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hémophilie est une
affection rare, chronique
et sérieuse. Heureu-
sement pour les patients de
l’Estrie, le CHUS compte l’une
des cinq cliniques d’hémophilie
désignées au Québec, ce qui
leur assure un suivi régulier et un
traitement efficace dispensés
par une équipe pluridisciplinaire.
L’hémophilie est une maladie
où le sang ne coagule pas
normalement. Les personnes
qui en souffrent, surtout celles
très atteintes, risquent des
hémorragies potentiellement
fatales. La Clinique d’hémophilie
du CHUS veille sur leur santé
et leur offre une aide psy-
chologique soutenue.
« Notre objectif premier est
de prévenir ou limiter les
saignements anormaux. Pour
ce faire, certains hémophiles
ont besoin d’un traitement
régulier. D’autres, plus légère-
ment atteints, reçoivent une
médication lors d’une blessure
ou d’une chirurgie », explique
la Dre Mariette Lépine-Martin,
hémato-oncologue et responsable
de la Clinique d’hémophilie
au CHUS.
« La Clinique apporte un appui
incommensurable aux parents
d’enfants hémophiles », souligne
la Dre Josée Brossard, hémato-
oncologue pédiatrique et respon-
sable de la section pédiatrique.
« Avoir un enfant qui souffre
d’hémophilie est très angoissant.
On vit dans la peur qu’il se
blesse et qu’il saigne. Notre
intervention consiste à soutenir
les parents, à répondre à leurs
questions, à leur apprendre à
reconnaître ce qui est dangereux
et ce qu’ils doivent faire.
Pendant les premières années
de vie de leur bambin, nous
sommes en relation constante. »
Située au CHUS – Hôpital
Fleurimont, la Clinique s’occupe
également des gens qui
souffrent de la maladie de von
Willebrand et de thrombopathie
héréditaire, des affections qui
ressemblent à l’hémophilie mais
qui affectent autant les femmes
que les hommes. En fait, la
Clinique d’hémophilie traite et
contrôle toutes les maladies qui
provoquent des saignements
trop abondants ou prolongés.
« Nos soins incluent la préparation
à une chirurgie ou à une extraction
dentaire. Il faut donner au patient
les médicaments qui éviteront une
perte sanguine dommageable »,
reprend la Dre Lépine-Martin.
L’équipe compte deux médecins,
une infirmière-pivot, un dentiste
et une physiothérapeute. D’autres
spécialistes s’y greffent lorsque
requis. « La physiothérapie est
très importante pour les
hémophiles, puisque leurs
saignements se localisent
surtout aux articulations (coudes
et genoux par exemple) et
peuvent les détruire. La physio-
thérapie vise à éviter la perte
de capacités physiques », ajoute
Louisette Baillargeon, infirmière-
pivot de la Clinique.
« Être un centre désigné par le
MSSS signifie que nous avons
une expertise reconnue et que
nous offrons tous les diagnostics,
soins et traitements de pointe »,
poursuit la Dre Lépine-Martin.
« En outre, nous sommes reliés
en réseau avec les autres centres
désignés du Québec et du
Canada, ce qui nous permet
d’échanger nos connaissances
et de participer aux mêmes projets
de recherche, un avantage con-
sidérable pour les patients. »
Au Québec, les autres centres
hospitaliers désignés pour soigner
l’hémophilie sont l’Hôpital Sainte-
Justine, l’Hôpital de Montréal
pour enfants, l’Hôpital Maison-
neuve-Rosemont et l’Hôpital
l’Enfant-Jésus.
L’
Photo : Robert Dumont, Université de Sherbrooke
Estelle Roy-Tremblay et Antoine Paige-Lacasse, deux patients de la Clinique d’hémophilie, en rencontre avec Louisette Baillargeon,
infirmière-pivot, et la Dre Mariette Lépine-Martin.
LE TRAITEMENT
MODERNE
DE L’HÉMOPHILIE
L’hémophilie, transmise par
une mère porteuse, touche
presque uniquement les garçons.
Le problème provient d’un
gène défectueux et il en résulte
l’absence d’une protéine
essentielle à la formation du
caillot sanguin.
Pendant très longtemps, les
hémophiles avaient des saigne-
ments importants, étaient
régulièrement hospitalisés et
décédaient souvent d’une
hémorragie. Aujourd’hui, la
science a mis au point des
médicaments qui éliminent
presque tous les risques de
saignements anormaux.
« Les médicaments sont des
facteurs VIII ou IX recombinants
(les produits sanguins ne sont
plus utilisés) que les patients
viennent chercher à la Clinique
d’hémophilie et qu’ils s’injectent
eux-mêmes à la maison.
Utilisés de façon préventive, ils
préviennent ou limitent les
pertes de sang. Grâce à cela,
les hémophiles peuvent vivre
une vie normale et aussi longue
que la moyenne des gens.
C’est une grande victoire
contre la maladie », conclut la
Dre Lépine-Martin.
LA CLINIQUE
D’HÉMOPHILIE DU CHUS