TUTORAT UE7 2010-2011 ± SSH CORRECTION COLLE 07/04/2011 Sujet de Saskia $O¶DLGHGHYRVFRQQDLVVDQFHVHQ6FLHQFHVSociété Humanité vous commenterez cette phrase : « Le malade nécessite de nos jours une prise en charge relationnelle, institutionnelle et réglementaire de plus en plus globale » Introduction : Sujet : « Le malade nécessite de nos jours une prise en charge relationnelle, institutionnelle et réglementaire de plus en plus globale » (Au brouillon : Décortiquer le sujet) - Le malade : qui a la maladie biologique, mentale (prise en charge dans sa globalité), et sociale (Parsons vrai pour maladie aigue mais pas chronique) - de nos jours : 20ème et 21ème siècle, avènement des maladies chroniques. - relationnelle : relation entre 2 individus particuliers (relation médecin malade), droits et devoirs pour chacun, basés sur des règles déontologiques, différentes visons de cette relation (Parsons, Friedson, Canguilhem), une relation qui varie en fonction du genre de la stratification, sociale, appartenance ethnique. Ecoute, dialogue pour comprendre les représentations du malade - de plus en plus globale : la maladie chronique est systémique donc nécessite XQHSULVHHQFKDUJHGDQVVDJOREDOLWpRQV¶LQWpUHVVHjO¶HQWLqUHWpGXSDWLHQWHW pas seulement organe (pluridisciplinarité), information 3KUDVHG¶DFFURFKH Le milieu du 20ème HVWPDUTXpSDUO¶DSSDULWLRQGHO¶XWLOLVDWLRQGHV antibiotiques qui entrainent une banalisation des maladies infectieuses et une augmentation de O¶HVSpUDQFHGHYLH ; dans ce contexte on voit apparaitre XQHDXJPHQWDWLRQGHO¶LQFLGHQFHHWGHODSUpYDOHQFHGHODmaladie chronique touchant actuellement 15 millions de personnes. I. II. III. (Annonce du plan) Prise en charge et relations de soins Les changements institutionnels Une réglementation adaptée Remarques : - LOQ¶\Dplus de nécessité de reformulation de la problématique 2010-2011 Tutorat UE 7 SSH ± COLLE 1/7 - G¶DXWUHV SODQV VRQW SRVVLEOHV OH GURLW SRXYDLW pJDOHPHQW SDU H[HPSOH être répartis à travers les parties sur les relations et les institutions. - ceci eVWXQHFRUUHFWLRQGpWDLOOpHWRXWQ¶HVWSDVDWWHQGXGDQVXQHFRSLH I- Prise en charge et relations de soins a) La relation médecin malade à travers la prise en charge: x Diagnostic et Annonce La maladie est une GpYLDQFHERXOHYHUVDQWO¶RUGUHGHODVRFLpWp (Parsons) car la personne malade quitte son rôle habituel pour le rôle de malade ayant ses propres caractéristiques (malade exempté de ses responsabilités habituelles/ non tenu pour responsable/ doit VRXKDLWHUDOOHUPLHX[GRLWUHFKHUFKHUGHO¶DLGHHWFRRSpUHU). La médecine à travers la relation médecin-malade est donc une procédure de resocialisation visant à aider le malade à retrouver son rôle dans la société (contrôle social). (Cette notion pouvait également être utilisée en transition entre la deuxième et troisième partie) Selon Canguilhem (philosophe médecin du 20ème) la maladie (et donc la relation médecinmalade) commence à la plainte du malade au médecin, la médecine est donc basée sur la clinique (Hippocrate). Pour Freidson (sociologue du 20ème) le médecin crée la maladie socialement en la nommant (WKpRULHGHO¶pWLTXHWDJH), la base de la relation médecin-malade est donc un dialogue (théorie interactionniste). Quelle est la place de la relation médecin-PDODGHGDQVODPDODGLHFKURQLTXHDORUVTX¶LOQ¶\ a