End of life in Europe Paris-Montmartre April 2015

Symposium
Fin de Vie en Europe / End of Life in Europe
Vendredi 17 avril 2015 / Friday 17th April 2015
Maison d'accueil de la Basilique du Sacré-Coeur de Montmartre
/ Guesthouse of the Sacred Heart Basilica in Montmartre
Paris
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Sommaire / Contents
• p. 2 Dr François Blin : Editorial (En / Fr)
• p. 3 Pr Yves-Marie Doublet : Les législations européennes / European legislations (Fr)
• p. 7 Mgr Jacques Suaudeau : Conseil de l'Europe et Fin de Vie / Council of Europe and the End of Life
(Fr)
• p.15 Dr Rudolf Giertler : Advance directives: the german law, and its use / Directives anticipées: la loi
allemande, et sa mise en pratique (En / De)
• p.21 Dr Jean-Marie Gomas : Sédation terminale, ou sédation en phase terminale? / Terminal sedation, or
sedation at the terminal stage? (Fr)
• p.24 Père Patrick Verspieren, sj : Alimentation et hydratation artificielle des états végétatifs chroniques:
soins de base ou traitements? / Nutrition and hydration in Persistent vegetative States: Basic care, or
treatment? (Fr)
• p.28 Dr Hans Stevens : The ongoing story of euthanasia in the Netherlands / Histoire de l'euthanasie aux
Pays-Bas (En)
• p.32 Dr Anna Sonkin : End of Life and palliative care in Moscow / Fin de vie, et soins palliatifs à Moscou
(En / Fr)
• p.38 Père Jacques Faucher : Conclusion (Fr / En)
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1

Editorial
Dr François Blin1
La réunion de bureau de la FEAMC du 17 avril a eu lieu à Paris chez les bénédictines du Sacré-Coeur, à
proximitié immédiate de la Basilique de Montmartre, haut lieu de spiritualité qui a vu naître à partir de
1883 la Société St-Luc française, devenue en 1963 le "Centre Catholique des Médecins Français"
Initiée par une promenade nautique sur la Seine, puis par la visite de la Ste-Chapelle et de Notre-Dame, cette
réunion a encore été précédée d'un Colloque sur le thème "Fin de vie en Europe" auquel assistaient une
soixantaine de personnes, et où ont été comparées les différentes législations européennes, exposées les
prises de position du Conseil de l'Europe, et évoquées les trois principales questions posant problème
dans la nouvelle loi française en cours d'élaboration: les directives anticipées (opposables?), la question de
la sédation (terminale?), et celle de l'arrêt de la nutrition et de l'hydratation. Trois exposés terminaient le
débat: l'histoire et le bilan de l'euthanasie aux Pays-Bas, l'expérience d'un médecin orthodoxe de soins
palliatifs à Moscou, et enfin la conclusion qui insistait sur l'importance de la relation humaine en fin de vie.
A cette réunion a fait suite le soir même une prière dans la chapelle St-Luc de la Basilique dite "Chapelle des
médecins". La réunion de bureau proprement dite où plus d'une trentaine de délégués représentaient 16
pays d'Europe - s'est déroulée toute la journée de samedi, et a été clôturée par un repas convivial Place du
Tertre, suivi par la messe à la Basilique.
◊
The FEAMC board meeting was held on the 17th April in Paris, in a Benedictine convent close to
Montmartre Basilica, Mecca of spirituality which from 1883 saw the birth of the French St-Luke Society,
which became in 1963 the "Centre Catholique des Médecins Français".
Initiated by a nautical stroll along the Seine, followed by the visit of the Ste-Chapelle and Notre Dame, this
meeting was still preceded by a symposium on "End of life in Europe" which was attended by about sixty
people and where were compared the various European legislations, exposed the positions of the Council
of Europe, and discussed the three main issues of concern in the new French law under preparation:
(opposable?) advance directives , the question of (terminal?) sedation and the one of nutrition and
hydration. Three presentations ended the debate: the ongoing history of euthanasia in the Netherlands, the
experience of an orthodox doctor doing palliative care in Moscow, and finally the conclusion which
emphasized the importance of human relationships at end of life.
