La négligence de soi chez les aînés : abolir le mur de la solitude La négligence de soi chez les personnes âgées devient un phénomène plus courant à mesure que la population canadienne vieillit et que le nombre de personnes vivant seules atteintes de démence augmente. par Chris MacKnight, M.D., M. Sc., FRCPC L es définitions de la négligence de soi sont multiples et, souvent, contradictoires. Par exemple, dans les premiers articles parus dans les journaux savants britanniques, on trouve de nombreuses descriptions de cas de négligence de soi grossière – des patients malpropres et négligés, n’ayant que peu ou pas de contact avec des amis, des proches, des voisins ou des services communautaires1-3. Les opinions sont divergentes parce que certains auteurs n’incluaient pas dans cette définition les personnes vivant avec d’autres ou atteintes d’un trouble cognitif ou psychiatrique pouvant être diagnostiqué. La littérature médicale récente propose une définition succincte et réaliste : « une personne âgée, seule, incapable de prendre soin d’elle-même ou d’obtenir les services nécessaires à la préservation de la santé physique et mentale4 ». L’auteur n’applique pas cette définition uniquement aux personnes qui vivent seules, puisqu’on observe la négligence de soi chez des couples, chez des frères et sœurs et des colocataires. Causes La prévalence et l’incidence de la négligence de soi sont mal connues. De nombreuses études ont été menées sur cette question, mais toutes présentent des Le Dr MacKnight est professeur adjoint, Division de gériatrie, Université Dalhousie, Halifax (Nouvelle-Écosse). Tableau 1 Diagnostic différentiel Négligence de soi d’apparition récente (de quelques jours à quelques semaines) • Syndromes atypiques (tableaux 2 et 3) Négligence de soi chronique (de plusieurs semaines à plusieurs années) • Démence • Dépression • Syndrome de Diogène • Consommation abusive de drogues ou d’alcool • Autres troubles psychiatriques erreurs systématiques – la plus importante étant le faible taux de signalement de ce symptôme par les patients et l’absence de réponse aux enquêtes dans cette population. Pourtant, la négligence de soi est le motif le plus fréquent pour orienter une personne vers les services de protection des adultes – dans une étude menée aux États-Unis, ce taux atteignait 73 %4. La prévalence de la violence faite aux aînés, y compris la négligence de soi, est de l’ordre de 2 % à 10 % en Amérique du Nord6. La négligence de soi est un problème grave. De fait, dans une étude de cohorte, le taux de mortalité des personnes touchées par la négligence de soi était environ deux fois plus élevé que dans la population témoin7. Diagnostic différentiel Il est rare que la négligence de soi soit le symptôme d’appel. Au contraire, 18 • La revue canadienne de la maladie d’Alzheimer • Juillet 2001 d’autres personnes sont préoccupées par l’état du malade et réclament un examen médical. Aucune méthode de dépistage n’est utile dans ces cas8. Le diagnostic différentiel porte surtout sur le caractère aigu des symptômes (tableau 1). La négligence de soi récente, c’est-à-dire apparue depuis quelques jours à quelques semaines, est un des symptômes les plus fréquents en gériatrie, et il doit être évalué à la lumière du diagnostic différentiel décrit au tableau 2. Par contre, la négligence de soi de longue date, celle qui dure depuis des semaines ou des années, a d’autres causes. 1. Négligence de soi d’apparition récente. Le diagnostic différentiel des syndromes atypiques offre une approche utile pour évaluer les symptômes gériatriques courants, par exemple le délire, des chutes répétées ou un alitement de début récent. L’apparition d’un nouveau trouble du comportement, comme la négligence de soi, concorde aussi avec ces autres syndromes. Comme on le voit au tableau 2, tous ces syndromes gériatriques partagent le même diagnostic différentiel. Les syndromes atypiques sont caractérisés par des manifestations inhabituelles de telle ou telle cause sous-jacentes et, souvent, par l’absence des symptômes caractéristiques de ces dernières. Ainsi, les manifestations atypiques d’une pneumonie incluent parfois la confusion et les chutes en l’absence de toux ou d’essoufflement. Pour leur part, les drogues, de loin la cause la plus