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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Éducation thérapeutique et mucoviscidose du
dépistage à l'âge adulte - Programme arrêté
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Éducation thérapeutique et mucoviscidose du dépistage à l'âge adulte -
Programme arrêté
Année
2011
Porteur de l'action
Hôpital Renée SABRAN - Hospices Civils de Lyon
Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : R PIGNIER
Bd Edouard HERRIOT Giens, 83406 Hyères
Téléphone : 04 94 38 15 15
Site : http://www.chu-lyon.fr
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie
Maladie congénitale, Mucoviscidose
Prise en charge
Au cours d'une d'hospitalisation
Contexte
La mucoviscidose est une maladie rare qui donne droit à l'affection
longue durée (ALD). Le programme s'appuie sur un référentiel de
compétences élaboré au niveau national par le GETHEM (Groupe de
travail éducation thérapeutique et mucoviscidose) comprenant des
objectifs d'apprentissage et décliné par âges.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Transmettre aux patients, avec des techniques pédagogiques adaptées,
des compétences suffisantes pour vivre avec leur maladie au quotidien
depuis le moment du dépistage (pour les parents) jusqu'au patient adulte
Description
* Diagnostic éducatif individuel
- Pour les parents quand leur enfant atteint l'âge de 18 mois-2ans, pour
les enfants et les adolescents, puis pour les adultes, tous les 5 ans
* Temps de définition des objectifs partagés
- A l'issue du diagnostic éducatif, les objectifs prioritaires font l'objet de
séances éducatives individuelles
- Des objectifs spécifiques, déterminés avec le patient (ou sa famille) font
aussi l'objet de séances éducatives
* Modalités du programme
- Pour les parents d'enfants dépistés : au moment du diagnostic suite au
dépistage néonatal systématique, il est proposé aux parents une
information sur les différents aspects de la maladie et sa prise en charge
- Puis, séances d'ETP individuelles ciblées sur les objectifs à l'issue du
diagnostic éducatif
- Réunions des groupes de parole pour parents, à leur demande
- Projet d'accueil individualisé (PAI), en collaboration avec la famille
l'école, l'infirmière coordinatrice et le médecin
- Du dépistage à l'âge adulte, il existe des moments clefs pouvant
nécessiter des actions éducatives spécifiques : primocolonisation à
Pseudomonas aeruginosa, apparition d'un diabète, mise en place d'une
chambre implantable, d'une gastronomie, préparation d'un voyage
(scolaire, loisir), désir d'enfant, etc
* Compétences d'auto-soins et d'adaptation du patient atteint de
mucoviscidose (référentiel GETHEM)- 3 rubriques : nutrition, respiration
et génétique
- Faire connaître ses besoins
- Comprendre, s'expliquer

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- Repérer, analyser, mesurer
- Faire face, décider
- Résoudre un problème
- Pratiquer, faire
- Adapter, réajuster
- Utiliser les ressources personnelles et de l'environnement, faire valoir
ses droits
- Développer des capacités réflexives, créatives et d'autoévaluation
* Evaluation des objectifs
- Synthèse écrite de l'évaluation des objectifs dans le dossier d'éducation
* Coordination et déontologie des professionnels de santé<BR>-
Coordination nationale : réunion 5 fois par an du GETHEM composé
d'une vingtaine de professionnels de santé des différents CRCM de
France, d'un parent et de 2 patients
- Coordination locale : staff hebdomadaire multidisciplinaire incluant l'ETP
- Courrier au médecin traitant indiquant l'objectif travaillé au cours d'une
séance ETP et l'évaluation faite autour de cet objectif
- Charte de confidentialité pour les intervenants
- Information du patient ou de ses représentants légaux et recueil du
consentement
Année de début de réalisation
2011
Année de fin de réalisation
2014
Durée
4 ans (programme non renouvelé)
Fréquence
Suivie
Public
Nourrissons (0-2 ans) ; Enfants (2-5 ans) ; Enfants (6-9 ans) ;
Préadolescents (10-12 ans) ; Adolescents (13-18 ans) ; Adultes 18-55
ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de santé ; Parents ;
Patients ; Aidants
Priorité aux patients dont l'état de santé est le plus préoccupant
Nombre de personnes
concernées
50 patients par an
Type d'action
Travail en réseau ; Education thérapeutique ; Coordination locale
Partenaire d'action
ARS PACA, Professionnels de santé de l'hôpital (médecin
pneumopédiatre, infirmières dont une coordinatrice en mucoviscidose,
kinésithérapeute, diététicienne), écoles, médecins traitants
Outils et supports utilisés
Outils pédagogiques élaborés par le Groupe de travail éducation
thérapeutique et mucoviscidose (GETHEM) présents dans le CRCM
Outils et supports créés
Diagnostic Educatif Initial, Dossier individuel d'ETP
Financeur
Autre : PJ (Prix de Journée)
Evaluation de l'action
EVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients ayant bénéficié du programme
- Nombre de séances individuelles réalisées par patient
- Nombre de réunions des groupes de parole réalisés
- Nombre de Projets d'accueil individualisés (PAI) réalisés
- Nombre d'actions réalisées dans les écoles
* Indicateurs qualitatifs
- Evaluation des objectifs après chaque séance
- Satisfaction des patients et des familles
EVALUATION QUADRIENNALE
* Indicateurs qualitatifs
- Evaluation des besoins éducatifs
- Evaluation des compétences acquises et à renforcer
- Evaluation du rapport bénéfice/ inconvénient perçu du parcours éducatif
réalisé<BR>- Réflexion sur les pistes possibles d'amélioration
- Motivation à poursuivre le programme à l'adolescence ou à l'âge adulte
Niveau géographique
Départemental, Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Hyères

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Niveau territorial de santé
Toulon-Hyères
Niveau départemental
Var
Lieu d'intervention
CRCM mixte (Centre de Ressources et Compétences en
Mucoviscidose)de l'hôpital Renée Sabran Bd Edouard Herriot Giens
83406 Hyères
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3

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