FAQs Démence

Frequently Asked Questions (FAQs) au sujet de la
Démence
Au fait, qu’est-ce que la démence?
On parle de démence à l’âge adulte si deux des facultés cognitives suivantes, ou plusieurs
d’entre elles, se détériorent: la mémoire, la parole, l’attention, l’exécution d’opérations connues, la
pensée abstraite, les fonctions exécutives (planification et exécution d’opérations complexes
comme la préparation d’un repas, par ex.). Le déclin altère de manière significative le quotidien
de la personne concernée.
Plus d’une centaine de diagnostics médicaux peuvent aller de pair avec une démence. Le
diagnostic le plus courant est celui de la maladie d’Alzheimer, dont les causes ne sont pas
encore clairement établies à nos jours. Cette maladie ne peut pas encore être prévenue, ni
stoppée, ni guérie. Cependant, des médicaments peuvent circonscrire ou ralentir de nombreux
symptômes. La deuxième forme la plus courante de démence est la démence vasculaire à la
suite d’altérations des vaisseaux sanguins dans le cerveau. On rencontre aussi souvent des
formes combinées de maladie d’Alzheimer et de démence vasculaire.
Une petite partie des démences est causée par des maladies qui peuvent potentiellement être
guéries. Il est donc important de chercher ses causes et de les traiter au besoin. Des démences
de ce type peuvent être stoppées, dans le meilleur des cas elles sont réversibles.
Combien de personnes atteintes de démence vivent-elles
en Suisse?
Le nombre de personnes atteintes de démence augmente de plus en plus. Cela tient à l’essor de
la population âgée. Car le risque d’être atteint d’une maladie du cerveau s’accroît de manière
exponentielle dès l’âge de 60 ans, pour atteindre un maximum de 40 pourcent dans la tranche
d’âge des personnes de plus de 90 ans. Sur la base du développement démographique, le
nombre de 110'000 personnes atteintes de démence passera à 140'000 dans 10 ans.
Il faut compter avec 300'000 personnes atteintes de démence en 2050.
FAQs au sujet de la démence / juillet 2011
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Comment reconnaître à temps la démence?
Les signes précurseurs sont:
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l’oubli de propos que la personne vient de tenir ou de choses qu’elle vient de faire quelques
minutes auparavant
l’oubli de choses qui sont importantes ou émotionnellement significatives
l’altération du langage: difficultés à trouver des mots courants, utilisation de mots explétifs ou
inadéquats
la perte d’orientation dans un environnement connu
le choix d’emplacements totalement inadéquats pour y poser des objets
les variations d’humeur, comme une surexcitation sans motif réel
l’apathie, la perte d’initiative et d’intérêts.
Les symptômes mentionnés peuvent avoir d’autres causes qu’un début de démence. Mais ils
doivent être pris au sérieux: ils signalent qu’il est urgent de procéder à un examen médical
approfondi.
L’examen médical porte sur les domaines suivants :examen corporel approfondi, y compris
examens neurologiques, examens du sang, procédés d’imagerie médicale (CT ou IRM du
crâne), examen neuropsychologique. Dans certains cas (formes rares de démence, patients ou
patientes encore jeunes), d’autres examens peuvent être entrepris, par exemple des tests
génétiques ou des procédés d’imagerie spécifiques comme le PET = Positron-EmissionsTomographie ou SPECT = Single Photon Emission Tomographie, qui recourent à des substances
radioactives, afin de mettre en évidence les fonctions de différentes régions du cerveau.
Quels soins et quelle forme d’accompagnement proposer
en cas de démence?
La maladie causée par la démence ne peut pas être guérie par la médecine ; son évolution ne
peut pas être stoppée par les médicaments mais ralentie, tout au plus. C’est la raison pour
laquelle il est primordial d’assurer aux patients atteints de démence des soins et un
accompagnement optimaux, qui prennent au sérieux les déficits résultant de la maladie et qui
répondent à la dignité inaliénable de la personne. Le fondement et la charnière des différentes
possibilités d’intervention est un modèle d’accompagnement, élaboré au sein de l’EMS, qui tient
compte des besoins des personnes atteintes de démence, du point de vue de l’habitat et de
l’organisation des soins. Aujourd’hui, les approches et les méthodes citées ci-dessous font partie
des outils indispensables pour une « Dementia Care » adéquate.
