la mesure où l’emploi du temps de la personne peut varier sur une semaine. Il est par exemple important de réfléchir aux meilleures stratégies de prise des médicaments à la fois en semaine et pendant les jours de repos (par exemple le week-end), car elles peuvent changer. Ainsi une personne va par exemple prendre ses médicaments tous les jours de la semaine à un moment où elle est seule, mais il se peut que le week-end au même moment, qu’elle soit en famille, ce qui peut alors rendre difficile la prise et nécessite un aménagement du planning des prises. • Il faut toujours vérifier la compréhension de la personne en lui demandant de reformuler et de récapituler ce qui a été discuté. • Si des symboles ou dessins sont utilisés, il est préférable qu’ils reproduisent les médicaments tels qu’ils sont dans la réalité pour éviter les confusions. Il faut veiller surtout à ce que la personne ne confonde pas les différents médicaments qu’elle doit prendre. Exemples de planning thérapeutique produits par des participants au Sénégal 30 222 28 Quand on utilise un support visuel Il faut que les éléments suivants soient très clairs pour le patient, notamment lorsque des symboles sont utilisés (dessins, gommettes autocollantes, etc.) : • La forme des médicaments (comprimés, gélules). • La couleur des médicaments (comprimés, gélules). • Le nombre de médicaments à prendre et la quantité de comprimés, gélules de chaque médicament. • Les moments de la journée (ou nuit) auxquels les médicaments doivent être pris. • La durée des intervalles entre les prises. • Les conditions dans lesquelles les médicaments doivent être pris, par exemple avec de la nourriture ou de la boisson. • De façon générale, les symboles doivent être très clairs. Si on dessine par exemple un comprimé au dessus d’une tasse, la personne peut comprendre qu’il faut mettre le comprimé ou la gélule dans du liquide, alors qu’on voulait simplement lui expliquer qu’il fallait prendre le médicament pendant le petitdéjeuner. • Avec les personnes analphabètes, il faut éviter ce qui est écrit et privilégier les symboles avec de bonnes explications à l’oral. • Il n’y a pas de support visuel idéal, un planning thérapeutique doit avant tout être adapté à chaque personne, en fonction de ses capacités de compréhension et de mémorisation. L’élaboration du planning thérapeutique se fait par un dialogue qui nécessite une écoute active de la part de la personne qui fait office de conseiller. Le calendrier ou planning thérapeutique : comment prendre son traitement Notes 31 29 MODULE 3 Les informations à donner pour la prise du traitement et comment les donner Les effets secondaires ou indésirables des ARV Objectifs de la session A la fin de la session les participants seront capables : • D’expliquer les raisons pour lesquelles il est important de parler des effets secondaires possibles des ARV avec une personne sous traitement ou qui va être mise sous traitement. • D’expliquer certains des effets secondaires les plus courants. • D’expliquer certains termes scientifiques en langage simple : neuropathie périphérique, lipodystrophie, etc. Methodologie • Questions – réponses. • Synthèse en plénière animée par les facilitateurs. Durée • Maximum 1 heure 50 minutes. Matériel nécessaire • Photocopies des fiches pratiques ARV (voir Annexe 2 : Fiches pratiques sur les ARV disponibles). • Flip-charts. • Marqueurs de couleurs différentes. • Flip-chart « Effets secondaires des traitements antirétroviraux » à préparer sans indiquer les effets secondaires. Observations pour les formateurs Il faut souligner qu’au niveau communautaire, il n’est pas question de remplacer le médecin en diagnostiquant. Il faut toujours orienter vers le médecin qui suit la personne sous ARV. Quand on ne sait pas, ou on n’est pas sûr, il vaut mieux se taire et orienter vers quelqu’un qui sait. Préparation • Le formateur doit préparer à l’avance le tableau pour classer les effets secondaires sur un flip-chart ; il ne reste plus qu’à compléter le tableau avec les participants. 222 30 Déroulement 1. Q&R d’introduction : Demander aux participants : a. Que veut dire un effet secondaire ? b. A quel moment se produit-il quand on prend des ARV ? c. Quelles personnes sous traitement ARV sont-elles concernées ? 2. Q&R : Expliquer qu’on va voir ensemble les différents effets secondaires produits par les ARV, en essayant de les classer suivant qu’ils sont fréquents ou moins fréquents, ainsi que leur effet sur la santé. Montrer le flip-chart préparé à l’avance (voir page 32) et demander aux participants de donner les effets secondaires des ARV qu’ils connaissent. Pour chaque effet secondaire, demander au groupe dans quelle partie du flip-chart il faut le classer. C’est au formateur de trancher en ce qui concerne le classement de chaque effet secondaire, si les participants ne sont pas sûrs et d’expliquer les raisons du classement. Le formateur doit également signaler les effets secondaires liés à un médicament en particulier et le noter entre parenthèses sur le flip-chart. Demander aux participants d’expliquer quand les termes employés sont compliqués. Quand les participants sont à cours de suggestions, le formateur complète lui-même la liste des effets secondaires. 3. Q&R : Que faut-il dire encore sur les effets secondaires ? Voir ci-dessous les informations essentielles qui doivent être abordées. 4. Q&R : Demander pourquoi il est très important de parler des effets secondaires aux personnes sous traitement et à leur entourage. 5. Conclure en expliquant que les sessions suivantes vont permettre d’approfondir les explications sur les effets secondaires des ARV et sur ce qu’il faut faire pour les prévenir ou les diminuer quand on souffre déjà de ces effets secondaires, notamment sur le plan alimentaire et de manière générale sur l’hygiène de vie. Informations essentielles Définitions : Effets secondaires et toxicité • Pour chaque traitement, il existe des risques d’effets non souhaités suite à la prise de médicaments (effets secondaires ou indésirables). • Il faut distinguer d’une part : – Les effets secondaires qui sont des symptômes expérimentés par le patient. Ils sont bénins (peu graves) et réversibles, c’est-à-dire qu’ils peuvent disparaître avec l’arrêt de la prise du médicament qui cause ces effets secondaires. – Les toxicités qui sont des maladies qui endommagent l’organisme, peuvent être dangereuses et sont irréversibles. Les effets secondaires, ça arrive quand ? • Il est important de noter que les effets secondaires ou indésirables apparaissent davantage au début du traitement, le temps que l’organisme s’habitue au traitement, mais diminuent progressivement. Certains autres effets secondaires peuvent durer plus longtemps. • Les toxicités sont plus progressives et en général le risque d’en avoir augmente avec la durée du traitement. Les effets secondaires, ça arrive à qui ? On ne peut pas savoir à l’avance, car certaines personnes ont certains effets secondaires et pas d’autres. Certaines ont beaucoup d’effets secondaires et d’autres très peu. Les effets secondaires ou indésirables des ARV Informations complémentaires Quelques clarifications sur la terminologie employée : Acidose lactique = Accumulation de produits toxiques au niveau du sang (voir également la fiche pratique sur l’acidose lactique) ; c’est une toxicité très rare. Cholestérol = un type de graisse trouvé dans le sang. Flatulence = problème de digestion, gaz ; ventre gonflé, ballonné. Neuropathie périphérique = Inflammation des nerfs qui donne une sensation de fourmillement, décharge électrique, sensation de marcher sur du coton, de perdre ses chaussures sans s'en rendre compte. Lipodystrophie = changement dans la distribution des graisses dans le corps qui peut conduire à des changements d’apparence, par exemple, joues creusées, gros ventre, etc. Quels sont les effets secondaires possibles des ARV et comment les classer en rares, fréquents, dangereux ou pas pour la santé? Voir le tableau page 32. Que faut-il dire de plus sur les effets secondaires ? • Ils peuvent évoluer pendant le traitement. Les effets secondaires du début de traitement peuvent disparaître après quelque temps. • On peut prendre certaines mesures pour atténuer les effets secondaires des ARV (voir les sessions suivantes). • Il est important de savoir reconnaître les effets secondaires car parfois il s’agit d’autres signes. Certains symptômes qui apparaissent pendant un traitement ne sont pas dus au traitement lui-même mais parfois au VIH, ou bien à une autre maladie. Parfois ce sont des troubles psychosomatiques, c’est-à-dire que les symptômes ressentis ne sont pas dus à un médicament mais à des facteurs émotionnels et affectifs. • Il est important de toute façon d’en parler avec son médecin. • Il est plus dangereux de ne pas prendre les ARV que de les prendre, même s’il y a des effets secondaires. Pourquoi il est très important de parler des effets secondaires aux personnes sous traitement et à leur entourage, notamment dans le cadre du conseil thérapeutique communautaire ? • Certaines personnes peuvent être découragées par les effets secondaires et décident de ne pas prendre les médicaments comme ils ont été prescrits, ou même arrêter leur traitement. Il est donc très important d’avoir une bonne prise de médicaments (voir le module sur l’observance). • Dans certains cas, le traitement peut même être dangereux et il faut que la personne sous traitement soit capable de reconnaître les effets secondaires sérieux et d’en parler avec un médecin pour que celui-ci change ou arrête éventuellement le traitement. • Des mesures concrètes et parfois simples existent pour prévenir ou atténuer certains effets secondaires. Parler des effets secondaires possibles n’a pas pour but d’effrayer la personne sous traitement mais de lui permettre : • De ne pas être surprise s’ils surviennent. L’information permet à la personne d'avoir plus de contrôle sur son traitement • D’en parler avec le médecin. • Dans certains cas, de prendre certaines mesures pour atténuer ces effets secondaires. En effet un certain nombre de moyens simples peuvent permettre de faire face à ces effets secondaires et de mieux vivre avec un traitement antirétroviral (voir session suivante). • D’améliorer l'observance. Au lieu d’arrêter le traitement lorsque des effets indésirables se manifestent, la personne sera plus à l’aise de parler avec le médecin. • La connaissance des effets secondaires par les personnes sous traitement fait partie de leur droit à l'information. Au niveau des associations, la connaissance des effets secondaires permet d’informer les personnes sous traitement ou qui vont être mises sous traitement. Cela permet aussi de les orienter vers leur médecin pour un diagnostic quand cela paraît nécessaire, et le cas échéant la prescription de médicaments pour soulager certains effets secondaires, ou même dans certaines conditions l’arrêt de la prise des ARV qui causent les effets secondaires les plus graves. 31 MODULE 3 Les informations à donner pour la prise du traitement et comment les donner Les effets secondaires ou indésirables des ARV Classification des effets secondaires par fréquence et gravité Poster à compléter avec les participants Les effets secondaires des ARV Fréquents Moins fréquents 32 222 32 Effets sur la santé Les effets secondaires ou indésirables des ARV Fiche de référence pour les facilitateurs Les effets secondaires des ARV Fréquents Effets sur la santé (toujours consulter un médecin à propos des effets secondaires) Moins sérieux : • Nausées, ballonnements, vomissements. • Fatigue. • Maux de tête. • Diarrhée. • Vertiges, insomnie, mauvais rêves (efavirenz). • Décoloration des ongles. Parfois sérieux : • Allergies cutanées (très communes au cours des premiers stades de traitement, souvent non sérieuses, mais si l’allergie s’aggrave et affecte les yeux ou la bouche, ou se propage sur d’autres parties du corps, ceci peut entrainer une réaction grave et mortelle). • Lipodystrophie (à long terme avec certains ARV seulement). • Baisse de la libido. Sérieux : • Anémie. • Neuropathies (ddI, d4T). • Hépatites (INNRT). Moins fréquents Sérieux – consulter un médecin immédiatement • Calculs rénaux (indinavir). • Vomissements sévères. • Diarrhée sévère. • Acidose lactique. 33 33 MODULE 3 Les informations à donner pour la prise du traitement et comment les donner Gérer les effets secondaires des ARV : nutrition et hygiène de vie Objectifs de la session A la fin de la session les participants seront capables de : • Expliquer quelques unes des contraintes alimentaires liées aux effets secondaires : que faut-il manger et boire ou pas selon les effets secondaires qui peuvent se produire ? (ex : diarrhées, ballonnements, nausées, etc.) • Expliquer quelques unes des contraintes alimentaires liées à la prise de certains antirétroviraux : que faut-il manger et boire ou pas et à quel moment de la journée ? • Expliquer les effets de la prise de substances telles que alcool, tabac, drogues sur le traitement. • Expliquer quelques unes des règles d’hygiène de vie recommandées lorsqu’on prend un traitement antirétroviral. • Expliquer que les membres des associations ne doivent pas conseiller la prise d’autres médicaments pour atténuer les effets secondaires des ARV mais plutôt orienter les personnes vers leur médecin. Par ailleurs, les exercices proposés doivent permettre aux participants à la fois : • De réaliser qu’ils ont déjà des connaissances sur les conseils nutritionnels à donner aux personnes sous traitement. • De lutter contre les « croyances » infondées sur les bienfaits de certains aliments ou certaines pratiques. Méthodologie • Travaux en sous-groupes : études de cas. • Restitution en plénière et discussion. Durée Déroulement 1. Diviser les participants en plusieurs sous-groupes. Donner à chaque sousgroupe un cas décrivant une PVVIH sous traitement, avec les médicaments qu’elle prend et un certain nombre d’effets indésirables. Chaque cas doit être écrit soit sur une feuille de format A4 ou sur un flip-chart. Demander à chaque groupe de faire une liste des conseils qu’ils donneraient à cette personne pour prévenir et diminuer les effets indésirables des ARV qu’elle prend. Les conseils doivent concerner : ce qu’il faut manger et boire ou pas, l’hygiène de vie en général, les médicaments à prendre. Les consignes peuvent également être écrites sur un flip-chart (voir contre). 2. Chaque groupe doit ensuite élaborer un jeu de rôles qui met en scène les personnages suivants : – Un conseiller communautaire expliquant les effets indésirables et donnant des conseils pour prévenir et diminuer les effets indésirables – Une personne sous traitement et/ou – Un/des membre(s) de sa famille. 3. Après chaque jeu de rôles, on demande aux participants des autres groupes d’évaluer les conseils qui ont été donnés, et d’ajouter les recommandations qu’ils donneraient eux-mêmes. S’il n’y a pas assez de temps pour organiser plusieurs jeux de rôles, on peut combiner un ou deux jeux de rôles et des présentations en plénière par les autres groupes. 4. Donner à chaque participant un jeu des fiches pratiques sur les ARV et un jeu sur les effets indésirables des médicaments anti-VIH. Leur demander de les lire individuellement et de vérifier si les conseils qu’ils ont donnés sont les bons. Les formateurs doivent aider à faire le tri entre les conseils qui ont été donnés par les groupes, suivant qu’ils sont valides ou pas (en s’appuyant sur les fiches pratiques sur les effets indésirables des ARV). Si le temps manque, on peut aussi distribuer les fiches pratiques tout à fait en fin de séance et demander aux participants de les lire le soir après l’atelier et de poser des questions le lendemain. Informations essentielles • Il existe des stratégies pour atténuer ou même faire disparaître la plupart des effets indésirables des ARV. • Certains signes ne sont pas forcément les effets secondaires des médicaments. Ils peuvent être liés à l’infection au VIH lui-même. • Il est toujours important de signaler au médecin des manifestations particulières qui peuvent être liées à la prise des ARV. Le médecin peut aider à déterminer si les ARV en sont vraiment la cause et à prendre certaines mesures. • Au niveau communautaire, il n’est pas question de conseiller quels médicaments doivent être pris ou pas pour atténuer les effets secondaires. • IL NE FAUT JAMAIS SE SUBSTITUER AU MEDECIN EN MATIERE DE PRESCRIPTION. Par ailleurs la prise de certains médicaments en même temps que les ARV peut être très dangereuse (voir session suivante). • IL FAUT TOUJOURS VÉRIFIER QUE LE PATIENT PREND LES MÉDICAMENTS CORRECTEMENT, car souvent les effets secondaires apparaissent quand on prend une dose trop élevée. • 1 heure 15 minutes. Observations pour les formateurs Matériel nécessaire • Fiches pratiques sur les ARV (Annexe 2). • Fiches pratiques « effets indésirables » (Annexe 4). • Fiches avec des situations déjà préparés pour études de cas (voir ci-contre). 34 34 • Attention : La consigne sur « Quels conseils donner en matière de médicaments à prendre ou pas pour gérer les effets secondaires ? » est un piège, car il n’appartient pas à des personnes qui ne sont pas médecins de diagnostiquer des effets secondaires et surtout de prescrire des médicaments. • Il est très important que les formateurs corrigent les mauvais conseils basés sur de fausses croyances pendant la discussion en plénière sur les études de cas. Gérer les effets secondaires des ARV : nutrition et hygiène de vie Préparation • Faire des photocopies des fiches pratiques ARV (Annexe 2) si les participants ne les ont pas déjà. • Faire des photocopies des fiches pratiques « Effets indésirables » (Annexe 4) si les participants ne les ont pas déjà. • Ecrire sur des fiches de format A4 ou sur des flip-charts les situations déjà préparées pour les études de cas (un cas par fiche ou flip-chart). Etudes de cas pour les travaux en sous-groupes Cas N°1 Marie-Laure prend le traitement suivant : abacavir + d4T + indinavir Marie-Laure prend son traitement depuis deux ans. Elle se plaint d’avoir la peau comme un serpent. En plus, elle a des douleurs au bas du dos, mais elle pense que c’est parce qu’elle est assise toute la journée au bureau. Finalement ce qui l’embête le plus, ce sont les gaz qu’elle ne peut pas contrôler. Cas N°2 Rigobert prend le traitement suivant : ddI + d4T + Kaletra® (ou Aluvia®) Rigobert prend son traitement correctement depuis 6 mois. Un de ses problèmes c’est qu’il a des plaies dans la bouche. Il a aussi des diarrhées plusieurs fois par jour et ça le gêne beaucoup, surtout quand il est au service. Une autre chose qui l’embête constamment, c’est qu’il a des sensations bizarres dans les pieds, comme des fourmillements. Cas N°3 Gertrude prend le traitement suivant : Combivir + nevirapine Gertrude prend du combivir et de la nevirapine depuis plus d’un an. Elle se démange partout. Elle se plaint de manque d’appétit et elle a des nausées, surtout le matin. NB : Il faut que les cas soient adaptés à la réalité locale : prénoms, combinaisons de médicaments, etc. Posters utilisés pendant la session Consignes pour les études de cas Les conseils à donner pour atténuer les effets indésirables des ARV • Ce qu'il faut manger. • Ce qu'il faut boire. • Ce qu'il ne faut pas manger. • Ce qu'il ne faut pas boire. • Quelle hygiène de vie il faut avoir. • Les médicaments à prendre ou pas. 35 35 MODULE 3 Les informations à donner pour la prise du traitement et comment les donner Gérer les effets secondaires des ARV : nutrition et hygiène de vie Production des participants en Côte d’Ivoire Cas N°1 Effets indésirables : • Ballonnements, gaz. • Douleurs au bas du dos, peuvent être liées à des calculs rénaux qui résultent parfois de la prise de l’indinavir. • Sécheresse de la peau. Conseils : Problèmes Ce qu’il faut faire A ne pas faire Problème de peau Continuer le traitement. Revoir le médecin. Arrêter le traitement. Boire beaucoup d’eau dans la journée. Arrêter le traitement. Revoir le médecin. S’asseoir longtemps. Douleurs de dos Prendre des médicaments sans l’avis du médecin. Ne pas revoir le médecin. Bien manger. Se dégourdir. Faire des massages. Mauvais contrôle de gaz Manger beaucoup de fruits. Arrêter son traitement ARV. Manger équilibré et sain. Automédication. Se reposer. Consommation d’alcool et tabac et autres excitants. Attention : pour les douleurs de dos, elles sont probablement liées aux calculs rénaux qui résultent parfois de la prise de l’indinavir. Les massages ne sont donc pas utiles puisque le problème est rénal et non lombaire. En revanche il faut conseiller de boire beaucoup d'eau (2 à 3 litres par jour) pour éviter les calculs rénaux. 36 222 36 Gérer les effets secondaires des ARV : nutrition et hygiène de vie Cas N°2 Effets indésirables : • Diarrhées. • Aphtes ou plaies dans la bouche. • Fourmillements dans les pieds et engourdissements autour de la bouche (neuropathies périphériques). Conseils : Sensations et symptômes Plaies de bouche Plus manger Plus boire Bouillie. Beaucoup d’eau plate. Purée. Moins manger Moins boire Hygiène Médicaments Les épices. Alcool. Ne pas fumer. Jus de gingembre. Se brosser les dents. Voir son médecin traitant. Toho et placali. Diarrhée Attiéké. Pain et biscuits. Banane douce. Faire des bains de bouche. Beaucoup d’eau plate. Epices. Alcool. Produits laitiers. Jus de gingembre. Gâteaux. Boire de l’eau potable. Utiliser des ustensiles propres. SRO. Voir le médecin traitant. Avoir une bonne hygiène corporelle. Fourmillements dans les pieds Chaussures en cuir spacieuses. Voir le médecin traitant. Adopter des positions correctes. 37 37 MODULE 3 Les informations à donner pour la prise du traitement et comment les donner Gérer les effets secondaires des ARV : nutrition et hygiène de vie Cas N°3 Effets indésirables : • Nausées. • Démangeaisons. • Perte d'appétit. Conseils : Problèmes Ce qu’il faut faire A ne pas faire Nausées Il faut avoir une alimentation équilibrée : – Protéines (viande, poisson). – Lipides (beurre, huile). – Glucides (Igname, riz). Il ne faut pas manger les aliments auxquels on est allergique ; ne pas manger les aliments mal conservés, ou non frais. Il faut boire beaucoup d’eau et des jus de fruits contenant de la vitamine C. 38 222 38 Démangeaisons Bonne hygiène corporelle, écologiste et alimentaire. Il ne faut pas boire d’alcool et de boissons gazeuses. Perte d’appétit Référer au médecin qui pourrait éventuellement prescrire des médicaments contre la nausée et les allergies, ainsi que des vitamines. Ne pas faire d’automédication. Gérer les effets secondaires des ARV : nutrition et hygiène de vie Notes 39 39 MODULE 3 Les informations à donner pour la prise du traitement et comment les donner La prise d'autres médicaments avec les ARV – les interactions médicamenteuses Objectifs de la session A la fin de la session les participants seront capables de : • Expliquer que les interactions sont dangereuses et insister sur les dangers de l’auto-médication. • Expliquer que les concentrations de certains médicaments deviennent plus ou moins fortes dans le sang et pourquoi c’est un problème. Méthodologie • Questions – réponses animées par le formateur. • Exposé. Durée Déroulement 1. Demander aux participants ce qu’est une interaction entre différents médicaments. Corriger et compléter les explications données (voir cidessous). 2. Clarifier les notions suivantes par l’intermédiaire de Q&R : la concentration d’un médicament dans le sang ; le lien entre la concentration des médicaments et les intervalles entre les prises de médicaments. 3. Demander si les interactions sont toujours des phénomènes négatifs et introduire la notion de médicaments « boosters ». 4. Après les explications données au cours du Q&R, afficher le poster « L’essentiel à retenir sur les interactions » et récapituler les points essentiels en posant des questions de compréhension. Informations essentielles Qu’est-ce qu’une interaction ? C’est quand on prend plusieurs médicaments en même temps et l’un des médicaments change l’efficacité d’un autre médicament. • 35 minutes Matériel nécessaire • Poster déjà préparé sur « L’essentiel à retenir sur les interactions ». Interactions avec d'autres médicaments : Certains médicaments peuvent : • Augmenter la concentration d'ARV dans le sang, les rendant toxiques pour l'organisme. • Diminuer la concentration des ARV dans le sang, les rendant inefficaces. Preparation • Ecrire le poster « L’essentiel à retenir sur les interactions ». Informations complémentaires Le cas des médicaments traditionnels Il ne faut pas ignorer la prise de médicaments traditionnels car ils ont de réels effets sur l'organisme. Il peut également y avoir des interactions entre certains médicaments traditionnels et les ARV. Pour ces raisons : IL NE FAUT JAMAIS PRENDRE DE MEDICAMENTS SANS EN PARLER D’ABORD AVEC LE MEDECIN = PAS D’AUTO-MEDICATION QUAND ON PREND DES ANTIRETROVIRAUX Qu’est-ce que la concentration d’un médicament dans le sang et pourquoi est-il important d’avoir une bonne concentration des médicaments ? • C’est la concentration nécessaire de médicament dans le sang qui assure la bonne action du médicament = Bon dosage d'ARV. – Si la quantité de médicament dans le sang est trop faible, il n’est pas efficace. – Si le médicament est présent en quantité trop importante, il peut être toxique et l’organisme n’arrive pas à l’éliminer correctement. • La quantité de médicament dans le sang diminue peu à peu après la prise, parce que nous l’éliminons naturellement, à travers la sueur, les urines, etc. Dès que la quantité de médicament n’est plus suffisante pour être efficace, il faut reprendre le médicament. Pour cela, il y a des intervalles stricts entre les prises de médicaments. Il faut s’assurer que la concentration dans le sang est toujours optimale pour que le médicament soit efficace. Les intervalles de prise varient entre différents médicaments parce qu’ils n’ont pas la même vitesse d'élimination. Certains ont une vitesse d'élimination qui est lente, de 12 heures par exemple, c'est pourquoi on prend le médicament seulement 2 fois par jour, d'autres ont une vitesse d'élimination plus rapide d'où une prise 3 fois par jour. Les interactions entre ARV ne sont pas toujours négatives. En effet certains ARV sont utilisés pour augmenter la concentration d’autres ARV et améliorer leur efficacité (on dit aussi « booster ») : Exemple : RTV permet d’améliorer l’efficacité (booster) SQV, IDV et LPV. 40 40 La prise d'autres médicaments avec les ARV – les interactions médicamenteuses L’essentiel à retenir sur les interactions entre les ARV et d’autres médicaments • Prendre certains médicaments quand on prend des antirétroviraux peut être très dangereux : – Ces médicaments peuvent faire augmenter la concentration des antirétroviraux dans le sang et les rendre toxiques. – La concentration de ces médicaments dans le sang peut aussi augmenter quand ils sont mélangés avec les ARV et ils deviennent toxiques. • Certains médicaments peuvent diminuer la concentration des antirétroviraux dans le sang et donc les rendre inefficaces. IL NE FAUT JAMAIS PRENDRE DE MEDICAMENTS SANS EN PARLER D’ABORD AVEC LE MEDECIN = PAS D’AUTO-MEDICATION QUAND ON PREND DES ANTIRETROVIRAUX 41 41 MODULE 3 Les informations à donner pour la prise du traitement et comment les donner ARV et prévention Objectifs de la session À la fin de cette session, les participants seront capables d’expliquer : • Pourquoi la prévention est toujours nécessaire pour les gens qui prennent un traitement ARV. • Pourquoi les messages de prévention et de soutien doivent faire partie intégrante des informations données pour la prise de traitements ARV. Méthodologie • Présentation et brainstorming. • Jeu de rôles. Durée • 1 hour 30 minutes Matériel nécessaire • Photocopie du scénario du jeu de rôles. Ou • Poster avec le texte du scénario. Observations pour les formateur Vérifier que les participants connaissent bien les modes de transmission du VIH. Se reporter aux autres modules (Les ARV et la prévention de la transmission mère-enfant, Vivre avec les ARV, Stigmatisation). Dans le jeu de rôles, les deux participants qui jouent le rôle du professionnel du soutien à l’observance du traitement doivent bien connaître tous les aspects liés à la prévention et à la sexualité. S’assurer que les problèmes suivants sont traités pendant le jeu de rôles : • Besoin d'une prévention permanente. • Risques de réinfection. • Points de vue sur la révélation de la séropositivité et de la prise d’un traitement ARV et lien avec la prévention. • Qu’est-ce que les gens ne savent pas ? • Quels types d'activités peuvent réduire ce manque de connaissances ? • Que peut-on faire pour aider les gens sous ARV dans le domaine de la prévention ? 42 42 Déroulement 1. Présenter la session et demander aux participants de réfléchir à ce qu'ils pensent de la prévention pour les gens qui prennent un traitement ARV. Leur demander d'expliquer leur point de vue, et de dire ce qui devrait être prévenu et pourquoi. Noter les réponses sur un tableau papier. 2. Répartir les participants en deux groupes (un groupe d'hommes et un groupe de femmes) et leur expliquer que chaque groupe va devoir représenter un jeu de rôles dont le scénario va leur être donné. Toutefois les femmes doivent jouer leurs rôles en tant qu’hommes et les hommes doivent jouer leurs rôles en tant que femmes. 3. Donner à chaque groupe le scénario du jeu de rôles et 15 minutes de préparation. (Voir les observations pour les formateurs concernant les conseils à donner aux participants sur les points à inclure par les groupes dans leur discussion). 4. Demander à chaque groupe de présenter son jeu de rôles, avec 10–15 minutes de discussion après chaque présentation. 