FACULTE DE MEDECINE HENRI WAREMBOURG Les soignants

UNIVERSITE DU DROIT ET DE LA SANTE - LILLE 2
FACULTE DE MEDECINE HENRI WAREMBOURG
Année : 2012
T H E S E P O U R L E D I P L O M E D ' E TAT
D E D O C T E U R E N M E D E C I NE
Les soignants ORL face à la trachéotomie des patients atteints de cancer des
voies aérodigestives supérieures en phase avancée ou terminale : représentations
et questionnements dans la pratique clinique
Présentée et soutenue publiquement le 6 novembre 2012
Par Licia Huffman-Touzet
Jury
Président : Monsieur le Professeur S. BLOND
Assesseurs : Monsieur le Professeur D. CHEVALIER
Monsieur le Professeur J-M. LEFEBVRE
Madame le Docteur K. PARENT
Directeur de Thèse : Madame le Docteur K. PARENT

SOMMAIRE
INTRODUCTION.................................................................................................................1
MATERIEL ET METHODES................................................................................................5
Choix de la méthode qualitative................................................................................6
Définition.........................................................................................................6
Choix de la méthode qualitative......................................................................7
Construction de l'étude..............................................................................................7
Formation à la méthode qualitative.................................................................7
Construction du guide d'entretiens..................................................................8
Choix des soignants interviewés.....................................................................8
Détermination du nombre d'entretiens............................................................9
Déroulement de l'étude..............................................................................................9
Présentation et entretiens................................................................................9
Analyse de contenu.......................................................................................10
Thèmes abordés.......................................................................................................11
RESULTATS.......................................................................................................................13
L'asphyxie : un vécu insupportable..........................................................................13
La trachéotomie en urgence : source de grande tension.........................................17
Geste éprouvant pour le chirurgien ORL.......................................................17
...Et très éprouvant pour le patient................................................................19
L'information du patient en urgence..............................................................20
Vécu du malade selon les soignants.............................................................22
L'anticipation de la trachéotomie : éviter l'insoutenable et permettre de vivre.........22
Le processus d'anticipation de la trachéotomie.............................................22
Pas d'alternative à la trachéotomie................................................................28
Difficulté à évaluer le refus du patient............................................................31
Survenue de la mort peu évoquée avec les patients.....................................34
La sédation : évoquée quand il n'y a 'plus rien à faire'.............................................37
La trachéotomie à la fois bénéfique et altérant la vie...............................................40
La trachéotomie bénéfique............................................................................40
La trachéotomie : un geste altérant la vie......................................................42
Ressenti des patients selon les soignants.....................................................48

La trachéotomie : moyen ordinaire pour les ORL, moyen extra-ordinaire
ailleurs...........................................................................................................50
Profil particulier de la plupart des patients atteints de cancer des VADS................52
Patients issus d'une même classe sociale....................................................52
Connaissance sociale de la trachéotomie.....................................................53
Impact sur l'information des patients.............................................................54
Profil de personnalité particulier....................................................................54
Sédation ou euthanasie : un cadre conceptuel flou.................................................57
Difficulté des soignants à dire la mort......................................................................67
DISCUSSION......................................................................................................................72
Limites de l'étude......................................................................................................72
Ce qui a changé dans notre regard..........................................................................73
Problématiques dégagées lors de l'analyse des résultats.......................................75
Les patients refusent la trachéotomie de façon réitérée...et sont finalement
trachéotomisés.........................................................................................................76
L'absence d'alternative à la trachéotomie est dictée par le discours
biomédical.....................................................................................................76
La demande d'assistance est assimilée à une demande de trachéotomie...79
Phénomène de classe qui affecte la relation de soin et l'expression
de l'autonomie du patient..............................................................................83
Les ORL connaissent la sédation ...et ne la proposent pas en anticipation de la
dyspnée...................................................................................................................86
Technicité de la biomédecine........................................................................86
La trachéotomie : un moyen ordinaire pour les soignants en ORL...............88
Les limites floues entre sédation et euthanasie en font un geste
suspect..........................................................................................................89
La cancérologie ORL est grevée d'un taux de mortalité élevé...et les ORL ont
beaucoup de mal à parler de la mort.......................................................................90
La mort occultée dans notre paysage social.................................................91
La mort difficile à appréhender pour les soignants.......................................92
PERSPECTIVES................................................................................................................94
CONCLUSION...................................................................................................................96
BIBLIOGRAPHIE...............................................................................................................99

ANNEXES........................................................................................................................102
Courrier de M. S
Courrier de M. V
Loi Léonetti
Recommandation HAD : la sédation pour détresse en phase terminale

1
INTRODUCTION
Les cancers des voies aéro-digestives supérieures (VADS) regroupent les cancers de la
lèvre, la bouche, le pharynx, et le larynx et parfois l’œsophage. Ils se classent au 5ème
rang des pathologies néoplasiques en France chez l'homme, avec une incidence de
17000 cas par an et une mortalité d'environ 6000 décès par an. C'est une pathologie
particulièrement fréquente dans le Nord avec un gradient nord-sud décroissant (1).
De par la localisation de ce cancer, (les localisations œsophagiennes seront exclues dans
notre travail), un grand nombre de patients sont trachéotomisés, soit initialement lors du
traitement chirurgical à visée curative, soit en phase palliative du fait de la progression
tumorale locale. Lorsqu'elle est posée au décours d'une laryngectomie, la trachéotomie
est généralement temporaire. Lorsque le cancer des VADS est découvert à un stade
avancé de la maladie, une prise en charge palliative est fréquemment décidée en réunion
de concertation pluridisciplinaire. Et dès lors que la localisation de la tumeur fait craindre
une atteinte des voies respiratoires, une trachéotomie à visée palliative, qui restera en
place à vie, est proposée (2). Aussi est-il fréquent de rencontrer des patients atteints de
cancer des VADS trachéotomisés et en phase palliative avancée ou terminale, dont
certains sont accueillis en Unité de Soins Palliatifs (USP).
Le présent travail part de questionnements qui se posent aux médecins et à l’équipe
soignante en USP lors de l’hospitalisation de patients porteurs de cancers des VADS
évolués et trachéotomisés.
Si le bénéfice de la trachéotomie ne fait pas de doute en terme d’augmentation de la
quantité de vie, les expériences vécues par les patients et les soignants (le terme