A) Validation
Cette approche de la communication a été développée par Naomi Feil. Elle repose sur une
démarche sans censure et sans préjugés, tournée vers le monde de la personne atteinte de
démence. Par un comportement de validation on doit permettre aux personnes atteintes de
démence d’achever des tâches importantes, non accomplies lors des précédentes phases de vie.
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Nicole Richard a poursuivi le développement de cette approche (validation intégrative). Cette
approche renonce au recours à une thérapie sujet à caution, et met au premier plan l’établissement d’une relation, dans la mesure où elle prend au sérieux les sentiments et les pulsions des
personnes. D’autres informations concernant la validation sont détaillées dans l‘édition 2/2010 de
la revue spécialisée «Curaviva».
B) Thérapie du milieu
La notion de «milieu» comprend aussi bien l’environnement en termes d’espace, que la forme
des échanges et les activités. La thérapie du milieu est une approche thérapeutique visant à
adapter l’environnement matériel et social de la personne à ses sentiments, à son vécu et à ses
capacités diminuées par la démence. Etant donné que les personnes atteintes de démence sont
toujours plus surmenées par les exigences du quotidien, et qu’elles réagissent avec des
symptômes de stress, des aménagements ciblés des espaces ainsi qu’une organisation des
journées, adaptée aux besoins des malades, peuvent largement contribuer à leur bien-être. Dans
ce domaine, il faut prendre en compte les aspects architecturaux et logistiques, comme la
lumière, la couleur et la conception des espaces mais aussi la mise en place d’un entourage
social adéquat.
C) Travail sur la mémoire / travail biographique
La connaissance de la trajectoire individuelle facilite une compréhension sans préjugés du
comportement et des habitudes quotidiennes du patient. Il est particulièrement utile de bien
connaître le mode d’interaction des personnes concernées, leur capacité à faire face et à
surmonter les difficultés et les événements importants survenus dans leur vie.
D) Kinesthésie
Cette méthode est fondée sur l’analyse des modèles des mouvements corporels. Afin de
reconnaître ces modèles, aussi bien dans leur développement que dans les habitudes
individuelles, il est recommandé de soutenir efficacement les personnes atteintes de démence
dans leurs mouvements corporels. Comme tous les mouvements corporels sont enregistrés dans
le cerveau, la connaissance des habitudes individuelles peut aider le personnel soignant à
trouver plus aisément « la bonne porte d’entrée» pour seconder les patients dans leurs
mouvements.
E) Stimulation basale / Snoezelen
Si la communication verbale s’estompe, la communication avec la personne atteinte de démence
peut s’effectuer à travers les sens. Contact visuel, perception auditive, stimulation corporelle,
activation du sens de l’équilibre, stimulation par le toucher, stimulation vibratoire, orale et olfactive
peuvent amener la personne à s’orienter et l’aider à mieux percevoir son corps et son
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environnement.
Pour toutes ces approches et ces méthodes CURAVIVA Formation continue offre des cours
spécialisés ainsi qu’une formation inhouse (www.weiterbildung.curaviva.ch).
Essentiel: une qualité de vie aussi bonne que possible
Le but visé par l’accompagnement et les soins est d’apporter à la personne atteinte de démence
une qualité de vie aussi élevée que possible pendant tout le décours de la maladie. Entretemps,
plusieurs méthodes ont été développées afin de trouver et d’assurer une bonne qualité de vie,
compte tenu des besoins différenciés des individus.
A) Dementia Care Mapping (DCM)
Cette méthode est fondée sur l’approche centrée sur la personne développée par Tom Kitwood.
Il s’agit d’un processus d’observation visant à cerner dans le détail le bien-être relatif des
personnes, pour en tirer des déductions quant à la qualité des soins prodigués individuellement.
B) L’instrument de Heidelberg pour la saisie de la qualité de vie de personnes atteintes de
démence (H.I.L.DE)
Avec cet instrument, développé au cours d’un projet multi-phase, les soignants peuvent saisir
eux-mêmes la qualité de vie des résidents dans leur expression multidimensionnelle et en
déduire les mesures de soins et d’accompagnement adéquates.
Que représente le nombre croissant de personnes atteintes
de démence pour le secteur des EMS?
