JPC 46 • DECEMBRE

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Approches non-médicamenteuses de la maladie d’Alzheimer
4e colloque international des Instituts Gineste-Marescotti. Paris 2011
Approches non-médicamenteuses de la maladie d’Alzheimer
Se reconstruire autrement…
AUTOUR DU LIVRE « LE SYNDROME DU BOCAL » DE CLAUDE PINAULT
Enfermé à l’intérieur de son
corps comme dans un bocal inhospitalier, Claude Pinault est atteint
du syndrome de Guillain Barré dans
sa forme la plus sévère : la forme
axonale subaiguë.
En quelques heures sa vie bascule.
300 jours immobilisé sur le dos,
comme une tortue échouée sur un
lit à air pulsé, il va s’acharner pourtant à redevenir un homme debout.
C’est un véritable voyage au bout
de l’enfer…
Malgré les pronostics les plus
pessimistes, « malheureusement
monsieur Pinault vous ne remarcherez plus… », il va trouver l’énergie pour se reconstruire autrement.
C’est un voyage extra-ordinaire
dans le temps.
Entouré de soignants exemplaires, souvent ; parfois maltraitants par ignorance, il va se sortir
de 14 mois d’hospitalisation, avec
la rage du combattant et le sourire
du survivant, debout sur ses
jambes.
En proie à de violentes douleurs
neurologiques incessantes, il réinvente une méthode pour supporter l’insupportable.
Il entreprend de reprendre son
destin en main.
>
Tétraplégique allongé, son
esprit va voyager immobile.
Il visualise et imagine sans
cesse le corps en mouvement dans
ses rêves; marcher, bouger, écrire,
vivre.
Entouré des siens mais seul
devant la maladie, il n’abandonne
pas les clefs de son corps. Il entreprend un marathon mental de la
rééducation. Visualiser chacun de
ses doigts, un à un, chaque instant,
chaque minute, chaque heure,
chaque jour.
Il se concentre sur les gestes
qu’il ne peut plus faire : pincer, serrer, ouvrir, fermer, effleurer…
Il cultive l’espoir. « J’ai les doigts
qui poussent dans ma tête…»
Un jour le miracle s’accomplit.
D’abord un doigt.
Puis lentement, contre toute
attente, et après de longs mois, son
corps décharné va se remettre en
marche progressivement au prix
d’efforts immenses.
Dans son livre le syndrome du
bocal il décrit avec humour et autodérision son combat pour la vie
debout. Mettre des mots sur ses
maux.
Il explique entre autre, dans un
chapitre de son livre, la mélancolie du maçon, combien c’est impor-
tant de récupérer ses mains. Les
mains sont la liberté, l’indépendance, la sécurité, l’autonomie, pouvoir se reconstruire.
Il brosse avec force les maladresses de certains soignants.
Mais aussi les prouesses des
autres. Comment de l’attitude d’un
soignant l’espoir est reparti.
Car c’est avant tout un hommage aux soignants qui n’oublient
jamais l’humain derrière la pathologie d’un patient.
On lit pourquoi avec ce véritable
accompagnement humain, beaucoup de soignants ont participé activement à la reconstruction de ce
patient, au delà des soins hospitaliers classiques. Grâce à quelques
mots simples, de beaux silences
authentiques, de l’empathie, un
regard….
C’est un livre magique qui fut
lauréat du prix littéraire « Paroles
de patients 2009 ». Depuis, le succès de ce livre continue. Il est en
préconisation de lecture dans beaucoup d’écoles de soins infirmiers.
C’est un témoignage saisissant,
une formidable revanche sur la vie
racontée avec un humour décapant
et un style remarquable.
C’est un livre qui donne un
espoir formidable.
Une leçon de vie.
RÉFÉRENCES
CLAUDE PINAULT. Le Syndrome du bocal. Éditions Buchet-Chastel. Site internet: www.claudepinault.com
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LA REVUE FRANCOPHONE DE GÉRIATRIE ET DE GÉRONTOLOGIE • OCTOBRE 2011 • TOME XVIII • N°178