After dinner an evening prayer was said in the St. Luke chapel of the Basilica (called "Doctors' Chapel").
The board meeting itself - where more than thirty delegates represented 16 countries in Europe - took
place for the whole Saturday, and ended with a convivial meal Place du Tertre, followed by Mass in the
Basilica.
1. Président de la FEAMC
2

Fin de vie en Europe
Pr Yves-Marie Doublet2
Powerpoint (n°)
La fin de vie en Europe (2)
• Une stabilité de l’état de droit
- La légalisation de l’euthanasie reste une exception mais il convient d’être vigilant en particulier sur
l’Allemagne
- L’euthanasie et le suicide assisté sont punis avec une sévérité variable
• Trois évolutions
- La montée en puissance des directives anticipées
- La définition d’un guide de bonnes pratiques d’arrêt de traitement par le Conseil de l’Europe en 2013
- La reconnaissance d’un droit à la sédation en phase terminale en France et du caractère opposable des
directives anticipées
La stabilité aujourd’hui de l’état de droit (3)
• Pas d’extension de la légalisation de l’euthanasie mais un débat à suivre en Allemagne sur la légalisation
du suicide assisté.
• Débat ouvert au Bundestag le 13 novembre 2014 et qui doit se poursuivre en 2015
• Deux tendances:
- appel au renforcement des soins palliatifs
- opposition à un suicide assisté à des fins lucratives
• Opposition du ministre de la santé à une législation autorisant le suicide assisté par les médecins. Courant
SPD et même à l’intérieur de la CDU favorables à un suicide assisté.
La proclamation de la protection de la vie (4)
• Garantie constitutionnellement en Lettonie et en Pologne. La Constitution polonaise précise que le respect
et la protection de la personne incombent aux autorités publiques.
La pénalisation de l’euthanasie et du suicide assisté: des sanctions variables (5-6)
• En Allemagne l’acte d’homicide est puni d’une peine de 5 ans de prison maximale. Le suicide assisté
n’est pas pénalement sanctionné en pratique si l’aide au suicide est le fait d’un proche ou d’un médecin.
Les sanctions professionnelles varient d’un Land à l’autre mais la pratique semble être tolérante
• En Autriche l’acte d’homicide à la demande de quelqu’un est puni d’une peine de 6 mois à 5 ans de
prison. En Grèce la peine maximale est aussi de 5 ans.
• En Bulgarie, l’art. 97 de la loi sur la santé dispose que «"Sur le territoire de la République de Bulgarie
l’euthanasie n’est pas appliquée"» et cet acte fait l’objet de poursuites pénales.
• Au Danemark l’homicide à la demande fait l’objet d’une peine de prison maximale de 3 ans tout comme
en Croatie. En Estonie cela va de 6 à 15 ans. En Lithuanie, l’euthanasie est considérée comme un meurtre
de droit commun passible de 7 à 15 ans de prison.
• En Finlande le suicide assisté n’est pas puni par le code pénal mais par le code de déontologie. Ce n’est
donc pas une infraction mais une faute professionnelle.
• Les codes pénaux polonais et portugais punissent de 5 ans de prison maximum l’homicide à la demande
d’un tiers par compassion
• A de rares exceptions, les textes ne prévoient pas de sanctions très sévères et dans la pratique on peut
penser que ces sanctions sont appliquées encore plus faiblement
• Le cas britannique: Instructions du parquet de 2010 mises à jour en 2014 excluant les poursuites pénales
dans certains cas:
- L’action a été effectuée par compassion,
2. Chargé d’enseignement à l’espace éthique AP/HP
3

- L’action d’encouragement ou l’assistance au suicide ont été mineures,
- Le suspect a cherché à dissuader la victime,
- Le suspect l’a rapporté à la police et a aidé celle-ci dans son enquête.
