End of life in Europe Paris-Montmartre April 2015

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Symposium
Fin de Vie en Europe / End of Life in Europe
Vendredi 17 avril 2015 / Friday 17th April 2015
Maison d'accueil de la Basilique du Sacré-Coeur de Montmartre
/ Guesthouse of the Sacred Heart Basilica in Montmartre
Paris
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Sommaire / Contents
• p. 2 Dr François Blin : Editorial (En / Fr)
• p. 3 Pr Yves-Marie Doublet : Les législations européennes / European legislations (Fr)
• p. 7 Mgr Jacques Suaudeau : Conseil de l'Europe et Fin de Vie / Council of Europe and the End of Life
(Fr)
• p.15 Dr Rudolf Giertler : Advance directives: the german law, and its use / Directives anticipées: la loi
allemande, et sa mise en pratique (En / De)
• p.21 Dr Jean-Marie Gomas : Sédation terminale, ou sédation en phase terminale? / Terminal sedation, or
sedation at the terminal stage? (Fr)
• p.24 Père Patrick Verspieren, sj : Alimentation et hydratation artificielle des états végétatifs chroniques:
soins de base ou traitements? / Nutrition and hydration in Persistent vegetative States: Basic care, or
treatment? (Fr)
• p.28 Dr Hans Stevens : The ongoing story of euthanasia in the Netherlands / Histoire de l'euthanasie aux
Pays-Bas (En)
• p.32 Dr Anna Sonkin : End of Life and palliative care in Moscow / Fin de vie, et soins palliatifs à Moscou
(En / Fr)
• p.38 Père Jacques Faucher : Conclusion (Fr / En)
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Editorial
Dr François Blin1
La réunion de bureau de la FEAMC du 17 avril a eu lieu à Paris chez les bénédictines du Sacré-Coeur, à
proximitié immédiate de la Basilique de Montmartre, haut lieu de spiritualité qui a vu naître à partir de
1883 la Société St-Luc française, devenue en 1963 le "Centre Catholique des Médecins Français"
Initiée par une promenade nautique sur la Seine, puis par la visite de la Ste-Chapelle et de Notre-Dame, cette
réunion a encore été précédée d'un Colloque sur le thème "Fin de vie en Europe" auquel assistaient une
soixantaine de personnes, et où ont été comparées les différentes législations européennes, exposées les
prises de position du Conseil de l'Europe, et évoquées les trois principales questions posant problème
dans la nouvelle loi française en cours d'élaboration: les directives anticipées (opposables?), la question de
la sédation (terminale?), et celle de l'arrêt de la nutrition et de l'hydratation. Trois exposés terminaient le
débat: l'histoire et le bilan de l'euthanasie aux Pays-Bas, l'expérience d'un médecin orthodoxe de soins
palliatifs à Moscou, et enfin la conclusion qui insistait sur l'importance de la relation humaine en fin de vie.
A cette réunion a fait suite le soir même une prière dans la chapelle St-Luc de la Basilique dite "Chapelle des
médecins". La réunion de bureau proprement dite où plus d'une trentaine de délégués représentaient 16
pays d'Europe - s'est déroulée toute la journée de samedi, et a été clôturée par un repas convivial Place du
Tertre, suivi par la messe à la Basilique.
◊
The FEAMC board meeting was held on the 17th April in Paris, in a Benedictine convent close to
Montmartre Basilica, Mecca of spirituality which from 1883 saw the birth of the French St-Luke Society,
which became in 1963 the "Centre Catholique des Médecins Français".
Initiated by a nautical stroll along the Seine, followed by the visit of the Ste-Chapelle and Notre Dame, this
meeting was still preceded by a symposium on "End of life in Europe" which was attended by about sixty
people and where were compared the various European legislations, exposed the positions of the Council
of Europe, and discussed the three main issues of concern in the new French law under preparation:
(opposable?) advance directives , the question of (terminal?) sedation and the one of nutrition and
hydration. Three presentations ended the debate: the ongoing history of euthanasia in the Netherlands, the
experience of an orthodox doctor doing palliative care in Moscow, and finally the conclusion which
emphasized the importance of human relationships at end of life.
After dinner an evening prayer was said in the St. Luke chapel of the Basilica (called "Doctors' Chapel").
The board meeting itself - where more than thirty delegates represented 16 countries in Europe - took
place for the whole Saturday, and ended with a convivial meal Place du Tertre, followed by Mass in the
Basilica.
1. Président de la FEAMC
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Fin de vie en Europe
Pr Yves-Marie Doublet2
Powerpoint (n°)
La fin de vie en Europe (2)
• Une stabilité de l’état de droit
- La légalisation de l’euthanasie reste une exception mais il convient d’être vigilant en particulier sur
l’Allemagne
- L’euthanasie et le suicide assisté sont punis avec une sévérité variable
• Trois évolutions
- La montée en puissance des directives anticipées
- La définition d’un guide de bonnes pratiques d’arrêt de traitement par le Conseil de l’Europe en 2013
- La reconnaissance d’un droit à la sédation en phase terminale en France et du caractère opposable des
directives anticipées
La stabilité aujourd’hui de l’état de droit (3)
• Pas d’extension de la légalisation de l’euthanasie mais un débat à suivre en Allemagne sur la légalisation
du suicide assisté.
• Débat ouvert au Bundestag le 13 novembre 2014 et qui doit se poursuivre en 2015
• Deux tendances:
- appel au renforcement des soins palliatifs
- opposition à un suicide assisté à des fins lucratives
• Opposition du ministre de la santé à une législation autorisant le suicide assisté par les médecins. Courant
SPD et même à l’intérieur de la CDU favorables à un suicide assisté.
La proclamation de la protection de la vie (4)
• Garantie constitutionnellement en Lettonie et en Pologne. La Constitution polonaise précise que le respect
et la protection de la personne incombent aux autorités publiques.
La pénalisation de l’euthanasie et du suicide assisté: des sanctions variables (5-6)
• En Allemagne l’acte d’homicide est puni d’une peine de 5 ans de prison maximale. Le suicide assisté
n’est pas pénalement sanctionné en pratique si l’aide au suicide est le fait d’un proche ou d’un médecin.
Les sanctions professionnelles varient d’un Land à l’autre mais la pratique semble être tolérante
• En Autriche l’acte d’homicide à la demande de quelqu’un est puni d’une peine de 6 mois à 5 ans de
prison. En Grèce la peine maximale est aussi de 5 ans.
• En Bulgarie, l’art. 97 de la loi sur la santé dispose que « Sur le territoire de la République de Bulgarie
l’euthanasie n’est pas appliquée » et cet acte fait l’objet de poursuites pénales.
• Au Danemark l’homicide à la demande fait l’objet d’une peine de prison maximale de 3 ans tout comme
en Croatie. En Estonie cela va de 6 à 15 ans. En Lithuanie, l’euthanasie est considérée comme un meurtre
de droit commun passible de 7 à 15 ans de prison.
• En Finlande le suicide assisté n’est pas puni par le code pénal mais par le code de déontologie. Ce n’est
donc pas une infraction mais une faute professionnelle.
• Les codes pénaux polonais et portugais punissent de 5 ans de prison maximum l’homicide à la demande
d’un tiers par compassion
• A de rares exceptions, les textes ne prévoient pas de sanctions très sévères et dans la pratique on peut
penser que ces sanctions sont appliquées encore plus faiblement
• Le cas britannique: Instructions du parquet de 2010 mises à jour en 2014 excluant les poursuites pénales
dans certains cas:
- L’action a été effectuée par compassion,
2. Chargé d’enseignement à l’espace éthique AP/HP
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- L’action d’encouragement ou l’assistance au suicide ont été mineures,
- Le suspect a cherché à dissuader la victime,
- Le suspect l’a rapporté à la police et a aidé celle-ci dans son enquête.
1ère évolution (7-10):
La consécration de plus en plus répandue de droits des malades à travers les directives anticipées et leur
impact sur la relation médecin-patient
• Royaume Uni. Mental Capacity Act 2005. Advance decision.
- Avoir 18 ans
- Indiquer expressément les traitements refusés
- Avoir exprimé ces souhaits librement
- Ne pas avoir manifesté de contradiction depuis la rédaction de ces directives
- Directives écrites, datées, signées devant un témoin qui les contresigne
- S’assurer que la directive indique que la personne refuse le traitement mentionné même si sa vie est en
danger
- Le médecin n’est pas tenu de suivre cette directive si le patient a fait quelque chose qui contredit cette
directive, si de nouvelles circonstances ont affecté cette décision etsi celle-ci n’est pas claire
• Allemagne: directives opposables datées, signées par une personne consciente devant un avocat ou un
notaire; obligation de décrire précisément les traitements refusés; validité de 5 ans; pour être opposables le
patient doit avoir reçu des informations médicales préalables sur l’esprit et les conséquences de ces
directives. Ces directives sont sans effet si elles sont contraires à la loi et si la science médicale a
profondément changé depuis leur rédaction, 2009 et 2012
• Danemark, Pays-Bas: directives contraignantes
• Espagne: le patient indique ses souhaits. S’il ne peut plus s’exprimer, les services de santé doivent mettre
en place les procédures pour assurer l’exécution des ces directives. Celles-ci sont écrites et ne doivent être
contraires ni à la loi ni aux bonnes pratiques médicales. Fichier national, 2002
• Finlande : directives anticipées opposables. Expression d’un refus de traitement. Accès à ces directives
archivées par les soignants, 1992, 2008
• Hongrie: directives anticipées de refus de traitement lorsque le patient souffre d’une maladie sérieuse, qui
au regard des connaissances médicales est mortelle à brève échéance et incurable,1997
• Pologne: pas de législation mais la cour suprême considère ces directives comme liant le personnel
médical, 2005
• Portugal: signature devant notaire, validité de 5 ans, directive ne doit pas être contraire à la loi, possibilité
pour les médecins d’invoquer une clause de conscience, 2012
2e évolution (11-14):
• Guide des bonnes pratiques des arrêts de traitement en fin de vie. du Conseil de l’Europe,
novembre 2013:
= Obligation de ne dispenser que des traitements appropriés
= Arrêter les traitements inutiles ou disproportionnés
= Garantir l’accès aux soins
= Processus décisionnel:
- patient apte
- patient inapte: référence aux directives anticipées et aux souhaits précédemment exprimés à travers sa
famille ou sa personne de confiance (Affaire Vincent Lambert, CE 24 juin 2014). • Arrêt de la cour fédérale allemande du 25 juin 2010 met en avant la valeur de l’expression orale du
patient
• Arrêt de la cour de cassation italienne dans l’affaire Elanua Englaro recherchant des éléments de
l’histoire et de la personnalité de la malade
• Les directives anticipées :
- Ces souhaits n’ont pas à être formalisés.
- L’art.9 de la convention d’Oviedo de 1997 oblige le médecin à « prendre en compte » les souhaits
précédemment exprimés par le malade.
- Les Etats sont libres de donner une force ou non contraignante à ces directives.
- Même dans le pays où c’est contraignant, les médecins peuvent ne pas suivre l’avis du malade ( lorsque
les directives ont été rédigées il y a trop longtemps et que la médecine a réalisé d’importants progrès).
• Place du médecin prépondérante dans le processus décisionnel
• Délibération associant famille, proches et acteurs professionnels de santé
• L’objet de la délibération: la pertinence de la mise en œuvre, de la poursuite, de la limitation ou de l’arrêt
de traitement; le sens d’une plainte ou d’une demande; des appréciations divergentes entre les acteurs
présents
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• Identification préalable à la décision de la personne qui prendra la décision. Si elle est prise par le médecin,
elle est communiquée au patient, à son entourage, à l’équipe soignante. La décision est formalisée et
conservée en un lieu défini.
• Décision prise sur la base d’une délibération collective
3e évolution: la législation française (15-22)
Loi adoptée en 1ère lecture par l’Assemblée nationale le 17 mars 2015: 2 dispositions essentielles: sédation
profonde et continue, et opposabilité des directives anticipées
A - Droit à la sédation profonde et continue; appelé à s’appliquer dans 3 cas (15-16):
• 1er cas: Quand le patient atteint d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à
court terme et qui a une souffrance réfractaire. Palliatif. Correspond à la situation où les traitements
sédatifs et antalgiques ont échoué et où il serait recouru à la sédation profonde pour ne pas réveiller le
malade
• 2e cas: Quand le patient est atteint d’une affection grave et incurable décide d’arrêter un traitement, cet
arrêt entraînant son décès. Préventif. Correspond à l’expression d’une volonté expresse du malade et où
la sédation profonde accompagne un arrêt de traitement pour ne pas faire souffrir le malade
• 3e cas: Quand le patient est inconscient et est maintenu artificiellement en vie, le médecin décidant
d’arrêter le traitement. Végétatif. Correspond à une situation d’obstination déraisonnable chez un malade
inconscient et où la sédation profonde est la conséquence d’un arrêt de traitement.
• Des questions sur la sédation profonde et continue (17)
- Une nouvelle définition de l’obstination déraisonnable, qui risque de poser des problèmes
- Une collégialité sur la sédation qui n’est pas expressément définie
- Un qualificatif ambigu: "prolongation inutile de la vie" pour justifier la sédation profonde et
continue
- Une possibilité d’appliquer la sédation profonde dans un cadre très large, en cas par exemple celui
d’une insuline ou d’un pacemaker dont le patient serait dépendant
- Le registre des sédations profondes. Quid de l’anonymat? La sédation profonde est-elle un acte
ordinaire ou extraordinaire, dérogatoire?
B - Les directives anticipées opposables (18-20)
• Directives anticipées visant à limiter ou arrêter les traitements:
- Modèle unique arrêté par Décret en Conseil d’Etat après avis de la Haute autorité de santé
- S’imposent au médecin sauf urgence vitale et si manifestement inappropriées, obligation de passer
outre par un avis collégial
- Revient à un décret en Conseil d’Etat de définir leurs conditions de validité, de confidentialité et de
conservation
- Inscription sur un registre national
- Plus de durée de validité
• Questions sur les directives anticipées
- Nécessité de contextualiser la rédaction de ces directives
- Peut-on tout déterminer à l’avance? Quid de la psychiatrie, de la démence, du suicide?
- Le patient est-il capable de faire la différence entre un état végétatif et un état pauci relationnel?
- Peut-il appréhender de la même manière une maladie chronique et une complication accidentelle de
cette maladie? Quid de l’appréciation d’une complication sur une maladie chronique décrite dans ces
directives pour le médecin ?
- Disponibilité du médecin pour en parler; l’aide à leur rédaction sera-t-elle un acte médical?
- Positionnement des proches d’autant que la personne de confiance a accès aux directives
- Quels points incontournables doivent figurer dans les directives?
- Directives doivent-elles être envisagées selon les pathologies ?
- Quid du temps nécessaire à une évaluation du patient en situation d’urgence?
• Débat autour des directives anticipées
= Arguments contre la réforme:
- Déresponsabilisation du médecin
- Mise en cause de la relation de confiance médecin/patient.
= Argument pour la réforme:
- Prise en compte de l’autonomie du patient
- Une réalité: une absence de diffusion des DA: 2,5% des décès,7% en Espagne et en Finlande,8% en
Autriche, 10% en Allemagne,30% aux Etats-Unis, 47 % au Canada. Est-ce que leur effet contraignant
favorisera leur diffusion? Tout dépendra de leur rédaction.
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C - Quel jugement porter sur la réforme française? (21-22)
• Dimension médicale
- Pour ses défenseurs: codification de bonnes pratiques
- Pour ses détracteurs: dispositions inutiles, risque de franchissement de la ligne jaune de l’euthanasie, le
droit issu de cette loi n’est plus un simple accompagnement de la fin de vie. La sédation profonde ne doit
pas être fixée par la loi mais rester une décision médicale
• Dimension politique: si ce texte n’avait pas été élaboré après 2 ans de débat public, risque que la France
légalise l’euthanasie avec tout l’impact d’une telle décision sur le reste de l’Europe.
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Le Conseil de l’Europe et la fin de vie
Le Guide sur les décisions médicales en fin de vie
Mgr Jacques Suaudeau3
Texte
Le Conseil de l'Europe, institué le 15 mai 1949 par le Traité de Londres, a été créé dans l'objectif de
promouvoir et de garantir la paix et le respect des droits de l'Homme sur le continent européen au sens
large. Il regroupe 47 pays de la zone Europe (800 xe "llions de ressortissants) \:,"millions de
ressortissants), et s'étend de l'Europe occidentale à la Russie et à la Turquie en passant par tous les pays
ex-communistes de l'Europe de l'Est passé entre les dix états fondateurs.
Ses objectifs, définis dans le Statut du Conseil de l'Europe sont de défendre les droits de l'homme et la
démocratie pluraliste, de renforcer l'identité culturelle européenne et de rechercher des solutions aux
grands problèmes de notre temps.
COMITÉ DE BIOÉTHIQUE (DH-BIO) : GUIDE SUR LE PROCESSUS DÉCISIONNEL RELATIF
AUX TRAITEMENTS MÉDICAUX DANS LES SITUATIONS DE FIN DE VIE
Guide sur le processus décisionnel relatif aux traitements médicaux dans les situations de fin de vie Comité de bioéthique (DH-BIO), mai 2014.
Le Comité Directeur pour la Bioéthique (CDBI) est l'organe du Conseil de l'Europe responsable des
activités intergouvernementales dans le domaine de la bioéthique. A la suite de la restructuration du
Conseil de l'Europe, le CDBI a perdu son titre de "comité directeur" et s'est vu rattaché au Comité
directeur sur les Droits de l'Homme (CDDH), sous le nouveau nom de "comité de bioéthique" (DH-BIO),
conservant toutefois sa structure, sa composition et ses missions.
Le « Guide sur le processus décisionnel relatif aux traitements médicaux dans les situations de fin de vie » a
été élaboré de juin 2008 à 2013. Il a été conçu pour offrir des lignes guide portant sur le processus
décisionnel qui fait passer le malade en fin de vie des soins curatifs aux soins palliatifs, sans affronter la
question du contenu de la décision.
Il comporte:
I. Une introduction qui rappelle l’objectif du document et son contexte
II. Un cadre de référence éthique et juridique:
- les trois grands principes fondamentaux de l’autonomie, de la bienfaisance et de la justice
- la portée de ces principes sur le spécifique des situations en fin de vie :
III. La présentation du processus décisionnel en fin de vie, qui constitue le cœur du document et qui a, en
son centre, la personne malade.
A. LE CADRE DE RÉFÉRENCE ÉTHIQUE ET JURIDIQUE
1) Le principe d’autonomie
Le respect de l’autonomie commence par la reconnaissance de la légitimité et de la capacité d’une personne
à faire des choix personnels.
Le consentement libre et éclairé (article 5 Convention d’Oviedo)
- Le principe d’autonomie est mis en œuvre en particulier à travers l’exercice du consentement libre et
éclairé.
3. Médecin, ancien Directeur scientifique de l'Académie Pontificale pour la Vie
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- Le principe du consentement libre et éclairé, comme le droit au retrait du consentement à tout moment, sont
inscrits à l’article 5 de la Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine (Convention d’Oviedo)
Protection des personnes qui ne sont pas capables de consentir : article 6 de convention d’Oviedo
L’article 6 de la convention d’’Oviedo prévoit les conditions garantissant la protection des personnes
vulnérables que sont les personnes n’ayant pas la capacité de consentir.
Evaluation du degré d’autonomie de la personne en fin de vie
L’évaluation du degré d’autonomie du patient, donc de sa capacité effective à participer au processus de
décision, est un enjeu majeur du processus décisionnel en fin de vie.
