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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/
Education thérapeutique - Accompagnement des
adultes atteints de mucoviscidose dont ceux suivis
en pré et post transplantation pulmonaire
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Education thérapeutique - Accompagnement des adultes atteints de
mucoviscidose dont ceux suivis en pré et post transplantation pulmonaire
Année
2015
Porteur de l'action
Centre Hospitalier Universitaire Nord
Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : Jean-Jacques ROMATET
4 avenue de Rimiez, 13915 Cedex 20 Marseille
Téléphone : 04 91 96 80 00
Site : http://fr.ap-hm.fr
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Maladie congénitale, Mucoviscidose
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
La mucoviscidose, maladie génétique la plus fréquente en France, est
une maladie rare qui est caractérisée par une atteinte pulmonaire avec
des surinfections fréquentes qui met en jeu le pronostic vital, une
insuffisance pancréatique externe avec dénutrition, une atteinte ORL et
une hypofertilité. Les patients adultes doivent faire face et s'adapter à :
- des complications à type d'hémoptysie, d'occlusion, de déshydratation
aigüe
- une aggravation de l'atteinte respiratoire avec projet de transplantation
pulmonaire
- une dénutrition avancée et l'apparition d'un diabète (liée à une
insuffisance pancréatique exocrine et endocrine)
- un souhait de procréation nécessitant conseil génétique et assistance
médicale à la procréation.
Le programme s'adresse à tous les patients suivis dans le CRCM (Centre
de Ressources et de Compétence pour la Mucoviscidose) mais une
priorité est donnée à ceux dont l'état de santé est le plus préoccupant. Il
existe dans l'évolution de la maladie des moments clés où des temps
éducatifs sont organisés : apparition d'un diabète, mise en place d'une
sonde gastrique, désir d'enfant, voyage, aggravation respiratoire,
apparition d'une complication …
Objectif de l'action
* Objectif général
- Transmettre au patient et à ses proches, avec des techniques
pédagogiques adaptées, des compétences suffisantes pour mieux vivre
avec sa maladie au quotidien et en prévenir l'aggravation et les
complications
* Objectifs opérationnels
. Compétences d'auto-soins :
- Savoir identifier les signes d'alerte et savoir comment réagir (Fiche
Gethem) : savoir repérer les signes d'alerte d'une exacerbation
respiratoire, savoir réagir face à une hémoptysie, face à une douleur
thoracique, et face à une douleur abdominale
- Apprentissage de gestes techniques d'auto-soins : savoir réaliser une
surveillance du souffle par Spirotel, savoir réaliser un aérosol et choisir
les horaires en fonction des horaires de séances de kiné respiratoire,
savoir gérer l'oxygénothérapie, savoir se poser une sonde gastrique

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- Acquisition de connaissances sur la pathologie, les traitements :
Comprendre le mode de transmission de la maladie et les possibilités
d'aide médicale à la procréation, connaitre et adapter les traitements
antirejet
. Compétences psychosociales :
- Savoir répondre à l'appel téléphonique le jour de la greffe
. Capacités d'adaptation :
- Savoir repérer les signes de déshydratation, les aliments riches en sel
et les situations nécessitant une supplémentation en sel
- Savoir repérer les aliments qui contiennent des graisses, savoir
reconnaitre les aliments contenant des glucides, savoir adapter la
quantité d'enzymes pancréatique à la teneur en graisse de l'alimentation
- Etre capable d'adapter l'environnement et l'alimentation au statut
d'immunodéprimé après la transplantation pulmonaire
- Se préparer physiquement à la transplantation pulmonaire
Description
* Entrée dans le programme
- Orientation et diagnostic éducatif réalisés par le médecin référent du
CRCM (lors d'une consultation ou d'une hospitalisation), l'infirmière
coordinatrice, la diététicienne, le kinésithérapeute
* Parcours du patient
- Contrat éducatif et consentement (définition et hiérarchisation des
compétences à acquérir)
- Séances d'éducation thérapeutique
Les séances peuvent associer un proche, selon les cas.
Elles peuvent comporter plusieurs ateliers, en fonction de leur thématique
et de leur durée.
Elles sont pluridisciplinaires, souvent en binôme (IDE, diététicienne,
kinésithérapeute, psychologue, médecin)
Les différents ateliers proposés sont :
. Reconnaitre et prévenir une déshydratation
. Traiter une déshydratation
. Adapter son alimentation à son insuffisance pancréatique externe
. Adapter les apports vitaminiques à son insuffisance pancréatique
externe
. Connaitre les aliments pour adapter son alimentation à sa pathologie
. Adapter son alimentation à son diabète
. Reconnaitre et prévenir une exacerbation respiratoire
. Apprentissage de l'auto-drainage bronchique
. Adapter l'oxygénothérapie
. Vivre avec une traitement anti-rejet
. Adapter son alimentation à son statut de transplanté<BR>. Adapter son
environnement à son statut de transplanté<BR>. Surveiller son souffle
après la transplantation
- Evaluation finale individuelle (Evaluation des compétences acquises par
le patient et synthèse pour le médecin de suivi)
* Coordination et déontologie des professionnels de santé<BR>- Réunion
hebdomadaire entre tous les soignants (pneumologues, infirmières,
diabétologue, kinésithérapeute, psychologue, diététiciennes) pour rédiger
la liste des patients devant bénéficier d'une séance d'ETP et planifier les
séances
- Réunion mensuelle spécifique où les dossiers sont revus, discutés et la
décision de faire une nouvelle séance éventuellement prise
- Courriers au médecin traitant
- Charte de confidentialité et déontologie
Année de début de réalisation
2015
Année de fin de réalisation
2019
Durée
4 ans (renouvelé le 04/01/2015)
Fréquence
Suivie

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Public
Adultes 18-55 ans ; Professionnels de santé ; Patients ; Aidants
Patients adultes suivis dans le CRCM (Centre de Ressources et de
Compétence pour la Mucoviscidose) et leur famille
Nombre de personnes
concernées
40 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Partenaire d'action
ARS PACA, Professionnels de santé de l'Hôpital Nord (médecins,
diététiciennes, infirmières, kinésithérapeute), GETHEM, GETTAM,
association "Vaincre la Mucoviscidose"
Outils et supports utilisés
Documentation, jeux, quizz ...
Outils et supports créés
Diagnostic Educatif Initial, Dossier individuel d'ETP (dossier spécifique
pour le patient transplanté)
Financeur
ARS : Fonds d'Intervention Régional
Evaluation de l'action
EVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients ayant bénéficié du programme
- Nombre de séances individuelles réalisées par patient
- Nombre de réunions
- Nombre de patients sortis prématurément du programme
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Evolution du programme éducatif
* Perspectives
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Marseille
Niveau territorial de santé
Marseille
Lieu d'intervention
Hôpital Nord - CRCM, service de pneumologie 8ème étage Droite
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3

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