Apport d`un réseau de soins à la prise en charge de la

Apport d’un réseau de soins à la prise en
charge de la drépanocytose :
exemple du ROFSED
Mariane de Montalembert,
Sandrine Mensah, Anne Sophie Lelong, Fanny
Cavazza, Amélie Perrin, Cathy Gaillard

Red cell sickling
Red cell sickling
Spleen dysfunction infection
sequestration
Vasoocclusion: pain
Vasocclusion: pain
Vasculopathy: stroke, PHT, renal disease..
Chronic inflammation
Intimal hyperplasia
Impaired NO-induced vasodilation

Severe forms
Asymptomatic patients
Moderate forms
Penicillin, folic acid, hydration
Hydroxyurea
Chronic transfusion
Bone marrow transplantation
Pain
ACS
CVA
ACS = acute chest syndrome; CVA = cerebrovascular accident.
Severity of SCD varies widely
between patients

• Un réseau de santé a pour missions :
– De favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité
ou l’interdisciplinarité des prises en charge sanitaires
– D’assurer une prise en charge adaptée aux besoins de la
personne tant sur le plan de l’éducation à la santé, de la
prévention, du diagnostic que du soin
– De participer à des actions de santé publique
– De procéder à des actions d’évaluation afin de garantir la
qualité des services et prestations
Définition d’un réseau de santé
(définition HAS)

Faits ayant sous-tendu la démarche de créer
ROFSED
la nécessité de former les médecins (1)
• En Région Parisienne, la majorité des patients drépanocytaires
vivent à environ une heure de distance d’un des centres de
référence. Or certaines complications menaçant le pronostic vital
doivent être prises en charge dans l’heure suivant leur diagnostic
• Un rapport anglais1analysant les causes de décès des patients
drépanocytaires met en évidence la responsabilité dans ces décès
du manque de formation des personnels soignants ayant dû prendre
en charge en première ligne ces patients.
• Une analyse complémentaire2indique que 65% des praticiens
interrogés pensent ne pas avoir les connaissances suffisantes pour
soigner des patients drépanocytaires.
1National Confidential Enquiry into Patient Outcome and Death, NCEPOD, 2008
2BMJ 2008 ; 336 : 1152