Souhaits précédemment exprimés : article 9 Convention d’Oviedo
L’article 9 de la Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine prévoit la possibilité, pour une
personne, .d’exprimer sa volonté concernant les conditions de sa fin de vie par anticipation, pour le cas où
elle ne serait plus en état de le faire au moment où la décision s’impose, et l’obligation pour le médecin
d’en tenir compte dans son évaluation de la situation.
2) Les principes de bienfaisance et de non-malfaisance
Le second principe, celui de la bénéficience, est considéré de façon globale. On entend pourvoir au bien du
malade, à tous points de vue, de la qualité de vie somatique au bien être psychologique
Les principes de bienfaisance et de non?malfaisance renvoient à la double obligation du médecin de chercher
- à maximiser le bénéfice potentiel
- à limiter autant que possible le dommage pouvant résulter d’une intervention médicale.
- La « balance» entre les bénéfices et les risques de dommage constitue un point essentiel de l’éthique
médicale.
Le dommage envisagé peut être non seulement de nature physique, mais aussi psychologique, ou constituer
une atteinte à la vie privée de la personne.
Dans une situation de fin de vie, l’évaluation du «bénéfice global » revêt une place particulièrement
importante dans l’appréciation du caractère approprié d’un traitement dont la finalité peut évoluer
(passage, par exemple, d’une finalité curative à une finalité palliative). En effet, dans ces situations, la
prolongation de la vie ne doit pas être en soi le but exclusif de la pratique médicale, qui doit viser tout
autant à soulager les souffrances.
3) Traitements proportionnés, disproportionnés
Obligations professionnelles : article 4 de la Convention d’Oviedo
En application de ces principes, le médecin ne doit pas mettre en œuvre un traitement inutile ou
disproportionné au regard des risques et contraintes qu’il présente.
Dans l’appréciation du caractère approprié d’un traitement au regard de la situation particulière du patient
concerné, les éléments suivants sont à prendre en compte:
. les bénéfices, les risques et les contraintes du traitement médical en fonction des résultats attendus sur la
santé du patient ;
. leur évaluation en fonction des attentes de la personne concernée, ce qui conduit à l’évaluation du
«bénéfice global » pour la personne, qui prend en compte non seulement le bénéfice au regard des
résultats du traitement de la maladie ou des symptômes, mais aussi au regard de la qualité de vie, du bienêtre psychologique et des exigences d’ordre spirituel du patient.
Dans certains cas, le résultat de cette appréciation aboutit à considérer que le traitement, même répondant à
une indication médicale, est disproportionné en raison de ses risques et/ou de l’importance des contraintes
et des moyens de sa mise en œuvre au regard des bénéfices attendus.
L’entreprendre ou continuer à le mettre en œuvre peut être qualifié d’« acharnement thérapeutique » (ou
encore d’« obstination déraisonnable »).
Le médecin, dans le cadre du dialogue qu’il instaure avec son patient, est alors fondé à ne pas le mettre en
œuvre ou à l’interrompre.
Il est également important de rappeler que si la question de la limitation ou de l’arrêt de traitements devenus
inutiles ou disproportionnés peut se poser dans les situations de fin de vie, elle ne remet certainement pas
en cause la poursuite des soins, y compris des traitements, à visée palliative, destinés à préserver la qualité
de vie de la personne, qui s’impose toujours comme la matérialisation, dans la pratique médicale, du
respect dû à la personne.
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4) Arrêt, ou non mise en place de l’hydratation et de la nutrition
Le « guide » évite de donner un avis sur la question de l’hydratation et de la nutrition dans le cadre des
soins palliatifs. Il indique simplement que les opinions diffèrent à ce sujet:
« Dans un certain nombre de pays, la nutrition et l’hydratation artificielles sont considérées comme des
traitements, et sont donc susceptibles d’être limitées ou arrêtées dans les conditions et selon les garanties
prévues pour les limitations et arrêts de traitement (refus de traitement exprimé par le patient, refus de
l’obstination déraisonnable ou d’un traitement disproportionné évalué par l’équipe soignante, et admis
dans le cadre d’une procédure collective). Les questions posées les concernant sont celle de la volonté du
patient et celle du caractère approprié du traitement dans la situation considérée.
Toutefois, dans d’autres pays, il est considéré que l’hydratation et la nutrition artificielles ne sont pas des
traitements susceptibles de faire l’objet d’une décision de limitation ou d’arrêt, mais sont des soins
répondant à des besoins essentiels de la personne que l’on ne peut arrêter à moins que le patient, en phase
terminale de sa fin de vie, en ait exprimé le souhait. »
B. LES ACTEURS DU PROCESSUS DÉCISIONNEL : LE PATIENT
Au centre du processus: la personne malade. Il faut évaluer sa compétence à prendre une décision.
1) Le patient apte à participer à la décision
Le patient élabore un plan de prise en charge avec le médecin et l’équipe soignante, éclairé et guidé par son
médecin dans le cadre de la relation de confiance qu’il a avec celui?ci.
Aucune intervention ne peut être entreprise sur sa personne sans son accord, sauf dans des situations
d’urgence, et sous réserve toutefois qu’il n’ait pas déjà refusé l’intervention.
Un refus de traitement clairement exprimé par le patient doit être pris en compte par le médecin.
Celui-ci peut proposer au patient de prendre un temps de réflexion et/ou de consulter d’autres personnes.
Le patient peut parfois se sentir vulnérable et demander une aide pour prendre une décision. Une telle aide
peut être offerte par la personne qui accompagne le malade. On peut aussi, si le malade le demande,
recourir à une prise de décision collective
2) Le patient pour lequel il existe un doute sur son aptitude à participer pleinement et valablement au
processus décisionnel
En cas de doute sur l’aptitude du patient à participer pleinement et valablement au processus décisionnel,
cette aptitude doit être évaluée.
Cette évaluation devrait être confiée, dans la mesure du possible, à un évaluateur neutre, c’est?à?dire non
impliqué directement dans le processus décisionnel ou dans les soins médicaux du patient. L’évaluation
de l’aptitude du patient à exercer sa pleine autonomie devrait faire l’objet d’une trace écrite.
Hormis les situations où la personne est totalement hors d’état d’exprimer une volonté (comme l’état
végétatif, par exemple), quand bien même le patient ne semble pas apte à exprimer une volonté libre et
éclairée, il est nécessaire de le considérer comme une personne à part entière, capable de percevoir et de
comprendre en partie ce qui lui est dit et de participer autant que possible au processus décisionnel. Il est
donc recommandé de l’informer systématiquement et de lui expliciter aussi clairement que possible, et de
manière adaptée à son niveau de compréhension, ce qui est en question et quelles orientations peuvent être
prises, et ce alors même qu’il ferait l’objet de mesures de protection légale. Les avis et les souhaits qu’il
peut alors émettre et les réactions qu’il peut avoir devraient être pris en compte et orienter autant que
possible la décision qui sera prise le concernant.
3) Le patient qui ne peut pas ou plus participer à la décision
Lorsque le patient ne peut pas participer au processus décisionnel (coma, malade gravement lésé
cérébralement, maladie dégénérative à un stade avancé, etc.), la décision sera alors prise par un tiers, selon
des modalités prévues par la législation nationale en vigueur.
Même dans les situations où le patient ne peut pas participer à la décision, il reste un acteur du processus. Il
peut être intégré au processus décisionnel par l’intermédiaire des souhaits qu’il aurait précédemment
exprimés. La personne peut avoir confié ses intentions à un membre de sa famille ou à un proche, ou
encore à une personne de confiance désignée comme telle, afin qu’ils puissent témoigner et transmettre
ses souhaits le moment venu.
.Elle peut également avoir formulé des directives anticipées/testament de vie, ou encore avoir donné à un tiers
mandat ou procuration couvrant précisément la situation concernée par la décision à prendre.
4) Les directives anticipées
• Le statut juridique des directives anticipées,
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Le statut juridique et la force contraignante des directives anticipées sont très variables en fonction des
dispositions légales de chaque pays. Ils restent des points très débattus
La Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine oblige le médecin à «prendre en compte» les
souhaits précédemment exprimés (article 9). Les Etats ont ensuite le choix de donner ou non une force
contraignante aux vœux précédemment exprimés.
Le Comité des Ministres du Conseil de l’Europe y attache une grande importance et, dans sa
Recommandation CM/Rec(2009)11 sur les principes concernant les procurations permanentes et les
directives anticipées ayant trait à l’incapacité:
- Il recommande aux Etats d’«encourager l’autodétermination des majeurs capables en prévision de leur
éventuelle incapacité future par des procurations permanentes et des directives anticipées. »
- Il précise que « les Etats devraient décider de l’éventuel caractère contraignant des directives anticipées »
- Il rappelle que « les directives anticipées non contraignantes devraient être considérées comme
l’expression de souhaits à prendre dûment en compte. »
Il existe différentes formes juridiques d’expression des souhaits précédemment exprimés:
- la déclaration formelle (« directives anticipées », parfois appelées « testament de vie », est un document
écrit rédigé par une personne ayant la capacité juridique (majeure et apte à exprimer une volonté libre et
éclairée) qui contient des dispositions relatives aux traitements médicaux au cas où la personne ne serait
plus apte à participer au processus décisionnel.
- le mandat ou la procuration donné(e) en matière de soins de santé permet à une personne, le mandant, de
désigner une personne, son mandataire (qui doit l’accepter), pour exprimer, en son nom, ses souhaits
quant aux traitements médicaux la concernant si elle n’est plus capable de participer à la décision.
Le moment de la rédaction
Les directives anticipées sont en principe rédigées par une personne majeure, capable juridiquement et apte à
exprimer ses souhaits quant à l’organisation de sa fin de vie.
Il peut cependant être difficile pour une personne encore en bonne santé d’envisager à l’avance et in
abstracto la maladie, la dépendance et la fin de sa vie.
Quelle que soit la portée juridique reconnue aux directives anticipées dans un système juridique donné,
celles-ci auront d’autant plus de poids dans le processus décisionnel qu’elles répondront effectivement à
la situation et donc auront été rédigées en fonction d’un contexte médical précis.
La durée de validité et la réitération périodique
Selon les pathologies, les réponses peuvent différer sur ce point. Le renouvellement périodique, et donc une
durée de validité limitée, permet de rester proche de la situation rencontrée. Toutefois, dans les maladies au
cours desquelles l’altération des capacités cognitives de la personne est longue et progressive, il faut
pouvoir se référer à des volontés exprimées très en amont, avant que la situation cognitive du patient ne se
soit détériorée, le mettant dans l’impossibilité de réitérer valablement sa volonté.
L’exigence de formalisme
L’expression formelle et par écrit apparaît comme le moyen le plus sûr et le plus fiable de faire connaître ses
souhaits exprimés par anticipation.
Plus le dispositif juridique accorde une valeur contraignante aux directives anticipées, plus il semble devoir
être exigeant quant aux modalités de leur expression : validation par le médecin (attestation de l’état mental
du patient, fiabilité des directives), contreseing par deux témoins, etc.
Les directives anticipées priment sur tout autre avis
Lorsque des directives anticipées existent, elles devraient primer sur tout autre avis non médical (formulé par
la personne de confiance, la famille, les proches, etc.) exprimé au cours du processus décisionnel à
condition, bien sûr, de répondre à un certain nombre d’exigences permettant de garantir leur validité.
Raisons autorisant les médecins à ne pas suivre les vœux du patient
A noter que même dans les pays qui reconnaissent explicitement le caractère contraignant des directives
anticipées, il est largement accepté qu’il peut y avoir certaines raisons autorisant les médecins à ne pas
suivre les vœux du patient. Par exemple, lorsqu’ils ont été formulés de nombreuses années avant
l’incapacité, ou lorsque la médecine a réalisé d’importants progrès depuis la date de rédaction des
directives anticipées et que celles-ci en sont directement affectées.
C. LES AUTRES ACTEURS DU PROCESSUS DÉCISIONNEL
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1) Le représentant légal
Lorsque le patient ne peut pas consentir pleinement et valablement à une intervention médicale en raison de
son âge (minorité) ou d’un handicap mental, d’une maladie ou pour un autre motif similaire, la loi assure
sa protection en désignant un représentant.
Le représentant légal est à distinguer des autres personnes pouvant intervenir au nom du patient dans le
processus décisionnel et désignées par lui, par exemple la personne de confiance.
2) Le mandataire
Le patient a pu exprimer des souhaits pour sa fin de vie dans le cadre d’un mandat donné à un tiers, dont le
périmètre peut être plus large que les seules décisions relatives aux traitements médicaux (portant sur les
biens patrimoniaux, les lieux de vie ou d’hébergement, etc.).
3). La personne de confiance
La notion de « personne de confiance» désigne une personne choisie et désignée expressément comme telle
par le patient. Le rôle de la personne de confiance est d’accompagner et de soutenir le patient tout au long
de la maladie.
Lorsque le patient n’est plus apte à exprimer sa volonté, la personne de confiance peut témoigner de ce que
serait cette volonté.
Elle peut aussi être dépositaire de directives anticipées et en informer le médecin au moment voulu.
4) Les membres de la famille et les proches
Même en l’absence de rôle juridiquement défini dans le cadre du processus décisionnel, mais en principe
sous réserve de l’accord du patient, la consultation des membres de la famille comme des proches, compte
tenu des liens affectifs et de l’intimité avec le patient, est particulièrement importante.
L’expérience montre cependant qu’au sein d’une même famille les approches de la fin de vie peuvent être
divergentes et qu’il peut être complexe et délicat pour une équipe soignante d’avoir à gérer des conflits
familiaux.
D. LES SOIGNANTS
1) Le médecin.
La place du médecin est essentielle, voire prépondérante, en raison de sa capacité à apprécier la situation de
son patient sur le plan médical et de ses responsabilités professionnelles.
- Il apporte au patient, ou aux autres personnes impliquées dans le processus décisionnel, les informations
médicales nécessaires.
- Il élabore avec le patient le plan de traitement et de prise en charge.
- Lorsque le patient est apte à exprimer une volonté libre et éclairée, le médecin l’accompagne dans sa prise
de décision.
- Lorsque le patient n’est pas ou plus en mesure d’exprimer sa volonté, il est celui qui, finalement, dans le
cadre du processus décisionnel collectif ayant impliqué l’ensemble des professionnels de santé concernés,
prendra la décision clinique, guidé par l’intérêt supérieur du patient.
2) L’équipe soignante
3) Autres instances susceptibles d’intervenir dans le processus décisionnel
• Comité d’éthique : En situation d’incertitude, il peut être fait appel à un comité d’éthique clinique afin
d’accompagner, par des avis éthiques, le cheminement de la réflexion menée dans le cadre du processus
décisionnel. Selon les dispositifs existants, les comités interviennent systématiquement dans le processus
ou à la demande (de l’équipe médicale, du patient, voire de l’entourage du patient).
• Structure de médiation. Compte tenu de la complexité des situations de fin de vie, des risques de conflits
entre les différents acteurs quant aux solutions acceptables (entre les membres de l’équipe soignante, au
sein de la famille, etc.) peuvent apparaître. Le recours à un tiers tel qu’une structure spécialisée remplissant
un rôle de médiation peut s’avérer nécessaire.
• Tribunal. Par ailleurs, certains systèmes juridiques prévoient le recours à un tribunal.
E. LE PROCESSUS DÉLIBÉRATIF ET LA PRISE DE DÉCISION
• Le patient est toujours au centre du processus décisionnel. Cela est vrai quelle que soit sa capacité
juridique ou son aptitude de fait à prendre la décision ou à y participer. Le patient est en principe celui qui
décide et fait les choix concernant sa fin de vie. Son implication directe peut cependant varier en fonction
de sa situation personnelle plus ou moins affectée par son état de santé, les modalités du processus
décisionnel pouvant alors être adaptées.
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• Le processus décisionnel prend une dimension collective lorsque la personne ne veut pas ou ne peut pas y
participer directement. Lorsque la personne ne veut pas ou ne peut pas, ou ne peut plus, participer à la
prise de décision ou lorsqu’elle manifeste elle?même le besoin d’être accompagnée, la mise en oeuvre
d’un processus décisionnel collectif :
- devrait apporter des garanties dès lors que la décision est prise par un tiers ;
- devrait de plus être adaptée aux situations et aux choix complexes que génère la fin de vie.
• Le processus décisionnel collectif en fin de vie est en principe constitué de trois grandes étapes :
- individuelle : chaque acteur intervenant dans le processus décisionnel construit son argumentation sur la
base des informations collectées concernant le patient et la maladie ;
- collective: les différents acteurs - famille, proches et acteurs professionnels de santé - échangent et
débattent entre eux, ce qui permet des regards croisés et complémentaires ;
- conclusive : c’est la prise de décision proprement dite.
1) Point de départ du processus
Le point de départ du processus est le même que pour toute autre situation nécessitant une décision sur des
options thérapeutiques ou de prise en charge. Il s’agit en premier lieu d’établir l’existence d’une
indication médicale, puis d’évaluer la balance entre les risques et les bénéfices des traitements envisagés,
quel que soit, par ailleurs, le caractère curatif ou palliatif du plan de soins. Le processus décisionnel est
donc initié par :
- l’équipe soignante, qui évalue régulièrement si un traitement, déjà en place ou envisagé, répond à
l’exigence d’un bénéfice pour le patient (par exemple soulagement ou amélioration des souffrances) et
d’une absence de préjudice pour ce dernier ;
- un membre de l’équipe de soins exprimant un doute sur l’approche thérapeutique adoptée ou à adopter au
vu de la situation spécifique du patient ;
- une observation ou même une plainte émanant du patient, de son représentant ou de sa personne de
confiance, ou d’un membre de son entourage (famille, proche, accompagnant) est de nature à remettre en
cause le plan de soins mis en place.
2) Construction de l’argumentation
Elaboration d’un argumentaire individuel
Chaque intervenant doit argumenter sur la base d’éléments factuels dans l’analyse de la question.
- concernant la maladie et l’état médical
- concernant la situation du patient
- concernant l’offre de soins, les possibilités de prise en charge du système de santé.
Délibération collective
- fixer les modalités pratiques de la discussion (lieu, nombre de participants, nombre de rencontres
prévues, etc.) ;
- déterminer un cadre temporel en tenant compte, le cas échéant, de l’urgence;
- désigner les participants à la délibération en précisant leur rôle et obligations (décideur, rapporteur, «
secrétaire de séance», coordinateur/modérateur, etc.);
- appeler l’attention de chaque participant sur le fait qu’il doit être prêt à faire évoluer son avis après avoir
entendu les arguments développés par les autres participants à la délibération. En outre, chacun doit
comprendre que l’avis ou l’accord final ne sera pas nécessairement conforme au sien.
Il est parfois nécessaire, en cas de divergence importante des positions ou de grande complexité ou de
spécificité de la question posée, de prévoir la consultation de tiers soit pour enrichir le débat, soit pour
lever une difficulté ou pour résoudre un conflit. La consultation d’un comité d’éthique clinique
susceptible d’apporter des éclairages complémentaires peut par exemple s’avérer opportune.
4). Prise d’une décision
Si la décision est prise par le patient qui, bien qu’en situation de prendre une décision en toute autonomie, a
néanmoins exprimé le souhait qu’une discussion collective ait lieu : les conclusions de la délibération
collective souhaitée lui sont communiquées avec tact et mesure; il est important de respecter le temps
nécessaire pour lui permettre la prise de décision.
Si la décision est prise par le médecin qui a en charge le patient, celle?ci est prise sur la base des
conclusions de la délibération collective et elle est annoncée:
- le cas échéant, au patient ;
- à la personne de confiance et/ou à son entourage, si le patient en a exprimé le souhait ou s’il n’est pas en
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capacité d’exprimer sa volonté;
- à l’équipe soignante qui a participé à la délibération et prend en charge le patient ;
- aux tiers concernés ayant pris part au processus à quelque titre que ce soit.