Des exigences élevées pour les soins
L’évolution de la démence est continue. Pendant le décours moyen d’environ 8 ans pour la
démence d’Alzheimer (55 pourcent de toutes les maladies de démence) le taux de gravité
augmente progressivement. Au cours des phases moyenne et finale de la maladie, les exigences
en termes de soins et d’accompagnement sont si élevées, que ces personnes ne peuvent
presque plus vivre dans leur environnement habituel. Elles ont besoin de soins prodigués par des
professionnels, en continu, et elles séjournent de ce fait le plus souvent dans des EMS.
Cette évolution débouche sur le fait que de nos jours au moins deux résidents sur cinq souffrent
d’une forme de démence. Dans les EMS de la Ville de Zürich, ce taux représente presque 70
pourcent. La prise en charge et les soins des patients atteints de démence représente un des
plus gros défis. A l’avenir, CURAVIVA Suisse entend apporter plus souvent son appui dans ce
domaine, par des échanges au niveau professionnel, des offres de formation continue et des
rapports d’expérience « Best Practice ».
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Un défi particulier
Les soins et l’accompagnement aux personnes atteintes de démence comportent des défis
particuliers. En font partie:
A) Le risque de chute
Puisque les personnes atteintes de démence perdent aussi progressivement le contrôle sur les
fonctions corporelles, elles sont également plus exposées au risque de chute, suivant les phases
de la maladie. Les mesures prises par le personnel soignant les protègent de ces risques. Mais
ces mesures sont plus au moins coercitives et de nature à réduire leur liberté. En collaboration
avec l’Ecole évangélique de Fribourg en Brisgau, le domaine spécialisé personnes âgées de
CURAVIVA Suisse a démarré le projet ReduFix. Par une formation ciblée, les soignants
apprennent à connaître les mesures de protection et à exercer des procédés qui leur permettent
d’agir de manière professionnelle en cas de dilemme.
B) Le risque de fugue
C’est surtout au stade moyen de la maladie que des personnes atteintes de démence ressentent
une forte pulsion de bouger. Comme elles sont affaiblies dans leur orientation spatio-temporelle,
elles quittent souvent seules leur environnement familier. Deux mesures de protection se sont
révélées efficaces:
Que comportent précisément les soins et
l’accompagnement des personnes atteintes de démence
dans les EMS? Qu’est-ce qui compte le plus?
-
les divisions protégées pour personnes atteintes de démence : grâce à l’aménagement des
espaces et à des mesures optiques, beaucoup d’EMS ont crée des habitats qui réduisent de
manière significative le sentiment «d’être enfermé».
-
«le compagnon» électronique: les personnes atteintes de démence et qui risquent de
s’éloigner sont pourvues d’un émetteur GPS, permettant d’identifier le lieu où elles se
trouvent et leur état physique actuel.
Accompagnement
Accompagner une personne atteinte de démence signifie lui apporter les mesures de soutien qui
correspondent à ses besoins, dans l’accomplissement des actes de la vie et en toute situation.
L’accompagnement doit se faire sur la base d’un partenariat, empreint de bienveillance et de
considération pour le patient. Il s’agit constamment de trouver le bon équilibre afin de ne pas
exiger trop, ni trop peu.
Les points essentiels de l’accompagnement du patient sont, compte tenu de sa trajectoire:
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FAQs au sujet de la démence / juillet 2011
une communication digne et respectueuse
des propositions d’activités
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-
des activités artistiques socialisantes
la liberté de mouvement
des possibilités de détente
l’intégration sociale (être présent, participer à des fêtes, etc).
Les soins
Les soins aux personnes atteintes de démence doivent être adaptés à l’individu dans leurs
modalités journalières. Les approches de la validation, de la kinesthésie et de la stimulation
basale mentionnées ci-dessus forment la base des soins personnalisés. Au stade de démence
avancée, les soins palliatifs prennent de plus en plus d’importance. Font aussi partie des soins
les activités assumées par les proches. On évitera également le surmenage dû aux structures
rigides (douches selon horaire, se coucher d’après le plan de service etc.).
Les défis les plus fréquents pour les soins sont:
Y-a-t-il des projets pilote pour l’accompagnement des
malades atteints de démence?
