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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
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Education Thérapeutique - Mucoviscidose enfant
Région
Occitanie
Titre
Education Thérapeutique - Mucoviscidose enfant
Année
2015
Porteur de l'action
Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse
Type:Etablissement de santé<BR>Hotel Dieu Saint Jacques - 2 rue de
Viguerie - TSA 80035, 31059 Toulouse
Téléphone : 05 61 77 22 33
Email : [e-mail]
Site : www.centre-hospitalier-universitaire-toulouse.fr
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Maladie congénitale, Mucoviscidose
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs et bénéfices
- L'autonomie des, enfants et adolescents et parents face aux traitements
et aux compétences d'auto-soins et d'auto-vigilance.
- La compréhension de la maladie, de son évolution et des choix
thérapeutiques.
- Le maintien de l'observance.
- L'amélioration de l'état clinique.
- L'amélioration de la qualité de vie.
- L'amélioration de l'état psychologique.
Description
Quelles sont les conditions de participation ?
L'ETP est proposé aux patients atteints de mucoviscidose suivis au
CRCM pédiatrique.
Les patients pouvant bénéficier du programme sont âgés entre 3-4 ans et
18-19 ans.
Etant un service pédiatrique et du fait de la lourdeur et de l'impact
psychologique de la maladie, l'ETP est également proposée aux parents.
* Comment se déroule le programme ?
- Au plan national un groupe pluridisciplinaire le Gethem (Groupe
d'Education THérapeutique Et Mucoviscidose- Fédération des
CRCM/Vaincre la Mucoviscidose) travaille depuis 2005 à la mise en
œuvre de compétences selon l'âge des patients. Mais aussi à la
création de conducteurs de séances et autres outils pédagogiques ou
d'évaluation.
- Le programme et l'offre de soin en Education Thérapeutique sont
proposés à tous les enfants, adolescents et leurs parents. Lorsque ces
derniers souhaitent participer, nous contractualisons l'engagement
mutuel en signant un Consentement et une Charte de confidentialité.
Nous remettons également une Charte éthique et une lettre explicative.
- Certaines familles viennent de très loin et les enfants venant
régulièrement à l'hôpital (au moins une fois par trimestre), nous avons
décidé afin de préserver leur qualité de vie de ne pas les faire revenir
uniquement pour de l'ETP.
- L'ensemble du déroulé du programme est consigné pour chaque patient
dans un logiciel informatisé Mucodoméos. Il permet pour chaque
professionnel et pour le professionnel référent de suivre l'évolution en
Education Thérapeutique.
L'entretien de diagnostic éducatif :
- Pour les enfants de maternelle (3-6 ans) il n'y a pas de diagnostic

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éducatif mais nous avons créé en interne un livret ludique et
pédagogique régulièrement proposé aux enfants.
- Les diagnostics se font à partir du CP. Il en existe 3 qui diffèrent par leur
présentation et le contenu des domaines exploré (entrée primaire, entrée
collège, entrée lycée).
- Du fait de la maladie et des risques de contamination des germes nous
ne pratiquons que des séances individuelles.
- Le diagnostic éducatif dure environ 45mn.
- Il est fait par une psychologue et/ou un membre de l'équipe
paramédicale.
Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique:
- Comme pour le diagnostic les séances sont individuelles.
- Selon l'âge des patients elles durent entre 30 et 45 mn.
- L'objectif prend en compte le répertoire des compétences du Gethem
mais aussi le besoin et la demande du patient.
- Les séances sont donc programmées lors d'une hospitalisation de jour.
- Globalement les deux grands domaines abordés sont le respiratoire et
le digestif. Nous essayons pour les patients faisant partie du programme
de proposer une séance de chaque domaine soit 2 séances par an.
- Pour mener les séances les professionnels sont selon le thème : kiné,
IDE, diététicienne ou médecin.
L'entretien de synthèse ou de fin de programme
- A la fin de chaque séance il est proposé une synthèse permettant de
faire le point et de vérifier ce que le patient a compris et retenu.
- A la fin d'un cycle (fin du programme), il est proposé par domaine une
séance qui reprend l'ensemble des compétences.
* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
- Dans la mesure du possible 2 par an par patients.
- En individuel lors des hospitalisations de jour programmées.
- Nous proposons également pour les parents dont l'enfant a été
récemment diagnostiqué des ½ journée (1 par an).
Public
Enfants (2-5 ans) ; Enfants (6-9 ans) ; Préadolescents (10-12 ans) ;
Adolescents (13-18 ans) ; Parents ; Patients ; Aidants
Patients atteints de mucoviscidose suivis au CRCM pédiatrique. Les
patients pouvant bénéficier du programme sont âgés entre 3-4 ans et
18-19 ans.Etant un service pédiatrique et du fait de la lourdeur et de
l'impact psychologique de la maladie, l'ETP est également proposée aux
parents.
Type d'action
Education thérapeutique
Niveau géographique
Départemental
Ancien découpage régional
MIDI PYRENEES
Commune
Toulouse
Niveau départemental
Haute-Garonne
Lieu d'intervention
CRCM (Centre de Ressources et de Compétences pour la
Mucoviscodose)
Hôpital des Enfants
330, avenue de Grande-Bretagne
TSA 70034
31059 TOULOUSE Cedex 9
* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment
prendre rendez-vous ?
Du fait de notre organisation, nous n'avons pas de calendrier prévisionnel
de séances et donc pas de dispositif permettant de prendre rendez-vous.

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