La décision, une fois prise, devrait être, autant que possible :
- formalisée (un écrit reprenant les motivations retenues) et inclure, le cas échéant, les raisons pour lesquelles
les directives anticipées n’ont pas été suivies ;
- conservée en un lieu défini (tel que le dossier médical du patient), assurant à la fois les conditions de la
confidentialité des données médicales et les conditions d’accès nécessaires à l’équipe soignante pour lui
permettre un regard a posteriori sur sa pratique du processus délibératif et de la prise de décision.
En tout état de cause, la décision relève du secret médical.
5) Evaluation du processus décisionnel après sa mise en œuvre
L’évaluation rétrospective est un principe général de bonne pratique. L’évaluation du processus décisionnel
et de la façon dont celui-ci s’est déroulé revêt une importance particulière en ce qu’elle permet à l’équipe
soignante, en s’appuyant sur l’expérience, de progresser et d’être mieux à même de répondre à des
situations de même ordre.
F. LES LACUNES DU DOCUMENT
Le document a deux lacunes volontaires, qui touchent les deux points actuellement centraux dans les
discussions sur les fins de vie.(euthanasie et soins palliatifs).
Le document consacre un cadre entier à la question des directives anticipées (“living will)) , mais ne prend
pas position sur leur statut juridique et leur validité médicale et psychologique, vues les divergences qui
existent actuellement sur les dispositions légales entre les différents membres du Conseil de l’Europe.
Le document fait état des divergences de vue concernant l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation, mais ne
tranche pas
Le document fait allusion à la « sédation palliative » qu’il présente comme lieu de débat, sans prendre
position sur la question.
Arrêt ou non mise en place de l’hydratation et de la nutrition
Le « guide » évite de donner un avis sur la question de l’hydratation et de la nutrition dans le cadre des
soins palliatifs. Il indique simplement que les opinions diffèrent à ce sujet:
« Dans un certain nombre de pays, la nutrition et l’hydratation artificielles sont ainsi considérées comme des
traitements, et sont donc susceptibles d’être limitées ou arrêtées dans les conditions et selon les garanties
prévues pour les limitations et arrêts de traitement »
« Dans d’autres pays, il est considéré que l’hydratation et la nutrition artificielles sont des soins répondant à
des besoins essentiels de la personne que l’on ne peut arrêter à moins que le patient, en phase terminale de
sa fin de vie, en ait exprimé le souhait. »
Sédation pour détresse en phase terminale
La sédation est la recherche, par des moyens médicamenteux appropriés, d’une diminution de la vigilance
pouvant aller jusqu’à la perte de conscience. Son but est de diminuer ou de faire disparaître la perception
d’une situation vécue comme insupportable par le patient (par exemple, douleur réfractaire ou souffrance
inapaisable), alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés
et/ou mis en oeuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté.
La sédation n’a donc pas pour finalité d’abréger la vie.
Le débat porte sur deux points :
- le recours à la sédation pour atténuer les souffrances psychologiques ou existentielles.
Si les symptômes d’un patient semblent bien maîtrisés, mais que ce dernier continue d’affirmer que sa
souffrance est insupportable et qu’il souhaite bénéficier d’une sédation, comment l’équipe doit-elle traiter
cette demande? En effet, une sédation profonde et continue peut aboutir à une perte de conscience qui
pourrait être irréversible et empêcher la personne de communiquer avec ses proches.
- le recours à la sédation en prenant le risque secondaire de raccourcir la durée de vie restante
Même si ce n’est pas sa finalité, la sédation peut avoir pour effet secondaire, dans certains cas, d’accélérer
le processus de mort. Fait en particulier débat l’utilisation de la sédation profonde et continue en phase
terminale, jusqu’au décès de la personne, si elle est de plus associée à l’arrêt de tout traitement.
Pour certains, ce résultat pose en soi problème, notamment lorsque la personne ne peut pas participer à la
décision (par exemple, certaines personnes cérébrolésées).
Pour d’autres, la décision reste acceptable dans la mesure où l’intention première n’est pas d’abréger la fin
de la vie, mais de soulager la souffrance.
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CONCLUSIONS
La proposition de l’euthanasie a été rejetée par l’Assemblée du Conseil, en 2009, et n’est plus revenue dans
les discussions. Elle a été remplacée par une insistance sur l’autonomie du patient et la nécessité de
prendre en compte les directives anticipées.
Le Comité des Ministres a issu une recommandation sur les soins palliatifs, qui encourage les Etats
membres à les développer, mais sans donner de contenu réel à cette recommandation.
Les jugements de la Cour Européenne des Droits de l’Homme sur les plaintes pour refus de suicide assisté
montrent un certain glissement en faveur de cette pratique.
Finalement, le document du Conseil de l’Europe qui serait plus complet sur les fins de vie est le « guide sur
le processus décisionnels relatifs aux traitements médicaux dans les situations en fin de vie », du DH-BIO,
mais ce guide est décevant dans la mesure où il évite d’aborder les sujets qui sont les plus discutés et
controversés aujourd’hui.
Ce tour des travaux des institutions du Conseil de l’Europe sur les questions des fins de vie nous montre les
ambitions de ce Conseil, qui veut pouvoir être le guide de l’Europe dans les questions éthiques, et ses
faiblesse très réelles, dues aux divisions entre le Etats, qui font que le Conseil ne peut aborder aucune des
questions importantes de la Bioéthique, et, quand il les frôle, il se refuse à prendre parti.
Du moins peut-on être reconnaissant au Conseil d’avoir maintenu une ligne modérée, et de ne pas avoir
donné son aval à l’euthanasie.
◊
15
End of life, Current Situation in Germany :
The German law and its use
Dr Rudolf Giertler4
Text
The discussion of problems at the end of life has been very intensive in Germany in the last years. There
were 3 main questions:
1. Living Will or advance directives documents
2. The termination of life prolonging treatment of dying patients.
3. Self-determination at the end of life: dying in dignity, euthanasia, assisted suicide.
These discussions have been the subject of numerous talk shows, newspapers and other media, medical
conferences and parliamentary debates. They have engaged the whole society and called the Christian
churches out for comments.
I won’t discuss the full range of ethical and moral conflicts related with these items here. I only want to
speak about the legal provisions in Germany.
It might be surprising to know that more than 70% of German people agree with both euthanasia and
assisted suicide. Prominent members of the Protestant Church of Germany, for example its former
chairperson Nicholas Schneider and well-known theologians such as Hans Küng, would ask for assisted
suicide on themselves or on their family members if they suffered from a terminal painful disease.
Recently, a well-known director of a TV station who was physically disabled committed suicide after he
repeatedly announced that he could not continue his life self-determined and if he were dependent on daily
help and care. Therefore, you can see the opinion: My life, my death, my choice is very common in
Germany, too. However, it is often the fear of severe pain and the fear of dying alone and losing personal
dignity which leads to requesting euthanasia or assisted suicide. In some cases, the critical attitude towards
the high technology in medicine also plays a role.
Current statistics show that there are around 200 to 300 assisted suicides and about 10,000 suicides per year
in Germany (statement of the Association of Christian doctors to legal regulation of assisted suicide).
In 2004, The Chamber of German Medical Association published guidelines for dying and for critically ill
patients. In this paper, the living will of the patient received high importance and must be honored under all
circumstances, also in the state of unconsciousness. In this situation, a written living will document has
special importance, but it is not necessary in all cases when there are other ways of evaluating the patient’s
will. In particular, the guideline points out that palliative measures are required for dying patients to control
their pain and other symptoms. This means the goal of therapy has to be changed: not to sustain the
patient’s life under all circumstances but to relieve his/her suffering as well as possible and to improve
his/her quality of life. This is valid for fluid and food intake as well, which have to serve primarily to
satisfy hunger and thirst and should not be continued as a seemingly indispensable supportive therapy
because this may aggravate the complaints of the patients.
Patients in the vegetative state are not dying people and must get all necessary therapeutic applications.
1. Living Will
The law of advance directive was legislated in Germany in 2009. It regulates and enforces in particular the
patient’s autonomy, which has to be respected at the end of life and makes the advance directives legally
binding. As I already mentioned, the living document plays a major role in the doctor’s decisions with
regard to unconscious, critically ill or dying patients because they have to agree with the patient’s
4 President of the "Katholische Arztearbeit Deutschlands"
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expectations. Generally, only standard therapies are allowed. Normally the patient ask for the removal of
life sustaining measures in a situation for terminal illness, for an effective pain therapy, if this is necessary,
and best possible palliative care. Basic care must be guaranteed in each case.
A variety of forms exist in Germany which can be completed by personal substitutes of the patient and can
be downloaded from the internet. The two Christian churches also offer papers and explanations for
advance directives.
The patient should discuss the advance directives with his/her family and his/her doctor to avoid major
errors or misconceptions. The advance directives should be kept at the doctor’s office, but can also be
stored with a notary or at the district court. The patient can leave an indication of this in his/her personal
papers.
The patient must not ask for any medically unusual or medical measures which are not allowed.
In most cases, advance directives are associated with a health care proxy for close relatives or friends of the
patient. This document is identical to the living will document and should underline the needs and
expectations the patient has written down in his/her advance directives. The patient or the power of
attorney authorizes the appropriate people to have access to patient records and relieves the physician of
medical confidentiality.
The living will document and the health care proxy do not have to be signed by a lawyer and are legally
binding without notary attestation. However, they should be updated by the patient regularly, possibly
every 1 to 2 years, and confirmed by his/her signature.
Although the advance directives are legally binding for the physician, there are many problems in everyday
work. Therefore, it is very important to describe the situation as clearly as possible in advance. Problems
arise when the patient's provisions do not agree with the current illness situation. Here, consultations are
required with the health care proxy representative or the state-appointed person in charge. If there is no
agreement between the content of the advance directives and the opinion of the physician or the patient’s
caregiver, a court has to be consulted.
Advance directives not only apply in the context of situations related to the immediate death of the patient
but also include patients with severe diseases whose death can occur far into the future. This means that
life-prolonging measures have to be finished when the dying phase has yet to begin, but the prognosis is
hopeless and there is no chance for improvement. This may be the case in some vegetative state conditions
or with severe dementia as well.
In any case, possible treatment options have to be reviewed regularly and medical decisions have to be
reexamined critically. In this connection, the so-called clinical ethics committees have increasingly been
gaining in importance at many hospitals in Germany. Discussions are held with the therapeutic team to
find the best way for the patient to accept his/her actual presumable will.
The patient can revoke his/her living will declaration at any time. He/she can do this in written form, verbally
or by using eye, hand or head movements if he/she is not able to write or to speak.
Despite many discussions about advance directives, they are still relatively rare in Germany. The number of
patients who get advance directives is currently around 30%.
2. Euthanasia
Both the Chamber of the German Medical Association and the parliamentary representatives of all parties
are strictly opposed to euthanasia. Due to the euthanasia crimes during the time of National Socialism,
euthanasia has been particularly controversial in Germany. In addition, there is a general fear of a
"bursting of the dam" with incalculable risks.
In particular, euthanasia might lead to moral pressure on old or disabled people when they feel they have
become a financial burden for the family or for society.
Active euthanasia is prohibited by law and is punished by imprisonment and loss of medical license to
practice.
3. Assisted Suicide
The Chamber of the German Medical Association is also clearly against any form of commercialized dying
and physician-assisted suicide. Corresponding to the medical profession order where it has been written:
"doctors must assist patients while respecting their dignity and their will. Killing patients on request is
prohibited. It is not allowed to help a patient kill him or herself. The professional code of ethics commits
doctors to provide assistance to live and not to die." (End of the citation)
The Catholic and Protestant Church in Germany also reject any form of assisted suicide although a few
prominent members have some differing points of view.
In the political spectrum, opinions on assisted suicide differ greatly. However up to now, assisted suicide is
not punishable in Germany. Physician-assisted suicide is not allowed only due to the code of medical
ethics. Commercial organizations also exist in Germany.
In November 2014, an intense debate took place in the German parliament, called Bundestag, where the
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differences between the different parties were passionately discussed.
Currently, a law is in preparation which could be adopted by the end of this year. Parliamentarians can then
vote regardless of their party affiliation and feel obliged only to their conscience.
The following draft bills are being prepared:
1. The statutory authorization of medical assisted suicide to avoid commercial suicide. The medical
assessment has to be bound to clear conditions: patients should be of full age and capable of discernment.
The disease is incurable and leads irreversibly to death. The patient has to be advised extensively
particularly regarding palliative care possibilities.
2. Strict rejection of physician-assisted suicide and a possible special law for doctors who accompany a
suicide is requested for fear of an uncontrolled expansion. This position is supported by a large part of the
CDU and the Minister of Health. At the same time, the development of palliative care is required and will
be fixed as a bill.
3. Extension of medical possibilities in ethical borderline situations while rejecting additional legal
regulations.
4. Impunity for relatives and patient-related people (including doctors) and prohibition of commerciallyassisted suicide is required, while simultaneously prohibiting businesslike assisted suicide.
5. Maintain the status quo and ban commercially operating euthanasia teams.
If the law of physician assisted suicide finds a majority in parliament, which is not very likely but also
cannot be dismissed, it will most likely lead to big conflicts in the medical profession because the medical
professional code of ethics, as I stated above, expressly prohibits physician-assisted suicide according to
the guidelines of the German Medical Association. Here, civil law would be up against professional
medical ethics.
In my opinion, the possibility of assisted suicide might limit the self-determination of the patient more than
encouraging it and, like euthanasia, may lead to moral pressure on old or disabled people when they feel
they have become a financial burden for the family or for society and wish to relieve the social
environment.
4. Palliative Medicine Discussions about terminally ill patients and their self-determination dying have once again brought focus
on the importance of palliative care. The intention of palliative care is mainly improving the patient’s
quality of life through comprehensive and best possible support. In this case, pain therapy is of particular
interest. As I already mentioned above, the desire for euthanasia is mainly stated when dying or seriouslyill patients feel helpless and left alone or suffer from severe pain or other physical or mental anguish.
This dilemma can especially be eliminated through good palliative care.
Therefore, the government is willing to promote the construction of palliative care units and hospices, in
particular outpatient palliative care service, also in non-urban areas.
Currently about 35,000 patients are receiving palliative care in Germany. However, 800,000 patients need it,
so there is still a lot to do in this area.
Ladies and gentlemen,
despite existing laws in the advance directives and other laws in regard to a self-determined dying, many
questions remain unanswered in clinical practice because medical decisions must be made primarily from
the point of view of ethical and moral considerations and cannot be determined by law alone.
◊
Das Ende des Lebens: Aktuelle Situation in Deutschland
Vortrag zum Symposium: End of Life in Europe,
anlässlich der FEAMC Board Tagung in Paris am 17. April 2015
Rudolf Giertler
In den letzten Jahren hat die Diskussion zu Problemen am Lebensende in Deutschland eine große
Bedeutung erlangt. Im Fokus des Interesses stehen dabei drei Hauptfragen:
1. Die rechtliche Verbindlichkeit von Patientenverfügungen
2. Maßnahmen zur Lebensverlängerung oder Beendigung einer Behandlung bei sterbenden oder
schwerstkranken Patienten mit infauster Prognose
3. Die Selbstbestimmung am Lebensende: Sterben in Würde, assistierter Suizid, Euthanasie.
Fragen zur Selbstbestimmung am Lebensende sind Inhalt von zahlreichen Talkshows, Tageszeitungen und
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Rundfunksendungen und nicht zuletzt von medizinischen Kongressen und parlamentarischen Debatten.
Sie ziehen sich durch die gesamte Gesellschaft und fordern auch die christlichen Kirchen zu
Stellungnahmen heraus.
Ich möchte nicht auf alle Gesichtspunkte, die sich mit diesen Themen verbinden, eingehen, sondern mich
lediglich auf die aktuellen und zu erwartenden rechtlichen Grundlagen in Deutschland beschränken.
In den Diskussionen über ein selbstbestimmtes Sterben wird deutlich, dass etwas 70 % der deutschen
Bevölkerung sowohl die Euthanasie als auch den assistierten Suizid bejahen. Auch prominente Vertreter
der Evangelischen Kirche Deutschlands, wie ihr ehemaliger Vorsitzender Nikolaus Schneider, sowie
namhafte Theologen wie Hans Küng würden die Möglichkeit eines assistierten Suizids für sich oder für
leidende Familienangehörige in Anspruch nehmen. Unlängst hat ein bekannter Intendant einer
Fernsehanstalt, der körperlich behindert war, einen Suizid verübt, nachdem er wiederholt in der
Öffentlichkeit diesen für den Fall angekündigt hatte, dass er sein Leben nicht mehr selbstbestimmt
fortsetzen könne und auf tägliche Hilfe und Pflege angewiesen wäre. Auch in Deutschland ist demnach
die Einstellung: My life, my death, my choise offenbar weit verbreitet. Dabei sind aber auch oft die Angst
vor Hilflosigkeit und starken Schmerzen und die Angst, im Sterben seine persönliche Würde zu verlieren,
häufige Motive für ein selbstbestimmtes Sterben.
Eine gewisse Rolle kommt auch der mitunter kritischen Einstellung gegenüber der Apparatemedizin zu.
Aktuelle Zahlen gehen in Deutschland von jährlich etwa 200 bis 300 assistierten Suiziden aus. Bei ca.
10.000 Suiziden pro Jahr sind das 0,2 bis 0,3 % (Stellungnahme der Arbeitsgemeinschaft Christlicher
Mediziner zur gesetzlichen Regelung des assistierten Suizids).
Die Bundesärztekammer hat bereits im Jahr 2004 Grundsätze zur Sterbebegleitung veröffentlicht, die auf
Ängste von Sterbenden und Schwerstkranken eingehen. Hier wird dem freien Willen, aber auch im Falle
der Bewusstlosigkeit dem mutmaßlichen Willen des Patienten eine große Bedeutung beigemessen.
Danach werden bei sterbenden Patienten insbesondere palliative Maßnahmen zur Symptomkontrolle
gefordert. In diesem Zusammenhang wird eine Änderung des Therapieziels gefordert, da es vordergründig
nicht mehr darauf ankommt, das Leben des Patienten um jeden Preis zu verlängern, sondern sein Leiden
zu lindern und ihm damit eine bestmögliche Lebensqualität bis zu seinem Lebensende zu gewährleisten.
Das gilt auch für die Flüssigkeits- und Nahrungszufuhr, die vor allem dazu dienen soll, Hunger und Durst
zu stillen und nicht als angeblich unerlässliche Therapie im Sterben beibehalten werden darf, da dadurch
nicht selten die Beschwerden der Patienten verstärkt werden.
Patienten im vegetativen Stadium gelten nicht als Sterbende und erhalten alle notwendigen therapeutischen
Anwendungen.
1. Patientenverfügung
Das Gesetz zur Patientenverfügung wurde in Deutschland 2009 verabschiedet. Es reguliert und stärkt im
Besonderen das Selbstbestimmungsrecht des Patienten am Lebensende. Dadurch kommt der
Patientenverfügung für Therapieentscheidungen bei bewusstlosen schwerkranken Patienten eine große
Rolle zu. Generell sind nur standardisierte ärztliche Therapiemaßnahmen zulässig, die mit den Vorstellu
ngen und Erwartungen des Patienten im Einklang stehen müssen. Meistens erhoffen sich sterbende und
schwerstkranke Patienten mit infauster Prognose die Eisteilung lebensverlängernder Maßnahmen und fa
lls erforderlich eine wirksame Linderung ih rer Beschwerden, insbesondere ihrer Schmerzen. Dabei muss
die Basispflege in jedem Fall garantiert sein.
In Deutschland gibt es eine Vielzahl von Formularen, die die Patienten nach eigenen Vorstellungen ergänzen
können und die auch über das Internet heruntergeladen werden können. Die beiden ch ristlichen Kirchen
bieten ebenfalls Formula re und Erläuterungen für Pat ientenverfügungen an.