fréquente des syndromes atypiques, proviennent de trois sources : les médicaments d’ordonnance, en vente libre et les drogues consommées à des fins récréatives (alcool). Les classes de médicaments les plus souvent en cause dans ces syndromes sont les hypnosédatifs, les antipsychotiques et les anticholinergiques. Dans ces cas, plusieurs principes d’usage courant en gériatrie s’appliquent : « Tout médicament peut produire n’importe quel effet indésirable » ou « Tout nouveau symptôme devrait d’abord être attribué à l’usage d’un médicament jusqu’à preuve du contraire ». Les syndromes atypiques sont généralement attribuables à une infection, le plus souvent une pneumonie ou une infection des voies urinaires. Il faut être prudent avant d’interpréter les résultats positifs d’une culture des urines parce qu’il est plus probable que ce soit une coïncidence plutôt que la cause du syndrome. La recherche d’une cause sousjacente ne doit donc pas cesser systématiquement lorsque les cultures des urines sont positives. En effet, la cardiopathie, surtout l’insuffisance cardiaque œdémateuse, se manifeste par des symptômes atypiques chez les personnes âgées. En outre, les perturbations de l’homéostasie du sodium, du glucose et du calcium sont les troubles métaboliques les plus souvent en cause. En gériatrie, il n’est pas rare que les patients soient atteints de plusieurs maladies sous-jacentes. La recherche pour découvrir les causes ne doit donc pas s’arrêter après la première épreuve positive. Dans les syndromes atypiques, la stratégie combinant le diagnostic différentiel et les épreuves décrites au tableau 3 permet de déterminer la cause dans la plupart des cas. Comme nous l’avons déjà expliqué, ce concept des syndromes atypiques est efficace dans tous les syndromes gériatriques, et non pas seulement dans celui de la négligence de soi. 2. Négligence de soi chronique. Comme le montre le tableau 1, le dia- Tableau 2 Tableau 3 Diagnostic différentiel des syndromes atypiques Examen des syndromes atypiques • Drogues (médicaments d’ordonnance, en vente libre et drogues consommées à des fins récréatives) • Infection • Insuffisance cardiaque œdémateuse • Trouble métabolique • Combinaison des éléments ci-dessus • Autres troubles • • • • • • • • gnostic différentiel de la négligence de soi chronique inclut peu de composantes. Chez 50 % à 60 % de ces patients, on diagnostique la démence ou la dépression9. Pour poser un diagnostic exact avec diligence, le médecin doit rencontrer des personnes qui connaissent bien le patient. La démence est très fréquente, comme en témoigne le taux de prévalence de 8 % chez les patients âgés de plus de 65 ans et de 35 % dans le groupe de 85 ans et plus10. Toutefois, la démence demeure souvent méconnue, tant du médecin que des membres de la famille du patient. Parmi les indices de la démence chez des patients de médecine générale, on note l’absence aux consultations médicales prévues, les descriptions vagues de symptômes anciens et actuels, des questions et des commentaires répétitifs de la part du patient. Le médecin peut poser un diagnostic de démence chez les patients qui présentent des signes de troubles de la mémoire et d’autres troubles cognitifs qui diminuent la capacité fonctionnelle. Il est très utile de discuter avec la famille et les amis du patient pour découvrir les changements survenus dans le fonctionnement, surtout au tout début de la démence. Le médecin peut, par exemple, leur demander si le patient a abandonné certaines activités au cours de l’année précédente. À l’opposé, il ne faut pas poser un diagnostic de démence lorsque les symptômes se manifestent uniquement durant une crise de délire ou lorsqu’ils peuvent s’expliquer par une maladie psychiatrique, comme une Hémogramme et leucogramme Électrolytes Glucose Fonction rénale Calcium Radiographie pulmonaire Analyse et culture des urines Électrocardiogramme dépression majeure ou une psychose aiguë. Le tableau 4 décrit les critères diagnostiques de la démence. Le rapport de la Conférence canadienne de consensus sur la démence propose également une démarche précise pour poser le diagnostic de la démence et rechercher ses causes, telles que la maladie d’Alzheimer ou un trouble cognitif vasculaire11. La dépression est, elle aussi, fréquente