-
l’incontinence
les troubles du comportement : le patient lance des cris, déambule, est tout le temps inquiet
le risque de chute
les problèmes de déglutition
les crises d’épilepsie
reconnaître les souffrances physiques : douleurs, infections, besoin d’uriner, d’aller à selle
les troubles du sommeil
les hallucinations
l’agitation
la dépression
le délire
-
dès 1985: Sonnweid, Bachtelstrasse 68, 8620 Wetzikon
différentes unités d’accueil: communauté d’habitation, petits groupes accompagnés, îlots de
soins
dès 1990: Oberried Demenz-Zentrum Belp, Seftigenstrasse 116, 3123 Belp
EMS pour personnes atteintes de démence grave et dont le comportement pose des défis
particuliers
dès 1997: Basler Wirrgarten - ATRIUM, Hammerstrasse 156, 4057 Basel
accueil de jour
dès 2003: Der rote Faden, Bramberghöhe 4, 6004 Luzern
accompagnement de jour
-
-
Remarque: toutes ces institutions offrent formation et accompagnement.
FAQs au sujet de la démence / juillet 2011
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Quelle est l’offre en structures d’accueil pour les personnes
atteintes de démence dans les EMS en Suisse?
-
Quelles sont les connaissances dont on dispose aujourd’hui
concernant l’architecture et l’aménagement d’unités pour
personnes atteintes de démence dans les EMS?
structures d’accueil groupées spécialisées qui prennent en charge exclusivement des
personnes atteintes de démence
structures d’accueil groupées qui prennent en charge des personnes sans déficit des
fonctions cognitives en même temps que des personnes atteintes de démence
structures d’accueil groupées avec accompagnement de type communauté d’habitation
accueil de jour
hébergement pour vacances
hébergement pour la nuit
Même si les structures d’accueil spécialisées présentent quelques avantages par rapport aux
structures d’accueil mixte (voir ci-dessous), il ne faut pas exclure l’une ou l’autre des possibilités
d’accueil. Les deux ont leurs avantages et désavantages, chacune peut représenter la solution la
mieux adaptée pour certaines personnes atteintes de démence.
Des enquêtes menées en Australie et aux Etats-Unis ont montré qu’environ 10 pourcent des
personnes atteintes de démence souffrent de symptômes neuropsychiatriques concomitants
tellement lourds qu’elles doivent être prises en charge dans une institution spécialisée. Les autres
peuvent être soignées à la maison par des proches, accompagnés et formés, ou être prises en
charge dans une institution non spécialisée par du personnel soignant formé et accompagné.
Ce qui est important pour les personnes souffrant d’une démence grave, ayant un besoin
impératif de bouger, est de pouvoir disposer d’un environnement sans trop de barrières, avec
accès à des espaces verts protégés. L’aménagement intérieur devrait correspondre à des formes
d’habitat connues. L’éclairage devrait être plus clair que celui auquel sont habituées les
personnes en bonne santé ; il est recommandé d’éclairer à 500 Lux.
Les concepts ayant fait leurs preuves sont:
les espaces ouverts, semi-ouverts et des espaces privés, à savoir un grand salon-salle à manger,
des couloirs confortablement aménagés qui invitent à déambuler et à s’asseoir, une chambre à
coucher privative avec des objets personnels.
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FAQs au sujet de la démence / juillet 2011
la lumière : un bon éclairage indirect qui ne jette pas d’ombres !
les couleurs chaudes
des sols sans obstacles ni décalages de couleurs
les main-courantes
les espaces-verts qui présentent peu de risques de chute
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Y-a-t-il des données empiriques sur les structures d’accueil
les mieux adaptées pour prendre en charge les personnes
atteintes de démence?
Lors d’une enquête, le Centre de gérontologie de l’Université de Zurich a procédé à une
comparaison de la prise en charge dans des structures d’accueil spécialisées et intégrées .Les
résultats montrent que les institutions disposant d’une unité spécialisée pour les personnes
atteintes de démence présentent des avantages en ce qui concerne la qualité de vie des
résidents et la satisfaction au travail du personnel. Les résidents y sont plus autonomes, ils sont
moins soumis à des mesures de restriction de la liberté et souffrent moins de douleurs. Les
soignants des unités spécialisées se sentent moins surmenés par les patients et les conditions de
travail, ils ont plus de plaisir dans leurs activités et sont en général plus satisfaits de leurs
conditions de travail que leurs collèges des structures intégrées.
Remarque : les structures d’accueil spécialisées sont particulièrement adaptées pour les malades
atteints de démence présentant des symptômes psychiques concomitants graves.
Quelles sont les particularités de la prise en charge dans
les structures d’accueil spécialisées – contrairement aux
structures d’accueil intégrées?
