Programmes d` éducation thérapeutique du patient en cardiologie

Programmes d’ éducation thérapeutique du
patient en cardiologie pédiatrique
R. Cheurfi, A. Grazioli, M. Traoré, C. Pagnon, C. Sanhes, AM. Luangpraseuth,
I. Szezepanski, V. Gorgerin, S. Pellegrin, F. Bajolle.
M3C-Necker
Résumé
Le premier programme d’éducation thérapeutique du patient a vu le jour dans le service de cardiologie
pédiatrique en Septembre 2008. Il était dédié aux enfants traités par anticoagulant de type AVK qui
utilisaient un dispositif d’automesure de l’INR. Des programmes d’éducation complémentaires ont été mis en
place à partir de 2010. Les programmes ont été labellisés par l’ARS en 2011 et ont permis l’éducation de 230
patients (ainsi que leurs familles). Les patients et leurs familles ont ainsi acquis les compétences et les
connaissances sur la maladie pour mieux vivre au quotidien. Ils sont désormais acteurs de leur prise en charge.
Matériels et méthodes
Les patients suivent une séance d’éducation collective dite initiale puis des séances collectives semestrielles
de renforcement. Ils peuvent aussi solliciter le personnel médical ou paramédical pour des séances
individuelles. Pour chaque programme d’éducation, des outils pédagogiques ont été créés.
Carnet de coloriage Pace
Arthur: poupée qui
Maker: Il retrace le parcours
permet de visualiser le
d’un enfant avec pace maker
trajet d’une sonde
entre l’hôpital et le domicile.
nasogastrique dont la
C’est un outil ludique
pose est parfois
contenant tous les conseils
nécessaire en cas
pour la vie pratique.
d’insuffisance
cardiaque chronique.
Jeu éducatif: il permet
aux patients et à leurs
Livret AVK : carnet de
familles de mieux
suivi où le patient note ses
connaitre la maladie et de
INR. Il contient toutes les
savoir comment réagir face
informations sur le
à des situations de la vie
traitement anticoagulant
courante. Ainsi, dans une
et peut être consulter pour
ambiance
connaître une conduite à
compétitive mais
tenir (ex: saignement de
conviviale, ils deviennent
nez, sports autorisés,
acteurs de leur prise en
voyage.….)
charge.
Livret mon histoire
de cœur : explique
l’anatomie du cœur,
les malformations
cardiaques et les
examens pratiqués
en milieu
hospitalier.
Résultats
Depuis 2008, 34 séances initiales ont été organisées dans le service permettant à 230 familles d’être
éduquées
Répartition des patients dans les différents programmes d’éducation
thérapeutique
60
AVK
49
55
HTAP
ICC
50
PM
33
27
35
23
AVK
30
27
25
HTAP
20
28
15
15
HTAP
10
5
2008
2009
2010
2011
0
2008
2009
2010
17
17
21
Transition
40
ICC
49
56
Transition
PM
45
AVK
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
98
PM n= 17 patients Transition n= 21 patients
AVK
Nombre de patients
Nombre total de patients éduqués
ICC n= 17 patients
AVK
AVK n= 137 patients HTAP n= 38 patients
2011
Conclusion
L’éducation thérapeutique doit faire partie intégrante du parcours de soin du patient car elle aide les familles
à mieux comprendre la maladie. Elle améliore la qualité de vie des patients et renforce la sécurité des
traitements mis en œuvre. Elle engendre une participation active du patient dans son processus de soin et son
suivi et permet ainsi, une transition sereine vers l’âge adulte.