Contexte juridique du patient en fin de vie

Contexte juridique de la prise en
charge du patient en fin de vie
U500173-janvier 2011
Dominique DECAMPS-MINI
Avocat au Barreau de Montpellier
Domaine d'activité : Droit de la santé
1
Présentation réalisée par, et sous la seule responsabilité de, Mme Decamps-Mini, avec le soutien institutionnel de Novartis.
Dominique DECAMPS-MINI, Avocat au Barreau de Montpellier - Domaine d'activité
: droit de la santé,
, a conçu, réalisé et rédigé ce programme de formation, sous sa seule
responsabilité.
Les informations qui y sont contenues ont un caractère général et ne sauraient
répondre aux questions relevant de situations particulières ni engager la
responsabilité de NOVARTIS. Ces questions seront examinées au mieux dans
le cadre de la consultation d’un expert habilité, membre d’une profession
juridique réglementée.
Rédaction des textes achevée au mois de Novembre 2010. Textes sujets à
d'éventuelles modifications, notamment d'ordre légal, réglementaire ou
jurisprudentiel.
Toute reproduction ou représentation intégrale ou partielle, par quelque procédé
que ce soit, de la présente présentation, faite sans autorisation de l’auteur, est
illicite et constitue une contrefaçon. Seules sont autorisées les reproductions
strictement réservées à l’usage privé du copiste et non destinées à une
utilisation collective (loi du 1er juillet 1992).
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SOMMAIRE
1.
Définitions soins de support, soins palliatifs
2.
La loi Léonetti sur la fin de vie :
 Obstination déraisonnable
 Refus de traitement
 Situation du patient conscient
 Situation du patient inconscient
 Les directives anticipées
 Rôle de la personne de confiance en fin de vie
 La procédure collégiale
3.
Information de la famille et des proches
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3
Définitions
•
Il n’existe pas de distinction entre les
soins palliatifs et les soins de support.
• VRAI
• FAUX
4
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réponse
•
Faux
•
Les soins palliatifs englobent les soins
de support mais il s’agit de 2 notions
différentes.
5
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Soins palliatifs - définition
•
« Les soins palliatifs sont des soins
actifs et continus pratiqués par une
équipe interdisciplinaire en
institution ou à domicile. Ils visent à
soulager la douleur, à apaiser la
souffrance psychique, à sauvegarder
la dignité de la personne malade et à
soutenir son entourage. »
•
Article L 1110-10 du Code de la Santé Publique
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6
Soins de support – définition(1)
« Ensemble des soins et du soutien
nécessaires aux personnes malades
tout au long de la maladie
conjointement aux traitements oncohématologiques spécifiques lorsqu’il
y en a. »
– Circulaire 22 février 2005 relative à
l’organisation des soins en
cancérologie ( § 1.6.2)
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7
Soins de support – définition (2)

C’est une organisation coordonnée de différentes compétences
(et non une structure) pour la personne malade et son entourage.

Réponse à des besoins qui concernent principalement:
 Douleur
 Fatigue
 Problèmes nutritionnels
 Troubles digestifs, respiratoires, génito-urinaires, moteurs et
handicaps
 Problèmes odontologiques
 Difficultés sociales
 Souffrance psychique, perturbation image corporelle
 Accompagnement de fin de vie

Les soins palliatifs intègrent les soins de support.
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Circulaire du 22 février 2005 organisation
des soins en cancérologie