Que fait CURAVIVA Suisse en matière de démence?
Le personnel est au bénéfice d’une formation encore plus ciblée, il connaît les approches cidessus et les applique.
Le déroulement journalier/les possibilités d’activités sont adaptés aux personnes atteintes de
démence. Les soins et l’accompagnement sont axés sur les ressources et la reconnaissance des
déficits. Ceci favorise la diminution du surmenage et augmente en conséquence la qualité de vie
des patients.
-
Que se passe-t-il sur le plan politique en matière de
démence?
FAQs au sujet de la démence / juillet 2011
Appui des motions qui soutiennent à l’échelon national les stratégies en matière de démence
Publication régulière d’articles spécialisés concernant la démence dans la revue
parlementaire « Point de vue » de CURAVIVA Suisse et de Pro Senectute
Articles spécialisés sur le thème de la démence dans différentes publications
Collaboration– entre autres sur le thème de la démence – au sein de la CI Financement des
soins
Coopération avec l’Association Alzheimer Suisse
Dossier web « Démence » sous « www.curaviva.ch/dossiers »
participation à la journée nationale « Démence – défis socio-politiques et de santé » de
l’OFSP du 20 août 2011
Offres de formation continue de CURAVIVA formation continue : filières et cours spécialisés
sur différents sujets, voir sous www.formationcontinue.curaviva.ch
Cours de formation intra muros de CURAVIVA formation continue sur des thèmes tels que la
validation intégrative, la réduction des mesures privatives de liberté etc.
L’Association Alzheimer Suisse recueille actuellement des signatures pour un manifeste
« Priorité Alzheimer». Celui-ci demande entre autres que les personnes atteintes de démence
obtiennent un accompagnement et des soins économiquement acceptables. Pour une
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discussion politique, nécessaire de toute urgence, il faut une étude actualisée des coûts.
Au Conseil national, deux motions et une interpellation ont été déposées concernant la prise en
charge des personnes atteintes de démence :
Les motions de Jean-François Steiert (09.3509) et Reto Wehrli (09.3510) demandent à la
Confédération d’élaborer des bases pour développer une stratégie commune entre la
Confédération et les cantons quant à la politique à suivre en matière de démence. Le Conseil
national a approuvé les propositions le 12 avril 2011. Les motions passent maintenant au
Conseil des Etats.
L’interpellation de Viola Amherd (09.34442) pose la question du développement et de la garantie
de prise en charge des patients atteints de démence. Elle n’a pas encore été traitée.
Où les personnes et les intéressés concernés, peuvent-ils
obtenir des informations concernant le thème de la
démence?
Nous recommandons les sites web et les documents suivants:
-
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Page web de l’Association Alzheimer Suisse: www.alz.ch
Rapport final de l’étude sur les coûts de la démence: www.ecoplan.ch
Manifeste „Priorité Alzheimer“ de l’Association Alzheimer Suisse: www.alz.ch
Publications spécialisées concernant les malades atteints de démence:
o
Sandra Oppikofer, Andreina Lienhard & Regula Nussbaumer (2005) DemenzpflegeEvaluation, Bewohnerinnen und Bewohner mit Demenz im Pflegeheim – Darstellung und
Vergleich spezialisierter versus integrierter Betreuungsformen. Zürcher Schriften zur
Gerontologie Nt.2 (ISSN 1660-7651); www.zfg.uzh.ch
o
Christoph Held, Doris Ermini-Fünfschilling (2005): Das Demenzgerechte Heim.
Rahmenempflehlungen zum Umgang mit herausforderndem Verhalten beim Menschen
mit Demenz in der stationären Altenhilfe, Bundesministerium für Gesundheit (2007), ISSN
1862-1600; www.bund.de
o
Tom Kitwod (2008): Demenz
o
Informations concernant les cours Dementia Care Mapping (DCM) de l’institut de
formation Tertianum, à Berlingen: www.zfp.tertianum.ch
o
Informations concernant l’Instrument de Heidelberg pour la saisie de la qualité de vie de
personnes atteintes de démence (H.I.L.DE.): www.uni-heidelberg.de (Fakultäten /
Gerontologie / Forschung)
Informations complémentaires:
Christoph Schmid, domaine spécialisé personnes âgées de CURAVIVA Suisse,
[email protected]
Infor mation à propos des cours
FAQs au sujet de la démence / juillet 2011
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