5. Résumer les points principaux du brainstorming et des jeux de rôle ; corriger les idées fausses et mettre en valeur les différences entre les genres, tout en renforçant les objectifs de la session. Informations essentielles Prévention de l'infection par le VIH • Prévention de la réinfection par le VIH en cours de traitement ARV : Il existe différentes variantes (souches) du VIH. Une variante peut être traitée par une combinaison de traitements ARV, mais la personne peut se faire infecter par une autre variante du virus qui résiste aux ARV qu’elle prend déjà. Pour éviter cette réinfection, il convient de toujours porter un préservatif et d'adopter des pratiques sexuelles sans risques. • Prévention de la résistance aux médicaments : La résistance aux médicaments se développe lorsque des doses inadaptées d'ARV sont prises, à cause d’une faible observance par exemple, y compris une interruption du traitement. Une personne sous traitement ARV peut réduire le risque de résistance aux médicaments en étant observante au traitement et en évitant de se faire infecter par d'autres variantes du VIH. • Prévention de la transmission mère-enfant : Le VIH peut se transmettre de la mère à l'enfant dans l'utérus, à la naissance et par l'allaitement au sein. La mère peut prendre des ARV pendant la grossesse pour réduire les risques de transmission. Si la mère a besoin d'un traitement ARV et le reçoit, cela réduit d'autant plus le risque de transmission. Les personnes sous traitement ARV devraient recevoir des conseils très clairs sur leurs options en matière de procréation et sur les méthodes de réduction des risques de transmission du VIH à l'enfant. (Voir la section sur les ARV et la prévention de la transmission mère-enfant). • Prévention de la transmission du VIH entre partenaires sexuels. Les gens sous traitement ARV peuvent toujours transmettre le VIH à leurs partenaires sexuels, même si leur charge virale est très faible, voire indétectable. Les couples dans lesquels une personne est séronégative et l'autre est séropositive (les personnes sont alors dits « sérodiscordants ») doivent toujours utiliser des préservatifs. Le couple doit absolument comprendre que le traitement ARV n'élimine pas le risque de transmission du VIH. La négociation de rapports protégés peut être très difficile, et des séances de counseling peuvent être nécessaires pour savoir comment s’y prendre. • Prévention de la transmission par voie non sexuelle : Le partage de seringues, de lames de rasoir et d'instruments de tatouage peut également entraîner une infection par le VIH. Les instruments devraient être stérilisés s'ils doivent être partagés. Les usagers de drogue par voie intraveineuse doivent être informés des stratégies pour réduire les risques de transmission du VIH, et le cas échéant des programmes d'échange de seringues existants. ARV et prévention Préparation • Préparer les photocopies ou le poster du scénario du jeu de rôle. Pratiques sexuelles sans risque Prévention d'autres infections • Éviter les infections croisées : Lorsque les partenaires sexuels sont tous les deux séropositifs, ils risquent de se transmettre des infections liées au VIH (la tuberculose, par exemple), ou des infections sexuellement transmissibles. La détection et le traitement précoces des infections et des rapports protégés peuvent contribuer à éviter ce phénomène. • Prévention des infections sexuellement transmissibles : Les IST telles que l'herpès portent un coup sérieux au système immunitaire. Les symptômes peuvent être plus graves chez les gens vivant avec le VIH, et plus difficiles à traiter également. Les IST peuvent également augmenter le risque de transmission du VIH. • Prévention de la tuberculose : Les gens vivant avec le VIH courent un risque plus grand face à la tuberculose. Dans les environnements où on recense beaucoup de cas, un traitement d'isoniazide (INH) peut être prescrit pour prévenir l'infection par la tuberculose. • Prévention de la pneumocystose (infection pulmonaire provoquée par le parasite pneumocystis carinii) : À faibles doses, le co-trimoxazole est une méthode utile de prévention de cette infection respiratoire qui est plus répandue chez les gens vivant avec le VIH. Il existe toutefois des problèmes de résistance au co-trimoxazole dans certains pays. Pratiques sexuelles à moindre risque Pratiques sexuelles à risque Voici les pratiques sexuelles sans risque de transmission du VIH : • Toutes les activités entre deux personnes non infectées par le VIH. • Toutes les activités n’impliquant pas d’échange de sécrétions sexuelles (sperme, sécrétions séminales, sécrétions du col de l’utérus et vaginales) ou de sang d'une personne à une autre. Voici les pratiques sexuelles à faible risque de transmission des IST et du VIH : • Activités faisant intervenir une personne infectée par le VIH mais sans passage de sécrétions sexuelles (sperme, sécrétions séminales, sécrétions du col de l’utérus et vaginales) ou de sang d'une personne à l'autre. • Activités n'ayant pas été démontrées comme facilitant les infections. Voici les pratiques sexuelles à haut risque d'infection : • Toute pratique sexuelle avec une personne qui pourrait être infectée par le VIH, et avec passage de sécrétions sexuelles (sperme, sécrétions séminales, sécrétions du col de l’utérus et vaginales) ou de sang par la bouche, le vagin, le pénis ou l'anus ou par la peau par le biais d’une plaie. Elles comprennent : • Massage. • Étreinte. • Masturbation seul(e). • Frottements de corps à corps sans contact des parties génitales. • Excitation par la parole. • Danse sexuelle. • Partage de phantasmes sexuels. • Baisers sur le corps. • Partage de douches. • Utilisation de gadgets sexuels sans partage. Elles comprennent : • Masturbation mutuelle si la peau des mains n'est ni écorchée ni coupée, et si les partenaires ne touchent pas leurs propres parties génitales après la masturbation. • Baisers bouche ouverte, si les partenaires n'ont ni plaies dans la bouche ni saignements des gencives. • Pénétration vaginale avec un préservatif. • Pénétration anale non traumatique avec un préservatif et beaucoup de lubrifiant anal à base d'eau. • VIH et fellation (voir page 44). Elles comprennent : • Pénétration vaginale et anale sans préservatif. • Tout type de contact avec du sang, y compris le sang des règles, et par des sécrétions sexuelles (sperme, sécrétions séminales, sécrétions du col de l’utérus et vaginales) pénétrant dans le sang par des blessures cutanées. • Partage de gadgets sexuels sans nettoyage préalable. • Tout type de rapport sexuel qui endommage les muqueuses du vagin, du gland ou du rectum. Par exemple, pénétration à sec, violence sexuelle, utilisation de substances abrasives dans le vagin, rapport entre partenaires dont l'un ou les deux a des plaies sur les zones de contact. 43 43 MODULE 3 Les informations à donner pour la prise du traitement et comment les donner ARV et prévention • Prévention d'autres problèmes de santé : Une bonne nutrition, une bonne hygiène et de l'exercice physique, le soutien psychologique et social peuvent aider une personne sous traitement ARV à vivre en bonne santé et à prévenir d'autres infections. Pratiques sexuelles à moindre risque Le tableau à la page 43 est un exemple de lignes directrices, pour les conseillers sur les risques de la transmission des IST et du VIH dans différentes activités sexuelles (source : Programme Guidance on Counselling for STI/HIV Prevention in Reproductive Health Settings, (Programme de lignes directrices sur le conseil à la prévention des MST et du VIH dans le cadre d’une reproduction saine), International Planned Parenthood Federation, 2002). Les hommes et les femmes, les hommes et les hommes ainsi que les femmes et les femmes, peuvent adopter différentes pratiques qui leur permettent d'exprimer leur sexualité. Le rapport sexuel avec pénétration ne constitue qu'une seule de ces pratiques. Il en existe beaucoup d'autres. Lorsque vous aidez vos clients à évaluer les risques, et établir un plan de réduction de ces risques, vous devez les aider à parler des pratiques qu'ils adoptent. De cette manière, vos clients sont conscients du niveau de risque de toutes les activités potentielles, et peuvent considérer de nombreuses pratiques qui leur apporteront une source de plaisir. Informations complémentaires VIH et fellation (contact entre les parties génitales et la bouche) : Les recherches montrent que la transmission du VIH par le rapport bucco-génital est rare. Il semble qu’il soit moins risqué de recevoir une fellation que de la donner. Le risque de transmission du VIH par la fellation est plus grand, si l’un des deux partenaires souffre d'une IST telle que la gonorrhée ou la syphilis. Les IST se transmettent facilement par rapport bucco-génital. • Cunnilingus (rapport entre la bouche et les parties génitales de la femme) Ce type de pratique est risqué pendant les règles, ou lorsque la personne qui fait le cunnilingus souffre de saignements des gencives, d'ulcères buccaux ou de plaies dans la bouche ou dans la gorge. Le cunnilingus pratiqué avec une femme vivant avec le VIH est moins risqué que la fellation faite à un homme vivant avec le VIH. Une sorte de préservatif, appelé « digue dentaire » (morceau carré de film plastique ou de latex) peut être utilisé pendant le rapport bucco-génital avec une femme. • Fellation (rapport entre la bouche et les parties génitales de l’homme) Le rapport est moins risqué, si l'homme qui reçoit la fellation porte un préservatif. Le rapport est risqué sans préservatif, si la personne qui fait la fellation souffre de saignements des gencives, d’ulcères buccaux ou de plaies dans la bouche ou autour de la bouche. Pourquoi une personne sous traitement ARV doit-elle prévenir et traiter toute infection opportuniste ? Le traitement ARV réduit la quantité du VIH dans le corps humain et permet au système immunitaire de se reconstruire, et par conséquent à la santé de s’améliorer. Ce type de traitement a réduit de manière spectaculaire l'incidence d'infections opportunistes chez les PVVIH qui en ont bénéficié. Toutefois, la prévention et le traitement des infections opportunistes restent essentiels. De nombreuses personnes ne se font toujours pas tester pour le VIH tant qu'elles ne sont pas gravement malades. Il est donc parfois nécessaire pour les personnes atteintes d'infections opportunistes de commencer un traitement ARV immédiatement, surtout si l'infection est difficile à traiter. Dans d'autres cas, il peut être préférable de retarder le traitement ARV et de ne traiter que l'infection opportuniste, surtout si une inquiétude existe au niveau de l'interaction entre médicaments ou des toxicités croisées des médicaments. Par exemple, la plupart des personnes souffrant de tuberculose aiguë reçoivent un 44 44 ARV et prévention Scénario du jeu de rôle Un professionnel du soutien à l'observance du traitement ARV travaille dans un réseau local de personnes vivant avec le VIH. Il arrive dans un groupe de soutien nouvellement formé. Le groupe comprend des gens qui se préparent à commencer leur traitement, et des gens qui sont déjà sous traitement. Au moins une personne est en traitement depuis deux ans ou plus. Les membres du groupe de soutien posent des questions au professionnel sur la prévention (pourquoi, quoi, comment) et sur le sexe, et le professionnel leur donne des informations. traitement curatif avant de commencer leur traitement ARV. Seules les personnes courant un risque grave de décès reçoivent à la fois un traitement antituberculeux et un traitement antirétroviral. Le choix des médicaments est restreint pour éviter les interactions ou la toxicité. Les personnes ayant déjà entamé un traitement ARV peuvent avoir besoin d'autres médicaments, surtout si des infections opportunistes apparaissent après le début du traitement ARV. Cela peut se produire lorsque le système immunitaire reprend de la force, parce que les défenses du corps recommencent à fonctionner et des symptômes qui étaient dissimulés apparaissent. Il faut donc administrer un traitement spécifique tout en poursuivant le traitement ARV. Les mesures de prévention et de traitement des infections opportunistes deviennent essentielles, si les ARV cessent de fonctionner du fait d'une mauvaise observance du traitement, d'une résistance aux médicaments ou d'autres facteurs. Non seulement, la prévention et le traitement des infections opportunistes permettent aux PVVIH de vivre plus longtemps, mais la vie de ces personnes est plus saine. Ceci empêche également la tuberculose et d'autres infections opportunistes transmissibles de se répandre dans la population. Comment pouvons-nous prévenir les infections transmissibles opportunistes liées au VIH ? Les personnes vivant avec le VIH peuvent réduire leur risque de contracter des maladies transmises par des germes dangereux pour la santé. Elles doivent faire particulièrement attention aux viandes crues, aux contacts avec les animaux domestiques, aux excréments humains et à l'eau des fleuves, des rivières et des lacs. Toutefois, il est difficile d'éviter le risque d'infection par exemple par le candida, la bactérie pneumocoque et d'autres maladies qui se retrouvent communément dans l'environnement. Plusieurs infections liées au VIH (y compris la tuberculose, la pneumonie bactérienne, la malaria, la septicémie et la PCP) peuvent être prévenues par la prise de médicaments. C'est ce que l'on appelle la « prophylaxie médicamenteuse ». Un médicament en particulier, le co-trimoxazole (ou Septra, Bactrim et SMX-TMP) est très efficace dans la prévention d'un certain nombre d'infections opportunistes. Ce médicament est bon marché et on le trouve partout. L'OMS recommande de proposer le co-trimoxazole aux groupes suivants en Afrique : • Adultes séropositifs avec maladies symptomatiques du VIH ou numération CD4 inférieure à 500. • Femmes enceintes séropositives après le premier trimestre. • Nouveau-nés de femmes séropositives. • Tout enfant identifié comme étant séropositif et présentant des signes cliniques ou des symptômes suggérant le VIH. Il a été suggéré que l'OMS aille plus loin et recommande le co-trimoxazole à tous les Africains vivant avec le VIH, quelle que soit leur numération CD4. D'autres, toutefois, pensent que l'utilisation répandue de co-trimoxazole pourrait encourager le développement de souches de bactéries et de parasites de la malaria résistants, avec des conséquences plus négatives que positives. La prophylaxie médicamenteuse est parfois recommandée, même pour les personnes sous traitement ARV, si leur système immunitaire est très faible ou si elles sont considérées comme étant particulièrement vulnérables. On peut leur conseiller d'arrêter de prendre les médicaments si leur système immunitaire reprend des forces. Pour les personnes qui ont été traitées avec succès pour des infections opportunistes, une prophylaxie courante ou secondaire peut être nécessaire, pour prévenir une nouvelle survenue de l'infection. Cela s'applique aux maladies telles que la tuberculose, la salmonellose, les infections par cryptocoque et la PCP. 45 45 MODULE 4 L'observance des traitements antirétroviraux La notion d'observance des traitements antirétroviraux Objectifs de la session A la fin de la session, les participants seront capables de : • Donner une définition opérationnelle de l’observance, en listant les principales actions qui permettent d’établir qu’une personne prend bien son traitement. • Expliquer les conséquences de la mauvaise observance du traitement. Méthodologie • Questions – réponses animées par les formateurs. • Exposé de synthèse. Durée • 45 minutes Matériel nécessaire • Posters récapitulatifs « Bien prendre son traitement c’est … » et éventuellement « A ne pas faire quand on prend des médicaments anti-VIH ». Observations pour les formateurs • Les subtilités de terminologie entre le mot « observance » et les synonymes existants (adhérence, adhésion, conformité) ne sont absolument pas importantes pour ce type de formation. Il est préférable de dire que tous ces termes veulent dire la même chose. • Cette session est une session d’introduction sur l’observance. Il n’est pas nécessaire de trop s’attarder sur les obstacles à l’observance et les facteurs qui favorisent l’observance car il y a des sessions spécifiques sur ces thèmes. Preparation • Ecrire les posters récapitulatifs « Bien prendre son traitement c’est … » et éventuellement « A ne pas faire quand on prend des ARV ». Déroulement 1. En plénière, discussion : qu’est-ce que l’observance ? Que veut dire « bien prendre ou prendre correctement son traitement » ? Quelles sont les règles à respecter ? 2. Noter les explications données par les participants sur un flip-chart et compléter (voir « Informations essentielles » ci-dessous). 3. Présenter à la fin le poster « Bien prendre son traitement c’est … » pour récapituler. 4. Demander ce qui se passe si on ne respecte pas toutes ces règles. (Q&R) 5. En conclusion, et en fonction du temps disponible, on peut aussi vérifier la compréhension des participants, en leur demandant que veut dire ne pas être observant, après avoir vu auparavant les caractéristiques de la personne observante. Informations essentielles Que veut dire bien prendre ou prendre correctement son traitement ? Voir poster ci-contre. L’observance signifie la fidélité avec laquelle on prend son traitement ; une mauvaise observance implique qu’on ne prend pas le médicament tel qu’il a été prescrit, soit en oubliant des doses de médicaments soit en prenant trop. On sait que le traitement ARV diminue en efficacité à partir du moment où l’on manque plus d’une dose par mois. Quels sont les autres mots utilisés pour parler d’observance ? • Adhérence. • Adhésion. • Conformité. L’observance : pierre angulaire de la réussite du traitement (Que se passe-t-il si on n’est pas observant ?) • La moindre non-observance peut engendrer une résistance au traitement (le traitement n’est plus efficace). • Si la non-observance se poursuit, on peut devenir résistant à d’autres médicaments (résistance croisée). • Une résistance ne se voit pas tout de suite – un patient va aller mieux même s’il est non-observant. Le virus continue à se reproduire, mais en quantité moindre : donc, il se sent mieux. Mais finalement le virus prendra le dessus. • Le traitement n’est pas efficace, si on saute des prises : par exemple la concentration des médicaments dans le sang n’est pas suffisante pour que les médicaments puissent agir contre le VIH. Il y a des maladies opportunistes qui surgissent. • Les problèmes d’observance doivent être détectés de façon précoce en : – Identifiant des problèmes d’observance antérieurs chez le patient. – Identifiant les obstacles à l’observance dans la vie du patient (pour quelles raisons le patient a des problèmes d’observance ?) Informations complémentaires La non-observance : un choix ou une contrainte ? • La non-observance peut être une décision de la personne sous traitement, qui par exemple interrompt son traitement parce qu’elle n’a plus envie de le prendre. • La non-observance peut être subie par la personne sous traitement, lorsque par exemple elle n’a pas les moyens financiers suffisants pour acheter les médicaments. Il faut toujours bien analyser les raisons pour lesquelles une personne n’est pas observante. 46 46 La notion d'observance des traitements antirétroviraux La non-observance : un phénomène ponctuel ou régulier • La non-observance peut être un phénomène très ponctuel : par exemple une personne oublie de prendre son médicament à temps un jour, parce qu’elle a de la visite à ce moment-là, ou parce qu’elle doit voyager. • La non-observance peut être un phénomène régulier : par exemple une personne change le plan quotidien de la prise de ses médicaments, parce que l’horaire donné par le médecin ne lui convienne pas ; ou une personne décide de ne jamais prendre ses médicaments le vendredi parce qu’elle va à la mosquée ; ou une personne arrête son traitement pendant plusieurs jours, semaines, voire même des mois. Il faut toujours bien analyser si la non-observance est juste un phénomène ponctuel ou bien si c’est un phénomène régulier, pour comprendre les raisons de cette non-observance et estimer les conséquences. • L’observance n’est pas statique. Elle peut fluctuer, c’est-à-dire évoluer dans le temps pour chaque personne sous traitement en fonction d’un certain nombre de facteurs ou déterminants. Bien prendre son traitement c’est • Respecter les doses prescrites par le médecin. Ne pas prendre plus de médicaments ou moins de médicaments que ceux prescrits. • Respecter la façon de prendre des médicaments : par exemple en comprimés ou en sirop. • Respecter le nombre de prises de médicaments par jour. Ne pas diminuer ou augmenter le nombre de prises. • Respecter les horaires de prise et les intervalles entre les prises de médicaments conseillés. • Respecter les conseils d’alimentation, de jeûne, et de prise de boissons qui ont été donnés car ces éléments peuvent influencer l’efficacité du traitement. • Ne pas prendre d’autres médicaments qui n’ont pas été prescrits par le médecin sans lui en parler. • Ne pas prendre de substances qui peuvent influencer l’efficacité du traitement. Les choses à ne pas faire quand on prend des ARV • Prendre plus de médicaments ou moins de médicaments que ceux qui ont été prescrits par le médecin. • Prendre vos médicaments en sirop si ce sont des comprimés qui ont été prescrits. Ne pas ouvrir les gélules et mélanger le contenu avec de la nourriture ou de la boisson. • Diminuer ou augmenter le nombre de prises. • Changer les horaires de prise et les intervalles entre les prises de médicaments qui vous ont été conseillés. • Manger juste avant ou après la prise des médicaments si le médicament doit être pris à jeun (c’est-à-dire l’estomac vide). • Prendre d’autres médicaments qui n’ont pas été prescrits par le médecin sans lui en parler. • Prendre des substances qui peuvent influencer l’efficacité du traitement (alcool, drogues). 47 47 MODULE 4 L’observance des traitements antirétroviraux Les cas de non observance – les obstacles à l’observance des traitements ARV Déroulement Objectifs de la session A la fin de la session les participants seront capables de : • Expliquer les différentes catégories d’obstacles à l’observance : – Les obstacles personnels. – Les obstacles liés au contexte ou sociaux (famille, travail, etc.) – Le obstacles liés au traitement. – Les obstacles liés aux professionnels et structures de santé. • Donner quelques exemples pour chaque catégorie. Le but de l’exercice est aussi de faire comprendre aux participants, que nous avons tous des problèmes pour être observants en les mettant dans la situation d’une PVVIH sous traitement. Méthodologie • • • • Exercice « étude de cas » en paires. Tour de table en plénière. Lecture individuelle de document. Discussion sur le document lu individuellement. Durée • 45 minutes Matériel nécessaire • Fiche « Les obstacles à l’observance ». • Fausses ordonnances de traitement ARV. Observations pour les formateurs Pour l’exercice en paires, il faut vraiment faire en sorte que les participants se mettent dans la peau d’une PVVIH. S’il y a des PVVIH sous traitement parmi les participants, le formateur leur dit qu’elles peuvent échanger sur les problèmes qu’elles ont rencontrés en réalité si elles le désirent. Toutefois les PVVIH qui participent à la formation ne devraient pas être forcées à témoigner, ce doit être un choix de leur part. Préparation • Faire des photocopies de la fiche « Les obstacles à l’observance ». • Préparer autant de fausses ordonnances de traitement ARV qu’il y a de paires dans le groupe. 48 48 1. Diviser les participants en paires ; donner à chaque paire une « fausse ordonnance » en leur expliquant qu’ils doivent imaginer qu’ils sont des PVVIH, qu’ils vont devoir suivre le traitement ARV prescrit par l’ordonnance. Les participants doivent imaginer honnêtement et sincèrement comment ce traitement va pouvoir être intégré dans leur style de vie (horaires des prises, régime alimentaire, etc.) en prenant bien en compte leur situation professionnelle et familiale actuelle. 2. Au sein de chaque paire, les participants doivent notamment discuter des cas où ils pensent qu’ils auraient du mal à être observants et pourquoi, ainsi que les difficultés qui pourraient se présenter. 3. Faire un tour de table des paires, et demander quelles sont les difficultés qu’ils ont repérées dans la nécessité d’être observant au quotidien. Pour quelles raisons ces difficultés apparaissent dans la prise du traitement ? Pour quelles raisons on peut sauter une prise, ou diminuer les doses, c’està-dire ne pas être observant ? Noter ces obstacles sur un flip-chart. 4. Présenter la fiche « Ce qui peut empêcher de bien prendre son traitement » en montrant les catégories d’obstacles (individuels, sociaux, liés aux traitements, liés aux professionnels et structures de santé). La fiche peut être lue individuellement, ou on peut en faire une lecture à haute voix en plénière en faisant lire des participants à tour de rôle. 5. Discuter des obstacles qui n’ont pas été mentionnés par les participants auparavant après l’exercice en paires. Informations essentielles • Il existe différentes catégories d’obstacles à l’observance : – Les obstacles personnels. – Les obstacles liés au contexte ou sociaux (famille, travail, etc.) – Le obstacles liés au traitement. – Les obstacles liés aux professionnels et structures de santé. • Les obstacles peuvent être ponctuels ou réguliers (voir session précédente). • Les obstacles peuvent être plus ou moins nombreux suivant les individus. Voir ci-contre la fiche récapitulative : « Ce qui empêche de bien prendre son traitement ». Production des participants pendant l’exercice en paires en Côte d’Ivoire Quelles difficultés auriez-vous pour être observants si vous étiez sous ARV ? • • • • • • • • • Fatigue du traitement. Honte et stigmatisation du VIH. Troubles de mémoire. Voyages. Déni : refus de l’infection = ne pas accepter son statut. Problème de croyance dans l’efficacité du traitement. Certains messages religieux ou des tradipraticiens. Manque d’information de la famille sur les ARV. Quand le conjoint n’est pas associé. • Ne pas avoir de pilulier. • Coût du traitement. • Approvisionnement des ARV/ Disponibilité/ Rupture de stock. • Emploi du temps professionnel. • Effets secondaires. • Nombre de médicaments et comprimés ou gélules de chaque médicament. • Habitudes alimentaires. • Gêne de prendre les médicaments. Les cas de non observance – les obstacles à l’observance des traitements ARV Fiche « Ce qui empêche de bien prendre son traitement » 1. Les facteurs individuels propres à la personne sous traitement Sur le plan émotionnel/psychologique : • Etat dépressif, découragement, crise émotionnelle. • Culpabilité d’avoir survécu à la mort d’un être proche (syndrome du survivant). • Niveau de l’estime de soi. • Déni. Si une personne veut « oublier » qu’elle est infectée par le VIH, elle a tendance à ne pas vouloir prendre des médicaments qui lui rappellent le VIH/SIDA. Les peurs par rapport au traitement ARV • Peur de ne pas pouvoir gérer les effets indésirables. • Crainte d’un inconfort corporel, de douleurs, de fatigue. • Peur d’une modification de l’image du corps. • Peur de la stigmatisation sociale. • • • • • Peur de l’échec du traitement. Doute sur son efficacité à long terme. Peur de la survenue ou du retour de la maladie. Peur de la survenue d’un effet indésirable mortel. Interrogation sur l’espérance de vie. Sur le plan cognitif (liés aux connaissances et croyances) : • Incapacité de comprendre et mémoriser les prescriptions, les horaires de prises, etc. (Ces capacités peuvent être liées au niveau d’alphabétisation et d’éducation). • Faible conviction dans l’efficacité du traitement (perceptions de l’efficacité de la médecine en général). Sur le plan comportemental : • Eventuelles difficultés d’organisation et de gestion de son temps (par exemple par rapport aux horaires de travail). • Réactions face aux effets secondaires et autres contraintes du traitement. • La prise de substances comme l’alcool ou de la drogue qui peuvent perturber la prise du traitement. Sur le plan physique : • Pour une personne séropositive asymptomatique, la mise sous traitement peut être perçue comme l’entrée dans la maladie. Les effets secondaires des ARV sont perçus comme les premières manifestations du SIDA. • Pour une personne symptomatique, la disparition des infections opportunistes et d’autres pathologies peuvent lui donner l’impression d’être guéri et de ne plus avoir besoin de prendre des médicaments. 2. Les facteurs sociaux (l’environnement) • L’existence de situations où la personne sous traitement doit se cacher pour prendre son traitement (en famille, sur le lieu de travail, entre amis, etc.) • La stigmatisation, la discrimination, le rejet, l’isolement social. • Le niveau de soutien de l’entourage en général dans la prise du traitement. • La faiblesse des ressources financières et la présence d’autres priorités de survie. • La prise en charge d’autres personnes malades, notamment des enfants. • L’échec thérapeutique pour une personne de l’entourage peut modifier la croyance dans l’efficacité du traitement anti-VIH. 49 49 MODULE 4 L’observance des traitements antirétroviraux Les cas de non observance – les obstacles à l’observance des traitements ARV Fiche « Ce qui empêche de bien prendre son traitement » (continued?) 3. Les facteurs liés au traitement • Le nombre élevé de prises par jour : plus il y a de prises, plus le traitement est compliqué à prendre, surtout pour des PVVIH qui par ailleurs prennent d’autres médicaments (traitements préventifs et/ou curatifs des infections opportunistes et autres pathologies). On considère souvent que plus de 2 prises de médicaments/jour entraînent une mauvaise observance • Les effets secondaires : plus les médicaments ont des effets secondaires ou indésirables, plus il est difficile de les prendre. • L’échec du traitement : si la personne pense que « la maladie progresse » malgré le traitement, elle est peu motivée pour le prendre. 4. Les facteurs liés aux professionnels et aux structures de santé • Le manque de connaissances et de formation des professionnels sur les traitements anti-VIH et sur les questions d’observance. • Le manque d’informations claires sur les éléments suivants : – La posologie. – Les horaires des prises. – L’action et l’efficacité des médicaments. – Les effets secondaires possibles. – Les interactions possibles avec d’autres médicaments ou des substances comme l’alcool, et les risques encourus. – L’alimentation recommandée avec le traitement. – Les risques en cas d’arrêt du traitement ou de mauvaise prise des médicaments. • L’inadaptation du traitement à la personnalité et au mode de vie de la personne mise sous traitement, par exemple à son emploi du temps. • Le manque de disponibilité des professionnels de santé et d’écoute active de la personne sous traitement. • Le refus de prendre en compte les effets secondaires ressentis par la personne sous traitement, et les conséquences du traitement sur la vie de la personne (travail, vie familiale, vie sentimentale, sexualité, etc.) • La perception que les professionnels de santé ont sur les capacités d’une personne à prendre son traitement correctement. Si un médecin pense que son patient n’est pas capable de suivre son traitement, ceci peut influencer le patient. • La distance entre les structures de santé où sont prescrits et dispensés les médicaments et les personnes sous traitement. • Horaires inadaptés des consultations. 50 222 50 Les cas de non observance – les obstacles à l’observance des traitements ARV Notes 51 51 MODULE 4 L’observance des traitements antirétroviraux Stigmatisation et traitement antirétroviraux Objectifs de la session À la fin de cette session, les participants seront capables de : • Expliquer la relation entre la stigmatisation et la prise d’un traitement antirétroviral. • Expliquer comment la stigmatisation affecte la capacité d'une personne à prendre son traitement antirétroviral. • Expliquer ce qui peut aider à réduire les conséquences de la stigmatisation sur la prise d’un traitement antirétroviral. Méthodologie • • • • • Discussion. Études de cas. Mise en commun en plénière. Jeu de rôles. Discussion. Durée • 4 heures. Matériel nécessaire • Photocopies des fiches Professionnels de la santé et stigmatisation – Études de cas 1 à 5 pour les participants. • Photocopies des fiches Jeu de rôles – Religion, stigmatisation et traitement antirétroviral – Scénarios 1 et 2 pour les participants. ou : • Contenus des fiches écrits sur de grandes feuilles de papier (posters). Observations pour les formateurs L'une des causes de la stigmatisation étant le manque de connaissances, il est essentiel que les participants sachent exactement quels sont les modes de transmission du VIH. Vous pouvez donc passer ces modes de transmission en revue avec les participants dans le cadre de l'activité (à moins que vous ne l'ayez déjà fait au cours de l'atelier). Les études de cas et le jeu de rôles devraient être adaptés à votre contexte local. Déroulement 1. Présenter la session. 2. Demander aux participants de donner des exemples de stigmatisation qu'ils ont pu vivre et dire ce qu'ils ont ressentis par rapport à cette stigmatisation. Elle ne doit pas forcément être liée au VIH. 3. Demander aux participants de réfléchir sur les liens entre la prise d’un traitement antirétroviral et la stigmatisation de la personne sous traitement. Noter leurs réponses sur le tableau papier. 4. Expliquer que la première activité consiste à analyser les phénomènes de stigmatisation qui affectent les professionnels de la santé touchés par le VIH. 5. Répartir les participants en petits groupes, et donner à chaque groupe l'une des études de cas sur les professionnels de la santé et la stigmatisation, soit sur des feuilles photocopiées, soit sur un poster. 6. Demander à chaque groupe de discuter et de répondre aux questions qui figurent à la suite de l’étude de cas. 7. Demander aux groupes de revenir en plénière et de partager les résultats de leur discussion avec l’ensemble du groupe. 8. Demander au grand groupe de faire une synthèse de la manière dont la stigmatisation affecte la personne sous traitement ARV dans les différentes études de cas, et noter les réponses sur un tableau papier. 9. Demander au grand groupe de résumer la manière dont les conséquences de la stigmatisation sur les personnes sous ARV peuvent être réduites, et noter les réponses sur un tableau papier. 10. Expliquer que la deuxième activité consiste à jouer à un jeu de rôles (ou, s'il y a assez de temps, deux jeux de rôles) sur la religion, la stigmatisation et les traitements antirétroviraux. Scénario nº1 de jeu de rôles Les deux membres d’un jeune couple ont subi ensemble un test de dépistag edu VIH, sur les recommandations de leur pasteur local. L'homme est séropositif, le test de la femme est négatif. Ils ont parlé de la situation et souhaitent toujours se marier. Scénario nº2 de jeu de rôles Certains membres de la chorale de l'église se réunissent pour une répétition. L'un des membres arrive en retard et porte un T-shirt qui promeut l'utilisation des préservatifs. Il/elle travaille dans le cadre de la mobilisation de la communauté au centre local CDVA. 11. Demander aux volontaires de commencer le jeu de rôles, en donnant les grandes lignes de chaque personnage. 12. Laisser les participants jouer le jeu pendant un petit moment, puis arrêter l'action, et demander au public de dire ce qui s'est passé et de donner des idées sur ce qui devrait se passer ensuite. 13. Écrire ces idées sur un tableau papier et voter ou décider de l'option retenue, et l’essayer. 14. Demander aux participants d'identifier les questions soulevées par le jeu de rôles et passer en revue certaines des stratégies pour réduire la stigmatisation liée au VIH. Informations essentielles L’expérience montre que la stigmatisation est l'un des plus grands défis à relever pour les personnes vivant avec le VIH, particulièrement lorsqu'elles ont besoin d'accéder aux services de santé. La stigmatisation est aussi l'une des raisons pour lesquelles les services proposés ne sont pas utilisés pleinement, même lorsque les communautés savent qu'ils sont disponibles et accessibles. 