Programmes d` éducation thérapeutique du patient en cardiologie

Programmes d’ éducation thérapeutique du
patient en cardiologie pédiatrique
R. Cheurfi, A. Grazioli, M. Traoré, C. Pagnon, C. Sanhes, AM. Luangpraseuth,
I. Szezepanski, V. Gorgerin, S. Pellegrin, F. Bajolle.
M3C-Necker
Résumé
Le premier programme d’éducation thérapeutique du patient a vu le jour dans le service de cardiologie
pédiatrique en Septembre 2008. Il était dédié aux enfants traités par anticoagulant de type AVK qui
utilisaient un dispositif d’automesure de l’INR. Des programmes d’éducation complémentaires ont été mis en
place à partir de 2010. Les programmes ont été labellisés par l’ARS en 2011 et ont permis l’éducation de 230
patients (ainsi que leurs familles). Les patients et leurs familles ont ainsi acquis les compétences et les
connaissances sur la maladie pour mieux vivre au quotidien. Ils sont désormais acteurs de leur prise en charge.
Matériels et méthodes
Les patients suivent une séance d’éducation collective dite initiale puis des séances collectives semestrielles
de renforcement. Ils peuvent aussi solliciter le personnel médical ou paramédical pour des séances
individuelles. Pour chaque programme d’éducation, des outils pédagogiques ont été créés.
Résultats
Conclusion
L’éducation thérapeutique doit faire partie intégrante du parcours de soin du patient car elle aide les familles
à mieux comprendre la maladie. Elle améliore la qualité de vie des patients et renforce la sécurité des
traitements mis en œuvre. Elle engendre une participation active du patient dans son processus de soin et son
suivi et permet ainsi, une transition sereine vers l’âge adulte.
Depuis 2008, 34 séances initiales ont été organisées dans le service permettant à 230 familles d’être
éduquées
AVK n= 137 patients HTAP n= 38 patients ICC n= 17 patients PM n= 17 patients Transition n= 21 patients
Livret mon histoire
de cœur : explique
l’anatomie du cœur,
les malformations
cardiaques et les
examens pratiqués
en milieu
hospitalier. Jeu éducatif: il permet
aux patients et à leurs
familles de mieux
connaitre la maladie et de
savoir comment réagir face
à des situations de la vie
courante. Ainsi, dans une
ambiance
compétitive mais
conviviale, ils deviennent
acteurs de leur prise en
charge.
Arthur: poupée qui
permet de visualiser le
trajet d’une sonde
nasogastrique dont la
pose est parfois
nécessaire en cas
d’insuffisance
cardiaque chronique.
Livret AVK : carnet de
suivi où le patient note ses
INR. Il contient toutes les
informations sur le
traitement anticoagulant
et peut être consulter pour
connaître une conduite à
tenir (ex: saignement de
nez, sports autorisés,
voyage.….)
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
55
60
2008 2009 2010 2011
AVK
HTAP
ICC
PM
Transition
27
49
33
28
23
15
21
17
17
AVK
AVK
AVK
AVK
HTAP
HTAP
ICC
PM
Transition
Répartition des patients dans les différents programmes d’éducation
thérapeutique
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
2008 2009 2010 2011
27
49 56
98
Nombre de patients
Nombre total de patients éduqués
Carnet de coloriage Pace
Maker: Il retrace le parcours
d’un enfant avec pace maker
entre l’hôpital et le domicile.
C’est un outil ludique
contenant tous les conseils
pour la vie pratique.