Annexe 4: rappel contexte, définition et champs de
compétence :
 Accès pour le patient à des soins de support à tout
moment de sa maladie (même après selon plan cancer 2)
et quel que soit l’endroit où il se trouve
 Modalités de coordination discutées en réunion de
concertation pluridisciplinaire
 Information indispensable du malade et des proches sur
les ressources proposées dans le cadre des soins de
support
 Évaluation du service rendu par le patient et par les
structures notamment réseaux de santé
 Obligation d’intégration des soins de support dans la
formation initiale et continue des différents intervenants
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•
La loi Léonetti du 22 Avril 2005
relative aux droits des patients en fin
de vie
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Principes
•
Interdiction de toute obstination
déraisonnable ;
•
Droits du patient renforcés ;
•
Processus décisionnel en cas de
patient inconscient ou arrêt des
traitements reposant sur deux mots
clés :
– Collégialité et Transparence de la
décision.
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CAS PRATIQUE
•
•
Mme M. âgée de 90 ans, traitée par
chirurgie conservatrice et radiothérapie, il
y a 3 ans pour un cancer du sein droit.
Elle se plaint ce jour de violentes
douleurs lombaires la journée mais
également nocturnes, insomniantes liées
à des métastases osseuses.
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CAS PRATIQUE
•
Il lui a été proposé:
– immobilisation
– mise en place d’antalgiques niveau 3
– perfusion de biphosphonate
– chirurgie vertébrale
– radiothérapie
– mise sous inhibiteur d’aromatase
13
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CAS PRATIQUE
•
Considérant cette patiente en soins
palliatifs cette attitude vous paraît :
– adaptée à la patiente ?
– proche de l’acharnement thérapeutique ?
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Réponse
•
Dépendra de l’appréciation de l’expert
15
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Acharnement thérapeutique :
définition
•
Utilisation systématique de tous les
moyens dont dispose la science, dont
le but principal est le maintien de la
personne en vie, quel que soit son état.
•
C’est l'emploi de thérapies exagérément
lourdes pour le patient, disproportionnées
par rapport à l'amélioration attendue.
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La loi sur la fin de vie et l’interdiction
de toute obstination déraisonnable
« Toute personne a, compte tenu de son état de
santé et de l'urgence des interventions que
celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins
les plus appropriés et de bénéficier des
thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue
et qui garantissent la meilleure sécurité
sanitaire au regard des connaissances
médicales avérées. Les actes de prévention,
d'investigation ou de soins ne doivent pas, en
l'état des connaissances médicales, lui faire
courir de risques disproportionnés par
rapport au bénéfice escompté. »
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Article L 1110-5 du Code de la Santé Publique
• la seule responsabilité de, Mme Decamps-Mini, avec le soutien institutionnel de Novartis.
Présentation réalisée par, et sous
Interdiction de toute
obstination déraisonnable
•
« Ces actes ne doivent pas être
poursuivis par une obstination
déraisonnable. Lorsqu'ils
apparaissent inutiles,
disproportionnés ou n'ayant d'autre
effet que le seul maintien artificiel de
la vie, ils peuvent être suspendus ou
ne pas être entrepris. »
•
Article L 1110-5 du Code de la Santé Publique
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Cas pratique
•
•
•
•
•
Mr P. âgé de 73 ans.
Cancer prostate avec métastases
osseuses diffuses.
Patient hospitalisé, son épouse appelle
une infirmière : « Il va mal, venez vite! »
« Il faut lui faire quelque chose. »
Patient cachectique, pâle.
Douleurs intenses empêchant la
mobilisation.
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Cas pratique
•
En arrivant au chevet du patient, celui-ci
affirme qu’il refuse tout traitement et
qu’il veut mourir.
•
Quelle conduite à tenir face à ce refus
de traitement?
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Réponse
1.
2.
Refus d’acharnement thérapeutique du
médecin.
Prise en charge de la douleur
L’interdiction de l’obstination
déraisonnable n’est pas un droit pour le
patient mais un devoir pour le
professionnel de santé.
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Les droits des patients renforcés





Au cœur du débat: expression de la volonté du
patient et respect de cette volonté
La loi Léonetti lui permet d’exprimer sa volonté
directement au professionnel en lui opposant un refus
de soins et le médecin doit respecter ce choix.
La loi anticipe sur les situations de patients
inconscients en créant les directives anticipées
rédigées par le patient.
Elle renforce le rôle de la personne de confiance
(création de la loi du 4 mars 2002) qui voit son rôle
plus marqué, plus présent auprès des professionnels.
Il convient donc de dissocier deux situations : le
patient conscient du patient inconscient.
22
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•
Situation du patient conscient
23
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Situation du patient conscient
Notion de «refus de soins du patient »:
 Droit de ne pas souhaiter continuer des traitements
ou le souhait de limiter des traitements.
 « Lorsqu'une personne, en phase avancée
ou terminale d'une affection grave et
incurable, quelle qu'en soit la cause, décide
de limiter ou d'arrêter tout traitement, le
médecin respecte sa volonté après l'avoir
informée des conséquences de son choix.
La décision du malade est inscrite dans son
dossier médical. »
 Article L 1111-10 du CSP
 Arrêt des traitements mais pas des soins
 Prise en charge globale du patient
(psychologique, douleur etc.…)
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Refus de traitement exprimé:
conduite à tenir

