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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Éducation thérapeutique pour enfants
asthmatiques
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Éducation thérapeutique pour enfants asthmatiques
Année
2010
Porteur de l'action
Maison d'Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisée - Les Jeunes
Pousses
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Fadel FARAJ
Directeur : Emmanuel D'ELIA
34 A Avenue de la République , 05100 Briançon
Téléphone : 04 92 21 11 10
Email : lesjeunes.pouss[email protected]r
Site : www.lesjeunespousses.com
Thème
Médicament, Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme
Prise en charge
Au cours d'une d'hospitalisation
Contexte
Les données scientifiques relatives à l'efficacité de l'éducation
thérapeutique dans l'asthme se basent sur :
- Les recommandations définies par le bureau européen de l'OMS en
1998 : "l'éducation thérapeutique du patient devrait permettre aux
patients d'acquérir et de conserver les capacités et compétences qui les
aident à vivre de manière optimale avec leur maladie. Il s'agit par
conséquent d'un processus permanent, intégré dans les soins et centré
sur le patient. L'éducation implique des activités organisées de
sensibilisation, d'information, d'apprentissage, d'autogestion et de soutien
psychologique concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, le
cadre hospitalier et de soins, les informations organisationnelles et les
comportements de santé et de maladie. Elle vise à aider les patients et
leur famille (et/ou entourage) à comprendre la maladie et le traitement,
coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou
améliorer leur qualité de vie".
- Les recommandations de l'ANAES de juin 2002
- Le rapport présenté en septembre 2008 par la Haute Autorité de Santé:
"Pour une politique nationale d'éducation thérapeutique du patient"
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Apprendre à gérer son asthme au quotidien: importance de la prise
régulière d'un traitement de fond, gestion de la crise, importance des
mesures d'environnement (en particulier allergènes et tabac)
- Améliorer sa qualité de vie
- Diminuer la morbidité liée à l'asthme et les coûts en matière de dépense
de santé<BR>
* Objectifs opérationnels
- Comprendre l'utilité d'un traitement de fond et le suivre
- Avoir une bonne technique d'inhalation
- Savoir gérer la gêne respiratoire, la crise d'asthme aigue par la
connaissance du rythme d'utilisation des bronchodilatateurs, de
l'interprétation du peak flow, de l'utilisation des corticoides per os
- Savoir quand faire appel au système de soins ou demander de l'aide à
l'adulte
- Etre capable de reconnaitre les facteurs déclenchants de ses crises et
les éviter: effort, pneumallergènes et allergènes alimentaires
- Comprendre le rôle néfaste du tabagisme actif et passif et arriver à
l'éviter

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- Connaitre le nom des médicaments et leur rôle
Description
* Diagnostic éducatif
- Réalisé à l'entrée de l'enfant dans l'établissement
- Dialogue entre le soignant et l'enfant (et/ou les parents) consigné par
écrit
- Informations sur l'enfant : âge, classe, sport, activités, goûts
- Informations sur sa pathologie: allergies, traitements, gravité de
l'asthme (fréquence des crises, hospitalisations, résultats des
explorations fonctionnelles respiratoires)
- Recueil des connaissances de l'enfant sur son asthme
- Recueil des croyances, représentations et craintes (des parents)
- Établissement du projet thérapeutique et du contrat d'éducation
thérapeutique entre l'enfant et le soignant
- Détermination des compétences à acquérir
* Programme éducatif
- Temps court (cure de 1 mois) ou temps long (cure sur l'année scolaire)
- Adaptation des séances éducatives à chaque tranche d'âge
- Calendrier des séances adapté à chaque cure
- Pour une cure de 1 mois, une séance éducative collective par semaine
précédée par un entretien individuel
- Pour une cure sur l'année, une séance par mois
- Durée de chaque séance éducative d'environ 4 heures
- Atelier "anatomie physiologie du système respiratoire": collectif, enfants,
tri-annuel, infirmière et médecin
- Atelier "technique d'inhalation": collectif, enfants et parents, tri-annuel,
infirmière
- Atelier "bonne utilisation du débitmètre de pointe (Peak Flow)":
individuel et collectif, enfants et parents, tri-annuel, infirmière
- Atelier "zones (verte-orange-rouge) du DEP (débit expiratoire de
pointe)": collectif, enfants et parents, tri-annuel, infirmière et éducateur
- Atelier "intérêt et observance du traitement de fond": collectif, enfants et
parents, tri-annuel, infirmière
- Atelier "savoir gérer la crise d'asthme et conduite à tenir": individuel et
collectif, enfants et parents, tri-annuel, infirmière et kinésithérapeute
- Atelier "connaitre les facteurs déclenchants (allergies, pollution,