In der Regel wird eine Patientenverfügung beim Hausarzt hinterlegt, sie kann aber auch bei einem Notar
oder beim Gericht aufbewahrt werden, während der Patient lediglich einen entsprechenden Hinweis dazu
in seinen persönlichen Unterlagen hat. Es wird empfohlen, die Patientenverfügung möglichst zusammen
mit dem Hausarzt zu erstellen, um grobe Fehler oder falsche Vorstellungen zu vermeiden.
In den meisten Fällen ist eine Patientenverfügung mit einer sogenannten Vorsorgevollmacht für nahe
Verwandte oder Freunde des Patienten verbunden. Diese ist mit der Patientenverfügung inhaltlich
identisch und soll die Wünsche und Erwartungen des Patienten durch die bevollmächtigten Angehörigen
notfalls zusätzlich unterstreichen. Die Vorsorgevollmacht berechtigt die entsprechenden Personen,
Einblick in die Patientenunterlagen zu nehmen, und entbindet den Arzt von der Schweigepflicht gegenüber
dem Patienten. Patie ntenverfügungen und Vorsorgevollmachten sind auch ohne notarielle Unterschrift
rechtsverbindlich. Sie sollten jedoch regelmäßig in ein- bis zweijährigen Abständen vom Patienten
aktualisiert und mit seiner Unterschrift bestätigt werden.
Da Patientenverfügungen rechtsverbindlich sind, muss der Wille des Patienten respektiert werden. Dazu
sind möglichst klare Formulierungen in der Patientenverfügung notwendig. Probleme erwachsen dann,
wenn die Festlegungen nicht der aktuellen Lebens-bzw. Krankheitssituation entsprechen. Hier sind
zunächst Rücksprachen mit dem Vorsorgebevollmächtigten oder dem staatlich ernannten bzw.
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persönlichen Betreuer des Patienten erforderlich. Besteht kein Einvernehmen zwischen dem Inhalt der
Patientenverfügung, dem ärztlichen Vorgehen und dem Betreuer des Patienten, muss das
Betreuungsgericht angerufen werden.
Das Gesetz bezieht sich nicht ausschließlich auf Situationen, die mit dem unmittelbaren Sterben des
Patienten im Zusammenhang stehen, sondern gilt auch für Patienten, deren Sterbephase zeitlich weit
entfernt liegen kann. Das heißt, lebensverlängernde Maßnahmen sind auch dann zu beenden bzw. zu
unterlassen, wenn die Sterbephase noch nicht begonnen hat, die Prognose jedoch infaust ist und keine
Hoffnung auf Besserung besteht. Das könnte in besonderen Fällen auch auf Patienten mit schwerer
Demenz oder aufWachkomapatienten zutreffen.
In jedem Fall sind die Behandlungsoptionen stets zu überprüfen und die ärztlichen Entscheidungen kritisch
zu überdenken. Dabei kommt in Deutschland zunehmend auch den klinischen Ethikkomitees an
Krankenhäusern eine beratende Funktion zu.
Der Patient kann jederzeit seine Patientenverfügung widerrufen. Das kann in kritischen Situationen auch
nonverbal durch Augenbewegungen oder Hand- und Kopfbewegungen geschehen. Eine medizinisch nicht
indizierte Therapie darf der Patient nicht fordern, ebenso keine gesetzlich verbotenen Maßnahmen wie die
aktive Sterbehilfe.
Trotz vieler Diskussionen über Patientenverfügungen sind diese in Deutschland immer noch relativ selten
anzutreffen. Der Anteil der Patienten mit Patientenverfügungen dürfte zurzeit bei ca. 30 % liegen.
2. Euthanasie
Sowohl die Bundesärztekammer als auch die parlamentarischen Vertreter aller Parteien haben sich strikt
gegen die Euthanasie ausgesprochen. Durch die Euthanasieverbrechen in der Zeit des Nationalsozialismus
ist dieses Thema in Deutschland besonders belastet. Darüber hinaus besteht die Angst, damit einen
Dammbruch einzuleiten und sich auf Ebenen mit nicht kalkulierbaren Risiken zu begeben. Insbesondere
wird ein moralischer Druck auf alte und behinderte Menschen im Hinblick auf die finanzielle Belastung,
die sie für Angehörige und nicht zuletzt auch für die Solidargemeinschaft darstellen würden, befürchtet.
Unabhängig von diesen Argumenten ist die aktive Euthanasie in Deutschland gesetzlich verboten und wird
mit Gefängnisstrafe und dem Entzug der ärztlichen Berufserlaubnis bestraft.
3. Assistierter Suizid
Die Bundesärztekammer hat sich auch klar gegen jede Form des kommerzialisierten Sterbens und einen
ärztlich assistierten Suizid positioniert. Nach der ärztlichen Berufsordnung «haben Ärztinnen und Ärzte
Sterbenden unter Wahrung ihrer Würde und unter Achtung ihres Willens beizustehen, und es ist ihnen
verboten, Patienten und Patientinnen auf deren Verlangen zu töten. Sie dürfen keine Hilfe zur Selbsttötung
leisten. Das Berufsethos verpflichtet Ärzte, Hilfe zum Leben zu leisten und nicht Hilfe zum Sterben.» Die
katholische und evangelische Kirche in Deutschland lehnen ebenfalls jede Form von Beihilfe zum Suizid
ab, auch wenn es einzelne divergierende Auffassungen gibt.
Im politischen Spektrum gehen die Meinungen zum assistierten Suizid allerdings weit auseinander. Im
November 2014 fand dazu eine intensive Debatte im Deutschen Bundestag statt, in der die
unterschiedlichen Standpunkte, die quer durch die ve rschiedenen Parteien gingen, leidenschaftlich
diskutiert wurden. Zurzeit ist eine Gesetzes vorlage in Vorbereitung, die voraussichtlich Ende des Jahres
verabschiedet werden soll. Dabei werden die Parlamenta rier unabhängig von ihrer Parteizugehörigkeit
und lediglich ihrem Gewissen verpflichtet abstimmen.
Folgende Gesetzesvorlagen werden zur Abstimmung erarbeitet:
1. Gesetzliche Zulassung ärztlich assistierter Sterbehilfe, damit sich Patienten nicht an Sterbehilfevereine
wenden müssen. Die ärztliche Sterbehilfe ist dabei an bestimmte Voraussetzungen gebunden: Die
Patienten müssen volljährig und voll einsichtsfähig sein. Es muss sich um eine unheilbare Krankheit
handeln, die unumkehrbar zum Tode führt. Der Patient muss umfassend über andere, insbesondere
palliative Behandlungsmethoden beraten worden sein.
2. Strikte Ablehnung des ä rztlich assistierten Suizids und eines eventuellen Sonderstrafrechts für Ärzte, die
einen assistierten Suizid begleiten, da eine unkontrollierte Ausweitung dieser Entwicklung gefürchtet wird.
Diese Position vertreten große Teile der CDU und der Bundesgesundheitsminister. Gleichzeitig wird der
Ausbau der Palliativmedizin gefordert und als Gesetzesvorlage e rarbeitet werden.
3. Erweiterung der ärztlichen Entscheidungsmöglichkeiten in ethischen Grenzsituationen bei gleichzeitiger
Ablehnung zusätzlicher gesetzlicher Regelungen.
4. Straffreiheit für Angehörige und dem Patienten nahestehende Personen, zu denen auch Ärzte zählen
können, bei gleichzeitigem Verbot geschäftsmäßiger Suizid hilfe.
5. Beibehaltung des Status qua und Verbot kommerziell arbeitender Sterbehilfevereine.
Sollte der assistierte Suizid im Parlament eine Mehrheit finden, was nicht sehr wahrscheinlich, aber auch
20
nicht auszuschließen ist, würde das möglicherweise zu großen Konflikten in der Ärzteschaft führen, da das
ärztliche Standesrecht, wie oben ausgeführt, entsprechend der Bundesärztekammer den assistierten Suizid
ausdrücklich verbie tet. Hier stünde dann Zivilrecht gegen Standesrecht. Darüber hinaus ist zu fürchten,
dass der assistierte Suizid das Selbstbestimmungsrecht der Patienten eher einschränkt als stärkt, da
möglicherweise Patienten zum Suizid veranlasst oder genötigt werden könnten, ähnlich der Euthanasie, um
ihre Umgebung sozial zu entlasten.
4. Palliativmedizin
Die Diskussionen um die Sterbebegleitung haben die Notwendigkeit der Palliativmedizin wieder stärker ins
Licht gerückt. Ziel der Palliativmedizin ist vor allem die Verbesserung der Lebensqualität des Patienten
durch eine bestmögliche Pflege und Betreuung. Dabei kommt der Schmerztherapie eine besondere
Bedeutung zu. Wie bereits einleitend gesagt, besteht der Wunsch nach aktiver Sterbehilfe vor allem dann,
wenn sich sterbende oder schwerkranke Patienten hilflos und allein gelassen füh len oder unter starken
Schmerzen oder anderen körperlichen oder seelischen Qualen leiden.
Durch eine gute palliative Betreuung kann dieses Dilemma weitgehend behoben werden. So ist die
Bundesregierung bereit, den Bau von Palliativstationen und Hospizen finanziell zu fördern und
insbesonde re den ambulanten Palliativd ienst nicht zuletzt auch in ländlichen Regionen weiter
auszubauen. Ein entsprechendes Gesetzsoll 2016 in Kraft treten. Zurzeit werden in Deutschland etwa
35.000 Patienten palliativmedizinisch betreut. Der tatsächliche Bedarfliegt allerdings bei 800.000
Patienten, sodass auf diesem Gebiet noch viel zu tun ist.
Trotz bestehender gesetzlicher Regelungen bei der Patientenverfügung und weiterer Gesetze im Hinblick auf
ein selbstbestimmtes Sterben, bleiben im klini schen Alltag viele Fragen offen, da ärztliche Entscheidungen
insbesondere am Lebensende vor allem aus ethisch-moralischen Gesichtspunkten getroffen werden
müssen und nicht allein durch gesetzliche Bestimmungen bestimmt werden können.
◊
21
Sédation terminale, ou sédation en phase terminale ?
Dr Jean-Marie Gomas5
Powerpoint (n°)
Sédation ? (2)
• Définition
• Sédation en phase curative
• Sédation en fin de vie ( SFAP 2010): types d’indications, 3 niveaux
Sédation (3)
• Intensité: communication ? - alimentation ?
• Durée: réversible ou non
Sédation (4)
• Anxyolyse ou sédation : EVS faible, moyenne, intense, très intense
• Sédation terminale
• Sédation en phase terminale
• Sédation « profonde et continue jusqu’au décès (pour symptômes insupportables : lesquels ?)
Sédation (5)
La sédation profonde d’un patient peut se concevoir dans diverse situations
1. En phase curative , en réanimation : adaptation à la ventilation, lors de situations complexes
2. En phase palliative, lors des détresses en phase terminale
3. En cas d’euthanasie, lors des euthanasies "bien" contrôlées
Sédation ? Responsabilité, Intentionnalité, Décision, Culpabilité... (6)
Euthanasie ≠ Sédation (7)
• Sédation : thérapeutique, n’entraine pas la mort, double effet possible
• Euthanasie : « acte délibéré d’un tiers qui entraîne la mort d’un malade »
— Verspieren, Revue Laennec, 1985
— Gomas, Rapport CEE, Comm. Aff. sociales, 2002
— «la médecine face à la mort : alliance ou combat» Ed. Air du temps 2013
Sédation, définition (8-9)
La sédation en phase terminale pour détresse est la recherche par des moyens médicamenteux, d’une
diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire
disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient….
…alors que
tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans
permettre d’obtenir le soulagement escompté par le patient —> SFAP 2003, 2010
Sédation: 3 niveaux (10)
1. Somnolence provoquée, malade restant réveillable facilement (anxyolyse)
2. Perte de conscience provoquée, transitoire (sédation intermittente)
3. Perte de conscience prolongée: ( sédation prolongée et continue) (jusqu’au décès)
—> Les différences concernent les conséquences sur communication, alimentation
5. Unité douleur chronique soins palliatifs, Hôpital Sainte-Périne, AP-HP - www.cefama.org
22
Pour quels symptômes ? Insupportables», pour qui ? (11)
Symptômes lors des cancers avancés: étude de 1000 patients (12)
— Donnelly, Wlash, Palliative care service, 1994, Cleveland clinic foundation. Ohio.
• Première étude prospective portant sur 1000 patients, étudiant les symptôme des cancers avancés touchant
plus de 50 % des malades.
• douleur
82 %
• asthénie permanente
67 %
• faiblesse
64 %
• anorexie
64 %
• perte de poids > 10 %
60 %
• perte d'énergie
59 %
• bouche sèche
55 %
• constipation
51 %
• dyspnée
51 %
• dyspepsie
50 %
L’agonie : symptômes prédominants (13)
• N = 300
• n = 61 décès consécutifs à domicile
• Age moyen : 71 ans (40 à 94 ans)
• Coma
34 (dont 17 fois > 24 heures, et 11 fois> 3 jours)
• Dyspnée
19
• Nausées
7
• Occlusions
9 (basse 7, haute 2)
• Ascite majeure ponctionnée 2
• Hémorragie externe
3
• Escarre > 10 cm
4
• Délire/ Agitation aigue
2
— J-M Gomas, Doc. SFMG 1991, n°42 — Infokara 1994 n°33-34 — Pall. Med. 1993, vol 7 n°2
Indications de la sédation : 3 situations (14)
— Recommandations SFAP, Médecine palliative, 2010, 9, 71-79
1. Situations aigues à risque vital immédiat (hémorragies cataclysmiques, détresse respiratoire aigue …)
2. Symptômes physiques réfractaires vécus comme insupportable PAR le patient
(ne peut être soulagé en dépit des efforts obstinés, sans compromettre la conscience du malade…)
3. Situations singulières et complexes dont la réponse ne peut se réduire au seul domaine médical (détresse
psychique persistante, demande euthanasie désespérée et réitérée,. prudence car complexité analysée au cas
par cas…)
Comment sédater hors du bloc opératoire ? (15)
• Midazolam (Hypnovel* 5 mg)
• Benzodiazépines, Neuroleptiques, Grade C
- Benzodiazépines: Diazépam, Tranxene*, Valium*
- Neuroleptiques: Phénothiazines (Nozinan*, Tercian*), Butyrophénones (Haldol*), Diazépines
(Loxapac*)
— Gomas J-M, Revue du praticien. 1998, Mise jour 2015.
Sédation (16-17)
1. Condition préalables : Compétence de l’équipe, Organisation de l’équipe, Anticipation, Information du
patient et de la famille, Consentement
2. Modalités pratiques: Prise de décision, Choisir le sédatif et la voie d'abord, Poursuivre mesures d’accompagnement, Évaluer et surveiller, Évaluer le bien fondé de la poursuite de la sédation
Sédation recommandations de la SFAP 2009 (18)
« Les situations dans lesquelles la question de la sédation se pose sont exceptionnelles, singulières et
complexes. »
• Si dans l’évolution de la maladie, une souffrance à dominante psychologique ou existentielle devient
réfractaire à une prise en charge adaptée, une sédation transitoire peut être proposée à la personne malade,
23
après évaluations pluridisciplinaires répétées dont celles d’un psychologue ou d’un psychiatre.
• En phase palliative, en cas de demande de sédation par le patient lui-même, il est recommandé — sans
mettre en cause le droit du patient au traitement de sa souffrance ni la légitimité de sa demande — de ne
pas considérer la sédation comme une réponse obligée. La demande doit être écoutée et analysée. En tout
état de cause, si besoin était, la décision de sédation devrait être prise selon les recommandations ci-dessus
et relèverait de la seule responsabilité médicale.
—> Médecine palliative (2010) 9, 71—79
Sédation recommandations de la SFAP 2010 (19)
• La sédation n’est pas une réponse adaptée à une demande des proches et/ou des professionnels de santé
d’accélérer la survenue du décès lors d’une phase terminale qui se prolonge.
— Médecine palliative (2010) 9, 71—79
Loi Leonetti 2 (20)
• Sens de l’histoire... ?!
• 3 risques :
= Les Directives anticipées deviennent quasiment opposables de fait... sauf si "manifestement
inadaptées", avec procédure collégiale
= Sédation trop précoce avant la fin de vie, et excessive
= Sédations qui n’en finissent plus... et qui se termineront alors par des euthanasies rapides
◊
24
Alimentation et hydratation
des patients en état végétatif chronique:
soins de base ou traitement ?
Patrick Verspieren, sj6
Texte
Le besoin de s’alimenter, de se nourrir est un besoin absolument général, au point que de nombreux
humains consacrent des efforts considérables pour trouver leur nourriture. Quand, vu leur âge, ils ne sont
pas encore capables d’y parvenir, ou quand la maladie ou le grand âge les en ont rendus incapables, ce
besoin fondamental ne peut être satisfait qu’avec l’aide d’autrui. Tel a été, au long des âges, le cœur même
du soin, si l’on entend par soin l’aide apportée par autrui pour la satisfaction d’un besoin que la personne
ne peut satisfaire elle-même.
Si on retient cette définition, l’alimentation d’une personne dépendante fait généralement partie du soin de
cette personne. Encore faut-il se demander si, dans certaines circonstances, l’alimentation est encore
bénéfique pour la personne et si les moyens qui seraient nécessaires pour permettre à la personne d’être
nourrie ne peuvent être jugés inappropriés. Peut donc se poser dans certaines circonstances la question de
renoncer à alimenter un patient.
La question « peut-on s’abstenir de nourrir ? » a fait l’objet d’une réflexion approfondie dans plusieurs
disciplines médicales. Des désaccords subsistent principalement à propos de l’administration d’aliments
par voie artificielle à une catégorie particulière de patients, ceux qui ont perdu toute capacité d’expression,
les malades en état végétatif.
Une autre question est posée : cette forme d’apport d’aliments doit-elle être qualifiée de « soin » ou de
« traitement » ?
Cette seconde question est légitime, elle aussi. Mais certains disent que la réponse à cette seconde question
entraîne automatiquement la réponse à le première question. C’est discutable. Je voudrais essayer de le
montrer, malgré le peu de temps qui m’est imparti, en prenant appui sur une précédente communication,
faite lors d’un congrès de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP).
Un peu d’histoire
Commençons par rappeler comment s’est posée dans l’histoire la question de renoncer à des moyens qui
pourraient préserver la vie. Elle remonte au moins au début du 16° siècle. Les moralistes de cette époque
se sont demandé s’il fallait qualifier de suicidaire la décision, par une personne donnée, de renoncer à un
moyen qui lui était recommandé pour le maintien de sa vie. Leur réponse a été nuancée.
Ils ont fait remarquer que certains moyens de conserver la vie ont une valeur symbolique forte. Les récuser
serait refuser la vie. Ainsi l’homme est-il tenu, habituellement, à se nourrir et à nourrir les personnes dont
il a la charge. Seuls des empêchements insurmontables peuvent l’en dispenser.
Mais les autres moyens n’ont pas un tel lien avec la vie elle-même. Et leur emploi peut se heurter à de très
grandes difficultés ou exiger de supporter des douleurs ou des privations très éprouvantes, pour des
bénéfices plus ou moins assurés. Plus ils sont ainsi, pour un patient donné, difficiles d’accès, coûteux,
douloureux, contraignants, sources de répugnance, exclusifs de biens importants et moins ils apparaissent
efficaces, moins l’homme est tenu d’y recourir. Et inversement.