chez les personnes âgées, et c’est une cause importante de négligence de soi. Les manifestations de la dépression chez la personne âgée diffèrent de celles que l’on observe chez les jeunes adultes. De fait, certains symptômes, par exemple une humeur dépressive, des sentiments de culpabilité et de dévalorisation, sont rarement présents, tandis que les symptômes somatiques, notamment la fatigue, la douleur et l’anorexie, prédominent. Les symptômes classiques (les réveils matutinaux, etc.) sont souvent présents. Lorsque les propos du patient suscitent la tristesse chez le médecin, c’est souvent un indice diagnostique de dépression. Le tableau 5 décrit quelques symptômes courants de la dépression chez les personnes âgées. Nous soulignons, par ailleurs, que la négligence de soi fait parfois partie du tableau clinique d’autres troubles psychiatriques. Des auteurs utilisent le terme « syndrome de Diogène » pour décrire tous les cas de négligence de soi, mais nous préférons le réserver aux patients chez qui nous ne pouvons découvrir aucun autre diagnostic. Dans la plupart de ces La revue canadienne de la maladie d’Alzheimer • Juillet 2001 • 19 Tableau 4 Tableau 5 Critères diagnostiques de la démence Indices de la dépression chez des personnes âgées • • • • • • • • • • • • • • Troubles de la mémoire Autres troubles cognitifs Troubles fonctionnels Symptômes présents entre les crises de délire • Absence d’un autre trouble psychiatrique pouvant expliquer les symptômes cas, la démence est diagnostiquée une ou deux années plus tard. Le syndrome de Diogène est caractérisé par une négligence de soi gravissime, par l’abandon total des tâches ménagères, par le retrait social et souvent par une attitude soupçonneuse et hostile envers le monde extérieur1. La cause de ce syndrome est inconnue, mais les auteurs s’entendent pour dire qu’il est attribuable à l’interaction entre une personnalité vulnérable (ces patients présentent fréquemment des antécédents de réclusion chronique) et des facteurs de stress médicaux ou sociaux importants1-3. La consommation abusive de substances, notamment l’alcool, entraîne souvent la négligence de soi. Les personnes âgées alcooliques boivent depuis très longtemps ou ont commencé très tard à boire. Il est plus facile de traiter l’alcoolisme d’apparition tardive, mais cette forme est difficile à détecter. Les deux meilleurs moyens sont une visite à domicile (où on découvrira des bouteilles vides) ou une entrevue avec les proches. Cette entrevue avec la famille est une stratégie logique parce que la plupart des personnes âgées qui se négligent gravement ne sont pas en mesure d’aller acheter les boissons alcoolisées, alors d’autres le font pour elles. Traitement On peut, assez facilement, traiter la négligence de soi d’apparition nouvelle liée à un syndrome atypique. De cette façon, il importe de traiter la cause de la maladie sous-jacente et de prendre les Fatigue Anorexie ou perte de poids Symptômes somatiques Réveils matutinaux Perte de la libido Somnolence diurne Irritabilité ou anxiété Désespoir Abandon des activités usuelles Impression de tristesse suscitée chez le médecin par le récit du patient mesures pour que le patient puisse vivre dans un milieu qui l’aidera à retrouver les habiletés perdues durant la maladie aiguë. À la sortie du centre hospitalier, il faut aussi veiller à ce que le patient et sa famille reçoivent les services de soutien nécessaires. Les patients atteints de syndromes atypiques courent un risque plus élevé de mourir durant leur séjour à l’hôpital; ils séjournent plus longtemps à l’hôpital et ils ont souvent besoin d’être hébergés dans un centre de soins de longue durée12. La négligence de soi dont les causes sont très anciennes est plus difficile à traiter. Par exemple, la démence et la consommation abusive de drogues ou d’alcool peuvent être traitées, mais rarement guéries. Par ailleurs, dans le traitement de la dépression chez les personnes âgées, les médecins commettent souvent l’erreur de prescrire une dose trop faible d’antidépresseur. Bien sûr, le traitement doit commencer par une dose faible, mais cette dose devrait ensuite être augmentée lentement jusqu’aux doses usuelles administrées à des patients plus jeunes. De plus, il faut veiller à ce que le patient vive