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ème
concours 2007-2008 organisé par l’Association FORMA TIC Santé
«Les usages des TIC* et l’éducation pour la santé, l’information et
l’éducation thérapeutique des patients »
*Technologies de l'Information et de la Communication
Présentation du dossier
A compléter et renvoyer avant le 10 Décembre 2007
Nom du responsable de l’équipe projet : Marie-Pierre Evrard, cadre supérieur de
santé du pôle cœur, CHU Amiens
Nom des personnes de l’équipe projet : Nadia Noblecourt
1,2
, Thérése Kpahoun-
Debra
1,2
, Marie-Pierre Evrard
2
, Dorothée Laine
3
, Stéphane Dupas
1
, Bruno Tribout
4
, Elen Masion
5
, Laurence Dumesnil
1
, Jean-Luc Pasotti
6
Nombre de personnes composant l'équipe si projet d’équipe : 8
Noms des services de l’Etablissement ou de l’Association : 1 :Médecine vasculaire, 2 :
pôle cœur ; 3 : pôle de prévention et de diététique, CHU Amiens ; 4 : Réseau
Thrombose Picardie-Côte d’Opale ; 5 : GIP télémédecine de Picardie ; 6 :
Association des thromboses en Picardie (ATP)
Nom du Directeur ou de son représentant :
Philippe Domy directeur général, Anne Fumery directrice de soins
adresse établissement si candidature d’équipe : Médecine vasculaire, Hôpital Sud CHU
AMIENS
Code postal : 80054 AMIENS CEDEX 01
Téléphone service : 03 22 45 56 24
Email professionnel : [e-mail]
Adresse Web : site internet réseau thrombose : www.thrombose-picardie.com
Site internet association de patients ATP : www.thrombose-patient.com
Thème du projet :
Education thérapeutique aux anticoagulants oraux :
vers une auto-éducation des patients
vers une évaluation pédagogique des éducateurs
Publics visés :
patients sous AVK soit 1% de la population générale
éducateurs en santé sur les AVK : IDE, diététiciennes, médecins, pharmaciens

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Résumé du projet :
Après avoir mis au point un carnet de surveillance du traitement anticoagulant oral
(PLS Amiens Métropole), un double site internet patients-soignants permettant
une information et une formation sur les thromboses et le traitement
anticoagulant (ARH Picardie, GIP télémédecine de Picardie) nous proposons un
système interactif d’éducation comprenant les items suivants :
- une évaluation cognitive des patients par le Mini-mental State (MMS),
- un repérage des capacités de calcul de fractions simples (pour le
fractionnement des comprimés sécables), à situer un nombre décimal situé
dans un intervalle fixé, par exemple entre 2 et 3 (INR mesuré et intervalle
thérapeutique), de cumuler les doses sur une semaine (semainier)
- dessiner sa représentation de sa maladie sur une silhouette et la confronter
à la maladie du patient
- séparer clairement les connaissances théoriques du patient et les mises en
situations pratiques : signes d’une hémorragie ; je bricole ; je pars en
voyage ; j’ai de la fièvre ; j’ai mal ; je suis en surdosage ou en sous-dosage
- le ressenti du patient face à cet outil
- assimiler la liste des aliments riches en vitamine K (feuilles vertes, huiles,
fromages fermentés) et stabiliser leurs apports
- dépister par un questionnaire les patients nécessitant une éducation
individuelle indispensable
Enfin ce système visera à interroger les professionnels de santé quant à leur
pédagogie spécifique pour une telle éducation thérapeutique sous forme de forum
afin d’explorer de nouvelles pistes.
Le contexte du projet
Les anticoagulants oraux ou antivitamine K (AVK) sont prescrits chez
1% de la population française dans les principales indications suivantes :
valvulopathies et valves cardiaques mécaniques, arythmie par fibrillation
auriculaire, prévention des thrombo-embolies artérielles, thrombose veineuse et
embolie pulmonaire.
Les AVK en France sont responsables chaque année d’une iatrogénie
importante avec 3 à 5% d’hémorragies graves, 0,6% de mortalité, et 17000
hospitalisations. Les patients sont exposés soit au risque de récidive de thrombo-
embolie en cas de sous-dosage, soit au risque d’hémorragie en cas de surdosage.
L’équilibre du traitement est atteint chez seulement 40% des patients
dans la vie de tous les jours. Il existe une variabilité importante, d’un individu à
l’autre mais aussi chez le même individu, des doses nécessaires pour obtenir
l’objectif biologique d’INR.
Les causes fréquentes de déséquilibre sont une observance insuffisante au
traitement, une interaction médicamenteuse où peut intervenir l’automédication,
une maladie intercurrente (syndrome grippal, gastroentérite…), des apports
alimentaires en vitamine K (variabilité ou régime carencé…).