SDVGHSRVVLELOLWpGHUHWRXUDXU{OHVRFLDOTX¶RFFXSDLWOHPDODGHDYDQWODPDODGLH ? /DPpGHFLQHDDORUVSRXUEXWGHPLQLPLVHUO¶LPSDFWVXUODVRFLpWpGXFKDQJHPHQWGHU{OHGX PDODGHFHOXLFLQ¶pWDQWSOXVTX¶XQHSDXVHPDLVXQHnouvelle forme de vie. &¶est donc GHO¶DQQRQFHTXH GpSHQGUDODPDQLqUHGRQWOHSDWLHQWV¶DSSURSULHUDVRQQRXYHDX U{OHFRQGLWLRQQHUDO¶DFFHSWDWLRQHWODERQQHcompliance de la personne malade qui est un des reflets de la qualité de la relation de soin). /¶pWKLTXHO¶HQVHPEOHGHVUpIOH[LRQVVXUO¶DFWLRQERQQHDVVRFLpHDX[YDOHXUVTXLODIRQGHQW : écoute et empathie ORUVGHO¶DQQRQFHHWWRXWDXORQJGXSDUFRXUVGHVRLQ) permet au médecin G¶DYRLUXQHDQQRQFHODSOXVDSSURSULpHSRVVLEOH, en tenant compte des représentations propres au malade, pour faciliter O¶DFFHSWDWLRQGXQRXYHDXU{OHGHPDODGH (information, consentement, vérité, vocabulaire employé qui ne doit pas être hypertechnique, jGRXEOHVHQV« /HVU{OHVGXPpGHFLQVHORQ3DUVRQVVRQWODGpWHQWLRQGHO¶XQLYHUVDOLVPHGXVDYRLUla QHXWUDOLWpDIIHFWLYHODVSpFLILFLWpIRQFWLRQQHOOHHWXQHSUDWLTXHWRXUQpHYHUVO¶LQWpUrWJpQpUDOj UHOLHUDX[QRWLRQVG¶empathie HWG¶altérité). x Malade acteur On essaye que le patient atteint de maladie chronique soit de mieux en mieux informé, il sait mieux gérer ses traitements (pourtant la personne atteinte de MC a parfois une mauvaise compliance) et connait ses symptômes. /¶pGXFDWLRQWKpUDSHXWLTXHEDVpHVXUO¶pYDOXDWLRQGHODTXDOLWpGHYLHSHUPHWDODSHUVRQQH PDODGHG¶DYRLUXQHPHLOOHXUHDXWRnomie si il le désir. (Cf Ninot et Fabre) Ainsi le modèle paternaliste de Parsons V¶HVVRXIIOHSRXUpYROXHUYHUVXQGLDORJXHHQWUHOD SHUVRQQHPDODGHHWGHO¶pTXLSHVRLJQDQWH(relation de réciprocité, enrichissement mutuel). 2010-2011 Tutorat UE 7 SSH ± COLLE 2/7 Cette place du malade acteur de sa maladie peut faire référence aux représentations profanes de C. Herzlich dont fait partie la «maladie métier ». 6HORQOHVSULQFLSHVGH%HDXFKDPSOHSULQFLSHG¶DXWRQRPLHHVWVXSpULHXUjFHOXLGH bienfaisance. x Fin de vie 6LO¶DQQRQFHHVWXQHSDUWLHpWhiquement importante dans la maladie chronique, la fin de vie pause également de nouveaux problèmes. En effet de nombreux malades mourront de leur maladie chronique ou des co-morbidités associées. Dans le cas du cancer par exemple le passage du curatif au palliatif (ou pallium) est discuté en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) lorsque les traitements deviennent inefficaces et altèrent la survie du patient. Le problème est que de plus en plus de patients ressentent peu les effets de la maladie et ne comprennent pas cette décision G¶DEDQGRQQHUOHFXUDWLI/¶HQMHXpWKLTXHHVWGHVDYRLUFRQFLOLHUSRLQWGHYXHGXmalade (Qualité de vie) et valeur de la vie humaine (accompagnement dans la dignité) avec le point de vue du médecin (Soin sans obstination déraisonnable). La relation étant ici asymétrique de par l'état du malade, la considération de l'intersubjectivité n'en ait que plus importante. /HPpGHFLQSHXWV¶DSSX\HUVXUOHVGpFLVLRQVGHV5&3O¶DYLVGXPDODGHRXSURSRVHUDX malade de rencontrer XQFRQIUqUHWRXMRXUVV¶DVVXUHUGHODFRQWLQXLWpGHVVRLQV 6LOHSDWLHQWQ¶HVWSOXVFDSDEOHGHGLDORJXHUDYHFVRQPpGHFLQODUHODWLRQPpGHFLQPDODGHVH poursuit soit avec la personne de confiance désignée par le malade soit grâce aux directives anticipées où le PDODGHIDLWSDUWGHVRQVRXKDLWFRQFHUQDQWODOLPLWDWLRQRXO¶DUUrW de ses traitements. La réflexion est bien collégiale GDQVO¶pTXLSHPDLVODGpFLVLRQUHVWH médicale, HQHIIHWOHPpGHFLQSHXWPDLVQ¶HVWSDVWHQXREOLJDWRLUHPHQWGHUHVSHFWHUFHV