Dans le cas d’un refus de traitement exprimé par un
patient en fin de vie, la démarche des professionnels de
santé peut être présentée ainsi :
 Information du patient des conséquences de son
choix ;
 Décision du malade retranscrite dans le dossier du
patient;
 Respect de la dignité et qualité des soins : priorité à
la prise en charge des souffrances et
accompagnements du patient et des proches.
Nécessaire respect de la volonté du patient
Article L1111-10 du CSP
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Arrêt des traitements
« Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la
souffrance d'une personne, en phase avancée ou
terminale d'une affection grave et incurable,
quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un
traitement qui peut avoir pour effet secondaire
d'abréger sa vie, il doit en informer le malade,
sans préjudice des dispositions du quatrième
alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de
confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou,
à défaut, un des proches. La procédure suivie est
inscrite dans le dossier médical. »
Alinéa 5 article L1110-5 du CSP
26
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Le principe du « double effet »
•
L’administration d’un médicament peut
avoir :
– un effet voulu : soulager la souffrance
et
– un effet secondaire non voulu mais
possible : abréger la vie
27
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L’intention et la proportionnalité
« Rien n’empêche qu’un acte ait deux
effets, dont l’un seulement est voulu,
tandis que l’autre ne l’est
pas…Cependant un acte accompli
dans une bonne intention peut
devenir mauvais quand il n’est pas
proportionné à sa fin ».
Saint Thomas d’Aquin
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Arrêt des traitements
•
•
L’arrêt des traitements ne signifie
pas arrêt des soins !!!
Les soins palliatifs et soins de support
doivent TOUJOURS être garantis au
patient!
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Patient douloureux et fin de vie
 Information du patient des risques éventuels du
traitement et notamment de la possibilité d’abréger la
vie ;
 Information également de la famille et des proches ;
 Il est fondamental de faire comprendre tant au patient
et à la famille que le médecin agit dans le respect des
règles du bon usage des médicaments. L’intérêt
premier est de soulager les douleurs du patient mais
avec un risque d’abréger la vie.
 Traçabilité de la décision. Le médecin devra être en
mesure de prouver qu’il agit dans les règles de l’art et
que l’intention première était bien la prise en charge de
la douleur.
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Le respect des procédures
•
Seul le strict respect des procédures de
limitation ou d’arrêt du traitement
édictées par les textes, écartera les
soignants d’une mise en cause de leur
responsabilité.
31
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•
Situation du patient inconscient
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Situation du patient inconscient
•
Rechercher si le patient a rédigé des
directives anticipées
•
Rechercher si le patient a désigné une
personne de confiance
•
Mise en place de la procédure collégiale
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•
Les directives anticipées
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Les directives anticipées (1)

Toute personne majeure peut rédiger des directives
anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état
d’exprimer sa volonté.(loi du 22 avril 2005 et décrets
du 6 février 2006)

Le patient indique ses souhaits relatifs à la fin de sa vie
concernant les conditions de la limitation ou de l’arrêt
d’un traitement éventuel.

Ces directives anticipées peuvent être modifiées
ou révoquées à tout moment par le patient.

