CISS infos n° 25

L’accès aux soins sous les
feux de la rampe, et après…
L’intérêt médiatique et politique nouvellement porté aux
dépassements d’honoraires et aux déserts médicaux n’est
pas pour nous déplaire. Nous éprouvons en effet une cer-
réelles priorités de santé.
D’abord parce qu’on a ainsi l’espoir de voir stopper leur progres-
sion constante qui met en danger l’accès aux soins en France, pour
un nombre toujours plus grand de nos concitoyens. Une situation
inacceptable dans un pays qui investit autant collectivement dans son
système de santé, et à laquelle il faut donc trouver une issue rapide
au risque de voir l’ensemble du système être remis en cause.
Ensuite parce qu’il s’agit de thématiques sur lesquelles nous avons donné l’alerte il y a déjà
plusieurs années et que nous avons depuis suivi, en tentant de maintenir une pression
militante face à beaucoup d’autres acteurs qui ont longtemps cherché à minimiser les effets
délétères de ces dérives dans les conditions de l’exercice médical. Leur reconnaissance
comme enjeux de santé publique c’est aussi, d’une certaine façon, apporter une légitimité
supplémentaire à notre travail en tant qu’acteur associatif représentant les usagers du sys-
tème de santé.
C’est ainsi un contexte nouveau qui s’est progressivement installé, où l’équilibre des forces
en jeu semblerait pouvoir conduire les décideurs à faire bouger les lignes dans un paysage
de santé traditionnellement peu enclin au changement. Car seule une volonté politique
forte sera réellement en mesure de dépasser le blocage installé après plus de 30 ans de
statut quo autour d’une question qui croise les exigences des uns en termes de rémunéra-
tion, les objectifs des autres quant à la bonne gestion du risque santé, les attentes de tout
un chacun sur la juste prise en charge des soins…
On voit que la négociation qui débute, et dont les résultats sont attendus pour mi-octobre,
portés sur le devant de la scène, nous restons perplexes notamment après avoir constaté
que le gouvernement s’en remet à nouveau à un hypothétique accord à huis clos entre les
mêmes sempiternelles parties prenantes : syndicats professionnels de médecins, assurance
maladie, complémentaires santé… Les associations n’ont pas été conviées aux échanges,
nous sommes pourtant porteurs d’une approche globale des enjeux qui aiderait à aller au-
Des propositions que nous continuerons à porter en marge des négociations, et que nous
avons récemment rappelées par voie de communiqué. De notre point de vue, la situation
réclame une approche globale passant par :
- la revalorisation des actes de médecine de premier recours,
- la généralisation du tiers payant pour tous,
- la lutte résolue contre les déserts médicaux car le consentement à l’impôt (cotisations
sociales et contribution sociale généralisée) exige en contrepartie la garantie de la
préservation de la santé humaine sur tout le territoire,
- la lutte non moins résolue, c’est-à-dire effective, contre les dépassements d’ho-
noraires dépassant 1,5 fois le tarif de base,
-
portant notamment la coordination des interventions que nécessite leur
état de santé.
Christian SAOUT
Président du CISS
Sommaire
LA VIE DU RÉSEAU
 Actualités du CISS
- Tous solidaires... contre les dépassements d’hono-
raires (p. 2)
- 26 juin 2012 : assemblée générale et conseil d’admi-
nistration du CISS (p. 2)
- 7 juin 2012 : les permanents des CISS font le point !
(p. 2)
- Interview de Daniel Carré sur son élection au Conseil
d’administration du CISS (p. 2)
 Actualités des CISS régionaux
- News des CISS régionaux (p. 3)
- Interview de Philippe Hanriat sur les premiers Etats
généraux des RU en PACA (p. 3)
 Formation
- Se former aux droits des usagers : pourquoi, com-
ment ? (p. 4)
- Interview d’Anne Souleliac sur la formation aux droits
des usagers (p. 4)
- Programme des formations (p. 5)
- Interview de Frédéric Eglin sur la formation aux droits
des usagers (p. 5)
LES DOSSIERS D’ACTUALITÉ
- Le CISS fait sa loi (p. 6)
- Interview de Pierre Lahalle-Gravier sur la proposition
de loi du CISS (p. 6)
- Ce qu’il faut retenir des 35 propositions de l’Assurance
maladie sur les « Charges et Produits » pour 2013 (p. 7)
- Recherches sur les personnes : la loi est votée (p. 7)
- Interview de Gérard Raymond sur le rapport
« Charges et Produits » de l’Assurance maladie (p. 7)
- Le déploiement du DMP : des maîtrises d’ouvrage régio-
nales pour accompagner la montée en charge (p. 8)
- Médicaments génériques : pour la reconnaissance d’un
droit à l’information des usagers (p. 8)
- Interview de Véronique Kornmann sur le déploiement
du DMP (p. 8)
- Loi relative au renforcement de la sécurité sanitaire,
du médicament et des produits de santé : une évolu-
tion positive pour les malades ? (p. 9)
-Interview de Christophe Duguet sur la loi relative au
renforcement de la sécurité sanitaire, du médicament
et des produits de santé (p. 9)
SE CONTACTER ET S’INFORMER
 Santé Info Droits
- Refus de soins : Aidez les victimes à signaler ! (p. 10)
- L’Observatoire du CISS sur les droits des malades
2011... dans les bacs !