C’est pourquoi des recommandations de pratique clinique ont été
diffusées par l’AFSSAPS vers les professionnels de santé et les patients pour aider
à la gestion du traitement par AVK, ces recommandations rappellent les règles de
bon usage des AVK en indiquant en particulier que "tout patient doit être
correctement et suffisamment informé et éduqué".

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La génèse, l’historique du projet
Notre démarche d’éducation thérapeutique concernant les AVK s’effectue
dans le cadre d’un réseau de santé intitulé Réseau Thrombose Picardie Côte
d’Opale où participent les professionnels de santé hospitaliers et libéraux. Ce
réseau intègre une association de patients intitulée Association des
Thromboses en Picardie qui représente les intérêts et les attentes des patients.
Notre action d’éducation thérapeutique repose sur une ligne éditoriale
commune avec le personnage de Monsieur K, comme illustration et
animation du carnet de traitement anticoagulant, des autocollants à apposer sur
les moyens de transport " je suis sous traitement anticoagulant, j’ai mon carnet
sur moi ", de la carte de traitement destiné au portefeuille et du site internet
grand public.
Afin d’animer le réseau et l’association, de diffuser l’information aux
patients, les référentiels et les formations aux professionnels, nous avons
développé, avec le soutien de l’ARH de Picardie, deux sites internet jumelés et
hébergés dans le portail de santé en Picardie www.picardmed.com du GIP
Télémédecine : l’un pour les soignants www.thrombose-picardie.com et l’autre
pour les patients www.thrombose-patient.com. Les sites jumelés s’articulent sur
trois niveaux : 1. grand public, 2. professionnels de santé, 3. en cours de
développement le dossier médical commun, sécurisé (Société Alternatives
Systèmes et GIP Télémédecine de Picardie).
Dans le cadre du projet local de santé d’Amiens Métropole, nous avons mis
au point un carnet de traitement anticoagulant centré autour du personnage
ludique de Monsieur K qui illustre les différentes situations appréhendées en
éducation thérapeutique aux AVK : les AVK (définition, rôle, noms), les indications,
les risques thrombose↔hémorragie, la surveillance biologique (INR cible, rythme),
la suspicion d’hémorragie, la prise du traitement (horaire, observance, oubli),
l’automédication, la déclaration aux professionnels de santé (soins, accident), les
maladies intercurrentes, la grossesse, les sports et le bricolage, les aliments riches
en vitamine K, les métiers à risque et le handicap professionnel réalisé par la prise
d’AVK, des autocollants pour le véhicule, le recueil des INR confrontés avec les
doses d’AVK.
Les apports alimentaires fluctuants en vitamine K constituent la 4
ème
cause de déséquilibre d’un traitement AVK après l’observance insuffisante, les
interactions médicamenteuses et les maladies intercurrentes. Les
recommandations officielles, y compris celles de l’AFFSAPS, concernant les
aliments riches en vitamine K sont entachées d’erreurs du fait d’une
méconnaissance du métabolisme de la vitamine K. La vitamine K1 est associée au
chloroplaste des feuilles vertes, est par conséquent absente des racines (carotte),
bulbes et tubercules, des fruits (tomate) mais est retrouvée dans certaines huiles
(soja, colza) et leurs produits dérivés. La vitamine K2 est produite par les
bactéries contenues dans les fromages fermentés. En conséquence nous avons
développé des tables détaillées des aliments riches en vitamine K afin d’éduquer
non pas à un régime carencé sans légumes verts, mais à une stabilisation des
apports journaliers. En effet, la vitamine K constitue la vitamine dont les apports
journaliers sont soumis à la plus grande variabilité intra-individuelle dans la
population générale.
L’évolution de la prise en charge des patients valvulaires se fait vers
l’utilisation d’un automate portable permettant la réalisation à domicile des

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dosages d’INR avec une auto-adaptation encadrée des doses d’AVK par le
patient, ce qui nous rapproche de l’insulinothérapie optimalisée. Nous disposons
déjà, grâce à l’association ATP, de deux automates INR-Ratio
®
qui sont mis à
disposition des patients, qui partent en vacances à l’étranger sans possibilité fiable
de surveillance de l’INR, avec l’éducation adaptée.
Avec l’association des biologistes du Nord-Pas de Calais Picardie, nous avons
créé une interface soignants-biologistes-patients avec le réseau Thrombose
et l’association de patients ATP. Cette interface a pour but l’évaluation du rendu
des résultats d’INR fournis sur une période donnée par les différents laboratoires.
Nous visons une édition des résultats d’INR vers une uniformisation pratique,
pédagogique pour le patient sous la forme d’un graphique lisible intégrant les
résultats d’INR précédents, la fourchette thérapeutique retenue pour le patient, le
nom de l’AVK et sa dose. De plus nous souhaitons mettre en place, en plus du
médecin traitant, une transmission sécurisée informatique des résultats
d’INR (courriel, SMS…) directement au patient afin de réduire les délais de
décision et d’alerte. Cette transmission s’effectuera dans le cadre d’un contrat de
soins patient↔soignant, tous deux ayant adhéré à la charte du réseau de santé.