directives anticipées. b) Prise en charge pluridisciplinaire Les maladies chroniques sont souvent systémiques (touchant plusieurs organes) mais ont également des répercussions sur ODSV\FKRORJLHO¶LQWpJUDWLRQVRFLDOHODYLVLRQTXHOHPDODGH a de son coUSV« (QHIIHWOHUHWHQWLVVHPHQWGHODPDODGLHSRXUOHPDODGHQ¶HVWSDVXQLTXHPHQWbiologique (disease) mais aussi psychologique (illness) et social (sickness) $LQVLDILQG¶DERXWLUjXQHprise en charge globale du malade, un travail pluridisciplinaire est mis en place englobant à la fois différentes spécialités médicales PDLVDXVVLO¶pTXLSH paramédicale LQILUPLqUHVNLQpVLWKpUDSHXWHVDLGHVVRLJQDQWHV«G¶DXWUHVLQWHUYHQDQWV FRPPHO¶DVVLVWDQFHVRFLDOHO¶HVWKpWLFLHQQH«ainsi que la personne malade. (élargir la pratique médicale vers la prévention, faciliter la prise en charge coordonnée des patients, mieux connaitre les conséquences de la maladie sur la qualité de vie ) Par exemple dans le cadre du cancer, les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) SHUPHWWHQWODUpGDFWLRQG¶XQprogramme personnalisé de soin (PPS) prenant en compte la personne malade dans sa globalité. Cette pluridisciplinarité implique une harmonisation entre les équipes (surtout infirmièresmédecin ou spécialiste-médecin de ville) pour délivrer la même vraie information et est basée sur une évaluation régulière de la qualité de vie grâce à des questionnaires ou entretiens standardisés. (Cf Ninot) 2010-2011 Tutorat UE 7 SSH ± COLLE 3/7 Les malades prennent position dans la prise en charge pluridisciplinaire grâce aux associations de malades notamment dans le cancer (exemple de mobilisation : 1998 états généraux des malades atteints de cancer organisés par la Ligue contre le Cancer) qui prennent une place importante dans la prise en charge, la recherche et la politique de santé. Remarque : leur place est telle que les grands points clefs du Plan Cancer sont inspirés des Etats Généraux des malades atteints de cancer. II- Les changements institutionnels: Institution = lieux+ acteurs+ système a- Notre Système de santé : principes et adaptations La protection sociale a été organisée en fonction de considérations éthiques, notamment sur la notion de justice. La santé est un bien premier c'est-à-GLUHQpFHVVDLUHjO¶H[HUFLFHGHQRWUHOLEHUWpLQGLYLGXHOOH Ainsi les systèmes de santé sont amenés à évoluer suivant les besoins de la société et O¶pWKLTXH Notre modèle de Système de santé est inspiré du modèle Bismarckien (1833) basé sur une relation entre cotisation et communauté de travail. Les réflexions de nature éthique sur ODMXVWLFHDPHQqUHQWjpODUJLUFHV\VWqPHjO¶RULJLQH réservé aux travailleurs) à toute la Société grâce à la création de la Sécurité sociale (1945) et plus tard à la couverture maladie universelle (1999). La couverture systématique pour toute la société des dépenses de santé entraine une augmentation des attitudes à risque (aléa moral) et une attitude de consommation de soins G¶DXWDQWSOXVLPSRUWDQWe dans le cadre de la maladie chronique. Le modèle Bismarckien devient donc inflationniste (coute toujours SOXVFKHUF¶HVWSRXUTXRL afin de limiter les dépenses de santé la sécurité sociale opère des déremboursements réguliers. De plus la pratique médicale est de plus en plus encadrée avec les RMO UpIpUHQFHVPpGLFDOHVRSSRVDEOHVDILQG¶HVVD\HUGHOLPLWHUOHs