 Publications du CISS
- Rapport annuel 2011 du CISS (p. 11)
- Lettre externe, Regards croisés sur la santé n° 6 : Informa-
tisation des données de santé, où allons-nous ? (p. 11)
 Contacts CISS
- Coordonnées des CISS (p. 12)
Lettre d’information interne du Collectif Interassociatif Sur la Santé
septembre - décembre 2012
CISS infos n° 25 / septembre - décembre 2012
CISS infos n° 25
Véronique KORNMANN
Chargée de mission Droits
des personnes
Ligue nationale contre le
cancer
p. 8
Pierre LAHALLE-GRAVIER
Président
CISS-Lorraine
p. 6
« La proposition de loi du CISS a été un
outil de dialogue avec les candidats aux
législatives, et le restera maintenant
avec les nouveaux députés élus ... »
« Le rôle des associations ne consiste-
t-il pas à œuvrer pour que malades et
médecins avancent ensemble avec ce
nouvel outil de coordination des soins
qu’est le DMP ? … »

Depuis le mois d’avril, les représen-
tants d’usagers en CPAM s’efforcent
d’obtenir, de la part de leurs caisses,
des informations chiffrées sur les
dépassements facturés par les mé-
decins, les dentistes et les praticiens
hospitaliers exerçant une partie de
leur activité en libéral.
Cette enquête a déjà permis de col-
lecter les données pour une quinzaine
de CPAM (sur un total de 100 caisses).
C’est encourageant mais établi à 70%
de taux de réponse, notre objectif est
encore loin d’être atteint.
S’il est encore tôt pour juger la rete-
nue des CPAM, à qui nous laissons
tout le temps d’accéder à nos sollici-
tations, on peut d’ores et déjà noter
la très grande prudence dont elles
font montre, signe distinctif d’un ex-
cès de précautions lorsqu’il s’agit de
transparence s’agissant des dépasse-
ments d’honoraires…
En 2008, déjà, la coopération des
CPAM avait été molle puisque seules
36 d’entre elles (sur un total de 125
CPAM à l’époque) avaient répondu,
plus ou moins complètement par ail-
leurs.
C’est un peu comme si les chiffres
sur les dépassements d’honoraires
qui dérangent étaient encapsulés
et scellés au niveau des instances
de l’Assurance maladie. Les journa-
listes d’investigation, les inspecteurs
en mission commandée par l’Etat et
éventuellement les quelques cher-
cheurs en sciences sociales et santé
sont-ils les seuls à pouvoir extraire
ces chiffres de l’immense banque de
données de l’Assurance maladie ?
Être membre du conseil d’une CPAM
avec voix délibérative n’est-elle pas
l’ampleur des dépassements d’ho-
noraires et les disparités selon les
professionnels de santé et les disci-
plines ?
Les représentants du CISS, de la
FNATH et de l’UNAF ont la ferme in-
tention de jouer leur rôle de défen-
seur des droits des usagers et l’atti-
tude des CPAM qui jouent tantôt la
montre, tantôt les autruches, sera
dénoncée si jamais elle venait à para-
lyser notre enquête que les termes
de la démocratie sanitaire devraient
pourtant rendre possible.
2 CISS infos n° 25 / septembre - décembre 2012
LA VIE DU RÉSEAU
Tous solidaires… contre les dépassements d’hono-
raires !
- Daniel, vous venez d’être élu
au Conseil d’administration du
CISS à l’occasion de la dernière
AG du collectif. Qu’attendez-
vous de votre participation en
tant qu’administrateur ?
La position d’administrateur permet
d’entendre les positions politiques
des membres du Collectif. Cette
connaissance des points de vue des
associations membres du CISS me
permettra de mieux appréhender la
dernière étape du parcours de san-
L’allongement de la durée de la
vie a des conséquences que nous
mesurons mal. Nous n’avons pas
de référence historique. La prise en
compte des volontés de la personne
est la principale valeur sur laquelle
les usagers doivent peser pour
orienter les transformations néces-
saires de notre système de prise en
fondamental pour lequel je sou-
haite militer avec les autres asso-
ciations membres du CISS.
- Quel rôle entendez-vous jouer
par rapport à l’approche trans-
versale de la représentation des
usagers du système de santé
et de la défense de leurs droits
portée par le CISS ?
Il y a un risque de « professionna-
est de maintenir le contact avec les
adhérents, citoyens préoccupés par
leur maladie ou, dans mon cas, par
représentation repose sur la capa-
cité d’exprimer des besoins collec-
droits en découle ainsi que la per-
tinence de la participation dans les
débats sur la santé.
- Vous participez déjà aux acti-
vités du CISS depuis plusieurs
années en tant que représen-
tant de l’ADMD au niveau na-
tional au sein de la CTP, mais
également au niveau régional
au sein du CISS Ile-de-France.
Quelle complémentarité entre
ces niveaux d’intervention et
votre nouvelle participation au
conseil d’administration ?
L’accompagnement médicosocial et
social et le care s’imposent comme
des fonctions essentielles à la bonne
santé des Français vieillissants. La
mise en œuvre de ce changement
se fera sur chaque territoire, néces-
sairement encadré par des normes
   -
rêt de siéger sur plusieurs niveaux
est d’exercer un rôle de passeur
indispensable dans la complexité
inéluctable des fonctionnements,
dans les deux sens évidemment.