Leur insertion au dossier du patient hospitalisé est fortement
conseillée:
 Pour apprécier la volonté du patient rendu incapable
 À titre probatoire ultérieur
 Article L1111-11 du CSP
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Les directives anticipées (2)
•
•
•
Les directives anticipées doivent être formulées
dans un document écrit, daté et signé par leur
auteur. Ce dernier s'identifiera également par
son nom, son prénom, ainsi que la date et le lieu
de sa naissance.
Le législateur a posé une « date de
péremption » pour ces directives qui ne devront
être prises en compte que si leur rédaction
remonte à trois ans avant l’état d’inconscience du
patient (art. R. 1111-18 CSP).
Elles peuvent par contre être révoquées sans
aucune formalité particulière.
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Cas pratique
•
•
•
•
•
•
•
•
Mr T. âgé de 30 ans atteint d’un myélome depuis 2005
Vit en couple avec une amie non reconnue par la
famille notamment ses parents, pas d’enfant
Rechute avec intensification
Il avait rédigé des directives anticipées en avril 2007
indiquant qu’il ne souhaitait pas d’acharnement
thérapeutique
Se pose la question de transfusions de plaquettes
quotidiennes empêchant le retour à domicile ou le
transfert en unité de soins palliatifs
Patient hors d’état d’exprimer sa volonté
Parents insistent pour la transfusion, la compagne
souhaite faire respecter souhait du patient > conflit
Quel avis faire prévaloir?
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Réponse
•
Primauté des directives anticipées sur l’avis de
la personne de confiance, de la famille et des
proches.
•
Dans l’ordre:
-
•
Directives anticipées
Personne de confiance
Famille
Proches
MAIS l’avis médical prévaut sur tout avis non
médical et même sur les directives anticipées!
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•
La personne de confiance
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La personne de confiance (1)
•
La loi du 04 mars 2002 relative aux droits des
malades a permis à chaque personne
majeure de désigner une personne de
confiance.
• Le nom de la personne de confiance doit être
mentionné dans le dossier médical tenu par
l’établissement de santé (article R 1112-3
CSP), dès lors qu’elle a été désignée par le
patient.
• Avec indication de ses coordonnées
(téléphone, adresse…) et son lien éventuel
avec le patient (parent, proche…)
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40
La personne de confiance (2)
•
•
Le patient la désigne lui-même par écrit .
La personne de confiance peut être :
– un membre de la famille,
– un proche
– ou un médecin
•
•
Le patient peut révoquer la personne de
confiance à tout moment.
La désignation de la personne de confiance
vaut pendant toute la durée de
l’hospitalisation, sauf volonté contraire du
patient.
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Rôle de la personne de
confiance
•
•
La personne de confiance peut, avec
l’accord du patient, l’assister dans ses
démarches et être présente lors des
consultations .
Si le patient est hors d’état de
manifester sa volonté, elle doit être
« consultée », elle est alors le « porteparole du patient ».
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La personne de confiance (3)
•
Un patient sous tutelle ou un mineur ne
peut pas désigner de personne de
confiance.
•
L’établissement doit
OBLIGATOIREMENT demander au
patient lors de son admission s’il
souhaite désigner une personne de
confiance en expliquant le rôle et les
missions de celle-ci.
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La personne de confiance (4)

Selon la HAS, l’identité de la personne de
confiance doit figurer sur une fiche spécifique qui
comporte aussi:
 Le
refus éventuel de transmission d’informations
aux autres professionnels
 Le refus éventuel d’information des proches
 Le refus éventuel de transmission d’informations
aux ayants droit
 Et le refus éventuel d’information des titulaires de
l’autorité parentale pour les mineurs
Il conviendra également de mentionner dans le dossier
le nom de « la personne à prévenir » (qu’il ne faut pas
confondre avec la personne de confiance)
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Rôle de la personne de
confiance en fin de vie (1)

D’autres missions lui sont imparties depuis
la loi du 22 avril 2005 (sur les droits des
patients et sur la fin de vie)
 Elle doit être « consultée » lorsque le patient
est hors d’état d’exprimer sa volonté dans les
cas suivants:

En cas de la limitation ou d’arrêt de traitement
susceptible de mettre la vie du patient en danger
(article L 1111-4 alinéa 4 CSP)