dépenses de soins jugées inutiles. Pour pallier ce problème, le système tend vers une responsabilisation des patients (ex : ticket modérateur), autonomie recherchée également dans la création de la loi KOUCHNER. b- Santé Publique O¶DYqQHPHQWG¶XQHORJLTXe de Santé $XMRXUG¶KXLO DXJPHQWDWLRQGHO¶LQFLGHQFHHWGHODprévalence des maladies chroniques a mis en évidence une des limites de la médecine curative, on passe alors a une idée de prise en charge de la santé avec un retour a la médecine préventive HWGHO¶K\JLqQHVRXVODIRUPHGHODVDQWpSXEOLTXH Actuellement, différentes structures existent pour prendre en charge la santé des populations et ce à plusieurs niveaux au niveau PRQGLDOO¶206 GLULJHO¶DFWLRQ sanitaire mondiale. Au niveau national, le ministère chargé de la santé et la direction générale de la santé (DGS) travaillent en collaboration pour définir les objectifs de santé publique et établir des plans et programmes qui permettent leur mise en place. Le tout dans le cadre de la loi de santé de publique de 2004. Loi de 2010-2011 Tutorat UE 7 SSH ± COLLE 4/7 santé publique 2004 en tient compte (objectifs relatifs aux pathologies) ; déclinaison en plans nationaux (plan cancer, plan qualité de vie) ([SODQFDQFHUSODQPDODGLHFKURQLTXH« Les agences et instituts interviennent dans le cadre des missions de la DGS. Ex: l'InVS... c- Une institution: le CHU /¶K{SLWDOHVWPDUTXpSDUOHVGLIIpUHQWHVFRQFHSWLRQV GHO¶LQGLYLGXGHQRV FRQQDLVVDQFHVGHODPDODGLH«F¶HVWGRQFXQOLHXjO¶LPDJHGHO¶LGpHTX¶RQVHIDLWGH la modernité. En France en 1958 à lieu la réforme Debré mettant fin à O¶K{SLWDOSURIHVVLRQQHO pour le CHU (centre hospitalier universitaire). Le CHU à une triple mission : soin, enseignement et recherche. &¶HVWO¶DSSDULWLRQ du plein temps hospitalier, les médecins deviennent des salariés et la recherche fondamentale rentre jO¶K{SLWDO/¶K{SLWDOSUHQGDLQVLXQpoids économique considérable (premier employeur de la région). /¶K{SLWDOWHQGjrWUHXQHinstitution totale c'est-à-GLUHSRUWDQWDWWHLQWHjO¶LQWLPLWpHW O¶KXPDQLWp du malade, phénomène pouvant pauser problème dans le cadre de séjour ORQJOLpjODPDODGLHFKURQLTXHSHUWXUEDWLRQGHO¶DFFHSWDWLRQGXU{OHGH malade ORUVTXHO¶K{SLWDOGHYLHQVXQlieu de vie?). (QILQSDUDOOqOHPHQWjVDSODFHG¶DFWHXUGHVDPDODGLHFKURQLTue, la personne malade tend à devenir DFWHXUFLWR\HQGHO¶K{SLWDO (avènement de la place octroyée aux usagés avec la notion de médiateurs en 2005 et le siège de représentants de PDODGHVDXFRQVHLOG¶DGPLQLVWUDWLRQGHVK{SLWDX[ III- Réglementation adaptée a) SDQWp0DODGLH&KURQLTXHHWSODFHGHO¶Etat Le droit à la santé SRVVHVVLRQGXPHLOOHXUpWDWGHVDQWpTXHO¶RQHVWFDSDEOHG¶DWWHLQGUH HVW FRQVWLWXWLRQQHO HW JDUDQWL SDU O¶(WDW F¶HVW SRXUTXRL OHV UqJOHPHQWDWLRQV RQW XQ U{OH important dans la prise en charge de la personne malade. $YHFO¶DXJPHQWDWLRQGHO¶LQFLGHQFHGHODPDODGLHFKURQLTXHODQRWLRQGH6DQWpHWGHSULVHHQ charge est amenée à changer. Dans un désir de respect du droit à la santé les UpJOHPHQWDWLRQVVRQWGRQFDPHQpHVjV¶DGDSWHUFHWWHQRXYHlle conception de la santé et de la maladie. /DIRUWHLPSOLFDWLRQGHO¶pWDWGDQVODOHV\VWqPHGHVRLQLQGXLWXQHSDUWLFXODULWpGXdroit de la santé F¶HVWOHGURLWPL[WHSULYpHWSXEOLF On trouve la plupart des règles dans les codes spécialisés (essentiellement code de la santé publique, sécurité sociale) ou plus JpQpUDX[FLYLOSpQDODGPLQLVWUDWLI«PDLVSDV seulement (règles communautaires, issues de traités internationaux, de la Constitution, 2010-2011 Tutorat UE 7 SSH ± COLLE 5/7 -XULVSUXGHQFH«RXHQFRUHGDQVG¶autres textes (Recommandations de la HAS, Bonnes SUDWLTXHV502« &HVUqJOHVRQWXQHYDOHXUKLpUDUFKLVpHVHORQTX¶HOOHVVRQWLVVXHVGHOD&RQVWLWXWLRQGHORLV GHWH[WHVUpJOHPHQWDLUHV« et leur non respect peut entrainer des sanctions. b) Relations de soin La prise en charge du patient, en particulier dans le cadre de la maladie chronique fait LQWHUYHQLUGHSOXVHQSOXVG¶DFWHXUV&¶HVWSRXUTXRLRQDEHVRLQGHUpJOHPHQWDWLRQSRXUUpJLU les relations entre les différents acteurs du système de santé. - Du point de vue des patients : arrêt mercier, loi Kouchner, loi HPST /¶DUUrW 0HUFLHU définit le contrat de soin entre le patient et le médecin. Ce contrat donne des droits et des obligations aux deux parties, il est synallagmatique. Il a été repris par la loi relative aux droits des malades et la qualité du système de santé, dit loi Kouchner. Cette loi apporte aux usagers du système de santé OHGURLWjO¶LQIRUPDWLRQOHGURLWj XQ FRQVHQWHPHQW pFODLUp OH GURLW j O¶DFFqV DX[ LQIRUPDWLRQV GH VDQWp HW GpILQLW OHV obligations et responsabilités du patient. - Droits et obligations des professionnels de santé : La loi HSPT (Hôpital Santé Patient Territoire) vise à améliorer la coordination entre les professionnels de santé ainsi que la continuité des soins pour éviter toute rupture dans le suivie de patients (Dossier Médical Personnel, Dossier pharmaceutique). Garantir ce droit implique aussi de régler les rapports entre les professionnels de santé (interdiction de compérage par exemple). Les ordres (des médecins et des pharmaciens) ont un rôle important à jouer : élaboration du code de déontologieU{OHMXULGLFWLRQQHOU{OHG¶HQWUDLGHPpGLDWHXUGHV litiges entre confrères). Remarque : le droit à la santé dont chaque usager du système de soin peut se prévaloir peut se décliner en divers droits, fondamentaux pour encadrer la relation de soin 'URLW j OD SUpYHQWLRQ 'URLW j O¶pJDO DFFqV DX[ VRLQV 'URLW j OD FRQWLQXLWp GH soins. c) Veiller a la qualité du système de soin Veiller à la qualité des soins : - Pour veiller à la qualité des soins Mise en place des RMO (références médicales opposables), des Bonnes pratiques, demande obligatoire des AMM (autorisation de mise sur le marché des produits pharmaceutiques)« Créations de différents plans (Maladies chroniques, Cancer, De lutte contre la GRXOHXU« Exemple : les 4 axes du plan maladie chronique (mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer/ élargir la médecine de soin à la prévention/ faciliter la vie quotidienne des malades/ mieux connaître les besoins) cf. Ninot - Veiller au UHVSHFWGHO¶pWKLTXH: 2010-2011 Tutorat UE 7 SSH ± COLLE 6/7 Loi Léonetti GpYHORSSDQWO¶DFFqVDX[VRLQVSDOOLDWLIVOHVSURFpGXUHVGH OLPLWDWLRQRXDUUrWGHVWUDLWHPHQWVSRXUOXWWHUFRQWUHO¶DFKDUQHPHQWWKpUDSHXWLTXH Réflexion basée dur le principe du respect de la dignité en fin de vie. Lois de bioéthiques (encadrement du respect de la valeur de la vie humaine par les techniques médicales) TXLVRQWUpYLVpHVUpJXOLqUHPHQWDILQG¶DGDSWHUOD OpJLVODWLRQjO¶pYROXWLRQGHODVFLHQFHHWGHODVRFLpWp Lois Huriet (1988) réglementant les essais thérapeutiques auxquels de nombreux malades atteints de maladie chronique participent 2010-2011 Tutorat UE 7 SSH ± COLLE 7/7