Interview Daniel CARRE - Administrateur du CISS pour l’ADMD
Point de vue en complément de l’ar ticle « 26 juin 2012 : assemblée générale et conseil d’administration du CISS »
Actualités du CISS
Sur les questions de fond, l’assemblée
générale a donné lieu au vote des rap-
collectif pour l’année 2011 ; alors que
le Conseil d’administration a surtout
été consacré à un premier debrie-
des élections présidentielles et légis-
latives, notamment par rapport aux
retombées de notre « vrai-fausse pro-
position de loi sur la santé des popu-
lations ».
Par ailleurs, deux nouveaux membres
ont été élus au CA, en les personnes
de Daniel CARRE (ADMD) et de Syl-
vain DENIS (FNAR) qui portent à 26
le nombre des administrateurs repré-
sentant les associations du CISS.
rejoint le collectif, Autisme France et
Visite des Malades en Etablissements
Hospitaliers (VMEH), alors qu’a été
entériné le départ d’Allegro Fortissimo
qui souhaite se recentrer sur ses acti-
vités associatives conviviales. Le CISS
est donc dorénavant constitué de 38
associations membres.
26 juin 2012 : assemblée générale et conseil d’admi-
nistration du CISS
La réunion semestrielle des perma-
nents des Collectifs Interassociatifs
Sur la Santé régionaux et national
s’est tenue à Paris début juin.
Renforçant la cohésion de notre ré-
seau entre les personnes qui font vivre
les collectifs au quotidien, notamment
en ce qui concerne leur organisation
administrative et logistique essen-
tielle pour les travaux menés dans les
CISS, cette réunion a été l’occasion de
faire le point sur la façon dont est géré
et vécu le suivi des dossiers entre les
niveaux national et régional. Ont en
particulier été abordés les thèmes sui-
vants :
- la plateforme du CISS pour les élec-
tions législatives, présentée sous la
forme d’une vraie/fausse proposi-
tion de loi relative à la « santé des
populations » ;
- la nouvelle base de données de l’an-
nuaire CISS des représentants des
usagers, disponible pour les CISS
de faciliter la gestion des informa-
tions concernant les représentants
siégeant dans les instances de leur
région ;
- la présentation de l’action 2012 de
mobilisation des RU en CPAM qui
revient cette année sur l’impor-
tante question des « dépassements
d’honoraires » et donnera lieu à une
- le parcours de formation des repré-
sentants des usagers en région et
l’appui méthodologique mis à dis-
position par le CISS aux régions
dans ce cadre.
7 juin 2012 : les permanents des CISS font le point !

CISS infos n° 25 / septembre - décembre 2012 3
LA VIE DU RÉSEAU
CISS-Bourgogne
Colloque sur l’accès aux soins
Le CISS-Bourgogne organise, le 8 oc-
tobre, à Dijon, un colloque intitulé «Ac-
      -
cultés&Inégalités? ». Au programme
-
nition de la notion de refus de soins et de
renoncement aux soins, ainsi qu’un regard
des élus sur la question.
CISS-Bretagne
Priorité à la formation
Au 2nd semestre, le CISS Bretagne poursuit
la priorité qu’il donne à ses activités de for-
mation déclinées dans les territoires. Trois
journées de formation sont prévues avant
-
sion d’accès aux documents administratifs
(le 10 octobre, à la préfécture de région à
Rennes); santé et environnement (le 18
octobre, à l’IFSI de Brest); projet pharma-
covigilance (le 22 novembre, à l’IFSI de
Pontivy).
CISS-Champagne-Ardenne
Foire de Châlons-en-Champagne
août/début septembre, à la Foire de Châ-
lons-en-Champagne. Il sera représenté à
une table ronde sur le thème « Comment
assurer des soins de proximité avec la
démographie médicale » et contribuera
au stand de la Mutualité française sur les
droits des usagers du système de santé.
Actions de communication
Des actions de communication sur les droits
des malades et le CISS sont prévues pour
ce dernier semestre. En octobre/novembre,
plusieurs actions seront organisées par le
CISS-Champagne-Ardenne dans la Haute-
Marne: des conférences grand public; des
entretiens avec les responsables des mai-
sons de santé pluridisciplinaires pour propo-
ser la documentation du collectif et organi-
ser des permanences pour les associations
locales; des entretiens avec les responsables
des relations avec les usagers des établis-
sements de santé du même département
pour diffuser la documentation auprès des
usagers et proposer les formations.
CISS-Haute-Normandie
Convention avec la FHP
Le CISS-Haute-Normandie vient de signer
une convention avec la Fédération de l’Hos-
pitalisation Privée (FHP) de Haute-Norman-
die. Les axes de coopération sont l’infor-
mation et la formation des professionnels
de santé et des représentants des usagers
dans les différentes cliniques et hôpitaux
privés.