Pour la simplification de l’enseignement, tout cela fut résumé dans l’opposition de deux termes, moyens
ordinaires et extraordinaires de maintenir la vie : aux premiers l’homme est tenu, pas aux seconds. Cela
devint la doctrine commune, fut couramment enseigné dans l’Église catholique, et entra dans la
jurisprudence de certains pays, comme les Etats-Unis au XX° siècle. Le pape Pie XII s’appuie sur cette
distinction dans sa réflexion sur l’arrêt des tentatives de réanimation. Malheureusement, la richesse initiale
de la réflexion fut progressivement perdue. Se répandit alors le langage des bénéfices et des charges d’un
traitement médical, et d’une éventuelle disproportion entre charges et bénéfices. Cela permit de renouveler
6. Département d'Ethique Médicale du Centre Sèvres - Facultés Jésuites de Paris
25
la réflexion, et de formuler des recommandations assez claires et nuancées sur la décision de maintenir,
limiter ou arrêter des traitements.
Dès 1975, cependant, des débats et des conflits surgissent à propos des décisions relatives aux patients en
« état végétatif persistant », selon l’expression ambiguë de l ‘époque. Des recommandations sont
formulées aux Etats-Unis en 1983. Elles sont prudentes, recommandent de s’en tenir à un « niveau
minimal de traitement », ou à « un niveau minimal de soin » (les deux expressions sont employées), qui
exclut la réanimation, mais comporte d’habitude « des mesures telles qu’une hygiène de base et la
nutrition artificielle ». De toute façon, il est recommandé de rechercher un accord entre soignants et
familles.
Malgré ces recommandations, des conflits surgissent, qui sont portés devant les tribunaux. La question du
niveau de soin dû aux patients en état végétatif devient objet de débat public. Paraissent alors plusieurs
déclarations de Sociétés médicales américaines.
L’Association Médicale Américaine adopte en 1986 une position qui sera publiée en 1990. Elle porte
d’abord sur l’omission de traitement « pour permettre à un patient en phase terminale de maladie de
mourir quand la mort est imminente ». Elle précise : « Les traitements médicaux de prolongation de la vie
incluent l’administration de médicaments, et la respiration, la nutrition ou l’hydratation assurées de
manière artificielle ou technologique. »
Évidemment, quand la mort est imminente, la priorité doit être donnée à l’apaisement du malade et à la
relation avec lui ; bien des distinctions ne sont plus pertinentes. Mais, en dehors de cette situation, bien des
distinctions peuvent être légitimes. Or, la déclaration continue ainsi :
« Même si la mort n’est pas imminente, mais si le patient est sans aucun doute définitivement inconscient et
s’il y a des garanties adéquates de validité du diagnostic, il n’est pas contraire à l’éthique d’interrompre
toute forme de traitement médical de prolongation de la vie.
L’alimentation par voie artificielle est, pour ces patients aussi, considérée comme «un traitement médical de
prolongation de la vie » qui peut être interrompu. L’affirmation ne vaut que du fait de l’assimilation des
patients en état végétatif chronique à des patients en phase terminale de maladie et même en état de mort
imminente. Comme si l’état végétatif n’était qu’une forme d’agonie, d’état entre vie et mort ainsi que cela
a été soutenu à l’époque.
C’est aussi à propos de l’état végétatif que, en 1988, l’Académie américaine de neurologie prend position.
Le raisonnement tenu est celui-ci. La raison d’être d’un traitement médical est d’offrir un espoir de
récupération, « non pas de prolonger ou suspendre un processus de mort. sans avoir aucun effet curatif ».
Or la nutrition et l’hydratation artificielles n'apportent pas cet espoir aux patients en « état végétatif
persistant ». Elles n’apportent donc aucun bénéfice Il est donc légitime de s’en abstenir.
Grande sera l’influence exercée par cette déclaration de l’Académie américaine de neurologie.
L’alimentation et l’hydratation par voie artificielle seront de plus en plus souvent classées parmi les
« traitements médicaux » et assez fréquemment jugées n’apporter aucun bénéfice, du fait qu’elles
n’obtiennent pas par elles-mêmes la récupération, la sortie de l’état végétatif.
Tout cela pose trois questions.
- La classification de l’alimentation par voie artificielle parmi les « traitements médicaux » s’impose-t-elle ?
- Un « traitement médical » a-t-il nécessairement une fonction curative ? N’y a-t-il d’autres traitements que
thérapeutiques ?
- Est-il légitime de voir dans l’état végétatif, l’état « d’éveil sans réponse », un « processus de mort » ?
Le soin et l’alimentation orale
Quittons l’univers américain, et référons-nous à une conception française, européenne, du soin.
Il y a différentes formes de soin, prodiguées par des acteurs différents. Dans un article remarquable de la
revue Esprit, le philosophe Frédéric Worms compare ce qu’il appelle le « soin parental » et le « soin
médical. » Il les distingue, mais en soulignant leur unité. Voici ce qu’il écrit :
« Voici donc ce que l’on entendra par "soin" : toute pratique tendant à soulager un être vivant de ses besoins
matériels ou de ses souffrances vitales, et cela par égard pour cet être même. »
Le soin a ainsi une acception large : réponse à un besoin ou à une souffrance, par égard pour la personne
soignée. Un traitement médical fait partie du soin, à condition qu’il ne soit pas pure action technique, mais
aussi acte témoignant d’égard, d’attention pour la personne soignée, ce qui signifie qu’il serait ruineux de
trop opposer le "cure" et le "care".
Frédéric Worms reprenait en fait, en l’élargissant, le langage de l’infirmière américaine Virginia Henderson
qui, dès 1960, a voulu dégager les « principes fondamentaux des soins infirmiers ».
« La présente publication est une esquisse des activités qui font partie du soin des malades, soulignant que
leur origine réside dans les besoins universels de l’être humain ».
« [Auprès du malade], le rôle essentiel de l’infirmière est de l’assister dans l’accomplissement des actes de
la vie quotidienne dont il s’acquitterait ordinairement sans aide ; par exemple, respirer, manger, éliminer, se
laver… »
26
Cela conduit Virginia Henderson à énumérer 14 besoins fondamentaux de l’être humain et leurs relations
avec les soins infirmiers, et à donner la deuxième position, parmi les soins infirmiers de base, au fait
d’aider le malade à manger et à boire.
Et cela fait bien partie des tâches quotidiennes des infirmiers et infirmières et de ceux et celles qui les
assistent : après les toilettes, apporter la nourriture et surtout aider à s’alimenter les patients qui ont besoin
d’assistance. Des auteurs ont d’ailleurs proposé pour cette tâche la formule « d’alimentation orale
assistée ».
Une telle assistance à l’alimentation fait bien partie du soin, et même des « soins de base » de ces malades.
Le médecin peut donner des conseils sur les aliments à proposer, il peut veiller à ce que l’alimentation soit
suffisante. Mais, même s’il y a ainsi une dimension médicale, le soin est très proche du soin parental. Il
répond au besoin fondamental d’entretien de la vie ; il supplée à une faiblesse du patient pour lui permettre
d’accomplir ce qu’il aurait fait lui-même s’il en avait eu la force.
Quand l’alimentation orale est devenue impossible
Je pense qu’il y a un accord général sur ce qui précède. Il n’y a vraiment de débat qu’à propos de
« l’alimentation et hydratation artificielles », ou, en d’autres termes, de l’apport d’aliments et d’eau par
une voie artificielle. Je parlerai surtout d’apport d’aliments, étant bien entendu que l’hydratation du
malade est alors indispensable.
La question ne soulève pas d’hésitation en cas de blessure ou d’obstacle temporaire à la déglutition. La vie
du malade sera entretenue grâce à une voie d’apport de nutriments, et cela sera considéré, si le patient
donne son accord, comme une simple substitution à l’alimentation orale.
La question n’est donc de fait posée que dans des situations que l’on peut qualifier d’extrêmes, soit les
phases évolutive ou terminale d’une maladie létale incurable, ou un processus fatal de dépérissement, soit
une situation que notre culture juge extrême, la totale défaillance des capacités d’expression du patient. Ce
sont bien les deux situations évoquées par les associations américaines citées tout à l’heure, l’extrême fin
de vie et l’état végétatif chronique, mais on peut veiller à ne pas les confondre.
Une telle "alimentation" par voie artificielle doit-elle être considérée comme un "traitement médical" ?
Ecartons la « nutrition parentérale » qui peut difficilement être rapprochée de l’alimentation. La "nutrition
entérale", elle, suppose que la fonction de nutrition est conservée (à l’exception de la déglutition – et
encore, pas toujours). En milieu familial, c’est même parfois le repas commun qui est introduit dans la
sonde. "L’artificialité" d’une telle forme d’apport de nutriments est donc limitée. Faut-il la qualifier de
"soin" ou de "traitement médical" ?
La création d’une gastrostomie exige, certes, un acte chirurgical et une surveillance infirmière, mais dira-t-on
que la mère de famille qui soigne à domicile son enfant devenu incapable de déglutir et le nourrit par
sonde effectue un geste médical ?
Nourrir ainsi un patient qui a perdu la capacité de déglutir se rapproche de "l’alimentation orale assistée"
évoquée tout à l’heure. La dimension médicale est un peu plus marquée. Mais un tel apport de nutriments
répond au besoin fondamental d’entretien de la vie, au moyen d’aliments d’utilisation courante ou de
nutriments proches ; il n’a pas une fonction de suppléance de la fonction de nutrition, il remédie seulement
à l‘incapacité ou à la difficulté de déglutir ; il témoigne de l’hospitalité de la société, qui reconnaît dans le
patient une personne humaine à accueillir et à soigner. Tout cela rapproche cette façon de nourrir du
"soin" plutôt que d’un "traitement ".
J’ai critiqué tout à l’heure des associations américaines dont les affirmations manquaient de fondement.
Mais il faut aussi signaler un groupe de travail pluridisciplinaire constitué par cinq sociétés savantes
américaines qui a publié en 1994 un document beaucoup plus élaboré. Ce document propose une
classification des actes médicaux spécialement adaptée à la situation étudiée, "l’état végétatif persistant".
Sont ainsi distingués "quatre niveaux de traitement médical" :
1. les traitement de "sauvetage" de haute technicité (ventilation mécanique, dialyse, "ressuscitation"
cardiorespiratoire…),
2. les médications et autres traitements couramment prescrits (y compris les antibiotiques),
3. l’hydratation et nutrition,
4. les actes infirmiers et les soins à domicile destinés à maintenir "dignité personnelle et hygiène".
L’hydratation et la nutrition de ces patients sont ainsi distinguées des traitements médicaux, même courants.
Cela va dans le même sens que l’affirmation précédente, à savoir que nutrition et hydratation par voie
artificielle ont bien une dimension médicale, mais sont à rapprocher plus du "soin" que des "traitements
médicaux".
Cette réponse à la question posée est nuancée. On pourra faire la même remarque à propos de la réponse de
la Congrégation pour la Doctrine de la Foi à la Conférence épiscopale américaine en 2007. Elle récuse le
terme de "traitement thérapeutique", ne s’engage pas sur la notion de soin, mais affirme que
« l’administration de nourriture et d’eau, même par des voies artificielles, est en règle générale un moyen
ordinaire et proportionné de maintien de la vie. Elle est donc obligatoire dans la mesure et jusqu’au
27
moment où elle montre qu’elle atteint sa finalité propre, qui consiste à hydrater et à nourrir le patient. » En
règle générale, est-il écrit, pour faire place à des cas de complications d’ordre médical, et à des situations
de véritable impossibilité, dans des régions extrêmement pauvres.
La décision médicale
Il importe cependant, conformément à ce que je disais en introduction, de ne pas confondre cette question de
la qualification comme "soin" ou "traitement" avec celle de la décision de mettre ou non en œuvre cette
alimentation par voie artificielle pour un patient donné. Une des fonctions essentielles de l’alimentation
par voie artificielle est l’entretien de la vie. Pour tel patient, peut-on espérer "qu’elle atteigne cette
finalité" ? Et si oui, à quel prix ?
Dans les domaines de la gériatrie et des soins palliatifs, ces questions sont désormais bien étudiées. Les
conclusions obtenues invitent à une grande prudence. Dans bien des cas, l’apport de nutriments par voie
artificielle n’apporterait pas grand’chose, et serait source de contraintes et même parfois de risques
vitaux ; il vaut alors mieux se contenter de l’ingestion orale d’une quantité limitée d’aliments, ou même de
renoncer à toute alimentation (je ne prends pas position ici sur l’hydratation). On peut qualifier la nutrition
entérale par voie artificielle de "soin" ; cela n’empêche pas de se demander s’il y a un espoir raisonnable
d’atteindre les objectifs qui légitimeraient un tel "soin".
En ce qui concerne le "niveau de soin ou de traitement" à mettre en oeuvre envers les patients en état
végétatif chronique, la position du Magistère catholique est claire, tandis que le débat continue dans les
milieux médicaux et les sociétés occidentales, et que les tribunaux ont des positions nuancées dans
beaucoup de pays et s’en remettent souvent à la volonté antérieure, attestée ou supposée, du patient. Il
serait simpliste de vouloir trancher ce débat par la simple qualification de la nutrition et de l’hydratation
par voie artificielle comme "traitement" ou comme "soin".?
◊
28
The continuing story of euthanasia
Dr J.A.J. Stevens7
Text
1. The promise of scientific development
In 1986 I presented my first exposition on "Euthanasia and terminal illness during the International
Congress of FIAMC in Buenos Aires. The conclusions were: (quotation) "When the doctor has given
adequate treatment, support, and social guidance, when he has been a good organiser and manager and
when meaningless diagnostics and therapy have been stopped in time, the number of request for
euthanasia will be greatly reduced.
None the less it is conceivable that in a the case of non treatable unbearable and hopeless suffering one
seriously may consider the possibility of euthanasia if this is in accordance with the deep conscience of
the patient and the doctor. In such cases we have to be merciful in judging and cautious in condemnation.
Judging at the writing-desk is different from being faced with a hopeless situation at the death-bed. Such
exceptional casuistic however does not need a change in the law". Unquote.
In 1986 well organized and managed palliative care was scarcely out of the egg. It was expected that by the
development of palliative care even in very serious cases euthanasia should be unnecessary. Development
and sophistication of therapy and assistance promised optimism. Many hospices were established, and
palliative sedation became an important tool in treating the patient and in preventing and avoiding
euthanasia.
Since at least twenty years you may see in the Netherlands other developments too The structure and
organisation of health care changed considerably because of demographic shifting. Life expectation is still
increasing. The birth-rate of the native population decreases, people are still aging and greying and need
more and longer medical treatment. The expenses for health care become unpayable.
In general practice and still more in the hospitals medicine has to be practised according to protocols. An
escape out of the protocol is very difficult and leads easily to persistent treatment (acharnement
therapeutique ) and low-chance-medicine, expensive ways of therapy.
The government put an end to the slogan "Care from the cradle to the grave", and started to cut down on the
state's expenses. The number of hospital-beds had to be reduced, the hospitals had to fuse together, the
grade of religiosity of the hospitals diminished or nearly disappeared. The expansive specialist treatment
and care had to be substituted - where possible - by the cheaper firstline health care. The first line health
care changed too, the general practitioner as soloist-worker disappeared in favour of first-line health
centres. The continuous integral primary care - necessary for optimal terminal care at home - made place
for team-care from nine to five o'clock and locum tenens during evening and night.
Organising continuity in terminal care both medical, emotional, and social has not become easier. By
increasing secularisation, by fusing of parishes and serious decreasing of the number of priests and
pastoral workers the terminal religious care diminished too, but that is a history apart.
2. The Euthanasia Law
In the Netherlands, April 1st 2002 , the "Act on termination of life on request and on assisted suicide" came
into force . The Act implies that a physician who practises euthanasia, may make an appeal to a special
punishment-exemption ground. That is only legal if the physician has complied with all conditions of
carefulness, formulated in the Act and has reported the case to the municipal coroner. Other forms of
lifeterminating action at request and assisted suicide - for instance euthanasia not performed in complete
agreement with all conditions of carefulness or practised by a non-physician, remain punishable like
formerly. Practically one may say that euthanasia has been legalized under conditions. "Euthanasia :no,
unless" became "Euthanasia: yes, provided the physician complied with the official conditions of
carefulness".
Opposite the right of the patient to request for euthanasia in the Netherlands the physician has the right to
7. General practitioner, Arnhem, Netherlands - <[email protected]>
29
refuse euthanasia, for any reason. Many patients and their relatives are thinking differently about such
refusal: requesting often became claiming and the asserted right of the patient is considered the duty of the
doctor. Last years the advocates of euthanasia get round the problem of the refusing doctor by the
foundation of a so called end-of-life-clinic , where the request for euthanasia is granted without
intervention of the treating physician.
That the law has come into force does not mean that the discussion about life terminating action has
finished. In contrary: advocates of euthanasia are still looking out for the limits of the law and finding the
loopholes of the law. The many years taking euthanasia debate is connected with a gradually changing of
public mentality, which influenced all acting by doctors and not only with regard to the practice of
euthanasia.
This change of mentality did not take place exclusively in the Netherlands and Belgium. Recent opinion
polls in other Western European countries are showing the same tendencies among the vast majority of
the people (U.K:in2012 80%) By the way: the fact that in many European countries euthanasia is not yet
legalised, does not imply that these countries are free from euthanasia.
The discussion about euthanasia deals with the principle of selfdetermination, with suffering, allegedly not
belonging to todaylife, with procedures and protocols and with the judicial consequences for the physician
concerned. The aspects of cultural attitude, ethics and philosophy of life are less present in the discussion.
3. Suffering
"You do not have to bear suffering" often is told to the patient. So, today, many patients and their family do
not accept grave suffering any longer. Their eventual desire for euthanasia may be translated primarily
:"Put an end to this unbearable suffering". One may ask oneself how meaningful is suffering. There are
allegations like: "Suffering makes you strong*', "Suffering is redeeming, look at the suffering of Jesus or
other persons'*. But today such allegations and references are less convincing than fifty years ago.
Often the patient and his family are persuaded that the final judgement whether suffering is bearable or not
may not be given by the physician but by the patient himself. If the physician has a different opinion than
the patient and his family whether the patient's suffering is bearable or not, please do not start saying: "I
am the doctor and I have the authority7 deciding that this suffering is bearable". It looks better to give to
the patient the benefit of the doubt until the evidence is opposite. The best assessment to which extent
suffering is bearable belongs to the patient.
Unbearable, hopeless and not treatable suffering is the main reason to request for euthanasia. It is the right
of the patient and the duty of the physician that the patient's suffering, is treated. Last years change in the
perception of suffering had become visible. In 2004 90% of unbearable suffering was caused by cancer.
In 2014 that was still 66%.
During my work as general practitioner - forty-five years - I was faced with twelve hundred cases of dying.
During the last thirty years the discussion about euthanasia came up and I was confronted with the request
to promise performing euthanasia if necessary. My answer was: "1 do not practise euthanasia, but I expect
you will not need it. I will not let you down and I will help you to the best of my ability". Sometimes I was
not sure whether 1 could fulfil my promise. In a few cases I was confronted with such unbearable and
untreatable suffering, that I was in doubt about life-termination. I felt a field of tension between at the one
hand "Thou shall not kill", and at the other hand "Put an end to this suffering".
Another problem may be unbearable and completely hopeless suffering which does not lead to death in the
near future: diseases like amyotrophic lateral sclerosis and the so called locked-in syndrome, resulting
from brain-stem infarction. I mean diseases with unimpaired function of the cerebral cortex but mostly
leading to an endless, nearly total-body-paralysis. The physician and his staff may give these patients
everlasting therapy, techniques and dedication. But if such patient, having the prospective of total
dependency for the rest of his life, sometimes many, many years, says: I can not bear this total
dependency, may I say then: "I give you all what I can do, optimal and maximal palliative care but you
have to accept your total dependency during the rest of your life " When such patient answers: "That is
not a liveable life for me" and request for euthanasia, imagine that you, yourself could be such a patient. 1
myself should be at least in strong doubt.