En cas de limitation ou d’arrêt d’un traitement
inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que
la seule prolongation artificielle de la vie du patient
en phase avancée ou terminale d’une affection
grave et incurable
(article L 1111-13 CSP)
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Rôle de la personne de
confiance en fin de vie (2)
•
Elle doit être « informée » si le médecin
constate qu’il ne peut soulager la
souffrance du patient, en phase
avancée ou terminale d’une affection
grave et incurable, quelle qu’en soit la
cause, qu’en lui appliquant un
traitement pouvant avoir pour effet
secondaire d’abréger sa vie.
(article L 1110-5 CSP)
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CAS PRATIQUE
•
L’avis de la personne de confiance
prévaut sur l’avis de la famille et des
proches:
A. Vrai
B. Faux
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Réponse
Réponse : A VRAI
Si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté
 Sauf urgence ou impossibilité, l’avis de la
personne de confiance prévaut sur tout autre avis
non médical
(article L 1111-12 CSP)
 En conséquence : primauté de l’avis de la
personne de confiance sur l’avis de la famille et,
le cas échéant, des proches
 Mais primauté des directives anticipées sur l’avis
de la personne de confiance
(article L 1111-11 CSP)
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•
La procédure collégiale
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La procédure collégiale
•
Doit être obligatoirement mise en œuvre
lorsque le patient est hors d’état
d’exprimer sa volonté si:
– Prise de décision de limiter ou arrêter un
traitement susceptible de mettre en danger
la vie du patient (article L 1111-4 du CSP)
– Prise de décision de limiter ou arrêter un
traitement inutile, disproportionné ou
n'ayant d'autre objet que la seule
prolongation artificielle de la vie de cette
personne (article L1111-13 du CSP)
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Les étapes de la procédure
collégiale
•
Recherche par le médecin en charge du patient de ses souhaits
(consultation des directives anticipées, de la personne de
confiance, de la famille ou, à défaut, de l'un des proches).
•
Recherche par le médecin d'un consultant (médecin extérieur au
service, sans lien hiérarchique).
•
Concertation : réunion du médecin et de l'équipe de soins (le
consultant peut assister à cette réunion) en vue d'une collecte
d'informations et d'échanges.
•
Avis motivé du consultant.
•
Demande éventuelle d'un 2ème avis par le médecin et/ou le
consultant (à un autre consultant).
•
Décision finale motivée du médecin, prise en conscience (liberté
au vu des avis et souhaits recueillis, y compris des directives
anticipées, mais à justifier)
Article R 4127-37 du CSP
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Comment s'effectue le choix du
médecin consultant ?
•
le médecin assurant la prise en charge directe du
patient devra en principe, sauf impossibilité, faire
appel à un médecin exerçant dans une autre unité,
l'objectif étant de privilégier un « regard »
véritablement extérieur (recommandation du Conseil National
de l'Ordre des Médecins)
•
Choix d’un consultant de quelque spécialité que ce
soit : ce n'est pas nécessairement un expert de la
pathologie, ni un spécialiste de l'éthique.
•
Mais connaissance suffisante de l'affection en cause,
expérience, capacités professionnelles et humaines.
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Choix du médecin consultant
•
Le médecin assurant la prise en charge
du patient en fin de vie peut faire appel :
– au médecin traitant
– à un médecin de médecine interne ou tout
autre spécialiste
– à un médecin des équipes mobiles de
soins palliatifs
– à un médecin réanimateur
– à un gériatre.
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Rôle du médecin consultant
•
Apporter un avis éclairé, fondé sur l'ensemble
des informations disponibles concernant le
patient.
•
Discuter avec le médecin en charge du
patient pour l'aider à mener sa réflexion dans
l'intérêt du malade.
•
Par sa présence auprès du malade, rassurer
les proches sur le fait que la décision sera
prise de manière raisonnée et raisonnable
(impartialité).
•
Conseil National Ordre des Médecins
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La traçabilité de la procédure collégiale (1)
•
Doivent être tracées dans le dossier médical :
– les avis recueillis,
– la nature et le sens des concertations avec
l'équipe de soins,
– le motif de la décision.
•
Tracer la recherche et la consultation des
souhaits du patient, que ce soit par le biais
des directives anticipées, ou des personnes
devant être consultées.
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La traçabilité de la procédure collégiale (2)
•
Documents nécessaires:
– Compte-rendu de la réunion de
concertation validé par les participants,
quelle que soit sa forme
– Avis écrit du ou des consultant(s)
– Eventuellement, autres avis, par exemple
ceux des membres de l'équipe n'ayant pas
assisté à la réunion de concertation, ou
celui d'un comité d'éthique
– Décision motivée du médecin assurant la
prise en charge du patient
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La traçabilité de la procédure collégiale (3)
•
•
Il est important surtout que soit
consigné dans le dossier de soins, tout
au long de la prise en charge,
l'ensemble des éléments qui pourront
être utiles dans la concertation.
Il semble important d'informer les
proches du caractère collégial de la
procédure sur laquelle s'appuie la
décision.
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Information de la famille et des
proches : violation du secret
professionnel ?
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Information de la famille (1)
•
Une seule exception au secret
professionnel prévu par les textes (hors
signalement maltraitance) :
– Possibilité d’informer la famille et les
proches du patients si:
•
•
•
Le patient ne s’y est pas opposé
En cas de diagnostic grave ou fatal
Dans le but d’apporter un soutien direct au
patient
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Article L1110-4 du CSP
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Information de la famille (2)
•
Pas d’obligation de demander à votre patient un écrit
pour la désignation des membres de sa famille ou de
ses proches pour lesquels il accepte qu’ils soient
informés en cas de diagnostic ou de pronostic grave
ou fatal.
•
Toutefois, en pratique, un écrit de la part de votre
patient peut être conseillé dans le cas où vous avez
connaissance d’un différend entre les membres de sa
famille.
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Présentation réalisée par, et sous la seule responsabilité de, Mme Decamps-Mini, avec le soutien institutionnel de Novartis.
Conclusion
« c’est une loi qui dit la procédure à
suivre et le cheminement à emprunter
pour choisir la moins mauvaise
solution possible »
A la lumière du crépuscule JEAN LÉONETTI Déc. 2008
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NE JAMAIS OUBLIER LE SUJET
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