Colloque de l’ARS de Haute-Normandie
L’ARS de Haute-Normandie organise un col-
loque le mardi 2 octobre où 300 représen-
tants des usagers en CRUQPC sont atten-
dus. Sylvain Fernandez, chargé de mission
du CISS, et Yvon Graïc, président du CISS-
Haute-Normandie, interviendront dans la
matinée au sujet de la loi HPST et des droits
des usagers. Il y aura également une pré-
sentation de l’organisation de la lutte contre
les infections associées aux soins en France
par l’ARLIN, ainsi qu’une présentation des
indicateurs de qualité et de sécurité des
soins par l’ARS.
Semaine de la sécurité des patients
La 2e édition de la Semaine de la sécurité
des patients, organisée par la Direction
Générale de l’Offre de Soins (DGOS), se
déroulera du 26 au 30 novembre 2012.
Comme l’an dernier, le CISS-Haute-Nor-
mandie est un partenaire de l’ARS régional
dans la mise en place d’actions et la créa-
tion d’outils. Les 4 thèmes retenus sont:
bien utiliser les médicaments; favoriser la
communication patient/soignant; soulager
la douleur; renforcer l’hygiène des mains.
CISS-Languedoc-Roussillon
Journée des associations
Le CISS Languedoc-Roussillon met en place
une enquête auprès des usagers du
système de santé sur leur perception
de la qualité des soins, qui permettra de
du débat public organisé par la Confé-
rence Régionale de Santé et de l’Autonomie
(CRSA) du Languedoc-Roussillon. Cette
enquête se fera sur la base de rendez-
vous téléphoniques et/ou physiques avec
des adhérents des associations membres
du CISS-Languedoc-Roussillon, des RU
des instances de santé de la région et des
10 établissements publics et privés ciblés
dans la région. L’objectif est d’interroger un
maximum de personnes par le biais d’un
questionnaire élaboré par Sihame Chkair,
doctorante en économie de la santé, qui a
proposé son aide dans le cadre de sa thèse.
Elle se chargera de prendre contact avec
chaque personne pour lui soumettre ce
questionnaire, et en analyser les données à
CISS-Limousin
Nouveau Bureau
Depuis le 15 juin 2012, lors de l’Assemblée
générale du CISS Limousin, le nouveau bu-
reau a pris ses fonctions.
Marcel Graziani, président du CISS Limou-
sin depuis le 22 juin 2006, a souhaité
« passer la main ». Patrick Charpentier,
jeune retraité issu de l’Association Fran-
çaise contre les Myopathies, a été élu pour
prendre la succession. Il connaît parfaite-
ment la vie du CISS Limousin car il a été
coordinateur depuis la création du Collectif
Limousin, de 2003 à 2006 puis vice-pré-
sident de 2006 à juin 2012. Lors de cette
Assemblée générale, Marcel Graziani a été
nommé Président d’honneur aux cotés de
Martine Duchamp de Lageneste.
Trophée des usagers
Le CISS-Limousin prépare pour le dernier
semestre 2012 le lancement du « Trophée
des usagers » sur le thème « mobilisation
des innovations technologiques pour l’auto-
nomie du patient » auprès des établisse-
ments sanitaires et médico-sociaux.
CISS-Lorraine
Commissions techniques permanentes
Les commissions techniques permanentes
continuent avec deux thématiques pour
la rentrée : l’aide aux aidants et le patient
expert (recensement des patients en Lor-
-
vel acteur de la santé.
Colloque sur la prise en compte des
droits des usagers
Le CISS-Lorraine organise, le 23 octobre,
en partenariat avec la FEHAP et l’ANCREAI,
un colloque sur le thème : Un système de
santé qui défend les droits des usagers,
est-ce possible ? Ce colloque analysera les
enjeux et impacts de la prise en compte des
usagers pour les établissements sanitaires
et médico-sociaux.
45e Semaine Médicale de Lorraine
La 45e Semaine Médicale de Lorraine aura
lieu du 19 au 24 novembre. Environs 500
participants seront réunis autour du thème
de la médecine générale. Cette manifesta-
tion accueillera plus de 230 conférenciers et
proposera des formules variées de forma-
tions avec objectifs pédagogiques : confé-
rences, séances thématiques, ateliers. Le
CISS Lorraine y est présent chaque année
avec un stand, l’occasion d’échanges enri-
chissants avec des usagers, des profession-
nels mais aussi des étudiants en médecine.
CISS-Martinique
Neuf nouvelles associations
Lors de leur 4ème réunion, qui s’est tenue
le 15 mai dernier, les membres du Conseil
d’administration ont accueilli 9 autres asso-
ciations dont l’objet s’adresse aux familles,
malades et consommateurs.
Il conviendra alors, pour le CISS Martinique,
d’élargir son réseau avec des associations
de personnes âgées et de personnes en
représentées.
Un premier cycle de formation
Le CISS Martinique organisera au cours de
ce dernier semestre 2012, deux sessions
de formation d’une journée et demie. La
première session portera sur les droits des
usagers et les procédures juridiques, en
septembre et la deuxième s’axera essen-
tiellement sur la CRUQ-PC, en novembre.
Un manque de RU
Le CISS Martinique a organisé, le 10 juil-
let dernier, une 2ème réunion d’information
sur la représentation des usagers à la Mar-
tinique. Cette réunion a mis en lumière le
besoin de renforcement des représentants
d’usagers face au grand projet sanitaire
prévu pour l’île.
