Intérêt de l`éducation thérapeutique dans les

RSCA n°3 : Qui détient les compétences et les connaissances ?
Nous sommes le lundi 16 février 2015 à l'hôpital de Nanterre. C'est le début de
ma deuxième semaine en diabétologie, dans un service qui fonctionne comme un hôpital
de semaine, avec un programme d'éducation thérapeutique spécifique.
Le lundi, nous (les internes) accueillons les patients entrants de la semaine, les
interrogeons et les examinons. Souvent, les patients sont hospitalisés pour un
déséquilibre de leur diabète, du à des difficultés d'observance du traitement ou du
régime. Le programme d'éducation, avec des ateliers toutes les après midi du mardi au
vendredi, est là pour les remotiver et/ou les ré-informer.
Ce jour, dans mon unité, arrive un jeune patient d'environ 25 ans, diabétique de
type 1, sans suivi depuis presque 5 ans.
Il vient pour reprendre un suivi, lui qui ne faisait presque plus d'insuline rapide
aux repas. Il sait qu'il a une rétinopathie diabétique, et il sait qu'elle a probablement
progressé ces dernières années. Je me rends compte au fur et à mesure de la
conversation que je n'ai pas grand chose à lui apprendre sur sa maladie, chronique, et
que les médecins qui l'ont suivi au préalable l'ont très bien informé : causes, traitement,
complications, suivi… Je prends presque un cours complet après une semaine de stage
de diabétologie, par un patient.
Ce n'est pas la première fois que j'ai cette sensation en discutant avec un patient
jeune, atteint d'une maladie chronique. Il me rappelle une jeune patiente atteinte de
mucoviscidose, transplantée pulmonaire, que j'avais suivie en tant qu'externe. Elle
connaissait mieux (et de loin) sa pathologie que moi.
Cette sensation au cours de la consultation que la connaissance médicale est
entre les mains du patient, qui peut donc faire un choix en connaissance de cause, que
nous l'approuvions ou non ; et qu'il soit validé par les recommandations de bonne
pratique ou non, me donne envie de féliciter les médecins qui l'ont suivi par le passé.
Mais pourquoi a-t-il rompu le suivi ?
Suite à cet entretien, je repense à ce que l'on a essayé de nous transmettre à la
faculté : informer les patients pour qu'ils deviennent acteurs de la prise en charge de
leur pathologie chronique. Au cours de cette "consultation", le patient avait toutes les
cartes en mains pour comprendre la gravité de son diabète, s'il le laissait évoluer sans
suivi. Malgré tout, il a rompu le suivi, à peu près au moment où il est passé d'un hôpital
pédiatrique à un hôpital d'adultes. Nous en avons discuté, et il avoue être revenu vers les
médecins car toute sa vie était stable, mais que sa santé le préoccupait depuis de longs
mois déjà. Il était chef de son entreprise, vivait seul, mais la fatigue et les troubles visuels
qu'il avait supportés depuis plusieurs années l'ont incité à revenir.
En rentrant chez moi, bien que je comprenne la difficulté d'être atteint d'une
pathologie chronique dès ses plus jeunes années, j'ai vérifié quelles étaient les
recommandations actuelles pour le suivi d'un patient diabétique de type 1 ; puis je me
suis questionné sur la place de l'éducation thérapeutique des patients atteints de
maladie chronique, pour éviter les ruptures de suivi.
Première partie : Suivi du patient diabétique de type 1 en médecine
générale
Le diabète de type 1 représente environ 10% des patients diabétiques en France
et dans le monde. La moitié des cas se déclare avant 20 ans, et il existe un gradient NordSud marqué par une prévalence plus importante dans le Nord (65 cas pour 100.000
habitants en Finlande, 13,5 cas pour 100.000 enfants de moins de 15 ans en France par
exemple). (1)
Outre le diagnostic et la mise en place d'une insulinothérapie adaptée, le rôle du
médecin généraliste est également d'assurer le suivi et de coordonner les interactions
entre les différents professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de ces
patients.