1ère évolution (7-10):
La consécration de plus en plus répandue de droits des malades à travers les directives anticipées et leur
impact sur la relation médecin-patient
• Royaume Uni. Mental Capacity Act 2005. Advance decision.
- Avoir 18 ans
- Indiquer expressément les traitements refusés
- Avoir exprimé ces souhaits librement
- Ne pas avoir manifesté de contradiction depuis la rédaction de ces directives
- Directives écrites, datées, signées devant un témoin qui les contresigne
- S’assurer que la directive indique que la personne refuse le traitement mentionné même si sa vie est en
danger
- Le médecin n’est pas tenu de suivre cette directive si le patient a fait quelque chose qui contredit cette
directive, si de nouvelles circonstances ont affecté cette décision etsi celle-ci n’est pas claire
• Allemagne: directives opposables datées, signées par une personne consciente devant un avocat ou un
notaire; obligation de décrire précisément les traitements refusés; validité de 5 ans; pour être opposables le
patient doit avoir reçu des informations médicales préalables sur l’esprit et les conséquences de ces
directives. Ces directives sont sans effet si elles sont contraires à la loi et si la science médicale a
profondément changé depuis leur rédaction, 2009 et 2012
• Danemark, Pays-Bas: directives contraignantes
• Espagne: le patient indique ses souhaits. S’il ne peut plus s’exprimer, les services de santé doivent mettre
en place les procédures pour assurer l’exécution des ces directives. Celles-ci sont écrites et ne doivent être
contraires ni à la loi ni aux bonnes pratiques médicales. Fichier national, 2002
• Finlande : directives anticipées opposables. Expression d’un refus de traitement. Accès à ces directives
archivées par les soignants, 1992, 2008
• Hongrie: directives anticipées de refus de traitement lorsque le patient souffre d’une maladie sérieuse, qui
au regard des connaissances médicales est mortelle à brève échéance et incurable,1997
• Pologne: pas de législation mais la cour suprême considère ces directives comme liant le personnel
médical, 2005
• Portugal: signature devant notaire, validité de 5 ans, directive ne doit pas être contraire à la loi, possibilité
pour les médecins d’invoquer une clause de conscience, 2012
2e évolution (11-14):
• Guide des bonnes pratiques des arrêts de traitement en fin de vie. du Conseil de l’Europe,
novembre 2013:
= Obligation de ne dispenser que des traitements appropriés
= Arrêter les traitements inutiles ou disproportionnés
= Garantir l’accès aux soins
= Processus décisionnel:
- patient apte
- patient inapte: référence aux directives anticipées et aux souhaits précédemment exprimés à travers sa
famille ou sa personne de confiance (Affaire Vincent Lambert, CE 24 juin 2014)."
• Arrêt de la cour fédérale allemande du 25 juin 2010 met en avant la valeur de l’expression orale du
patient
• Arrêt de la cour de cassation italienne dans l’affaire Elanua Englaro recherchant des éléments de
l’histoire et de la personnalité de la malade
• Les directives anticipées :
- Ces souhaits n’ont pas à être formalisés.
- L’art.9 de la convention d’Oviedo de 1997 oblige le médecin à «"prendre en compte"» les souhaits
précédemment exprimés par le malade.
- Les Etats sont libres de donner une force ou non contraignante à ces directives.
- Même dans le pays où c’est contraignant, les médecins peuvent ne pas suivre l’avis du malade ( lorsque
les directives ont été rédigées il y a trop longtemps et que la médecine a réalisé d’importants progrès).
• Place du médecin prépondérante dans le processus décisionnel
• Délibération associant famille, proches et acteurs professionnels de santé
• L’objet de la délibération: la pertinence de la mise en œuvre, de la poursuite, de la limitation ou de l’arrêt
de traitement; le sens d’une plainte ou d’une demande; des appréciations divergentes entre les acteurs
présents
4

• Identification préalable à la décision de la personne qui prendra la décision. Si elle est prise par le médecin,
elle est communiquée au patient, à son entourage, à l’équipe soignante. La décision est formalisée et
conservée en un lieu défini.