CISS-PACA
2e Assisses régionales
Les secondes Assisses du CISS-PACA, cen-
trés sur la prévention, se dérouleront à
Marseille le jeudi 25 octobre 2012, à l’Hô-
pital Saint-Joseph, boulevard de Louvain.
Programme à télécharger prochainement
sur le site: www.ciss-paca.org.
CISS-Pays-de-la-Loire
3e Assisses régionales
Le CISS-Pays-de-la-Loire organise le 20
novembre 2012 à Nantes ses 3eassises
régionales. Après la prévention (en 2010)
et la santé des jeunes (en 2011), le thème
de cette journée sera la sortie de l’hôpital :
quel rôle joue l’hôpital dans le parcours de
santé ? Quelle coordination des soins et
quel accompagnement médico-social à la
sortie de l’hôpital ? Au programme : ren-
contres, tables-rondes avec profession-
nels, usagers et représentants associatifs.
Site Internet
Le-CISS-Pays-de-la-Loire possède désor-
mais son propre site Internet : www.ciss-
paysdelaloire.org. Il a été conçu pour les
associations, les représentants d’usagers
mais aussi le grand public : relai de la vie
des associations, données sur l’organisa-
tion de la santé en région, contacts utiles,
calendrier des formations, agendas asso-
ciatifs.
CISS-Rhône-Alpes
Conférence-débat
Deux conférences-débats seront organisées
par le CISS RA au 2ème semestre 2012 : le
12 octobre sur le thème du Projet Régional
de Santé (PRS) et le 14 décembre sur les
Evénements Indésirables Graves (EIG).
Café santé
Le CISS RA organise des débats en soirée,
dans des lieux culturels, des cafés, des
théâtres, etc. à l’occasion desquels le grand
public est invité à échanger sur une théma-
tique en lien avec la santé. Après le succès
de la première édition, le 27 juin à Lyon, le
CISS RA organisera un second Café santé le
22 novembre prochain.
Actualités des CISS régionaux
- Le CISS-PACA a organisé le 18
juin les premiers Etats généraux
des Représentants des usagers
en PACA. Pourquoi avez-vous pris
cette initiative ?
Cette initiative est née de la fréquente
suivi les formations délivrées depuis
près d’un an par Frédéric EGLIN (for-
mateur du CISS en PACA), qui sou-
haitaient pouvoir échanger avec leurs
homologues sur les modalités d’exer-
cice de leur mandat. Cette juste de-
mande, confrontée au travail annuel
de la Commission «Droits des Usa-
gers» de la CRSA-Paca où nous fai-
sons une synthèse des rapports de
CRUQPC, nous est apparue comme
une source d’informations jusque-là
peu ou pas exploitée. Le bureau de
notre Collectif a souhaité, avec ces
Etats généraux, réaliser un bilan de la
démocratie sanitaire, établi par les re-
présentants des usagers eux-mêmes
à l’aide d’un questionnaire, pour nous
permettre d’être une réelle force de
proposition constructive auprès de
nos partenaires institutionnels. Nous
participants à la notion de « droits des
usagers » dans le champ médico-so-
cial.
- Quels ont été les intervenants et
les principaux sujets abordés ?
C’est Sylvain FERNANDEZ-CURIEL,
chargé de mission santé au CISS, qui
a ouvert les interventions du matin
avec une éclairante présentation de
la loi HPST, de sa mise en application
pratique en région et des possibilités
légales qu’elle nous offre.
Anne-Laure VAUTIER, responsable
des relations avec les usagers au ser-
vice démocratie sanitaire de l’ARS-Pa-
ca, a ensuite fait une large présenta-
tion imagée de la place des usagers et
de leurs représentants dans les diffé-
rentes instances sanitaires et médico-
sociales. Elle a également présenté les
bases du rapport annuel de la CRSA
sur les droits des usagers, désormais
élargi au secteur médico-social, que
constituent la synthèse des rapports
CRUQPC et le nouvel outil informa-
tique de recueil des données auprès
des établissements.
L’après-midi, Chantal MATHERON,
Directrice de l’URAPEDA Paca-Corse,
membre du Comité d’entente régional
des personnes handicapées (CERH),
du Comité national consultatif des
personnes handicapées (CNCPH) et
du CISS-Paca, nous a fait part de ses
usagers appliquée aux établissements
et services médico-sociaux.
Sylvain FERNANDEZ-CURIEL, après
une analyse rigoureuse des question-
naires distribués, a échangé avec les
participants sur les problématiques
soulevées par leurs réponses, éclai-
rant ainsi chacun sur les missions
propres à son mandat.
- Quel bilan tirez-vous de cette
journée ?
En réunissant 110 représentants des
usagers, dans une ambiance convi-
viale, ces premiers Etats généraux
ont été, de l’avis même des partici-
pants, une belle réussite, riche en
enseignements, conseils et rensei-
gnements utiles dans l’exercice de
leur(s) mandat(s). Tous sont repartis
heureux des échanges fructueux aux-
quels ils ont pu participer, en souhai-
tant vivement que l’année 2013 voit
la pérennisation de cette initiative.
Interview Philippe HANRIAT - Secrétaire général du CISS-Provence-Alpes-Côte d’Azur
Point de vue sur les premiers Etats généraux des RU de PACA, organisés le 18 juin à Giens (cf. CISS Infos n° 24, p. 3)

Se former aux droits des usagers : pourquoi, comment ?