dans un milieu sécuritaire, mais en tenant compte le plus possible de sa volonté. Ces décisions peuvent être difficiles dans le cas d’un patient capable de prendre des décisions. Peut-on le laisser dans la solitude ? La société a-t-elle le droit d’imposer des normes en matière de comportement? Nous sommes d’avis 20 • La revue canadienne de la maladie d’Alzheimer • Juillet 2001 qu’il faut, le plus possible, respecter la volonté du patient. Cette attitude pose un lourd fardeau sur les épaules du médecin parce qu’il doit alors diagnostiquer et traiter efficacement tous les troubles présents. Questions d’ordre juridique Le contexte juridique diffère selon les provinces. Les médecins doivent bien connaître les exigences de la loi en matière de déclaration des maladies, les lois et règlements de la province ainsi que les services offerts dans la région. Les médecins peuvent obtenir cette information entre autres auprès des services de gériatrie locaux, du bureau de la Société Alzheimer ou d’un organisme de défense des personnes âgées. Étude de cas sur la négligence de soi Madame K, âgée de 87 ans, vit seule dans sa maison. Son médecin de famille, qui n’a jamais eu l’occasion de la rencontrer, communique avec le service de gériatrie local pour qu’on détermine si cette dame peut continuer à vivre seule. Il semble qu’une nièce, qui vient de s’installer dans la même ville, a visité sa tante et a été bouleversée par ce qu’elle a vu. La maison de madame K est délabrée même si elle est située dans un beau quartier. La nièce vous accueille à la porte. Le mobilier évoque les années 1960. Tous les murs sont garnis de photographies en noir et blanc de madame K et de son mari, décédé depuis longtemps. Le chien a souillé la moquette et les divans. Madame K est assise à la cuisine. Son aspect est négligé. Son attitude est amicale, mais réservée. Elle ne semble pas consciente du désordre qui l’entoure. Elle affirme ne souffrir d’aucun symptôme, déclare ne prendre aucun médicament et n’avoir subi aucune opération ni avoir été hospitalisée. Pourtant, la demande de consultation précise que la patiente prend un supplément thyroïdien et qu’elle a subi une mastectomie il y a 15 ans. La dame donne le nom de son médecin de famille, mais ce dernier a pris sa retraite et a déménagé il y a 10 ans. L’examen physique ne révèle rien de particulier, sauf une morsure au pied et une cellulite autour de la plaie. Madame K semble étonnée de cette morsure et ne peut expliquer son origine. Le mini-examen de l’état mental de Folstein donne une cote de 8/305. Madame K ne peut donner ni la date du jour ni son adresse. Vous lui décrivez trois objets, mais, après cinq minutes, elle est incapable de s’en souvenir. Elle ne croit pas que sa maison est malpropre et affirme qu’elle s’occupe toute seule de l’entretien ménager et qu’elle sort chaque jour en automobile pour visiter des amis et faire les courses. Elle parle de son mari comme s’il était encore vivant. Lorsque vous lui mentionnez que son médecin de famille a pris sa retraite il y a plus de 10 ans, elle vous contredit et affirme qu’elle l’a aperçu il y a quelques jours seulement. Dans un entretien à l’écart, la nièce vous informe que madame K ne la reconnaît pas, mais qu’elle lui a confié la gestion de sa maison. Lors de sa première visite, la nièce avait constaté que le réfrigérateur était plein d’aliments gâtés et que la maison était encore plus sale qu’aujourd’hui. Madame K porte les mêmes vêtements chaque jour et accepte de se laver seulement lorsqu’on la houspille. Elle n’utilise jamais le télé- phone, ne fait aucune tâche ménagère et a tout simplement oublié que le chien doit sortir pour faire ses besoins. Elle ne possède pas d’automobile. Les voisins ont informé la nièce de madame K qu’ils n’ont pas vu la vieille dame depuis plus d’un an et que, mis à part le livreur de l’épicerie du coin et l’employé engagé pour tailler la pelouse, personne ne vient jamais à la maison. Le médecin de famille qui a repris le cabinet de son collègue il y a plus d’un an n’a jamais vu madame K. Commentaires Il est évident que madame K souffre de démence grave, très probablement de type Alzheimer. Ni le tableau clinique ni l’examen physique évoquent un autre diagnostic, tel qu’une démence vasculaire ou une démence