On considère que le diabète de type 1 nécessite un suivi tous les 3 mois, avec un
dosage de l'HbA1c. Comme chez les patients diabétiques de type 2, il est recommandé de
réaliser certains examens complémentaires une fois par an.
1) Objectifs du suivi :
Chez l'adulte, le suivi doit permettre d'évaluer l'éducation, les changements
psychologiques, les zones et techniques d'injection, le taux d'HbA1c, l'auto-surveillance
glycémique, l'observance et la tolérance du traitement et du régime, la présence et le
contrôle des facteurs de risque cardio-vasculaires, les complications du diabète, les
maladies auto-immunes associées (dysthyroïdie, maladie cœliaque), et l'autonomie de
prise en charge chez les patients plus âgés. (2)
Chez l'enfant, on n'oubliera pas de vérifier la croissance, le développement et le
stade pubertaire. (3)
Comme pour toute maladie chronique, le suivi doit donc permettre de vérifier à
chaque consultation l'éducation, le vécu de la maladie, la compréhension de celle-ci, de
ses traitements et de ses complications.
2) Examens biologiques :
Le seul examen qu'il est recommandé de réaliser plus d'une fois par an est
l'HbA1c (4 fois par an). La glycémie veineuse à jeun, le bilan lipidique, la microalbuminurie, la créatininémie et le calcul de la clairance de la créatinine sont à réaliser
de façon annuelle. (3)
3) Examens complémentaires :
Seule une consultation d'ophtalmologie pour réalisation d'un fond d'œil (ou à
défaut une ophtalmoscopie indirecte à la lampe à fente, avec dilatation pupillaire)
annuellement à partir de l'âge de 10 ans, ou à partir de 3 ans après le diagnostic est
recommandée. (3) Un ECG est recommandé de façon annuelle chez l'adulte. Un examen
dentaire annuel est systématique également. (2)
4) Articulation des différents professionnels de santé impliqués :
Le médecin généraliste est au centre de la prise en charge des patients
diabétiques de type 1. En effet, de multiples professionnels de santé sont impliqués.
Ainsi, au cours du suivi, infirmiers (éducation thérapeutique, suivi, injections d'insuline),
psychiatres et psychologues (troubles du comportement alimentaire, conduites
addictives), diététiciens, cardiologues/néphrologues/neurologues (complications),
tabacologues, endocrinologues/diabétologues (périodes de déséquilibre) se relaient
pour assurer le suivi et la prise en charge globale du patient diabétique de type 1. Le
médecin généraliste est au centre de cette prise en charge et doit coordonner les soins
entre ces différents intervenants. Une consultation annuelle doit permettre, en plus du
suivi trimestriel, de reprendre l'éducation et l'acquisition des compétences par le
patient, et de rappeler les différents professionnels vus au cours de l'année.
Le médecin généraliste est donc au centre du suivi du patient diabétique de type
1. Il peut avoir recours, afin d'assurer une bonne prise en charge du diabète mais aussi
de ses complications, à de multiples intervenants. Le suivi d'une maladie chronique en
général est complexe, et en tant que médecin de premier recours (pour le patient
comme pour les intervenants), il lui incombe d'assurer la coordination des soins
dispensés.
Deuxième partie : Éducation du patient atteint d'une maladie
chronique
L'acceptation de la maladie est fondamentale pour que le patient se sente acteur
de la prise en charge de celle-ci. Selon la société française d'endocrinologie, "le diabète
de type 1 est une maladie chronique nécessitant un engagement permanent du patient
pour la gestion du traitement et sa participation active pour les soins quotidiens" (4). Ce
principe peut s'appliquer à toutes les pathologies chroniques.