4 CISS infos n° 25 / septembre - décembre 2012
LA VIE DU RÉSEAU
Madame Courbevin entre à l’hôpital
pour subir une coloscopie. Elle a des
douleurs intestinales, et son père
est décédé d’un cancer du côlon,
on ne plaisante pas avec ça. C’est
son gastro-entérologue qui va effec-
tuer l’intervention, sous anesthésie
générale. L’entretien avec l’anesthé-
siste s’est bien passé.
Mme Courbevin est donc rassurée,
quoique toujours un peu inquiète.
    -
thésiste lui installe un cathéter, elle
des boucles d’oreilles assorties à un
superbe collier… qui lui fait penser
à celui que son mari, RU de l’éta-
blissement, lui a offert pour leurs 25
ans de mariage. Elle s’endort tran-
quillement. Son mari vient la cher-
cher après quelques heures. Natu-
rellement elle ne manque pas de lui
raconter l’anecdote. Elle ne fait pas
du tout sourire Monsieur, qui sait
que le port de bijoux au bloc opé-
ratoire est dangereux pour la sécu-
rité des soins : ce sont des nids à
microbes ! Doit-il faire écrire une
lettre de réclamation à sa femme ?
elle était amenée à être à nouveau
opérée…
-
mé verra dans cette anecdote une
atteinte au droit à la sécurité des
soins, ou encore une non-applica-
tion des bonnes pratiques dans la
lutte contre les infections nosoco-
miales.
Mais comment agir ? Faut-il invo-
quer le code de la santé publique ?
Les textes régissant les bonnes pra-
tiques dans la lutte contre les infec-
tions nosocomiales ? Faire part très
naïvement de son étonnement ?
Passer outre, puisqu’il n’est rien ar-
rivé à son épouse ?
Connaître le droit pour être as-
suré de sa demande, mais ne pas
y avoir recours constamment
des usagers, il faut encore savoir les
défendre dans des situations com-
plexes. L’action du représentant des
usagers s’enracine dans les droits
des usagers, mais cela implique-t-
il qu’il devienne juriste ? Heureuse-
ment que non. En pratique, les RU
utilisent peu directement les textes
sur les droits des usagers, mais ont
besoin d’y recourir pour donner une
assise à leur action.
Les droits des usagers : la prio-
rité du RU, les défendre
Dépasser le bon sens ou le légitime
énervement, pour agir de manière
-
té. Telle est l’intention qui nous a
animé lorsque nous avons réamé-
nagé les formations sur le droit des
usagers. Parce que le droit est suf-
s’y perde, mais que la représenta-
tion des usagers ne se résume pas à
des aspects juridiques, le CISS a re-
fondu la formation « droits des usa-
gers ». Celle-ci devient « défendre
les droits des usagers. »
Nous avons choisi d’utiliser un
verbe, puisque la formation se veut
concrète, orientée plus vers la pra-
tique du RU que vers la théorie. Et
cette approche se traduit aussi dans
la manière dont la formation a été
conçue et dont elle est animée :
un binôme, formé par un juriste de
Santé Info Droits et un RU forma-
teur, qui aide les RU à travailler sur
des cas pratiques. Mais puisque le
RU n’a pas à tout savoir, la forma-
tion vise surtout à lui montrer com-
ment il peut s’informer, quelles res-
sources il peut mobiliser pour aller
plus loin. Plus que des savoirs, la
formation est donc centrée sur les
savoirs-faire.
un droit, se renseigner sur le texte.
principaux droits des usagers, elle
est centrée sur une méthode. Après
la formation, le travail en toute
autonomie des représentants des
usagers est facilité par l’appropria-
tion des outils créés par le CISS :
le guide « Usagers du système de
santé : connaissez et faites valoir
ou encore le recours à notre ligne
Santé Info Droits.
Il nous a semblé important de ne
pas se limiter à des situations indivi-
duelles. Le RU a aussi, quel que soit
son mandat, beaucoup d’outils à sa
disposition pour observer que les
droits des usagers sont bien respec-
-
tion du droit pour aller chercher les
informations qui nous permettront
œuvre. Dans le cas de Mme Courbe-
vin, on voit que le droit à la sécurité
des soins peut être observé à tra-
vers les lettres de plaintes et récla-
mations de la CRUPQC, mais aussi
à travers les indicateurs obligatoires
ou les données recueillies auprès de
l’ARS, ou encore en lien avec les RU
de CRCI qui peuvent alerter quand
ils voient passer des problèmes ré-
currents…
Que ceux qui ont peur de se noyer
dans le code de la santé publique, et
tout simplement dans une matière
dont on nous a appris qu’elle était
une affaire de spécialistes, se ras-
et si abstrait !
Formation
- Comment percevez-vous l’in-
térêt de cette formation pour
les RU et votre apport en tant
que juriste ?
L’objectif de cette formation est
d’aborder, en l’espace d’une jour-
née, les aspects fondamentaux
du droit des malades auxquels les
représentants des usagers sont le
plus souvent confrontés. Il ne s’agit
pas seulement d’une présentation
théorique et strictement juridique
mais bien de permettre aux repré-
sentants des usagers d’acquérir
une méthodologie leur permettant
d’analyser une situation calquée
sur la réalité des parcours des usa-
-
dique qui se pose.