52 Stigmatisation et traitement antirétroviraux Informations complémentaires Approches de réduction de la stigmatisation liée au VIH et au SIDA • Il est important d’analyser et de prendre en compte le contexte social dans lequel se produit la stigmatisation liée au VIH. • Bien comprendre ce qu'est le VIH et comment il se transmet est essentiel : de cette manière, les gens peuvent évaluer de façon objective les risques liés au VIH dans leur vie quotidienne. • Valeurs, normes et jugements moraux contribuant à la stigmatisation doivent être compris et pris en compte. Cela inclut la promotion de l'utilisation d'un langage dénué de jugements de valeur pour décrire les comportements à haut risque de transmission. Les organisations confessionnelles et les leaders communautaires qui peuvent modeler et renforcer les valeurs de la société doivent être impliqués. • Les personnes séropositives peuvent jouer un rôle important dans la réduction de la stigmatisation liée au VIH, si elles deviennent membres actifs des programmes de lutte contre le VIH/SIDA. Préparation Vous pouvez, soit : • Photocopier les documents Professionnels de la santé et stigmatisation – Études de cas 1 à 5 et Jeu de rôle – religion, stigmatisation et traitement antirétroviral – Scénarios 1 et 2, pour les distribuer aux participants. ou • Rédiger le texte des fiches sur de grandes feuilles de papier : Professionnels de la santé et stigmatisation – Études de cas 1 à 5 et Jeu de rôle – Religion, stigmatisation et traitement antirétroviral – Scénarios 1 et 2. Les liens étroits entre stigmatisation, prise en charge psychosociale, traitements et prévention doivent donc être examinés et compris, de façon à mieux planifier les améliorations dans l'accessibilité aux services de prévention, de prise en charge et de traitement, et dans la qualité de ces services. Stigmatisation intériorisée, ou auto-stigmatisation • Les personnes séropositives sont souvent montrées du doigt et soumises à des actes cruels, maladroits, blessants et stigmatisants. Pourtant, elles partagent les mêmes croyances et les mêmes valeurs que le reste de la communauté. Il n'est donc pas surprenant qu'elles se culpabilisent et se stigmatisent elles-mêmes. • Les professionnels de la santé séropositifs, en particulier, se culpabilisent d'avoir été infectés et pensent qu'ils « étaient bien placés pour savoir ». • De ce fait, ils peuvent perdre espoir et se sentir déprimés, voire suicidaires et en position d'infériorité. Résultat : certaines personnes séropositives s'isolent de la société, de leurs amis et de leur famille. En ce qui concerne les traitements ARV, de tels sentiments peuvent avoir un impact négatif sur l'observance. Stigmatisation secondaire • Amis, familles, enfants et tous ceux qui s’occupent de personnes vivant avec le VIH, y compris les professionnels de la santé ou les personnels d'ONG, peuvent également être stigmatisés « par association » du fait qu’ils côtoient des PVVIH. • Par exemple, les parents sont rendus coupables pour le « mauvais comportement » de leurs enfants qui les a conduits à être infectés par le VIH. • Résultat : une dégradation de la réputation ainsi que des moyens de subsistance peuvent se produire du fait de la stigmatisation secondaire. Comment la stigmatisation est-elle liée au traitement antirétroviral ? • Stigmatisation et discrimination restent parmi les plus grands défis à relever pour les personnes vivant avec le VIH. • La stigmatisation empêche les gens d'avoir accès au dépistage du VIH, à la prise en charge psychosociale, aux traitements et à la prévention. • La prévention et la réduction de la stigmatisation et de la discrimination sont vitales, si l'on veut que les gens ne soient pas découragés et continuent à prendre leur traitement ARV et à aider les autres à le prendre. • Un traitement ARV efficace, facilement accessible et à un prix abordable pour tous ceux qui en ont besoin, constitue un moyen crucial de réduire la stigmatisation et la discrimination dans les communautés affectées. Comment la stigmatisation affecte-t-elle la capacité d'une personne à prendre son traitement antirétroviral ? • Lorsque, du fait de la stigmatisation, une personne décide de ne pas se faire dépister ou de pas se faire prendre en charge, elle réduit ses chances d'accéder aux ARV. • La stigmatisation cause des problèmes psychologiques tels que l'anxiété, la dépression, la culpabilité, la honte et le désespoir. Ceci peut causer des problèmes à une personne qui démarre un traitement ARV, notamment pour être observante. • Le fait de prendre des ARV peut effrayer : la personne craint d'être identifiée comme vivant avec le VIH. • Le secret, c’est-à-dire le fait de ne pas pouvoir parler de son état, rend les choses plus difficiles pour la personne qui a du mal à rapporter ses 53 MODULE 4 L’observance des traitements antirétroviraux Stigmatisation et traitement antirétroviraux médicaments à la maison ou à les emporter au travail ou sur ses lieux de loisirs. • La stigmatisation peut isoler la personne vivant avec le VIH de sa famille, de ses amis et de sa communauté. Cela entraîne une perte importante de soutien pour la prise du traitement ARV. • Les femmes, les jeunes filles et les enfants vivant avec le VIH sont souvent plus stigmatisés que les hommes, et ont plus de mal à accéder à un traitement ARV et à être observants. • La stigmatisation peut également s'étendre à ceux qui prennent en charge des PVVIH, y compris les professionnels de la santé. De ce fait, elle peut les décourager d'offrir leur soutien aux personnes prenant des traitements ARV ou de prendre eux-mêmes un traitement si cela est nécessaire. Comment aider à réduire les effets de la stigmatisation sur le traitement antirétroviral ? • Développer les connaissances sur le VIH et encourager les gens à reconnaître l'existence de la stigmatisation et de la discrimination. • Augmenter la prise de conscience de la disponibilité du traitement ARV et des avantages de prendre un tel traitement. • Inclure la prévention dans les messages sur les traitements ARV. Cela signifie qu'il faut montrer aux gens que la prévention est toujours nécessaire pour ceux qui prennent un traitement, et qu'il est possible d'éviter les infections opportunistes telles que la tuberculose en prenant des médicaments. • S'assurer que les gens qui prennent déjà un traitement ARV reçoivent un soutien adéquat de leur famille, de leurs amis et de leur communauté. • Fournir des espaces de confidentialité pour que les gens puissent discuter de leurs problèmes concernant le VIH et le traitement ARV. • Fournir des services de soutien psychosocial dans le cadre du soutien au traitement ARV, comme la psychothérapie de groupe et les groupes de soutien. • Engager les personnes vivant avec le VIH, en particulier celles qui prennent un traitement ARV avec succès, à fournir soutien et informations aux autres. De cette manière, ceux qui ont besoin d'un traitement ARV voient les résultats positifs des traitements. Les expériences des personnes sous traitement peuvent être partagées avec la communauté et les professionnels de la santé qui ont pour responsabilité de prescrire aux gens un traitement ARV. • Impliquer de nombreuses personnes différentes – professionnels de la santé, familles, communautés, ONG, associations, tradipraticiens et organisations confessionnelles – pour qu'elles contribuent à créer un environnement favorable à la prise des traitements ARV. • Aider les gens à mieux comprendre ce que sont le VIH et sa transmission, la prévention et le traitement, et mieux comprendre comment soutenir les gens qui prennent un traitement ARV. • S'assurer que les gens qui sont les plus stigmatisés ou vulnérables – comme les femmes, les enfants, les travailleurs du sexe, les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, les usagers de drogues – peuvent exercer leurs droits et avoir accès à un traitement ARV. 52 54 Stigmatisation et traitement antirétroviraux Formes de stigmatisation et exemples de stratégies de réduction dans des contextes spécifiques Exemples de formes de stigmatisation Exemples de stratégies de lutte contre la stigmatisation CENTRES MÉDICAUX • Le centre de santé est à l’origine de commérages en isolant les patients chroniques. • Contact physique limité avec les clients atteints de maladies chroniques, de peur de contracter la maladie., ce qui est démoralisant pour les patients qui se sentent rejetés et peuvent perdre le goût à la vie. • Les infirmières tirent des conclusions sur la vie sexuelle des patients. Elles les jugent comme ayant eu « des partenaires multiples ». • Les professionnels de la santé se stigmatisent les uns les autres s'ils pensent qu'un collègue est séropositif. • Permettre aux professionnels de la santé de parler de leurs propres attitudes, de leurs sentiments, de leurs peurs et de leurs comportements. Les aider à gérer leurs peurs concernant leur statut et leur découragement. • Enseigner les compétences pour traiter les patients avec tact. • Développer des codes de bonne conduite. • Informer les professionnels de la santé des derniers développements sur le VIH et sur la stigmatisation à travers une formation dans le service. • Solliciter les avis des patients sur la stigmatisation dans le service (parcourir avec eux le service pour identifier les « points » de stigmatisation). COMMUNAUTÉ • Les personnes séropositives et leurs familles doivent faire face à l'isolement, aux insultes et à la discrimination. • Dans certains cas, elles sont chassées du logement qu'elles louent ou de leur travail. Les gens arrêtent de leur acheter des marchandises. • Impliquer les leaders communautaires et les OBC dans la lutte contre la stigmatisation. • Utiliser les PVVIH comme modèles et animateurs. • Organiser des réunions communautaires, des réunions entre pairs et des visites à domicile. • Organiser des séances de théâtre. • Créer des liens entre le centre de santé et la communauté. • Informer les membres de la communauté sur ce qu’implique la prise en charge des PVVIH (physique, psychologique, etc.) PROFESSIONNELS DES SOINS À DOMICILE • Les professionnels des soins à domicile doivent faire face à la stigmatisation par association. Ils sont rejetés par la communauté qui dit qu'ils sont porteurs du SIDA. • Les professionnels des soins à domicile sont rejetés par les patients lors des visites. • L'uniforme déclenche la stigmatisation envers la famille (par les voisins). • Les visites sont considérées comme des « arrêts de mort ». • Arrêter le port de l'uniforme lors des visites à domicile. • Augmenter la prise de conscience en donnant les informations correctes sur le VIH, le traitement ARV, la tuberculose et la stigmatisation. GROUPES RELIGIEUX ET CONFESSIONNELS • Le VIH est associé au péché : promiscuité, adultère, immoralité, partenaires multiples. • Commérages et condamnation. • Silence et peur. • Manque de connaissances adéquates des leaders religieux (pasteurs, curés) sur le VIH, le SIDA et les traitements ARV, d'où le silence. • Préparation incorrecte au mariage. • Utiliser les églises et les mosquées pour discuter de la stigmatisation. • Faire que le groupe confessionnel reconnaisse qu'il stigmatise : il blâme et juge les gens parce qu'ils ont été contaminés par le VIH. • Éduquer les leaders des groupes confessionnels sur la stigmatisation et les aider à jouer un rôle prédominant dans l'action de lutte contre la stigmatisation. • Les encourager à devenir des conseillers sans stigmatisation et des modèles qui traitent les personnes séropositives sans les juger ni les stigmatiser. Source : Understanding and Challenging HIV Stigma: Toolkit for Action, (Comprendre et relever les défis de la stigmatisation liée au VIH – Outil pour l'action) Change Project et ICRW, 2003. 53 55 MODULE 4 L’observance des traitements antirétroviraux Stigmatisation et traitement antirétroviraux *Exemples d'études de cas utilisées pendant des ateliers de formation en Zambie (*à adapter au contexte local sous forme de posters ou de photocopies) Professionnels de la santé et stigmatisation : Étude de cas nº1 – Madame Mulenga Mme Mulenga a 47 ans. Elle est infirmière en chef dans un centre de santé. Elle a 4 enfants qui sont tous grands, et elle est très respectée dans sa communauté. Mme Mulenga est séropositive. Elle est sous traitement ARV et elle achète ses médicaments dans une clinique privée. Elle dépense près de 50 pour cent de son salaire pour son traitement. Récemment, elle s'est rendue à la clinique pour recevoir son ordonnance mensuelle, et Mme Mulenga est tombée sur un collègue. Le collègue en question a deviné qu'elle était séropositive, et il l'a dit à tous les autres collègues de travail. Mme Mulenga a conscience de tous les commérages qui l'entourent, surtout parmi les collègues plus jeunes, et maintenant, elle déteste aller au travail. Discutez de cette étude de cas et répondez aux questions ci-dessous : • Pourquoi, à votre avis, Mme Mulenga est-elle allée dans une clinique privée pour son traitement ? • Pourquoi pensez-vous que ses collègues de travail médisent-ils sur elle au travail ? • Que peut-on faire pour : – Soutenir quelqu'un comme Mme Mulenga ? – Traiter le problème de la stigmatisation au centre de santé ? Professionnels de la santé et stigmatisation : Études de cas nº2 – Viola Malambo Viola Malambo est une bénévole dans un centre de Conseil et Dépistage Volontaire et Anonyme (CDVA). Elle a 27 ans et elle est fiancée. Elle a une bonne réputation et les gens disent qu'elle travaille dur. Elle s'entend bien avec ses collègues de travail. Viola a fait un test l'année dernière, et il se trouve qu'elle est séropositive. Elle connaît les traitements ARV, mais elle ne sait pas encore si elle devrait commencer un traitement. Elle se sent bien, mais elle a commencé à perdre du poids. Elle a entendu des collègues parler d'elle. Ils soupçonnent qu'elle est séropositive. Ils disent que pourtant « elle savait ce qu’elle faisait ». Au travail, elle n'a parlé à personne de sa situation. Discutez de cette étude de cas et répondez aux questions ci-dessous : • Pourquoi, à votre avis, Viola n'a-t-elle pas encore commencé à prendre des ARV ? • Pourquoi, pensez-vous, les collègues médisent-ils sur elle au travail ? • Que peut-on faire pour : – Soutenir quelqu'un comme Viola ? – Traiter le problème de la stigmatisation au CDVA ? Professionnels de la santé et stigmatisation : Étude de cas nº 3 – Gilbert Gilbert est infirmier au bloc opératoire. Il a 30 ans. Il est marié et il a deux enfants. Gilbert est séropositif. Il est sous traitement ARV. Il est traité dans une clinique de Kabwe. Il ne veut pas que qui que ce soit au travail soit au courant. Le mois dernier, la clinique de Kabwe manquait de Triomune, alors elle s'est adressée à l'hôpital où travaille Gilbert. Depuis, tous ses collègues l'évitent, ils chuchotent derrière son dos et ils ne l'invitent plus à boire un verre après le travail. Gilbert est déprimé et a commencé à prendre des congés maladie parce qu'il ne peut pas supporter la situation au travail. Discutez de cette étude de cas et répondez aux questions ci-dessous : • Pourquoi, selon vous, Gilbert allait-il à Kabwe pour son traitement ? • Pourquoi pensez-vous que les collègues le traitent ainsi au travail ? • Que peut-on faire pour : – Soutenir quelqu'un comme Gilbert ? – Traiter le problème de la stigmatisation à l'hôpital ? 54 222 56 Stigmatisation et traitement antirétroviraux Professionnels de la santé et stigmatisation : Étude de cas nº4 – Dr Banda Le docteur Banda a 40 ans et il travaille à l'hôpital. Il a bonne réputation et il est très respecté. Sa femme est morte il y a deux ans, et il a quatre enfants. Le Dr Banda sait qu'il est séropositif depuis deux ans, et il prend un traitement ARV qu'il obtient secrètement de l'hôpital. Parfois, le traitement n'arrive pas, et il doit se rendre dans une clinique privée où travaille un ami, pour l'acheter. Le Dr Banda n'a encore rien dit à personne au travail sur son état, de peur que cela ne se répande. Discutez de cette étude de cas et répondez aux questions ci-dessous : • Pourquoi pensez-vous que le Dr Banda ne veut pas que les gens connaissent son état ? • Que peut-on faire pour : – Soutenir quelqu'un comme le Dr Banda pour qu'il soit plus ouvert ? – Traiter le problème de la stigmatisation à l'hôpital ? Professionnels de la santé et stigmatisation : Étude de cas nº5 – Madame Mundia Sibeso Mundia est une professionnelle des soins à domicile dans un faubourg en dehors de la ville. Elle s'occupe des gens à domicile par le biais de son église et s'occupe de beaucoup de personnes atteintes de maladies liée au SIDA. Mme Mundia aide également les membres de la communauté à monter des groupes de soutien pour les personnes vivant avec le VIH. Mme Mundia est elle-même séropositive, mais elle va au centre de santé en ville pour obtenir son traitement, pour que personne ne la voie. Elle l'a dit à sa famille, mais les membres de la famille lui ont demandé de ne rien dire à personne, surtout aux gens de l'équipe de soins à domicile. Dernièrement, son mari a perdu son emploi, et l'argent vient à manquer. Sa famille fait pression sur elle pour qu'elle prenne le traitement ARV moins cher au centre de santé local. Discutez de cette étude de cas et répondez aux questions ci-dessous : • Pourquoi, à votre avis, Mme Mundia va-t-elle chercher son traitement en ville ? • Pourquoi sa famille ne veut-elle pas qu'elle parle aux autres de son état ? • Que peut-on faire pour – Soutenir quelqu'un comme Mme Mundia ? – Traiter le problème de la stigmatisation dans les équipes de soins à domicile ? 55 57 MODULE 4 L’observance des traitements antirétroviraux Stigmatisation et traitement antirétroviraux Jeu de rôles : Religion, stigmatisation et traitement ARV – Scénario nº1 Pasteur • Vous êtes pasteur à l'Église du Renouveau, et vous pensez que le VIH est une punition de Dieu pour les pécheurs. • Vous ne tolérez personne vivant avec le VIH dans votre église. Jeune homme Jeune femme • Vous êtes fiancé depuis deux ans, et vous venez de faire un test de dépistage du VIH, car votre pasteur a insisté pour que vous vous fassiez tester, pour la préparation de votre mariage. • Vous avez appris que vous êtes séropositif, mais votre fiancée est séronégative. • Vous êtes stupéfait d'apprendre qu'elle veut toujours vous épouser, et après une longue discussion, vous découvrez qu'elle vous soutiendra. • Vous voulez discuter du mariage à venir avec le pasteur. • Vous êtes fiancée depuis deux ans, et venez de faire un test de dépistage du VIH. • Vous prévoyez de vous marier dans trois mois. • Vous êtes choquée d'apprendre que votre fiancé est séropositif, mais après une longue discussion, vous savez que vous l'aimez profondément, et vous voulez vraiment l'épouser. . Jeu de rôles : Religion, stigmatisation et traitement ARV – Scénario nº2 56 222 58 Choriste nº1 Choriste nº2 • Vous travaillez dans le cadre de la mobilisation de la communauté au CDVA local. • Vous êtes vite rentré(e) du travail pour votre répétition de chorale, mais vous portez toujours le T-shirt du centre, avec son message de promotion des préservatifs (vous l'avez reçu aujourd'hui). • Vous êtes ami(e) avec le choriste qui porte le T-shirt, mais vous pensez que les gens devraient s'abstenir sexuellement avant le mariage. Choriste nº3 Chef de chœur • Votre sœur est morte récemment du SIDA. Vous ne connaissez pas très bien la personne qui porte le T-shirt, mais vous pensez que tout le monde devrait savoir ce que sont les préservatifs, pour se protéger du VIH. • Vous venez d'arriver dans l'église et vous essayez d'organiser des répétitions régulières. • Vous êtes choqué(e) de voir un de vos choristes porter un T-shirt avec un préservatif, surtout dans une église. • Vous pensez que les préservatifs favorisent la promiscuité et sont contre nature. Stigmatisation et traitement antirétroviraux Notes 57 59 MODULE 4 L'observance des traitements antirétroviraux Les facteurs qui favorisent l’observance des traitements ARV Objectifs de la session A la fin de la session les participants seront capables de : • Expliquer quelques éléments qui peuvent favoriser l’observance des traitements ARV par les PVVIH. Méthodologie • Travaux en sous-groupes. • Présentations en plénière. Durée • 1 heure 30 minutes. Matériel nécessaire • Fiche « Les obstacles à l’observance » déjà distribuée pendant la session précédente. • Flip-charts déjà prêts avec titres « Au niveau des PVVIH », « Au niveau de l’entourage », « Au niveau des traitements », « Au niveau des personnels et structures de santé ». Observations pour les formateurs Les stratégies pour surmonter les obstacles à l’observance, ou facteurs qui favorisent l’observance (informations essentielles ci-centre), ne doivent être présentées par les formateurs qu’en complément des stratégies identifiées par les participants au cours de l’exercice en petits groupes. Préparation • Ecrire sur 4 flip-charts « Au niveau des PVVIH », « Au niveau de l’entourage », « Au niveau des traitements », « Au niveau des personnels et structures de santé » pour distribuer un flip-chart à chaque sous-groupe. Déroulement 1. Diviser les participants en 4 sous-groupes et leur distribuer un des flipcharts suivants : « Au niveau des PVVIH », « Au niveau de l’entourage », « Au niveau des traitements », « Au niveau des personnels et structures de santé ». 2. Chaque sous-groupe doit répartir les obstacles présentés pour l’un des catégories dans la session précédente: – Les obstacles personnels. – Les obstacles liés au contexte ou sociaux (famille, travail, etc.) – Les obstacles liés au traitement. – Les obstacles liés aux professionnels et structures de santé. 3. A l’intérieur des sous-groupes, les participants doivent réfléchir à toutes les stratégies qui peuvent permettre de surmonter ces obstacles, c’est-à-dire ce qui peut permettre aux PVVIH de bien prendre leur traitement (d’être observantes). Insister sur le fait que les participants n’ont pas à arriver à un consensus sur les stratégies à ce stade, toutes les idées doivent être acceptées et notées. 4. Chaque sous-groupe liste ces stratégies sur un flip-chart pour la catégorie d’obstacles qui leur a été attribuée. 5. Un représentant de chaque sous-groupe présente les résultats des discussions de son groupe. Informations essentielles Les facteurs qui favorisent l’observance peuvent être classés en plusieurs catégories (qui correspondent aux catégories définies pour les obstacles eux-mêmes) : • Les facteurs au niveau personnel. • Les facteurs liés à l’environnement social. • Les facteurs liés au traitement. • Les facteurs liés aux professionnels et structures de santé. Quand on fait de l’accompagnement pour faciliter l’observance on doit en général aider la personne sous traitement à anticiper tous les obstacles existants, et ceux qui peuvent surgir au cours du traitement, pour identifier ensemble les stratégies qui permettront de surmonter les obstacles. Les stratégies au niveau personnel • Mener des activités qui contribuent à renforcer l’estime de soi. • Parler de sa séropositivité et du traitement avec au moins une personne proche dans son entourage. • Ne jamais hésiter à chercher un soutien moral dans l’entourage, dans les associations, chez les professionnels de santé, etc. • Bien s’informer sur les traitements. • Avoir une bonne hygiène de vie. Les stratégies au niveau social Il est important qu’au moins une personne de l’entourage soit au courant de la prise du traitement ARV pour qu’elle puisse aider la personne sous traitement. Le soutien peut prendre de multiples formes : • Rappeler les horaires des prises. • Motiver pour prendre le traitement. • Accompagner la personne sous traitement à ses rendez-vous de suivi. • Aider à prendre soin des enfants, notamment pour les femmes séropositives sous traitement. • Aider aux tâches ménagères. • Etc. 58 60 Les facteurs qui favorisent l’observance des traitements ARV Les stratégies liées au traitement • Des traitements aux effets indésirables limités. • Des traitements faciles à prendre en termes du nombre de prises de médicaments et de l’horaire des prises. • Des traitements bon marché ou couverts par différentes formes d’assurance-maladie. Les stratégies liées aux professionnels et structures de santé • Des professionnels qui sont à l’écoute des personnes sous traitement, qui donnent des informations précises et complètes de façon compréhensible à leurs patients. • Des professionnels qui donnent des outils d’aide à l’observance si besoin est, par exemple des piluliers, des plannings thérapeutiques. • Des professionnels qui travaillent en équipe interdisciplinaire et n’hésitent pas à impliquer les associations et les familles. • Des structures de santé qui sont accessibles aux personnes sous traitement, en termes de distance et d’horaires d’ouverture. 59 61 MODULE 4 L'observance des traitements antirétroviraux Les facteurs qui favorisent l’observance des traitements ARV Production des participants en Côte d’Ivoire Les stratégies pour surmonter les obstacles personnels à l’observance La PVVIH peut : • Accepter son statut, vivre positivement, ne pas tenir compte de ce que les autres pensent d’elle. • Se confier à quelqu’un. • Etre convaincue de l’efficacité des médicaments. • Adhérer à une association communautaire de PEC. • Se soumettre aux exigences du traitement. • Respecter l’hygiène. • Adopter un comportement responsable (ne pas avoir de rapports non protégés, ne pas avoir honte). • Avoir une meilleure estime de soi. • Eviter la réinfection. Les stratégies pour surmonter les obstacles sociaux à l’observance • Informer le conjoint ou la conjointe. • Informer la famille. • Sensibiliser la communauté et la mobiliser pour les soins. • Sensibiliser et éduquer sur les pratiques du lévirat et du sororat. • Former le corps médical. • Sensibiliser et former les religieux, les féticheurs et les leaders. Les stratégies pour surmonter les obstacles à l’observance liés au traitement lui-même • Mettre à la disposition des patients des formes combinées d’ARV. • Le choix des ARV doit être en fonction des effets secondaires. • Revoir la présentation de certains ARV (réduire la taille de certains comprimés). • Diminuer le prix des médicaments. • Encourager des études sur les vacances thérapeutiques pour soulager les patients dans leur traitement (fatigue thérapeutique). • Disponibilité et accessibilité des ARV. • Pilulier (familiarisation). • Calendrier thérapeutique. Les stratégies pour surmonter les obstacles à l’observance liés aux professionnels et structures de santé • Formation du personnel médical. • Intégration de la prise en charge des PVVIH dans tous les centres de santé. • Prise en compte des préoccupations du patient : son mode de vie, sa vie professionnelle, etc. • Augmentation et disponibilité du personnel soignant : médecins prescripteurs, infirmiers, conseillers communautaires, etc. • Disponibilité des ARV dans tous les centres de santé. • Accessibilité et gratuité des ARV pour tous les patients. • Fabrication des ARV génériques en Côte d’Ivoire. • Implication des travailleurs communautaires dans les centres de prise en charge. • Bonne collaboration entre conseillers, assistants sociaux et médecins. • Développement des soins communautaires. 60 222 62 Les facteurs qui favorisent l’observance des traitements ARV Notes 61 63 MODULE 5 Suivi des PVVIH sous ARV Conduire des entretiens d’accompagnement thérapeutique Objectifs de la session Le principal objectif de cette session est de permettre aux participants de mettre en application certaines des informations qu’ils ont reçues pendant les modules suivants : • Informations de base sur les antirétroviraux. • Commencer un traitement anti-VIH : les ARV pour qui et quand ? • Les informations à donner pour la prise du traitement et comment les donner. • L’observance des traitements anti-VIH. Méthodologie • Exposé. • Jeux de rôles. • Analyse des jeux de rôles en plénière. Durée • 1 heure 10 minutes. Matériel nécessaire • Poster sur l’accompagnement thérapeutique (voir ci-contre). • Posters décrivant les situations pour les jeux de rôles (voir page 65). Déroulement 1. Expliquer l’objectif et la méthodologie de la session. 2. Exposé : expliquer á quel moment intervient l’accompagnement pour l’observance, sur quels sujets il porte et qui peut le faire, en s’appuyant sur le poster sur l’accompagnement thérapeutique (voir ci-dessous). 3. Présenter les deux situations qui seront abordées pendant les jeux de rôles. Ce sont des situations d’accompagnement ou de counselling/conseil thérapeutique ou appui à l’observance (présenter le poster correspondant). – Un entretien avec un patient qui commence le traitement (counselling/conseil pré-thérapeutique). – Un entretien avec un patient qui est engagé dans un traitement depuis quelque temps mais a des difficultés. 4. Donner les consignes des jeux de rôles. – 10 minutes de préparation. – 10 minutes maximum pour chaque jeu de rôles. – 2 volontaires pour chaque jeu de rôles, un homme et une femme, un conseiller et une PVVIH. – Les autres participants sont observateurs (ils doivent garder le silence pendant les jeux de rôles). Ils doivent observer les éléments suivants : les questions posées et les contributions faites par le conseiller en matière d’information et de soutien à la PVVIH. 5. A la fin de chaque jeu de rôles, donner d’abord la parole aux acteurs qui ont joué les rôles du conseiller et de la PVVIV conseillée. Leur demander ce qui leur a paru positif dans l’entretien, ce qui a été difficile, etc. Ensuite demander aux observateurs de faire leurs commentaires. Informations essentielles Voir les modules : Informations de base sur les antirétroviraux ; Commencer un traitement anti-VIH : les ARV pour qui et quand ? ; Les informations à donner pour la prise du traitement et comment les donner ; L’observance des traitements anti-VIH. Observations pour les formateurs • Il est important d’insister sur le fait que, les jeux de rôles ne sont pas une évaluation des capacités de ceux qui interprètent ce rôle à faire du conseil thérapeutique, dans la mesure où ils n’ont pas encore été formés pour le faire. • Si des commentaires négatifs sont faits par les observateurs sur la façon dont l’entretien a été mené par les conseillers, il est important que les formateurs fassent également ressortir des aspects positifs. • Il faut préciser que ces jeux de rôles n’ont pas pour but de former les participants à devenir des conseillers. C’est un exercice qui permet de reprendre de façon pratique et dynamique les informations vues précédemment. Il faut insister sur le fait que les membres des associations qui seront amenés à faire du conseil thérapeutique/appui à l’observance devraient avoir reçu une formation de base aux techniques du counselling/conseil. 62 64 Posters utilisés pendant la session Accompagnement à l'observance Conseil/Counselling Thérapeutique Quand fait-on de l’accompagnement à l’observance ? • Avant de commencer le traitement (Pré-thérapeutique). • Quand on commence le traitement (1er jour, 1ers mois). • Pendant le traitement (car l’observance n'est pas statique). • Quand on arrête et on change de traitement. Sur quels thèmes porte l’accompagnement à l’observance ? • Objectifs du traitement. • Comment on prend le traitement. • Effets secondaires. • Obstacles à l'observance et les stratégies pour les surmonter. • Ce qui va se passer au niveau du suivi. Qui peut faire de l’accompagnement à l’observance ? • Professionnels de santé. • Professionnels du secteur social. • Communautaires, y compris PVVIH sous traitement. Conduire des entretiens d’accompagnement thérapeutique Préparation Ecrire les posters : • Poster sur l’accompagnement à l’observance (voir page 64). • Posters décrivant les situations pour les jeux de rôles (voir ci-dessous). Jeu de rôles N°1 PVVIH Conseiller • • • • • • Homme s'appelant Dominique. 45 ans. Commerçant. Marié. 3 grands enfants. Sa femme et ses enfants ne connaissent pas son statut VIH. • Voyage régulièrement. • Boit beaucoup d’alcool. • Va commencer un traitement ARV. Le médecin a déjà expliqué à Dominique comment prendre le traitement et les effets secondaires possibles. Au cours de l'entretien, le conseiller va donc surtout explorer les obstacles possibles à l’observance du traitement. Jeu de rôles N°2 PVVIH • • • • • Femme s’appelant Aissatou. 27 ans. Mariée. 