A third category of unbearable, hopeless suffering we meet in psychiatry, especially patients with serious
depressive disorders.
A difficult situation occurs when these patients are hardly or not treatable, not inclining to be helped any
longer and threaten to commit suicide, if their request for euthanasia or assisted suicide will not get
response. Nevertheless the final prognosis of psychiatric diseases is less easy to foresee than e.g. in the
case of the locked-in syndrome.
4. The slippery slope and drifts
Many comments from inside and outside the Netherlands and Belgium have been given before and after the
legalisation. About this subject especially the Netherlands can do no good. These comments are
30
displaying more indignation and destructive criticism than constructive criticism and proposals for actual
better solutions.
Most problems expected about the legalization are concentrating around the so called slippery slope, and
drifts. I mention some of them:
1. Legalization was expected bringing about an explosion of the numbers of cases of euthanasia. Although
there are studies with different results, the rate of euthanasia in 2010 is comparable with those in 1995 and
2001. (Lancet, volume 380, 8 September 2012). The euthanasia rate may become obscure because of the
increasing number of terminal sedation, not clearly bordered from euthanasia. Ending of life without an
explicit request diminished from 0.8 to 0.2%.
2. Euthanasia will be applied as a solution for the increasing physical and economic burden for the family,
the care-givers and the state. But up to now no cases of euthanasia are known, in which only economics
are playing a role.
3. The voluntary and well considered request in the case of dementia. Generally dementia is felt less
unbearable by the patient himself when the disease is worsening. The wish to die may disappear at the
moment when the patient falls in a situation he never would accept. The former living will is possibly no
longer actual. This problem is generally discussed, but up to now not resolved. Euthanasia in cases like
this, is not yet permitted in the Netherlands.
4. Ready with living
The main problem in this category is formed by the patients, saying" I am ready with living, I am suffering
unbearably, hopeless and untreatable from the fact that my life in my view has become aimless, useless
and without prospect". Probably in the future "ready with living " will be the most frequent reason to
request for euthanasia.
But when unbearable suffering from one's existence is considered being an acceptable ground for
euthanasia, shall we give it a place then on the slippery slope together with other alleged social unbearable
suffering, such as the loss of the job, a broken love or the death of the partner? And how to regard
existential suffering from loneliness, emptiness and a subjectively meaningless life which is not yet actual
now, but is expected becoming a problem in the future ?
May we expect a social development, sanctioned by jurisprudence and by the law; with the tendency that the
whole range of subjective human suffering may end in a request to the medical profession to help
terminate the patient's existence ? The jurisprudence often achieved on the basis of individual, difficult
cases leads to legally fixed criteria and conditions. In this area lies a great danger of the slippery slope:
stretching up of the conditions of carefulness. Society deserves a better answer to citizens feeling their life
or suffering meaningless, than giving them the legally rooted assisted ending of life.
5. Will every unbearable suffering be treatable ?
Nearly everybody knows inside his circle of acquaintances a patient, suffering terribly and more and longer
than necessary or acceptable. The request for euthanasia is often prompted by fear of such suffering. In
this way the social base under the acceptance of euthanasia has become broader. The problem of
euthanasia can not be denied, neglected or concealed and no more the question why some patients are
requesting euthanasia whereas good palliative care is available.
During the last decennia the attitude to palliative care and its practical implementation have been improved
and refined. Much more cases of suffering can be treated or at least acceptably alleviated. But it is an
illusion that every seldom occurring case of suffering may be treated sufficiently. Nobody can deny
exceptional diseases or states of suffering which can not be treated sufficiently, not even with palliative
sedation and optimal psychological and social care.
The best results of palliative sedation have be seen in terminal stages of cancer when death will be expected
between now and maximally two weeks. By withdrawal of hydration palliative sedation anyhow may touch
the boundary with a passive form of euthanasia. In the situation of palliative sedation without withdrawal
of hydration the terminal period may be prolonged.
The application of palliative sedation may be restricted too in the case of unbearable, untreatable and
hopeless suffering, by cancer and neurological diseases which take much more time than two weeks.
A very good institution for palliative care is the hospice. And indeed, in most hospices no euthanasia is
performed. I myself worked ten years in a hospice, where euthanasia, was not permitted. But make no
mistake drawing the conclusion that there was no request for euthanasia. I have seen a number of patients
leaving the hospice looking for euthanasia elsewhere.
7. Legalization or not ?
The Euthanasia Law has been achieved in the Netherlands after twenty five years of intensive discussion.
One may not say- so to speak that the Dutch government "skated on thin ice". The responsible minister
was mrs Els (Elisabeth) Borst,( born 1933) a very intelligent medical specialist. Her husband deceased and
31
she became minister of Health Affaires in 1994 and Vice Minister - President in 1998.1 knew her very
well. After the legalization, she told me: "The Euthanasia Law is my life's work, I stand behind my life's
work. Nevertheless I made one mistake: I completed the Law. before heaving optimally organised the
palliative care". In this respect she did not look "before she leaped".
Before the Euthanasia Law, under the catholic prime minister Ruud Lubbers, an arrangement had been
settled that euthanasia remained a punishable act, but when a physician decided to perform euthanasia in a
case of really unbearable, hopeless suffering , having complied with all conditions of carefulness, and
acting according to his deepest conscience, he was not punished.
This arrangement implied "euthanasia no unless". Most Dutch physicians could live well with the
arrangement "no unless". To them legalization was not a necessity. The Christian Democratic Party under
Ruud Lubbers lost the elections in 1994. The next government of socialists, liberals and democrats , the
party of Els Borst, formed the first government without Christian parties since the war. Than the advocates
of Euthanasia: seized the opportunity and pressed the Euthanasia Law through the Parliament.
One of the consequences of the new Law was that "euthanasia no unless" changed into "euthanasia , yes,
provided that...". Yes, provided that the physician has complied with all the conditions of carefulness.
Opponents against every form of legalization of euthanasia say that there is no difference between nounless and yes, provided.
No - unless offers the possibility of an escape for the physician being in the impossible conflict between the
untreatable, unbearably suffering patient and "thou shall not kill "in the course of history" No unless"
stands nearer to: "Thou shall not kill" than: "You may kill, provided that you complied with the conditions
of carefulness. That applies to other forms of killing too like war situations and killing from self-defence.
Euthanasia yes, provided is far less restricted and that is what we see now in the Netherlands and Belgium.
Euthanasia is widespread seen as a right of the patient and the physician has to defend himself to get away
from this alleged duty.
My personal conclusion is: try to find an escape for untreatable cases of unbearable, hopeless physical
suffering. Such a patient must not be jammed between his suffering and the ultimate doctrine of a
philosophy of life or religion. But this is no reason to change from "No, unless" to "Yes, provided".
Arnhem, the Netherlands, April 2015
◊
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End of Life and palliative care in Moscow
Dr Anna Sonkin8
Text
Greetings and thanks for invitation.
Present myself: I specialized in palliative medicine at Cardiff University (UK), have been teaching medical
ethics and now moved to teaching clinical communication skills, including those needed in a palliative care
or end-of-life settings. I also work as a primary care pediatrician.
When I was invited to this meeting, I started thinking what I can contribute. There seem to be 2 things:
1) the EU work around EOL ethics – which we know about and have seen the latest guidelines you all
probably know – might be enriched with some insight from eastern European and specifically post-soviet
countries;
2) a discussion among Christians can gain more from getting different denominations together, and I am
grateful for this chance to share with my fellow Christians the richness of the Orthodox faith.
In the first part, I will talk very briefly about the current situation with End of Life care and decisionmaking in Russia. I will do this using a clinical case I was involved in some 2 or 3 years ago.
CASE: patient M. was 62 years old and diagnosed with ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis or Motor
Neuron Disease). He was using NIMV (NonInvasive Mechanical Ventilation, or BiPAP) until he fell into
severe respiratory failure. The ambulance called by the family intubated him and took him to ICU
(Intensive Care Unit). He spent over a year on IMV (Invasive Mechanical Ventilation) at home. When he
got an infection and started feeling very bad, he asked if someone could switch off the ventilator. No one
could. Then he refused antibiotics, feeding and hydration and died within 3 days.
This was not the death that M. – being a physician himself – would have chosen for himself. This seems to
be a typical scenario in ALS – at least in Moscow and other large cities where hospitals are near and
people can afford to buy the technology and provide the care. In this case a patient couldn’t refuse lifeprolonging treatments, that are considered almost everywhere in the world controversial and are often
foregone. He was forced by the system into a situation of prolonged dying, terrible suffering, having to be
taken home by his family with no support from the government, reaching a point where he couldn’t cope
any longer, couldn’t withdraw ventilation and had to virtually starve himself to death.
The reasons for this are a lack of legal certainty and of an accepted ethical framework.
Russian Legislation. Main points:
• The Patient has a right to refuse any treatment
• If a patient’s refusal of treatment can lead to death, the hospital can override the refusal
• Resuscitation is not performed in clinical death as a result of a known incurable disease
• Prohibition of euthanasia - defined as the hastening of one’s death on their request by any action or
omission including discontinuation of life-sustaining treatment
The first and last points are obviously conflicting ones.
The right to refuse treatment is stated, but not guaranteed by any official algorithm or framework, for
example the law says nothing about the timing of decisions and the format of their documentation, and
there is no established physician responsibility for overriding patients’ refusals. Having no case law to
look at, physicians might feel that they are safe from prosecution for saving someone’s life against their
will.
The prohibition of euthanasia, on the other hand, is followed by concrete and specific laws about physician
responsibility in case of a patient’s death. One can easily imagine being prosecuted for allowing a patient
to die by not giving them "proper" treatment and being accused of euthanasia or even murder.
8. Orthodox physician, Specialist in palliative care in Moscow
33
Thus - most probably - the euthanasia point plays a larger role and is seen by physicians as a more
significant law statement than the one about patient’s rights. This might lead to a shift towards
overtreatment and inadequate resuscitation.
It’s important to say that this is unlikely to be someone’s specific design. The law has been developed by
different groups of specialists, different bits of it by different people depending on their different agendas.
The interests of dying patients were definitely not a priority – they were just missed out.
Legislation can be far from perfect – from an ethical point of view - in any country, and it is usually said that
if the law is bad, we have to change it. The "we" in this statement is the profession that shares an
understanding of the ethical principles that should undermine medical practice. In Russia there is no
"profession". All doctors are educated and certified by the government and answer to the government in all
their activities. There is no functioning self-regulation, which means that there is no real and active ethical
code. Several documents have been released that try to fulfill the role of a professional code, but because
of the state regulation of medicine, these can never be implemented. Even so, they could have at least given
a different point of view. Instead, all of them – the Code of Ethics, the Russian Phycisian’s Oath, and even
religious statements just repeat the same legislation and use the same outdated definition of euthanasia.
As a result, what happens in practice? No one knows. And that is one of the biggest tragedies of Russia’s
medicine: we lack both ability and resources to find out what is actually happening in a field that we want
to change. I can only base my conclusions on my observations – in practice and in communication with
colleagues. Here is what I think is happening:
• many terminally ill patients in large cities are over-treated and die in ICU, alone and suffering
• nontreatment decisions are made a lot more often, than it is documented, and because of absolute absence
of control or quality assurance - probably by doctors alone and without patient or family views taken into
account whatsoever.
• Euthanasia or medicalized killing is happening more often than we suppose behind closed ICU doors.
Even worse:
• Russia has a VERY low opioid availability level which means that terminally ill people experience even
increased suffering
• There is almost no palliative care or practical care outside of hospice and cancer
• There is still a strong cultural taboo on death which leads to social isolation of patients who want to plan
their death and dying. Even priests and spiritual counselors would most often try to change the subject
• The vitalism of current Russian Orthodox and secular post-soviet thinking is spectacular. Preserving life at
all cost is an idea very prominent in modern Russian society. Traditional Orthodoxy doesn’t teach that
and Russian culture before the revolution didn’t. This is probably a post-soviet survival response. It’s an
entity interesting to investigate and vitally important to understand.
In my second part, I want to reflect on how End of Life (EOL) decisions can be viewed in the light of the
Orthodox faith. I will do this – perhaps too boldly – by sharing what I personally, as an Orthodox
Christian, feel when I think about EOL decisions and try to apply them to my own life and my own self.
The current secular ethical views on EOL are the following:
• Active and passive is the main ethical distinction of euthanasia and EOL decisions
• Passive euthanasia is a term no longer used and was replaced with the term “non-treatment decisions”,
which are – because they are passive – ethically and legally acceptable
• The emphasis is on patient autonomy through various forms:
- Advance directives
- Advance proxy decision-maker appointments
- Clinical ethics consultations
- Physician attitudes such as best interest, futility, extraordinary treatments – which have to work when
there is no record or memory patient’s wishes.
But for us Christians, is the “active vs passive” definition enough? Does it capture the full meaning and
consequences of actions?
A notorious American Orthodox bioethicist – Tristram Engerhardt – suggests a different classification of
the ways one can act at the EOL.
The Spiritual distinction: suicide vs acceptance of death
• Suicide = despair, fighting God, refusing Life for emptiness, void, nonexistence
• Acceptance = embracing God’s Will, repentance, giving up mortal life for the Kingdom of God
He argues that both suicide and acceptance can be performed actively and passively. It’s not from the
viewpoint of the doer (the physician who acts or omits acting) but from the perspective of the patient’s
spiritual life that the real difference comes - the kind of difference that has the most profound meaning.
34
Now when I think of this, I understand that I can’t make any advance decision – as the modern secular
ethicist would advise me to. Because it’s not a matter of my views or values, but of my relationship with
God at that moment, or of my spiritual condition and what God expects of me. If I’m conscious, I can
hope to understand, but what if I’m not? Who can decide for me and how?
When I imagine someone deciding for me when I can’t decide for myself, I think of 2 opposite possible
dangers:
• What if physical and moral suffering, if prolonged, will lead me to despair and rejection of God? “The
fool said in his heart: there is no God”. I confess I fear this most of all.
• What if refusing to prolong life will make me lose my chance of repentance and salvation – or other
people’s through me? If I refuse the suffering that was given to me for a reason? Nobody can elaborate
about another’s obligation to suffer and bear their Cross, but for myself – do I want to be one who
escapes?
What about patient autonomy then?
• Secular autonomy says that a person owns his of her life
- For most people the main value in EOL is personal dignity
- Central in decision-making are person’s beliefs and views
• Spiritual autonomy is different: a person is the steward of the life, given to him or her by God to make
good use of and bring fruit.
- Thus the main value in EOL becomes the Will of God
- Central are not just mortal, earthly values, but a person’s insight into the Divine through prayer,
sacraments and spiritual guidance.
So when I think of advance directives: I don’t know what will be happening to me before it actually
happens. What I feel more or less safe with are proxy decision makers: those who know and love me, the
priest who gave me Communion, my congregation – who would in prayer and hope search for a right
decision.
We may need to build a deeper understanding of this new task of the Christian community in the
medicalized world – to secure and plan a “Christian ending to our life, shameless, blameless and
peaceful”, as the Orthodox Liturgy says, for all who believe on the Risen Christ.
In summary:
• Christian believers might need to be specifically advised about the spiritual challenges of dying in a
medicalized world – apart from global secular developments of advance care planning;
• Priests and spiritual counselors might need more guidance and preparation to support believers in such
decision making and be ready to act as proxies or to support proxies in decisions for their Brothers and
Sisters in Christ.
◊
Fin de vie et Soins palliatifs à Moscou
Dr Anna Sonkin9
Traduction FB
Salutations et merci pour l'invitation.
Je me présente: je me suis spécialisée en médecine palliative de l'Université de Cardiff (Royaume-Uni), j'ai
enseigné l'éthique médicale, et j'enseigne maintenant les compétences de communication clinique, y
compris celles qui sont nécessaires en soins palliatifs ou en fin de vie. Je travaille aussi comme pédiatre en
soins primaires.
Lorsque j'ai invitée à cette rencontre, j'ai commencé à réfléchir comment je pourrais y contribuer. Il semble
qu'il y ait deux choses:
1) le travail de l'Union Européenne en matière d'éthique en fin de vie - que nous connaissons et dont nous
avons vu les dernières directives que vous connaissez sans doute tous - pourrait être enrichi par le point de
vue des pays d'Europe de l'Est, notamment post-soviétiques.
2) une discussion entre chrétiens peut bénéficier des différences de points de vue, et je suis reconnaissante
pour cette chance de partager avec mes frères chrétiens la richesse de la foi orthodoxe.
9. Médecin orthodoxe, spécialiste en soins palliatifs à Moscou
35
Dans la première partie, je vais vous parler très brièvement de la situation actuelle en Russie des soins de
fin de vie et de la prise de décision. Je vais le faire en utilisant un cas clinique rencontré il y a quelques 2
ou 3 ans.
CAS: Le patient avait 62 ans, et on avait diagnostiqué une SLA (sclérose latérale amyotrophique, ou maladie
de Charcot). Il était sous ventilation mécanique non invasive, jusqu'à ce qu'il tombe en insuffisance
respiratoire sévère. L'ambulance appelée par la famille l'intuba et l'emmena dans une unité de soins
intensifs. Il passa ensuite plus d'un an sous ventilation mécanique invasive à domicile. Lorsqu'il eut une
infection et commença à se sentir très mal, il demanda si quelqu'un pouvait éteindre le ventilateur.
Personne ne le put. Il refusa alors les antibiotiques, l'alimentation et l'hydratation, et mourut dans les 3
jours.
Ce n'est pas la mort que ce patient - lui-même médecin - aurait choisi. Cela ressemble à un scénario typique
de SLA - au moins à Moscou et dans d'autres grandes villes, où les hôpitaux sont proches et où les gens
ont les moyens de se payer la technologie et les soins. Dans ce cas, le patient ne pouvait pas refuser les
traitements qui prolongent la vie, et qui sont controversés presque partout dans le monde et souvent
arrêtés. Le système l'a forcé à une situation de mort prolongée, à de terribles souffrances, devant être
ramené à la maison par sa famille sans le soutien du gouvernement, jusqu'à un point où il ne pouvait pas
continuer plus longtemps. Il ne pouvait pas arrêter la ventilation et eut à décider de mourir de faim.
Les raisons en sont un manque de sécurité juridique et d'un cadre éthique accepté.
Législation russe. Points principaux:
• Le patient a le droit de refuser tout traitement
• Si le refus d'un traitement par un patient peut conduire à la mort, l'hôpital peut passer outre ce refus
• En cas de maladie incurable connue, et de mort clinique, la réanimation n'est pas entreprise.
• Interdiction de l'euthanasie, définie comme l'accélération de la mort de quelqu'un à sa demande, par toute
action ou omission, y compris l'arrêt du traitement de support vital.
Les premiers et derniers points sont évidemment contradictoires.
Le droit de refuser un traitement est établi, mais pas garanti par un algorithme ou cadre officiel. Par exemple,
la loi ne dit rien sur le calendrier des décisions et le format de leur documentation, et il n'y a pas de
responsabilité établie du médecin s'il va au-delà du refus des patients. En l'absence de jurisprudence
consultable, les médecins peuvent se sentir à l'abri de poursuites s'il sauvent la vie de quelqu'un contre sa
volonté.
L'interdiction de l'euthanasie, d'autre part, est suivie de lois concrètes et spécifiques sur la responsabilité
médecin en cas de mort d'un patient. On peut facilement imaginer être poursuivi pour permettre à un
patient de mourir en ne lui ayant pas donné pas leur traitement "correct", et être accusé d'euthanasie ou
même de meurtre.
Ainsi - très probablement - le point sur l'euthanasie joue un rôle plus important et est considéré par les
médecins comme un aspect de la loi plus significatif que celui sur les droits des patients. Cela peut
conduire à une réorientation vers un sur-traitement et une réanimation inappropriée.