L’optique de la formation est donc
très pratique et chaque notion juri-
dique est abordée au travers de cas
concrets que rencontrent les repré-
sentants des usagers. La formation
est toujours interactive, riche des
expériences et des questionne-
ments des uns et des autres. Les
représentants des usagers font face
à des problématiques très diffé-
rentes selon l’établissement auquel
ils sont rattachés, et cette journée
leur permet aussi de partager et
d’échanger sur ce qu’ils vivent. J’ai
également à cœur de partager mon
expérience en tant qu’écoutante
sur la ligne Santé Info Droits et je
les encourage à nous appeler s’ils
ont des questions en tant que RU,
ainsi qu’à orienter les usagers vers
la ligne.
Bien évidemment, les représen-
tants des usagers ne vont pas de-
venir des spécialistes du droit des
malades en une journée. En re-
vanche cette formation leur permet
de mieux appréhender les tenants
et aboutissants des questions qui
se posent à eux, leurs implications
juridiques et surtout de savoir où
chercher pour trouver les informa-
tions nécessaires à leur réponse.
- Quel avantage trouvez-vous à
co-animer la formation avec un
RU ?
C’est un aspect fondamental de cette
formation car cela permet pour nous,
en tant qu’avocat, de ne pas nous
éloigner des préoccupations de ter-
rain et de rester bien en phase avec
les besoins de la fonction de repré-
sentant des usagers. La co-anima-
tion permet aussi de rebondir plus
facilement et plus précisément à la
diversité des questions posées par
les personnes formées, en se com-
plétant dans le cadre d’un travail
de formation commun… ce qui me
semble tout à fait correspondre à ce
que porte un collectif comme le CISS.
Interview Anne SOULELIAC - Avocate et formatrice pour le CISS
Point de vue en complément de l’article « Se former aux droits des usagers : pourquoi, comment ? »
Se former en s’amusant
HostoQuiz® est un jeu de 2 à
5 joueurs, créé à l’initiative de
rénaux Fnair Pays-de-la-Loire,
et qui permet de découvrir de
façon amusante les droits des
usagers en milieu hospitalier.
Ce jeu de 30 cartes « Ques-
tion », conçu comme outil d’in-
formation au service de tous,
s’adresse à la fois aux patients
et aux personnels soignants.
Les droits illustrés dans ce jeu
sont présentés dans la « Charte
de la personne hospitalisée » qui
doit être accessible dans tous
les établissements de santé.
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et en savoir plus sur le site
hostoquiz.fr

CISS infos n° 25 / septembre - décembre 2012 5
LA VIE DU RÉSEAU
Programme des formations
Formation
- En tant que membre du réseau
des formateurs du CISS, quel re-
gard portez-vous en général sur
la formation des représentants
des usagers ?
La représentation des usagers est
une mission fondamentale pour les
associations agréées, mais elle né-
cessite de la part de leurs membres
impliqués dans la représentation une
certaine « prise de distance » par
rapport à leur engagement associatif
de départ.
En effet un RU doit se familiariser
avec le fonctionnement de notre sys-
tème de santé – au sens large, asso-
ciant les secteurs sanitaire et médico-
social –, pour porter les attentes des
usagers qu’il représente en sachant
tenir compte de cette réalité. Pour
ce faire il est indispensable qu’à par-
acquière des connaissances lui per-
mettant des analyses témoignant
d’un certain recul, une méthodologie
éprouvée, des argumentaires solides
et une bonne aptitude à les dévelop-
per devant différents auditoires.
Seules des formations appropriées
sont en mesure de placer les acteurs
associatifs dans cette dynamique de
représentation.
- Et comment former plus spé-
des usagers à la connaissance de
leurs droits ?
Il est essentiel, après leur avoir ap-
porté les informations légales et rè-
glementaires précisant le cadre de
leur(s) mission(s), de les « mettre
en situation » à l’aide de techniques
pédagogiques appropriées pour qu’ils
puissent apprécier l’étendue et les
limites de leur exercice. L’échange
d’expériences avec d’autres RU est
également extrêmement enrichis-
sant car ouvrant bien souvent sur
des modalités d’action(s) auxquelles,
chacun n’aurait peut-être jamais
pensé isolément...
- Co-animer avec un juriste,
qu’est-ce que cela vous apporte ?
Ça représente une valeur ajoutée
incontestable. D’abord parce que le
statut du juriste apporte une crédi-
bilité supplémentaire aux enseigne-
ments transmis. C’est aussi, pour
moi en tant que « RU formateur »,
une excellente occasion de perfec-
tionner mes connaissances.
La co-animation est en soi une ex-
cellente méthode pédagogique qui
permet, si les intervenants sont bien
coordonnés, d’apporter sur un même
point des « angles de vue » diffé-
rents et donc de favoriser la compré-
hension par le plus grand nombre…
tout en étant l’occasion d’un rythme
d’apprentissage aéré et varié pour
les auditeurs.