1) Définition de l'éducation thérapeutique (ETP) selon l'OMS :
D'après l'OMS, l'ETP "est un processus continu, intégré dans les soins et centré
sur le patient. Il comprend des activités organisées de sensibilisation, d’information,
d’apprentissage et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement
prescrit, les soins, l’hospitalisation et les autres institutions de soins concernées, et les
comportements de santé et de maladie du patient. Il vise à aider le patient et ses proches
à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus
sainement possible et maintenir ou améliorer la qualité de vie. L’éducation devrait
rendre le patient capable d’acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer
de manière optimale sa vie avec la maladie." (5)
2) Intérêt de l'éducation thérapeutique dans les maladies chroniques:
Selon une analyse économique et organisationnelle de la HAS datant de 2007,
malgré des disparités importantes de pratiques et d'organisation sur le territoire, il
semble que l'ETP offre des résultats cliniques et économiques dans :
- l'asthme pédiatrique : amélioration des fonctions pulmonaires, réduction des
jours d'activité limitée, réduction des recours aux urgences, impact positif sur
l'hospitalisation ;
- le diabète de type 1 : amélioration durable du contrôle du diabète, réduction
des hospitalisations, réduction de l'incidence et du coût des complications à
long terme ;
- la cardiologie (hors suivi du traitement anticoagulant oral) : programmes
courts et peu coûteux, réduction importante des ré-hospitalisations. (6)
3) Objectifs de l'ETP :
L'ETP vise à faire acquérir au patient des compétences qui lui seront utiles pour
le contrôle de la maladie et l'amélioration de sa qualité de vie.
Une liste des catégories de compétences, valable pour toutes les maladies
chroniques, a été produite par un groupe de travail sous l'égide du ministère de la Santé
en 2002 (7), avec des objectifs associés. Les catégories sont les suivantes (suivies des
aux objectifs associés) :
1. Intelligibilité de soi et de sa maladie : comprendre la maladie, les principes du
traitement. Donner un sens à la prise en charge, faciliter le vécu de la maladie
face à l'entourage et la société ;
2. Maîtrise de gestes techniques et utilisation d'outils : pratiquer avec une
technique appropriée des gestes techniques (auto-surveillance glycémique,
injections…). Reporter correctement sur un carnet des données d'autosurveillance ;
3. Autodiagnostic, le patient sentinelle : reconnaître des symptômes précoces,
des signes d'alerte. Analyser et repérer des situations à risque. Interpréter des
résultats des mesures (INR, glycémies, HbA1c…) ;
4. Autogestion d'une crise : appliquer un protocole d'urgence en situation
critique : objectifs de sécurité (hypoglycémies, acétone…). Décider quand
arrêter l'autogestion et recourir à un soignant ;
5. Auto-adaptation de son cadre et de son mode de vie à sa maladie : mettre en
place des stratégies d'ajustement pour intégrer la maladie dans sa vie
quotidienne (aménager la diététique, l'activité physique, ajuster une dose
d'insuline…) ;
6. Auto-adaptation à une modification des conditions de vie, à l'évolution des
thérapeutiques (sur le long terme) : gérer les changements de contexte de vie
(voyage, grossesse…). Intégrer les nouvelles technologies médicales (pompe à
insuline). Abandonner les concepts obsolètes ou erronés ;
7. Utilisation des ressources d'aide du système de soins : savoir où, quand
consulter, et qui appeler. Connaître des associations de patients. Faire valoir
ses droits. (7)
4) Place du médecin généraliste dans l'éducation thérapeutique :
Selon la HAS (8), différents niveaux d'intervention sont possibles pour les
professionnels de santé et nécessitent une coordination et une transmission
d'informations.
De plus, après avoir bénéficié d'une information sur la possibilité de bénéficier
d'une ETP, tout professionnel de santé (selon la liste du code de santé publique)
impliqué dans la prise en charge d'un patient atteint d'une maladie chronique est
habilité à dispenser une ETP.
En tant que médecin de premier recours, avec un suivi des patients (notamment
atteints de maladies chroniques), le médecin généraliste fait donc partie des
intervenants en charge de l'ETP.
La HAS propose un cadre de référence pour la mise en œuvre d'une ETP
personnalisée, en 4 étapes :
- Élaboration d'un diagnostic éducatif :
o Connaître le patient, identifier ses besoins, ses attentes et sa
réceptivité à l'ETP,
o Appréhender les différents aspects de la vie et de la personnalité du
patient, évaluer ses potentialités, prendre en compte ses demandes
et son projet,
o Appréhender la manière de réagir du patient à sa situation ; et ses
ressources personnelles, sociales, environnementales.