Il est important de dire que cela ne correspond probablement pas à un dessein spécifique. La loi a été
élaborée par différents groupes de spécialistes, ses différentes parties par différentes personnes en
fonction de leurs différents agendas. Les intérêts des patients mourants n'étaient certainement pas une
priorité, ils étaient juste oubliés.
La législation peut être loin d'être parfaite - d'un point de vue éthique - dans tous les pays, et il est
généralement dit que si la loi est mauvaise, nous devons en changer. Le "nous" dans cette déclaration est la
profession qui partage une compréhension des principes éthiques qui devraient être le fondement de la
pratique médicale. En Russie, il n'y a pas de "profession". Tous les médecins sont formés et certifiés par
le gouvernement et répondent au gouvernement de toutes leurs activités. L'auto-régulation ne fonctionne
pas, ce qui signifie qu'il n'y a pas de code éthique réel et actif. Plusieurs documents ont été publiés qui
essaient de remplir le rôle d'un code professionnel, mais en raison de la réglementation de la médecine par
l'État, ceux-ci ne peuvent jamais être mis en œuvre. Même ainsi, ils pourraient au moins donner un point
de vue différent. Au lieu de cela, chacun d'entre eux - le Code de déontologie, le serment du médecin russe,
et même les déclarations religieuses ne font que répéter la même législation et utilisent la même définition
dépassée de l'euthanasie.
Par conséquent, qu'est-ce qui se passe dans la pratique? Personne ne sait. Et c'est une des plus grandes
tragédies de la médecine Russe: nous manquons à la fois de la capacité et des ressources pour découvrir
36
ce qui se passe réellement dans un domaine que nous voulons changer. Je peux seulement baser mes
conclusions sur mes observations sur ma pratique et mes communications avec les collègues. Voici ce qui
se passe, tel que je le pense :
• de nombreux malades en phase terminale dans les grandes villes sont sur-traités et meurent en soins
intensifs, seuls, et en souffrant.
• les décisions de non-traitement sont prises beaucoup plus souvent qu'il n'est documenté, et en raison de
l'absence absolue de contrôle ou d'assurance de qualité - sans doute par des médecins seuls et sans que les
opinions du patient ou de sa famille soient prises en compte, quelles qu'elles soient
• L'euthanasie ou le meurtre médicalisée se produisent plus souvent que nous ne le supposons derrière les
portes closes des Unités de soins intensifs.
Encore pire:
• La Russie a un très faible niveau de disponibilité d'opiacés qui veut dire que les malades en phase terminale
subissent une souffrance encore augmentée.
• Il n'y a presque pas de soins palliatifs ou de pratique des soins à l'extérieur du centre de soins palliatifs et
ou de cancérologie.
• Il y a encore un fort tabou culturel sur la mort qui mène à l'isolement social des patients qui veulent
planifier leur mort et son approche. Même les prêtres et les conseillers spirituels essayent le plus souvent
de changer de sujet
• Le vitalisme du courant orthodoxe russe, et de la pensée laïque post-soviétique est spectaculaire. Préserver
la vie à tout prix est une idée très importante dans la société russe moderne. L'orthodoxie traditionnelle
n'enseigne pas cela, ni la culture russe d'avant la révolution. Ceci est probablement une réaction de survie
post-soviétique. C'est une entité intéressante à explorer, et qu'il est d'une importance vitale de comprendre.
Dans ma deuxième partie, je veux réfléchir sur comment les décisions de fin de vie peuvent être vues à la
lumière de la foi orthodoxe. Je vais le faire - peut-être trop hardiment - en partageant ce que je ressens
personnellement, en tant que chrétien orthodoxe, quand je pense aux décisions de fin de vie, et essaie de
les appliquer à ma propre vie et à moi-même.
Les points de vue laïcs éthiques actuels sur la fin de vie sont les suivants:
• Active et passive est la principale distinction éthique entre l'euthanasie et les décisions de fin de vie.
L'euthanasie passive est un terme qui n'est plus utilisé et a été remplacé par le terme "décisions de nontraitement", qui sont - parce qu'elles sont passives - éthiquement et juridiquement acceptables.
• L'accent est mis sur l'autonomie du patient à travers différentes formes:
- Les directives anticipées
- La nomination d'une personne de confiance
- La consultation de comités d'éthique
- L'attitude des médecins face à l'intérêt du patient, aux traitements inutiles, ou extraordinaires - doit
fonctionner lorsqu'il n'y a pas de dossier, ou de notion des souhaits du patient.
Mais pour nous, chrétiens, la définition de «actif versus passif» est-elle suffisante? Cela saisit-il toute la
signification et les conséquences de nos actions?
Un célèbre bioéthicien orthodoxe américain - Tristram Engerhardt - suggère une classification différente des
façons on peut agir en fin de vie.
Distinction spirituelle entre le suicide et l'acceptation de la mort
• Suicide = désespoir, lutte contre Dieu, refus d'une Vie considérée comme vaine, vide, inexistante.
• Acceptation = étreinte de la volonté de Dieu, repentir, renoncement à une vie mortelle pour le Royaume de
Dieu
Il fait valoir que le suicide et l'acceptation peuvent être effectués activement et passivement. Ce n'est pas du
point de vue de la personne qui agit (le médecin qui agit ou omet d'agir), mais du point de vue de la vie
spirituelle du patient que vient la réelle différence - le genre de différence qui a la signification la plus
profonde
.
Maintenant, quand je pense à cela, je comprends que je ne peux pas prendre la décision anticipée - que
l'éthicien laïc moderne me conseille de prendre. Car la question n'est pas celle de mon point de vue ou de
mes valeurs, mais de ma relation avec Dieu à ce moment, ou de ma condition spirituelle et de ce que Dieu
attend de moi. Si je suis conscient, je peux espérer comprendre, mais si je ne suis pas? Qui peut décider
pour moi et comment?
37
Quand j'imagine quelqu'un décidant pour moi - quand je ne peux pas décider pour moi-même - je pense à
deux dangers opposés possibles:
- Que faire si la souffrance physique et morale, prolongée, me conduit au désespoir et au rejet de Dieu?
«L'insensé dit en son coeur: il n'y a pas de Dieu". Je l'avoue, je crains que cela plus que tout.
- Que faire si le refus de prolonger ma vie me fait perdre une chance de repentance et de salut - ou d'autres
personnes à travers moi? Si je refuse la souffrance qui m'a été donnée pour une raison? Personne ne peut
donner des détails à propos de l'obligation d'un autre de souffrir et de porter sa croix, mais pour moimême, est-ce que je veux être celui qui y échappe?
Qu'en est-il l'autonomie du patient alors?
• L'autonomie laïque dit qu'une personne est propriétaire de sa vie
- Pour la plupart des gens la valeur principale en fin de vie est la dignité personnelle
- Au centre des prises de décision se trouvent les croyances et les opinions des personnes
• L'autonomie spirituelle est différente: une personne est l'intendant de sa vie, qui lui a été donnée par Dieu
pour en faire bon usage et porter des fruits.
- Ainsi, la valeur principale en fin de vie devient la Volonté de Dieu
- Ce ne sont pas seulement les valeurs mortelles, terrestres, qui sont centrales, mais la perspicacité d'une
personne dans le Divin à travers la prière, les sacrements et la direction spirituelle.
Alors, quand je pense aux directives anticipées: je ne sais pas ce qui va se passer pour moi jusqu'à ce que
cela arrive.
Ce avec quoi je me sens plus ou moins en sécurité sont les personnes de confiance, celles qui me
connaissent et m'aiment, le prêtre qui m'a donné la communion, ma congrégation - qui rechercheraient
dans la prière et l'espérance une décision appropriée.
Nous pouvons avoir besoin de construire une compréhension plus profonde de cette nouvelle tâche de la
communauté chrétienne dans le monde médicalisé - pour sécuriser et planifier une «fin chrétienne à notre
vie, sans vergogne, irréprochables et pacifique», comme le dit la liturgie orthodoxe, pour tous ceux qui
croient en le Christ ressuscité.
En résumé:
• les croyants chrétiens pourraient avoir besoin d'être spécialement avisés sur les défis spirituels que pose la
mort dans un monde médicalisé - en dehors des développements mondiaux laïcs de la planification
préalable des soins;
• Les prêtres et les conseillers spirituels pourraient avoir besoin de plus de conseils et de préparation pour
soutenir les croyants dans une telle prise de décision et être prêts à agir comme mandataires ou à soutenir
des procurations dans les décisions pour leurs frères et sœurs dans le Christ.
◊
38
Conclusion
Vivez, que diable !
Père Jacques Faucher1 0
Texte
Fin et faim de vie, voici deux choix éminemment individuels mais aux origines et aux conséquences
indissociablement collectives. La fin de vie est un choix individuel et de société... La faim de vie est aussi
un choix individuel et de société ! Bien sûr, il nous faut parler de fins de vie, de soins palliatifs, de suicide
assisté, de sédation profonde, de sédation terminale, d’euthanasie... mais aussi de directives anticipées, de
personne de confiance, de procédure collégiale. Mais nous ne pouvons pas limiter la réflexion sur la fin de
vie à la médecine et au droit ! Parlons aussi de faims de vie !? Parlons... de goût de vivre, de vie, de sens de
la vie, de qualité de vie, de rencontres, de dialogues, d’échanges, de paroles et de gestes, de musique et
d’art, de plaisir et d’amour...
Pas de vie sans souffrance ! Avant de trop parler, nous ne devons pas oublier deux adages aussi populaires que pertinents : « Les
grandes souffrances sont muettes ! », « Pas de vie sans souffrance ! ». Ces deux aphorismes nous invitent
à l’humilité face à ce grand mystère de la souffrance.
« Les grandes souffrances sont muettes ! » Les souffrances les plus terribles (humiliation, harcèlement,
deuil, viol, etc.) sont souvent indicibles, silencieusement destructrices.
« Pas de vie sans souffrance ! » Nous ne sommes ni doloriste ni catastrophiste. Mais vouloir empêcher
toute souffrance reviendrait à refuser le moindre risque et brider toute liberté, jusqu’à empêcher de vivre,
sous couvert de préserver la vie.
Défendre la vie ! Très bien ! Mais quelle vie ? Quelle qualité de vie ? Question tabou ou question écrasante
au quotidien. Avant de faire de grandes considérations sur la fin de vie, nous voulons évoquer, le quotidien
le plus trivial de tant malades, d’aidants, de professionnels. Osons le rappeler ! D’abord, il y a ce que l’on
sent : le pipi, le caca, le sang, les crachats, le pus, les méléna... Puis l’horreur de ce que l’on voit : plaies,
fractures, fistules, escarres, corps décharnés, malformés, déformés ! Et l’insoutenable de ce que l’on
entend : les essoufflements, les cris, les plaintes, les pleurs, la langue que l’on n’entend pas, les mots que
l’on ne perçoit plus... Et le retour lancinant de questions vertigineuses : Y a-t-il des vies qui ne valent pas,
qui ne valent plus la peine d’être vécue ? Toutes les vies valent-elles la peine ? Qui décide ? Au nom de
quoi ?
Reconnaissance de la Nation !
En ces années 2014-2018, nous fêtons le centenaire de 1914-1918. La reconnaissance de la Nation est
convoquée pour tous ceux qui, si jeunes, trop jeunes, et trop nombreux, sont tombés, morts ou gravement
blessés, traumatisés, par cette horreur que fut la première guerre mondiale.
En ces années 2014-2018, invitons aussi à la célébration et à la reconnaissance de la Nation pour ces milliers
d’hommes et de femmes, qui chaque jour, chaque matin, “montent au front” pour secourir tous ces
blessés, meurtris, malades, grabataires, souffrants ! Voici les nouveaux champs de bataille pour que la vie
ait du sens et que les humains soient en paix !
Reconnaissons le travail et la générosité de ces professionnels dans la santé : des métiers pas toujours
choisis, mal considérés, méprisés, avec des frustrations, des ressentiments, parfois un sentiment
10. Jacques Faucher, médecin et prêtre, est DDMS (Délégué Diocésain au Monde de la Santé du Diocèse de Bordeaux),
aumônier national de l’ACMSS (Action Catholique des Milieux Sanitaires et Sociaux), de l’AFPC (Association Française des
Pharmaciens Catholiques), du CCMF (Centre Catholique des Médecins Français). Il est aussi Vice-Président de l’Espace
Bioéthique Aquitain (association loi 1901, créée en 1996), intervient sur les questions d’éthique dans huit IFSI (Institut de
Formation en Soins Infirmiers), Écoles de Sages-femmes et d’Orthophonie, auprès des étudiants en médecine, DU d’éthique
médicale, DIU de Soins Palliatifs, DU Master-Pro Soins Éthique et Société (Université Michel Montaigne), plusieurs comités
d’éthiques, Espaces Éthiques et Groupes de Réflexion Éthique avec des soignants.
39
d’injustice. Saluons le travail pénible et usant de ces professionnels peu formés, souvent précaires, surtout
des femmes, devant parfois subir des propos racistes (ethniques, sociaux...), et qui pourtant, chaque matin,
plusieurs fois dans la journée, affrontent tant de situations difficiles et périlleuses avec une énergie et un
dévouement étonnants, alors qu’ils sont si mal payés... dans un pays qui n’a jamais été aussi riche !
L’éthique, c’est l’autre !
L’éthique, c’est simple mais exigeant ! Il s’agit... d’écouter... de s’écouter... de parler... de se parler... de
prendre du temps... de se donner du temps... de se donner des espaces... de laisser de l’espace... pour
s’écouter et se parler... mais aussi pour questionner et argumenter...
L’éthique, c’est l’autre ! Et je ne sais jamais a priori ce qui est bon pour l’autre... Et je ne sais jamais a
priori où il va aller... ni où cela va me mener...
L’autre, vraiment autre, n’est pas comme je le veux : l’étranger, le sans-papier, le SDF, le prisonnier, le fou,
le pervers, le bébé malformé, le vieillard, le “handicapé”... le terroriste...
L’autre me dérange. Il m’oblige à prendre conscience de mes habitudes, de mes paresses de pensée, de mes
conformismes, mes « ça va de soi que c’est comme ça qu’il faut faire ! ». D’ailleurs, le plus grand ennemi
de l’éthique, c’est le conformisme : « on a toujours fait comme ça, pourquoi changer ? » Le plus déroutant
voire inquiétant, c’est que l’autre me fait pressentir que je suis plus “autre” à moi-même que je ne le
crois. Il m’oblige à faire l’expérience de “soi-même comme un autre”11 . Mais l’éthique, c’est aussi être
présent... rester avec l’autre... dans le silence... même le silence total...
Se taire... ne rien faire... moment mystérieux... d’accompagnement les uns par les autres...
L’éthique... écouter... s’écouter... se parler !
L’être humain est bizarre : il y a des choses de la vie que l’on ne se dit qu’à la fin...
Dignité : relativiser la théorie, revenir au concret !
J’interviens souvent pour parler de la dignité, en faisant la distinction entre la dignité subjective de l’image
de soi ou de la maîtrise de soi, et la dignité objective défendue comme qualité inaliénable, intrinsèque,
irréductible, de tout être humain.
Permettez que je vous raconte cet épisode vécu. J’ai travaillé quelques semaines dans un service de soins
palliatifs. Un homme pas très âgé était en fin de vie. Les douleurs causées par son cancer en phase
terminale demandaient des doses importantes de morphiniques. Et comme cela arrive souvent dans ces
situations, il était en subocclusion suite à la constitution d’un fécalome. Il reçoit un premier laxatif : pas de
résultat ! On lui administre un second, plus puissant. Et là, c’est la débâcle. Vite nous allons dans sa
chambre. Je rentre, précédé de deux soignantes, une infirmière et une aide-soignante. D’abord il y a
l’odeur, agressive ! Et puis, entre les deux soignantes, je vois ce Monsieur, défait, perdu, le regard
semblant dire : « je ne suis plus que ça ; mon corps me lâche de toutes parts ». Et j’entends une des deux
professionnelles dire : « Formidable, on a évité l’occlusion ! » Et aussitôt elles s’occupent de lui, avec
douceur et efficacité. Et je vois cet homme, physiquement, reprendre corps, rasséréné, rassuré, materné,
respecté. Je ne sais pas si ces professionnelles manifestaient à cet homme sa dignité intrinsèque,
irréductible qualité de tout être humain, ou si elles lui redonnaient la dignité perdue de l’image de soi ou de
la maîtrise de soi, mais je voyais cet homme reprendre consistance. C’était moi qui étais à l’école. Je me
disais que les distinctions théoriques pertinentes n’avaient qu’un intérêt second par rapport à la manière
dont ces professionnelles prenaient soin de cet homme. Étrange fragilité des concepts théoriques
apparemment forts, étrange force de ces simples gestes si humains et professionnels du soin et de la
reconnaissance de l’autre, dans son corps et sa singularité...
La souffrance, signe d’une chute des illusions ?
Nous parlons de la souffrance comme le signe d’un manque qu’il faudrait combler. Denis Vasse nous
invite à une autre approche en faisant de la souffrance un signe de l’épreuve du poids du réel. Et si la
souffrance était d’abord le signe d’une chute des illusions :
• illusion d’un monde sans limite ?
• illusion d’un monde sans échec, ni maladie ?
• illusion d’un monde sans mort ?
Il commente : « Tout se passe comme si rien du désir humain ne pouvait s’entendre dans le corps de
l’homme souffrant et limité. Dans la mesure où ça ne fonctionne plus bien, où ça ne va plus comme nous
nous imaginions que ça devrait aller, il faudrait admettre que ça ne parle plus de l’homme et que ça devrait
disparaître.12 »
11. Paul Ricœur, Soi-même comme un autre, Seuil, Paris, 1992.
12. Denis Vasse, Le poids du réel, la souffrance, Paris, Seuil, 1983.
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De la passivité du patient à l’exercice des droits de la personne...
Le Code de la Santé Publique (CSP) a été entièrement remanié suite à l’adoption de la loi du 4 mars 2002
sur les droits des malades et la qualité du système de santé. Les articles concernant les droits des patients
ont été placés au début du Code de la santé publique, pour devenir la clef d’interprétation des articles
concernant les différentes pratiques envisagées ensuite.
Le CSP affirme dans son Article L. 1111-4 : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et
compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. »
Cet article marque l’advenue d’un nouveau paradigme. Ce n’est plus le médecin ni le professionnel de santé
qui décide, mais la personne concernée. Pour sortir d’une relation asymétrique entre pouvoir médical et
soumission du patient, la loi donne des droits à la personne (malade ou en situation de prévention ou
d’éducation thérapeutique). Nous sortons d’un modèle paternaliste où le médecin sait mieux que le
patient ce qui est bon pour lui, pour mettre en place un modèle autonomiste où la personne décide ce qui
est bon pour elle. Bien sûr cela demande une concertation non seulement avec un professionnel de santé,
mais avec plusieurs. Pourtant il faudrait éviter d’en rester à une confrontation entre droits des patients et
devoirs des soignants, ceux-ci risquant de devenir de simples prestataires de service et de soin. Une
troisième étape devrait conduire à un modèle d’alliance thérapeutique, de collaboration, de pacte de
soins renouvelé dans une confiance regagnée grâce à une co-construction associant besoins, attentes et
demandes du patient aux capacités, compétences des professionnels et des institutions de santé.
Dans le même sens, le n° 4 de la Charte de la personne hospitalisée, affichée dans les couloirs de nos
établissements et pas assez lue et relue à plusieurs, insiste : « Un acte médical ne peut être pratiqué
qu’avec le consentement libre et éclairé du patient. Celui-ci a le droit de refuser tout traitement. »
Directives anticipées
Dans cette dynamique non seulement de reconnaissance des droits des patients, mais de contribution à la
construction d’un sujet de droit, la loi dite Leonetti est venue compléter le début du Code de la Santé
publique. La révision actuelle renforce ces droits et invite encore plus les professionnels à les connaître, à
permettre aux usagers de les exercer, à nos institutions de soins de les respecter. Les directives anticipées
étaient indicatives. Elles deviennent engageantes, contraignantes, opposables. Elles s’imposent désormais
aux professionnels, hors cas où elles paraîtraient vraiment néfastes au patient.