Interview Frédéric EGLIN - Membre du CISS-PACA, correspondant / référent formation pour la région PACA
Point de vue en complément de l’article « Se former aux droits des usagers : pourquoi, comment ? »
 Les indicateurs en santé: les lire, les exploiter
- Vendredi 28 septembre
 Mettre en place une maison des usagers
- Lundi 1er octobre
 RU en Comité de protection des personnes
- Lundi 26 et mardi 27 novembre
Formations organisées par le CISS à Paris
Formations organisées par les CISS régionaux, en partenariat avec le CISS
 RU en CRUQPC
- Vendredi 28 septembre, à Bastia -
CISS-Corse
[email protected]
- Lundi 15 octobre, en Bretagne -
CISS-Bretagne
[email protected]
- Mercredi 17 octobre, à Metz - CISS-
Lorraine
[email protected]
- Mercredi 24 octobre, à Epinal -
CISS-Lorraine
[email protected]
- Lundi 12 novembre, à Poitiers -
CISS-Poitou-Charentes
[email protected]
- Mercredi 21, jeudi 22 et vendredi
23 novembre, à Saint-Lô, Alençon
et Caen - CISS-Basse-Normandie
[email protected]
- Lundi 26 novembre, à Cognac -
CISS-Poitou-Charentes
[email protected]
- Jeudi 29 novembre, à Rochefort -
CISS-Poitou-Charentes
[email protected]
 Connaître et travailler avec le
médico-social
- Lundi 17 septembre, à Toulouse -
CISS-Midi-Pyrénées
[email protected]
- Jeudi 11 octobre, à Limoges -
CISS-Limousin
[email protected]
 RU : l’essentiel
- Jeudi 20 septembre, à Nîmes -
CISS-Languedoc-Roussillon
[email protected]
- Jeudi 20 septembre, à Caen - CISS-
Basse-Normandie
[email protected]
- Jeudi 27 septembre, à Limoges -
CISS-Limousin
[email protected]
- Jeudi 25 octobre, à Béziers - CISS-
Languedoc-Roussillon
[email protected]
- Lundi 12 novembre, à Macon -
CISS-Bourgogne
[email protected]
- Jeudi 22 novembre, à Perpignan -
CISS-Languedoc-Roussillon
[email protected]
- Mercredi 28 novembre, à Metz -
CISS-Lorraine
[email protected]
- Lundi 3 décembre, à Strasbourg -
CISS-Alsace
[email protected]
 Le projet régional de santé
- Jeudi 20 septembre, à Lille - CISS-
Nord-Pas-de-Calais
[email protected]
 RU en conférence de territoire
- Mercredi 26 septembre, en Lor-
raine - CISS-Lorraine
[email protected]
 Défendre les droits des usagers
- Jeudi 27 septembre, à Caen - CISS-
Basse-Normandie
[email protected]
- Vendredi 5 octobre, à Aix-en-Pro-
vence - CISS-PACA
[email protected]
- Mercredi 3 octobre, à Epinal - CISS-
Lorraine
[email protected]
- Mardi 9 octobre, à Strasbourg -
CISS-Alsace
[email protected]
- Mercredi 17 octobre, à Cognac -
CISS-Poitou-Charentes
[email protected]
- Jeudi 18 octobre, à Rochefort -
CISS-Poitou-Charentes
[email protected]
- Mercredi 7 novembre, à Vandoeuvre-
lès-Nancy - CISS-Lorraine
[email protected]
- Mardi 13 novembre, à Châlons-en-
Champagne - CISS-Champagne-
Ardennes
[email protected]
- Jeudi 13 décembre, à Metz - CISS-
Lorraine
[email protected]
 Mettre en place une maison des
usagers
- Vendredi 28 septembre, à Dijon -
CISS-Bourgogne
[email protected]
 Défendre les droits des usagers en
Martinique
- Fin septembre, à Fort-de-France -
CISS-Martinique
[email protected]
 Analyser les plaintes et réclama-
tions en CRUQPC
- Lundi 1er octobre, à Strasbourg -
CISS-Alsace
[email protected]
- Jeudi 25 octobre, à Rodez - CISS-
Midi-Pyrénées
[email protected]
 RU, prenez la parole !
- Jeudi 15 novembre, à Strasbourg -
CISS-Alsace
[email protected]
- Lundi 19 novembre, à Rouen -
CISS-Haute-Normandie
[email protected]
 Le rapport annuel de la CRUQPC
- Vendredi 16 novembre, à Arras -
CISS-Nord-Pas-de-Calais
[email protected]
- Deux dates prévues la semaine du
19 novembre, en Midi-Pyrénées -
CISS-Midi-Pyrénées
[email protected]
 L’organisation du système de
santé après HPST: l’autonomie du
patient, mythe ou réalité ?
- Mercredi 5 décembre, à Limoges -
CISS-Limousin
[email protected]
Inscriptions via le site www.leciss.org/se-former et via l’Extranet, rubrique Formations.
Inscriptions directement auprès des CISS régionaux organisateurs.
Merci de remplir avec soin tous les champs du bulletin d’inscription que vous trouverez sur les sites Internet et Extranet du CISS.
D’autres formations sont régulièrement programmées. Veuillez consulter le calendrier pour les mises à jour sur les sites Internet et Extranet du CISS.
Par ailleurs, des formations sont également proposées par certains CISS régionaux, en dehors de celles présentées ici qui sont réalisées en partenariat avec le CISS. Pour plus
d’informations, renseignez-vous auprès du CISS régional correspondant à la région qui vous concerne.