Les objectifs du projet
Constat
Nous avons constaté dans notre expérience quotidienne d’éducation thérapeutique
sur les AVK un certain nombre de difficultés observées au cours de notre prise
en charge actuelle.
Certains patients posent le problème de difficultés situées au niveau des
acquis de l’enseignement primaire : en lecture et en écriture, en calcul simple
de fractions ou d’addition, à situer un nombre décimal dans un intervalle donné
entre deux nombres entiers.
D’autres patients ont une méconnaissance de l’anatomie et de la physiologie
élémentaire du système cardio-vasculaire et de la circulation sanguine ce qui
constitue les acquis des 11-13 ans. Ceci empêche la compréhension des signes
et de la gravité de la maladie, de sa diffusion et du risque de récidive tant du côté
artériel que veineux.
Les sujets âgés ou victimes d’accidents cérébro-vasculaires sont susceptibles
de présenter une perte latente des fonctions cognitives qui doit être dépistée
précocement afin de recourir à une tierce personne ou personne-ressource en
éducation.
Plus délicats encore sont les patients qui présentent des troubles du
comportement focalisés : ceux qui croient savoir, ceux qui savent mais qui
n’appliquent pas, ceux qui veulent faire plaisir au soignant. Ces patients sont
dépistés par la dichotomie constatée entre leur connaissance parfaite du contenu
du carnet d’AVK d’une part, et leur comportement inapproprié dans les situations à
risque de la vie courante d’autre part. Pour exemple, dans l’enseignement du code
de la route, certains connaissent parfaitement les règles de priorité mais sont
incapables de les appliquer en temps réel lors d’une leçon de conduite sur
simulateur.
Une éducation réalisée par le soignant que ce soit sous forme de séances
individuelles ou en groupe reste pour nous la référence incontournable de la prise
en charge. Cependant il nous paraît nécessaire de développer un outil interactif
d’éducation permettant une évaluation du profil du patient afin d’adapter sa prise
en charge éducative.

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Objectifs
A la lueur de ce constat, nous proposons un système interactif d’éducation
comprenant les items suivants :
- la capacité à utiliser les fonctions élémentaires d’un ordinateur : le clavier, la
souris
- une évaluation cognitive des patients par le Mini-mental State (MMS)
éventuellement simplifié,
- un repérage des capacités de calcul d’additions simples, de fractions simples
(pour le fractionnement des comprimés sécables), à situer un nombre
décimal situé dans un intervalle fixé, par exemple entre 2 et 3 (INR mesuré
et intervalle thérapeutique), de cumuler les doses sur une semaine
(semainier)
- réapprendre de façon ludique la circulation sanguine et dessiner sa
représentation de sa maladie avec des outils élémentaires (cœur, poumons,
artères, veines, organes malades) sur une silhouette, et la confronter à la
maladie du patient
- séparer clairement les connaissances théoriques du patient et les mises en
situations pratiques de préférence en temps limité par question : signes
d’une hémorragie ; je bricole ; je pars en voyage ; j’ai de la fièvre ; j’ai
mal ; je suis en surdosage ou en sous-dosage…
- le ressenti du patient face à cet outil
- assimiler la liste des aliments riches en vitamine K (feuilles vertes, huiles,
fromages fermentés) et stabiliser leurs apports
- dépister ainsi les patients nécessitant une éducation individuelle
indispensable.
Pour cela nous souhaitons collaborer avec le Dr JP Cambus, MCU d’hématologie,
docteur en informatique, clinique d’anticoagulation, CHU Rangueuil, Toulouse.
Enfin ce système visera à interroger les professionnels de santé quant à leur
pédagogie spécifique pour une telle éducation thérapeutique sous forme de forum
afin d’explorer de nouvelles pistes.
Les publics visés
Sont visés les patients sous AVK ou les personnes-ressources, quelque soit
l’indication, avec le cheminement d’une clinique d’anticoagulation qui permet de
réduire de 60% les risques cumulés d’hémorragie ou de récidive de thrombose.
Ce chemin clinique comprend 5 parties :
1) la pertinence de l’indication du traitement anticoagulant oral,
2) l’évaluation du risque hémorragique à l’aide de score ou de l’histoire du
patient,
3) le rapport bénéfice/risque permettant de fixer le niveau d’anticoagulation
et l’INR cible,
4) l’éducation du patient avec le carnet de surveillance,
5) le suivi et l’évaluation sous la forme de l’équilibre du traitement
anticoagulant.
Sont aussi visés les professionnels de santé amenés à prendre en charge
ces patients sous AVK, afin de les sensibiliser à l’intervalle thérapeutique étroit des
AVK entre thrombose et hémorragie, de recueillir leurs expériences personnelles
en éducation.