3 enfants: 6 mois, 2 ans, 5 ans. Mari VIH+, n’est pas sous traitement, connaît le statut de sa femme. • Vivent avec belle-mère qui ne connaît pas le statut VIH de sa belle-fille. • Sous traitement depuis 6 mois (Combivir +Crixivan). • Effets secondaires (Diarrhées, nausées, vomissements). Conseiller Au cours de l'entretien, le conseiller : • Interroge la PVVIH pour voir comment elle prend son traitement, et si elle le prend correctement. • Identifie les obstacles à l’observance. • Identifie si elle prend d'autres médicaments. • Essaye d'identifier des stratégies avec la personne pour améliorer l'observance. • Pose des questions sur l'enfant de 6 mois. NB : Adapter les situations (prénoms, caractéristiques des personnages) au contexte du pays dans lequel a lieu la formation. 63 65 MODULE 5 Suivi des PVVIH sous ARV Le suivi des patients sous traitement et l'évaluation de la réussite du traitement Objectifs de la session A la fin de la session les participants seront capables de : • Expliquer la fréquence du suivi des personnes sous ARV. • Expliquer les éléments surveillés par le suivi : tolérance du traitement et toxicité éventuelle des médicaments (effets secondaires du traitement), efficacité du traitement sur le système immunitaire. • Expliquer comment se fait le suivi (prises de sang, pesage, etc.) Méthodologie • Questions – réponses animées par les facilitateurs. • Exposé par le formateur. Durée • 50 minutes Matériel nécessaire • Tableau récapitulatif des éléments de suivi. Déroulement 1. Poser aux participants les questions suivantes, en notant les éléments importants sur des flip-charts, et en faisant apporter ou en apportant soimême les compléments d’information nécessaires. • Qu’est-ce qu’on entend par suivi d’une personne sous traitement ARV? En quoi consiste-t-il ? • A quoi sert-il ? • Comment mesure-t-on les éléments suivants ? – Efficacité du traitement. – Tolérance du traitement. – Observance du traitement. 2. Discuter des modalités pratiques du suivi dans le pays : la fréquence des visites, des examens, les lieux où sont pratiqués les examens, etc. 3. Faire un récapitulatif en utilisant un instrument visuel comme « le tableau récapitulatif des éléments de suivi » donné en exemple (voir photographie ci-contre). 4. Demander quel peut être le rôle des associations dans ce type de suivi. Informations essentielles 1. Qu’est-ce que le suivi ? En quoi consiste-t-il ? • Les rendez-vous avec le médecin : – Ils doivent être réguliers pour assurer un bon suivi. Le patient ne doit pas passer seulement quand il en a envie. • Bilans biologiques (prises de sang) : – Ils sont faits en laboratoire ; pour cela il faut y aller avec une ordonnance. Observations pour les formateurs Les informations données ici sur les procédures standards de suivi des patients sous ARV, doivent être adaptées en fonction des réalités du ou des pays dans lesquels est assurée la formation. En effet les procédures peuvent varier d’un pays à l’autre, notamment en termes de la fréquence du suivi et la nature des examens pratiqués. Préparation • Les formateurs doivent s’informer très précisément des procédures de suivi dans le(s) pays où a lieu la formation. 2. A quoi sert-il ? Le suivi sert à évaluer trois éléments : • L’efficacité du traitement. • La tolérance au traitement. • L’observance. 2.1 Evaluation de l’efficacité du traitement ARV • On mesure le poids et le taux des CD4. Les recommandations de l’OMS (décembre 2003) indiquent que la charge virale n'est plus une mesure indispensable dans les pays à ressources limitées. Le comptage des CD4 et l'examen des signes cliniques sont suffisants, pour évaluer de façon satisfaisante l’efficacité d’un traitement antirétroviral. • Si le traitement est efficace, les CD4 augmentent ou bien se stabilisent s’ils sont déjà à un niveau satisfaisant. Les CD4 peuvent être exprimés en valeur absolue, par exemple 600 CD4, ou en pourcentage par rapport au nombre total de globules blancs. • Si le traitement est efficace le poids augmente ou se stabilise à un niveau satisfaisant. 2.2 Evaluation de la tolérance du traitement Elle se fait de plusieurs façons : • En interrogeant le patient, notamment sur les effets secondaires. • Examen du patient. • Bilans biologiques, notamment pour déceler une possible toxicité des médicaments (voir le module sur les effets indésirables des ARV). 2.3 Evaluation de l’observance • Elle se fait à travers des questions posées au patient. Les décomptes de pilules ne servent à rien, car les patients trichent quand ils ne prennent pas toutes leurs pilules. 64 66 Le suivi des patients sous traitement et l'évaluation de la réussite du traitement Informations complémentaires Que dire sur le suivi au niveau communautaire? Rappeler au patient et aux accompagnants, l'importance de ces bilans pour mesurer l'efficacité des médicaments et voir s’ils n’ont pas d’effets secondaires. • Il est important d'informer le patient de la fréquence des rendez-vous médicaux nécessaires pour faire les bilans, et d'insister sur leur importance. • Les bilans sont faits par prise de sang. • Les bilans sont primordiaux pour suivre l’efficacité du traitement. • Le suivi aide à détecter l'évolution de l’infection au VIH. • Le suivi est primordial pour mieux gérer les effets secondaires des médicaments. • Il faut bien se préparer avant d’aller voir le médecin avec une liste des informations importantes à donner et une liste des questions importantes à poser. • Le patient doit être bien préparé à répondre aux questions, car le médecin n’a que peu de temps avec chaque patient, et en plus de ces questions, il doit réaliser un examen physique, faire une évaluation diagnostic, et établir un plan. 3. La fréquence du suivi La fréquence du suivi est établie en fonction des ressources pour effectuer ce suivi, et des besoins du patient pour bien prendre son traitement. D’habitude, on doit assurer un suivi rapproché au démarrage du traitement, puis le suivi est ensuite allégé. Voici par exemple, le suivi standard mis en place au Sénégal dans le cadre de l’Initiative Sénégalaise d’Accès aux médicaments Antirétroviraux (ISAARV) : • PI = Bilan de Pré-Inclusion C’est un bilan biologique pour décider si la personne satisfait les critères de mise sous traitement définis au niveau national. • J0 = Jour de délivrance de l'ordonnance C’est un bilan minimum standard qui est utilisé pour évaluer l'état de santé du patient, et servir de bilan de référence pendant la suite du traitement. • J14 = 14 jours après le début du traitement C’est un bilan qui montre comment la personne réagit au traitement, c’est-à dire si elle tolère bien le traitement et si les médicaments ne sont pas toxiques, surtout au niveau du foie et des reins. • M1 = 1 mois après le début du traitement C’est un bilan qui montre comment la personne réagit au traitement, c’est-à dire si elle tolère bien le traitement et si les médicaments ne sont pas toxiques, surtout au niveau du foie et des reins. On fait aussi parfois la charge virale pour mesurer l’efficacité du traitement. • Tous les 6 mois On continue à surveiller si le patient tolère bien son traitement et on vérifie aussi l’effet du traitement sur l’immunité du patient (CD4 et éventuellement charge virale). Exemple d’outil visuel utilisé au Sénégal pour expliquer les différents éléments du suivi d’une personne sous traitement ARV 65 67 MODULE 5 Suivi des PVVIH sous ARV Gérer son suivi lorsqu’on prend des ARV Objectifs de la session A la fin de la session les participants seront capables de : • Donner quelques exemples des informations qu’une PVVIH doit avoir, et des questions qu’elle peut poser en relation avec les ARV, notamment au médecin. • Donner quelques exemples des informations qu’une PVVIH sous traitement antirétroviral doit donner au médecin, au conseiller communautaire et à ses proches. • Donner quelques exemples des endroits et personnes ressources, pour se procurer les informations importantes sur les ARV. Le but de la session est aussi de montrer que la PVVIH sous traitement n’est pas seulement un patient passif. Au contraire elle peut jouer un rôle actif, notamment en préparant ses rendezvous pour améliorer le suivi de son traitement et être mieux informée. Méthodologie • Questions – réponses en plénière. Durée • 1 heure 10 minutes. Matériel nécessaire • Flip-charts préparés à l’avance. Observations pour les formateurs • En fonction du temps disponible, l’exercice de réflexion sur les informations à avoir, les sources d’information et les informations à donner peuvent être fait en petits groupes. En grand groupe, il est preféréble que l’exercise soit animé par deux formateurs : un formateur pour animer la discussion et un autre pour noter les éléments sur les flip-charts. Preparation • Préparer les flip charts. 66 68 Déroulement 1. En plénière, demander aux participants de répondre à la question suivante : Quelles sont toutes les informations qu’une PVVIH sous traitement ARV et une PVVIH sans traitement doivent connaître sur leur état ? Noter les réponses dans les colonnes d’un flip-chart déjà préparé à cet effet (voir page 71). 2. Poser ensuite la question suivante : Auprès de qui une PVVIH sous traitement ARV peut-elle rechercher et trouver ces informations ? Noter avec des marqueurs de couleurs différentes les sources d’informations potentielles. Il est recommandé d’utiliser des abréviations pour ne pas encombrer le flip-chart. Penser à noter la légende des abréviations sur un autre flip-chart à côté. 3. Poser enfin la question suivante : A qui la PVVIH sous traitement doit-elle donner les informations dont elle dispose ? A un confident (parent, ami, etc.), à un conseiller communautaire (dans les associations), à un médecin ? Noter les réponses sur un autre flip-chart préalablement divisé en trois colonnes. 4. Conclure en montrant que finalement le nombre d’informations essentielles à donner au médecin est bien moins élevé, que celui des informations à partager avec un conseiller communautaire et encore moins élevé que le volume d’informations à donner au confident, d’où l’importance pour les PVVIH sous traitement d’avoir un confident proche dans leur entourage. Informations essentielles • La PVVIH sous traitement doit se préparer à donner un certain nombre d’informations au médecin lorsqu’elle a un rendez-vous de suivi. Ces informations sont notamment les suivantes : – Le dernier médecin vu s’il est différent. – Le traitement ARV en cours si le médecin n’est pas le médecin prescripteur du traitement antirétroviral. – Les médicaments pris en dehors des ARV s’il en est le cas, y compris des médicaments traditionnels. – Le taux de CD4 le plus récent et la charge virale si possible. – Les problèmes de santé éventuels survenus depuis le rendez-vous précédent : quels sont les symptômes ? Quand ont-ils commencé ? Combien de temps ont-ils duré ou depuis combien de temps durent-ils ? Est-ce que quelque chose de particulier aurait pu les déclencher ? – L’état psychologique lié notamment aux relations avec l’entourage. – L’observance du traitement : des doses ont-elles été oubliées ? Combien ? Des doses ont-elles été décalées ? Pour quelles raisons ? • Il est préférable que les PVVIH sous ARV se préparent à répondre à ces questions avant les rendez-vous, dans la mesure où les médecins passent généralement peu de temps avec chaque patient. • Il est préférable que les PVVIH sous ARV donnent également certaines informations à des personnes de leur entourage, pour que le traitement se déroule dans les meilleures conditions possibles. Ces informations sont notamment les suivantes : – Nom et coordonnées du médecin traitant et/ou du centre accrédité pour la délivrance des ARV. – Composition du traitement (noms des médicaments, présentation, rôle, etc.) – N° du dossier médical. – Effets secondaires possibles du traitement. – Contre-indications. – Maladies existantes. – Nom et coordonnées d’associations qui peuvent apporter une aide. – Hygiène de vie, y compris la nutrition recommandée. Gérer son suivi lorsqu’on prend des ARV • Les PVVIH doivent choisir les personnes à qui elles donnent ces informations, en fonction du rôle que ces personnes jouent dans l’accompagnement et le suivi tout au long du traitement. • Dans le cadre du suivi médical, les PVVIH sous traitement ARV ont également le droit d’avoir des informations sur leur traitement et l’impact de ce traitement sur leur santé. Ces informations portent sur les thèmes suivants : – L’efficacité du traitement (notamment avec les taux de CD4). – Les effets secondaires des médicaments et comment les gérer. – Les problèmes liés à la sexualité pendant le traitement. – La possibilité d’avoir un enfant quand on est sous traitement. • Il est préférable que les PVVIH sous ARV préparent les questions qu’elles ont à poser avant les rendez-vous dans la mesure où les médecins passent généralement peu de temps avec chaque patient. • Les PVVIH qui sont bien informées sont en général plus observantes. • Les sources d’information sont multiples mais ce ne sont pas les mêmes informations qui sont disponibles auprès de chaque source. 67 69 MODULE 5 Suivi des PVVIH sous ARV Gérer son suivi lorsqu’on prend des ARV Production des participants en Côte d’Ivoire Quelles sont toutes les informations qu’une PVVIH sous traitement ARV et une PVVIH sans traitement doivent connaître sur leur état ? Et Où/Auprès de qui une PVVIH peut-elle rechercher et trouver ces informations ? PVVIH sans traitement ARV • • • • Risques de réinfection (AS, CC, MD, DOC). Antécédents médicaux (PIF). Poids (P). Noms des Centres Accrédités et Centre de Traitement et suivi (CC, MEDIA, CDV, LIGNE VERTE, MIN). • Disponibilité du traitement (MD, Centres de suivi, CC,CDV.) • Infos sur ARV. • • • • • • • • 68 222 • • • • • Noms des médicaments (MD, CA, CC, MEDIA). Présentation des médicaments (MD, CA, CC, MEDIA). Risques de réinfection. Effets secondaires des ARV (MD, CC, CA, MEDIA). CD4 et signification du taux de CD4 (MD, MEDIA, CC). • Poids (P, MD, F). • Maladies actuelles (MD, P). • Produits contre-indiqués (MD, P, notices des médicaments). N° du dossier médical (MD, AS, CC). Existence des associations (CC, AS, MD, MEDIA, CDV, LIGNE VERTE). Informations sur la nutrition (CC, MD, DIETETICIENNE FORMEE SUR LE VIH, DOC). Informations sur les maladies opportunistes (MD, CC, AS). Règles d’hygiène de vie (CC, MD). Toxicité des ARV à long terme (MD, DOC). Médecin qui a fait la dernière visite (P). Informations sur la vie positive (CC, LIGNE VERTE). Légende des sources d’information AS : Assistants sociaux. CA : Centres Accrédités. CC : Conseillers Communautaires/Associatifs. CDV : Centres de Dépistage. DOC : Documents. F : Famille. MD : Médecin. MIN : Ministères. P : Patient. 70 PVVIH sous traitement ARV Gérer son suivi lorsqu’on prend des ARV A qui la PVVIH sous traitement doit-elle donner les informations dont elle dispose ? A un confident (parent, ami, etc.), à un conseiller communautaire, à un médecin ? Confident Conseiller Médecin Risque de réinfection Antécédents médicaux Poids Centres Accrédités Disponibilité des ARV Disponibilité des ARV Infos sur les ARV Info ARV sur son traitement Noms des médicaments Noms des médicaments Présentation des médicaments Présentation des médicaments Effets secondaires Effets secondaires CD4 CD4 Effets secondaires Maladies actuelles Maladies actuelles Contre-indications Contre-indications N° du Dossier Médical N° du Dossier Médical Associations Nutrition Maladies possibles Hygiène de vie Toxicité Dernier médecin vu 69 71 MODULE 5 MODULE 6 Suivi des PVVIH sous ARV Itinéraires thérapeutiques et systèmes de référence communautaires Objectifs de la session À la fin de cette session, les participants seront capables d’expliquer : • Le concept d’itinéraire thérapeutique. • Comment un système de référence communautaire efficace devrait fonctionner et quels sont ses avantages. Méthodologie • Présentation du concept d’itinéraire thérapeutique. • Travail sur des études de cas en sous-groupes. • Partage en plénière. • Jeux de rôles. Durée • 1 heure 30 minutes. Matériel nécessaire • Tableau papier. • Marqueurs de couleurs différentes. • Cartes (A4) avec les descriptions de membres fictifs de la communauté. • Cartes (A4) avec différents moments et étapes de l’itinéraire thérapeutique. Observations pour les formateurs • Les descriptions des membres de la communauté devraient être adaptées à la réalité locale. Préparation • Préparer les cartes avec les descriptions de membres fictifs de la communauté. • Préparer des cartes avec différents moments et étapes de l’itinéraire thérapeutique. 70 72 Déroulement 1. Présenter le concept d’itinéraire thérapeutique aux participants. Par exemple, dans un atelier en Zambie, le facilitateur a présenté l'activité en parlant d'un cheminement personnel, en tournant dans la pièce et en s'arrêtant devant différents participants (un employé d'une ONG, un éducateur, un conseiller, une infirmière…) : • Vous avez un problème de santé qui commence à vous inquiéter. Que faites-vous ? À qui en parlez-vous ? Où allez-vous ? • Vous pouvez commencer par en parler à un membre de votre famille, à un ami ou à un voisin. Ils peuvent vous suggérer d'aller voir le guérisseur traditionnel, ou de consulter le centre de santé local. De chez le guérisseur, vous pouvez aller au marché pour acheter des plantes, et du centre de santé vous pouvez aller au centre de CDVA. En chemin, vous pouvez alors vous rendre au laboratoire, pour faire d'autres examens. En fonction des résultats, vous pouvez aller à l'hôpital. En même temps, vous pouvez aussi consulter une ONG qui travaille près de chez vous, pour demander d'autres conseils. • Le chemin peut être long et sinueux, et vous pouvez rencontrer des gens très différents. • Pour que le chemin soit facile, il faut plusieurs éléments : l'attitude des gens que vous rencontrez, la distance que vous devez parcourir pour avoir accès aux services dont vous avez besoin (et les horaires d'ouverture), la clarté et l'exactitude des informations que l'on vous donne, etc. 2. Répartir les participants en plusieurs groupes (cinq si le nombre de participants est suffisant), et donner à chaque groupe l'une des cartes ou des papiers avec la description d'un membre fictif de la communauté, de grandes feuilles de papier et des marqueurs de couleur. Demander à chaque groupe de penser à l’itinéraire thérapeutique que leur membre de la communauté doit suivre, et le dessiner sur le tableau, en marquant les endroits où il se rend et les personnes qu’il rencontre. Vous pouvez montrer aux participants des exemples de dessins produits lors de formations précédentes (voir les photos ci-à la page 75). 3. Au bout de 15 minutes, donner à chaque groupe une autre carte avec un endroit ou un moment particulier de l’itinéraire thérapeutique. Par exemple : visite chez le guérisseur, première consultation à l'hôpital, consultation de suivi, retour dans la communauté, au travail ou à l'école. 4. Demander à chaque groupe de préparer un petit jeu de rôles, pour montrer les aspects qui aident et ceux qui n'aident pas le membre de la communauté dans son cheminement. Par exemple : l'attitude des professionnels de la santé ou des membres de la communauté, la communication d'informations peu claires, le fait d'être envoyé constamment d'un endroit à un autre, etc. 5. Au bout de 15 minutes, demander au premier groupe de présenter le dessin du chemin de son personnage aux autres participants, et de mettre en scène une étape de ce chemin. 6. Laisser le grand groupe poser des questions et faire des observations, et noter les points importants concernant les aspects qui aident et qui n'aident pas le personnage sur un tableau papier. 7. Demander aux autres groupes de présenter leurs itinéraires illustrés et leur jeu de rôles, suivis à chaque fois de questions et d'observations. 8. Pour résumer, récapituler les points notés lors des présentations par le groupe, et demander comment on pourrait aborder certains des obstacles rencontrés tout au long de l’itinéraire thérapeutique pour faciliter le trajet. Utiliser ces observations comme base de discussion sur les éléments qui contribuent à un système efficace de référence : par exemple les explications claires données à la personne sous traitement, un procédé standard de référence, un système de rendez-vous, le suivi, un annuaire des structures de référence, etc. Itinéraires thérapeutiques et systèmes de référence communautaires Informations complémentaires • Le fait de demander à une personne ou à un groupe de gens vivant avec le VIH, ou à un groupe mixte de membres de la communauté et de prestataires de services, d'illustrer l’itinéraire d'une personne à l'aide d'un tableau papier est une méthode simple. Elle peut apporter un bon niveau de détail et mettre en valeur les rapports entre les personnes importantes, les services, les obstacles à l’accès aux services et les facteurs qui favorisent cet accès. • Cette méthode fonctionne d'autant mieux lorsque les personnes locales, qui connaissent le mieux leur propre situation, sont impliquées dans le développement du scénario portant sur la personne dont on décrit l’itinéraire (parfois, on peut utiliser l’itinéraire d'une personne réelle, mais la confidentialité est primordiale et doit être respectée). • L'activité peut être utilisée pour planifier des services, concevoir des systèmes de référence, développer des liens entre la communauté et les prestataires de services et pour comprendre les facteurs importants qui gênent l’accès aux services, tels que les conséquences de la stigmatisation sur le traitement et la prévention. Informations essentielles Qu’est-ce que l’itinéraire thérapeutique ? • Lorsqu'une personne découvre que quelque chose ne va pas dans son corps, elle commence un long cheminement, qu’on appelle itinéraire thérapeutique. • Des questions se posent, et des décisions doivent être prises sur ce qu'il faut faire : par exemple, « Faut-il que je me soigne ? » « Vers qui puis-je me tourner ? » « Où aller ? » « Qui détient les bonnes informations ? » « Qui peut m'aider, et quels sont les obstacles ? » • De tels itinéraires sont rarement rectilignes ; ils vont en fait dans plusieurs directions, surtout pour une personne qui souffre d'une maladie chronique telle que le VIH. Il faut se poser les questions suivantes : que se passe-t-il une fois qu’on a eu accès aux traitements ou à un service d’accompagnement? Comment l’itinéraire se poursuit-il ? • Le concept d’itinéraire thérapeutique peut nous aider à considérer de nombreux aspects de la vie avec le VIH et les problèmes qui se posent. Ce concept est très utile, surtout si l'on veut analyser les facteurs qui entrent en compte dans l'accès aux ARV et la prise du traitement. La force de cet outil est que la personne vivant avec le VIH est au centre de tout. Elle est le point de référence constant qui permet de comprendre et de planifier la gestion de toute une série de défis. Pourquoi l’itinéraire thérapeutique est-il important pour le CDV et le traitement ARV ? • La planification des services de santé et des programmes de traitement dépend généralement de l'expertise des professionnels de santé. • Même lorsque l'importance de l'implication de la communauté est reconnue, la perspective communautaire est rarement incluse, et il peut s'en suivre un risque de faible utilisation des services offerts, ainsi qu'un manque de soutien communautaire aux utilisateurs des services. • Pour contourner ce problème, on peut adopter une approche centrée sur l'utilisateur, ce qui permettra de développer des systèmes de référence ou d’autres services basés sur les besoins réels et l’expérience, et ainsi entamer un dialogue et une coopération entre les utilisateurs et les prestataires de services au sein de la communauté et des services de santé. • Un des rôles importants de la communauté dans la gestion du traitement ARV, c’est d’assurer que les personnes vivant avec le VIH ou qui soupçonnent d’être infectées ou qui pourraient avoir besoin d’un traitement ARV, sont référées aux services adéquats, savent à quoi s’attendre et sont suivies lors de leur retour dans leur communauté. Un système de référence communautaire simple peut jouer un rôle important dans ce processus. (Voir page 76 pour un exemple de formulaire de référence utilisé par le Projet ACER en Zambie). 71 73 MODULE 5 Suivi des PVVIH sous ARV Itinéraires thérapeutiques et systèmes de référence communautaires Exemples de cartes/feuilles avec descriptions des membres individuels de la communauté, à partir d'un atelier de formation en Zambie Itinéraire thérapeutique nº1 – Samuel Zulu • • • • • • Homme de 35 ans, marié et vivant avec sa femme. Il a une petite amie. Il a cinq enfants et une personne à charge. Chef de service chez Zambeef et diplômé en gestion. Il aime sortir, boire avec les amis, jouer au billard, fan de foot, va parfois à l'église. Il est souvent malade, il tousse beaucoup et a une malaria chronique. Itinéraire thérapeutique nº2 – Sibeso Mundia • • • • • Femme de 19 ans, enceinte d'un homme marié plus âgé. Elle a un enfant d'un an dont s'occupe la grand-mère. Elle a un petit ami de son âge mais qui ne sait pas qu'elle est enceinte. Elle n'a pas terminé l'école, elle n'est allée que jusqu'à la 7e. Découvre qu'elle est séropositive au centre de santé prénatale. Itinéraire thérapeutique nº3 – JJ • • • • Seize ans, en classe de seconde. Vit avec son frère aîné qui ne s'occupe pas de lui – les parents vivent au village. Joue de la R&B aux fêtes de l'école, très populaire auprès des filles, fume de la dagga (marijuana). Il a eu pas mal d’IST. Itinéraire thérapeutique nº4 – Chanda Mulenga • Femme de 45 ans dont le mari est mort il y a deux ans suite á une longue maladie, a six enfants dont l’un est également décédé. • Vend et achète des tomates, des légumes et du poisson séché, voyage pour acheter la nourriture. • Membre important d'un groupe religieux. • A perdu 10 kilos et craint d'être séropositive. Itinéraire thérapeutique nº5 – Natasha • Six ans, orpheline de mère, vit avec son oncle et sa tante qui ne la négligent pas, mais qui lui crient beaucoup dessus. • Petite pour son âge, elle ne joue pas avec les autres enfants. Elle semble triste. • Elle est souvent malade. 72 74 Itinéraires thérapeutiques et systèmes de référence communautaires Exemples d’itinéraires thérapeutiques des ateliers en Zambie et dans les Caraïbes L’itinéraire thérapeutique de Sibeso en Zambie – scenario 2 ci-dessus : Elle a dix neuf ans et elle est enceinte de l’enfant d’un homme marié plus âgé. Elle a découvert qu’elle est séropositive à une clinique pré-natale. Elle a aussi un bébé d’un an dont sa grandmère s’occupe. Elle a un copain qui a le même âge qu’elle, mais qui ne sait pas qu’elle est enceinte. Elle n’a pas terminé l’école, elle l’a quittée à l’âge de onze ans. Quel est son itinéraire thérapeutique ? Vers qui s’est-elle tournée ? Qui l’a aidée ? Comment a-t-elle obtenu des informations ? Où est-elle allée pour avoir accès aux services et au soutien ? A quels obstacles a-t-elle dû faire face ? Comment son itinéraire thérapeutique aurait-il pu être mieux ? L’itinéraire thérapeutique de Derek à Trinidad : Derek a 30 ans et il est marié avec Sandra. Il travaille dans une banque. Il a un enfant de 10 ans. Une infirmière dans une clinique lui a appris qu’un ancien partenaire sexuel, Marcus, a été dépisté positif. Derek ne s’est jamais fait dépisté et a peur de le faire, car il connaît certaines infirmières. Les obstacles qu’il a rencontrés : • La peur que le VIH signifie la mort. • Comment le dire à sa femme. • Des pratiques sexuelles « interdites » – les relations sexuelles avec les hommes. • La peur de la violence. • C’est une personne connue dans la communauté. Le soutien qu’il a recu : • Une ligne d’écoute anonyme. • Il a été référé á un groupe de soutien. • Il a eu accès à des services de conseil et de dépistage en dehors de chez lui. • Il a bénéficié d’un traitement dans une clinique ARV. 73 75 MODULE 5 Suivi des PVVIH sous ARV Itinéraires thérapeutiques et systèmes de référence communautaires Exemple : Formulaire de référence communautaire en deux parties utilisé par le Projet ACER en Zambie Plot 3020, Mosi-na-Tunya Road, PO Box 33798, 10101 Lusaka Woodlands Shopping Complex Tulu Fax: +260 1 250818, 284792, 263088 Cell: 097-771123 [email protected] Supporting Community Action on AIDS in Developing Countries REFERRAL FORM To: No: From: Date: / / Age/Sex: / Name: Residential Address: Reason for Referral: Name: Designation: Signature: FEEDBACK No: Age/Sex: Name: Date: / / Comments: Name: Designation: Signature: 74 222 76 / Itinéraires thérapeutiques et systèmes de référence communautaires Notes 75 77 MODULE 6 Changer de traitement Pourquoi changer de traitement ? Objectifs de la session A la fin de la session les participants seront capables de : • Expliquer pour quelles raisons il est parfois nécessaire de changer de traitement. Méthodologie • Questions – réponses animées par les formateurs. • Exposé récapitulatif de l’essentiel des informations à retenir. Durée • 30 minutes. Matériel nécessaire • Poster « L'essentiel à retenir – Changer de traitement – Pourquoi change-t-on de traitement ? » Préparation • Ecrire le poster « L'essentiel à retenir – Changer de traitement – Pourquoi change-t-on de traitement ? » (voir ci-contre). Déroulement 1. En plénière, demander aux participants de faire une liste des raisons pour lesquelles il peut être nécessaire pour une PVVIH de changer de traitement antirétroviral, en fonction de tout ce qu’ils ont appris auparavant. Les noter sur un flip-chart, commenter en disant si c’est une vraie raison ou pas, et développer des explications précises sur chaque raison. 2. Demander aux participants pendant combien de temps on peut garder le même traitement. 3. Présenter le poster « L'essentiel à retenir – Changer de traitement » en donnant les informations complémentaires. Informations essentielles Les principales raisons pour lesquelles on change de traitement On doit distinguer deux cas de figures : • Le traitement n’est pas efficace = échec thérapeutique On sait que le traitement n’est pas efficace à deux niveaux, soit en prenant en compte les critères biologiques, soit les critères cliniques ou bien les deux. – Critères biologiques : chute des CD4, augmentation de la charge virale (si la mesure de la charge virale est disponible). – Critères cliniques : perte de poids, apparition de maladies. • Le traitement est efficace, mais il faut trouver un traitement de substitution pour une autre raison – Il y a une grossesse. – Il y a des effets secondaires importants (mauvaise tolérance). – Il faut éviter des interactions médicamenteuses (par exemple le patient a une tuberculose). – La prise des médicaments est trop difficile (nombre de comprimés, présentation). – Les médicaments sont trop chers et on ne peut plus les payer. – Il y a une rupture de stock des médicaments. Il faut bien comprendre que dans le premier cas de figure, un échec des ARV prescrits oblige à changer les médicaments pour assurer un traitement efficace. En revanche dans le deuxième cas de figure (substitution pour une raison donnée), les ARV utilisés n’ont pas échoué, et on peut éventuellement réutiliser plus tard le traitement qu’on arrête, par exemple lorsque la grossesse est terminée, ou bien s’il y a à nouveau un stock continu de médicaments, et la personne peut un jour reprendre le traitement qu’elle prenait avant de le changer. Pendant combien de temps peut-on garder le même traitement ? • On n’a pas besoin de changer un traitement tant qu’il n’y a pas d’échec thérapeutique ou une autre indication (éviter les interactions médicamenteuses par exemple avec un traitement anti-tuberculeux, grossesse, rupture, etc.) • Un premier traitement à une bonne durabilité – surtout si l’observance est bonne et si les effets secondaires ne posent pas de problèmes – peut être efficace jusqu’à 10 ans ou peut être même plus ; mais en moyenne, il doit être changé après 3 ou 4 ans à cause des effets secondaires par exemple. Ensuite, on peut changer le traitement pour d’autres molécules qui seront toujours aussi efficaces sur le virus. • La durabilité du traitement est plus longue avec le premier traitement qu’avec le second ou d’autres traitements supplémentaires. Une personne peut survivre pendant de nombreuses années sous traitement ARV, plus particulièrement si elle ou il se nourrit correctement et prend soin de son corps et de son bien être psychosocial. De plus, grâce à la recherche, de nouveaux médicaments sont développés contre le VIH. 76 222 78 Pourquoi changer de traitement ? Informations complémentaires Les vacances thérapeutiques La notion de « vacances thérapeutiques » ou interruptions structurées du traitement (IST) repose sur l’observation qu’avec un traitement efficace, le niveau d’immunité du patient souvent remonte bien au-delà du niveau auquel on conseille le traitement. On se demande donc, si on ne pourrait pas interrompre un traitement une fois que le système immunitaire est suffisamment renforcé (par exemple, CD4 > 350) et simplement suivre le patient, avec la possibilité de reprendre le traitement lorsque son système est à nouveau affaibli (CD4 = 200). Cela permettrait d’étendre un traitement de 5 ans, par exemple, sur 10 ans si le patient peut être en « vacances » 1 an sur 2. Toutefois plus de recherches sont nécessaires pour confirmer que les vacances thérapeutiques représentent un avantage sur l’approche classique du traitement continu. Lorsqu’on arrête le traitement, il faut arrêter l’efavirenz ou la névirapine au moins une semaine AVANT d’arrêter les autres médicaments. Comme ces deux médicaments restent longtemps dans le corps, si on les arrête en même temps que les autres, le virus deviendra résistant à l’efavirenz ou à la névirapine qui « traînent » dans le corps sans la « couverture » des deux autres médicaments associés. Résistances • Il y a résistance lorsque le virus s'adapte et crée des moyens pour contrecarrer l'action des médicaments ARV. • Qu'est-ce qui crée des résistances ? – La non-observance du traitement. – Certains ARV (les INNRT) ne sont pas efficaces sur le VIH-2. L’essentiel à retenir sur les changements de traitement Pourquoi change-t-on de traitement ? 