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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Mucoviscidose, service de pédiatrie Région Titre Année Porteur de l'action Nouvelle-Aquitaine Mucoviscidose, service de pédiatrie 2011 Centre hospitalier de Dax Côte d'Argent Type:Etablissement de santé<BR>Président : Gabriel BELLOCQ Directeur : Jean Pierre CAZENAVE Boulevard Yves du Manoir, BP 323, 40107 Dax Téléphone : 05 58 91 48 48 Email : [email protected] Site : www.ch-dax.fr Thème Pathologie Prise en charge Programme Contexte Maladies chroniques (autres) Maladie congénitale, Mucoviscidose Au cours d'une d'hospitalisation Programme : Education thérapeutique du patient La mucoviscidose touche 1 enfant sur 2 à 3 000 naissances (soit environ 300 à 500 nouveaux-nés par an en France). Elle est transmise par les gènes, et apparaît lorsque les deux parents sont porteurs de l'anomalie génétique, chez les garçons comme chez les filles. La démarche éducative de l'enfant a des spécificités. Elle est adaptée à son âge, sa maturité et sa capacité d'autonomisation. Elle tient compte de son environnement familial et extra familial. Cette démarche intègre les parents. * Objectif général - Aider l'enfant et ses parents à acquérir et maintenir des compétences permettant une gestion optimale de la vie Objectif de l'action Description Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public http://www.oscarsante.org/national/ * Objectifs opérationnels - Permettre au patient de comprendre et d'expliquer sa maladie et son traitement - Permettre au patient de gérer son traitement - Développer les compétences du patient pour qu'il adapte son mode de vie et son traitement à sa pathologie - Développer les compétences du patient afin qu'il utilise les personnes ressources * Réalisation d'un diagnoctic éducatif avec informations données par une puéricultrice ou un pédiatre * Réalisation de séances individuelles afin d'éviter les contaminations croisées, au cours de l'hospitalisation seulement - Apports théoriques sur l'appareil respiratoire et digestif, la maladie (facteurs, symptômes), les mesures d'hygiène, le traitement - Mise en situation pour utiliser son système à aérosol et prendre son traitement - Reconnaissance des situations à risques et mise en place des comportements de prévention Les intervenants possibles sont des puéricultrices, des auxiliaires de puériculture, des diététiciennes, des psychologues, des kiné, le pédiatre, un éducateur de jeune enfant. 2011 2015 4,5 ans Suivie Enfants (2-5 ans) ; Enfants (6-9 ans) ; Parents Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Nombre de personnes concernées Type d'action Partenaire d'action Outils et supports utilisés Evaluation de l'action 14 Education thérapeutique Famille Exercices, mise en situation Evaluation annuelle * Indicateurs quantitatifs - Nombre de nouveaux patients ayant eu un PAI mis en place - Nombre d'enfants à intégrer au programme - Nombre de consultation dans l'année - Temps affecté au programme * Indicateurs qualitatifs - Utilisation des outils mis à disposition (plaquettes déucatives) - Participation à des formations par les référents - Présence des référents lors des suivis Evaluation quadriennale * Indicateurs quantitatifs - Nombre d'enfants ayant eu un diagnostic éducatif - Nombre de patients entrés dans le programme - Nombre de patients n'ayant pas eu de suivi régulier Secteur d'activité Niveau géographique Ancien découpage régional Commune Niveau territorial de santé Niveau départemental Lieu d'intervention Observation Catégorie http://www.oscarsante.org/national/ * Indicateurs qualitatifs - Comparaison de l'évalution des acquisitions du patient en termes de connaissance de la pathologie et du traitement - Satisfaction des patients et des familles - Evaluation et réajustement des outils en fonction de l'âge du patient et des compétences des parents - Comparaison de l'évolution des acquisitions du patient et de son entourage en termes de modicifation des habitudes de vie, des effets sur la santé, des acquisitions des techniques de drainages autogènes - Réévaluation des objectifs en équipe - Développement des liens avec les partenaires Etablissement de soins Départemental, Territorial AQUITAINE Dax Sud Landes CH de Dax Participation aux réunions d'élaboration des PAI dans les écoles quand cela est nécessaire. A4, B4, C3 Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/national/