• Décision prise sur la base d’une délibération collective
3e évolution: la législation française (15-22)
Loi adoptée en 1ère lecture par l’Assemblée nationale le 17 mars 2015: 2 dispositions essentielles: sédation
profonde et continue, et opposabilité des directives anticipées
A - Droit à la sédation profonde et continue; appelé à s’appliquer dans 3 cas (15-16):
• 1er cas: Quand le patient atteint d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à
court terme et qui a une souffrance réfractaire. Palliatif. Correspond à la situation où les traitements
sédatifs et antalgiques ont échoué et où il serait recouru à la sédation profonde pour ne pas réveiller le
malade
• 2e cas: Quand le patient est atteint d’une affection grave et incurable décide d’arrêter un traitement, cet
arrêt entraînant son décès. Préventif. Correspond à l’expression d’une volonté expresse du malade et où
la sédation profonde accompagne un arrêt de traitement pour ne pas faire souffrir le malade
• 3e cas: Quand le patient est inconscient et est maintenu artificiellement en vie, le médecin décidant
d’arrêter le traitement. Végétatif. Correspond à une situation d’obstination déraisonnable chez un malade
inconscient et où la sédation profonde est la conséquence d’un arrêt de traitement.
• Des questions sur la sédation profonde et continue (17)
- Une nouvelle définition de l’obstination déraisonnable, qui risque de poser des problèmes
- Une collégialité sur la sédation qui n’est pas expressément définie
- Un qualificatif ambigu: "prolongation inutile de la vie" pour justifier la sédation profonde et
continue
- Une possibilité d’appliquer la sédation profonde dans un cadre très large, en cas par exemple celui
d’une insuline ou d’un pacemaker dont le patient serait dépendant
- Le registre des sédations profondes. Quid de l’anonymat? La sédation profonde est-elle un acte
ordinaire ou extraordinaire, dérogatoire?
B - Les directives anticipées opposables (18-20)
• Directives anticipées visant à limiter ou arrêter les traitements:
- Modèle unique arrêté par Décret en Conseil d’Etat après avis de la Haute autorité de santé
- S’imposent au médecin sauf urgence vitale et si manifestement inappropriées, obligation de passer
outre par un avis collégial
- Revient à un décret en Conseil d’Etat de définir leurs conditions de validité, de confidentialité et de
conservation
- Inscription sur un registre national
- Plus de durée de validité
• Questions sur les directives anticipées
- Nécessité de contextualiser la rédaction de ces directives
- Peut-on tout déterminer à l’avance? Quid de la psychiatrie, de la démence, du suicide?
- Le patient est-il capable de faire la différence entre un état végétatif et un état pauci relationnel?
- Peut-il appréhender de la même manière une maladie chronique et une complication accidentelle de
cette maladie? Quid de l’appréciation d’une complication sur une maladie chronique décrite dans ces
directives pour le médecin ?
- Disponibilité du médecin pour en parler; l’aide à leur rédaction sera-t-elle un acte médical?
- Positionnement des proches d’autant que la personne de confiance a accès aux directives
- Quels points incontournables doivent figurer dans les directives?
- Directives doivent-elles être envisagées selon les pathologies ?
- Quid du temps nécessaire à une évaluation du patient en situation d’urgence?
• Débat autour des directives anticipées
= Arguments contre la réforme:
- Déresponsabilisation du médecin
- Mise en cause de la relation de confiance médecin/patient.
= Argument pour la réforme:
- Prise en compte de l’autonomie du patient
- Une réalité: une absence de diffusion des DA: 2,5% des décès,7% en Espagne et en Finlande,8% en
Autriche, 10% en Allemagne,30% aux Etats-Unis, 47 % au Canada. Est-ce que leur effet contraignant
favorisera leur diffusion? Tout dépendra de leur rédaction.
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