1. Echec thérapeutique = les médicaments ne sont pas efficaces Parce que le traitement n’est pas efficace soit au début soit après quelque temps : • Les CD4 baissent. • La charge virale augmente (quand l’examen est disponible). • La personne tombe malade malgré le traitement. • La personne a développé des résistances aux médicaments qu’elle prend. 2. Le traitement est efficace mais il faut un traitement de substitution pour l’une des raisons suivantes Parce que la personne ne supporte pas son traitement : • Il y a trop d’effets indésirables/secondaires. • Les médicaments sont trop toxiques pour la personne. Parce que le traitement est trop compliqué à prendre pour la personne et elle n’est pas observante, d’où l’inefficacité du traitement - inadaptation du traitement par rapport à la vie quotidienne. En cas de grossesse, certains médicaments peuvent être toxiques pour l’enfant et donc ils doivent être changés au moment de la grossesse. Il faut informer le médecin très tôt. Interactions médicamenteuses : par exemple lorsqu’une personne doit être traitée pour la tuberculose. Réinfection avec un autre VIH. Par exemple une personne porteuse du VIH-1 se réinfecte et devient également porteuse du VIH-2. Extrêmement rare. 77 79 MODULE 6 MODULE 8 Changer de traitement Comment changer de traitement du point de vue de l’observance ? Objectifs de la session A la fin de la session les participants seront capables de : • Expliquer comment se fait concrètement le changement de traitement. • Donner quelques exemples des conséquences négatives et positives que peut avoir un changement de traitement sur une PVVIH. • Expliquer pourquoi ceci est important pour l’appui à l’observance. Méthodologie • Exposé. • Questions – réponses animées par les formateurs. Durée • 15 minutes. Matériel nécessaire • Poster « L'essentiel à retenir – Changer de traitement – Comment change-t-on de traitement ? » Préparation • Ecrire le poster « L'essentiel à retenir – Changer de traitement - Comment change-t-on de traitement ? » Déroulement 1. Expliquer comment concrètement se fait le changement de traitement. 2. Discussion sous forme de Q&R sur les conséquences pour la PVVIH qui change de traitement : A votre avis, quelles sont les conséquences positives et négatives du changement de traitement pour la personne sous traitement ? 3. Présentation du poster récapitulatif « L'essentiel à retenir – Changer de traitement – Comment change-t-on de traitement ? ». Informations essentielles Rappelons que le changement de traitement peut être décidé par le médecin pour plusieurs raisons : • Le traitement est trop difficile à observer. • Le traitement n’est pas efficace : – Le système immunitaire du patient ne s’améliore pas. – Le virus ne diminue pas suffisamment dans le sang. – Des tests de résistance (qui ne sont disponibles que dans quelques pays) démontrent une résistance. • Le patient ne tolère pas le traitement : – Effets secondaires. – Toxicités médicamenteuses. • L’état de santé du patient a changé : – Il doit prendre un autre traitement, par exemple contre la tuberculose, qui ferait courir le risque d’interactions médicamenteuses avec son traitement actuel. – Elle est enceinte. Il est donc important que le médecin explique bien les raisons du changement. Le changement de traitement doit se faire selon les conseils du médecin, qui précisera á quel moment il faut passer d’un traitement à l’autre. Cela se fait sans « interruption » entre les deux traitements. Le suivi après un changement de traitement doit être rapproché, comme pour un nouveau traitement. Les explications données au patient au moment du changement de traitement sont particulièrement importantes, car ce changement a toujours des conséquences importantes pour la personne. Ces conséquences peuvent être positives ou négatives : Conséquences positives : • La personne a un nouvel espoir. • Possibilité de procréer à moindre risque. • Nouvelle confiance dans les médicaments. • Quand le traitement précédent entraînait beaucoup d’effets indésirables, il y a une amélioration de la qualité de vie/de l'état de santé. Conséquences négatives : • La personne a un sentiment d’échec : elle a l’impression d’avoir fait des efforts pour rien. • Elle a peur que le nouveau traitement ne soit pas efficace non plus. • Il faut s’habituer à une nouvelle routine = non-observance. Ces éléments sont importants à prendre en compte lors des sessions de counselling pour l'appui à l'observance: il faut faire un travail de remise en confiance, quand il y a changement de traitement. Il faut aussi définir de nouvelles stratégies pour faire face aux nouvelles contraintes du nouveau traitement. 78 80 Comment changer de traitement du point de vue de l’observance ? L’essentiel à retenir sur les changements de traitement Les conséquences du changement de traitement Conséquences négatives : • La personne a un sentiment d’échec : elle a l’impression d’avoir fait des efforts pour rien. • Elle a peur que le nouveau traitement ne soit pas efficace non plus. • Il faut s’habituer à une nouvelle routine = nonobservance. Conséquences positives : • La personne a un nouvel espoir. • Possibilité de procréer à moindre risque. • Nouvelle confiance dans les médicaments. • Quand le traitement précédent entraînait beaucoup d’effets indésirables, il y a une amélioration de la qualité de vie/ de l'état de santé. 79 81 MODULE 7 Traitements antirétroviraux : différences entre hommes et femmes Objectifs de la session A la fin de la session les participants seront capables de : • Citer quelques différences et points communs importants entre les femmes et les hommes par rapport aux ARV : – Au niveau économique. – Au niveau social. – Au niveau médical. • Citer quelques différences entre les hommes et les femmes du point du vue des obstacles à l’observance et des facteurs qui favorisent l’observance. Méthodologie • Travaux en sous-groupes. • Présentations en plénière. Durée • 1 heure 35 minutes. Matériel nécessaire • Poster de consignes pour travaux en sous-groupes. • Poster sur les effets secondaires des ARV chez les femmes. • Flip-charts. • Marqueurs. Préparation Préparer les posters : • Poster de consignes pour travaux en sous-groupes. • Posters avec 3 colonnes : niveau de la santé, niveau social, niveau économique. • Poster sur les effets secondaires des ARV chez les femmes. 82 Déroulement 1. Faire des sous-groupes par sexe : sous-groupe(s) masculin(s) et sousgroupe(s) féminin(s). 2. Demander au(x) sous-groupe(s) masculin(s) de discuter les éléments suivants : • Quelles sont les conséquences, d’une part positives (les avantages) et d’autre part négatives (les risques), qui sont spécifiques aux hommes quand on prend un traitement anti-VIH ? : – Au niveau de la santé. – Au niveau social. – Au niveau économique. • En ce qui concerne l’observance, y a-t-il des obstacles spécifiques aux hommes ? Les participants peuvent s‘appuyer sur ce qui a été discuté préalablement pendant la formation. 3. Demander au(x) sous-groupe(s) féminin(s) de discuter les éléments suivants : • Quelles sont les conséquences, d’une part positives (les avantages) et d’autre part négatives (les risques), qui sont spécifiques aux femmes quand on prend un traitement anti-VIH ? : – Au niveau de la santé. – Au niveau social. – Au niveau économique. • En ce qui concerne l’observance, y a-t-il des obstacles spécifiques aux femmes ? Les participantes peuvent s‘appuyer sur ce qui a été discuté préalablement pendant la formation. 4. Donner à chaque groupe des flip-charts déjà divisés en 3 colonnes : niveau de la santé, niveau social, niveau économique. 5. Demander à chaque groupe de présenter en plénière et favoriser la discussion sur ce qui est différent et sur ce qui est commun. 6. Présenter le poster sur les effets secondaires chez les femmes. Informations essentielles • Selon qu’on est un homme ou une femme, les avantages et les risques de prendre un traitement ARV peuvent varier. Certains risques ou avantages sont plus spécifiques aux hommes ou aux femmes. – Au niveau des risques, on constate que du point de vue physiologique, certains effets indésirables affectent plus les femmes (voir poster ci-contre). • Toutefois on constate aussi que de nombreux avantages et de nombreux risques sont communs aux deux sexes. • Les obstacles à l’observance varient également un peu en fonction des sexes : – Pour les femmes, leur statut de mère peut entraîner des difficultés importantes pour la prise du traitement. En effet, elles ont des charges domestiques importantes. La grossesse peut perturber la prise du traitement si elle n’est pas correctement planifiée et suivie. La dépendance économique par rapport au mari et/ou au reste de la famille est aussi un obstacle quand le traitement n’est pas gratuit. • Au niveau des facteurs qui favorisent l’observance, on remarque aussi que le sentiment de responsabilité des femmes par rapport à leur famille et notamment à leurs enfants, est une forte motivation pour prendre correctement le traitement ARV. Lorsque la femme n’a pas d’enfants, prendre des ARV est un moyen d’être en bonne santé pour pouvoir envisager une ou des grossesse(s). Traitements antirétroviraux : différences entre hommes et femmes Consignes de travail en sous-groupes Différences entre les hommes et les femmes par rapport aux ARV Conséquences positives (avantages) et négatives (risques) de prendre un traitement anti-VIH • Au niveau social. • Au niveau économique. • Au niveau de la santé. Obstacles et facteurs qui favorisent l'observance • Pour les femmes. • Pour les hommes. L’essentiel à retenir A chaque stade de l’infection au VIH, les femmes ont une charge virale et un taux de CD4 plus élevés que les hommes. Cependant, il n’y a pas de difference entre les hommes et les femmes quant à leur facon de progresser à travers les stades du VIH. Effets indésirables des ARV affectant plus les femmes • Risque plus grand d’hépatite (inflammation du foie) avec la nevirapine. • L’obligation d’arrêter la didanosine (ddI) à cause des effets indésirables. • Les lipodystrophies (accumulation de graisses qui affectent surtout l'abdomen et la poitrine). • L’ostéoporose (maladie des os). • Risque plus grand d'acidose lactique. • Risque plus grand d'allergies avec la nevirapine (Viramune). • Risque plus grand d'anémie pour les femmes qui ont leurs règles. Les femmes peuvent aussi développer des effets secondaires car : • Il peut y avoir des modifications du cycle des règles notamment avec les infections opportunistes. Cela n’est pas fréquent, mais il arrive que sous traitement, en particulier sous anti-protéase, il y ait des perturbations des règles. • Il existe des interactions avec les contraceptifs par voie orale. C'est pourquoi on ne préconise pas les contraceptifs oraux et on incite à utiliser des préservatifs. Pour quelles raisons ? • Différences de poids et de distribution des graisses dans le corps. • Différences dans la façon dont le foie métabolise les médicaments. • Différences au niveau du système reproductif. 83 MODULE 7 MODULE 8 Traitements antirétroviraux : différences entre hommes et femmes Production des participants en Côte d’Ivoire Conséquences négatives de la prise du traitement ARV pour les femmes Niveau social • Gêne et peur si le mari n’est pas informé. • Pression de l’entourage. • Surmenage et stress à cause du cumul des effets secondaires et des travaux domestiques. Niveau économique • Dépendance financière (pas de moyens financiers pour l’achat de ses ARV). • Charges familiales. Niveau de la santé • Perturbation du cycle menstruel. • Maladies en cas de mauvaise observance, mais cela n’est pas lié directement à la prise du traitement. • Effets secondaires. Conséquences positives de la prise du traitement ARV pour les femmes Niveau social • • • • • Epanouissement (joie, libération). Soutien familial. Retrouve sa dignité. Vivre positivement. Projet de mariage. Niveau économique • Prospérité économique. • Soutien économique de la famille. Niveau de la santé • Moins malade. • Moins de visites des centres de santé. • Possibilité de procréer. • Belle, séduisante. Conséquences négatives de la prise du traitement ARV pour les hommes Niveau social • • • • • • • Activité professionnelle perturbée. Stigmatisation. Syndrome du survivant. Problèmes dans le foyer (divorce). Perte de l’emploi. Environnement professionnel. Baisse du rendement. Niveau économique • Baisse du revenu. • Dépendance économique. • Augmentation des dépenses. Niveau de la santé • Baisse de la libido. • Toxicité. Conséquences positives de la prise du traitement ARV pour les hommes Niveau social • Réintégration sociale. • Amélioration des conditions de la vie sociale. 80 222 84 Niveau économique • Stabilité, augmentation, amélioration du revenu. • Garantie de l’emploi. Niveau de la santé • Amélioration de la santé. • Augmentation de l’espérance de vie. Traitements antirétroviraux : différences entre hommes et femmes Les facteurs qui favorisent l’observance chez les femmes Obstacles spécifiques • • • • • • Allaitement. Grossesse. Charges domestiques. Pression familiale. Dépendance économique. Effets secondaires. Facteurs favorisant l’observance • • • • • • • Préoccupation pour ses enfants. La vie associative. Désir de procréer, de vivre. Soutien de la famille si elle est informée. Indépendance financière. Soutien du mari. Désir d’être belle. Les facteurs qui favorisent l’observance chez les hommes Obstacles spécifiques • Emploi du temps professionnel. • Emploi du temps personnel. • Non implication de la famille. Facteurs favorisant l’observance • La bonne santé. • Reprise des activités. • Acceptation de la famille et de la communauté. 81 85 MODULE 8 Vivre avec les ARV (projets de vie) Nouveaux horizons : sexualité et désir d’enfants Objectifs de la session A la fin de la session les participants seront capables de : • Identifier certaines questions autour de la sexualité et du désir d’enfant qui sont liées à la réussite du traitement ARV. • Identifier certains messages clés sur ces sujets à faire passer au niveau communautaire. Le but de la session est aussi de permettre aux participants de parler de sujets, comme la sexualité et le désir de grossesse, qui sont souvent ignorés quand on parle de VIH et de traitement. L’objectif est notamment d’assurer une meilleure communication entre hommes et femmes autour de la sexualité. Déroulement 1. Q&R pour identifier les enjeux de la réussite du traitement : « Quand le traitement réussit, quels sont les nouveaux enjeux dans la vie de la personne sous traitement ? ». Noter les réponses des participants en les regroupant en 3 thèmes : sexualité, désir d’enfant et projet de vie. 2. Après avoir noté et regroupé les réponses, montrer les 3 thèmes qui sont ressortis et expliquer qu’on va d’abord traiter des questions de la sexualité et du désir d’enfant. 3. Former plusieurs groupes en fonction du nombre de participants : • Un ou des groupes non mixtes sur le thème de la sexualité. • Un ou des groupes mixtes sur le thème du désir d’enfant. 4. Demander à chaque sous-groupe d’identifier les questions que peut se poser une PVVIH sous traitement ARV par rapport au thème du groupe (la sexualité ou le désir d’enfant) et les réponses qui peuvent être données à ces questions au niveau communautaire. 5. Revenir en plénière pour que les rapporteurs présentent la production de leur groupe. Exploiter d’éventuelles différences entre « groupe(s) hommes » et « groupe(s) femmes » pour renforcer les messages du module précédent sur les questions de genre. 6. Conclure sur les messages essentiels. Méthodologie • Questions – réponses. • Travaux en sous-groupes. • Présentations en plénière. Durée • 1 heure 40 minutes. Matériel nécessaire • 3 flip-charts pour classer la production de l’exercice de Q&R en plusieurs thèmes : sexualité, désir d’enfant, projet de vie. Informations essentielles • La sexualité et le désir d’enfant sont des enjeux posés par la réussite du traitement. En effet le traitement peut avoir des effets positifs sur la sexualité, comme le retour du désir. • Une personne séropositive a le droit d’avoir une sexualité épanouie. • Même quand le traitement ARV est efficace, il faut utiliser systématiquement des préservatifs. • Il est important de faire diagnostiquer et traiter les IST. • Il est possible d’avoir des rapports sans préservatif si on veut avoir un enfant, mais il faut en discuter d’abord avec un médecin, car il faut s’assurer que le traitement de la future mère est adapté à la grossesse. Il faut aussi être sûr que la grossesse ne représente pas de risques importants pour la santé de la mère et du futur enfant. Observations pour les formateurs • Les petits groupes ne devraient pas compter plus de 6 participants/groupe. • Il est très important de former des groupes par sexe, afin de faciliter les discussions sur la sexualité ; en effet il est possible que les participants ne soient pas à l’aise pour discuter de ces questions avec des participants du sexe opposé. 82 222 86 Nouveaux horizons : sexualité et désir d’enfants Production des participants en Côte d’Ivoire Questions autour de la sexualité pour les PVVIH sous ARV Groupe des hommes • Beaucoup de rapports sexuels : est-ce que cela n’épuise pas ? • Comment annoncer son statut au(x) partenaire(s) ? • Comment négocier le port du préservatif ? • Comment éviter la réinfection ? • Comment « discipliner » sa sexualité ? • Comment trouver une compagne ? Groupe des femmes • Est-ce que je peux avoir des rapports sexuels ? • Est-ce que je peux avoir des rapports sexuels réguliers ? • Pourquoi avoir des rapports sexuels ? • Est-ce que je demeurerai belle et sensuelle ? • Est-ce que je dois avoir des rapports protégés ? même avec une autre PVVIH ? • Est-ce que je peux avoir des rapports seulement avec une personne infectée ? • Pourrais-je avoir des rapports avec un PVVIH non protégé ? • Est-ce que je peux avoir des rapports si j’ai une IST ? Questions autour du désir d’enfant Questions • Est-ce que je peux contracter une grossesse ? • Quelle est l’incidence des ARV sur la grossesse ? • Quelle sera la santé de la mère après l’accouchement ? • L’enfant peut-il être infecté ? • Quel sera le suivi médical de l’enfant ? • Comment nourrir l’enfant ? • L’enfant pourra-t-il survivre ? Réponses • Oui, une femme séropositive sous traitement peut avoir un enfant en fonction du nombre de CD4. • L’enfant peut ne pas être infecté. • L’enfant aura le même suivi médical que tous les autres + Bactrim. 83 87 MODULE 8 Vivre avec les ARV (projets de vie) Elaboration d’un projet de vie Objectifs de la session A la fin de la session les participants seront capables de : • Expliquer les principales étapes du processus d’élaboration d’un projet de vie par une personne sous traitement ARV. • Expliquer le rôle des associations dans le processus d’élaboration d’un projet de vie par une personne sous traitement ARV. Méthodologie • Exposé. • Questions – réponses Durée • 1 heure 15 minutes. Matériel nécessaire • Posters déjà prêts : « Eléments du style de vie » et « Etapes de l’élaboration d’un projet de vie ». • Photocopies de la grille d’élaboration du projet de vie. Observations pour les formateurs • Lorsque les participants sont regroupés en paires pour travailler sur la grille d’élaboration du projet de vie, les informer que ce qui est discuté en paires, ne sera pas discuté en plénière, de façon à mettre les participants plus à l’aise. • Il faut insister sur le fait que l’outil présenté, permet de formaliser une façon de faire du conseil que les associations font déjà dans le cadre de l’accompagnement-conseil. Il ne s’agit pas de créer un nouveau service qui s’appellerait « Elaboration du projet de vie ». Déroulement 1. Introduire la session. 2. Demander aux participants : « Comment les associations peuvent-elles aider les PVVIH sous ARV à refaire leur vie, quand le traitement leur offre de nouvelles perspectives ? » Noter les suggestions des participants : par exemple, « il faut aider les gens à trouver du travail », « il faut faire des activités génératrices de revenus (AGR) », etc. 3. Présenter ensuite la démarche d’élaboration du projet de vie, en expliquant que ce processus a été mis en place par certaines associations, notamment au Canada. La démarche repose sur le fait que la PVVIH sous traitement doit prendre en compte plusieurs aspects de sa vie. Montrer le poster « Eléments du style de vie » en le commentant (voir page 90). Pour chaque élément, l’élaboration du projet de vie consiste à analyser et identifier : – Ce qu’on a envie d’améliorer. – Ce qui est réalisable (réaliste). A partir de cette analyse, la PVVIH va fixer des objectifs réalistes et réalisables en suivant plusieurs étapes d’un processus. Montrer et commenter le poster « Etapes de l’élaboration d’un projet de vie ». 4. Distribuer à chaque participant une grille d’élaboration du projet de vie. Chaque personne doit réfléchir à ce qu’elle aimerait changer/améliorer dans sa vie par rapport à certains des éléments du style de vie présents dans la grille. Elle doit en choisir 2 ou 3 maximum et exprimer les changements/améliorations en termes d’objectifs réalisables à court terme. 5. Regrouper les participants en paires. A tour de rôle, les membres de chaque paire doivent s’interroger sur les points suivants : – Quelles activités peuvent être mises en œuvre dans les 6 mois suivants pour atteindre les objectifs que j’ai fixés ? – Auprès de qui je peux chercher du soutien pour atteindre ces résultats ? 6. Discuter du rôle possible des associations dans le processus d’élaboration du projet de vie. Informations essentielles Parfois, en se focalisant sur les détails pratiques de la prise des ARV et de l’observance, on oublie que ces médicaments, lorsqu’ils sont bien pris, permettent aux personnes vivant avec le VIH de vivre en bonne santé et longtemps. Face aux VIH, certains abandonnent leurs activités, se renferment, n’osent plus espérer et vivent seulement au jour le jour. Avec le traitement ils doivent penser à refaire/reconstruire leur vie. Préparation • Ecrire les posters : « Eléments du style de vie » et « Etapes de l’élaboration d’un projet de vie ». • Faire les photocopies de la grille d’élaboration du projet de vie. Le traitement permet donc d’envisager de nouveaux horizons, mais aussi de nouveaux défis. Reconnaître ces défis, autant pour le stress qu’ils représentent que pour l’avenir qu’ils promettent, permet de réaliser l’objectif ultime du traitement : la vie. Donc, l’accompagnement des personnes vivant avec le VIH qu’assurent les associations, doit tenir compte de cette dynamique de réussite du traitement. 84 88 Elaboration d’un projet de vie Le processus d’élaboration du projet de vie des PVVIH sous traitement Les étapes du processus sont les suivantes. La PVVIH doit : 1. Analyser son style de vie, ce qu’elle veut changer/améliorer et ce qui est réaliste en passant en revue une série d’éléments qui constituent le style de vie : – Alimentation/Nutrition. – Condition physique. – Apparence physique (Habillement, maquillage, coiffure, etc.) – Logement. – Transports. – Vie familiale. – Relations interpersonnelles : amicales, amoureuses, de travail. – Communication : comment on communique avec les autres (communication écrite, orale, etc.) – Vie associative. – Education et/ou travail. – Loisirs. 2. A partir de cette analyse, définir des objectifs réalisables en termes de changement et d’amélioration possibles du style de vie (élément par élément). 3. En fonction des objectifs réalisables, planifier les activités permettant la réalisation des objectifs identifiés. 4. Chercher du soutien auprès des proches, des organisations communautaires et des professionnels de la santé. 5. Évaluer les progrès réalisés après 6 mois. Le rôle des associations dans l’élaboration du projet de vie des PVVIH sous traitement • La construction du projet de vie peut être intégrée aux activités de counselling et d’auto-support que mènent déjà les associations. • L’objectif de l’élaboration du projet de vie est que la personne sous traitement soit « proactive », c’est-à-dire qu’elle prenne des initiatives pour réaliser ses objectifs, sans qu’on lui dise toujours ce qu’il faut faire ou qu’on fasse les choses à sa place. Il est important que les associations ne se placent pas dans une dynamique « d’assistance » qui pourrait laisser croire aux personnes sous traitement que par exemple le rôle de l’association est de subvenir à ses besoins ou de lui trouver un emploi. 85 89 MODULE 8 Vivre avec les ARV Elaboration d’un projet de vie Eléments du style de vie • Alimentation/Nutrition. • Condition physique. • Apparence physique (Habillement, maquillage, coiffure, etc.) • Logement. • Transports. • Vie familiale. • Relations interpersonnelles : amicales, amoureuses, de travail. • Communication : comment on communique avec les autres (communication écrite, orale, etc.) • Vie associative. • Education et travail. • Loisirs. Les étapes de l’élaboration du projet de vie 1. Analyser son style de vie, décider de ce qu’on veut changer/améliorer et de ce qui est réaliste. 2. Définir des objectifs réalisables. 3. En fonction des objectifs réalisables, planifier les activités permettant la réalisation des objectifs identifiés. 4. Chercher des alliés auprès des proches, des organisations communautaires et des professionnels de la santé. Ce modèle est adapté du projet de la Maison de l’observance, Association African Solidarité, Ouagadougou. 86 222 90 5. Évaluer les progrès réalisés à 6 mois. • En fonction des progrès réalisés, on est en mesure d’envisager un projet de vie à plus long terme. Elaboration d’un projet de vie Grille d’élaboration d’un projet de vie Eléments du style de vie Ce que je veux changer, améliorer Mes objectifs réalisables Ce que je dois faire Auprès de qui je dans les 6 mois qui vais trouver un appui viennent pour pour mener à bien atteindre les objectifs mes projets Alimentation/nutrition Condition physique Apparence physique Logement Transports Vie familiale Relations interpersonnelles : amicales, amoureuses, de travail Communication Vie associative Education et travail Loisirs 87 91 MODULE 9 MODULE 10 Les ARV et la Prévention de la Transmission de la Mère à l’Enfant (PTME) Objectifs de la session A la fin de la session les participants seront capables de : • Expliquer les trois situations dans lesquelles peut se produire la transmission de la mère à l’enfant : fin de grossesse, accouchement, allaitement maternel. • Expliquer les ARV qu’on utilise dans le cadre de la PTME. • Expliquer pourquoi on donne des ARV seulement en fin de grossesse. • Expliquer les options en matière d’allaitement maternel ou d’alimentation artificielle. Méthodologie • Questions – réponses animées par les formateurs. • Exposé récapitulatif. Durée • 1 heure 50 minutes. Matériel nécessaire • Poster sur protocoles PTME. • Poster « L’essentiel à retenir sur la PTME ». Observations pour les formateurs • Il faut s’assurer que les participants comprennent combien la PTME et le traitement ARV sont importants pour la mère et l’enfant. S’ils réalisent que le risque de transmission du VIH peut être réduit de façon significative, ils seront beaucoup plus réceptifs à l’utilisation d’un traitement adéquat dans les délais nécessaires. • Il faut rappeler que dans le domaine de la PTME comme en général avec les ARV, la science et les protocoles évoluent. Il est important de se mettre à jour périodiquement sur les nouvelles recommandations et régulations dans son pays. • Il faut s’assurer que les participants comprennent bien la différence entre les ARV utilisés comme traitement et les ARV utilisés comme prévention dans le cadre de la PTME. • L’exercice des « affichettes » a pour but de montrer qu’il n’est pas facile de prendre les décisions liées à la grossesse et à l’allaitement lorsqu’on est séropositive (ou le partenaire d’une femme séropositive). • S’il y a des femmes séropositives qui sont ouvertes sur leur statut dans le groupe, il n’est bien sûr pas question 88 92 Déroulement 1. Commencer par demander aux participants comment et à quel moment la mère séropositive peut contaminer son enfant et noter les réponses des participants sur un flip-chart : pendant la grossesse, pendant l’accouchement, en allaitant. 2. Discuter ensuite de chacune des 3 situations en posant des questions sur les données suivantes : les raisons de la contamination, l’utilisation des ARV, les contraintes d’utilisation des ARV. Demander aux participants d’expliquer ou expliquer soi-même en complétant et corrigeant les informations données. Utiliser les posters « Protocoles de PTME » et « L’essentiel à retenir sur la PTME » pour récapituler les principaux messages de la session. 3. Dans 3 coins de la salle de formation, placer 3 affichettes sur lesquelles vous avez écrit « Oui », « Non » et « Pas sûr ». Demander aux participants de se lever. Expliquer que plusieurs questions vont leur être posées. Si leur réponse à la question est « Oui » ils doivent se déplacer et se placer sous l’affichette « Oui », si leur réponse est « Non » ils doivent se placer sous l’affichette « Non » et s‘ils ne sont pas sûrs de leur réponse, ils doivent se placer sous l’affichette « Pas sûr ». Demander aux participants de répondre avec sincérité et honnêteté : • Pour les femmes : Imaginez que vous êtes séropositive et sous traitement antirétroviral, décideriez-vous d’avoir un enfant ? • Pour les hommes : Imaginez que vous êtes marié à une femme séropositive et sous traitement antirétroviral, décideriez-vous d’avoir un enfant avec elle ? 4. Lorsque les groupes sont formés sous chaque affichette, encourager des participants de chaque groupe à expliquer pourquoi ils ont choisi cette réponse. 5. Faire le même exercice avec la question suivante : • Pour les femmes : Imaginez que vous êtes séropositive et sous traitement antirétroviral et venez de donner naissance à un enfant, est-ce que vous choisissez de l’allaiter ? • Pour les hommes : Imaginez que vous êtes marié à une femme séropositive sous traitement antirétroviral qui vient de donner naissance à un enfant, est-ce que vous pensez qu’elle doit allaiter l’enfant ? Informations essentielles 1. Définitions de la prévention de la transmission de la mère à l’enfant La transmission de la mère à l’enfant est la principale voie de contamination par le VIH des enfants de moins de 15 ans. La contamination se fait surtout en fin de grossesse et pendant l’accouchement (70%). Elle a lieu aussi pendant l’allaitement. A l’origine, la PTME au sens strict du terme intervenait dans la grossesse d’une femme séropositive bien portante, qui ne remplissait pas les critères de mise sous traitement antirétroviral. Dans ce cas la PTME désignait l’utilisation des ARV uniquement pour prévenir la transmission de la mère à l’enfant et non pas pour traiter la mère. A présent, la PTME fait partie intégrale des programmes de prévention, de dépistage et de traitement ARV. La PTME est un ensemble d’activités importantes qui, utilisées conjointement, donnent les meilleurs résultats pour la mère et pour l’enfant. Celles-ci comprennent : • La prévention de l’infection au VIH chez les femmes. Ceci inclut la prévention avec les hommes également. • L’accès au traitement ARV ainsi qu’à la prévention – ceci favorise le dépistage et encourage les mères à se protéger et à protéger leur bébé. • L’accès aux ARV pour les femmes enceintes le plus tôt possible. • L’utilisation de protocoles de traitements standards pour que le plus de femmes possibles aient accès au traitement ARV et à la PTME accompagnés d’un soutien adéquat. Les ARV et la Prévention de la Transmission de la Mère à l’Enfant (PTME) pour elles d’imaginer qu’elles sont séropositives. Le formateur peut les inviter à partager leur expérience mais seulement si elles le souhaitent. • Des soins de maternité de bonne qualité pour réduire le risque d’exposition du bébé au VIH pendant l’accouchement. • Une alimentation sûre pour le bébé, tels que les substituts du lait maternel ou un allaitement exclusif au sein. Préparation 2. Protocoles de PTME Des protocoles nationaux de PTME ont été développés par de nombreux pays, habituellement basés sur les protocoles de l’OMS qui sont mis à jour régulièrement en fonction de nouvelles expériences et connaissances. L’approche diffère si une femme séropositive enceinte est déjà sous traitement ; n’est pas sous traitement et n’en a pas encore besoin ; ou n’est pas sous traitement mais a besoin de commencer un traitement le plus rapidement possible pendant la grossesse. • Ecrire le poster suivant : « L’essentiel à retenir sur la PTME ». • Ecrire les affichettes « Oui », « Non » et « Pas sûr ». • Dans certains pays, un seul médicament est utilisé (habituellement la névirapine) au moment de l’accouchement. Ceci n’est efficace que pour protéger le bébé de l’infection au VIH. Cette méthode ne protège pas la mère et peut entraîner une résistance lorsque la mère a besoin de commencer la trithérapie. • C’est pour cette raison que, dans de nombreux pays, deux médicaments sont maintenant utilisés au moment de l’accouchement (habituellement zidovudine et névirapine). • Si la mère est déjà sous traitement ARV, on donne un traitement au bébé pendant quelques jours après la naissance. • Si la mère n’est pas sous traitement ARV et n’en a pas encore besoin, elle doit prendre un traitement court quelques semaines avant la naissance et on donnera également un traitement au bébé au moment de l’accouchement. • Dans tous les cas, la mère a besoin d’être informée quant aux possibilités d’alimentation de substitution du lait maternel ou d’allaitement exclusif au sein, en fonction de ses moyens financiers et circonstances sociales. 