- Définition d'un programme personnalisé d'ETP avec des priorités
d'apprentissage :
o Formuler avec le patient les compétences à acquérir au regard de son
projet et de la stratégie thérapeutique,
o Négocier avec lui les compétences, afin de planifier un programme
individuel
o Les communiquer sans équivoque au patient et aux professionnels de
santé impliqués dans la mise en œuvre et le suivi du patient.
- Planifier et mettre en œuvre les séances d'ETP collective/individuelle/en
alternance :
o Sélectionner les contenus à proposer lors des séances d'ETP, les
méthodes et techniques participatives d'apprentissage,
o Réaliser les séances.
- Réaliser une évaluation des compétences acquises, du déroulement du
programme :
o Faire le point avec le patient sur ce qu’il sait, ce qu’il a compris, ce
qu’il sait faire et appliquer, ce qu’il lui reste éventuellement à
acquérir, la manière dont il s’adapte à ce qui lui arrive,
o Proposer au patient une nouvelle offre d’ETP qui tient compte des
données de cette évaluation et des données du suivi de la maladie
chronique. (8)
Concrètement, il est difficile pour un médecin généraliste de planifier un
programme d'ETP dans le sens dans lequel la HAS l'entend. Cependant, il incombe au
médecin généraliste de vérifier les apprentissages utiles à la gestion de la maladie
chronique par le patient. Le suivi des patients atteints de maladies chroniques permet
d'avancer pas à pas, c'est pourquoi la notion de priorité des apprentissages est
importante.
En effet, dans le cas d'un patient diabétique de type 1, la technique d'injection de
l'insuline et les signes d'hypoglycémie sont primordiaux et doivent faire partie des
apprentissages prioritaires.
Le médecin traitant peut également adresser des patients à des structures
organisées autour de l'éducation thérapeutique dans le cadre d'une pathologie
spécifique, comme certains réseaux. D'autres acteurs peuvent aider le médecin
généraliste à dispenser les informations concernant la maladie chronique au patient.
Conclusion :
Ce patient m'a permis de réfléchir sur l'action de l'éducation thérapeutique sur
les relations soignants-soigné, et de revoir le suivi du patient diabétique de type 1.
L'ETP correspond à une transmission de compétences des soignants au soigné, et
elle responsabilise le patient. Le souhait à l'heure actuelle est de laisser au patient la
possibilité de réaliser des choix libres et éclairés, et l'ETP permet d'éclairer le patient.
En tant que médecin de premier recours, il est important de guider le patient et
de lui apporter ces connaissances et ces compétences. L'approche de l'ETP est
résolument centrée sur le patient, et elle permet de faire évoluer la relation médecinmalade. La coordination entre les différents intervenants est très importante, avec les
autres soignants impliqués notamment. La complexité du patient dans ses dimensions
psychiques, sociales, et physiques est prise en compte afin d'individualiser la prise en
charge. Elle permet également d'éviter les complications aigües de maladies chroniques.
(1) INSERM – Dossiers d'information – Diabète de type 1
(2) HAS – Guide médecin diabète de type 1 de l'adulte. 2014
(3) HAS – Guide médecin diabète de type 1 de l'enfant et de l'adolescent. 2008
(4) Société française d'endocrinologie – Item 233 – Diabète sucré de type 1
(5) Traduction issue d’un rapport de l’OMS : Therapeutic patient education.
Continuing education programmes for health care. Providers in the field of
prevention of chronic diseases. World Health Organization. 1998
(6) HAS – Synthèse économique et organisationnelle de l'éducation thérapeutique.
2007
(7) Éducation pour la santé, Éducation thérapeutique : quelles formations en France?
État des lieux et recommandations. Brigitte Sandrin-Berthon. Mars 2002
(8) HAS – Définitions et finalités de l'éducation thérapeutique. 2007