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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Mucoviscidose, service de pédiatrie
Région
Nouvelle-Aquitaine
Titre
Mucoviscidose, service de pédiatrie
Année
2011
Porteur de l'action
Centre hospitalier de Dax Côte d'Argent
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Gabriel BELLOCQ
Directeur : Jean Pierre CAZENAVE
Boulevard Yves du Manoir, BP 323, 40107 Dax
Téléphone : 05 58 91 48 48
Email : [e-mail]
Site : www.ch-dax.fr
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Maladie congénitale, Mucoviscidose
Prise en charge
Au cours d'une d'hospitalisation
Programme
Programme : Education thérapeutique du patient
Contexte
La mucoviscidose touche 1 enfant sur 2 à 3 000 naissances (soit environ
300 à 500 nouveaux-nés par an en France). Elle est transmise par les
gènes, et apparaît lorsque les deux parents sont porteurs de l'anomalie
génétique, chez les garçons comme chez les filles. La démarche
éducative de l'enfant a des spécificités. Elle est adaptée à son âge, sa
maturité et sa capacité d'autonomisation. Elle tient compte de son
environnement familial et extra familial. Cette démarche intègre les
parents.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Aider l'enfant et ses parents à acquérir et maintenir des compétences
permettant une gestion optimale de la vie
* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de comprendre et d'expliquer sa maladie et son
traitement
- Permettre au patient de gérer son traitement
- Développer les compétences du patient pour qu'il adapte son mode de
vie et son traitement à sa pathologie
- Développer les compétences du patient afin qu'il utilise les personnes
ressources
Description
* Réalisation d'un diagnoctic éducatif avec informations données par une
puéricultrice ou un pédiatre
* Réalisation de séances individuelles afin d'éviter les contaminations
croisées, au cours de l'hospitalisation seulement
- Apports théoriques sur l'appareil respiratoire et digestif, la maladie
(facteurs, symptômes), les mesures d'hygiène, le traitement
- Mise en situation pour utiliser son système à aérosol et prendre son
traitement
- Reconnaissance des situations à risques et mise en place des
comportements de prévention
Les intervenants possibles sont des puéricultrices, des auxiliaires de
puériculture, des diététiciennes, des psychologues, des kiné, le pédiatre,
un éducateur de jeune enfant.
Année de début de réalisation
2011
Année de fin de réalisation
2015
Durée
4,5 ans
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (2-5 ans) ; Enfants (6-9 ans) ; Parents

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Nombre de personnes
concernées
14
Type d'action
Education thérapeutique
Partenaire d'action
Famille
Outils et supports utilisés
Exercices, mise en situation
Evaluation de l'action
Evaluation annuelle
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de nouveaux patients ayant eu un PAI mis en place
- Nombre d'enfants à intégrer au programme
- Nombre de consultation dans l'année
- Temps affecté au programme
* Indicateurs qualitatifs
- Utilisation des outils mis à disposition (plaquettes déucatives)
- Participation à des formations par les référents
- Présence des référents lors des suivis
Evaluation quadriennale
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre d'enfants ayant eu un diagnostic éducatif
- Nombre de patients entrés dans le programme
- Nombre de patients n'ayant pas eu de suivi régulier
* Indicateurs qualitatifs
- Comparaison de l'évalution des acquisitions du patient en termes de
connaissance de la pathologie et du traitement
- Satisfaction des patients et des familles
- Evaluation et réajustement des outils en fonction de l'âge du patient et
des compétences des parents
- Comparaison de l'évolution des acquisitions du patient et de son
entourage en termes de modicifation des habitudes de vie, des effets sur
la santé, des acquisitions des techniques de drainages autogènes
- Réévaluation des objectifs en équipe
- Développement des liens avec les partenaires
Secteur d'activité
Etablissement de soins
Niveau géographique
Départemental, Territorial
Ancien découpage régional
AQUITAINE
Commune
Dax
Niveau territorial de santé
Sud
Niveau départemental
Landes
Lieu d'intervention
CH de Dax
Observation
Participation aux réunions d'élaboration des PAI dans les écoles quand
cela est nécessaire.
Catégorie
A4, B4, C3

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