infection, effort, stress...)": collectif, enfants, annuel, infirmière et médecin
- Atelier "éviction de pneumallergènes": collectif, enfants et parents,
bi-annuel, infirmière et médecin
- Atelier "éviction des allergies alimentaires, lecture des étiquettes des
produits alimentaires": individuel et collectif, enfants, bi-annuel, infirmière,
médecin et diététicienne
- "Information sur la désensibilisation (intérêt, méthode de
désensibilisation)": individuel, enfants, annuel, infirmière et médecin
- "Information et sensibilisation sur les effets nocifs du tabagisme
(passif/actif) et de la toxicomanie": individuel et collectif, enfants,
bi-annuel, infirmière et médecin
- "Vécu et ressenti de l'asthme": individuel et collectif, enfants, tri-annuel,
infirmière et psychologue
* Coordination
- Rencontre régulière des différents intervenants du programme :
. Réunions de concertation pour la préparation et la programmation des
séances d'éducation thérapeutique
. Evaluation et analyse du programme par la synthèse des résultats
obtenus lors des réunions afin de rester dans une démarche
d'amélioration de la qualité<BR>- Envois réguliers de compte-rendus aux
médecins désignés par la famille et à la famille elle-même
- Envoi en fin de séjour aux médecins désignés par la famille et à la
famille elle-même d'une fiche individuelle d'évaluation des connaissances
et compétences acquises au cours du séjour
- Accompagnement de l'équipe par des actions de formation interne et
d'évaluation des pratiques professionnelles en terme d'éducation de

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santé<BR>
* Ethique et confidentialité<BR>- Procédure d'information du patient
relative au programme:
. Plaquette d'information destinée aux familles et aux médecins faisant
référence au programme
. Livret d'accueil du patient détaillant les modalités du programme
. Téléphone, lors des premières prises de contact avec la famille
. A l'admission (entretien avec le patient et sa famille, visite médicale
d'entrée)
. A la première séance d'éducation thérapeutique
- Dossier médical informatisé, hiérarchisé et sécurisé par mot de passe
- Bureau du médecin et des infirmières fermé à clefs en dehors de la
présence des utilisateurs et repéré par un logo de confidentialité
Année de début de réalisation
2010
Année de fin de réalisation
2014
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (6-9 ans) ; Préadolescents (10-12 ans) ; Adolescents (13-18 ans)
; Professionnels de santé ; Parents ; Patients
Patients asthmatiques et allergiques
Nombre de personnes
concernées
130 à 150 personnes par an
Type d'action
Education thérapeutique ; Coordination locale
Partenaire d'action
ARS PACA, équipe pluridisciplinaire (infirmière, médecin, éducateur,
kinésithérapeute, diététicienne, psychologue), médecins traitants
Outils et supports utilisés
Diaporama, brainstorming, jeux de rôle, table ronde, CD rom, DVD,
matériel Débit Expiratoire de Pointe, arts plastiques, "boite à outils"
maison, photolanguage, jeux informatiques
Outils et supports créés
Jeu de l'oie, jeu des sept familles, jeu du souffle, maison des acariens
Financeur
Assurance Maladie : Prix de Journée (PJ)
Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2011 / 2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 148
2012 / 2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 129
2013 / 2014
- Nombre de patients inclus dans le programme : 142
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- L'ensemble de l'équipe a constaté que les jeunes patients ayant
participé au programme en sortaient avec de bien meilleures
connaissances sur leur pathologie et sur les traitements, et cela même
chez les plus jeunes
- Ils sont moins sujets aux erreurs et gagnent en autonomie lors des
soins quotidiens
- L'éducation thérapeutique leur permet d'acquérir une technique de
soins ainsi qu'une gestuelle adaptée. Cela est primordial pour assurer
une efficacité optimale du traitement. Cette gestuelle est développée
entre eux au cours des ateliers éducatifs collectifs, elle leur permet de
confronter leur différentes « manières de faire » et de trouver ensemble
la technique optimale, accompagnés du soignant
- Les séances éducatives collectives permettent également aux patients
de confronter leur vécu de la maladie, d'exprimer leurs difficultés et
angoisses et de partager ensemble leurs réactions parfois différentes
face à une situation ou à un problème donné. Partageant la même
pathologie au sein de l'ESSR des Jeunes Pousses, les enfants n'ont pas
peur du jugement ni du regard des autres : cela favorise donc la libre
expression

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- Ces patients partagent aussi une vie en collectivité et des activités tout
au long de l'année, ils se connaissent parfois depuis longtemps et ils ont
ainsi l'habitude d'évoluer et d'échanger ensemble
- Confronter les patients à des situations qui peuvent être problématiques
