Export texte - Observation et suivi cartographique des actions

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/nouvelle-aquitaine/
Education thérapeutique du patient atteint de
mucoviscidose
Région
Nouvelle-Aquitaine
Titre
Education thérapeutique du patient atteint de mucoviscidose
Année
2010
Porteur de l'action
Centre hospitalier universitaire de Bordeaux
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Alain JUPPE
Directeur : Philippe VIGOUROUX (Directeur Général)
12 rue Dubernat, 33400 Talence
Téléphone : 05 57 82 03 13
Site : www.chu-bordeaux.fr
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Maladie congénitale, Mucoviscidose, Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d'une d'hospitalisation
Contexte
La mucoviscidose est une pathologie chronique grave, incluse dans les
maladies rares. Le suivi et la prise en charge du patient en éducation
thérapeutique se font exclusivement en externe, dans le cadre d'une
filière incluant plusieurs sites et sans source de financement ciblée.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose.
* Objectifs opérationnels
- Transmettre des compétences pour vivre avec la maladie au quotidien,
- Initier un auto-traitement,
- Réaliser des gestes techniques et des soins.
Description
* Inclusion du patient atteint de mucoviscidose dans le programme
d'ETP.
- Procédure d'inclusion du patient dans le programme par la cellule de
coordination du Centre de Ressources et de Compétences pour la
Mucoviscidose (CRCM).
- Remise d'une plaquette d'information sur le programme et de la notice
d'information au patient, ou au parents de jeunes enfants.
- Signature du formulaire de consentement patient ou patient mineur.
- Organisation pratique du projet personnalisé.
- Signature de la charte éthique et la charte de confidentialité par les
professionnels de santé, acteurs du programme ETP.
* Programme personnalisé éducation thérapeutique du patient
- Education thérapeutique individuelle : les séances sont conduites par 1
ou 2 professionnels selon les objectifs définis avec le patients.
- Diagnostic éducatif.
- Synthèse pluridisciplinaire des objectifs thérapeutique du patient.
- 4 séances sont définies selon 4 thèmes principaux : respiratoire,
nutrition, génétique/transmission et thérapeutiques. Les conducteurs
généraux des séances ont été élaborés afin de couvrir de nombreux
objectifs définis selon le référentiel de compétences par rapport à l'âge et
le parcours scolaire du patient.
- Bilan et évaluation des séances : Un bilan de compétences est réalisé
de manière transversale par l'infirmière de coordination ETP, avec les
référentiels pédiatrique et adulte.
* ETP et professionnels de santé libéraux dans le cadre du réseau AQUI
RESPI

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- Formation des professionnels de santé du patient.
- Relais ville-hôpital : si un besoin d'ETP est repéré au cours d'une
consultation par le CRCM ou par un professionnels référent du réseau, le
patient bénéficie d'un diagnostic éducatif qui sera transmis à la cellule de
coordination.
La cellule prescrit au patient une session individuelle d'éducation
thérapeutique (2 ateliers de 30 min) animée par un professionnel formé
par le réseau.
- Synthèse et évaluation : lors de cet atelier, une synthèse est rédigée
dans la fiche-navette du patient et retourne au réseau en fin de session.
* Education thérapeutique des parents et de l'entourage
- Ateliers collectifs : le CRCM propose aux parents (notamment des
nouveaux-nés dépistés) et à leur famille des ateliers d'ETP, organisés
par l'IDE coordinatrice et les intervenants du CRCM.
- Diagnostic personnalisé pour un parent est possible pour définir ses
objectifs.
- Groupe de parole : un groupe de parole est animé en Aquitaine, il
comprend une quinzaine de personnes à raison de 5 réunions par an.
- PAI et action dans les écoles : participation des acteurs du CRCM à
l'organisation des PAI et des réunions pédagogiques afin d'organiser
l'accueil de l'enfant atteint de mucoviscidose et les soins nécessaires au
sein de l'école.
* Évaluation
- Évaluation mensuelle des programme d'ETP en cours;
- Recueil et synthèse de l'évaluation des séances individuelles et
collectives;
- Évaluation tous les deux mois des séances réalisées en libéral;
- Évaluation annuelle.
Année de début de réalisation
2010
Année de fin de réalisation
2015
Durée
4,5 ans
Fréquence
Suivie
Public
Patients ; Aidants
Parents d'enfants, enfants, adolescents, adultes transplantés ou non.
Une priorité est donnée aux patients dont l'état de santé est jugé
préoccupant
Nombre de personnes
concernées
100 personnes (patients, professionnels) prévisionnel
Type d'action
Education thérapeutique
Partenaire d'action
Réseaux AQUIMICO, AQUI RESPI, professionnels de santé libéraux,
Vaincre la Mucoviscidose.
Outils et supports utilisés
- Plaquette d'information sur le programme "Vaincre la mucoviscidose";-
Notice d'information "L'éducation thérapeutique..." au patient, ou aux
parents de jeunes enfants;- Formulaire de consentement patient ou
patient mineur;- Organisation pratique du projet personnalisé;- Charte
éthique;- Charte de confidentialité par les professionnels de santé.
Evaluation de l'action
Auto-évaluation annuelle
* Indicateurs quantitatifs :
- Nombre de patients ayant bénéficié du programme
- Nombre de séances individuelles et/ou collectives réalisées
- Nombre de groupe de parole réalisés
- Nombre de PAI réalisés
- Nombre d'actions réalisées dans les écoles
* Indicateurs qualitatifs
- Taux de patients ayant eu un diagnostic éducatif individuel à l'entrée
dans la démarche éducative
- Taux de patients ayant un programme personnalisé écrit
- Taux de patients dont les compétences ont été atteintes à l'issue du
programme/objectifs définis dans le programme personnalisé<BR>- Taux
de transmission de documents de synthèse par type au médecin traitant

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et autres intervenants dans le parcours de soins
* Évaluation quadriennale
- Ce que les patients ont appris sur leur maladie, les principes du
traitement, le raisonnement clinique, la prise de décision
- Ce que les patients ont acquis en termes de compétences au regard de
leur programme personnalisé<BR>- Ce que les patients ont pu mettre
réellement en application dans leur vie quotidienne
- Ce qui a changé dans l'état de santé des patients : paramètres
biologiques, cliniques, réduction des crises, des hospitalisations (ou
hospitalisation préventive), du recours aux urgences (ou recours à bon
escient), des arrêts d'activités, etc.
- Ce qui a changé ou évolué dans la vie quotidienne des patients : impact
de la maladie sur leur vie.
Secteur d'activité
Etablissement de soins
Niveau géographique
Départemental
Ancien découpage régional
AQUITAINE
Niveau départemental
Gironde
Lieu d'intervention
Centre de ressources et de compétences pour la mucoviscidose,
cabinets libéraux
Observation
Cette action est menée sur les sites Pellegrin et Haut-Lévêque.
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C2, C3

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