Trop souvent rédigées sur un mode négatif (« je ne veux pas... d’acharnement, de réanimation, de maintien
artificiel de la vie, etc. »), elles pourraient être aussi rédigées sur un mode positif (« je souhaite... que la ou
les personnes de confiance soient associées, que telle personne, et mon médecin traitant, qui me connaît
bien, participe à une véritable procédure collégiale, etc. »). Mais le modèle unique annoncé peut faire
craindre que le style positif ne soit pas privilégié...
Décider avec le patient... jusqu’où ?
Renoncer au paternalisme pour mettre en œuvre positivement les droits du patient-usager n’est pas une
opération si facile. D’autres questions apparaissent. Les professionnels se trouvent écartelés par un conflit
entre le principe de bienveillance et l’objectif de prise en charge globale des patients d’une part et le
respect des droits et de l’autonomie des usagers-citoyens d’autre part. Ceux-ci peuvent se trouver
désorientés devant des choix concernant leur santé qu’ils ne peuvent faire sans une information solide et
un sérieux accompagnement. Exemple significatif, les professionnels sont le plus souvent dans
l’incapacité d’entendre positivement un refus de traitement. Ils le vivent comme un refus de leur
conscience et de leur compétence professionnelles. Ils ont des difficultés à entendre ce que les patients
mettent en priorité dans leur vie et choisissent comme bon pour eux.
Écouter les familles, protéger les équipes... jusqu’où ?
De plus en plus, les familles sont prégnantes et trop souvent davantage écoutées que les patients. Or les
professionnels doivent avoir comme priorité la volonté et les droits du patient, souvent en alliance avec la
famille, parfois contre les demandes de sa famille. Méfiez-vous de plaire... à la famille. Méfiez-vous de
famille instaurée comme interlocuteur privilégié !
Nous n’osons pas penser que plus ou moins explicitement, les soignants se disent : « Les patients ne vont
pas tarder à disparaître, tandis que les familles restent, et nous aussi. Mieux vaut suivre ce que demandent
les familles plutôt que d’en faire des adversaires. » Les professionnels seraient-ils plus enclins à suivre ce
que demande la famille, ou tel ou tel membre de la famille, qu’à écouter voire défendre les droits et
demandes des patients, fût-ce contre les desidarata ou la culpabilité des familles ?
De temps en temps, nous entendons des témoignages de professionnels qui s’interrogent sur la succession
de décisions qui sont prises d’abord pour protéger l’équipe de soignants, fût-ce au détriment des patients.
Ces successions de décisions sont inquiétantes.
41
La collégialité... jusqu’où ?
Quand le Code de la Santé publique évoque une procédure collégiale, il la réfère au Code de déontologie
médicale (Art. L1111-4). Le lecteur pourrait en conclure que les participants à cette procédure ne
concernent que les médecins.
Or le Décret n° 2006-120 du 6 février 2006 relatif à la procédure collégiale précise : « La décision est prise
par le médecin en charge du patient, après concertation avec l’équipe de soins si elle existe et sur l’avis
motivé d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature
hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L’avis motivé d’un deuxième
consultant est demandé par ces médecins si l’un d’eux l’estime utile. » (Art. R. 4127-37). L’ampleur de
cette procédure est sérieusement élargie, même s’il est délicat d’interpréter le « si elle existe » associé à
l’équipe de soins...
Vers la sédation terminale continue ?
La nouvelle loi sur la fin de vie propose qu’à la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas
prolonger inutilement sa vie, soit mis en œuvre un traitement à visée sédative et antalgique provoquant une
altération profonde et continue de la vigilance jusqu’au décès associé à l’arrêt de l’ensemble des
traitements de maintien en vie.
Certes une distinction est nécessaire entre deux types de sédations : la sédation en phase terminale (d’un
point de vue chronologique) et la sédation à effet terminal. Mais le plus délicat est la prise en compte de la
demande du patient. Des dizaines de fois par jour, chaque professionnel répond à des demandes de
patient. Mais ses études le préparent mal à prendre en compte positivement la question : « Que demande
quelqu’un quand il demande quelque chose ? » Il est deux façons différentes de ne pas entendre cette
question : soit y répondre immédiatement, soit de tellement l’interpréter qu’on ne l’entend plus.
La lecture d’un texte comme acte éthique...
Les textes n’ont jamais été aussi faciles d’accès, et pourtant ils ne sont pas lus, ou lus avec un prisme
déformant.
Au quatrième trimestre 2013, une conférence de citoyens s’est réunie par quatre fois avant de rendre son
rapport13 . Très souvent évoqué, rarement lu, ce rapport a été présenté comme promouvant le suicide assisté
et l’euthanasie. Les journalistes ne se sont intéressés qu’à ces deux pratiques, car, disaient-ils une telle
ouverture était nouvelle ! Or le rapport est avant tout un fort plaidoyer pour le développement des soins
palliatifs. Mais les soins palliatifs c’est du déjà connu même si le rapport insistait pour qu’ils soient
développés à la hauteur du défi démographique qui est le nôtre.
Lisons ! En fin de document, le rapport envisage la sédation et l’euthanasie. Il prend au sérieux la demande :
« La possibilité de se suicider par assistance médicale comme l’aide au suicide constituent à nos yeux un
droit légitime du patient en fin de vie ou souffrant d’une pathologie irréversible, reposant avant tout sur
son consentement éclairé et sa pleine conscience. »
Mais les désaccords entre deux logiques ont explicités :
- Le suicide médicalement assisté existe dès lors que la volonté de mourir a été exprimée par la personne
(volonté attestée médicalement, assistance et administration ou non par un tiers) (12 personnes).
- Le suicide médicalement assisté exclut l’administration du produit par un tiers (6 personnes). »
Concernant l’euthanasie, le rapport précise :
« Au sein de notre groupe, coexistent plusieurs interprétations de l’euthanasie :
• Une partie d’entre nous (12 personnes) entend par euthanasie le cas d’une mort médicalement assistée
sans qu’il ait été possible d’obtenir le consentement direct de la personne. Quand il y a consentement,
c’est un suicide assisté, y compris dans le cas où un tiers administre le produit létal.
• Pour une autre partie du groupe (5 personnes), il y a euthanasie dès qu’un tiers intervient pour administrer
un produit létal avec mort immédiate. »
• Il pose une question : « est-ce que la sédation et l’euthanasie c’est la même chose ? » Et répond : « Non,
l’objectif de l’euthanasie est de provoquer la mort d’un patient qui le demande. L’objectif de la sédation
est de soulager le patient et d’être sûr qu'il ne souffre pas. L’intention n’est pas de donner la mort mais
de traiter la souffrance ou un autre symptôme, sans qu’il soit nécessaire pour autant de provoquer le
décès. »
La question est posée sans entrer en polémique ou parti pris. Il est difficile pour les lecteurs de ne pas
réduire le débat à une confrontation de convictions pour expérimenter la lecture ensemble comme acte
éthique de la prise en compte positive de la pensée de l’autre, même si on ne la partage pas.
Euthanasie
Deux définitions peuvent nous aider. Celle du Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE, Avis n° 63,
27 janvier 2000) : « acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne, dans l’intention de
13. Voir sur le site du CCNE (Comité Consultatif National d’Éthique).
42
mettre un terme à une situation jugée insupportable. »
Celle de la Société Française de d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) : « acte délibéré d’un
tiers visant à provoquer directement ou à accélérer la mort d’une personne, dans l’intention de faire cesser
une situation jugée insupportable. »
Alors que l’on pourrait être d’abord préoccupé par l’acte, dans les deux cas, l’accent est davantage mis sur
« l’intention ». Ainsi, les professionnels sont interrogés sur le regard qu’ils portent sur la personne
soignée et l’intention qui sous-tend les décisions à prendre. Le discernement est plus subtil, même si les
dosages initiaux de certains antalgiques ou la rapidité de l’augmentation de ces doses posent parfois des
questions troublantes.
La « concentration » et la « marginalisation » des « vieux » est-elle la seule perspective ?
L’architecture en dit long de nos représentations de la place des personnes âgées dans la société et dans
l’espace. Le développement d’unités normalisées de plus en plus grandes ou du moins assez grandes
pour assurer le turn over des professionnels peut laisser pensif celui qui se demande si cela va dans le
sens du respect des résidents.
Lorsque les bâtiments sont isolés du fait de l’éloignement des centres villes ou des enceintes sécurisées,
s’insinue la question de la place des personnes âgées dans la société. Qu’attend-on vraiment des
personnes âgées ? Qu’attendent-elles ? Ont-elles encore une place dans la société qui s’organise au nom
de la bientraitance et de la sécurité en les isolant et les marginalisant ?
Les professionnels ne sont-ils que des prestataires de service ?
Il était important de donner des droits aux personnes âgées ou plutôt de rappeler qu’elles en ont toujours,
malgré leur âge. Mais la maladie et le handicap favorisent les relations asymétriques. Trop rapidement les
relations soignants-soignés prennent la forme de relations de domination-soumission. Du fait de la peur
d’être abandonné ou de subir des représailles, les patients se soumettent et se résignent. Comme ils ne
disent rien, les soignants en concluent qu’ils consentent. Les familles se taisent de peur de susciter des
réactions vives de la part de l’établissement ou de perdre la chambre difficilement obtenue. Cette
conspiration, ou plutôt cette coalition, du silence n’aide pas les patients à exercer leurs droits, ou tout
simplement à être reconnus comme sujets de droit.
Où sont les seniors ?
De plus en plus, dans les établissements de santé, les seniors se consacrent à l’étude des dossiers. Aux
médecins plus jeunes et aux internes revient la tache de rencontrer les patients et les familles, d’annoncer
les bonnes et surtout les mauvaises nouvelles. Ils doivent aussi négocier avec les équipes de soignants qui
se plaignent moins des jeunes médecins peu expérimentés qui n’hésitent pas à les associer à leurs prises
de décision, que de ceux qui savent tout et ne demandent rien.
Apprendre à mourir ? Apprendre à vivre !
Du XVIe au XVIIe siècles, se sont développés des Arts du bien mourir. Peut-être nous faudrait-il développer
de Nouveaux Ars Moriendi en redécouvrant de nouveaux exercices de soi pour un nouveau “souci de
soi” ? Lire, relire, méditer, contempler, écouter, écrire sont autant de pratiques de soi permettant (peut-être)
de (re)découvrir le corps-plaisir, rencontrer l’autre, apprendre de l’autre !
La réflexion éthique aurait pour rôle d’interroger une société, une culture, dans sa complexité et ses
conformismes. Elle (re)découvrirait sa visée dernière. Dans le cadre d’une démarche éthique : viser chez
chacun l’émergence d’un sujet dans sa parole et dans ses actes. Dans le cadre d’une démarche
évangélique : viser la naissance d’un fils ou du Fils dans la vie et le corps de celui qui y consent.
Les sept dernières paroles de Jésus en Croix14
Quand on me demande d’exposer la manière dont les chrétiens considèrent la fin de vie, je rappelle avec
émotion ce que Xavier Thévenot disait de la Passion du Christ : « Sur la croix, Jésus ne fait pas le
malin ! » On a souvent voulu faire de la Croix de Jésus le sommet de la souffrance humaine. La
14. Xavier Thévenot, “Au cœur de la souffrance”, dans Don Bosco Aujourd’hui, Nov.-Déc. 1987 ; voir aussi La souffrance,
Horizons salésiens, HS 18, Éditions Don Bosco, p. 10-14 ; La souffrance a-t-elle un sens ?, Éditions Don Bosco, Paris,
2011, p. 28-31.
43
crucifixion est sûrement un des supplices les plus horribles inventés par les humains15 . N’oublions pas
(hélas) les autres tortures : écartèlement, écorchement, bûcher. Jésus n’a pas connu la perte d’un enfant
même si on le voit frémir à la mort de son ami Lazare. Il n’a pas connu la lente dégradation d’une maladie
dégénérative, ou le naufrage de la vieillesse.
Par contre, nous pouvons reprendre les sept dernières phrases de Jésus en Croix, comme autant de manières
d’évoquer des moments par lesquels peut passer l’agonie de tout humain.
• Des paroles qui ouvrent l’avenir à l’autre.
« Aujourd’hui, avec moi, dans le paradis » (Luc 23, 43)
De quel paradis, de quel avenir parle-t-il ? Contre toute évidence, un avenir est ouvert. A suivre !
« Père, pardonne-leur car ils ne savent pas ce qu’ils font ! » (Luc 23, 34)
Sur la Croix, deux des trois crucifiés s’intéressent aux autres.
« Femme, voici ton fils... Voici ta mère ! » (Jean 19, 26-27)
En confiant sa mère au disciple, c’est bien sûr à Jean qu’il l’a confie, mais c’est aussi un peu à chacun de
nous. Nous voici impliqués dans la scène, invités à avoir le souci des orphelins et des veuves sans enfant,
situation matérielle, sociale et affective des plus précaires, hier comme aujourd’hui.
• Des paroles pleines de vérité humaine.
« Mon Dieu ! Mon Dieu ! En quoi m’as-tu abandonné ? » (Psaume 21, 2 ; Matthieu 27, 46 ; Marc 15,
34)
« J’ai soif ! » (Jean 19, 28)
Celui qui a dit : « de mon sein couleront des fleuves d’eau vive », a soif ! Soif d’eau, de vie, d’amour !
• Une parole exprimant une foi dépouillée. « Père, entre tes mains, je remets mon esprit ! » (Luc 23, 46)
Capacité d’acceptation, de lâcher-prise...
• Une parole d’espérance contre toute espérance.
« Tout est accompli » (Jean 19, 30)
A vue d’homme, que peut-on dire d’accompli de cette vie qui semble s’achever sur un échec ?
L’humain, un être pour l’amour !
Certains grands philosophes ont exploré l’expérience existentielle de l’homme comme “être-pour-lamort”16 . Osons proposer comme perspective : l’humain, être-pour-l’amour...
◊
Conclusion
Fr. Jacques Faucher
Espace Bioéthique Aquitain
Powerpoint
To hell with it ! Live !
"End of life : an individual and society choice"
"Yearning for life : an individual and collective choice"
Ends of life !? — Palliative care, Assisted suicide, Deep sedation, Terminal sedation, Euthanasia..., Advance
directives, Reliable person... But don’t speak only about medicine and law !
15. Remarquons la discrétion des évangiles quant au récit de l’horreur des supplices. Si Jésus a été flagellé, il est fort probable
que cela ait pu se dérouler comme Mel Gibson le met en images dans son film si controversé, Passion. La scène dure vingt
minutes et ne nous épargne rien de l’horreur des images du supplice, de la jouissance de certains acteurs ou spectateurs, et de la
détresse des proches. Dans les évangiles, cela ne représente que quelques mots de verset de texte (Mt 27, 26 ; Mc 15, 15).
Comme si l’évangile refusait de se complaire dans cette fascination de l’horreur pour nous inviter à entendre autre chose du
parcours de Jésus.
Cette sobriété de l’évangile comparée à la complaisance de nos médias contemporains qui nous obligent à être voyeur en boucle
d’images d’horreur de catastrophes ou de guerre devrait nous donner à penser et regarder autrement…
16. L’expression Sein zum Tode, l’être-pour-la-mort (traduction d’Emmanuel Martineau), l’être-vers-la-mort (traduction de
François Vezin), est un concept « clef » de l’ouvrage de Martin Heidegger, Être et Temps, 1927, § 46 à § 60.
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Yearning for life !? — We want to speak… about life, Life’s meaning, communication, dialogues, words,
actions, music, art, pleasure and love…
« Suffering is part of life ! »
• First of all is what one smells : urine, stool, blood, spit, pus, melaena…
• Then sight shock : wounds, fractures, fistula, bed sores! a body mere skin and bone !
• And unbearable, breathlessness, calls, moans, tears, words that can’t be understood
Se questo è un uomo... If This is a Man... (Primo Levi)
1914-18 : National Commemoration Day —> 2014-18 : National Gratitude Day !
• Health Professionnals : Jobs not always choosed, Poor consideration, despised, many frustrations,
ressentment, injustice, lower training, poor pay, precarious, painful, Female majority, Racial remarks With
amazing energy and sacrifice all over our Europe so rich !
• Associations of volunteers, chaplencies / forced-assumed aids
Ethics, is simple but difficult... You must listen, speak, take time, give time, give spaces, leave time and
distance, hear, speak... but also ask questions and argue
Ethics… the other Person ! and I never know in advance what is good for the other person... And I never
know before what direction he takes... neither where it will take me...
The other person is not as I wish him: a stranger, undocumentary homeless, a prisoner, crazy, perverted, a
handicaped child, elderly, terrorist, disabled
Ethics... is to be present, to remain with the person, to keep silent... complete silence, to remain quiet, to do
nothing... moments of Mystery... keeping company to one another…
Ethics… Just listen to each other... Talk to one another !
The great sufferings are wordless ! Human beings are strange : many things are revealed only at the end
of life…
Dignity : is above debates ! Dignity is beyond oppositions !
Suffering could be a sign of disillusions (Denis Vasse, Le poids du réel, la souffrance):
• disillusion of an unlimited world ?
• disillusion of a world without failure and desease ?
• disillusion of a world without death ?
Public Health Code (Article L. 1111-4): "Each person takes his own decisions regarding his health with
the health professionnal in accordance with the informations and the indications that are given."
Advance directives:
• Indication: commitment ? restrictive ? opposable ?
• Negative : I don’t want…
• or Positive : I wish…
To decide with patient, how far ? The team decide together, how far to go ?
Terminal Sedation: Two standards of sedation :
• sedation at the end of the life (chronological point of view)
• sedation to stop life
Change ! Knowledge > Uncertainty — Control > Powerless
ANTICIPATE !!!
Protection of teams… how far ?
Beware to satisfy the families ! Be careful to families !
« Density » of too many old people: is it the only perspective ?
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Professionnals: are they only Service providers ?
Beware of overpowering relations? (fear of abandon, revenge…)
Where are the seniors ?
Learning to die? Learning to live ! (New Ars Moriendi ?)
• Self Worry : self exercises ! Read
• read again, meditate, contemplate, Discover the body-pleasure!
• Meeting others, learning from the others !
• Question society, culture (complexity)
• Aim for each person can suggest his own opinion, and subject
(birth of a son / of The Son)
The seven last words of Jesus on cross
• Words opening towards the future :
« Today you will be with me in Paradise » (Luke 23, 43
« Father, forgive them, for they know not what they do ! » (Luke 23,
34)
« Woman, behold, your son ! Behold, your mother ! » (John 19, 26-27)
• Words of human truth :
« My God ! My God ! why hast thou forsaken me ? » (Psalm 21, 2; Matthew 27, 46; Mark 15, 34)
« I thirst ! » (John 19, 28)
• Words of really faith :
« Father, into thy hands, I commit my spirit ! » (Luke 23, 46)
• Hope words above any hope :
« It is finished » (John 19, 30)
Human being : for-death ? Human being : for-love !
Towards a Third Stage ?
• First Step, Paternalism. The doctor decides for the patient, because the patient is considered like a child.
But this patient is not a number, a simple case...
• Second Step, Rights of the person. To balance an asymmetric relation Care giver / Patient. Danger : rights
against rights, or rights of patient vs duty of professionnal
• Third Step, Collaboration, alliance. To a confidential pact between patient and professionnal team
Pathway. Why not, how many signposts ? Pathway, or way of life, his way... To invent...
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