à corps de Lewy. L’examen courant devrait être ordonné, conformément aux recommandations de la Conférence canadienne de consensus sur la démence11. Dans le cas de madame K, cela signifie quelques analyses de sang. Même si l’hypothyroïdie n’est pas traitée assez énergiquement, il est plus probable que ce trouble est un symptôme de la démence plutôt que la cause. La prise en charge de cette patiente consiste principalement à guider sa nièce à travers les méandres des services de protection des adultes ou de tutelle (les termes varient selon les régions). Le mieux, pour la patiente, est Références 1. COONEY, C. et W. HAMI. « Review: Diogenes syndrome », Age Ageing, vol. 24, 1995, p. 451-453. 2. CLARK ANG et al. « Diogenes syndrome: a clinical study of gross neglect in old age », Lancet, vol. 1, 1975, p. 366-368. 3. MACMILLAN, D. et P. SHAW. « Senile breakdown in standards of personal and environmental cleanliness », BMJ, vol. 2, 1966, p. 1032-1037. 4. LACHS, M. S. et al. « Older adults: an 11-year longitudinal study of Adult Protective service use. », Arch Intern Med, vol. 156, 1996, p. 449-453. 5. FOLSTEIN, M. F. et al. « Mini-Mental State: A practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician », J Psychiatr Res, vol. 12, 1975, p. 189-198. 6. KOZAK, J. F. et al. « Epidemiological perspectives on the abuse and neglect of seniors: a review of the national and international research literature », dans : MACLEAN, M. J. Abuse and Neglect of Older Canadians: Strategies for Change. Thompson Educational Publishing, Toronto, 1995, p. 129-141. 7. LACHS, M. S. et al. « The mortality of elder mistreatment », JAMA, vol. 280, 1998, p. 428-432. d’obtenir un service de soins à domicile jour et nuit si madame K en a les moyens; sinon, la seule autre option est de placer la patiente dans un établissement de soins après avoir obtenu un ordre du tribunal. Conclusion La plupart des médecins voient, un jour ou l’autre, des cas de négligence de soi. Le diagnostic différentiel porte surtout sur la durée des symptômes et l’évaluation attentive de la fonction cognitive et de l’humeur. La démence et la dépression sont les causes les plus fréquentes de la négligence de soi chronique. La prise en charge du patient fait appel non seulement au traitement des troubles de santé sous-jacents, mais aussi à la connaissance des lois et règlements locaux et des organismes de service. Malheureusement, les médecins de premier recours ne se sentent pas à l’aise d’évaluer ces patients et de les prendre en charge. D’un côté, une enquête menée en Ontario a montré que seulement 45 % des médecins ne craignaient pas d’évaluer les sévices chez les personnes âgées et que seulement 22 % connaissaient bien les services offerts à cette population13. D’un autre côté, la négligence de soi chez les personnes âgées devient un phénomène de plus en plus courant à mesure que la population canadienne vieillit et que le nombre de personnes vivant seules atteintes de démence augmente14. 8. Canadian Task Force on the Periodic Health Examination: Periodic health examination (1994 update: 4). « Secondary prevention of elder abuse and mistreatment », Can Med Assoc J, vol. 151, 1994, p. 1413-1420. 9. DYER, C. B. et al. « The high prevalence of depression and dementia in elder abuse or neglect », J Am Geriatr Soc, vol. 48, 2000, p. 205-208. 10. Canadian Study of Health and Aging Working Group. « Canadian Study of Health and Aging: Study methods and prevalence of dementia », Can Med Assoc J, vol. 150, 1994, p. 899-913. 11. PATTERSON, C. J. S. et al. « The recognition, assessment and management of dementing disorders:Conclusions from the Canadian Consensus Conference on Dementia »,Can Med Assoc J,vol.160 (suppl.12),1999,p.S1-S15. 12. JARRETT, P.G. et al. « Illness presentation in elderly patients »,Arch Intern Med, vol. 155, 1995, p. 1060-1064. 13. KRUEGER, P. et C. J. PATTERSON (for the Research Subcommittee of the Elder Abuse and Self-Neglect Task Force of Hamilton-Wentworth). « Detecting and managing elder abuse: challenges in primary care », Can Med Assoc J, vol. 157, 1997. p. 1095-1100. 14. EBLY, E. M. et al. « Living alone with dementia », Dement Geriatr Cogn Disord, vol. 10, 1999, p. 541-548. La revue canadienne de la maladie d’Alzheimer • Juillet 2001 • 21