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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Education thérapeutique - Accompagnement des adultes atteints de mucoviscidose dont ceux suivis en pré et post transplantation pulmonaire Région Titre Année Porteur de l'action Thème Pathologie Prise en charge Contexte Objectif de l'action Provence-Alpes-Côte d'Azur Education thérapeutique - Accompagnement des adultes atteints de mucoviscidose dont ceux suivis en pré et post transplantation pulmonaire 2015 Centre Hospitalier Universitaire Nord Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : Jean-Jacques ROMATET 4 avenue de Rimiez, 13915 Cedex 20 Marseille Téléphone : 04 91 96 80 00 Site : http://fr.ap-hm.fr Maladies chroniques (autres) Maladie congénitale, Mucoviscidose En ambulatoire La mucoviscidose, maladie génétique la plus fréquente en France, est une maladie rare qui est caractérisée par une atteinte pulmonaire avec des surinfections fréquentes qui met en jeu le pronostic vital, une insuffisance pancréatique externe avec dénutrition, une atteinte ORL et une hypofertilité. Les patients adultes doivent faire face et s'adapter à : - des complications à type d'hémoptysie, d'occlusion, de déshydratation aigüe - une aggravation de l'atteinte respiratoire avec projet de transplantation pulmonaire - une dénutrition avancée et l'apparition d'un diabète (liée à une insuffisance pancréatique exocrine et endocrine) - un souhait de procréation nécessitant conseil génétique et assistance médicale à la procréation. Le programme s'adresse à tous les patients suivis dans le CRCM (Centre de Ressources et de Compétence pour la Mucoviscidose) mais une priorité est donnée à ceux dont l'état de santé est le plus préoccupant. Il existe dans l'évolution de la maladie des moments clés où des temps éducatifs sont organisés : apparition d'un diabète, mise en place d'une sonde gastrique, désir d'enfant, voyage, aggravation respiratoire, apparition d'une complication … * Objectif général - Transmettre au patient et à ses proches, avec des techniques pédagogiques adaptées, des compétences suffisantes pour mieux vivre avec sa maladie au quotidien et en prévenir l'aggravation et les complications * Objectifs opérationnels . Compétences d'auto-soins : - Savoir identifier les signes d'alerte et savoir comment réagir (Fiche Gethem) : savoir repérer les signes d'alerte d'une exacerbation respiratoire, savoir réagir face à une hémoptysie, face à une douleur thoracique, et face à une douleur abdominale - Apprentissage de gestes techniques d'auto-soins : savoir réaliser une surveillance du souffle par Spirotel, savoir réaliser un aérosol et choisir les horaires en fonction des horaires de séances de kiné respiratoire, savoir gérer l'oxygénothérapie, savoir se poser une sonde gastrique http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Description - Acquisition de connaissances sur la pathologie, les traitements : Comprendre le mode de transmission de la maladie et les possibilités d'aide médicale à la procréation, connaitre et adapter les traitements antirejet . Compétences psychosociales : - Savoir répondre à l'appel téléphonique le jour de la greffe . Capacités d'adaptation : - Savoir repérer les signes de déshydratation, les aliments riches en sel et les situations nécessitant une supplémentation en sel - Savoir repérer les aliments qui contiennent des graisses, savoir reconnaitre les aliments contenant des glucides, savoir adapter la quantité d'enzymes pancréatique à la teneur en graisse de l'alimentation - Etre capable d'adapter l'environnement et l'alimentation au statut d'immunodéprimé après la transplantation pulmonaire - Se préparer physiquement à la transplantation pulmonaire * Entrée dans le programme - Orientation et diagnostic éducatif réalisés par le médecin référent du CRCM (lors d'une consultation ou d'une hospitalisation), l'infirmière coordinatrice, la diététicienne, le kinésithérapeute * Parcours du patient - Contrat éducatif et consentement (définition et hiérarchisation des compétences à acquérir) - Séances d'éducation thérapeutique Les séances peuvent associer un proche, selon les cas. Elles peuvent comporter plusieurs ateliers, en fonction de leur thématique et de leur durée. Elles sont pluridisciplinaires, souvent en binôme (IDE, diététicienne, kinésithérapeute, psychologue, médecin) Les différents ateliers proposés sont : . Reconnaitre et prévenir une déshydratation . Traiter une déshydratation . Adapter son alimentation à son insuffisance pancréatique externe . Adapter les apports vitaminiques à son insuffisance pancréatique externe . Connaitre les aliments pour adapter son alimentation à sa pathologie . Adapter son alimentation à son diabète . Reconnaitre et prévenir une exacerbation respiratoire . Apprentissage de l'auto-drainage bronchique . Adapter l'oxygénothérapie . Vivre avec une traitement anti-rejet . Adapter son alimentation à son statut de transplanté<BR>. Adapter son environnement à son statut de transplanté<BR>. Surveiller son souffle après la transplantation - Evaluation finale individuelle (Evaluation des compétences acquises par le patient et synthèse pour le médecin de suivi) Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence * Coordination et déontologie des professionnels de santé<BR>- Réunion hebdomadaire entre tous les soignants (pneumologues, infirmières, diabétologue, kinésithérapeute, psychologue, diététiciennes) pour rédiger la liste des patients devant bénéficier d'une séance d'ETP et planifier les séances - Réunion mensuelle spécifique où les dossiers sont revus, discutés et la décision de faire une nouvelle séance éventuellement prise - Courriers au médecin traitant - Charte de confidentialité et déontologie 2015 2019 4 ans (renouvelé le 04/01/2015) Suivie http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Public Nombre de personnes concernées Type d'action Partenaire d'action Outils et supports utilisés Outils et supports créés Financeur Evaluation de l'action Adultes 18-55 ans ; Professionnels de santé ; Patients ; Aidants Patients adultes suivis dans le CRCM (Centre de Ressources et de Compétence pour la Mucoviscidose) et leur famille 40 patients par an Education thérapeutique ARS PACA, Professionnels de santé de l'Hôpital Nord (médecins, diététiciennes, infirmières, kinésithérapeute), GETHEM, GETTAM, association "Vaincre la Mucoviscidose" Documentation, jeux, quizz ... Diagnostic Educatif Initial, Dossier individuel d'ETP (dossier spécifique pour le patient transplanté) ARS : Fonds d'Intervention Régional EVALUATION ANNUELLE * Indicateurs quantitatifs - Nombre de patients ayant bénéficié du programme - Nombre de séances individuelles réalisées par patient - Nombre de réunions - Nombre de patients sortis prématurément du programme ÉVALUATION QUADRIENNALE * Effets du programme d'ETP sur les patients * Effets sur le fonctionnement de l'équipe * Intégration du programme dans l'offre de soins locale * Evolution du programme éducatif Niveau géographique Ancien découpage régional Commune Niveau territorial de santé Lieu d'intervention * Perspectives Territorial PACA Marseille Marseille Hôpital Nord - CRCM, service de pneumologie 8ème étage Droite Catégorie A1, A4, B1, B4, C3 http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/