pour eux dans la vie quotidienne, leur permet d'exposer et de débattre
des stratégies d'adaptation qu'ils vont mettre en place, ainsi que des
solutions qu'ils vont y apporter : s'ils sont souvent confrontés au même
type de situations, la réponse qu'ils y apportent est très diverse, bien
souvent, c'est l'ensemble de ces stratégies d'adaptation développées en
séance collective par les patients, qui va permettre d'initier un
changement de comportement et favoriser l'observance du traitement
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Le programme permet de mieux connaître les patients dans leur
individualité et unicité. Il dépasse les frontières de la simple action
sanitaire et permet d'explorer l'univers psychosocial de l'enfant atteint de
maladie chronique, il permet de connaître les attentes de chaque patient,
de comprendre ses angoisses ainsi que d'évaluer sa qualité de vie avec
la maladie
- Le programme d'éducation crée une dynamique d'équipe au travers de
la formation en ETP et permet une nouvelle approche des soins ou le
soignant ne fait pas que des soins mais aide le patient à prendre soin de
lui grâce à la démarche éducative
- Cela permet à l'ensemble de l'équipe, formée à l'ETP, une réflexion
professionnelle de qualité avec une volonté de continuer à se
perfectionner et d'évoluer dans les pratiques en partant des besoins du
patient
- L'éducation thérapeutique est valorisante pour les soignants car elle
leur permet de construire leur propre projet et de se l'approprier, de
changer de cadre, de lieux et d'étiquette voire même d'accompagner les
patients en dehors des murs de la structure (pour certains ateliers)
- Le programme d'éducation permet ainsi d'élargir le domaine d'action, de
sortir du cadre de la formation initiale et de mener une réflexion
interprofessionnelle
- Le « turn-over » important chez l'équipe soignante pendant ces 4
années, a pu provoquer une certaine lassitude chez les soignants
présents car elle engendrait, entre autres, une perte de temps liée à la
nécessité de former les nouveaux arrivants pour assurer la pérennité du
programme
- La volonté d'instaurer une coordination plus efficace en interne comme
en externe (en binôme médecin et infirmière) ainsi que le recrutement de
nouveaux professionnels de santé (psychologue et assistante sociale)
ont permis de rendre le programme de nouveau attractif, et de remotiver
l'ensemble de l'équipe autour du projet
- La formalisation de l'éducation thérapeutique dans la structure, même si
elle est primordiale, a pu être à l'origine d'une baisse de motivation chez
le personnel qui a eu l'impression de délaisser son rôle éducatif auprès
des patients pour consacrer une part importante du temps à des tâches
organisationnelles (rédaction des évaluation, bilans, courriers au
médecins traitants, rapports d'évaluation annuelles et quadriennale,
synthèse des réunions de coordination …)
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- L'ETP aux Jeunes Pousses ne fonctionne pour l'instant qu'en interne,
c'est à dire que sur les enfants présents sur la structure à l'année
* Evolution du programme éducatif
- Diversification du contenu des séances en mettant l'accent sur certaines
compétences psychosociales
- Progression du nombre de séances données
- Diversification des professionnels intervenant dans le programme qui
apparaît comme attractive suite aux recommandations de l'ARS, arrivée
dans l'équipe éducative d'une psychologue, des kinésithérapeutes (de

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façon plus claire) et de l'assistante sociale (la diététicienne intervenant
déjà)
* Perspectives
- Changer de forme le diagnostic éducatif : en effet le diagnostic éducatif
sous forme de questionnaire (QCM) permettait de réaliser une évaluation
qualitative des connaissances de l'enfant a un instant T sans toute fois
renseigner sur la sphère psychosociale de l'enfant ainsi que sur sa
capacité à bien vivre avec sa pathologie ; élaboration d'un nouvel outil
sous forme d'un guide d'entretien semi directif où tous les aspects de la
vie avec une maladie chronique sont abordés (entretien d'une durée de
45min, réalisé dans un lieu adapté, différent de celui des soins
quotidiens) ; synthèse consignée dans le dossier du patient et
informatisée
- Maintenir les pré et post tests des connaissances car ils permettent
d'obtenir des informations sur le niveau de chaque enfant
- Réaliser les réunions d'organisation de programme trimestriel et
mensuel au cours des CME
- Informatiser le dossier
- Créer une nouvelle fiche d'évaluation des objectifs à atteindre par
l'enfant centré sur ses compétences psychosociales
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Régional
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Briançon
Lieu d'intervention
Centre "Les Jeunes Pousses", 34 A Avenue de la République - 05100
Briançon
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C2, C3