3. Quel est le risque pour le bébé et comment la PTME peut-elle réduire ce risque ? La PTME ne protège pas à 100% contre la transmission du VIH, mais elle réduit le risque de transmission. Sans PTME, et si le bébé est allaité au sein, environ un bébé sur trois naissances sera séropositif et les deux autres seront séronégatifs (une chance sur trois). Si la mère n’allaite pas au sein, le risque est réduit à une chance sur quatre. L’utilisation d’un traitement ARV seul pour protéger le bébé réduit ce risque par deux. Si la mère et le bébé reçoivent tous les deux un traitement ARV adéquat, le risque sera réduit à moins d’une chance sur 50. La PTME intégrée qui inclut un traitement ARV pour la mère a donc un impact significatif sur le nombre d’enfants nés avec le VIH. 4. Conduite à tenir pour l’accouchement Le risque de transmission est élevé pendant l’accouchement, parce que le VIH est présent dans plusieurs liquides : sang perdu par la mère, liquide amniotique, sécrétions vaginales. On essaye parfois d’éviter le contact entre le bébé et ces liquides par une césarienne. Toutefois les césariennes ne sont pas toujours recommandées à cause des risques supplémentaires d’infections qu’elles peuvent générer pour la mère. 5. Prévention de la transmission pendant l’allaitement Le VIH est présent dans le lait de la mère, il existe donc des risques de transmission. L’alimentation artificielle est l’option la plus sûre pour protéger le bébé. Si les conditions d’une alimentation par substitut du lait maternel ne sont pas réunies et/ou si la femme choisit l’allaitement maternel, il doit être exclusif avec un sevrage précoce entre 4 et 6 mois. 89 93 MODULE 9 Les ARV et la Prévention de la Transmission de la Mère à l’Enfant (PTME) Informations complémentaires Pourquoi ne pas intervenir en début de grossesse d’une femme séropositive ? Au début de la grossesse, même si la mère nourrit son enfant à travers les éléments nutritifs du placenta, il a été prouvé que le risque de transmission est très minime. En revanche, ce risque est fort en fin de grossesse. Pour cela, on donne le traitement à ce moment là. Il serait trop toxique pour l’enfant de donner un traitement pendant les 9 mois de grossesse. L’alimentation artificielle est conseillée mais elle ne peut pas être imposée à la mère, à cause de la pression sociale qui s’exerce sur les mères pour qu’elles allaitent. L’alimentation du bébé doit donc être discutée avec la mère pour réduire les risques d’infection du bébé. Par ailleurs, il y a d’autres risques associés à l’alimentation artificielle : si l’eau n’est pas correctement stérilisée en particulier, ceci accroît le risque de diarrhée, d’autres maladies et de mort précoce par infection. L’allaitement mixte est fortement déconseillé car ce mode d’allaitement fragilise le nouveau-né et augmente le risque de transmission du VIH. Après 4 mois, il faut utiliser des aliments locaux riches qui comportent moins de risques pour l’enfant. L’allaitement artificiel peut continuer en même temps que l’introduction des aliments locaux. Le rôle des associations par rapport à la PTME • Si l’accouchement a lieu à la maison, il existe des problèmes liés à l'entourage ; donc le rôle des communautaires est d’insister sur la nécessité que la femme prenne le traitement nécessaire tout au long de la grossesse, ou au moment conseillé par le docteur pour le bien être de l'enfant. • Les associations peuvent aider à apprendre comment allaiter, s'assurer que la femme suit correctement les instructions données par le pédiatre, quant à la quantité de lait artificiel nécessaire pour l’enfant (comptage du nombre de pots de lait consommé). • Les associations peuvent faire la promotion de l'alimentation artificielle du bébé. Si le choix de l’allaitement au sein est fait, il faut insister pour que cet allaitement soit exclusif et promouvoir un sevrage précoce pour minimiser les risques. • Les associations peuvent faire la promotion du dépistage volontaire avant la grossesse ou le plus tôt possible durant la grossesse, pour faciliter le traitement et la prévention de la transmission du VIH à l'enfant. Dans un couple sérodiscordant, si la mère est séronégative et le père est séropositif, l’enfant ne peut pas être contaminé par le père car le VIH n’est pas héréditaire. Il y un risque pour l’enfant seulement si la mère est séropositive. Dans le cas où l’enfant d’une femme séronégative est séropositif, il faut alors s’interroger sur les autres modes de contamination possibles, notamment les abus sexuels et l’utilisation de matériel médical non stérilisé. 90 94 L’essentiel à retenir L'utilisation des ARV dans la PTME • L’administration d’ARV pour prévenir la transmission du VIH de la mère séropositive enceinte à son enfant ne protège pas à 100%. • Cependant, avec l’utilisation d’un traitement simple pour la PTME, l’enfant a deux fois plus de chances de ne pas être infecté. Le risque de transmission peut être réduit davantage (à moins d’une chance sur 50) si la mère reçoit également un traitement ARV adéquat quand elle en a besoin. • L’enfant naît avec les anticorps de sa mère. On ne peut pas savoir si l’enfant est séropositif avec un test de dépistage du VIH courant. Il faut utiliser une autre technique qui détecte des fragments de VIH (PCR) jusqu’à ce que l’enfant produise ses propres anticorps (vers 18 mois environ). • La grossesse présente des risques pour la mère séropositive. Si elle est déjà malade, l’infection peut progresser plus vite et la transmission se fait plus facilement. • Le VIH peut aussi être transmis par la mère séropositive quand elle allaite son enfant. Si la mère accepte, il est préférable qu’elle utilise du lait artificiel. Si cela n’est pas possible, elle doit allaiter naturellement. Il est pire de faire un allaitement « mixte » (mélanger l’allaitement naturel et artificiel) que de faire un allaitement naturel exclusivement. • Quand une femme séropositive est déjà sous traitement, il faut changer les médicaments s’ils peuvent être toxiques pour l’enfant. Les ARV et la Prévention de la Transmission de la Mère à l’Enfant (PTME) Notes 91 95 MODULE 10 Traitements antirétroviraux pour les enfants Objectifs de la session A la fin de la session les participants seront capables de : • Expliquer quels enfants ont besoin d’être traités avec des antirétroviraux et pour quelles raisons. • Donner quelques exemples des spécificités des traitements ARV pour les enfants au niveau médical. • Donner quelques exemples d’éléments spécifiques à prendre en compte dans le counselling thérapeutique pour les enfants sous ARV (partage de l’information, observance). Déroulement 1. Commencer avec la question « Quels enfants ont besoin d’être traités avec des antirétroviraux et pour quelles raisons ? » pour s’assurer notamment que les participants ont bien compris ce qui a été expliqué au sujet de la mise sous traitement des adultes et de la PTME. 2. Expliquer les critères de mise sous traitement à l’aide du poster correspondant. 3. Poser la question : « Quelles peuvent être les contraintes spécifiques quand on prescrit des ARV à des enfants ? » (voir ci-dessous). Noter les suggestions des participants, faire corriger/compléter ou corriger/compléter soi-même. 4. Demander aux participants : « Quelles sont les grandes questions que vous vous posez sur les ARV et les enfants ? ». 5. Conclure en récapitulant à l’aide du poster « L’essentiel à retenir – Les ARV pour les enfants ». Méthodologie • Questions – réponses animées par les formateurs. • Brefs exposés des formateurs. Durée • Maximum 40 minutes Matériel nécessaire • Poster « les protocoles ARV pour les enfants ». • Poster « L’essentiel à retenir – Les ARV pour les enfants ». Préparation Ecrire les posters : • « Les protocoles ARV pour les enfants ». • « L’essentiel à retenir – Les ARV pour les enfants ». Informations essentielles Quand sait-on si l’enfant est séropositif ou non ? La majorité des enfants infectés n’ont pas de symptômes à la naissance et on ne peut pas savoir si l’enfant est séropositif avec un test de dépistage du VIH courant, car l’enfant naît avec les anticorps de sa mère. Le test courant dépisterait donc les anticorps de la mère par rapport au VIH et pas ceux de l’enfant. Il faut donc utiliser une autre technique qui détecte des fragments de VIH (PCR, AgP24) jusqu’à ce que l’enfant produise ses propres anticorps vers 18 mois environ. Les critères de traitement pour les enfants Pour les enfants de moins de 18 mois Comme il est impossible de pratiquer un test courant de dépistage du VIH (voir ci-centre), on pratique quand on le peut des techniques qui permettent de détecter des fragments de VIH (PCR, AgP24). Ces techniques sont coûteuses et nécessitent un personnel de laboratoire bien formé. Lorsqu’on ne peut pas utiliser ces techniques, on se base sur des critères cliniques pour faire un diagnostic et décider de la mise sous traitement. Quand le comptage des CD4 est disponible, on traite les enfants avec un pourcentage de CD4 < 25%. Informations complémentaires Les obstacles à l’observance chez les enfants Les principaux obstacles à l’observance chez les enfants sont les suivants : • Les parents ne sont pas là pour aider l’enfant à prendre ses médicaments. • Les parents ne comprennent pas l’importance de l’observance et/ou ne sont pas suffisamment impliqués pour soutenir l’enfant. • Les comprimés sont trop gros. • Le traitement est trop compliqué à prendre en raison du rythme de l’enfant. • La situation familiale est précaire. 92 96 Pour les enfants de plus de 18 mois • Enfants symptomatiques au stade B (quelques symptômes) ou C (maladies) on traite quel que soit le taux de CD4. • Enfants asymptomatiques : Si CD4 < 15 % traitement recommandé. Le traitement ne peut être débuté que si on sait que toutes les conditions sont réunies pour que l’enfant puisse continuer à prendre le traitement jusqu’à l’âge adulte. Les schémas thérapeutiques pour les enfants Comme pour les adultes, on doit traiter avec une trithérapie. Les schémas de 1ère intention associent les ARV suivants : • Inhibiteurs Nucléosidiques de la transcriptase inverse (IN) + 1 Inhibiteur Non Nucléosidique de la transcriptase inverse (INN) = 2 IN + 1 INN = 2INRT + 1 INNRT. ou • 2 Inhibiteurs Nucléosidiques de la transcriptase inverse (IN) + 1 Inhibiteur de Protéase (IP) = 2 IN + 1 IP = 2INRT + 1IP. Traitements antirétroviraux pour les enfants Les facteurs qui favorisent l’observance chez l’enfants Les principaux facteurs qui favorisent l’observance chez l’enfant sont les suivants : • Il est nécessaire que les proches ou au moins certains proches de l’enfant soient impliqués pour assurer l'observance des traitements pris par les enfants. • Il faut donc que la prise du traitement soit expliquée clairement à la fois aux proches et à l’enfant en fonction de son âge. • L’enfant doit se sentir en confiance avec les soignants. • L’enfant doit devenir progressivement responsable par rapport à son traitement en fonction de sa maturité. • La présentation des médicaments doit être adaptée aux enfants (sirop, comprimés faciles à avaler, etc.). • Le nombre de médicaments chaque jour à prendre et/ou le nombre de prises doivent être le plus limité possible. • Les parents doivent être très attentifs aux symptômes qui peuvent apparaître chez l’enfant pendant la prise du traitement et en parler au médecin même si ce ne sont pas des effets indésirables des ARV. Faut-il dire aux enfants qu’ils sont séropositifs et/ou que leur mère ou leurs deux parents sont séropositifs ? Ceci est toujours délicat, mais il est préférable de ne pas cacher la vérité aux enfants. A un certain stade, l’enfant a aussi besoin de comprendre pourquoi il prend des médicaments. La compréhension de l’objectif du traitement aide l’enfant à être observant. Il est préférable que l’enfant apprenne que sa mère ou ses deux parents sont séropositifs, directement par sa mère et/ou son père plutôt que par d’autres personnes, sinon il peut se sentir trahi. La révélation de la séropositivité des parents aux enfants peut se faire dans le cadre d’un counselling familial. Faut-il partager l’information sur la séropositivité de l’enfant avec des tierces personnes ? Pour les enfants scolarisés, il peut être nécessaire de dire à l'instituteur que l’enfant prend un traitement et quel genre de traitement. Cela évitera les problèmes, si un enfant doit par exemple sortir de la classe à des heures régulières pour prendre ses médicaments. Il est donc important que les associations travaillent aussi avec le milieu éducatif pour les sensibiliser et les impliquer. Les contraintes des ARV avec les enfants • Beaucoup d’ARV ne sont pas encore adaptés pour être pris par les enfant : comprimés trop gros, goût désagréable, etc. D’autres n’ont pas été testés chez l’enfant pour s’assurer qu’ils ne nuiraient pas à leur croissance. • Certains antirétroviraux ne peuvent pas être utilisés avec les enfants parce qu’il n’existe pas de forme pédiatrique du traitement. • L’observance ne dépend pas uniquement de l’enfant mais aussi de sa famille. S'il n'y a pas d’implication de la famille, on ne peut pas mettre l'enfant sous traitement en espérant des résultats satisfaisants. • Il est préférable de dire le plus tôt possible aux enfants sous traitement pourquoi ils prennent des médicaments parce que cela peut influencer l’observance de façon positive. • L’accompagnement de l’enfant sous traitement doit prendre en compte toutes les questions liées à son développement psychologique, moteur et social. • L’observance du traitement chez la mère nécessite qu’elle soit assurée que son enfant pourra être traité lorsqu’il en aura besoin. L’essentiel à retenir Les ARV pour les enfants • Beaucoup d’ARV ne sont pas encore adaptés pour être pris par les enfants : comprimés trop gros, goût désagréable, etc. • Certains antirétroviraux ne peuvent pas être utilisés avec les enfants parce qu’il n’existe pas de présentation des médicaments adaptée aux enfants. • L’observance ne dépend pas uniquement de l’enfant mais aussi de sa famille. • Il est préférable de dire le plus tôt possible aux enfants sous traitement pourquoi ils prennent des médicaments parce que cela peut influencer l’observance. • L’accompagnement de l’enfant sous traitement doit prendre en compte toutes les questions liées à son développement. 93 97 MODULE 11 Réflexion sur le rôle du monde associatif dans l’accès aux traitements, la prise et le suivi des ARV – Le rôle des associations par rapport aux traitements ARV Objectifs de la session Les participants seront capables de : • Identifier le rôle potentiel des associations et ONG dans le domaine de l’accompagnement des PVVIH sous ARV et de leur famille. • Identifier le rôle potentiel des associations et ONG dans le domaine de l’information sur les ARV auprès la population générale, dans le cadre de la prévention et de la promotion du dépistage. • Identifier le rôle potentiel des associations et ONG dans le plaidoyer pour un accès toujours plus élargi aux antirétroviraux et à une prise en charge de qualité. Méthodologie • Travaux en trois sous-groupes thématiques (40 minutes). • Présentation des résultats des travaux en sous-groupes thématiques et discussion (3x10 minutes). Durée • 1 heure 10 minutes. Matériel nécessaire • Flip-charts avec les questions de réflexion pour chaque sous-groupe. Déroulement 1. Donner les consignes suivantes aux participants : à partir de toutes les informations que vous avez reçues sur les ARV pendant la formation, nous allons faire une analyse sur le rôle que vos organisations vont pouvoir jouer dans différents domaines. 2. Trois groupes thématiques réfléchiront sur chacun des domaines suivants : • Accompagnement des PVVIH sous traitement et de leur famille (counselling pour l’observance) et des PVVIH qui ne sont pas sous traitement mais sont susceptibles de l’être un jour (information et sensibilisation). • Information sur les ARV auprès de la population générale dans le cadre de la prévention et de la promotion du dépistage (intégration de la thématique des ARV dans les campagnes d’IEC et la prévention de proximité). • Le plaidoyer pour un accès toujours plus élargi aux antirétroviraux et à une prise en charge de qualité (choix et qualité des médicaments ; qualité du suivi ; etc.) 3. Questions pour chaque groupe : • Groupe A – Accompagnement Selon vous, après avoir suivi cette formation, quelles activités d’accompagnement les associations et ONG (dont les vôtres) devraient mettre en place dans le domaine des ARV ? Si des activités sont déjà en place, lesquelles devraient être améliorées et comment ? • Groupe B – Prévention Selon vous, après avoir suivi cette formation, quels nouveaux messages pensez-vous faut-il intégrer dans la prévention et la promotion du dépistage du VIH ? • Groupe C – Plaidoyer Selon vous, après avoir suivi cette formation, quelles actions de plaidoyer sont prioritaires par rapport à tous les thèmes liés aux ARV ? 4. Présentation des résultats des travaux en sous-groupes thématiques. Informations essentielles Observations pour les formateurs • Si la formation est menée dans le cadre d’un programme d’appui technique aux associations locales, il est possible d’utiliser cette session pour mieux identifier les besoins en appui technique de ces associations, afin qu’elles soient plus impliquées par rapport aux ARV. Dans ce cas, les formateurs peuvent ajouter une question à discuter dans les petits groupes : « Pour mener ces actions, quels sont vos besoins en appui technique ? ». • Les informations présentées dans la rubrique « Informations essentielles » ne doivent être présentées par les formateurs qu’en complément des résultats des discussions menées par les petits groupes de réflexion. 94 222 98 Dans le cadre de l’expansion des traitements ARV dans les pays africains (tel que visé par l’initiative 3x5 de l’OMS notamment), la question des ressources humaines est fondamentale : il faut des gens formés pour bien préparer de plus en plus de PVVIH à prendre le traitement ARV, pour prescrire le traitement, faire le suivi non seulement clinique et biologique mais aussi psychologique et social et aider les PVVIH sous traitement à être observantes. Or les personnels des structures de santé – notamment les médecins mais aussi les infirmiers/ères, les travailleurs sociaux, les psychologues – sont en nombre insuffisant et déjà débordés. Le rôle des associations dans l’accompagnement des PVVIH sous traitement ARV Les personnels et bénévoles des associations déjà impliquées dans la prise en charge globale des PVVIH, peuvent donc jouer un rôle et travailler en collaboration avec les personnels de santé dans le secteur public et privé. Les associations peuvent intervenir à plusieurs niveaux dans l’accompagnement des PVVIH sous ARV. Avec les personnes qui ne sont pas encore sous traitement (et leurs familles le cas échéant) Elles peuvent informer sur les différents aspects liés aux traitements ARV à travers les activités qu’elles mènent déjà : • Counselling individuel et familial. • Visites à domicile et à l’hôpital. • Groupes de parole ou d’auto-support. • Réunions d’information. Le rôle des associations par rapport aux traitements ARV Préparation • Ecrire les posters de consignes pour le travail en petits groupes avec les thèmes et les questions sur chaque thème (1 ou 2 posters pour chaque groupe). Ce rôle peut être particulièrement important, juste avant la mise sous traitement quand elle est décidée par le médecin, car il permet de tester les capacités de la personne et de s’assurer qu’elle est prête à être mise sous traitement. Avec les personnes qui prennent un traitement ARV (et leurs familles le cas échéant) Les associations peuvent intégrer dans les mêmes activités une dimension d’éducation thérapeutique, notamment pour aider les PVVIH à être observantes. Des groupes d’auto-support spécifiques peuvent être créés pour, avec ou par des PVVIH sous traitement, pour qu’elles puissent discuter régulièrement des questions qui surgissent au cours de la prise du traitement ARV. Les réunions de ces groupes (que certains appellent groupes ou clubs d’observance) peuvent même être intégrées dans le suivi biologique et clinique des PVVIH sous traitement, en concertation avec les équipes médicales. Le rôle des associations par rapport à l’information sur les ARV auprès de la population générale dans le cadre de la prévention et de la promotion du dépistage Toutefois, dans le cadre d’une mise à l’échelle massive de l’accessibilité des traitements ARV, le rôle des associations ne peut se limiter à la prise en charge. Il est en effet maintenant prouvé que la disponibilité des ARV a des conséquences importantes sur la prévention et le dépistage. Les associations qui mènent des activités de prévention du VIH/SIDA et font la promotion du dépistage, peuvent (et doivent) intégrer des messages liés aux ARV dans leurs campagnes d’information et de sensibilisation. Ces messages sont par exemple les suivants : • Il est utile de se faire dépister pour le VIH parce qu’on peut se faire traiter et vivre plus longtemps quand on prend un traitement ARV. • On peut être séropositif et en bonne santé, donc toutes les personnes séropositives n’ont pas besoin de prendre des ARV. • Les ARV ne guérissent pas du SIDA. • Quand on commence un traitement ARV, il faut le prendre toute sa vie. • Même quand on prend des ARV, on peut contaminer son ou ses partenaires sexuel(s) il faut donc utiliser des préservatifs. • Etc. Les associations peuvent aussi donner des informations sur les structures où les ARV sont disponibles et les procédures pour y avoir accès. Le rôle des associations dans le plaidoyer lié aux ARV Même si de plus en plus de personnes qui en ont besoin ont accès aux ARV dans les pays africains, il reste de nombreux problèmes à résoudre. La société civile a donc un rôle à jouer pour que l’accès aux ARV se fasse dans de bonnes conditions. Les sujets sur lesquels les associations peuvent mener un plaidoyer sont notamment les suivantes : • Un accès toujours plus élargi aux antirétroviraux : – Des mécanismes de subvention des traitements et des examens de suivi pour ceux qui n’ont pas de ressources, ou de couverture sociale pour la maladie (Etat) et/ou d’assurance médicale privée. – La couverture de tous les frais médicaux liés aux traitements ARV par les mécanismes d’assurance maladie lorsqu’ils existent. – Des médicaments moins chers (notamment des médicaments génériques). 95 99 MODULE 11 Réflexion sur le rôle du monde associatif dans l’accès aux traitements, la prise et le suivi des ARV – Le rôle des associations par rapport aux traitements ARV – Pas de ruptures de stock. – La décentralisation des structures de dispensation et suivi des traitements. • Une prise en charge de qualité : – Un choix élargi de médicaments pour pouvoir changer de traitement si cela est nécessaire. – Une bonne qualité des médicaments. – Une bonne qualité de la prise en charge par des équipes soignantes qui sont correctement formées à la prescription et au suivi. – Le droit à l’information sur tous les aspects liés au traitement. – L’implication des communautés dans l’accompagnement des PVVIH sous traitement. Le rôle des associations ne doit pas se limiter à l’exécution de programmes élaborés par d’autres. Au contraire, elles devraient être partie prenante du processus d’élaboration en amont et impliquées dans le suivi et l’évaluation des différentes initiatives d’accès aux ARV en aval. Production des participants en Côte d’Ivoire Le rôle potentiel des associations dans l'intégration de l’information sur les ARV dans la prévention et la promotion du dépistage Question : • Quels nouveaux messages liés aux ARV pensez-vous qu’il faut intégrer dans la prévention, en fonction des informations que vous avez apprises pendant l’atelier ? Messages : • Nécessité d’être observant. • Il faut toujours avoir des rapports protégés. • Il faut se référer au médecin avant d’entreprendre une grossesse. • Il faut rester en contact avec les conseillers. • Il faut vivre positivement. • Il faut prendre les ARV à vie, il faut donc être persévérant. • Il faut respecter les règles d’allaitement. • Il faut prendre garde aux interactions médicamenteuses. • Il faut bien se nourrir. • Il faut une bonne hygiène corporelle. 96 100 Le rôle des associations par rapport aux traitements ARV Production des participants au Sénégal Le rôle potentiel des associations dans le plaidoyer lié aux ARV PLAIDOYER SUR ENVERS QUI COMMENT Elargissement de la gamme de médicaments disponibles au Sénégal • Partenaires au développement. • Bailleurs. • Etats. • Rencontres avec les concernés. • Profiter des émissions et manifestations nationales. Décentralisation effective de l'ISAARV • • • • • Rencontres. Implication des collectivités locales dans la prise en charge • Conseils régionaux. • Communes. • Communautés rurales. • Rencontres. • Correspondances. • Formation des élus locaux. Recrutement et renforcement des capacités des RH dans le cadre de l'ISAARV • Formation. • Elargissement du personnel. Implication effective des associations dans l'ISAARV • Comité technique restreint national et régional. • Signature de convention. • Responsabilisation des communautaires dans la PEC. Collaboration effective entre les professionnels de santé et les communautaires • Autorités médicales. • Comités régionaux de lutte contre le SIDA. • Mise en place d'un cadre de concertation. Meilleure prise en charge de l'infection VIH dans les régions • Etat. • CNLS. • Partenaires en développement. • Installation de CDV dans toutes les régions. • Mise en œuvre de la PTME dans toutes les régions. Gratuité des bilans médicaux des PVVIH sous ARV • Etat. • Partenaires au développement. • CNLS. • Rencontres. • Correspondances. Amélioration du niveau de vie des PVVIH sous ARV • Etat. • Partenaires au développement. • Collectivités locales. • Mise en place d'un fonds pour les AGR. • Création de mutuelles de santé. Etat. Ministère de la santé. Division SIDA. Responsables de l'ISAARV. 97 101 Annexe 1 Liste des noms des ARV disponibles en 2006 et les laboratoires pharmaceutiques 102 102 Tableau 1 INTI/Inhibiteur Nucléosidique de la Transcriptase Inverse Page 103 Tableau 2 INNTI/Inhibiteur Non Nucléosidique de la Transcriptase Inverse Page 104 Tableau 3 IP/Inhibiteur de la Protéase ou antiprotéases Page 104 Tableau 4 Inhibiteur de la fusion et d’entrée Page 105 Tableau 5 Médicaments combinant 3 ARV de familles différentes Page 105 103 103 3TC d4T TDF ddC AZT or ZDV LAMIVUDINE STAVUDINE TENOFOVIR ZALCITABINE ZIDOVUDINE Hetero Drugs Strides Arcolab Bristol-Myers Squibb HEPTAVIR – Médicament générique No brand name – Médicament générique ZERIT® Ranbaxy Strides Arcolab VIROSTAV®, AVOSTAV® – Médicament générique Absence de spécialité – Médicament générique Ranbaxy Combino Pharm VIRO-Z® – Médicament générique ZIDOVUDINA – Médicament générique 3TC + d4T 3TC + AZT 3TC + AZT + ABC LAMIVUDINE + STAVUDINE LAMIVUDINE + ZIDOVUDINE LAMIVUDINE + ZIDOVUDINE + ABACAVIR Ranbaxy Hetero Drugs Cipla AVOCOMB® – Médicament générique ZIDOLAM – Médicament générique DUOVIR – Médicament générique TRIZIVIR ® GlaxoSmithKline GlaxoSmithKline COMBIVIR® ® Aurobindo Absence de spécialité – Médicament générique ® Strides Arcolab Absence de spécialité – Médicament générique Médicaments associant plusieurs IN dans un comprimé (combinaisons à dose fixe) (voir tableau 5 pour autres combinaisons) COVIRO-LS®, VIROLIS®, LAMIVIR-S® – Médicament générique Ranbaxy ® Hetero Drugs Cipla ® ZIDOVIR® – Médicament générique GlaxoSmithKline Roche ZIDO-H – Médicament générique RETROVIR HIVID ® VIREAD ® ® Cipla STAVIR – Médicament générique Gilead Sciences Hetero Drugs ® STAG® – Médicament générique ® Cipla Ranbaxy GlaxoSmithKline LAMIVIR® – Médicament générique AVOLAM®, ANOLAM®, VIROLAM® – Médicament générique EPIVIR® EMTRIVA FTC EMTRICITABINE Gilead Bristol-Myers Squibb DIDANOSINE ® GlaxoSmithKline VIDEX® ddI Laboratoire pharmaceutique ZIAGEN® Noms commerciaux ABC Nom chimique ou abréviation Dénomination Commune Internationale (DCI) ou Nom générique ABACAVIR Tableau 1 : Inhibiteurs nucléosidiques de la transcriptase inverse ou nucléosides ou nucléosidiques = IN ou INRT ou INTI 104 104 EFV NVP EFAVIRENZ NEVIRAPINE Nom chimique ou abréviation Boehringer-Ingelheim Hetero Drugs Ltd Ranbaxy Cipla Strides Arcolab VIRAMUNE® NEVIVIR® – Médicament générique NEVIPAN – Médicament générique NEVIMUNE – Médicament générique Absence de spécialité – Médicament générique Ranbaxy Hetero Drugs Cipla AVIRODIN® – Médicament générique INDIVIR® – Médicament générique INDIVAN – Médicament générique RTV RITONAVIR SQV-HG or INV TPV SAQUINAVIR – hard gel capsules 200mg TIPRANAVIR SQV-SG or FTV NFV NELFINAVIR SAQUINAVIR – soft gel capsules 200mg LPV + RTV or LPV/r LOPINAVIR + RITONAVIR APTIVUS® Boehringer-Ingelheim Roche Roche FORTOVASE® INVIRASE® Abbott Roche/Agouron NORVIR® VIRACEPT ® KALETRA® ALUVIA® Abbott Merck Sharp & Dohme (MSD) CRIXIVAN® IDV INDINAVIR ® Bristol-Myers Squibb REYATAZ® ATAZANAVIR ATV GSK/VERTEX TELZIR , LEXIVA FOS-AMPRENAVIR ® ® Noms commerciaux Laboratoire pharmaceutique Cipla EFAVIR® – Médicament générique GSK/VERTEX AMPRENAVIR APV Nom chimique ou abréviation Merck Sharp & Dohme (MSD) STOCRIN® ® Bristol-Myers Squibb SUSTIVA® ® Pfizer Laboratoire pharmaceutique RESCRIPTOR® Noms commerciaux AGENERASE® Dénomination Commune Internationale (DCI) ou Nom générique Tableau 3 – Inhibiteurs de protéase ou antiprotéases = IP DLV DELAVIRDINE Dénomination Commune Internationale (DCI) ou Nom générique Tableau 2 – Inhibiteurs non nucléosidiques de la transcriptase inverse ou non nucléosides ou non nucléosidiques = INN ou INNRT ou INNTI Annexe 1 Liste des noms des ARV disponibles en 2006 et les laboratoires pharmaceutiques 105 105 T20 Nom chimique ou abréviation FUZEON® Noms commerciaux d4T + 3TC + NVP ZDV + 3TC + NVP ZIDOVUDINE + LAMIVUDINE + NEVIRAPINE Nom chimique STAVUDINE + LAMIVUDINE + NEVIRAPINE Dénomination Commune Internationale (DCI) ou Nom générique Ranbaxy Cipla Nebumed Pharma Cipla TRIOMUNE® – Médicaments génériques NEBULAM-SN® – Médicaments génériques DUOVIR-N® – Médicaments génériques Laboratoire pharmaceutique Roche/Triméris Laboratoire pharmaceutique TRIVIRO® or TRIVIRO-LNS or VIROLANS® – Médicaments génériques Noms commerciaux Tableau 5 – Médicaments associant plusieurs types d’ARV (IN ou INRT + INN ou INNRT) ENFUVIRTIDE Dénomination Commune Internationale (DCI) ou Nom générique Tableau 4 – Inhibiteurs de la fusion et d’entrée Annexe 2 Fiches pratiques sur les ARV disponibles en 2006 106 106 Tableau 1 INTI/Inhibiteur Nucléosidique de la Transcriptase Inverse Page 107 Tableau 2 INNTI/Inhibiteur Non Nucléosidique de la Transcriptase Inverse Page 118 Tableau 3 IP/Inhibiteur de la Protéase ou antiprotéases Page 121 Tableau 4 Inhibiteur de la fusion et d’entrée Page 131 Tableau 5 Médicaments combinant 3 ARV de familles différentes Page 132 Abacavir/ABC ZIAGEN ® Catégorie NRTI – Inhibiteur nucléosidique de la transcriptase inverse. Présentation • 4 Comprimés à 300mg. • 4 Sirop à 20mg/ml. Dose quotidienne Adulte : • 1 comprimé/prise ; 2 prises/jour. Enfant : • 8mg/kg par prise ; 2 prises/jour. Alimentation Pas de contraintes particulières. Principaux effets indésirables Début de traitement : • Fatigue ; • Troubles digestifs ; • Sensations de courbatures. L’abacavir peut provoquer des allergies graves (dit syndrome « d’hypersensibilité ») chez certains patients. Ces allergies surviennent le plus souvent entre une et six semaines après le début du traitement mais peuvent arriver plus tard. Les symptômes sont : • Des rougeurs sur la peau, des démangeaisons et de la fièvre ; • Des nausées et/ou vomissements et/ou diarrhées et/ou ulcères dans la bouche ; • De la fatigue et/ou des courbatures et/ou un malaise général ; • Des maux de gorge et/ou de la toux et/ou une sensation d’essoufflement. En présence de fièvre il faut absolument consulter un médecin. NE JAMAIS REDEMARRER L’ABACAVIR APRÈS L’AVOIR ARRÊTÉ POUR ALLERGIE PRÉSUMÉE. Pendant le traitement • Fatigue ; • Douleurs articulaires ; • Acidose lactique. Principales interactions Pas d’interaction connue. Interactions avec autres ARV Pas d’interactions. Conservation A température ambiante, à moins de 30°C. Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 107 107 Annexe 2 Fiches pratiques sur les ARV disponibles en 2006 Didanosine/ddI VIDEX® Catégorie NRTI – Inhibiteur nucléosidique de la transcriptase inverse. Présentation • Gélules gastro-résistantes à 400, 250, 200, 125mg. • Comprimés pour suspension buvable à 150, 100, 50, 25mg. • Poudre pour solution buvable à 2g et 4g. Dose quotidienne Adulte de plus de 60kg : • 1 gélule de 400mg/jour en 1 prise/jour ou 2 comprimés de 200mg/jour en 1 prise/jour. Adulte de moins de 60kg : • 1 gélule de 250mg/jour en 1 prise/jour. Enfant de plus de 6 ans : • gélules (240mg/m2) en 1 prise/jour ou suspension pédiatrique, 5mg/kg par prise, en 2 prises/jour. Alimentation Videx se prend à jeun (l’estomac vide) ; pour les gélules, au moins 2 heures avant ou au moins 2 heures après un repas. Certains médecins proposent de prendre Videx le matin au lever avec un grand verre d’eau 30 à 45 minutes avant le petit déjeuner. Principaux effets indésirables Début de traitement : parfois des nausées, vomissements, diarrhées. Pendant le traitement • Fourmillements ou diminution de sensibilité dans les pieds ou les mains (= neuropathies périphériques). Prévenir le médecin. • Ballonnements. • Ulcères aphteux dans la bouche. • Rarement : atteinte du pancréas (pancréatite) qui se traduit par d’importantes douleurs au ventre, des nausées, des vomissements. Elle est repérée grâce au bilan sanguin. • Fatigue importante, douleurs musculaires et crampes répétées, douleurs au ventre, nausées, vomissement = peut-être acidose lactique. Prévenir rapidement le médecin. Principales interactions • Il est préférable de ne pas associer ddI à la ribavirine dans le traitement de l’hépatite C. • La ddI augmente les concentrations dans le sang du ganciclovir, médicament anti-CMV. Interactions avec autres ARV • La ddI en comprimés ne peut pas être prise avec de l’indinavir. • L’association de ddI et d4T est déconseillée. • La DDI doit être prise 2 heures après l’atazanavir quand les 2 ARV sont associés. Conservation Température ambiante Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 108 108 Emtricitabine/FTC EMTRIVA® Catégorie Inhibiteur nucléosidique de la transcriptase inverse. Présentation • Gélules de 200mg. • Solution buvable à 10mg/ml. Dose quotidienne Adultes : • 1 gélule par prise en 1 seule prise/jour. Alimentation Pas de contraintes particulières. Principaux effets indésirables • • • • • Interactions avec autres ARV Ne pas associer avec 3TC ou ddC. Conservation Température ambiante. Vertiges ; Insomnie ; Diarrhées, nausées, vomissements, douleurs abdominales ; Prurit, urticaire ; Anémie (baisse des globules rouges). Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 109 109 Annexe 2 Fiches pratiques sur les ARV disponibles en 2006 Lamivudine/3TC EPIVIR ; LAMIVIR ; HEPTAVIR ; AVOLAM ; ANOLAM®; VIROLAM® ® ® ® ® Catégorie Inhibiteur nucléosidique de la transcriptase inverse. Présentation • Comprimés de 150mg et 300mg. • Solution buvable 10mg/ml. Dose Adultes : • 1 comprimé de 150mg par prise en 2 prises/jour ou 1 comprimé de 300mg en 1 prise/jour. Enfant : • 4mg/kg par prise en 2 prises/jour en solution buvable. Alimentation Pas de contraintes particulières. Principaux effets indésirables • Possibilité de fatigue importante, douleurs musculaires et crampes répétées, douleurs au ventre, nausées, vomissement = peut-être acidose lactique. Prévenir rapidement le médecin. Principales interactions Pas d’interactions majeures connues avec d’autres médicaments. Interactions avec autres ARV On évite généralement de l’associer à ddC. Conservation • Pour les comprimés, à une température inférieure à 30°C. • Pour la solution buvable : à une température inférieure à 25°C. Une fois ouvert, le flacon de sirop se conserve un mois. Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 110 110 Stavudine/d4T ZERIT ; ZERIT XR ; STAG ; STAVIR ; VIROSTAV ; AVOSTAV ® ® ® ® ® Catégorie Inhibiteur nucléosidique de la transcriptase inverse. Présentation • 4 Gélules à 40, 30, 20 et 15mg. • Poudre pour solution buvable à 1mg/ml. Dose quotidienne Adulte de plus de 60kg : • 1 gélule 40mg/prise en 2 prises/jour ; ou • 1 gélule 100mg/prise en 1 prise/jour. ® Adulte de moins de 60kg : • 1 gélule 30mg/prise en 2 prises/jour ; ou • 1 gélule 75mg/prise en 1 prise/jour Enfant de moins de 30kg : • 1mg/kg par prise en 2 prises/jour. Enfant de plus de 30kg : • Même dose que l’adulte de moins de 60kg. Alimentation Pas de contraintes particulières. Principaux effets indésirables • Fourmillements ou diminution de sensibilité dans les pieds ou les mains (= neuropathies périphériques). • Rarement : atteinte du pancréas (pancréatite) qui se traduit par d’importantes douleurs au ventre, des nausées, des vomissements. Elle est repérée grâce au bilan sanguin. • Perte de graisse au niveau de visage, des fesses, des bras et des jambes. • Fatigue importante, douleurs musculaires et crampes répétées, douleurs au ventre, nausées, vomissement = peut-être acidose lactique. Prévenir rapidement le médecin. Principales interactions • Il n’est pas recommandé d’associer la d4T avec des médicaments toxiques pour les nerfs (certains médicaments antituberculeux par exemple). • Il est préférable de ne pas associer la d4T à la ribavirine dans le traitement de l’hépatite C. Interactions avec autres ARV • L’association d4T et ddI est déconseillée à cause de l’augmentation des risques d’effets indésirables. • d4T ne peut pas être associé à l’AZT (COMBIVIR, RETROVIR, TRIZIVIR). Conservation A température ambiante Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 111 111 Annexe 2 Fiches pratiques sur les ARV disponibles en 2006 Tenofovir/TDF VIREAD® Catégorie Inhibiteur nucléosidique de la transcriptase inverse. Présentation Comprimés à 300mg. Dose quotidienne 1 comprimé en 1 seule prise/jour avec le plus gros repas de la journée Alimentation TDF doit être pris avec un repas. Principaux effets indésirables • Fatigue, vertiges. • Nausées, vomissements, diarrhées, flatulences. • Toxicité rénale possible mais rare. Principales interactions Il est déconseillé d’utiliser le TDF avec des médicaments toxiques pour les reins. Interactions avec autres ARV TDF augmente les concentrations dans le sang de ddI en gélules. Conservation A température ambiante Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 112 112 Zalcitabine/ddC HIVID® Catégorie Inhibiteur nucléosidique de la transcriptase inverse. Présentation • 4 Comprimés de 0.750 et 0.375mg. • 4 Sirop pour les enfants à 0.1mg/ml. Dose quotidienne Adulte : • 1 comprimé de 0.750 mg/prise en 3 prises/jour. Parfois prescrit à 1.125mg/prise en 2 prises/jour. Enfant: • 0.01mg/kg/prise en 3 prises/jour. Alimentation Pas de contraintes particulières. Principaux effets indésirables ATTENTION : l’utilisation du ddC n’est plus recommandée en raison d’une trop grande toxicité. Début de traitement : • Généralement bien toléré, mais la ddC entraîne parfois des troubles digestifs : nausées, vomissements, diarrhées. Ces troubles disparaissent en général dans les semaines qui suivent le début du traitement. Pendant le traitement : • Fourmillements ou diminution de sensibilité dans les pieds ou les mains (= neuropathies périphériques). Prévenir le médecin. • Aphtes. • Rarement : atteinte du pancréas (pancréatite) qui se traduit par d’importantes douleurs au ventre, des nausées, des vomissements. Elle est repérée grâce au bilan sanguin. • Baisse des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes. • Fatigue importante, douleurs musculaires et crampes répétées, douleurs au ventre, nausées, vomissement = peut-être acidose lactique. Prévenir rapidement le médecin. Principales interactions Pas d’interactions majeures. Interactions avec autres ARV Ne pas associer à 3TC (EPIVIR, COMBIVIR, TRIZIVIR). Conservation A température ambiante. Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 113 113 Annexe 2 Fiches pratiques sur les ARV disponibles en 2006 Zidovudine/AZT RETROVIR®; ZIDO-H®; ZIDOVIR®; VIRO-Z®; ZIDOVUDINA® Catégorie Inhibiteur nucléosidique de la transcriptase inverse. Présentation • • • • Dose quotidienne Adulte : • Une gélule de 250mg/prise ou un comprimé de 300mg/prise en 2 prises/jour. Comprimés à 300mg. Gélules à 100mg et 250mg. Solution buvable à 10mg/ml. Flacon pour perfusion à 200mg/ml. Enfants : • 4mg/kg 2 fois/jour. Alimentation Pas de contraintes particulières. Principaux effets indésirables Début de traitement : • Nausées parfois importantes qui en général disparaissent progressivement. Des médicaments contre la nausée peuvent être prescrits par le médecin. Pendant le traitement : • Baisse des globules rouges et parfois des globules blancs. Si elle est trop importante, le médecin peut être amené à changer le traitement. • Douleurs musculaires. Elles peuvent être liées à une atteinte des muscles. Prévenir rapidement le médecin. • Maux de tête, légère fatigue, coloration marron des ongles et de la peau (peu fréquent). • Fatigue importante, douleurs musculaires et crampes répétées, douleurs au ventre, nausées, vomissement = peut-être acidose lactique. Prévenir rapidement le médecin. Principales interactions Pas d’interaction majeure connue avec les autres médicaments. Interactions avec autres ARV Ne pas utiliser d’AZT avec d4T. Conservation A température ambiante. Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 114 114 Lamivudine + Stavudine (3TC + d4T) COVIRO-LS®; VIROLIS®, LAMIVIR-S® Catégorie Inhibiteur nucléosidique de la transcriptase inverse. Présentation COVIRO-LS est une association de 2 médicaments antirétroviraux de la même famille Stavudine/D4T + Lamivudine/3TC Stavudine/D4T à 40mg et Lamivudine à 150mg. Dose quotidienne 1 comprimé 2 fois/jour. Alimentation Pas de contrainte particulière. Principaux effets indésirables Voir les fiches Stavudine/D4T et Lamivudine/3TC. Principales interactions Voir les fiches Stavudine/D4T et Lamivudine/3TC. Interactions avec autres ARV Voir les fiches Stavudine/D4T et Lamivudine/3TC. Conservation A température ambiante. Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 115 115 Annexe 2 Fiches pratiques sur les ARV disponibles en 2006 Lamivudine + Zidovudine (3TC + ZDV/AZT) COMBIVIR®; DUOVIR®; AVOCOMB®; ZIDOLAM® Catégorie Inhibiteur nucléosidique de la transcriptase inverse. Présentation Combivir est une association de 2 médicaments antirétroviraux de la même famille. Comprimés à 300mg de zidovudine (AZT) et 150mg de lamivudine (3TC). Dose quotidienne 1 comprimé par prise en 2 prises/jour. Alimentation Pas de contraintes particulières. Principaux effets indésirables Au début du traitement : • Nausées parfois importantes, qui disparaissent en général progressivement. Des médicaments anti-nausée peuvent être prescrits. Pendant le traitement : • Baisse des globules rouges et parfois des globules blancs. Si elle est trop importante, le médecin peut être amené à changer le traitement. • Douleurs musculaires. Elles peuvent être liées à une atteinte des muscles. Prévenir rapidement le médecin. • Maux de tête, légère fatigue, coloration marron des ongles et de la peau (peu fréquent). • Fatigue importante, douleurs musculaires et crampes répétées, douleurs au ventre, nausées, vomissement = peut-être acidose lactique. Prévenir rapidement le médecin. Principales interactions Pas d’interactions majeures connues avec les autres médicaments. Interactions avec autres ARV Ne pas utiliser Combivir avec d4T. Conservation A température ambiante. Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 116 116 Abacavir + Lamivudine + Zidovudine (ABC + 3TC + ZDV) TRIZIVIR® Catégorie Inhibiteur nucléosidique de la transcriptase inverse. Présentation Trizivir est une association de 3 médicaments antirétroviraux de la même famille. Comprimés à 300mg de zidovudine + 150mg de lamivudine + 300mg d’abacavir. Dose quotidienne 1 comprimé par prise en 2 prises/jour. Alimentation Pas de contraintes particulières. Principaux effets indésirables Au début du traitement : Ce médicament contient de l’abacavir qui provoque des allergies chez certains patients souvent dans les six premières semaines de traitement. Les allergies se manifestent : • Soit par des rougeurs sur la peau, des démangeaisons et de la fièvre ; • Soit par des nausées et/ou vomissements et/ou diarrhées ; • Soit de la fatigue et/ou des courbatures et/ou un malaise général ; • Soit par des maux de gorge et/ou de la toux et/ou une sensation d’essoufflement. Voir la feuille Abacavir Pendant le traitement • Nausées ; • Baisse des globules rouges et parfois des globules blancs ; • Douleurs musculaires ; • Maux de tête, fatigue, coloration marron des ongles et de la peau ; • Douleurs articulaires ; • Acidose lactique. Principales interactions Pas d’interactions connues. Interactions avec autres ARV Ne pas utiliser Trizivir avec d4T et ddC. Conservation A température ambiante, inférieure à 30°C. Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 117 117 Annexe 2 Fiches pratiques sur les ARV disponibles en 2006 Delavirdine/DLV RESCRIPTOR® Catégorie Inhibiteur non nucléosidique de la transcriptase inverse. Presentation Comprimés á 100mg Dose quotidienne Adultes : • 4 comprimés par prise en 3 prises/jour. Enfants : • Peu utilisé. Alimentation Pas de contraintes particulières mais il vaut mieux éviter de prendre la delavirdine avec un repas très gras. Principaux effets indésirables Début de traitement : • Risque d’allergie : si des rougeurs apparaissent sur la peau, il faut prévenir son médecin. • Troubles digestifs : nausées, diarrhées qui diminuent ensuite. Principales interactions Nombreuses interactions. Interactions avec autres ARV La delavirdine augmente les concentrations dans le sang de l’indinavir, du nelfinavir et du saquinavir, ainsi que les médicaments antituberculeux. Conservation A température ambiante. Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 118 118 Efavirenz/EFV SUSTIVA®; STOCRIN®; EFAVIR® Catégorie Inhibiteur non nucléosidique de la transcriptase inverse. Présentation • Comprimés à 600mg. • Gélules à 50, 100 et 200mg. • Sirop à 30mg/ml. Dose quotidienne Adultes : 1 comprimé à 600mg/jour ou 3 gélules à 200mg, en 1 prise/jour (le soir de préférence entre le repas et le coucher). En cas de tuberculose, jusqu’à 800mg/jour en 1 prise/jour (le soir de préférence entre le repas et le coucher) car la rifampicine (médicament anti-tuberculeux) diminue la concentration de l’efavirenz dans le sang. Enfants : en fonction du poids. Alimentation Eviter les repas très gras avant la prise de SUSTIVA, cela pourrait augmenter les effets indésirables. Principaux effets indésirables Début de traitement : • Souvent : vertiges, insomnies, problèmes de concentration, somnolence, cauchemars. • Rarement : hallucinations. • Risque d’allergie qui se manifeste par des rougeurs ou tâches violacées sur la peau. Plus fréquent chez les enfants. Prévenir le médecin. • Enfants : agitation. Pendant le traitement : • Certains troubles comme les vertiges, l’insomnie, les cauchemars, etc. peuvent continuer. • Après plusieurs semaines, possibilité de dépression, agressivité, idées de suicide, et troubles psychiatriques. • Augmentation de la graisse présente dans le sang (cholestérol). • Hépatite (inflammation du foie), détectée par les prises de sang. Principales interactions Nombreuses interactions avec d’autres médicaments. Interactions avec autres anti-VIH SUSTIVA diminue la concentration dans le sang de l’amprenavir, de l’atazanavir, de l’indinavir et du saquinavir. Il augmente la concentration dans le sang du nelfinavir et du ritonavir. Conservation A température ambiante. Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 119 119 Annexe 2 Fiches pratiques sur les ARV disponibles en 2006 Nevirapine/NVP VIRAMUNE®; NEVIPAN®; NEVIVIR®; NEVIMUNE® Catégorie Inhibiteur non nucléosidique de la transcriptase inverse. Présentation • Comprimés à 200mg. • Solution buvable. Dose quotidienne La prise d’une demi-dose pendant les 14 premiers jours de traitement est recommandée. Adulte : • Pendant les 14 premiers jours de traitement, 1 comprimé, une fois/jour, toujours à la même heure ; • Puis 1 comprimé par prise en 2 prises/jour. Enfant : • Pendant les 14 premiers jours de traitement, 4mg/kg en 1 prise/jour, toujours à la même heure ; ensuite : • 7mg/kg, 2 fois/jour pour l’enfant de moins de 8 ans ; • 4mg/kg, 2 fois/jour pour l’enfant de plus de 8 ans (sans dépasser 400mg par jour). Nouveau né (PTME) : • 2mg/kg en 1 prise. Alimentation Pas de contraintes particulières. Principaux effets indésirables Début de traitement : Risque d’allergie qui peut se manifester par une rougeur ou des tâches violacées sur la peau, des boutons ou autres lésions de la peau et/ou de la fièvre. Ceci peut affecter plus les femmes que les hommes. Prévenir le médecin. Egalement risque de nausées. Pendant le traitement : Le fonctionnement du foie peut être affecté. Les symptômes peuvent être une jaunisse, des nausées, des vomissements, de la fièvre, une fatigue importante. Principales interactions Nombreuses interactions. Interactions avec autres ARV La névirapine diminue la concentration dans le sang de l’amprenavir, de l’indinavir, du saquinavir. Elle modifie aussi la concentration du nelfinavir. Conservation A température ambiante. Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 120 120 Amprenavir/APV AGENERASE® Catégorie Inhibiteur de protéase (antiprotéase). Présentation • Capsules à 150mg et à 50mg. • Sirop à 15mg/ml. Dose quotidienne Adultes : • 8 capsules/prise en 2 prises/jour (total/jour : 16 capsules). • En association avec le ritonavir faible dose : 4 capsules/prise d’amprénavir + 1 capsule/prise de ritonavir en 2 prises/jour (total/jour : 10 capsules). Enfants : • 20mg/kg par prise en 2 prises/jour pour les capsules. • 17mg/kg par prise en 3 prises/jour pour le sirop. Contre-indiqué pour les enfants de moins de 4 ans. Alimentation Pas de contraintes particulières. Eviter toutefois la prise de l’amprénavir avec des repas trop gras. Principaux effets indésirables Début de traitement : Possibilité d’éruption cutanée. Il faut contacter son médecin. Pendant le traitement : • Troubles digestifs, surtout des nausées. • Fatigue, maux de tête. • Augmentation des graisses et du sucre dans le sang. Principales interactions • Nombreuses interactions. Il ne faut pas prendre de supplément de vitamine E ou tout autre produit en contenant avec l’amprénavir. Interactions avec autres ARV Le ritonavir augmente la concentration d’amprénavir dans le sang. Efavirenz diminue la concentration d’amprénavir dans le sang. Conservation A température ambiante. Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 121 121 Annexe 2 Fiches pratiques sur les ARV disponibles en 2006 Fosamprenavir TELZIR®, LEXIVA® Catégorie Inhibiteur de protéase (antiprotéase). Présentation • Comprimés à 700mg. • Solution buvable dosée à 50mg/ml. Dose quotidienne Adultes : • 1 comprimé de fosamprénavir et 1 capsule de ritonavir par prise en 2 prises/jour. • 2 comprimés de fosamprénavir et 2 capsule de ritonavir par prise en 1 seule prise/jour. Alimentation Pas de contraintes particulières. Principaux effets indésirables Début de traitement Possibilité d’éruption cutanée. Il faut contacter son médecin. Pendant le traitement • Troubles digestifs, surtout des nausées. • Augmentation des graisses et du sucre dans le sang. Principales interactions • Nombreuses interactions. • Il ne faut pas prendre de supplément de vitamine E ou tout autre produit en contenant avec l’amprénavir. Interactions avec autres ARV • Le ritonavir augmente la concentration de fosamprénavir dans le sang. • Efavirenz diminue la concentration de fosamprénavir dans le sang. Conservation A température ambiante. Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 122 122 Atazanavir/ATV REYATAZ® Catégorie Inhibiteur de protéase (antiprotéase). Présentation Capsules 150mg, 200mg Dose Adultes : • ATV + RTV : 2 gélules d’atazanavir à 150mg + 1 gélule à 100mg de ritonavir. • ATV + RTV + EFV : 2 gélules d’atazanavir à 150mg + 1 gélule à 100mg de ritonavir + 3 gélules à 200mg ou 1 gélule à 600mg d’efavirenz. • ATV + FTV : 2 gélules d’atazanavir à 200mg + 6 capsules à 200mg de FTV. • ATV + RTV + TDF : 2 gélules d’atazanavir à 150mg + 1 gélule à 100mg de ritonavir + 1 comprimé à 300mg de ténofovir. Alimentation A prendre pendant un repas. Il faut éviter la consommation de jus de pamplemousse avec l’atazanavir. Principaux effets indésirables Début de traitement Possibilité d’éruptions cutanées au début du traitement. L’atazanavir peut causer une « jaunisse » (couleur jaune de la peau ou des yeux due à une augmentation de la concentration de bilirubine dans le sang). Elle n’est pas néfaste. Pendant le traitement • Diarrhées, nausées, douleurs abdominales. • Maux de tête, fatigue. Principales interactions Nombreuses interactions. Interactions avec autres ARV • L’atazanavir augmente la concentration dans le sang du saquinavir. • Le ritonavir augmente la concentration dans le sang de l’atazanavir (l’atazanavir et le ritonavir sont souvent associés). • L’efavirenz, la névirapine et le ténofovir diminuent la concentration dans le sang de l’atazanavir Conservation A température ambiante. Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 123 123 Annexe 2 Fiches pratiques sur les ARV disponibles en 2006 Indinavir/IDV AVIRODIN ; CRIXIVAN ; INDIVIR ; INDIVAN ® ® ® ® Catégorie Inhibiteur de protéase (antiprotéase). Présentation Gélules à 400mg et 200mg. Dose quotidienne Adultes : 2 gélules à 400mg/prise en 3 prises quotidiennes toutes les 8 heures, à jeun, c’est-à-dire sans manger une heure avant et deux heures après la prise. De nombreuses associations possibles. Enfants : 500mg/m2 par prise, 1 prise toutes les 8 heures. En association avec le ritonavir, 600mg/m2 d’indinavir + 100mg/m2 de ritonavir. Alimentation L’indinavir se prend à jeun. Pour éviter l’apparition de « sable » d’indinavir dans les urines ou de calculs rénaux, il faut boire 3 à 4 verres d’eau pendant la 1/2 heure qui suit la prise d’indinavir. De manière générale, il est recommandé de boire au minimum 2 à 3 litres d’eau par jour. Principaux effets indésirables Début de traitement : • Fatigue. • Nausées, vomissements importants, diarrhées. Fréquents au début du traitement, ces effets indésirables diminuent généralement au cours du traitement. Pendant le traitement : • Sécheresse de la peau, lèvres gercées. • « Sable » dans les urines ou calculs rénaux. Les calculs se manifestent généralement par des douleurs au niveau du dos, de la vessie, parfois des testicules chez les hommes. Il y a parfois du sang dans les urines. Prévenir le médecin. • Ongles de pied incarnés. • Perte de poils et parfois de cheveux. • Augmentation des graisses et du sucre dans le sang (triglycérides, cholestérol et glycémie). • Accumulation de graisse au niveau de l’abdomen, de la poitrine, du cou. Perte de graisse au niveau des membres, des fesses, des joues. Principales interactions Nombreuses interactions avec d’autres médicaments. Interactions avec autres anti-VIH • Le nelfinavir et d’autres ARV augmentent la concentration dans le sang de l’indinavir. • La névirapine et l’efavirenz diminuent la concentration dans le sang de l’indinavir. Conservation Garder à l’abri de l’humidité. Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 124 124 Nelfinavir/NFV VIRACEPT® Catégorie Inhibiteur de protéase (antiprotéase). Présentation • Comprimés à 250mg. • Poudre à diluer 50mg/1g. Dose quotidienne Adultes : • 3 comprimés/prise en 3 prises/jour ou 5 comprimés/prise en 2 prises/jour. Enfants : • 50 à 55mg/kg par prise avec 2 prises/jour ou • 25 à 30mg/kg par prise en 3 prises/jour. Alimentation Viracept doit être pris au milieu des repas. Il faut donc faire un vrai petit déjeuner le matin. Principaux effets indésirables Début de traitement • Fatigue. • Nausées, vomissements, diarrhées. • Boutons. Fréquents au début du traitement, ces effets indésirables diminuent généralement au cours du traitement. Pendant le traitement • Diarrhée (fréquente, parfois importante). • Ballonnements, nausées, flatulences. • Augmentation des graisses et du sucre dans le sang (triglycérides, cholestérol et glycémie). • Accumulation de graisse au niveau de l’abdomen, de la poitrine, du cou. Perte de graisse au niveau des membres, des fesses, des joues (plutôt rare). Principales interactions Nombreuses interactions avec d’autres médicaments. Interactions avec autres anti-VIH L’indinavir et l’efavirenz, entre autres ARV, augmentent la concentration du nelfinavir dans le sang. Conservation A température ambiante. Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 125 125 Annexe 2 Fiches pratiques sur les ARV disponibles en 2006 Ritonavir/RTV NORVIR® Catégorie Inhibiteur de protéase (antiprotéase). Présentation • Capsules à 100mg. • Solution buvable à 80mg/ml. Dose quotidienne Adultes : • 6 capsules/prise en 2 prises/jour mais cette dose est très rare car les pleines doses de ritonavir sont mal tolérées. • Le ritonavir est plutôt utilisé pour améliorer les performances d’autres antiprotéases à raison de 1 à 4 capsules/prise en 2 prises/jour. Enfants : • 350 à 400mg/ml eu 2 prises/jour. Alimentation Il est conseillé de prendre le ritonavir pendant les repas. Principaux effets indésirables Début de traitement Le ritonavir est mieux toléré si on augmente progressivement les doses, pendant 14 jours. Un temps d’adaptation de 4 à 6 semaines est nécessaire. Pendant cette période, la fatigue, les troubles digestifs (nausées, vomissements, diarrhées) sont fréquents. Pendant le traitement • Troubles digestifs (nausées, vomissements, diarrhées). • Augmentation des graisses et du sucre dans le sang. • Picotements autour de la bouche, perte de goût. • Fourmillements dans les pieds et les mains (neuropathies périphériques). Principales interactions Nombreuses interactions. Ne pas utiliser avec les antituberculeux. Interactions avec autres anti-VIH Le ritonavir augmente les concentrations dans le sang des autres antiprotéases. Il augmente aussi la concentration de l’efavirenz. Conservation Si la température dépasse 25°C, mettre les capsules dans le réfrigérateur. En revanche, ne jamais mettre la solution buvable dans le réfrigérateur. Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 126 126 Saquinavir/SQV-SG or FTV FORTOVASE® Catégorie Inhibiteur de protéase (antiprotéase). Présentation Capsules à 200mg. Dose quotidienne Adultes : • 6 capsules/prise en 3 prises/jour ou 8 capsules/prise en 2 prises/jour. • Autres possibilités suivant les associations. Eviter un trop grand intervalle entre la prise du soir et la prise du matin. Pour cela dîner tard et petit déjeuner tôt. Children: Habituellement utilisé en association : Avec nelfinavir : 50mg/kg de saquinavir + 55mg/kg de nelfinavir. Alimentation Le saquinavir doit être pris pendant un repas ou juste après. Principaux effets indésirables Début de traitement Fatigue, troubles digestifs. Pendant le traitement • Troubles digestifs. • Augmentation des graisses et du sucre dans le sang. Principales interactions Nombreuses interactions. Interactions avec autres anti-VIH • Le ritonavir, l’Aluvia®, le nelfinavir augmentent les concentrations de saquinavir dans le sang. • La névirapine et l’efavirenz diminuent les concentrations de saquinavir dans le sang. Conservation Si la température dépasse 25°C, mettre le flacon dans le réfrigérateur. Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 127 127 Annexe 2 Fiches pratiques sur les ARV disponibles en 2006 Saquinavir/SQV INVIRASE® Catégorie Inhibiteur de protéase (antiprotéase). Présentation • Capsules à 200mg. Dose quotidienne Adultes : L’invirase ne doit pas être le seul IP. On l’associe généralement au ritonavir. • 2 capsules à 200mg + 4 capsules à 100mg de ritonavir en 2 prises/jour (total/jour : 12 capsules). • 8 capsules à 200mg + 1 capsule à 100mg de ritonavir en 1 prise/jour (total/jour : 9 capsules). • 5 capsules à 200mg + 1 capsule à 100mg de ritonavir en 2 prise/jour (total/jour : 12 capsules). Alimentation Le saquinavir doit être pris pendant un repas ou juste après. Principaux effets indésirables Début de traitement Fatigue, troubles digestifs. Pendant le traitement • Troubles digestifs. • Augmentation des graisses et du sucre dans le sang. Principales interactions Nombreuses interactions. Interactions avec autres anti-VIH Le ritonavir, l’Aluvia®, le nelfinavir augmentent la concentration de saquinavir dans le sang. Conservation A température ambiante. Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 128 128 Tipranavir/TPV Aptivus® Catégorie Inhibiteur de protéase (antiprotéase). Présentation Capsules à 250mg. Dose quotidienne Adultes : En association avec le ritonavir : 2 capsules de tipranavir + 2 capsules de ritonavir/prise en 2 prises/jour. Alimentation Le tipranavir doit être pris pendant un repas ou juste après. Principaux effets indésirables Début de traitement • Fatigue. • Nausées, vomissements, diarrhées. Fréquents au début du traitement, ces effets indésirables diminuent généralement au cours du traitement. Pendant le traitement • Augmentation des graisses et du sucre dans le sang. Principales interactions Le tipranavir est associé avec le ritonavir qui a de nombreuses interactions avec d’autres médicaments éliminés par le foie. Interactions avec autres anti-VIH Le tipranavir est associé avec le ritonavir qui a de nombreuses interactions avec d’autres ARV. Conservation A température ambiante. Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 129 129 Annexe 2 Fiches pratiques sur les ARV disponibles en 2006 Lopinavir + ritonavir/LPV+RTV KALETRA® ALUVIA® Catégorie Inhibiteur de protéase (antiprotéase). Présentation • Comprimés à 200mg de lopinavir + 50mg de ritonavir (Aluvia®, nouvelle presentation, juillet 2006). • Capsules à 133,3mg de lopinavir + 33,3mg de ritonavir. • Solution orale à 80mg/ml de lopinavir + 20mg/ml de ritonavir. Dose quotidienne Adultes : • 2 comprimés/pris en 2 prises/jour. • 3 capsules/prise en 2 prises/jour. • 4 capsules/prise en 2 prises/jour si prise d’efavirenz Si on a jamais auparavant commencé la traitement antirétroviral : • 4 comprimés en 1 prise/jour. Enfants : n’utiliser que la solution orale ; (ne pas macher, casser ou écraser les comprimés pour faire les doses pour les enfants) • Enfants de 7 à 15kg : 12mg lopinavir + 3mg ritonavir/kg, en 2 prises/jour. • Enfants de 15 à 40kg : 10mg lopinavir + 2.5mg ritonavir/kg en 2 prises par jour. Autrement : • 230mg de LPV + 57,5mg de RTV/m2 si poids < 40kg. Alimentation A prendre avec les repas. Principaux effets indésirables Début de traitement : Pendant cette période, la fatigue, les troubles digestifs (nausées, vomissements, diarrhées) sont fréquents. Pendant le traitement • Troubles digestifs (nausées, vomissements, diarrhées). • Augmentation des graisses et du sucre dans le sang. • Picotements autour de la bouche, perte de goût. • Fourmillements dans les pieds et les mains (neuropathies périphériques). Principales interactions Nombreuses interactions. Ne pas utiliser avec les antituberculeux. Interactions avec autres anti-VIH • Le ritonavir augmente la concentration dans le sang d’autres antiprotéases. • L’efavirenz diminue la concentration de lopinavir. Conservation Si la température dépasse 25°C, mettre le flacon dans le réfrigérateur. Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 130 130 Enfuvirtide/T20 FUZEON® Catégorie Inhibiteur de la fusion et d’entrée. Présentation Flacon de 108mg à usage unique. Dose quotidienne Adultes : • 90mg en injection sous cutanée (sur le côté ou l’arrière du bras, l’abdomen ou la partie externe des cuisses) en 2 injections/jour. Enfants : • 2 mg/kg en injection sous cutanée sans dépasser 90mg/injection en 2 injections/jour. Alimentation Pas de contraintes particulières. Principaux effets indésirables Les injections peuvent provoquer des réactions au site d’injection (rougeurs, douleurs, petites boules). Aussi il faut éviter de piquer aux endroits où un frottement risque de provoquer une irritation. Eviter aussi les 2 à 3cm autour du nombril. Effets généraux : • Maux de tête. • Douleurs et engourdissements dans les pieds et les jambes. • Insomnie. • Diminution de l’appétit. • Douleurs musculaires. • Constipation. Principales interactions Pas d’interactions. Interactions avec autres anti-VIH Pas d’interactions. Conservation A température ambiante dans le flacon d’origine. Lorsque la solution pour l’injection a été reconstituée, elle doit être conservée au réfrigérateur, au maximum pendant 24 heures. Adapté en partie de Remaides. Mieux Vivre avec son traitement anti-VIH. AIDES. 2003 131 131 Annexe 2 Fiches pratiques sur les ARV disponibles en 2006 Stavudine + Lamivudine + Nevirapine (3TC + NVP + d4T) TRIOMUNE®; NEBULAM-SN®; TRIVIRO®; TRIVIRO-LS®; TRIVIRO-LNS®; VIROLANS® Présentation TRIVIRO-LS est une association de 3 médicaments antirétroviraux de 2 familles différentes : Stavudine/D4T + Lamivudine / 3TC + Névirapine/NVP. Dose quotidienne 1 comprimé 2 fois/jour. Alimentation Pas de contraintes. Principaux effets indésirables Voir Stavudine, Lamivudine et Névirapine. Principales interactions Voir Stavudine, Lamivudine et Névirapine. Interactions avec autres anti-VIH Ne pas prendre avec AZT. Conservation A température ambiante. Adapté des informations fournies par : AIDES, AIDSMEDS.COM et JSI-DELIVER. Lamivudine + Zidovudine + Nevirapine (d4T + ZDV/AZT + NVP) DUOVIR-N® Catégorie DUOVIR-N est une association de 3 médicaments antirétroviraux de 2 familles différentes : (deux INTI + un INNTI). Présentation Comprimés, chacun contenant : Lamivudine à 150mg + Zidovudine à 300mg + Névirapine à 200mg. Dose quotidienne Adultes : 1 comprimé 2 fois/jour. Alimentation Pas de contraintes. Principaux effets indésirables Voir Zidovudine, Lamivudine et Névirapine. Principales interactions Voir Zidovudine, Lamivudine et Névirapine. Interactions avec autres anti-VIH Ne pas prendre avec Stavudine/d4T. Conservation A température ambiante. Adapté des informations fournies par : AIDES, AIDSMEDS.COM et JSI-DELIVER. 132 132 Notes 133 133 Annexe 3 Exemples de combinaisons possibles d’ARV pour les ordonnances utilisées pendant les exercices pratiques de la formation Ces exemples doivent être utilisés uniquement dans le cadre de formation. Chaque personne ayant besoin d’un traitement antirétroviral doit prendre la combinaison de médicaments indiquée par son médecin. Poids patient Médicament 1 Modalités de prise Médicament 2 Modalités de prise ddI 200mg 1 comprimé le soir 1h avant ou 2h après les repas abacavir 300mg 1 comprimé matin 1 comprimé soir indinavir 400mg 2 gélules matin 2 gélules midi 2 gélules soir A prendre 1h avant ou 2h après les repas Boire beaucoup d’eau 63kg ddI 200mg 1 comprimé matin 1 comprimé soir à prendre 1h avant ou 2h après les repas 3TC 150mg 1 comprimé matin 1 comprimé soir névirapine 200mg 1 comprimé matin 1 comprimé soir 62kg AZT 300mg 1 comprimé matin 3TC 150mg 1 comprimé matin 1 comprimé soir indinavir 400mg 2 gélules matin 2 gélules midi 2 gélules soir A prendre 1h avant ou 2h après les repas Boire beaucoup d’eau 2 comprimés le soir d4T 40mg 1 comprimé matin 1 comprimé soir efavirenz 600mg 1 gélule le soir au coucher 2 comprimés le soir ddI 200mg 1 comprimé soir à prendre 1h avant ou 2h après les repas 1 comprimé matin 1 comprimé soir nelfinavir 250mg 3 comprimés matin 3 comprimés midi 3 comprimés soir 62kg 3TC 150mg 54kg 3TC 150mg 60kg 136 Médicament 3 64kg 1 comprimé soir 134 Modalités de prise AZT 300mg + 3TC 150mg (combiné) efavirenz 600mg 1 gélule le soir au coucher 54kg 3TC 150mg 2 comprimés le soir d4T 30mg 1 comprimé matin 1 comprimé soir efavirenz 200mg 3 gélules le soir au coucher 54kg 3TC 150mg 2 comprimés le soir ddI 200mg 1 comprimé le soir à prendre 1h avant ou 2h après les repas efavirenz 200mg 3 gélules le soir au coucher Poids patient Médicament 1 Modalités de prise Médicament 2 Modalités de prise Médicament 3 Modalités de prise 54kg 3TC 150mg 1 comprimé matin 1 comprimé soir ddI 200mg 1 comprimé le soir à prendre 1h avant ou 2h après les repas efavirenz 600mg 1 gélule le soir au coucher 54kg 3TC 150mg 1 comprimé matin 1 comprimé soir ddI 200mg 1 comprimé le soir à prendre 1h avant ou 2h après les repas efavirenz 200mg 3 gélules le soir au coucher 60kg AZT 300mg + 3TC 150mg combiné 1 comprimé matin 1 comprimé soir indinavir 400mg 2 gélules matin 2 gélules midi 2 gélules soir indinavir 400mg 2 gélules matin 2 gélules midi 2 gélules soir A prendre 1h avant ou 2h après les repas Boire beaucoup d’eau 37kg AZT 250mg 1 comprimé matin 1 comprimé soir ddI 200mg 1 comprimé le soir à prendre 1h avant ou 2h après les repas A prendre 1h avant ou 2h après les repas Boire beaucoup d’eau 60kg AZT 300mg + 3TC 150mg (combiné) 1 comprimé matin 1 comprimé soir névirapine 200mg 1 comprimé matin 1 comprimé soir 70kg AZT 300mg + 3TC 150mg (combiné) 1 comprimé matin 1 comprimé soir efavirenz 200mg 3 gélules le soir au coucher 70kg AZT 300mg + 3TC 150mg (combiné) 1 comprimé matin 1 comprimé soir efavirenz 600mg 1 gélule le soir au coucher 76kg abacavir 300mg 1 comprimé matin 1 comprimé soir ddI 200mg 1 comprimé le soir à prendre 1h avant ou 2h après les repas 62kg ddI 400mg Un comprimé par jour atazanavir 200mg Deux comprimés par jour 3TC 150mg Un comprimé par jour 55kg tenofovir 300mg Un comprimé par jour atazanavir 150mg + ritonavir 100mg (combiné) 2 comprimés d’atazanavir et un comprimé de ritonavir FTC 200mg Une gélule par jour lopinavir 133mg 3 gélules matin + ritonavir et soir avec le 33,3mg repas (combiné) 137 135 Annexe 4 Fiches pratiques sur les effets indésirables des ARV 140 136 Digestifs Les ballonnements, gaz et douleurs au ventre La perte d’appétit Les nausées, les vomissements Les diarrhées La bouche sèche, le changement du goût page page page page page 137 137 138 139 140 Internes Les problèmes hépatiques (du foie) Les calculs rénaux Acidose lactique La pancréatite Accumulation ou perte de graisse sur certaines parties du corps Les douleurs et faiblesses musculaires page page page page page page 140 141 141 142 142 143 Système nerveux Les neurophaties La fatigue Les vertiges, l’anxiété, la dépression Les problèmes sexuels Les troubles du sommeil page page page page page 144 144 145 145 146 Peau et ongles Plaques rouge ou tâches violacées Les problèmes de peau, cheveux, ongles page 147 page 147 Effets indésirables des ARV Les ballonnements, gaz et douleurs au ventre Les ARV qui causent les ballonnements, gaz et douleurs au ventre Ballonnements, gaz Antiprotéases, ddI. Douleurs au ventre AZT, les antiprotéases en début de traitement. Les médicaments pour soulager les ballonnements, gaz et douleurs au ventre Ballonnements, gaz Demander l’avis du médecin. Les médicaments destinés à diminuer les ballonnements et les gaz peuvent réduire l’absorption par l’intestin des autres médicaments et réduire leur efficacité ; ils ne sont donc pas toujours recommandés. Douleurs au ventre Spasfon, Débridat au début de traitement. Si de fortes douleurs surviennent brusquement en cours de traitement alors qu’il est bien toléré, le signaler rapidement au médecin. Les conseils pour éviter ou soulager les ballonnements, gaz et douleurs au ventre Ballonnements, gaz • Repérer et éviter les aliments et boissons qui augmentent les ballonnements (par exemple les choux, les oignons, les poivrons, les piments, les boissons gazeuses, le café, l’alcool, le lait parfois, les plats très épicés). • Prendre ses repas assis. • Bien mâcher ses aliments. • Faire de l’exercice physique selon ses capacités, notamment de la marche. Basé sur Remaides. Mieux gérer les effets indésirables des médicaments anti-VIH. AIDES. 2002. Effets indésirables des ARV La perte d’appétit Les ARV qui causent la perte d’appétit Elle peut être liée à plusieurs médicaments, en particulier quand on commence un traitement ou quand on change de traitement. Toutefois elle peut être liée à beaucoup d’autres causes, par exemple la dépression, ou des douleurs dans la bouche qui gênent pour s’alimenter. Les conseils pour éviter ou soulager la perte d’appétit • Choisir des aliments qu’on aime, en veillant à l’équilibre de l’alimentation. • Eviter les sucreries, les bonbons, les chewing-gums, le café. • Répartir les repas en collations plus petites, mais plus fréquentes. Basé sur Remaides. Mieux gérer les effets indésirables des médicaments anti-VIH. AIDES. 2002. 141 137 Annexe 4 Fiches pratiques sur les effets indésirables des ARV Effets indésirables des ARV Les nausées, les vomissements Les ARV qui causent les nausées AZT, ddI et les antiprotéases. Les médicaments pour soulager les nausées Primpéran®, Motilium®, Vogalène®, etc. • Ne pas prendre ces médicaments sans avis médical. • Ne pas mélanger ces médicaments. • Prendre les doses prescrites. • Prépulsid est contre-indiqué avec les antiprotéases (Crixivan®, Viracept®). Les conseils pour éviter ou soulager les nausées • Boire quelques gorgées de boisson gazeuse ou d’eau citronnée, bien fraîches, le matin au lever et avant les repas. • Le gingembre pelé et passé à l’eau bouillante peut être efficace. • La menthe, avec le thé, peut aussi soulager. • Prendre des repas légers et plus rapprochés. • Manger plutôt froid que chaud. • Eviter les aliments épicés. • Eviter les matières grasses. • Limiter le café, la cigarette et l’alcool. • Ne pas se coucher immédiatement après avoir mangé. • Garder quelques biscuits secs près du lit et en manger un ou deux avant de se lever le matin. Que faire en cas de vomissements après avoir pris ses médicaments anti-VIH Si les vomissements surviennent plus tard après la prise de médicaments, il n’est pas nécessaire de reprendre les médicaments. Basé sur Remaides. Mieux gérer les effets indésirables des médicaments anti-VIH. AIDES. 2002. 142 138 Effets indésirables des ARV Les diarrhées Les ARV qui causent des diarrhées • ddI (surtout en comprimés), nelfinavir, indinavir et toutes les antiprotéases. Les diarrhées sont très fréquentes au début d’un traitement puis elles disparaissent après quelques semaines. Elles peuvent continuer avec un médicament comme le nelfinavir. • Le VIH lui-même peut être à l’origine des diarrhées ainsi que certaines infections opportunistes. Les médicaments pour soulager les diarrhées • Attention : il faut traiter rapidement la diarrhée car elle peut entraîner une déshydratation. Elle peut aussi entraîner une perte de poids et avoir des conséquences négatives sur l’équilibre nutritionnel. • Si la diarrhée est de courte durée, par exemple au moment de la mise sous traitement, on peut utiliser des anti-diarrhéiques comme Imodium ou Lomotil. Ne pas utiliser plus de quelques jours sans avis médical. • Quand la diarrhée persiste malgré les anti-diarrhéiques, elle peut être d’origine infectieuse et le médecin peut décider de prescrire un traitement antibiotique. • Si un traitement anti-VIH entraîne des diarrhées persistantes qui ne peuvent être contrôlées, le médecin peut envisager un changement d’antirétroviraux. Les conseils pour éviter ou soulager les diarrhées • Boire beaucoup de liquides pendant la journée (entre 2 et 3 litres). Consommer notamment des soupes et des sodas sucrés (sucreries) non glacés pour compenser les pertes en sels minéraux (ouvrir les bouteilles de soda quelques minutes avant de boire pour laisser échapper le gaz qui peut entraîner des ballonnements). • Eviter le café, le thé, l’alcool, le lait en grande quantité car ils peuvent accélérer le transit intestinal. • Eviter les graisses et les aliments trop sucrés. • Manger des fibres solubles, du yaourt • Le pain grillé, les bananes, le riz, l’eau de riz, les carottes cuites peuvent diminuer la diarrhée. Basé sur Remaides. Mieux gérer les effets indésirables des médicaments anti-VIH. AIDES. 2002. 143 139 Annexe 4 Fiches pratiques sur les effets indésirables des ARV Effets indésirables des ARV La bouche sèche, le changement du goût Les ARV qui causent la bouche sèche et le changement du goût Le changement du goût Les ARV, par exemple les antiprotéases, peuvent parfois être responsables d’une modification du goût et produire une impression de mauvais goût dans la bouche. Bouche sèche Plusieurs médicaments, dont les antirétroviraux, peuvent entraîner une diminution de la production de salive. Ceci augmente le risque de carie dentaire. Les médicaments pour soulager la bouche sèche et le changement du goût Bouche sèche Un médecin peut prescrire un médicament qui augmente la sécrétion de salive. Les conseils pour éviter ou soulager la bouche sèche et le changement du goût Le changement du goût On peut prendre des bonbons à la menthe, mâcher du chewing-gum pour soulager l’impression de mauvais goût dans la bouche. Bouche sèche • La salivation est stimulée par les chewing-gums sans sucre. • Boire fréquemment de l’eau. Basé sur Remaides. Mieux gérer les effets indésirables des médicaments anti-VIH. AIDES. 2002. Effets indésirables des ARV Les problèmes hépatiques (du foie) Les ARV qui causent les problèmes du foie De très nombreux médicaments peuvent affecter le bon fonctionnement du foie, dont les antirétroviraux et particulièrement la névirapine et l’efavirenz. Certaines médecines naturelles ou traditionnelles affectent aussi le fonctionnement du foie. Attention : Le fonctionnement du foie est aussi affecté par la consommation excessive d’alcool et par les virus de l’hépatite (A, B, C, etc.) Les manifestations Les problèmes de foie se traduisent par une augmentation des transaminases dans le sang. Dans les cas sévères, jaunisse. Que faire ? • Le médecin demande des bilans hépatiques (transaminases) de façon régulière, généralement en même temps que le contrôle des T4. • Si la personne sous traitement est infectée par un des virus de l’hépatite, des examens sanguins réguliers sont pratiqués pour surveiller le foie. C’est le cas aussi au début d’un traitement. • Si les transaminases augmentent trop, le médecin peut décider d’interrompre un traitement et d’en proposer un autre. Attention : il faut toujours signaler au médecin si vous prenez des médicaments qu’il/elle n’a pas prescrits, y compris les médicaments traditionnels, car ils peuvent avoir un effet sur le foie. Basé sur Remaides. Mieux gérer les effets indésirables des médicaments anti-VIH. AIDES. 2002. 144 140 Effets indésirables des ARV Les calculs rénaux Comment ils se manifestent ? Les calculs sont des cristaux, comme du sable, qui se manifestent par des douleurs parfois intenses dans le bas du dos, et qui irradient vers la vessie. Il y a aussi parfois du sang dans les urines. Les ARV qui causent les calculs rénaux Indinavir est éliminé par les reins où il forme parfois des calculs. Les médicaments pour éviter ou soulager les calculs rénaux Il faut consulter son médecin. Il peut décider de prescrire un antispasmodique comme Spasfon® et un anti-inflammatoire pour atténuer les douleurs. Les conseils pour éviter ou soulager les calculs rénaux Il faut boire entre 2 et 3 litres par jour, en commençant par 3 ou 4 verres pendant la demi-heure qui suit chaque prise d’Indinavir. Toutes les boissons conviennent sauf l’alcool, le café, le thé, le lait qui peuvent entraîner d’autres problèmes. Eviter aussi trop de boissons. Basé sur Remaides. Mieux gérer les effets indésirables des médicaments anti-VIH. AIDES. 2002. Effets indésirables des ARV Acidose lactique Qu’est-ce que c’est ? C’est une grave perturbation du sang. Elle peut se manifester plusieurs mois ou années après le début du traitement anti-VIH. Les ARV qui causent l’acidose lactique Elle peut être due à la toxicité des nucléosides (IN ou INRT). Il existe d’autres causes à l’acidose lactique. Les manifestations de l’acidose lactique • • • • • • Fatigue brutale inexpliquée. Amaigrissement soudain. Troubles digestifs : nausées, vomissements, perte d’appétit. Faiblesses musculaires ou crampes répétées. Douleurs au ventre. Sensation d’essoufflement. Attention : ces symptômes peuvent avoir bien d’autres causes. Que faire ? Il faut consulter un médecin très rapidement, surtout si jusqu’ici le traitement était bien toléré. • Le médecin prescrira une prise de sang pour doser le lactate. Si celui-ci est anormalement élevé, il peut s’agir d’une acidose lactique. • Dans ce cas le patient doit être hospitalisé. • Le traitement anti-VIH doit être immédiatement arrêté. Basé sur Remaides. Mieux gérer les effets indésirables des médicaments anti-VIH. AIDES. 2002. 145 141 Annexe 4 Fiches pratiques sur les effets indésirables des ARV Effets indésirables des ARV La pancréatite Qu’est-ce que c’est ? C’est une inflammation du pancréas, qui est un organe du système digestif. Les ARV qui causent la pancréatite ddI. Les manifestations de la pancréatite • Fortes douleurs au ventre ou dans le dos qui surviennent brutalement. • Diarrhées. • Nausées. • Vomissements. Attention : ces symptômes peuvent avoir bien d’autres causes. Que faire ? • Consulter rapidement un médecin. • S’il y a un risque lié au traitement, le médecin fait généralement mesurer les taux d’amylase et de lipase (ce sont des enzymes qui augmentent dans le sang lorsque le pancréas est atteint). Basé sur Remaides. Mieux gérer les effets indésirables des médicaments anti-VIH. AIDES. 2002. Effets indésirables des ARV Accumulation ou perte de graisse sur certaines parties du corps (lipodystrophie ou lipoatrophies) Qu’est-ce que c’est ? L’accumulation de graisse Elle peut se manifester à différents endroits du corps : poitrine (notamment chez les femmes), ventre, nuque. La perte de graisse Elle peut affecter les membres, les fesses, le visage (joues creuses). Les ARV qui causent l’accumulation ou perte de graisse sur certaines parties du corps L’accumulation de graisse Elle semble surtout provoquée par les antiprotéases et le d4T. La perte de graisse Elle serait plutôt liée aux nucléosides. Ces problèmes peuvent se manifester après quelques mois ou plusieurs années de traitement. Les conseils pour éviter ou soulager l’accumulation ou perte de graisse sur certaines parties du corps Accumulation de graisse • Faire de l’exercice selon ses possibilités. • Avoir une alimentation équilibrée. Basé sur Remaides. Mieux gérer les effets indésirables des médicaments anti-VIH. AIDES. 2002. 146 142 Effets indésirables des ARV Les douleurs et faiblesses musculaires Qu’est-ce que c’est ? Crampes, faiblesse musculaire dans les jambes. Les ARV qui causent les douleurs et faiblesses musculaires L’AZT peut endommager les cellules musculaires. Les médicaments pour éviter ou soulager les douleurs et faiblesses musculaires La prise de magnésium peut limiter les crampes. Si la faiblesse musculaire progresse rapidement ou les crampes deviennent très fréquentes, avec de la fatigue, un essoufflement ou des douleurs au ventre, il faut consulter un médecin en urgence (risque d’acidose lactique). Basé sur Remaides. Mieux gérer les effets indésirables des médicaments anti-VIH. AIDES. 2002. 147 143 Annexe 4 Fiches pratiques sur les effets indésirables des ARV Effets indésirables des ARV Les neuropathies Qu’est-ce que c’est ? Ce sont des atteintes des nerfs. Elles se manifestent par des sensations anormales ou même douloureuses dans les pieds : fourmillements, impression de brûlure, d’électricité, d’avoir des chaussettes autour des mollets ou de marcher dans du coton. Les ARV qui causent les neuropathies ddI, d4T et 3TC. Les antituberculeux, le VIH lui-même, des carences alimentaires peuvent causer des neuropathies. Les neuropathies peuvent se manifester quelques semaines ou mois, ou même plusieurs années après le début d’un traitement anti-VIH. Les médicaments pour éviter ou soulager les neuropathies Il faut consulter son médecin rapidement lorsque les symptômes apparaissent. Il peut prescrire les médicaments suivants : • Contre la douleur modérée : des anti-inflammatoires (aspirine, ibuprofène, etc.) ou de la codéine. • Contre la douleur forte : certains anti-dépresseurs et antiépileptiques. Traitements complémentaires : • Vitamines B, magnésium, calcium. • Massages. • Aspirine écrasée et dissoute dans de l’eau appliquée sur la zone douloureuse. Les conseils pour éviter ou soulager les neuropathies • Tremper le pied atteint dans de l’eau très froide. • Ne pas porter de chaussures serrées. • Ne pas rester debout ou marcher trop longtemps. Basé sur Remaides. Mieux gérer les effets indésirables des médicaments anti-VIH. AIDES. 2002. Effets indésirables des ARV La fatigue Comment elle se manifeste ? C’est un sentiment général de lassitude qui peut se manifester même après un bon repos. Ce sont parfois des « coups de pompe » pendant la journée. Elle peut durer plusieurs jours ou même au-delà. Les ARV qui causent la fatigue Les ARV peuvent provoquer de la fatigue surtout en début de traitement. Il faut environ un mois pour que l’organisme s’habitue aux médicaments. Si la fatigue apparaît ou augmente en cours de traitement, alors qu’il était bien supporté avant, il faut en parler au médecin. Les médicaments pour éviter ou soulager la fatigue On prescrit parfois des vitamines A, B, C, E ainsi que du magnésium, du calcium et du sélénium. Il ne faut pas les prendre en grande quantité, sinon ces compléments peuvent provoquer des troubles. Les conseils pour éviter ou soulager la fatigue • Se reposer, sans dormir au-delà de ses besoins habituels. • Essayer d’avoir une alimentation équilibrée, avec un apport suffisant en vitamines (fruits et légumes frais par exemple). • Eviter le café, le thé en trop grandes quantités et l’alcool. • Faire de l’exercice selon ses possibilités. Basé sur Remaides. Mieux gérer les effets indésirables des médicaments anti-VIH. AIDES. 2002. 148 144 Effets indésirables des ARV Les vertiges, l’anxiété, la dépression Les ARV qui causent les vertiges, l’anxiété, la dépression En début de traitement, l’efavirenz provoque fréquemment des vertiges, une sensation d’ivresse, des troubles du sommeil (insomnies, cauchemars) et des changements d’humeur. En général, ces effets indésirables disparaissent en 4 à 6 semaines. Plus rarement, pendant le traitement le médicament peut entraîner des crises d’angoisse ou un sentiment de dépression. Ces phénomènes disparaissent après l’arrêt de la prise de ce médicament, mais il ne faut pas interrompre le traitement sans un avis médical. Les médicaments pour éviter ou soulager les vertiges, l’anxiété, la dépression? Ne pas diminuer les doses d’efavirenz, cela risque d’entraîner l’apparition de virus résistants. Il faut en parler avec son médecin. Les conseils pour éviter ou soulager les vertiges, l’anxiété, la dépression Pour atténuer les vertiges du matin avec efavirenz, prendre le médicament au Le médecin peut prescrire des médicaments pour dormir (somnifères) et contre l’anxiété. Il faut toutefois faire attention aux interactions. coucher. Eviter la nourriture grasse qui augmente la quantité de Sustiva® dans le sang. Basé sur Remaides. Mieux gérer les effets indésirables des médicaments anti-VIH. AIDES. 2002. Effets indésirables des ARV Les problèmes sexuels Qu’est-ce que c’est ? Baisse du désir ; absence d’érection ou incapacité à maintenir l’érection chez les hommes ; difficulté à atteindre l’orgasme chez les femmes. Les ARV qui causent les problèmes sexuels On n’a pas encore étudié les relations directes entre les médicaments anti-VIH et les problèmes sexuels ; toutefois de nombreuses personnes sous trithérapie se plaignent de ce type de problèmes. Ils peuvent aussi avoir beaucoup d’autres causes : la fatigue, le stress, la dépression ou d’autres problèmes psychologiques liés ou non à l’infection à VIH ; le tabac, l’alcool, la prise de drogues, etc. Les médicaments pour éviter ou soulager les problèmes sexuels • Arphos B12® • Viagra® Les conseils pour éviter ou soulager les problèmes sexuels La meilleure solution est de pouvoir en parler avec un spécialiste de ces questions, par exemple un psychologue, un urologue. Attention : Il faut maintenir les précautions nécessaires afin de se protéger soi-même et de protéger les autres tout en ayant une vie sexuelle active. Basé sur Remaides. Mieux gérer les effets indésirables des médicaments anti-VIH. AIDES. 2002. 149 145 Annexe 4 Fiches pratiques sur les effets indésirables des ARV Effets indésirables des ARV Les troubles du sommeil Qu’est-ce que c’est ? Insomnies, difficulté à s’endormir, etc. Les ARV qui causent les troubles du sommeil Efavirenz surtout en début de traitement. Les troubles du sommeil peuvent aussi avoir beaucoup d’autres causes : stress, dépression, prise excessive de stimulants comme la caféine, le tabac, l’alcool. L’anxiété liée à la maladie, à la mise sous traitement ou au changement de traitement peut entraîner des troubles du sommeil. Les médicaments pour éviter ou soulager les troubles du sommeil Le médecin peut décider de prescrire des somnifères (pour aider à dormir) ou des anxiolytiques (médicaments contre l’anxiété). Le choix doit tenir compte des interactions éventuelles avec les antirétroviraux. Les conseils pour éviter ou soulager les troubles du sommeil • • • • • Ne pas dormir plus de temps qu’il n’est nécessaire. Se coucher et se lever à des heures fixes. Faire de l’exercice chaque jour (de préférence le matin). Faire un léger repas du soir. Réduire ou éliminer les stimulants comme le thé, le café, l’alcool, les cigarettes, etc. • Boire une infusion le soir (verveine, tilleul – voir ce qui est disponible en Côte d’Ivoire). • Se détendre avant de se coucher. • Si possible, aménager un endroit calme dans la maison. Basé sur Remaides. Mieux gérer les effets indésirables des médicaments anti-VIH. AIDES. 2002. 150 146 Effets indésirables des ARV Plaques rouges ou tâches violacées, boutons, allergies Les ARV qui causent des plaques rouges, boutons, allergies Efavirenz et la névirapine peuvent provoquer l’apparition de plaques rouges, tâches violacées et parfois de boutons, en général 2 semaines après le début du traitement. Les médicaments pour éviter ou soulager les plaques rouges, boutons, allergies Prévenir le médecin car les problèmes de peau peuvent avoir de nombreuses causes. Les conseils pour éviter ou soulager les plaques rouges, boutons, allergies Pour la névirapine, il est impératif de commencer le traitement avec un comprimé de 200mg/ jour pendant les 2 premières semaines du traitement (ou si le traitement a été interrompu pendant plus d’une semaine et qu’il est remis en route). S’il n’y a pas de réactions négatives, le médecin augmentera la dose quotidienne à 2 comprimés/jour. La névirapine peut provoquer une réaction allergique sur la peau. Elle apparaît habituellement pendant la 2ème ou la 3ème semaine du traitement. Pour l’allergie entraînée par la névirapine, elle disparaît dans la majorité des cas et n’oblige pas à l’interruption du traitement. Seulement dans quelques cas le médecin peut décider d’arrêter le traitement avec ce médicament. Basé sur Remaides. Mieux gérer les effets indésirables des médicaments anti-VIH. AIDES. 2002. Effets indésirables des ARV Les problèmes de peau, cheveux, ongles Les ARV qui causent les problèmes de peau, cheveux et ongles L’indinavir peut être responsable de plusieurs problèmes : • Sécheresse de la peau. • Gerçure des lèvres. • Changement dans la texture des cheveux et des poils. • Perte des poils. • Inflammation autour des ongles (panaris). • Ongles incarnés. Les médicaments pour éviter ou soulager les problèmes de peau, cheveux et ongles Si ces problèmes sont trop importants et persistent, le médecin peut décider de ne plus prescrire Crixivan®. Les conseils pour éviter ou soulager les problèmes de peau, cheveux et ongles Peau sèches et lèvres gercées • Hydrater la peau, graisser les lèvres. • Utiliser du beurre de karité sur la peau. Basé sur Remaides. Mieux gérer les effets indésirables des médicaments anti-VIH. AIDES. 2002. 151 147 Annexe 5 Annexe 5 – Programme type d’un atelier de formation des acteurs associatifs aux traitements antirétroviraux Programme type d’un atelier de formation des acteurs associatifs aux traitements antirétroviraux 152 148 Jour 1 Jour 2 Jour 3 Jour 4 Jour 5 Introduction Module : Informations de base sur les ARV • Action du VIH • Action des catégories d’ARV sur le VIH Module : Informations à donner et comment les donner Module : L’observance des traitements anti-VIH Module : Suivi des PVVIH sous ARV • La notion d’observance • Les conséquences de la nonobservance • Evaluation de l’efficacité du traitement • Gérer son suivi Module : Changer de traitement Module : Prévention de la Transmission de la Mère à l’Enfant (PTME) • Comment prendre son traitement Module : Traitements antiVIH pour les enfants • Pourquoi change-t-on de traitement ? • Comment change-t-on de traitement ? Module : Vivre avec les ARV • Elaboration de projets de vie Pause Pause Pause Pause Pause • Noms des ARV • Les effets indésirables des ARV • Comment gérer les effets indésirables des traitements • Les obstacles à l’observance Module : Traitements ARV – Différences entre hommes et femmes Module : Réflexion sur le rôle du monde associatif par rapport aux traitements antirétroviraux Déjeuner Déjeuner Déjeuner Déjeuner Déjeuner Module : Les ARV, pour qui et quand ? • La prise d’autres médicaments : les interactions Module : Vivre avec les ARV Evaluation finale • Sexualité et désir d’enfant Clôture de l’atelier • Les facteurs qui favorisent l’observance • Accompagnement pour l’observance Notes 149 Annexe 6 NUCLEOSIDE = IN = INRT = INTI Affichettes pour les modules suivants : « L’action des médicaments antirétroviraux sur le VIH » et « Les noms des ARV » 150 151 NON NUCLEOSIDE = INN = INNRT = INNTI 152 ANTIPROTEASE = IP 153 INHIBITEUR D’ENTREE 154 DCI = Nom générique 155 Nom chimique = Abréviation 156 Noms commerciaux des ARV Ressources Utiles 1. Actions Traitements. Info Traitements N°64/65 – Spécial Observance. Paris. Janvier/Février 1999 www.actions-traitements.org/article.php3?id_article=178 2. Actions Traitements. Infocartes sur les antirétroviraux. Paris www.actions-traitements.org 3. AIDES. Mieux gérer les effets indésirables des médicaments anti-VIH. Supplément à Remaides N°44. Paris. Juin 2002 www.aides.org/illustration/2/333.pdf 4. AIDES. Mieux vivre avec son traitement anti-VIH. Supplément à Remaides N°49. Paris. Septembre 2003 www.aides.org/illustration/2/1635.pdf 5. International HIV/AIDS Alliance. Les cellules d’accompagnement et de soutien – Une approche intégrée et décentralisée de prise en charge des personnes vivant avec le VIH/SIDA au Sénégal. Brighton. Mai 2003 www.aidsalliance.org/sw7418.asp www.aidsalliance.org/sw8152.asp 6. International HIV/AIDS Alliance, OMS, ONUSIDA. Guide sur l’accès aux traitements liés au VIH/SIDA – Recueil d’informations, d’outils et de références à l’intention des ONG, des organisations communautaires et des groupes de PVS. Brighton. Août 2003 www.aidsalliance.org/sw7418.asp www.aidsalliance.org/sw7438.asp 7. ANRS. L’initiative Sénégalaise d’accès aux médicaments antirétroviraux. Paris. 2002 www.anrs.fr/index.php/filemanager/download/140/sommaire.pdf. 8. Dariosecq JM, Taburet AM, Girard PM. Infection VIH – Mémento thérapeutique 2005. Doin. Paris. 2005 Girard PM, Katlama Ch., Pialoux G. VIH Edition 2004. Doin. Paris. 2004 www.unitheque.fr/Lecolis/Fiche.php4?PHPSESSID=%3C?=?&id=4804&Niveau=3&idc=136&part=2 9. OMS. Améliorer l’accès aux traitements antirétroviraux dans les pays à ressources limitées : recommandations pour une approche de santé publique. Révision 2003. 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Paris. 2002 www.commentdire.fr/guide/Consultation_observance_sommaire.htm D’autres ressources et publications de l’Alliance sur les soins et le soutien sont disponibles au site-web suivant : www.aidsalliance.org/sw7418.asp 157 ARV FRENCH Cover 4/12/06 15:33 Page 1 www.aidsalliance.org L’ENGAGEMENT DES COMMUNAUTÉS DANS LES TRAITEMENTS ANTIRÉTROVIRAUX – MANUEL DE FORMATEUR Pour commander ou télécharger des publications de l’Alliance, s’adresser à : www.aidsalliance.org/publications Couverture et concept du design : Spencer du Bois, GB www.spencerdubois.co.uk Création artistique : Progression, GB www.progressiondesign.co.uk Impression : Dexter, GB Publié en novembre 2006 ISBN: 1-905055-19-6 Pulpe de bois originaire de forêts soutenables Libre de chlore elémentaire International HIV/AIDS Alliance Queensberry House 104-106 Queens Road Brighton BN1 3XF Grande Bretagne Tel: +44 1273 718 900 Fax: +44 1273 718 901 Charité enregistrée sous le numéro 1038860 ARVF 11/06 www.aidsalliance.org 1 Soutenant l’action des communautés contre le SIDA dans les pays en voie de développement Manuel du formateur L’ENGAGEMENT DES COMMUNAUTÉS DANS LES TRAITEMENTS ANTIRÉTROVIRAUX Outils et activités participatifs pour le monde associatif et communautaire travaillant avec les personnes avec le VIH